torsdag 30 september 2010

Svävar vidare på mina moln

Igår hade jag en alldeles egen slappardag. Göran jobbade och jag hade bara mig själv ända till Sandra kom hem vid halvtretiden. Det var riktigt skönt, faktiskt! Nog för jag gillar sällskap och folk runt mig, men ibland är det bra skönt med tystnaden och inga måsten :)

Sen kom det hem en riktigt glad och nöjd tjej som hade haft det bra både i skolan och på korttids. Och nu längtar hon till korttids igen, för nu behöver hon ju inte ta medicin där, sa hon glatt :)

Och så är det ju, minsann! Det är helt otroligt så bra det gick att sluta med den. Det är så vi undrar om vi skulle ha försökt tidigare. Men det är inte alls säkert att det hade funkat tidigare. Allt måste vara i rätt läge, liksom.

Nu har allt funkat i nästan en vecka och vi tror att problemet med medicinen är över på ett sätt som vi aldrig hade kunnat drömma om. Schemat jag gjorde förut, som skulle underlätta medicinproceduren, det schemat behövde vi aldrig använda :)


Hon sa att hon hade längtat efter ”pappas klocka” när hon var på korttids, och jag frågade om hon hade längtat efter mamma och pappa också. ”Nej, bara pappas klocka” sa hon och såg fullisjutton ut. Man kan ju bara bli glad av den ungen!

När jag bad Sandra plocka ihop sina saker, så hörde hon inte riktigt vad jag sa. Då frågade hon ”Vad menar du mamma” så jag kunde förklara igen. Men WOW alltså! Vilken kanonmening på rätt ställe! Ibland är hon bara så duktig på att uttrycka sig. Tänk vad livet underlättar när man kan förklara sig och fråga. Fantastiskt!

Jaha, kvällen gick toppenbra och Sandra var på toppenhumör och det smittade ju av sig så allt blev toppen då, liksom ;) Sen la jag mig rätt tidigt för jag var lite trött och jag har lärt mig att prioritera min sömn bättre nu sen vi fick lite mer regelbunden ledighet.

Sen gick Göran och la sig och då vaknade jag… Antingen snarkade han eller så hostade han. Mest hostade, faktiskt, så jag hade inte hjärta att knuffa på honom när han snarkade. Istället gick jag upp och fixade te mittinatten, men det var rätt mysigt att sitta här med datorn och tystnaden, så det gjorde ju inget.

Peppar, peppar så har vi klarat oss än så länge, både Sandra och jag. Det är vi glada för och hoppas nu bara att även Göran får bli frisk snart.

Ha en fin dag, gott folk!
Kram!

onsdag 29 september 2010

Idétorka


Det finns ju inte så mycket att komma med just nu då… Vi har njutit ledigt och idag kommer Sandra hem igen. Det ska bli så gott att få hem henne. Jag tror jag längtar lite extra nu när vi inte har det jobbiga att ta itu med i em, som vi brukar, liksom. Det är slut med det nu! Ja, för det mesta iaf. Det känns bara såå fantastiskt!

Jaja, jag veeet! Jag skulle inte tjata mer om det… :)

Men å andra sidan kommer jag inte på nåt annat heller. Mår bara så himla bra just nu och svävar omkring på moln. Så, jag önskar väl en skön dag, helt enkelt. Så får vi se om jag kommer på nåt intressant att skriva om snart… Förslag, nån?

Kram!

tisdag 28 september 2010

Livet är mest härligt!

Så var vi hemma igen då, efter en jättetrevlig kväll med Lotta och Tanja. Ja, jag vet inte vad dom är i förhållande till oss dårå… Arbetsgivare? Arbetskamrater? Nåt heter det säkert, men trevligt var det iaf och Svensk Personlig Assistans bjöd på kalaset. Tack!


Det kom ett mail från korttids om att det funkade fantastiskt bra även där, och såå lättade och glada vi är över det! Både vi, Sandra och korttids. Vi behöver inte ta konflikten med medicinproceduren längre! Och jag ska sluta tjata om det nu… Tror ni har fattat hur stort det är vid det här laget ;)

Jag har inte så mycket mer att komma med för tillfället, men önskar er alla en fortsatt fin tisdag! Må så gott alla som kikar in, och tack för goa kommentarer!
Kram!

måndag 27 september 2010

Får jag lov att presentera...

Världens kämpe!


Hon klev över den jättehöga tröskeln igår och vi blev så lyckliga! Vi behöver inte bråka om den där medicinen längre! Det funkade!

Jag vill så gärna berätta vad det handlar om för jag är så lycklig att jag vill att ni ska förstå det. Men av hänsyn till Sandra vill jag inte skriva om det svåraste hon har haft i många år. Ni vet lite vad det handlar om, men ni vet inte vad problemet har varit. Det har varit enormt stort och jag trodde faktiskt inte det fanns nån väg ut. Men det gjorde det!

När man hittar rätt och får det att funka, då är det värt allt kämpande. Då kommer belöningen och den här lyckan kan man bara känna om man känt på den verkliga motsatsen. Såna här saker förstår man bara om man har barn där det inte är självklart.

Jaja, jag ska inte tjata mer om det. Är bara så himlans lycklig, liksom… :) Men från det ena till det andra så bakade vi ju igår…


…och det blev en kardemummakaka…


…som Sandra bjöd lite på efter maten.


Sen frös vi in resten och förhoppningsvis får vi tillfälle att ta fram den snart igen. Om inte annat till oss själva då, kanske :)

Förresten, igår lärde sig Sandra att putta upp mat på gaffeln med hjälp av kniven! Nä, det är inget märkvärdigt i vanliga fall, men för oss är det ju det :) Undrar om Sandra tycker att utvecklingen går lite för fort, för igår sa hon "Jag vill inte klara allt hela tiden" goa unge!


Lite svar på några frågor då :)

”mamma” undrade om Sune är kastrerad och det är han.

Annelie undrar om vi inte kan bjuda en lärare när Sandra fyller år, och det kan vi väl iofs, men lärare är ju lärare och inte kompisar, liksom. Vi skulle ju kunna bjuda hem någon/några från skolan på skoltid isf, men dom brukar fira i skolan och det är nog lagom för Sandra.

Annelie undrar också när Sandra fyller år och det är ett par veckor dit, den 11 oktober. Vi firar ju inte på just den dagen, oftast, utan nån helg som passar då hon mår bra och orkar. Den 11 oktober är Sandra på korttids om hon är frisk, så vi får se när det passar bäst att vi firar henne. Vi kan ändå inte säga något innan utan det får bli en överraskning för henne när det väl blir. Annars sover hon inget den natten… :)

Mona... Ni är helt otroliga! Tack för att ni finns och är våra vänner! Men jag skulle ha svårt att låta er köra 100 mil för en fika... Även om jag vet att ni alltid finns för oss, tack! Kram till er!

Mia frågar vad Sandra ska få i födelsedagspresent. Ja, vi har inte handlat riktigt än så jag vet inte. Men pärlor och pennor var ju rätt gissat :) Det har vi iaf köpt. Så har vi letat efter en film med ”Alla vi barn i Bullerbyn” för det har inte Sandra nån och hon gillar såna filmer. Vi får väl se om vi hinner få tag i en, annars blir det väl en julklapp istället.

Vinterkläder behöver hon också, så om dom bara har hunnit börja med det i affärerna så är det en toppenbra present eftersom Sandra älskar både skor och kläder. Annars är det lite svårt att komma på paket till henne, för paket vill hon ju ha och det ska vara många! Som tur är så tycker hon att paketen är viktigare än innehållet och då kan man ju passa på att ge henne sånt hon ändå behöver.

Idag ska vi ta husbilen och campa en natt och ikväll blir vi bjudna på restaurang av assistansbolaget. Det ska bli jättetrevligt! Sen tänkte vi passa på att handla lite till Sandra då, innan vi åker hem igen imorrn. Paket ska hon få iaf, vi får se vad vi hittar.

Ha det fint!
Kram!

söndag 26 september 2010

Lilla duktiga stora tjejen


Jaha… Vad skriver man nu då? Efter igår är det tomt i huvet. Inget som kan toppa en sån seger och glädje, liksom. Det är lång väg kvar, men efter igår känns det värt allt. Jag tror det kommer funka, om inte helt så iaf bättre än det har gjort hittills.

Tänk, det är så mycket som har hänt de senaste åren, att det känns som om Sandra kommer att få ett bra vuxenliv. Så mycket oro och förtvivlan man har haft, men nu känns det mesta hoppfullt. Även om Sandra alltid kommer att behöva stöd runt sig och aldrig blir självgående, liksom, så kan hon så mycket mer nu än jag någonsin vågade hoppas att hon skulle fixa. Med rätt stöd och rätt bemötande så fixar hon väldigt mycket. Iaf bra dagar.

Egentligen är det bara ett litet orosmoln kvar nu, och det är att hitta ett bra boende och en bra verksamhet så Sandra får fortsätta att utvecklas och må bra som vuxen. Att det finns folk runt henne som tycker om henne, och ser till att hon har det bra, när vi inte finns mer… Vi får göra vårt bästa att se till det medan vi orkar!

I övrigt hände inte så mycket igår. Det var ju lördag, förstås, och när vi åkte till Åland i veckan så köpte Göran ett gosedjur fullt med godis till Sandra som hon fick efter maten.


Det gillade hon ju, förstås, även om hon inte orkade äta nåt just. Hon har nämligen frågat vad nougat är för nåt, så vi hade köpt en sån med, för att hon skulle få smaka. Och den gillade hon! Och sen var hon ju mätt, lixom ;)

Senare, innan kvällsrutinerna, var det chips för Sandra och Göran i vanlig ordning, och packning av korttidsväskan för min del då, undertiden. Det var väl ungefär vår lördag det. Sandra och jag har inte fått Görans baciller än och vi hoppas det förblir så.

Idag tänkte jag att vi skulle baka lite, Sandra och jag. Mest för att ha något att göra och lite att lägga i frysen ifall det skulle komma till användning framöver.

Damen fyller ju år snart, och om inte annat ska vi väl ha lite fika för oss själva då. Troligtvis blir det så, även om Sandra säkert skulle vilja att någon kom och grattade henne. Det är bara det att vi inte har direkt någon att bjuda. Det känns inte så kul att folk ska känna sig tvingade att komma bara för det är födelsedag när det inte är nån som hör av sig alla andra dagarna på året, liksom…

Det roligaste vore ju att bjuda några kompisar, men tyvärr bor dom för långt bort för att kunna komma på Sandras villkor, eftersom hon inte orkar att det är för mycket folk här för länge.

Förresten, Sandra satt och klippte ut bilder ur en katalog och jag satt med henne i soffan så hon klippte ut några till mig också. Jag satt snett emot henne och när hon la bilderna på bordet så vände hon dom mot mig! Det var första gången och är ganska stort.

En person med autism har svårt för Theory of mind, alltså att sätta sig in i hur andra uppfattar saker och ting. Förut har hon alltid lagt bilderna åt sitt eget håll, upp&ner för mig :)

Läs mer om Theory of mind på Tinas blogg genom att klicka HÄR Fast skriv gärna en liten kommentar innan ni lämnar mig :)

Ha det kanoners, allihop!
Kram!

lördag 25 september 2010

Plötsligt händer det...

Och idag hände det! Fortfarande är det en lång väg av träning och envishet kvar, men idag vann vi en enorm seger! Idag blev det beröm och chokladbit, HURRA vad härligt!


Kanske, kanske klarar vi oss utan medicinen framöver. Åtminstone går det bra redan nu att minska ner den kraftigt. En sån otrolig lättnad! Så mycket större än någon förstår, men tyvärr vill jag inte gå in mer på det. Glada är vi iaf, och jag var lixom bara tvungen att skrika ut lite av glädjen… :)

Man får aldrig ge upp! Hur svårt det än verkar, så måste man alltid göra sitt allra bästa och försöka lösa problemen.

Regelbundna tider

Jag tror minsann att jag sover mycket bättre nu, sen vi fick mer regelbunden ledighet, och guuuuvaaaasköööönt det är! Jag tror att jag har lärt mig att ta sovmorgon när jag har möjlighet och jag har inte vaknat mellan fyra och halvfem om morgnarna längre, och jag kan somna om när jag är ledig. Gôtt!

Att vara kvällsmänniska och sen vänja sig att vakna halvfem, går lixom inte ihop sig riktigt, för på kvällarna är jag oftast pigg. Och att sova runt fem timmar per natt är lite väl lite i längden. Det var verkligen bra med dom extra korttidsdygnen som gjorde våra dagar mer regelbundna. Otroligt att två dagar extra i månaden kan bli sån skillnad.

Till nya läsare då, så hade vi sex korttidsdygn i månaden förut, men innan sommaren fick vi åtta, och det innebär att vi oftast har korttids varje vecka och i den mån det går även samma veckodagar. Bara fördelar för oss alla.

Eller, en nackdel finns det och det är att vi inte är lediga några helger, men vi kan byta ibland om det skulle vara så att vi vill göra nåt på en helg nån gång. Så det är ingen katastrof på nåt sätt :)

Igår pratade jag med läkaren och provsvaren var bra, det var ju skönt! Huvudvärken kan mycket väl bero på glasögonen och det är ju isf avhjälpt nu. Däremot fick jag en ny tid för att utreda illamåendet och kräkattackerna. Känns bra så långt. Hoppas förstås att det beror på nåt som går att förebygga. Tack till Pernilla Be för dina tips, vi får se vad vidare utredning visar.

Göran är ju förkyld och själv började jag nysa igår, men det var visst falskt alarm, och det tackar man ju för! På måndag är vi nämligen utbjudna av assistansbolaget, och det ser vi fram emot. Så vi hoppas att alla är friska så det blir som vi har tänkt med alltihop.

Vad det blir av idag vet jag inte än, vi får se hur otålig Sandra verkar, men på lördagar brukar det vara fullt upp med alla måsten och rutiner och chips och vad det nu är som ska hinnas med. Men det regnar iaf, så det blir väl att förströ oss inne och lite planer finns ju alltid i huvudet som vi kan ta till beroende på hur damen mår.

Annelie undrar om Sune nöjer sig med att vara ute bara ibland. Ja, det går väldigt bra, faktiskt. Det händer att han sitter vid dörren och jamar, men han är van från början att bara gå ut i sele då och då, så han nöjer sig för det mesta med det.



Oftast har vi ju tid att gå ut en liten sväng med honom om han vill det och sen brukar han vara nöjd. På somrarna, när vi är ute mer, så är han ju med oss när vi är på tomten och då sover han mest sen, när vi går in igen.


Önskar er en fin lördag!
Kram!
P.S. Josse, svar på din fråga finns i ett eget inlägg jag skrev igår :)

fredag 24 september 2010

Lite svar om ridning

Stort tack till Josse för kommentaren! Extra glad blir jag när liksom ”vanlig personal” är intresserad av autism och andra npf, för oj vad det behövs kunskap ute i verksamheterna! Tänk om all personal var som du, Josse! Tack för ditt engagemang!

Till alla som kikar in här: Hjälp gärna till att sprida kunskap och göra folk medvetna!

Jossan var lite nyfiken på ridningen och jag berättar gärna mer om det, så det får helt enkelt bli ett eget inlägg. Nu är jag själv ingen hästmänniska och kan inte så mycket om ämnet, men att Sandra trivs med det råder ingen som helst tvivel om. Hon älskar det!


Hon tycker ju mycket om djur överhuvudtaget så vi har nappat på det och spinner vidare. Att rida gör henne lugn, även oroliga dagar, och man ser att hon mår bra ihop med hästar, och andra djur.


Nu har vi sån tur att dom kan rida i skolan, för på fritiden hinner vi inte sånt, och även om vi skulle hinna så är det svårt att hitta något som är anpassat. Oj vad jag letade när Sandra var yngre, men det är en lång och alldeles egen historia…

Jag är iaf väldigt glad över att Sandra får chansen att rida en gång i veckan genom skolan och dessutom har hon en lärare som kan det där med hästar och träning på hästryggen. Så alldeles gratis och utan att Sandra märker det, så får hon en massa extra träning när hon rider. Det är barbacka (dock inte just på den här bilden) och utan stigbyglar. Det är upp och nerförsbackar. Det är svänga och småspringa. Våga röra sig och klappa hästen. Lyfta ben och armar, osv.


Dessutom har Sandra en egen utflykt en gång i månaden, hem till den här läraren. Då blir det en massa vård av djur och sköta om lite här och där, och så som Sandra har utvecklats av det går nästan inte att beskriva. Hon har blivit självständigare och klarar saker som hon i andra situationer har svårt för. Och hon tar egna initiativ på ett sätt som hon inte har gjort förut.


Så det är inte bara att sitta på hästryggen, utan en hel massa annan träning som hon får på köpet. Och det bästa av allt, hon har bara roligt och mår bra undertiden :)


Drömmen är ju att hon ska få fortsätta med djurvård och ridning även när hon blir vuxen.


Det var det om ridningen.
Trevlig helg!
Kram!

Sjukorna går runt

Här avlöser vi varandra, men är ändå mest glada att vi inte blir sjuka samtidigt. Så länge vi klarar av sjukorna en i taget så funkar det ju. Sen hoppas vi förstås mest att Sandra ska klara sig. Min sjuka smittar ju inte, men Göran är genomförkyld och febrig… Dom bacillerna vill vi inte att Sandra ska få nu när hon äntligen mår bra igen.

Nåja, det blir ju som det blir hursomhelst. Igår kom det iaf hem en glad och go tjej och det var såå himla härligt att se en vändning efter förra veckan som var skitjobbig rent ut sagt. Vi har inte bråkat på två dagar nu och jag njuter av att vara en bra mamma igen :)

Sune längtade ut…


…så jag tog en liten sväng med honom så han fick käka lite gräs och jaga löv en stund innan Sandra kom hem.


Det kom en lapp med posten om att man kunde beställa hem skolfotona nu, så det gjorde jag på direkten och fick en liiiten skymt av årets foto på hemsidan, som jag genast snodde :)


Idag är det ridning med skolan, men på ridskolan är det stängt tills vidare, p.g.a. sjuka hästar. Nu innebär det inte att ridningen inte blir av, för Sandra går ju på en fantastisk skola där man ser möjligheter istället för svårigheter mest hela tiden. Vips löste dom det lilla problemet med att ha ridningen hos en lärare istället.


Ja, ni som följt min blogg vet ju att Sandra har ridit lite där på sommarlovet, och jag har frågat om jag får visa bilder i bloggen så bilden är från i somras.

Ha en bra dag!
Kram!

torsdag 23 september 2010

Ordning på torpet igen

Sandra var ju inte på topp i måndags heller och det kändes lite halvjobbigt att lämna henne till korttids bara för att vi skulle åka bort. Hade vi inte haft resan bokad så hade hon nog fått ledigt åtminstone i måndags. Men vi måste ju orka vi med…

Först var vi iaf till tandläkaren och Sandra var jätteduktig när hon fick tänderna putsade. Vi fick med oss en sån där liten spegel hem och ska nu träna med den varje dag så Sandra vänjer sig med att man tittar i munnen. För nästa gång ska dom titta lite noggrannare på tänderna så dom kan upptäcka eventuella hål i tid.

Ja, efter tandläkaren skjutsade jag Sandra till korttids och då var hon lite skör. Jag sa hejdå och åkte direkt, för hon brukar lugna sig bara jag går därifrån. Och i boken stod det om en mestadels glad tjej både på korttids och i skolan. Och det satt minsann i när hon kom hem igår med :)

Medan jag lämnade Sandra hade Göran fixat lite käk som vi fick i oss innan det var dags att ta bussen till båten. Så härligt med lite avkoppling och bara vi ett par dagar! Mest såg vi fram emot tisdagen men även måndagskvällen var ju trevlig med middag och så.

Allt var betalt och färdigt så vi hade bara att njuta. Fin middag på kvällen och frukost- och lunchbuffé dagen efter. Det skulle verkligen bli mysigt att få lyxa och bli lite uppassade.


Hytten var jättefin med fönster i fören så vi satt en stund och tittade på skärgården innan det blev för mörkt.


Vi såg fram emot hemresan då det skulle vara ljust hela vägen och vi hade tänkt njuta lite extra av den fina hytten och utsikten då.

Men först middag med trerätters.


Det var verkligen supergott och väldigt trevligt alltihop.


Men jag var jättetrött så efter maten blev det tidigt i säng så vi skulle orka njuta ordentligt av nästa dag. Japp!

Eller inte…


Jag låg däckad, kan man säga. Så Göran fick njuta av resan själv, vilket säkert inte var så kul för honom heller. Det var ju typiskt! Så jag var lite sur över det, men eftersom det inte var så mycket mer att göra än att sova för min del så fick jag väl vara glad att vi hann med att njuta ordentligt på kvällen iaf.

Jag har i stort sett sovit sen dess, men slutade iaf kräkas lagom till bussresan hem och det tackar jag för! Och nu börjar jag kunna vara uppe utan att må illa. Om nån nu undrar så var det varken matförgiftning eller fyllesjuka, utan jag får så här ibland. Möjligen nån slags utmattning, eller nåt.

Göran tog emot Sandra igår och hon var pigg och glad. Ännu gladare blev hon förstås när hon slapp medicinproceduren. Nya läsare får kolla vad det handlar om i de senaste inläggen.

Vi tänker vänta ut och se om vi kanske, möjligen, har turen att klara oss utan medicinen. Det är inget vi förväntar oss, men på nåt sätt måste man ju testa för att få veta. Och det passar bra nu när det har varit så jobbigt en tid. Så håll tummarna, det lär behövas. Till helgen vet vi nog hur det går.

Önskar er en fin torsdag!
Kram!

onsdag 22 september 2010

Återkommer strax

Alla som otåligt väntar på uppdatering här, för det gör ni väl?!
Jag har varit lite sjuk, men imorrn kommer nog ett nytt inlägg, skulle jag tro.
Så håll ut ;)

Hoppas ni har det bra!
Kram!

måndag 20 september 2010

Nu blir det skönt med semester!


Jag hann knappt säga gomorron till Sandra igår, så var tålamodet slut. Det var ett evigt tjafsande innan frukosten var avklarad. Nu var det ju inte bara Sandra som var tjafsig, utan även jag som hade slut på orken efter en vecka med sjuk Sandra och ett par dagar med… ja, det vet ni ju redan. Det ska bli skönt med lite ledigt nu, så man får fylla på orken igen, för det behövs liksom en del ork och den finns inte för tillfället…

Frukosten ja… Det var mest gnäll och tjafs ett tag, men så ville hon plötsligt, mitt i skrikandet, ha sällskap av pappa i köket. Jag tänkte att det går ju bara åt skogen, men sa att om hon var trevlig och åt sin frukost så var det okay, men blev det tjafs så fick pappa gå. Och dom hade såå mysigt! Det var ju jättehärligt, förstås, även om jag blev lite avis, faktiskt.

Jag ville också gå dit och mysa med familjen, äta frukost tillsammans som ”vanliga” familjer gör utan att uppskatta speciellt mycket… Det är lixom sånt man tar förgivet. Men har man förmåga att uppskatta vardagen och det lilla så har man så mycket att vara glad åt. Ta inte såna stunder förgivna utan njut!

Jag visste att det skulle spåra ur direkt om jag gick dit så jag fick nöja mig med att glädjas åt att Sandra och Göran kunde ha en mysig frukoststund innan jag fick ta över och få det jobbiga gjort. Nya läsare får scrolla ner och läsa om de senaste dagarna, för jag skriver inte om det igen.

Sandra hade redan börjat oroa sig över det jobbiga, så jag tyckte att det var lika bra att få det avklarat direkt efter frukosten. Och det blev lika jobbigt igår med :( Det är ju tur att vi är två och att vi är starka i varandra, liksom. För sånt här kan ju annars få vilka föräldrar som helst att bli osams. Men oj vad vi har lärt oss med åren! Så vi stöttar varandra istället och det är en himlans tur!

Nu har jag fått en massa stöd, både av er här i bloggen och även på fb. Tack så mycket, jag behövde det verkligen! Lite tips har jag också fått så nu har jag gjort ett schema, med belöning. Tamejtusan så bra! Ja, egentligen så självklart. Det är ju så man jobbar med autismen… Ibland får man blackout i hjärnan!

Jag har fixat en slags serie som ser ut så här (Kvaliteten är inte så bra för vår scanner är trasig så jag har fotat istället)


Första bilden på båda serierna är medicinbilden. Sen kommer en bild på tjafs och bråk där det översta alternativet ska betyda att vi inte hinner något mer om det blir tjafs (det är efter skolan jag tänkte använda det och då har vi inte så mycket tid) utan då blir det bara sova kvar av dagen och sista bilden är schemabilden för ”sovdags”

Det andra alternativet då, det som Sandra kommer att välja, och förhoppningsvis också följa… då är tjafs och bråk överkryssat. Och om Sandra fixar medicinen så blir det belöning direkt och sen har vi tid över och hinner se på tv innan sovdags.

Sen får man ju vara medveten om att Sandra inte tjafsar och bråkar för att vara tjafsig och bråkig, utan för att hon är stressad och orolig. Så belöning när hon fixar det är det jag tänker fokusera på. Att hon faktiskt är duktig som klarar det jobbiga och svåra.

Att få henne medveten om tiden är ju inte det lättaste eftersom hon tror att hela världen väntar tills hon är klar. Så vi får väl se hur det går, men hon förstår iaf inte det där med att hon inte hinner se tv om det blir en massa tjafs. Jag får försöka förklara så gott jag kan med hjälp av bilderna, det skadar ju inte att testa :)


Medicin- och badrutinerna tar, om det går bra, ca 1,5 timme och måste ske efter skolan. Då är allt precis uträknat och måste flyta på om det ska hinnas med. Lite marginal har vi, så vi hinner det som är viktigt, men för Sandra är den lilla stunden mellan bad och mat också viktig.

Jaja, det är som det är och blir som det blir. Oftast funkar det ju bra, det gäller att komma ihåg det när det är jobbigt. Vi tror att Sandra inte är riktigt på topp efter förkylningen än, eller så är hon trött på att vara hemma, för det sätter sig också som oro hos henne. Vi hoppas, och tror, att det hela går över så fort hon mår bra igen.


Idag ska hon till tandläkaren och det brukar gå bra. Ja, iaf när Sandra mår bra, men våra tandläkare är urgulliga, och vet vad det handlar om, så dom tar Sandra så himla bra! Därför behöver jag inte vara orolig ett dugg utan troligtvis går det bra och gör det inte det så får vi en ny tid. Sandra ska putsa sina tänder och det har hon gjort en gång förut så hon vet vad som väntar. Vi har också fått bilder hemskickade så vi kan förbereda hemma. Det ni :)

Efter tandläkarbesöket ska jag skjutsa Sandra till fritids/korttids, för det är ingen skola idag. Sen åker jag hem och vi ska försöka hinna få nåt i oss innan bussen mot ålandsbåten går. För det blir inte middag förrän klockan 21.00 och ååå vad Nina kommer att njuta!

Ha det fint!
Kram!

söndag 19 september 2010

Men resten är kanon för det mesta


Tack för era fina kommentarer, dom betyder mer än ni förstår!

Men det är inte synd om mig! Det är Sandra det är synd om som måste igenom det och som är orolig och stressad över det. Jag har ju bara för lite tålamod och får ett förskräckligt dåligt samvete av det.

Maktlösheten är hemsk, men annars har jag världens bästa jobb och vi har så mycket fina stunder ihop att om jag inte hade skrivit just när det var jobbigt igår så hade jag glömt det och inte fått fram det. Jag behövde få ut det och jag ville skriva hur det kan vara ibland också.

Mia undrar om vi inte har BUP och Maria frågar om vi inte har kontakt med habiliteringen, men nej, vi ska vända oss till NPC när det är nåt. Visserligen kanske vi kan kontakta BUP också, men det har vi aldrig gjort så jag vet inte…

Egentligen har jag inte så stor nytta av att prata med någon kurator eller så, utan egentligen är det avlösning jag vill ha. Någon som kommer och tar hand om den jobbiga biten så jag slipper bråka med Sandra om det. För jag vill vara en bra mamma istället, liksom. Det känns hemskt att bli arg när hon behöver mig.

Mib undrar om det går bättre på korttids. Oftast gör det ju det. Men det brukar ju funka hemma med, för det mesta. Även om det är jobbigt, så brukar det funka, liksom. När Sandra är extra skör vilket hon är nu när hon har varit sjuk och egentligen är trött, då är det extra jobbigt på korttids med och nån gång har det hänt att dom har avbrutit. För det är bättre att korttids funkar på nåt sätt… Men det har bara hänt nån gång eller så.

Det vore toppen om nån kunde komma hit när det blir så här tufft, men tyvärr har vi ingen som kan det.

Nåja, nu lämnar vi det jobbiga och hoppas att det hela går bättre idag. Måste säga att det oftast går ganska bra och mitt tålamod brukar räcka så jag finns för Sandra när hon behöver mig. Så förhoppningsvis är den här låsningen över på ett tag nu… Det är lättare att stå ut med det jobbiga om man vet att det bara är en period och att det snart blir bra igen.


Idag blir det ännu en lugn dag och jag måste packa till ålandsresan, för jag hinner inte imorgon. Sandra ska till tandläkaren på förmiddagen och efter det skjutsar jag henne till korttids, eftersom det är studiedag i skolan. Ja sen går ju bussen och vi har lite semester ett par dagar. Det blir bra det!


Sune på flugjakt i husbilen :)

Önskar er en skön söndag!
Kram!

lördag 18 september 2010

Maktlös och ledsen

Nu kommer ett inlägg som inte är så kul, men som jag måste få ut. Bara måste. Jag fixar inte det här längre, det går bara inte. Jag känner mig som världens sämsta mamma när det blir så här. Klarar inte att ta hand om mitt egna barn, liksom…

Jag vill inte gå in så mycket på det, för Sandras skull, men det är något vi måste igenom varje dag. Ibland funkar det ganska bra i långa perioder, men så kommer det såna här perioder då det inte funkar alls. Man blir så maktlös och hittar inga alternativ. Vi bara måste igenom det och det går inte… Jo, tillslut, men det är definitivt inte bra för nån, allra minst för Sandra.

Anledningen till att det inte funkar är ju att hon känner rädsla och oro, så det är ju jobbigast för henne, lilla gumman! Och jag kan inte hjälpa henne… Jag tappar tålamodet och blir arg istället :( Snart kollapsar man väl, eller nåt. Undrar om nån sopar upp resterna då?

Alternativen som vi har att välja på, förutom det sätt vi gör, och som inte går, är:
Använda våld
Söva henne varje dag
Skita i alltihop (då hamnar hon på sjukhus varje vecka)
Jag hamnar på sjukhus
Hon får bo på institution

Ja… ni fattar att man är maktlös och inte har några bra alternativ. Men jag skulle ge vadsomhelst för att slippa ta den här jättekonflikten varje dag med mitt älskade barn!

Det borde ju finnas någon hjälp att få nånstans! Något litet stöd, liksom. Även om ingen kan lösa problemen så borde det finnas stöd så man orkar. Vad gör man?

Det finns ju NPC (NeuroPsykiatrisktCentrum) men, ärligt talat… Dom har inget att ge oss! Jag har mest dåliga erfarenheter därifrån och stöd har vi aldrig fått av dom. Det var en psykolog här en gång när Sandra ganska nyligen hade fått sin diagnos. Meningen var att jag skulle få lite stöd som ”autismmamma” liksom. Jag fick börja med att förklara för henne vad autism är! Så dom ringer jag inte för det skulle bara göra mig mer frustrerad.

Det bästa stöd jag har fått är genom att prata med andra i liknande situation. Bloggen är ett enormt stöd så nu har jag fått ur mig frustrationen för denna gång. Tack för att ni orkar läsa utan att döma!

Tårarna bränner och jag har en klump i halsen, men Sandra är glad och nöjd och nu är det gjort för idag. Bara imorgon kvar, sen andas ett par dagar när det är korttids, och hoppas att den här jobbiga perioden går över snart. Jag måste orka, det finns inga andra alternativ. Men jag undrar hur det ska gå till.

Kram!

Superkrafter efterlyses

Ännu en lugn och mestadels skön dag. Sandra nöjde sig med att trä halsband i sitt rum ett bra tag på förmiddagen. Hon gör måååånga! Och fick hon bestämma skulle hon ge bort dom till höger och vänster, och det är ju roligt. Om det inte blir för mycket… Så jag har sagt att hon får ge bort när någon fyller år. Det är ju lite svårt annars det där, vad som är lagom, liksom.


Med jämna mellanrum klipper jag upp halsbanden och lägger tillbaks pärlorna, så har hon nytt material igen. För vi sparar inte alla, som ni förstår. Det här är en förmiddags verk…


…och det blir lätt vääääldigt många halsband som trasslar ihop sig vääääldigt lätt. Ja, så går det ju åt en hel del pärlor, förstås, men Sandra är inte speciellt dyr i sina önskningar så det är väl inte hela världen. Fast nu går det ju bra att återanvända så då gör vi det :)

Efter maten gick alla ut, utom jag, så jag passade på att njuta av tystnaden lite. Ja, så packade jag korttidsväskan också, men resten tar jag i helgen. Varken orkade eller hann. Eller, jag hade väl hunnit om jag hade låtit bli att njuta, men det fanns ju ingen anledning!

Sen var det dags för medicin och badrutinerna och det gick åt helsike! Sandra var trött så det låste sig lixom. Och mitt tålamod tog slut alldeles för fort. Usch vad man känner sig som världens sämsta mamma sen :(

Man skulle verkligen behöva superkrafter ibland. Jag vet att det inte är mänskligt att orka hela tiden och att klara allt, men det hjälps liksom inte. Jag måste ändå! För Sandra finns inget annat.

Men hon verkar trots allt inte ta nån skada av att tålamodet tar slut. När allt var över och hon väl satt i badet, strålade hon som solen själv. Hon bara lämnar och går vidare som om inget har hänt. Jag skulle ju helst vilja prata igenom det med henne, förklara att jag älskar henne, krama henne och säga förlåt, säga att jag blev trött på tjafsandet men inte på Sandra…

Nåja, det är mina behov det. Bara att svälja dom och glädjas över att Sandra kan gå vidare ändå. Det går bra att trösta oftast, när hon är ledsen. Men inte efteråt, när hon är glad igen. Då förvärrar man bara.

Jaja, så är det med det. Bredbandet verkar ju funka nu då… Men så har vi ju ändrat med telefonen också, och nu är det nån IP eller vad sjutton det nu hette. Det gick väl bra med överflyttningen och så, vi var bara utan telefon en stund häromdagen. Men efter det går det trögt med surfandet, och vi som skulle få snabbare uppkoppling!

Det är lite irriterande, eftersom jag inte har tiden alla gånger. Ja, det är ju som det är, men jag hinner inte läsa och kommentera som jag vill längre, och det är trist! Jag sitter ju inte här i lugn och ro precis, när Sandra är hemma.

Sen hade vi ett fasligt brusande ett tag så när jag skulle ringa skolan så tog jag mobilen istället. Men det värsta brusandet i ena telefonen har Göran fått bort nu iaf. Det är nåt med telefonledningarna i det här huset och har varit sen vi flyttade hit. Vi får väl se om vi gör som många andra, tar bort telefonen och använder mobilerna istället.

Ha en fortsatt fin helg, alla som kikar in här!
Kram!

fredag 17 september 2010

En trött tjej

Det blev en ganska lugn torsdag som började med sovmorgon för Sandras del. Men jag väckte henne strax efter åtta så inte kvällen skulle bli fel. Ett ordentligt utbrott mitt på dagen, men annars har hon funkat bra, trots tröttheten. Vi beslutade att det nog var bäst med en ledig fredag iaf, så hon hinner återhämta sig till på måndag.

På förmiddagen igår, åkte vi och hämtade mina glasögon som var klara, och dom känns kanon så här långt.


Ja, så mycket mer, utöver det vanliga, hände inte igår. Idag och hela helgen blir det nog lika lugnt här. Vi ska väl försöka packa lite i smyg när det blir tillfälle, eftersom vi ska till Åland en sväng nästa vecka. Sandras korttidsväska ska ju också packas i vanlig ordning.

På måndag ska Sandra till tandläkaren först, sen skjutsar jag henne till fritids (som är samma ställe som korttids) för det är nån studiedag eller nåt i skolan. Men sen är det som vanligt, resten av veckan och Sandra kommer hem igen på onsdag, efter skolan.

Skön fredag och trevlig helg!
Kram!

torsdag 16 september 2010

Pigg och utvilad om än lite trött...

Det borde vara lag på såna här batteriladdare till alla behövande med jämna mellanrum. Så mycket enklare allt är när man har krafter kvar att hantera situationerna som kommer lite nu och då!

Maritha, det vore såå roligt att träffa både dig och Marianne, kanske vi kan få ihop det på nåt sätt framöver…

Ja, hur min lilla semestertripp var skrev jag ju igår och hemresan gick mycket smidigare än ditresan, även om det var mycket roligare att åka dit än hem… Inte för att det var tråkigt att komma hem, men jag hade gärna stannat liiite till hos mina vänner. Tiden gick alldeles för fort!

Tåget passade tiden och var framme exakt som det skulle, 10.12 och då hann Göran och Sandra precis hämta mig innan det var dags för besiktning av husbilen. Det tar bara fem minuter att åka till besiktningen från tågstationen, och eftersom Sandra ju var tvungen att vara med så var det smidigast om jag kunde passa henne undertiden, liksom.

Och det gick jättebra. Sandra hade längtat efter mig och började nästan gråta, men klarade att bara säga det :) Sen fick jag ett fint brev, med teckningar, som hon hade gjort.


Väl hemma var det ju dags att börja med maten direkt. Sune, som hade längtat efter mitt knä… ville helst att jag skulle sätta mig, så han fick gosa. Men eftersom jag inte hade tid så la han sig lite demonstrativt på min påse jag hade med mig och som jag bara hade lagt på köksbordet.


Sandra var trött fortfarande, men mådde mycket bättre, och har vi tur så orkar hon åka till skolan imorgon, då det är ridning. Nu skulle det väl inte vara hela världen om hon missade det en gång eftersom hon rider varje fredag, men hon älskar det verkligen så hon skulle bli glad. Vi får se under dagen idag. Hon är inställd på måndag så det blir ingen katastrof om hon inte skulle orka.

När vi åt lunch igår så började Sandra prata om våra vänner som jag just hade hälsat på, kära vänner även för Sandra. Hon räknade upp dom en efter en och tillslut började hon gråta och sa ”Jag har längtat efter dom så länge” Lilla gumman, gissa om jag höll på att börja gråta jag med. Inte bara för att hon faktiskt saknar våra goa vänner, utan nog mest för att hon kunde säga, och visa, det.

Sen på kvällen, när det var sovtid, så ropade hon och var lite ledsen. Jag förstod att hon så klart har saknat mig, så jag sa det, och att det var okay. Jag frågade om hon var sugen på att sitta i knäet och gosa lite. Så det gjorde vi ju förstås ett tag :) Göran berättade att hon hade sagt att hon skulle krama mamma när jag kom hem. Sånt värmer extra gott i hjärtat hos en mamma när det ligger autism i vägen för kramarna ibland.

Senare var det en annan som hade längtat…


Göran sa att han hade varit lite orolig på kvällarna, och gått till soffan där jag brukar sitta. Tillslut hade han nöjt sig med Görans knä.

Medan jag var hos goaste vännerna och hade det hur bra som helst så frostade Göran och Sandra av frysen här hemma, vilket var välbehövligt. Jag hade ju tänkt göra det i vintras och kan ju inte skylla på att det inte var tillräckligt kallt iaf…


Jag bara hann inte av nån anledning. Men som tur är har vi en extrafrys att starta så nu är det gjort och nu finns det plats för mat där också, inte bara is…

Igår kom ett sms om att mina glasögon var klara, så vi ska väl åka och hämta dom idag. Då får Sandra en biltur med och det gillar hon ju.

Önskar er en fin dag!
Kram!

onsdag 15 september 2010

Trött, men med laddade batterier

Jag måste börja med att tacka för era jättefina kommentarer! Det är så skönt att få lite respons, särskilt när det har varit extra jobbigt ett tag och man liksom känner att man inte har varit den allra bästa mamman, assistenten och pedagogen.

Idag kom jag hem efter ett par härliga dagar med goda vänner. Det började med en tågresa som jag också hade sett fram emot. Det är sån avkoppling att sitta där med musik i örona och bara ha sig själv att ta hänsyn till.


Det hade varit nån otäck olycka kvällen innan, fick jag veta senare. Så mitt tågbyte i Norrköping blev ändrat till Katrineholm. Det gjorde ju inget… Men i Katrineholm rådde total förvirring och ingen visste vart någon skulle.

Konduktören sa att det skulle finnas tågvärdar lite överallt att fråga. Ja…. eller hur! Men tillslut hittade jag iaf en tågvärd som jag sprang ikapp och haffade. Han var jättetrevlig och visade snällt vilket tåg jag skulle ta för att komma till Alvesta. Japp!

Eller inte… För på tåget var min plats upptagen så då började jag ana oråd. När kontuktören kom så visade det sig att vi var på väg till Skövde!

Så var det med det…

Så en lagom arg (läs ganska jättearg) Nina stegade till biljettkassan i Skövde och förklarade läget och sa att jag ville ha taxi till Alvesta, för jag hade en tid att passa och ville vara där 13.25, som det stod på min biljett.

Nu gick ju så klart inte det… Men jag krävde det ändå, ända tills jag fick kompensation på annat sätt. Ny biljett då, med byte i Nässjö, och 100:- att handla lunch för i Pressbyrån på stationen i Skövde samt 200:- att handla för i nån restaurangvagn eller vid köp av biljetter en annan gång. Ja, sen en lapp om hur man skriver och begär pengarna tillbaka för den aktuella biljetten.

Jag antar att jag får vara ganska nöjd med det, även fast det just då kändes som bara taxi dög. Jag kom ju fram iaf, om än tre timmar senare än beräknat. Försening p.g.a. olycka säger jag absolut inget om, men att han visade mig till fel tåg tycker jag var skitdåligt!

Nåja, förutom det då, så har allt bara varit toppen! Mona mötte mig i Alvesta och hos henne och hennes goa familj sov jag kvar till idag.


Mona har två bloggar som jag hoppas hon tänker uppdatera lite nu när jag länkar dit ;) Den ena är Tårtor o trams där ni kan kika på några av dom fina tårtor hon har gjort. Den andra är Om ditt o datt som handlar om ditt o datt, helt enkelt :)

På kvällen sen, i måndags då, så åkte vi till Karlshamn och käkade med två goa tjejer till. Mia som har en fin blogg om vardagen i det stora hela men även en del om hennes stora intresse som är fotografering. Det syns i bloggen som ofta är fylld av fina foton. Bloggen är Nattmias liv och funderingar, kika in där också!

Pernilla, som också var med tror jag inte har någon blogg. Inte än iaf… Men såå skoj var det med dessa trevliga tjejer! Jösses vad fort tiden gick, men alla hoppas vi att det snart blir ett nytt tillfälle att ses på.


Nu avslutar jag här, för det blir så himlans långt annars. Det hade iaf gått bra hemma och Sandra mår mycket bättre nu.

Ha det fint!
Kram!