fredag 17 september 2021

Drömmen som gick i kras

Jag ville inte skriva om min magkänsla tidigare, eftersom Sandra skulle flytta dit och jag inte gärna vill skriva negativa saker hursomhelst. Sånt tar jag alltid med berörda och när problem är lösta så är dom ju ur världen. Det är inget jag behöver sprida ut nånstans. Men nu känner vi att vad som än händer så kan vi inte låta Sandra flytta dit, och då vill jag förklara varför.

Det första flyttdatumet var den 6 september, om vi fick besked från kommunen snart. Det fick vi inte, så vi flyttade fram datumet till 13 september. Jag tyckte det var okay, om vi kunde komma igång direkt med det som vi behövde hinna innan flytten. Först ta mått, åka till IKEA, få ordning på möbler och köra dit allt annat grejs som måste finnas innan Sandra kommer dit. Ha möten och planera inskolningen med den personal som ska jobba med Sandra, få en kontaktperson, ha ett hembesök, planera daglig verksamhet samt gå igenom viktigheter som ekonomi, adressändring och lite sånt praktiskt.

Jag sa att jag har svårt att lämna hemmet och behöver få mycket gjort på en gång, när jag ändå är på plats. Personalen skulle hjälpa till att montera och möblera, så det skulle säkert gå bra.

Jag fick en lista på vilka chefer som skulle hjälpa oss under sommaren, för en del saker kunde vi ju sätta igång med innan den ordinarie personalen var tillbaka från semestrarna. Jag fick också besked om att vi skulle ha möte den veckan då personalen skulle vara tillbaka. Bra så långt. Då kunde jag ju passa på att stanna ett par dagar och få lite ordning på samma gång.

Men sen fick vi inte tag på nån, fick inga svar och hade ett sjå att få till ett datum vi skulle kunna åka dit och börja med det vi kunde börja med. Tillslut, efter många mail, sms och försök att få telefonkontakt, så bestämdes ett datum. Vi började känna i magen att det verkade lite rörigt alltihop, men det var ju semestertider… Vi flyttade, nån gång i den vevan, fram datumet till 27 september, så vi skulle hinna.

När vi kom dit så hade nån chef bestämt att Sandra skulle ha en annan, sämre lägenhet än den som vi bestämt när jag var där och tittade första gången. Den vi bestämde från början låg med en utsikt där det inte var så mycket som skulle störa och oroa, och den låg mittemot extra-lägenheten. Två viktiga anpassningar som vi pratade om då, men som inte förts vidare till nästa chef.

Den lägenheten som Sandra skulle ha var möblerad och användes som ”visnings-/anhöriglägenhet” och jag är ganska säker på att bytet gjordes för att det blev jobbigt att flytta ut alla möbler från den lägenheten innan vi kom och skulle börja fylla på med Sandras grejor. Men vi ställde av allt i fel lägenhet så länge. Personalen skulle sen fixa och packa upp det i rätt lägenhet när den var rensad och städad.

Vi checkade av, med den chef som var där, att det skulle bli möte den veckan som var sagt, och att jag då skulle stanna och fixa lite i lägenheten när jag ändå åkt dit. Jag förklarade igen att vi har svårt att lämna hemmet då det bara är vi och vi liksom jobbar dygnet runt. Men personalen skulle hjälpa till. Lägenheten och dom möbler vi köpt skulle ordnas innan jag kom den aktuella veckan. Det kändes väl okay efter samtalet med chefen. Det var ju fortfarande semestertider och allt skulle säkert kännas bättre efter mötet, när vi fått en kontaktperson och kunde börja planera ihop med rätt personal. Men magkänslan började få fäste.

Så kom då den efterlängtade veckan. Jag kom dit på måndagen, som bestämt, och började känna att det snart inte fanns nåt att skylla på längre. Det var skitigt, skräpigt och en massa grejor (tandborste, soppåse, tomburkar mm) i lägenheten, och möblerna stod mitt på golvet, o-uppackade. Så jag ringde den första chefen som jag träffat när jag besökte boendet första gången. Hon som pratade så varmt om stället och som gjorde att vi direkt kände att det här kommer bli jättebra. Hon hade inte tid, men sa att den chef som skulle vara med på mötet skulle ringa inom kort.

Jag sa till personalen att jag inte hade lust att städa efter någon annan, och att sängen måste packas upp eftersom jag skulle sova där. En av personalen frågade om Sandra skulle flytta in typ nu. Hade dom ens fått info?

Medan jag väntade på att chefen skulle ringa plockade jag ihop allt skräp så personalen skulle veta vilket som inte var Sandras grejor.

 


Jag var också tvungen att kolla om diskbänken var förstörd, men dom hade bara inte torkat av den.

 


Chefen ringde inte så tillslut åkte jag till IKEA, för jag hade massor att hinna. När jag kom tillbaka kom chefen dit. Jag förklarade läget och hon bad om ursäkt. Jag frågade vilken tid vi skulle ha möte nästa dag, och hon såg ut som ett frågetecken! Men låtsades väl ha koll efter ett tag och vi bestämde tid.

Mötet där jag trodde att jag skulle få träffa Sandras personal och en kontaktperson och där dom skulle presentera en plan, blev ett samtal med chefen (den tredje jag samtalade med om samma saker). Så jag började ju undra varför jag ens skulle åkt dit den där veckan när ändå inget var klart. På det mötet bestämde vi att skjuta fram flyttdatumet igen, till den 24 oktober.

Nu kändes det inte alls bra längre. Jag skrev ett mail till den chef jag träffade första gången, som var orsaken till att vi tackade ja till boendet. Hon skulle prata med den chef jag haft senaste ”mötet” med. Efter nån vecka kom ett mail från den sistnämnda chefen att en ny chef skulle kontakta mig. Den fjärde i ordningen.

När hon sen ringde gick luften ur mig totalt. Jag blev förbannad, men kunde ju inte riktigt skylla bara på henne som var ny. Dock hade hon ju kunnat tagit reda på information från dom andra tre cheferna, och läst igenom materialet dom har om Sandra, innan hon ringde. Hon hade kunnat haft något att presentera för mig.

Dom andra tre cheferna hade sagt till oss att dom håller på att söka personal och att dom inte vetat än vilka som skulle passa att jobba med Sandra. Den här nya chefen sa att det inte var den personalen dom sökt, det fanns redan personal. Men varför har vi då inte haft något möte än? Varför har jag inte fått träffa dom? Men det kunde hon ju inte svara på. Hon frågade vilket flyttdatum som vi hade tänkt oss, men det svarade inte jag på för då hade jag surnat till. Jag hänvisade bara till den chef som jag bestämde det med.

Hon undrade om vi bodde där, på orten?? Hon visste alltså inte ens vart vi bodde och att vår kommun köpt platsen?! Jag sa att jag inte kände mig ett dugg lugnare efter det där samtalet, men hon bara babblade på som om hon pratade med nån kompis, så jag skällde väl lite och sa inte ens hej då innan jag la på. Jag kände bara så starkt att det där stället aldrig kommer bli bra för Sandra.

Det var meningen att chefen för den dagliga verksamheten skulle ringa samma dag och, som jag iallafall trodde, planera lite förslag på verksamhet som kan passa Sandra. Tre av dom tidigare cheferna har sagt att verksamheten anpassas efter individen. Sandra har ju ett beslut på dv och det är ju jätteviktigt att hon har nåt. Annars kommer hon ju sitta och klippa hela dagarna. Anledningen till att Sandra ska bo på en s.k. Boda-verksamhet är ju att hon inte fixar att åka till en daglig verksamhet varje dag. Den första chefen berättade om en hel massa aktiviteter som skulle gå att ordna beroende på Sandras intressen

Men chefen som ringde sa att dom bara har en lokal där dom har sin verksamhet och den måste man åkta till om man ska ha nån sån. Då rann det över rejält, kan jag säga. Jag avslutade med att säga att ”dv-chefen” inte behövde ringa, sen stängde jag av samtalet.

Jag har också försökt ta reda på personalens kunskaper om lågaffektivt bemötande och tydliggörande pedagogik, som är den viktigaste egenskapen om det ska fungera. Både när jag pratat med en ur personalgruppen och dom två senaste cheferna. Svar jag fått gör att jag känner att personalen inte ens vet vad det handlar om:

-Det är så bra med stora starka karlar till dom andra boende (som är killar).

-Vi använder schema där det står tydligt vad personalen ska göra.

-Jo, dom boende har också schema... (Jag frågar då hur dom ser ut).

-Den ena har en klocka med bilder för t.ex. mat och dv. (Jag frågar då vad den andra har för schema).

-Han kan inte klockan, han är inte på den nivån att han behöver ett schema. (Jag frågar då om personalen vet hur hans dag ser ut, men inte han själv).

-Jag kan inte gå in på dom andras schema, det är sekretess (då hade hon redan berättat ovanstående, så den sekretessen rörde alltså inte dom boende, utan personalens arbetssätt/kompetens).

Den personen som inte behövde något schema travade runt på boendet när jag var där och jag undrade om han inte visste vad han skulle göra. En personal travade efter och sa till när det var något han inte fick röra, eller om han gick nånstans där han inte fick vara. Två personal sa till varandra att han kanske behövde en biltur snart. Jag undrade lite för mig själv om han inte hade några aktiviteter, men vad visste jag om hans behov...

Jag frågade vidare för att försöka ta reda på kompetensen när det gäller tydliggörande.

-Vi tar in en pedagog som planerar schemat tillsammans med personal och anhörig.

Jag frågade igen – Men pedagogen jobbar inte där, så vad är personalens kunskaper om tydliggörande och schema?

Det får jag fortfarande inget svar på, mer än att dom tar in en som kan schema och som kan ”klippa och klistra” (alltså tillverka schemabilder).

Jag brukar märka ganska fort om den jag pratar med förstår vad det handlar om. Att förstå det är inte samma sak som att kunna allt och veta vad Sandra behöver. Det handlar om en grundförståelse som måste finnas om resten ska fungera.

Två personer har jag träffat som jag fått den känslan med. Den första chefen jag träffade när jag besökte boendet (men som inte har så mycket med Sandras boende att göra) och en i personalgruppen som kom fram och presenterade sig, och pratade lite om anpassningar helt på hans eget initiativ när jag var där ett par dagar. Dom andra (som visserligen verkar väldigt trevliga och bra människor) känner jag inte har dom kunskaper som krävs för att klara att bemöta Sandra rätt. Och cheferna verkar inte ens kunna kommunicera med varandra.

Jag har kontaktat kommunen och ska ha ett telefonmöte med dom nästa vecka. Återkommer när jag vet en fortsättning.

.

tisdag 14 september 2021

Lite svar

Jag trodde att jag skulle ha två viktiga telefonmöten igår, och en hel massa information att dela med mig av idag. Men så blev det inte riktigt. Så jag återkommer angående eventuell flytt när jag vet nåt, helt enkelt.

Istället tackar jag för kommentarerna, och besvarar Tanjas frågor. Göran ramlade ner för trappan här hemma i våras. Han blir nog inte riktigt återställd, men i det stora hela hade han en väldig tur. Dock är orsaken till fallet kvar och han kan inte gå i trapporna. Det ställer till det en del eftersom vi har två trappor som används flitigt i vardagen. Räddningen nu är husvagnen, där han kan vara med Sandra när jag måste göra annat. Det är ett pusslande, och var väl inte vad vi behövde, men det är som det är och man får göra det bästa av det man har, när man inte kan påverka det mer.

Jag föreslår att du går med i Autism & Aspergerförbundet, om du inte redan har gjort det. När Sandra fick sin diagnos satt jag med i styrelsen som sekreterare ett tag. Men att delta i lite aktiviteter som lokalföreningen ordnar är också ett sätt att komma i kontakt med andra föräldrar. Sitter man i styrelsen så kan man också få gå gratis på en del föreläsningar som föreningen anordnar. För mig var det jättebra i början.

Tyvärr är min erfarenhet av Habiliteringen att dom (iallafall den vi tillhör, och på den tiden vi behövde hjälp) inte har tillräckliga kunskaper om autism för att kunna ge rätt stöd. Jag har inte fått någon sådan hjälp alls från dom. Det är samtal med andra föräldrar som gett mig mest stöd. Sen fick vi mycket kunskap från lärarna i den skolan som Sandra gick i efter att vi bytte skola. Men vad jag förstår så har din son ingen intellektuell funktionsnedsättning och går i en ”vanlig” skola, och då är det nog tyvärr oftast så att det är föräldrarna som har den mesta kunskapen.

Jag måste säga att det var ganska oproffsigt av kursledaren att säga att det inte är någon idé att söka hjälp. Gör det ändå! Behoven utreds och beslut går att överklaga. Dessutom är det alltid bra om behoven syns. Vi kämpar för mycket i det tysta och ska det nån gång ske förändring så är första steget att visa på behoven. Lycka till!

Men ja, man måste ligga på och det tar en väldig energi. Jag vände mig till lokaltidningen flera gånger i början. Bl.a. när skolskjutsen inte var säker då det hände att chaufförer som inte var informerade om vilka som åkte i bilarna släppte av elever med funktionsnedsättning utan att någon tog emot, och ibland på fel adress. Sandra klarade dessutom inte av att samåka, eller att det var olika chaufförer och bilar varje dag. Vi höll henne hemma tillslut. Sen fick hon en egen trygg chaufför som körde henne varje dag resten av skoltiden och då funkade det jättebra.

När vi behövde korttids blev svaret att behovet var så litet i vår kommun att dom inte kunde erbjuda det. Jag kontaktade lokaltidningen igen och överklagade beslutet, så tillslut startades det ett korttids (som blev fullt så behov fanns ju).

Striden om en anpassad daglig verksamhet förlorade vi, men det kan för all del bero på att min energi började sina och jag behövde den till striden om anpassat boende istället. Men strida måste man, så det är inte konstigt att det slutar med en utmattningsdiagnos. För samtidigt har man ju en hel del utmaningar med ett barn som behöver både anpassningar, uppoffringar och ett enormt tålamod… och där oron för framtiden tär hela tiden.

Jag antar att du menar när vi försökte flytta, och sökte förhandsbesked? Det fick vi avslag på, och det alternativet hade gjort det en aning tryggare för Sandra. Nu är det kommunen som har köpt tjänsten i annan kommun och det innebär att dom närsomhelst kan bestämma sig för att flytta ”hem” henne igen. Dock spelar det inte så stor roll för tryggheten vart vi bor, eftersom boendet är privat. Så även om vi flyttar till den kommunen, och får igenom ett förhandsbesked, så kan den kommunen bestämma sig för att hon ska flytta till ett kommunalt, billigare, alternativ.

Det var väl vad jag hade att komma med idag. Sandra är med Göran i husvagnen ett par dagar. Dels för att jag trodde att jag skulle ha telefonmöten, och dels för att jag behöver vila lite. Och hinna städa, som inte går när hon är hemma hela tiden. Vet ni, det är faktiskt t.o.m. roligt att städa när man hinner 😎

Må gott.

.

lördag 4 september 2021

Nästa år

Så har hösten kommit. Iallafall är det höstmånad nu, även om vädret fortfarande är ganska somrigt. Iallafall mitt på dagen.

Jag har knappt varit ute på hela sommaren. Antingen har jag jobbat, dvs assisterat Sandra inomhus (oftast inne iaf). Eller så har jag (innan Görans olycka) stängt in mig i husvagnen och vilat.

Det har varit ett tufft år på många sätt, men en lever på drömmarna och nu är vi ju närmare ett liv än vi varit på flera år. Så…

…nästa sommar kan vi sitta ute i kvällssolen med varsitt glas vin. Vi, eller iallafall jag (eftersom Göran har svårt sen olyckan) kan ta en promenad. Jag kan fixa min cykel och börja cykla igen. Jag kan gå ut precis när jag vill. Jag kan bada i havet.

…nästa höst kan vi tända ljus och mysa. Krypa upp i soffan med en bok. Lyssna på musik. Dricka vin och småprata, eller fixa ett musik-quiz till varandra. Spela spel. Promenera. Göra ingenting. Städa.

…nästa jul (för den här julen lär vi nog mest sova) kan vi julpynta. Laga julmat (utan planering och utan att det måste ske i smyg). Köpa lite julklappar till varandra, tända ljus, dricka glögg och öppna dom i lugn och ro. Vi kan gå på julmarknad, eller åka till Liseberg som vi gjorde en gång när vi hade korttids, det var så mysigt.

…i vår kan jag träffa vänner igen, och gå på musikal, ta in på hotell, dricka vin, skratta och stänga av mobilen (dvs ingen beredskap).

Snart kan vi prata med varandra, och slipper skriva lappar när det är något akut. Vi kan göra en spontanresa till Köpenhamn och kanske käka på ett ölbryggeri som vi gjorde innan Sandra föddes. Kanske kan vi åka till Kroatien igen, bara vi, och vara lediga på semestern. Gå på restaurang, eller till en bar på kvällen. Kanske kan min dröm gå i uppfyllelse också – att åka på safari och fota vilda giraffer.

Iallafall kan vi sitta bredvid varandra i tv-soffan. Ta en dusch eller gå på toa utan att planera det först. Få ordning på sömnen och ta sovmorgon. Sitta uppe på kvällen (när vi orkar det igen) utan att tänka på att vi måste hinna sova ifall Sandra vaknar. Slipper få hjärtat i halsgropen om det ringer på dörren, börjar åska, grannarna har fest eller klipper gräset. Vi kan svara i telefon när det ringer. Vi kan slappna av.


.

fredag 3 september 2021

Anpassning och kompetens

Jag har inte så mycket nytt att komma med. Jag väntar fortfarande på mer info, så vi kan gå vidare. Jag återkommer väl om det när jag vet nåt, helt enkelt.

Men jag kan iallafall svara på en fråga från Annelie L, som undrar hur lägenheterna ligger i förhållande till varandra. Sandras lägenhet, och hennes extra-lägenhet ligger mitt emot varandra, med en korridor mellan. Optimalt hade varit om dom låg bredvid varandra, och hade en dörr mellan sig, men rakt över korridoren funkar med rätt anpassning som personalen bör klara, eftersom dom ska ha rätt kompetens.

Men jag kan inte låta bli att fundera över hur dom som planerade bygget tänkte. Det är ju, som jag skrev sist, inte ett dugg anpassat efter personer med autism. Nu är det bara tre boende, och att extra-lägenheten ligger rakt emot Sandras lägenhet är ju bara bra, men det visste dom ju inte från början. Skulle det vara sex boende, som det var meningen, så är det ju ganska korkat att ha lägenheternas ingångar direkt mot varandra?! Den som har planerat det har ju ingen kunskap om autism iallafall. Så enkel lösning att lägga lägenheterna omlott, liksom.

Nåja, det var en parentes. Det finns fler anledningar till att Sandras lägenheter bör ligga nära varandra. Dels kommer troligtvis personalen att tvätta och laga mat i extra-lägenheten de gånger inte Sandra är delaktig. Eftersom hon skulle bli störd om dom grejade med sånt för nära henne. Dom måste samtidigt ha full uppsikt, och höra Sandra hela tiden.

En annan anledning är att vi har tänkt att Sandra kan ha lite ”jobba-i-bänken-aktiviteter” i extra-lägenheten, och om det ska fungera kan hon inte knata längs en korridor, där det finns risk att möta andra, för att komma dit.

Jag kan ju passa på att berätta att den största orsaken till att det inte funkade på den första dagliga verksamheten (förutom att det inte fanns personal som ansvarade för någon verksamhet) var att Sandra behövde korsa en korridor för att gå på toa. Det vill till att personalen kan det där med anpassning och planering, om det ska funka. Kan dom inte det, utan Sandra ”krockar” med andra när hon ska byta lägenhet, så blir det problem.

Det räcker ju inte att den som jobbar med Sandra kan, och anpassar, om ingen annan samarbetar. På den dagliga verksamheten talade Sandras assistent om för övrig personal att den dörr som skilde ”Sandras avdelning” från övriga måste vara stängd när hon skulle på toa, och att ingen fick komma just då. Men när övrig personal inte hade den kompetens som krävs för att förstå det, så togs inte den hänsynen. Det resulterade i att det kom folk lite för ofta, just när Sandra var påväg till toan. Det i sin tur orsakade sen att Sandra blev orolig redan hemma, och hennes energi var slut när hon kom dit på morgonen.

Det blev låsningar, utbrott, näsblod, och tröttsjuka. Vi fick komma och hämta henne flera gånger och det gick ju inte. Personalen ”hade jobbat med autister förut” så dom kunde minsann det där. Men dom kunde inte Sandra! Och inte fattar man autism heller, om man tror att man ”kan det där” för att man har jobbat med ”en autist” tidigare.

I den skolan som fungerade kunde dom däremot det där med individuell anpassning, och då fungerade det bra att gå till andra rum i huset. Alla visste vad som gällde, och såg till att det var fritt fram innan Sandra lämnade sitt rum. Vissa dagar gick det t.o.m. bra att möta andra när hon lämnade sitt rum, allt beror på hur personalen hanterar allt. Så problemet är inte Sandras, hon kommer fixa det om dom gör rätt. Ja, och det kommer dom ju göra om dom har rätt kompetens, vilket dom ska ha.

Personal som inser att dom inte kan, men försöker, brukar funka, eftersom dom oftast klarar att ta till sig. Personal som slutat lyssna för att dom tror att dom kan, brukar det däremot inte funka alls med.

Extra-lägenheten känns mer och mer nödvändig och jag kan inte se hur det skulle fungera utan den. Men rätt personal är alltid viktigast. Rätt personal kan hantera situationerna och anpassa rätt, och då fungerar resten också.

Dom håller på att söka folk och jag antar att det är anledningen till att vi inte vet så mycket än. Dom vet att det är viktigt med rätt personal, och har sagt att dom satsar på det. Så tills vidare tar jag förgivet att det blir bra när det blir klart. Men, jag kan väl ändå säga att jag hoppas att personalen som ska jobba med Sandra är bättre på att kommunicera än vad cheferna verkar vara…

.

söndag 29 augusti 2021

Oviss oro

Det är så många frågor utan svar fortfarande. Det oroar, och det kommer oroa tills jag får svar. Men nu är semestrarna slut, så nu hoppas jag vi får lite svar inom kort. Att jag ska få träffa den personal som ska jobba med Sandra, och att vi kan börja planera lite. Vi har inte ens fått en kontaktperson än, och det gör ju att det känns lite rörigt.

Men, iallafall. Jag har varit där och fixat lite, i den mån jag hann och kunde. Det är lite annat fix som dom måste få till innan jag kan gå vidare nu, men en bit har jag kommit och lite hjälp har jag fått av personalen på plats. Den personal jag har träffat verkar jättegulliga, men vi har inte precis pratat så mycket än, och oron gnager tills jag vet mer. För Sandra behöver ju vissa egenskaper hos sin personal, och det vet jag inte tillräckligt om än.

Jag tänkte iallafall visa hur det ser ut just nu. Jag har beställt fler möbler som kommer i mitten av sept. Dom ska personalen skruva ihop, och ställa på plats. Därav markeringarna på golvet.

 


Till vänster ska soffan, och soffbordet stå. Till höger en tv, dvd, Sandras filmer och en tv-bänk. Mellan tv-delen och matbordet ska det vara en ”bänk” där Sandra kan ha sitt pyssel som pärlor, pussel, ritpapper och sånt som hon brukar greja med när hon tittar på film. Utanför finns en uteplats och ett förråd. Utsikten är en hästhage.

 


Här har vi tagit bort en stor garderob och ställt dit en liten, så Sandras hylla för pysslet ska få plats på andra sidan matbordet. Taklampan är inte vår och ska tas bort.

 


Köket i extra-lägenheten kommer nog användas mest, men i det här köket kan dom baka/laga mat när Sandra är med. Jag ställer in grejorna här till att börja med iallafall, så får ju personalen ändra sen vartefter dom jobbat in sig i sina rutiner. Extralägenheten är inte klar, så där kan vi inte ställa några av Sandras saker än.

 


I sovrummet tog vi bort två garderober som Sandra istället får ha i sin extra-lägenhet. Kläderna och annan förvaring får personalen ansvara för och i Sandras sovrum blir det hyllor med gosedjur, böcker och lite annat som hon brukar pyssla med på nätterna.

Persiennen ska bort, eftersom Sandra inte fixar snören och trådar som annars blir synliga. Hon ska nämligen inte ha någon gardin som kan dölja något där, utan bara en mörkläggande rullgardin. Hon vill kunna kika ut på nätterna, så det är den bästa lösningen för henne. Det man ser utanför är förrådet vid uteplatsen.

Två av dom svarta stolarna ska vara i extra-lägenheten där det också ska finnas ett bord och allt material som vi haft till vår egen dagliga verksamhet för en tid sen. Samt en del annat pyssel som kartongpapper, färger, glitter och paljetter. Dom andra två stolarna behöver Sandra ha när hon ska klä på sig, och när hon har badat och ska blåsa håret. Jag hoppas dom får plats någonstans.

 


I badrummet ska det in ett badkar och tvättmaskinen ska ut. Tvätta kommer personalen att göra i extra-lägenheten. Förhoppningsvis ska även den stora dörren, som tar upp halva sovrummet, tas bort och ersättas med ett draperi. Sandra stänger ju aldrig toa/badrumsdörren iallafall, och behöver ha en personal som har koll hela tiden.

För övrigt är lägenheten mer anpassad för en person i rullstol, än en person med autism. Det är väääldigt lyhört, men det blir ju deras problem när Sandra börjar utbrotta när någon annan utbrottar, och vice versa...

Hursomhelst. Det är en hel del kvar att göra, som ni förstår. Och jag har inte möjlighet att åka dit i tid och otid, eftersom det är en bit och vi inte har någon annan än oss själva som kan ta över här hemma. Förutom allt praktiskt fix så måste det ju finnas personal till Sandra innan hon kommer dit, och vi måste hinna ha en bra plan tillsammans. Därför är flyttdatumet framskjutet till den 25 oktober.

Vi är trötta, och lite oroliga över om vi ska hålla ihop tills Sandra har flyttat. Men det var ändå nödvändigt att ändra datumet, för stressen över att inte hinna var värre än att det tar längre tid innan jag kan gå till läkaren och börja ta hand om mig själv. En dag i taget och fokus på att få njuta av att ha vår gounge hemma. Så fort vi kan slappna av och veta att det kommer bli bra, så kommer vi säkert orka lite till.

.

fredag 20 augusti 2021

Sorgearbete och samarbete

Tack till Tanja för kommentaren. Först lite om er situation. Du skriver att du inte kommer förbi sorgen. Vi är alla olika, men för mig har det viktigaste och bästa stödet varit (och är fortfarande) att prata med andra föräldrar. Det är trots allt bara dom som har liknande erfarenheter som kan förstå på riktigt. Du har kanske redan sådana kontakter, men det är annars mitt bästa tips till dig. Vi har inte fått någon hjälp av Habiliteringen, mer än när det har varit fysiska hjälpmedel.

När Sandra skulle byta skola, från särskola till en träningsskola för personer med autism, så var det väldigt jobbigt för oss innan bytet. Vi visste ju inte om det skulle bli bättre, vi visste bara att det inte var bra. Men att bestämma det över Sandras huvud när hon inte kan påverka eller förstå själv var fruktansvärt. Då hade jag nog inte heller kommit över sorgen riktigt, även om jag inte precis har haft så mycket sorg. Men Sandra tyckte ju om alla personerna i skolan, hon förstod inte att hon fick en massa utbrott, och blev tröttsjuk nästan varje vecka, för att den inte var rätt anpassad för henne.

Hursomhelst så skulle det komma hem en psykolog från Habiliteringen, så jag fick prata med någon om min oro. Det var bara det att jag fick börja med att förklara vad autism innebär och då kände jag inget stöd alls. Däremot när Sandra hade börjat i första skolan, innan hon ens fått sin diagnos, och jag för första gången träffade föräldrar till barn med autism, så var det så skönt att prata med dom. Jag minns att jag och två mammor stod på skolgården och pratade både länge och väl, och det kändes som jag bearbetade jättemycket just då.

Jag förstår din oro. Han är inte så gammal än, och det kan hända mycket. Dom allra flesta som jag har haft kontakt med säger att det blir bättre efter skolan. Men skolåren är ofta väldigt tuffa. (För oss var det dock tvärtom, eftersom skola nr 2 var så anpassad). Jag hoppas innerligt att han går i en skola som har kunskaper och förståelse, för då kommer det gå fint. Det hänger alltid på det, skulle jag vilja påstå, utan att veta. Men kunskap och förståelse är så otroligt viktigt. Lycka till!

Jo, jag har sett ”Min lilla storebror”. En fin film och jag känner igen en del. Jag försökte skriva lite om mina tankar kring filmen, men fick inte till det. Kanske nån gång när min hjärna är lite klarare. Det är iallafall ganska tydligt att det är svårare att förstå svårigheterna hos Sandra, eftersom dom inte syns så tydligt. Inte förrän man jobbat nära henne en längre tid.

Det ska bli spännande att se vad personalen på boendet kommer säga om ett halvår. Hittills har alla sagt att dom trodde att dom kände henne efter ett par veckor, men att dom efter ett halvår insåg att det hade dom inte alls gjort.

Det är därför det bara har fungerat med dom som varit tillräckligt proffsiga för att kunna samarbeta med oss föräldrar, även efter dom första veckorna när dom tror att dom känner Sandra. Det var det den nya personalen och chefen på korttids inte kunde, och det var därför det inte fungerade när den vana personalen försvann. Det var också därför det inte fungerade i den första skolan, men gick hur bra som helst i den andra. Utan att jag behövde lägga mig i nånting alls (som ett tillägg om någon läsare kanske blandar ihop det där med att samarbeta/lägga sig i, vilket jag har förstått av vissa andra kommentarer).

”Jobbiga föräldrar” är oftast ”jobbiga” för att dom är oroliga. Vill man få trygga föräldrar så bemöter man oron och visar att man förstår den. Det betyder inte att föräldrar måste lägga sig i allt, och få som dom vill i allt. Det betyder bara att föräldrar får ett förtroende och kan börja lita på personalen. Då kan man också släppa taget och slappna av, eftersom man vet att dom hör av sig om det behövs. När lärarna i skola nr 2 hörde av sig för att vi tillsammans skulle kunna diskutera ett problem, så blev jag ju trygg i att dom såg Sandras behov och försökte hitta lösningar på det som var svårt. Bara det gör ju att man som förälder känner en stor trygghet i att det går bra utan en.

.

söndag 15 augusti 2021

Oro, bemötande, kompetens och att inte kunna larma

Det händer att jag väljer att inte publicera vissa kommentarer. Jag läser alla, men publicerar inte alltid. Det kan t.ex. bero på att det råkar stå i kommentaren vart vi bor, eller att kommentaren inte öht är relevant. Det kan vara kommentarer från andra bloggare som gör reklam för något eller bara fiskar läsare utan att ens kommentera det jag skriver om.

Sen kan det också vara kommentarer från ”förståsigpåare” som jag inte orkar lägga energi på att argumentera med. Om jag publicerar en kommentar vill jag också besvara den om jag känner att det behövs, och ibland blir det sånt onödigt tjatande att jag inte orkar det.

Jag utgår från att dom flesta som väljer att jobba med människor som är beroende av andra för att överleva, är väldigt måna om att dom människorna ska må bra. Sen att det finns ett fåtal som bara bestämmer sig för att föräldrar är en last och ”lite dumma i huvet” är ju mest bara sorgligt.

Nog om det. Jag längtar så efter att Sandra ska få stimulans igen, så hon kan utvecklas framåt när hon börjar bli trygg. Det kommer alltid att finnas en oro över att hon blir understimulerad. Det är nämligen väldigt lätt att låta henne sitta med sina klipptidningar, för det är enklast.

Nu hoppas jag, och vill tro, att det inte är något jag behöver bekymra mig för, eftersom personalen ska ha den kompetens som krävs för att stimulera Sandra. Det är väldigt svårt att motivera henne om man inte vet hur man ska göra. Både med förberedelser och tydlighet. Vet man inte hur man ska göra, så blir det svåra låsningar och utbrott, och då väljer man såklart att låta henne vara ifred. Att inte Sandra kan larma eller påverka något själv är det som oroar mest.

Så har vi det som står så bra beskrivet i den HÄR länken. Att inte förstå alternativ och vad som är bäst. Att behöva hjälp att välja. Att behöva vägledning mest hela tiden. Att behöva personal som styr upp, men ändå låter Sandra vara delaktig i det hon klarar. Det kräver kompetens.

Att det tar tid att lära känna Sandra, och att det är lätt att missförstå henne, oroar faktiskt inte så mycket, så länge kompetensen finns. Det kommer bli en jobbig period, men det oroar inte. Har personalen grunden, så förstår dom ju när jag berättar vad man måste se upp med. Sen kommer dom gå på sina nitar och det är så man bäst lär känna Sandra, och kan bygga upp egna relationer med henne. Då kommer dom hitta sätt som fungerar för dom (Sandra och personalen) och det är ju inget som jag tänker lägga mig i. Det har jag inte ens med att göra, så länge Sandra har det bra och inte far illa.

Det är när grundkunskaperna inte finns som det blir svårt. Det var därför det inte fungerade med assistans när jag skulle släppa taget. Innan dess gick det jättebra, och dom assistenter som jobbade en längre tid var jätteduktiga. Det handlar inte om det. Det handlar bara om att det blir för svårt om man inte har grunden, och förstår den.

Det är nämligen omöjligt att lära ut varje situation, för det finns ingen mall som alltid funkar. Man måste se helheten och ha en enorm empatisk förmåga. Ena dagen måste man göra på ett sätt i en situation, nästa dag kan samma sätt bli helt fel. Ibland kräver Sandras fråga ett svar för att lugna henne, ibland blir hon stressad av själva svaret, och vissa svar kan skapa stora problem i förlängningen. Att avleda med lek funkar ibland, men leder lätt till omöjliga ritualer om det upprepas. En lugnande rutin kan övergå till ett stressande moment. Osv, osv.

Man måste förstå bemötandet i grunden, inte bara i situationen. Det är annars väldigt lätt att hamna i svåra situationer som man inte har verktyg att ta sig ur. Det är enormt stressande för en personal/assistent att sakna rätt verktyg. Så det är minst lika viktigt för personalen att kunna hantera situationerna som uppstår.

Jag känner inte personalen som agerar i ljudinspelningarna när det gäller Dick, men saknar man verktyg i svåra situationer så kan det gå galet. Jag försvarar absolut inte situationen på något sätt, det är helt oacceptabelt! Men jag vet hur maktlös man kan känna sig, så jag kan förstå att det kan hända. Därför måste det finnas verktyg att hantera situationerna som uppstår för alla som arbetar med utsatta människor som inte själva kan larma.

Självklart blir det fel ibland (och då pratar jag inte om rena övergrepp som i fallet Dick, utan vardagliga missar). Det händer den mest kompetenta, och det gör ju inget! Det viktigaste är att man lär sig av det, och försöker hitta en lösning som fungerar bättre nästa gång. Ibland kommer man på det själv, ibland kan man behöva bolla problemet med kollegor eller anhöriga. Huvudsaken att man försöker lösa det. Annars kan det nog gå så långt som det gjorde med Dick.

.

onsdag 11 augusti 2021

Flytt-planer

Återigen vill jag börja med att tacka för fina kommentarer. Jag blir så glad över att min blogg fortfarande betyder något för er som är kvar. Jag tänkte också svara på lite frågor som jag fick, både här och på Facebook efter förra inlägget. Frågor är så bra nu när jag har svårt att skriva. Eller, svårt och svårt… kanske inte, men inte lika plättlätt som förut iallafall. Frågor underlättar och skrivandet betyder mycket för mig, som ni vet.

Jo, jag fick några frågor om hur flytten ska gå till, så jag tänkte skriva lite om det. Vi vet inte så mycket i förväg, eftersom vi måste se hur Sandra reagerar och följa henne under tidens gång. Men lite planer har vi förstås. Det måste vi alltid ha, även om dom inte alltid följs. Vi måste vara flexibla, och ändra färdriktning efter Sandras kompass. Ibland får vi rita en ny karta, helt enkelt. Men planen är jätteviktig. Vi som ska hjälpa Sandra måste vara väl förberedda, och samspelta, om hon ska känna trygghet.

Vi ska börja med ett möte, och efter det vet jag säkert lite mer, så jag får återkomma med dom planerna mer sen. Nu i semestertider får jag inte så mycket svar på nånting och är mest orolig, men jag tänker att det kommer klarna när vi suttit ner och pratat igenom allt ordentligt. Vi vet ju inte ens vilken personal som ska vara med Sandra, och eftersom personalen är den viktigaste pusselbiten om det ska fungera, så sitter oron där tills jag träffat dom.

Prio ett är sen att personalen ska lära känna Sandra så mycket som möjligt. Hittills har vi fått ett dokument med en massa frågor att fylla i, allt från vad Sandra tycker är roligt eller otäckt till vad hon klarar och vad hon har svårt för. Jag har också samlat en massa info på ett USB-minne, bl.a. gamla ”rutinlistor” som skrevs till assistenterna på sin tid.

Meningen med listorna är inte att personalen ska följa dom, utan bara att se vad som funkat och inte funkat hemma. Det är ju skillnad på ett boende och personalen måste hitta egna sätt som fungerar, men en liten grund att gå efter är det ju. Dom kan se lite hur Sandra funkar i olika situationer. Med på USB-minnet finns också en ADL-utredning samt alla Sandras schemabilder och lite mallar som är användbara.

Under själva inskolningen sen, kommer jag säkert behövas ett tag till en början och visa hur vi gör i vissa situationer som är extra känsliga för Sandra. Jag behöver också lära personalen alla hennes små, små signaler som man bara ser/hör när man känner henne och vet hennes rutiner.

Sånt går inte att lära ut på ett möte och är extra viktigt eftersom Sandra inte kan tala om själv hur hon vill ha det och vad hon mår bäst av. Det skulle ta flera år att komma underfund med henne, om inte jag visade hennes sätt att kommunicera på. Särskilt som hon är så verbal, men att det hon säger väldigt ofta står för något annat. Hon använder också många inlärda fraser, utan att förstå vad dom betyder.

Jag fick frågan vad jag tror kommer bli den största utmaningen. Jag tror att det blir just det, att man lätt tror att man förstår Sandra, eftersom hon är så verbal och tydlig. Det är först efter lång tid (ett halvår sa dom i den anpassade skolan) som man inser att man inte alls förstod när man trodde att man förstod. Det var ju därför korttids inte fungerade efter att personalgruppen hade bytts ut. Slutar man samarbeta med oss föräldrar innan man känner Sandra, så kommer det inte att fungera.

Nu menar jag inte att jag måste vara där fysiskt i ett halvår, haha! Men att det är viktigt att vi pratar med varandra. Särskilt när det uppstår svårigheter, för vi har dom flesta svaren. Vi känner betydligt mer trygghet om en personal ringer och säger ”Det var jättesvårt idag och jag tappade tålamodet, hur skulle ni ha gjort” än om en personal säger ”Det går så bra allting, det är inga problem med nånting” och vi märker på Sandra att det är nåt som inte är bra. För det brukar vi märka.

Men tillbaka till själva inskolningen. Så fort jag märker att personalen fixar det, så kommer jag dra mig undan. Sandra skulle bara bli stressad om jag är där och ”lägger mig i” när det inte behövs längre. Jag brukar känna när det är dags och har inga större problem med att lämna över ansvaret till andra. Inte så länge jag ser att dom har lite koll på läget och kan det där med bemötande. Jag är rätt van att skola in folk på Sandras rutiner, efter åren med assistenter och märker ganska fort om ”rätt tänk” finns.

Hur länge jag behövs går inte att säga i förväg, med det är bättre om personalen får ta över och gå på egna nitar, än att jag är kvar och rör till det. Dock kommer jag vara kvar om det behövs, såklart, och till en början lär det behövas iallafall.

Som en liten parentes så avslutas ju assistansen samma dag som Sandra flyttar. Någon inskolningstid har vi inte från F-kassan. Men vi har förberett oss på det och lagt undan så vi ska klara oss utan lön en tid. Det gäller ju att tänka på allt…

På frågan om Sandra får komma hem och hälsa på oss svarar jag nog att jag tror det blir svårt för henne. Jag vet inte, men jag kan ju tänka mig att det kommer känslor då som blir jobbiga för henne.

Men vi måste troligtvis flytta (eftersom Göran inte kan gå i trappor och vårt hus har tre våningsplan) och då tror jag inte det blir några problem för henne att hälsa på hemma hos oss. I ett nytt hem har hon inga minnen som skulle stöka till det för henne, och då vill vi gärna ha besök av henne ibland.

Skulle vi bo kvar, så tror jag nog att det är ett bättre alternativ att göra någon semestertripp med henne istället. Åka någonstans med husbilen eller hyra stuga eller nåt. Men det är svårt att sia om framtiden med Sandra, vi får se hur det går och vad som kan tänkas bli bäst vartefter.

Jo, min tanke är att bloggen ska fortsätta, sen hur den utformas får jag se. Jag kommer säkert ha en del att skriva om även efter flytten. Jag tror det kommer ta tid för oss att vänja oss och många känslor och tankar kommer jag säkert behöva ventilera ett tag framöver. Jag vet inte ens hur jag kommer må, och hur kroppen kommer reagera när jag börjar slappna av. Men jag tycker om att skriva, och jag hoppas att det kommer bli plättlätt igen, när hjärnan börjar fungera.

Min förhoppning är också att boendet ska vara jättebra, så jag får skriva en massa positivt om det. Jag tror nämligen att det behöver fram, att gruppbostäder är ett bra alternativ. För media uppmärksammar ju bara när det inte fungerar. Det är förstås bra att det också kommer fram, men det leder ju till att ge gruppbostäder som alternativ ett dåligt rykte, och det är ju illa.

Det finns dom som hävdar att assistans är det enda och bästa för alla, och så är det verkligen inte. Assistans är visst jättebra, men passar inte för alla och därför är det viktigt att visa hur en bra gruppbostad fungerar, och att sådana också behövs.

Jag vill avsluta med att sända en extra tanke till Tanja och önska lycka till med allt som du har framför dig. Jag hoppas att skolan lyssnar och klarar att anpassa så det går bra för din son.

Kunskap behövs överallt i samhället, och jag gör mitt bästa för att dela med mig av mina erfarenheter. Vilka svårigheter som finns och hur bra det blir med rätt bemötande och anpassning, det är lite av mina hjärtefrågor.

.

måndag 9 augusti 2021

Känslostormigt

Jag har väl inte riktigt haft tid att känna efter så mycket, och det är ju tur med tanke på att jag inte har möjlighet att reagera just nu. Jag måste vara hos Sandra med alla sinnen och det skulle inte fungera att börja släppa fram sig själv. Men det börjar komma lite känslor ändå. Mest på nätterna då det är lugnt runt mig.

Jag är väldigt glömsk nu, och det beror ju förstås på att huvudet är fullt av känslor, tankar och planeringar. Jag blir irriterad på mig själv för jag glömmer det mesta, mest hela tiden. Det påverkar vardagen mycket, men Sandra är duktig. Jag kan liksom skoja bort det och hon kan svara ”glömskiga mamma” medan jag försöker rätta till mina misstag. Det blir svårare att hålla fokus, och allt tar energi.

Det kommer över mig då och då. Sandra, har varit hos oss i snart 27 år, och vårt liv har kretsat runt henne på alla sätt. Nu ska hon flytta. Det är en svindlande tanke som jag inte vågar tänka klart. Jag har varit mamma exakt lika många år som jag inte varit mamma och jag har varit väldigt mycket assistent. Assistansrollen kommer jag inte sakna ett endaste dugg, men det kommer vara en stor omställning att inte ha den längre.

Att kunna prata med Göran, eller sitta bredvid honom, för den delen. Att kunna vara ute tillsammans. Gå ut och in när jag själv vill. Kunna gå på toa när jag behöver och inte när jag kan. Duscha precis närsomhelst, utan att behöva planera in det bland alla andra rutiner. Kunna prata i telefon. Åka till en vän eller ha vänner hemma. Ta sovmorgon. Kunna städa, röja, fixa och greja. Koppla av. Gå till sjukgymnasten. Bara känslan av att kunna, när jag vill, hur jag vill och om jag vill.

Tänk att bara få vara mamma. Det ser jag fram emot. Åka och hälsa på och bara ha dom mysiga stunderna. Inte behöva planera allt in i minsta detalj precis hela tiden. Sen bara åka hem och låta andra ta ansvaret. Det känns ju helt overkligt.

Men det finns också mycket oro under ytan. Det är den jag inte riktigt har släppt fram än. Jag måste koncentrera mig på att fixa flytten först. Sen tar vi sen.

Hur ska Sandra reagera när jag lämnar henne i hennes nya hem? Kommer hon bli ledsen? Kommer hon sakna oss och sitt gamla hem? Kommer personalen klara utmaningarna? Kommer Sandra få ett bra och meningsfullt liv? Kommer personalen kunna trösta henne på rätt sätt? Kommer dom kunna se alla små, små signaler när hon behöver hjälp? Eller har ont? Kommer hon må bra och vara lycklig? Är det så bra som vi har fått info om? Får hon bo kvar? För alltid?

Det tar vi sen. Fokus på allt vi har närmast först.

.

lördag 7 augusti 2021

Den stora IKEA-dagen

Jag vill börja med att tacka för kommentarerna. Jo, jag vet att Sandra kan ha lite besparingar till oförutsedda utgifter, men att det påverkar bostadstillägget om det är för mycket. Jag kan inte exakta summan, men Göran kollade upp det för en tid sen. Jag tror det är 100 000, och det gäller även när godman tar ut arvode. När vi lämnar över till någon annan, som inte gör jobbet gratis som föräldrar gör, så är det Sandra som får betala arvodet om hon har för mycket på sitt konto. Annars är det kommunen som betalar ut arvodet. Så det gäller att ha koll på det där.

I veckan blev dom stora inköpen på IKEA gjorda, och det känns väldigt skönt. Det är en dum tid att flytta till ett boende mitt i semestern, och det påverkar mig ganska mycket. Jag märker att jag är väldigt känslig nu, och blir lätt orolig över saker som hänger i luften. Jag har miljoner frågor som snurrar i huvet, men måste vänta med svar tills det finns personer som kan svara. Jag märker att jag har väldigt mycket svårare att ha tålamod med sånt nu. Det behövs så lite för att jag ska deppa ihop, liksom.

Som tur är har jag vänner som lyfter mig och som vet vad jag går igenom. Både Göran och jag vet varför det är tungt nu, och vi gör allt för att orka med den här tiden tillsammans. Vi är båda trötta och måste anstränga oss för att hålla humöret uppe. Det är så lätt att gå och sura när man inte orkar nåt annat. Att vara medveten om det, och prata om det, har hjälpt oss mycket. Vi vill ju passa på att ha det mysigt tillsammans den sista sommaren som Sandra bor hemma.

Turen till IKEA planerades noga och vi fick hjälp av vår första, bästa och finaste f.d. assistent som hade semester och kunde ställa upp för oss. Tack snälla! Jag vet inte hur det hade gått annars.

Några av dom större möblerna är köpta och lämnade på boendet. Säng, soffbord, matbord och stolar. Soffan måste beställas och den tar dom emot på boendet själva. En del hyllor tänkte vi passa på att beställa på samma sätt, för jag tror att jag kan betala i kassan om beställningen görs på plats. Det är betydligt enklare med kassakvitton, för det är vad överförmyndaren vill ha in, och det är extra noga med de dyra inköpen.

Vi hade köpt en del annat också, vid tidigare tillfällen, som också lämnades på boendet. TV t.ex. och lite smågrejs. Så skönt att vi får hjälp av personalen, för det hade blivit svårt att hinna med allt annars. Det var lättare att förklara vår situation när jag pratade med personalen på plats, och dom ska göra allt för att hjälpa oss. Dom förstod att vi måste vara ganska utmattade eftersom vi inte har någon som helst avlastning. Så skönt med förståelse, och hjälp.

Vi ska försöka planera in så Göran kan ta Sandra själv några dagar i följd. Pga en olycka är det mycket svårare att få till det nu, men med ordentlig förberedelse så kan det gå ett par dagar. Så jag kan stanna på boendet och hinna köpa lite grejor och få lite ordning. Funkar det inte så kan han ju bara ringa så åker jag hem igen.

Egentligen är det bara ca 14 mil att åka, men det är en supertrist väg. 70-80 hela tiden, med massa fartkameror, slingrigt och mycket trafik. Jobbig väg, faktiskt, så det tar två timmar. Hamnar man sen bakom en traktor så blir det långa köer och nästan omöjligt att köra om, så då tar det ännu längre tid. Ja, det är iallafall skönt om jag kan stanna, och slipper stressa fram och tillbaka på samma dag.

Förresten, i Sandras blivande lägenhet hängde den här fina tavlan för tillfället. Det måste vara ett gott tecken, även fast den inte kommer sitta där när Sandra flyttar in.

 


Ha det bäst hälsar den här giraff-mamman.

.

onsdag 28 juli 2021

Lite krångel och lite strul

Först vill jag tacka för kommentarerna. Ja, det är rena drömmen, faktiskt och jag tror det kommer bli jättebra. Alla förutsättningar för att det ska gå bra finns.

Egentligen är det ju en självklarhet, att dom som behöver sådana lösningar ska få det. Det står i LSS (som är en individuell rättighetslag) att det ska anpassas efter individens behov. Punkt.

Så varför är det ingen rättighet för alla som har behoven?

Så länge det är handläggarna på socialtjänsten som själva gör utredningen och kan bestämma vilka anpassningar dom anser räcker, så kan dom slingra sig från vad som står i LSS, utan att bryta mot lagen.

Eftersom det är en individuell rättighetslag går det inte att skriva in hur anpassningarna ska se ut i lagen. Gör man det så blir den inte individuell, och det skulle inte bli bra för alla som behöver en individuell anpassning. Men just det, att lagen är individuell, gör det också enkelt för kommunen att inte följa den. Dom behöver bara säga ”Vi anser att vi har anpassat tillräckligt” så kommer den utsatta människan ingen vart.

Ska man ha en individuell rättighetslag, så måste det vara oberoende proffs som gör utredningarna, och socialtjänsten måste sen rätta sig efter vad utredningarna säger. Då först blir LSS en trygghet, där allas lika värde och rätten till ett liv att leva blir en sanning.

Proffs, det är såklart människor som har kompetens inom det område dom utreder. För det finns ingen LSS-handläggare i världen som kan alla funktionsnedsättningarna tillräckligt bra för att kunna göra riktiga utredningar för varje individ. Dom som kommer mest i kläm är personer som har svår autism och IF. Som inte kan bo på en gruppbostad likt ”En annan del av Köping” (och där assistans inte fungerar om det inte finns anhöriga som styr upp) utan som måste ha lösningar likt den vi äntligen hittat till Sandra.

Det finns människor med autism som kan bo på en gruppbostad som ”I en annan del av Köping” och delta i ”Glada Hudik teatern” utan större problem. Det är inte dom människorna jag pratar om nu, utan dom som inte klarar det. Som måste ha helt andra anpassningar för att må bra. Jag känner inte Dick och Robin, och vet inte deras behov, men så illa ska det inte behöva gå för någon, om utredningarna görs av personer som kan sitt jobb.

Det var det om det. Nu håller vi på att försöka lösa första stora inköpet på IKEA, och ett datum att kunna ställa in dom möblerna i Sandras lägenhet. Datum har vi inte lyckats få än, men Göran har haft kontakt med överförmyndaren angående Sandras sparade pengar, så nu ska den biten vara löst iallafall.

Vi har sparat flyttpengar åt Sandra när hon bott hemma och inte behövt betala hyra och mat. Så det har blivit en bra summa nu, men dom pengarna sitter på ett konto som är låst. Det är ju ett skydd som är bra, förstås. Bara det att Göran var tvungen att övertala överförmyndaren om att vi behöver få loss pengar när Sandra ska ha ett helt bohag köpt åt sig.

Först skulle det bara gå att föra över en liten summa i taget. Det hade inneburit att vi skulle behövt åka dom två timmarna till boendet och IKEA som ligger i närheten av det, köpa ett par möbler, åka hem och fixa ny blankett som ska in på banken, sen ordna med Sandra här hemma igen, åka två timmar till, köpa ett par möbler, åka två timmar hem, fixa nytt papper… Ja, ni fattar. Men, efter en del samtal så ska det vara löst nu, så vi kan handla det vi tänkt utan bekymmer.

Det behövs inte så mycket motgångar och krångel nu för att det ska kännas övermäktigt. Vår energi går på reserven och tar slut direkt vid minsta gupp. Men, fokus på ett problem i taget och en lösning i sänder.

Att det finns kontroller när det gäller Sandras ekonomi säger jag inget om. Jag tycker inte ens att kontrollerna tillräckliga. Men att ifrågasätta vad Sandra vill köpa för sina egna pengar känns lite som översitteri, kan jag tycka. I princip har hon ju rätt att supa upp sina pengar om hon skulle vilja det. Nej, jag överdriver, men ni fattar.

Det är väl inte vad Sandra vill köpa dom ska kolla, utan att det hon köper verkligen är till henne, och att det är hon som får det?! Faktum är att det inte känns tryggt någonstans att överlåta godmanskapet till någon okänd person. (Och det gäller ju rätten till en anpassad bostad också, vilken utomstående Godman hade kämpat sig till den lösningen som vi äntligen lyckades få till..).

En oärlig Godman kan ju köpa vad hen vill med Sandras kort och påstå att det är till henne. Bara det finns kvitto. Hur säkert är det? Inte ett dugg. För det är väl ingen överförmyndare som åker hem till huvudmannen och prickar av alla sakerna som det finns kvitto på?!

Men vi måste överbevisa att Sandra behöver möbler när hon ska flytta hemifrån innan vi får köpa det för pengar som i princip är våra. Ja, eftersom vi har betalat det mesta åt Sandra när hon bott hemma, så att hon ska ha råd att köpa ett helt bohag när hon flyttar. Jaja, det löste sig tillslut, men jag tycker att kontrollerna är lite aviga och inte särskilt trygga för individen!

Vi måste dessutom göra slut på hennes besparingar innan hon kan söka bostadstillägg, annars går dom till hyran och det känns ju surt. Människor som är beroende av bidrag kan aldrig ha besparingar, men det är en annan historia. När vi dör får vi se till att hon inte ärver nåt. Ingen guldkant i tillvaron till människor som inte ingår i ”allas lika värde”

.

onsdag 21 juli 2021

Ett nytt kapitel

Jag hade tänkt skriva om månaden av väntan efter att jag besökt boendet som vi tackade ja till. Men jag orkar inte, det var bara skitjobbigt på alla sätt och vis. Nu väljer jag att se framåt istället.

Som jag skrev lite kort i senaste inlägget så godkände socialutskottet boendet och därmed ramlade flera kilo från våra axlar. Äntligen! Luften gick ur och vi mådde pyton här ett par dagar, med illamående och huvudvärk. Men det var väl inte så konstigt efter all press.

Flyttdatum är den 27 september, och vi har en hel del att hinna innan dess. Hade vi haft korttids kvar så hade det inte varit några större bekymmer, men nu får vi ju pussla ihop ett pussel som saknar pusselbitar. Som jag brukar säga, det ordnar sig alltid på nåt sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå.

Sandras allra första, gulligaste och bästa assistent hjälper oss när hon kan, och det är vi såå tacksamma för. Det innebär att både Göran och jag förhoppningsvis kan åka till boendet och ta ordentliga mått överallt. Vi har en lista med möbel-förslag och ska titta om dom kommer passa innan vi köper dom. Vi planerar också att åka och köpa en del av dom större grejorna, som soffa och säng, t.ex. och lämpa av det i lägenheten när vi ändå kan vara där båda och ha släpkärran med oss.

Jag tänkte berätta om boendet nu när vi fått bekräftat att det blir det. Chefen som jag träffade berättade att det från början var tänkt som en ”vanlig gruppbostad” men att dom har anpassat det lite när det blev klart vilken målgrupp som skulle flytta in. Som hon sa ”Det här är inte ’En annan del av Köping’ utan här är behoven helt andra” och bara det är ju fantastiskt skönt att höra. Att dom fattar den viktiga detaljen som så många ”förståsigpåare” missar.

Det kommer bara bo tre personer där, trots att det är sex lägenheter. Det innebär att varje boende har en extra lägenhet till sitt förfogande. Så fantastiskt jättebra, på alla sätt och vis!

En lägenhet hade blivit för liten för Sandra, eftersom hon inte är ”vuxen” på det sättet. Hon har ju leksaker också. Gosedjur, dockkläder, pussel, pärlor, målarböcker, pyssel, väskor, krimskrams och en massa grejs. Det är ju sånt hon pysslar med när hon inte gör någon annan aktivitet, så det måste finnas i hennes lägenhet.

I extra-lägenheten får det bli förvaring av sånt som hon inte behöver ha tillgängligt. Som hennes kläder, t.ex. Och sängkläder, handdukar reservgrejor som aldrig får ta slut, rullstol, rullator, städprylar och allt material som vi haft till vår egna lösning på daglig verksamhet. Jag tänker mig också ett ”jobba-i-bänken-rum” i den lägenheten, men personalen får ju jobba fram egna lösningar och rutiner vartefter dom lär sig behoven.

En av dom boende blir stressad av tvättmaskinen, så dom tvättar i hens extralägenhet. Jag kan ju tänka mig att dom måste laga mat i Sandras extralägenhet eftersom det inte finns någon dörr mellan köket och tv-avdelningen. Det skulle nog stressa henne om någon grejade i köket när hon sitter i tv-soffan. Om hon inte är delaktig i matlagningen själv, förstås. Jag tror två kök blir perfekt för hennes olika dagsformer.

Dom har ordentligt med personal som alla kan lågaffektivt bemötande och tydliggörande pedagogik. Det ligger nära centrum, men utan att man märker det, väldigt lugnt och lantligt. Det finns en stor tomt med grillplats och möjligheter till aktiviteter efter dom boendes behov och intressen. Det finns ett naturreservat med en övernattningsstuga och dom är ute väldigt mycket. Perfekt, helt enkelt.

Det kommer säkert bli hur bra som helst, när allt har landat och personalen lärt känna Sandra. Innan dess är vi beredda på en jobbig period för oss alla.

Det var en liten uppdatering, jag ska försöka återkomma lite nu och då under den här spännande resan. Ha det finemang.

.

söndag 18 juli 2021

Kort info

Det är klart nu. I onsdags fick vi ett positivt besked och jag säckade ihop lite, så jag har inte orkat få till något inlägg här. Men nu vet ni iallafall, och jag återkommer så fort jag kan.

Må fint så länge.

.

torsdag 8 juli 2021

Vi har fått svar. Eller nåt.

Den 17:e juni var jag och besökte ett boende som kommunen föreslagit. Eftersom jag inte har några erfarenheter av hur det går till, och eftersom vår kommun inte är kända för att kunna kommunicera, så trodde vi att det var klart iom att vi godkände boendet. På kvällen firade vi att vi, två år efter att Sandra blivit beviljad gruppbostad (och efter åtta år av andra turer) äntligen såg en ljusning.

Vi skulle få ett liv igen. Sandra skulle äntligen få den stimulans hon behöver. Vi skålade i champagne och var lyckliga hela kvällen. Vi sov supergott hela natten.

Sen fick vi veta att det inte alls var klart än. Den person som har hand om ärendet på kommunen skulle komma överens med boendet. Sen skulle Socialutskottet ha lite kafferep innan beslut skulle tas. Suck. Men inte kunde det väl bli nåt annat än flytt, nu när vi hittat ett ställe som skulle funka?!

Det var bara att vänta, fortsätta sova dåligt och ha ont i magen. Dom kom överens iallafall, och det kändes ju bra. Tror jag? Jag vet ju inte vad det betyder i slutändan, men är väl en förutsättning för att gå vidare iallafall.

Så hade dom då äntligen möte igår. Och hela vår värld har liksom stannat upp. Vi väntar och väntar och väntar. Kollar mail var femte minut och väntar lite till. Vår livs viktigaste dag, kändes det som.

Klockan 16 skrev jag till personen som har hand om det och hon har semester. Jag skrev till hennes chef, men fick inget svar. Klockan 09 i morse skrev jag igen, men fick inget svar. Klockan 10 ringde jag till kommunen och blev kopplad till nån som skulle kontakta nån som skulle kontakta mig… Vänta, vänta, vänta.

Och nyligen kom det äntligen ett svar. Från chefen:

 

Hej!

Tyvärr togs ärendet inte upp på SU igår, orsaken till det vet jag inte i dagsläget. Självklart ska ärendet tas upp, återkommer när blir dags.

Med vänlig hälsning

XXX Enhetschef

 

Men vafan! Rent ut sagt.

.

fredag 2 juli 2021

Flyttankar och ansvar

Väntan och ovissheten är otroligt jobbig, men vi försöker tänka på annat. Jag har fått ett par frågor från olika håll som jag tänkte skriva lite om.

En del undrar hur vi ska förbereda Sandra på flytt och hur det hela ska gå till. Hon vet ju ingenting, förstås. Eftersom hon inte heller vet vad det betyder att ”flytta hemifrån” så kan vi inte förbereda henne. Hon förstår inte sånt som hon inte har upplevt, så det skulle bara resultera i miljoner frågor och en massa oro.

Det vi vet med säkerhet är att vi får ta det vartefter, och se vad behoven blir när vi är mitt i det. Om hon plötsligt bara bor där och personalen sakta tar över och jag försvinner, eller om jag kan säga att hon ska bo där ”själv” när vi är där, det återstår att se. Vi runt Sandra måste vara flexibla och följa henne hela tiden.

En idé som kan vara bra för vissa är att ta med möbler man känner igen och är trygg med i flytten. Det kan inte vi göra, eftersom vi inte kan säga rakt ut till Sandra att hon inte ska komma hem igen. Vi kan inte packa med oss möbler och ställa tillrätta när hon är med, vilket hon kommer vara på den dagen hon ska flytta. Allt måste vara helt klart i hennes nya hem när vi kommer dit.

Hon flyttar också från ett hem med mycket plats och yta, till en ganska liten lägenhet, så varken den soffan hon är van vid, eller hennes säng, får plats.

Ja, det är så långt vi vet nu i förväg om själva flytten. Jag hoppas och tror att jag orkar uppdatera bloggen lite vartefter det händer saker, så då får ni veta hur vi gör och hur det går.

Anonym undrar om ni läsare kan göra något, efter mitt senaste inlägg. Ja, det alla kan göra är att uppmärksamma regeringen och media på problemet. Kommentera relevanta inlägg på fb. Visa att LSS-frågor är viktiga. Att människor med svåra funktionshinder har samma värde som människor som bidrar till samhället, och att det inte räcker med att rocka sockorna en gång om året för att visa det. Det borde vara allas vårt ansvar att höja rösten åt dom som inte kan själva.

Skriv till regeringen och media:

 

-LSS måste bli tydligare så kommuner inte kan slingra sig från ansvar.

-Utredningar måste göras av personer som har ordentlig kompetens om det funktionshinder dom utreder.

-Utredningar ska ta den tid som krävs för varje individ.

-Nya handläggare och chefer ska inte kunna ändra på fattade beslut, utan att en ny utredning görs.

-Personal och chefer ska ha kompetens om funktionshindret och kontinuerlig handledning.

-Funktionshindrade ska inte tvingas att flytta från en gruppbostad där hen mår bra.

-Funktionshindrade måste också få ha lite pengar över till nöjen och intressen.

-Personer som inte kan larma ska aldrig lämnas ensamma med en personal utan att andra har insyn.

-Funktionshindrade ska ha anpassade aktiviteter och livskvalitet.

- Olika gruppbostäder måste finnas för de behov som finns, oavsett i vilken kommun man är född.

-Funktionshindrade måste ha rätt att flytta till vilken kommun man vill, och få bo kvar där.

-När kommuner måste betala vite för icke verkställda beslut bör dom pengarna gå till anhöriga som har varit dom som gjort det jobb som kommunen inte gjort i flera år.

 

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

Lena Hallengren: lena.hallengren@regeringskansliet.se

.

söndag 27 juni 2021

Frustrerande

Jag vill bara börja planera, handla, möblera och kontakta alla som måste kontaktas när assistansen ska avslutas. Vi har massor att göra när vi får besked, och jag blir så lätt stressad nuförtiden. När det ligger för många måsten framför mig samtidigt, så fixar jag det inte riktigt. En sak i taget funkar. Bara vi kunde komma igång så skulle det kännas bättre.

Men kommunen, som säger sig prioritera oss, skyndar i vanlig ordning långsamt. Vi har iallafall blivit lovade besked den 7 juli, och vi tror att det blir positivt. Det måste det bli.

Vi kan inte börja förrän vi vet, eftersom det finns en liten risk att det inte blir det boendet som vi har tackat ja till. Det ska dom avgöra på ett möte, nämligen. Men vi tror och hoppas.

Vi har fått ett flytt-datum. Om kommunen inte sätter käppar i hjulen nu, så ska Sandra flytta den 13 september. Det känns fantastiskt bra och vi är så hoppfulla. Det är ett mycket bra boende, som jag berättar mer om framöver. När vi vet hur det blir.

Det är en del som måste fixas innan den 13 september. Det som kräver mest planering och tid som vi inte har är ju att titta ut möbler, och handla allt till ett helt hem. Eftersom vi inte kan göra nånting tillsammans, Göran och jag, och eftersom vi inte har någon som helst avlastning eller hjälp med Sandra, så tar allt betydligt mycket mer tid än det annars skulle gjort.

På kvällarna, när Sandra är nattad, är vi på tok för trötta, så då orkar vi inte sitta och komma överens vid datorn. Alltså måste vi klara av det på dagtid. Vi kan sitta korta stunder i taget vid datorn, en i taget. Så en av oss hittar en soffa som verkar bra, talar om det för den andra som tittar när det finns datortid nästa gång. Den andra hittar en annan soffa som verkar bra, kanske bättre? Meddelar den andra som tittar nästa gång det finns tid… Osv. Och sen lika med säng, soffbord, hyllor… Ja, osv osv osv. Det tar liksom lite tid att hitta lite förslag som vi kommer överens om och skriver upp på en lapp.

Vi har ju bara tittat lite än så länge, eftersom vi inte vet med säkerhet att det blir det boendet som jag besökte, och eftersom vi inte har några mått än. Får en tresitssoffa plats, eller hur ska vi annars lösa Sandras trött-sjukor när hon vill ligga i soffan och titta på filmer? Vilka hyllor får plats och var? Hur bred kan sängen vara? Osv osv osv…

Sen, när vi väl lyckats titta ut det mesta, så måste jag åka och köpa grejorna. Jag vill ju titta och känna irl, så det blir till att åka till dom varuhus som är aktuella. IKEA först och främst. Sen är det ju Sandra som ska betala med pengar vi har sparat på hennes konto, vilket innebär att det är betydligt enklare att handla i ett varuhus och få ordentligt kvitto, och inte behöva bank-id och annat krångel.

Sen ska grejorna levereras till boendet och där får jag hjälp med montering och möblering, tackolov!

Det är ju inte bara för mig att åka hemifrån hursomhelst. Dessutom har Göran skadat sig och det är jag som måste hjälpa Sandra i trapporna på morgnar, eftermiddagar och kvällar. Då måste jag ju vara hemma, och det tar två timmar enkel resa med bil till boendet… Men, vi har hittat lösningar på det med. Vi är fanimej proffs på lösningar i den här familjen.

Vi pratade om det häromdagen, Göran och jag… Tänk om släkten som fått så mycket hjälp av oss, framförallt av Göran, genom åren hade kunnat finnas lite tillbaka när vi behöver hjälp. Vad enkelt livet hade varit då. Eller tänk om Sandra hade haft en sån fin morfar som jag hade, som verkligen brydde sig om… Men, men. Ensam är väl stark?

lördag 19 juni 2021

Kanske att vi kan slappna av, snart

Jag trodde det var klart, och jag hade förberett ett inlägg om det. Men det ska till nåt avtal, och det finns ju en liten risk för att det inte blir något. Jag hoppas att det bara är våra tidigare erfarenheter som spökar. Att vi är så vana vid löften som grusas och framsteg som leder till bakslag. Att inte våga ta ut någon glädje, för fallet blir så hårt. Men iallafall.

Vi har skålat, och vi hoppas. För nu har vi iallafall tackat ja till ett av kommunens alternativ. Jag tycker bara det är märkligt att allt inte kunde vara klart innan vi la ner en hel massa energi på att planera och stuva om i vår rutinbundna vardag, och innan jag åkte på besök som tog nästan hela dagen när jag knappt kan lämna hemmet ens några timmar… Men iallafall.

Mer om boendealternativet sen, när vi kan andas ut och alla avtal och krångligheter är klara. För vi hoppas såklart. Och vad har kommunen för alternativ? Vi har väntat i åtta år och dom vet att vi inte mår så vidare bra vid det här laget. Dom har sagt att ”vårt fall” prioriteras. Så varför skulle dom säga nej, när lösningen är så nära? Men iallafall.

Vi hoppas på att vi nästa sommar kan sitta ute hela kvällen och halva natten med varsitt glas vin. Att vi i höst kan prata med varandra. Och att när julen kommer kan vi julpynta.

Jag ser fram emot att i höst kunna gå och duscha precis när jag vill. Prata i telefonen. Åka till en vän eller ha tjejkväll hemma. Bjuda hem vänner och grilla. Ta en promenad om vi får lust. Titta på tv precis när vi vill. Lyssna på musik. Handla och städa och ta sovmorgon. Fira varandras födelsedagar. Åka på semester. Bara vara och skita i allt en hel dag, om vi skulle vilja det. Göra små spontana utflykter igen, gud vad jag saknar det. Att göra saker tillsammans igen, Göran och jag.

Det känns märkligt. Att inte behöva anpassa hela sin vardag och hela sitt liv efter Sandras behov. Att få tillbaka sitt eget liv, vilket det nu är? Det kommer bli en process.

Jag hoppas att nästa inlägg handlar om den gruppbostad som jag besökte i veckan. Låt oss hålla tummarna för det.

.

onsdag 26 maj 2021

Framsteg

Jag måste samla mina tankar lite innan jag kan få ihop något läsbart här. Men jag har läsare som undrar hur det gått, så jag vill meddela er som följer bloggen att vi är på gång nu. Det närmar sig flytt för Sandra, och det känns bra. Återkommer när allt har landat lite.

Må fint.

.

fredag 21 maj 2021

Vad ska man tro

Jag har så svårt att få ut tankarna nu, men känner att jag behöver skriva för att kunna sortera lite. Det är ju så jag bearbetar mina känslor så jag inte fastnar i nåt. Just nu är det en hel del känslor i ett enda virrvarr och jag känner att jag måste försöka skriva av mig lite. Det får väl bli som det blir. Kanske blir det publicerat, kanske inte.

Vi hörde ju, i vanlig ordning, ingenting från kommunen så tillslut skrev jag och begärde svar. Jag ville veta vad som händer med Sandra när vi kollapsar. Tillslut verkade dom förstå att dom måste kommunicera med oss, och visa att dom faktiskt jobbar framåt. Om dom nu gjorde det, man undrar ju ibland…

Nåja, det kvittar hur det har varit, huvudsaken det bli nåt bra av det hela inom kort. Innan vi kollapsar. Men vi har ju svårt att lita på kommunen efter alla turer genom åren.

När vi fortfarande trodde att assistans var den enda möjligheten så ansökte vi om ”annan särskilt anpassad bostad” vilket innebär att kommunen står för själva bostaden, men utan personal då man har egna assistenter.

I samma veva började personalen på korttids vända sig emot oss och vi fick bl.a. hem ett brev där det stod en massa falska punkter om Sandras behov och förmågor. Chefen hindrade mig att ha möte med personalen för att reda ut det som inte fungerade längre, eftersom dom hade tagit bort anpassningar för att bevisa att behoven inte var så stora.

Det enda chefen tillät var ett möte mellan honom själv och Godman, som vid tillfället var Göran. Efter många turer så gick vi med på ett sånt möte, men det var jag som åkte dit istället för Göran. Som en liten överraskning. På det mötet ifrågasatte jag punkterna i brevet och fick chefen att delvis erkänna att dom inte stämde.

Skadan på korttids gick inte att reparera och vi var tvungna att avsluta den insatsen, mot våran vilja. Sandra mådde inte bra där längre. Vad hände då? Jo, chefen och vår dåvarande handläggare anmälde Göran som olämplig Godman! Anledningen skulle då vara att han inte lät Sandra gå på korttids…

Så klart blev det inget av det, eftersom Göran inte gjort något fel. Det där föll väl lite i glömska ett tag. Det är ju väl känt att cheferna i socialtjänsten vill bli av med oss föräldrar som Gode män, det har dom talat om för oss flera gånger. Och dom sitter i samma hus, och förmodligen på samma kafferep som överförmyndarnämnden.

Nu börjar dom granska Göran igen och det känns ju inte helt orimligt att det hör ihop med den boendelösning som måste ske inom kort, som ju är ganska kostsam för kommunen. Plötsligt minns vi att det har hänt förut och ja, vad ska man säga.

Blir dom av med oss som Gode män så kan dom ju placera Sandra i det betydligt billigare alternativet, den ombyggda skolan. Där skulle Sandra inte få någon livskvalitet alls och vi kan inte göra något åt det.

Kommunerna har sådan makt att det är läskigt, faktiskt. Det räcker ju att dom säger ”Vi anser att vi har anpassat tillräckligt” så har dom följt LSS där det står att det ska individanpassas. Och en person i beroendeställning, som inte själv kan larma när hen far illa, kan inte påverka sin situation ett dugg. Utsatta individer är helt beroende av anhöriga och har man inga så finns inget skydd kvar.

Vi kommer ju för fan alltid att vara livrädda för vad kommunen ska ställa till med, för dom skiter fullständigt i hur Sandra mår. Dom vill helst låsa in henne nånstans så dom blir av med problemet. Vi har t.o.m. haft en handläggare som sa det rakt ut till oss. ”Det Sandra behöver är att sitta ensam i en lägenhet övervakad via kamera” Fy fan!

Men iaf… På måndag ska vi få besked om eventuella boendealternativ. Jag försöker glädjas över det, men oron ligger som ett lock över alltihop. Varför skulle Sandra plötsligt vara värd ett liv i deras ögon? Och hur trygg är hon när vi dör? Vågar vi ens lämna henne?


Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

Lena Hallengren: lena.hallengren@regeringskansliet.se


-LSS måste bli tydligare så kommuner inte kan slingra sig från ansvar.

-Utredningar måste göras av personer som har ordentlig kompetens om det funktionshinder dom utreder.

-Utredningar ska ta den tid som krävs för varje individ.

-Nya handläggare och chefer ska inte kunna ändra på fattade beslut, utan att en ny utredning görs.

-Personal och chefer ska ha kompetens om funktionshindret och kontinuerlig handledning.

-Funktionshindrade ska inte tvingas att flytta från en gruppbostad där hen mår bra.

-Funktionshindrade måste också få ha lite pengar över till nöjen och intressen.

-Personer som inte kan larma ska aldrig lämnas ensamma med en personal utan att andra har insyn.

-Funktionshindrade ska ha anpassade aktiviteter och livskvalitet.

- Olika gruppbostäder måste finnas för de behov som finns, oavsett i vilken kommun man är född.

-Funktionshindrade måste ha rätt att flytta till vilken kommun man vill, och få bo kvar där.

-När kommuner måste betala vite för icke verkställda beslut bör dom pengarna gå till anhöriga som har varit dom som gjort det jobb som kommunen inte gjort i flera år.

.