lördag 19 juni 2021

Kanske att vi kan slappna av, snart

Jag trodde det var klart, och jag hade förberett ett inlägg om det. Men det ska till nåt avtal, och det finns ju en liten risk för att det inte blir något. Jag hoppas att det bara är våra tidigare erfarenheter som spökar. Att vi är så vana vid löften som grusas och framsteg som leder till bakslag. Att inte våga ta ut någon glädje, för fallet blir så hårt. Men iallafall.

Vi har skålat, och vi hoppas. För nu har vi iallafall tackat ja till ett av kommunens alternativ. Jag tycker bara det är märkligt att allt inte kunde vara klart innan vi la ner en hel massa energi på att planera och stuva om i vår rutinbundna vardag, och innan jag åkte på besök som tog nästan hela dagen när jag knappt kan lämna hemmet ens några timmar… Men iallafall.

Mer om boendealternativet sen, när vi kan andas ut och alla avtal och krångligheter är klara. För vi hoppas såklart. Och vad har kommunen för alternativ? Vi har väntat i åtta år och dom vet att vi inte mår så vidare bra vid det här laget. Dom har sagt att ”vårt fall” prioriteras. Så varför skulle dom säga nej, när lösningen är så nära? Men iallafall.

Vi hoppas på att vi nästa sommar kan sitta ute hela kvällen och halva natten med varsitt glas vin. Att vi i höst kan prata med varandra. Och att när julen kommer kan vi julpynta.

Jag ser fram emot att i höst kunna gå och duscha precis när jag vill. Prata i telefonen. Åka till en vän eller ha tjejkväll hemma. Bjuda hem vänner och grilla. Ta en promenad om vi får lust. Titta på tv precis när vi vill. Lyssna på musik. Handla och städa och ta sovmorgon. Fira varandras födelsedagar. Åka på semester. Bara vara och skita i allt en hel dag, om vi skulle vilja det. Göra små spontana utflykter igen, gud vad jag saknar det. Att göra saker tillsammans igen, Göran och jag.

Det känns märkligt. Att inte behöva anpassa hela sin vardag och hela sitt liv efter Sandras behov. Att få tillbaka sitt eget liv, vilket det nu är? Det kommer bli en process.

Jag hoppas att nästa inlägg handlar om den gruppbostad som jag besökte i veckan. Låt oss hålla tummarna för det.

.

onsdag 26 maj 2021

Framsteg

Jag måste samla mina tankar lite innan jag kan få ihop något läsbart här. Men jag har läsare som undrar hur det gått, så jag vill meddela er som följer bloggen att vi är på gång nu. Det närmar sig flytt för Sandra, och det känns bra. Återkommer när allt har landat lite.

Må fint.

.

fredag 21 maj 2021

Vad ska man tro

Jag har så svårt att få ut tankarna nu, men känner att jag behöver skriva för att kunna sortera lite. Det är ju så jag bearbetar mina känslor så jag inte fastnar i nåt. Just nu är det en hel del känslor i ett enda virrvarr och jag känner att jag måste försöka skriva av mig lite. Det får väl bli som det blir. Kanske blir det publicerat, kanske inte.

Vi hörde ju, i vanlig ordning, ingenting från kommunen så tillslut skrev jag och begärde svar. Jag ville veta vad som händer med Sandra när vi kollapsar. Tillslut verkade dom förstå att dom måste kommunicera med oss, och visa att dom faktiskt jobbar framåt. Om dom nu gjorde det, man undrar ju ibland…

Nåja, det kvittar hur det har varit, huvudsaken det bli nåt bra av det hela inom kort. Innan vi kollapsar. Men vi har ju svårt att lita på kommunen efter alla turer genom åren.

När vi fortfarande trodde att assistans var den enda möjligheten så ansökte vi om ”annan särskilt anpassad bostad” vilket innebär att kommunen står för själva bostaden, men utan personal då man har egna assistenter.

I samma veva började personalen på korttids vända sig emot oss och vi fick bl.a. hem ett brev där det stod en massa falska punkter om Sandras behov och förmågor. Chefen hindrade mig att ha möte med personalen för att reda ut det som inte fungerade längre, eftersom dom hade tagit bort anpassningar för att bevisa att behoven inte var så stora.

Det enda chefen tillät var ett möte mellan honom själv och Godman, som vid tillfället var Göran. Efter många turer så gick vi med på ett sånt möte, men det var jag som åkte dit istället för Göran. Som en liten överraskning. På det mötet ifrågasatte jag punkterna i brevet och fick chefen att delvis erkänna att dom inte stämde.

Skadan på korttids gick inte att reparera och vi var tvungna att avsluta den insatsen, mot våran vilja. Sandra mådde inte bra där längre. Vad hände då? Jo, chefen och vår dåvarande handläggare anmälde Göran som olämplig Godman! Anledningen skulle då vara att han inte lät Sandra gå på korttids…

Så klart blev det inget av det, eftersom Göran inte gjort något fel. Det där föll väl lite i glömska ett tag. Det är ju väl känt att cheferna i socialtjänsten vill bli av med oss föräldrar som Gode män, det har dom talat om för oss flera gånger. Och dom sitter i samma hus, och förmodligen på samma kafferep som överförmyndarnämnden.

Nu börjar dom granska Göran igen och det känns ju inte helt orimligt att det hör ihop med den boendelösning som måste ske inom kort, som ju är ganska kostsam för kommunen. Plötsligt minns vi att det har hänt förut och ja, vad ska man säga.

Blir dom av med oss som Gode män så kan dom ju placera Sandra i det betydligt billigare alternativet, den ombyggda skolan. Där skulle Sandra inte få någon livskvalitet alls och vi kan inte göra något åt det.

Kommunerna har sådan makt att det är läskigt, faktiskt. Det räcker ju att dom säger ”Vi anser att vi har anpassat tillräckligt” så har dom följt LSS där det står att det ska individanpassas. Och en person i beroendeställning, som inte själv kan larma när hen far illa, kan inte påverka sin situation ett dugg. Utsatta individer är helt beroende av anhöriga och har man inga så finns inget skydd kvar.

Vi kommer ju för fan alltid att vara livrädda för vad kommunen ska ställa till med, för dom skiter fullständigt i hur Sandra mår. Dom vill helst låsa in henne nånstans så dom blir av med problemet. Vi har t.o.m. haft en handläggare som sa det rakt ut till oss. ”Det Sandra behöver är att sitta ensam i en lägenhet övervakad via kamera” Fy fan!

Men iaf… På måndag ska vi få besked om eventuella boendealternativ. Jag försöker glädjas över det, men oron ligger som ett lock över alltihop. Varför skulle Sandra plötsligt vara värd ett liv i deras ögon? Och hur trygg är hon när vi dör? Vågar vi ens lämna henne?


Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

Lena Hallengren: lena.hallengren@regeringskansliet.se


-LSS måste bli tydligare så kommuner inte kan slingra sig från ansvar.

-Utredningar måste göras av personer som har ordentlig kompetens om det funktionshinder dom utreder.

-Utredningar ska ta den tid som krävs för varje individ.

-Nya handläggare och chefer ska inte kunna ändra på fattade beslut, utan att en ny utredning görs.

-Personal och chefer ska ha kompetens om funktionshindret och kontinuerlig handledning.

-Funktionshindrade ska inte tvingas att flytta från en gruppbostad där hen mår bra.

-Funktionshindrade måste också få ha lite pengar över till nöjen och intressen.

-Personer som inte kan larma ska aldrig lämnas ensamma med en personal utan att andra har insyn.

-Funktionshindrade ska ha anpassade aktiviteter och livskvalitet.

- Olika gruppbostäder måste finnas för de behov som finns, oavsett i vilken kommun man är född.

-Funktionshindrade måste ha rätt att flytta till vilken kommun man vill, och få bo kvar där.

-När kommuner måste betala vite för icke verkställda beslut bör dom pengarna gå till anhöriga som har varit dom som gjort det jobb som kommunen inte gjort i flera år.

.

fredag 14 maj 2021

Uppdatering

Först vill jag tacka för kommentarerna efter senaste inlägget. Ett kort svar på Elles fråga om Sandra har SIP är nej. En IP enligt LSS är påbörjad, men vi har fått nya handläggare sen dess så det blev inte så mycket mer än en början.

Nog om det. Jag är på tok för trött för att få till så mycket här just nu, trots att det händer saker som jag egentligen vill skriva om. Men en kort uppdatering om läget iallafall.

Plötsligt börjar det ljusna, och även fast vi är vana vid bakslag och inte vågar ropa hej än, så tror vi på en lösning inom kort. Vi tror att Sandra kommer flytta hemifrån innan sommaren är slut. Återkommer när jag hittar lite ork.

Må gott och skön sommar på er som fortfarande kikar in här.

.

tisdag 20 april 2021

Svacka

Jag önskar att någon (med ork och kunskap) kunde ge Sandra den stimulans hon behöver. Jag vill så gärna veta om hennes tillbakagång vänder då, eller om det är något tillstånd som sakta försämrar henne.

För nio år sedan utreddes hon för MS. Symptomen är samma och vi var säkra på att det var det hon hade. Året innan började det och då utreddes hon också, dock inte för MS, men man uteslöt bl.a. hjärntumör. Som tur var så hittade man inga allvarliga saker. Man hittade ingenting. Det enda vi landade i, efter alla undersökningar, var att hon möjligen hade haft någon infektion som satt sig på balansnerven.

Vi har också varit inne på att det blir kortslutning i hjärnkontoret när belastningen blir för stor. Vi tror faktiskt mest på den teorin. När all energi går åt till att flytta en fot i taget när hon går, och den energin tar slut. Men, vi har egentligen ingen aning. Symtomen började medan hon gick i den anpassade skolan, så det var ingen markant skillnad när skolan slutade och den dagliga verksamheten skulle ta över. Men den sista tiden i skolan ändrades en del anpassningar som påverkade Sandra. Om det är en orsak eller inte har jag ingen aning om, men hon är väldigt känslig och reagerar alltid på saknade anpassningar, även om skillnaderna verkar små.

Skulle det visa sig att tillbakagången nu beror på saknad stimulans pga att kommunen i sju års tid inte har tagit sitt ansvar, då blir jag både ledsen och förbannad. Samtidigt finns det ju isåfall hopp om en vändning iom anpassad stimulans. Om kommunen kommer börja ta ansvar någon gång...

Nåja, vi har det vi har. Just nu är det väldigt svårt, det mesta. Så länge Sandra sitter still och grejar med nåt i tv-soffan, så är allt frid och fröjd. Hon verkar pigg och glad, när hon inte behöver oroa sig för förflyttningarna. Det sorgliga är väl att hon vill göra saker som hon inte klarar eftersom hon inte kan gå eller stå.

Jag blir så ledsen när jag tänker på tiden då hon hade ett liv. Åren bara försvinner medan hon går miste om det där livet hon borde ha rätt till.

Efter utredningarna sökte vi ju bostadsanpassning, eftersom Sandras liv blir ännu mer begränsat av huset vi bor i. Men vi orkade inte bråka om det med. Det känns som vi har nog ändå.

När svackorna kommer och svårigheterna blir på gränsen till hanterbara, så skulle vi vilja att Sandra fick en ordentlig undersökning av ett team som ser helheten och har kunskaper om autism. Vart vänder man sig? Orken försvann innan jag ens kommit på det. LSS-handläggaren kommer troligtvis hänvisa till Habiliteringen, som i sin tur troligtvis kommer hänvisa till en allmänläkare på vårdcentralen. Jag. Orkar. Inte.

.

söndag 18 april 2021

Kommunikation

Det här inlägget blir lite trist, men jag får frågan ibland, vad det är som inte fungerat i verksamheterna. Så jag tänkte skriva lite om det. Är man proffsig så tar man till sig när det ofunkar, och gör något åt det.

Det är ju mycket som inte fungerat genom åren. Första skolan, daglig verksamhet och till sist också assistansen. Men jag tänkte skriva om korttids i det här inlägget, annars blir det en hel novell.

Den absolut största orsaken till att det inte funkat på vissa ställen, eller med vissa personer, är när samarbetet mellan personal och oss föräldrar inte har funnits. Det är genomgående, överallt. Och det handlar inte om att jobbiga föräldrar ska lägga sig i allt, utan bara om att tillsammans jobba åt rätt håll.

Det var den absolut största anledningen till att korttids slutade fungera. I tio år fungerade det väldigt bra, även om vi fick anpassa mycket och det inte fungerade så bra om Sandra var där på dagarna också. Men när det var skoldagar, så klarade hon fint att sova på korttids två nätter i veckan. Samma personal och vettig chef/ansvarig. I tio år.

Sen kom en ny chef, och nästan hela personalgruppen hade bytts ut. Nya trodde att dom kände Sandra och slutade kommunicera med oss föräldrar. När det sen blev akut så tillät inte chefen att vi hade möte för att komma tillrätta med problemet. Därför var vi tvungna att avsluta korttids, innan Sandras stress ökade så den inte blev hanterbar.

Ett av problemen vi behövde prata om var att när Sandra kom hem från korttids hade hon nästan alltid med sig något i fickorna. Ibland korttids saker, ibland någon annan gästs saker. Det blev ett stort problem. Både för oss hemma, eller hennes assistenter som skulle hantera det, och för Sandra som blev stressad av det.

Det kunde ju också ställa till det inför framtiden, om vi inte var tydliga från början. Hur ska Sandra förstå när man får stoppa saker i sina fickor, och när man inte får det? Personal runt Sandra måste tydliggöra för henne, så hon förstår vad hon får och inte får göra. Man kan aldrig lägga det ansvaret på Sandra, för sånt har hon ingen koll på öht.

Eftersom personalen inte klarade av att göra det tydligt för Sandra, så behövde vi ju ha ett möte så vi kunde diskutera tillsammans. Så gjorde vi innan byte av personal och chef, och när korttids fungerade i tio år. Små problem blev aldrig stora, för vi löste dom tillsammans direkt.

Nu hann det ju bli fler saker som inte fungerade med korttids än att Sandra stoppade saker i fickorna. Bl.a. så tyckte personalen (som trodde att dom kände Sandra efter en alltför kort tid) att Sandra skulle vara med på ”roliga utflykter” som övriga gäster gjorde. Sandra var nämligen på korttids på dagtid, när det var lov, och då anpassade vi det/tog smällen efteråt, hemma.

Personalen på korttids talade om för Sandra när dom andra skulle på utflykt, och att hon inte fick följa med. Jag hoppas ju att dom inte sa att hon inte fick för mamma, fast oproffsigt hursom. Till mig sa dom att hon ju ville följa med när dom andra åkte någonstans. Så klart hon ville. Jag blir förbannad, faktiskt! Taskigt bemötande gentemot Sandra!

Varför behövde hon ens veta vad dom andra skulle göra? Så jobbar vi aldrig med Sandra. Vi fokuserar på det hon ska göra. Punkt. Är man proffsig så har man förberett hennes schema innan hon kommer, och går igenom med henne vilken aktivitet hon ska göra. Då ingår det ju att den aktiviteten är rolig för Sandra, annars är den ju inte meningsfull. Så jävla korkat och oproffsigt, rent ut sagt!

Det hände också att dom gjorde roliga saker i huset, och då var det så klart svårare att hålla Sandra därifrån. Men varför planerar man in pepparkaksbak med andra gäster just det dygnet Sandra är där, när det finns en hel del andra dygn att välja på? Eller varför passar man inte på att baka med övriga medan Sandra får åka på en biltur, så hon inte ser det?

Varför gör man, med flit, problem av saker som har en enkel lösning? För att reta ”den elaka mamman som inte tillåter roliga saker”?? Jag tror det, faktiskt. Sandra var den som fick lida mest av det. Jag tycker faktiskt att sådan personal inte ens är lämplig. Sök ett annat jobb!

Det finns ju en anledning till att Sandra inte kan delta i alla aktiviteter som alla andra gör. Hon klarar nämligen inte det. Men då var det en personal som hade talat om för chefen att Sandra minsann hade varit på Mc:Donalds med alla och varit överlycklig! Så mamman var ju lite elak, typ. Det vet jag inte om hon sa, men det var tydligt att det var det dom tyckte.

Jag kan nog se Sandra lite framför mig i den situationen. Ibland slår det där nervösa överlyckliga (som ju är stress) över i ett utbrott, men ibland (särskilt när hon inte är med trygga personer) förblir det nervöst överlyckligt. Det ser man om man känner henne, och har lite kunskaper om autism. Faktiskt.

Sen kommer ju ”trött-sjukan” som ett brev på posten. Oftast hemma, efter korttidsvistelsen. Då däckade Sandra. Kräktes och sov i ungefär ett dygn. I första skolan fungerade det ungefär likadant, med personal som inte samarbetade och som ansåg att Sandra skulle vara med på utflykter hon inte klarade. En av lärarna talade om för mig att vi ju fick stå ut med lite ”trött-sjuka” för att Sandra skulle utvecklas och ha roligt.

Det gör vi, men bara om det är värt det för Sandras skull. Ska tilläggas att hon hade över 40% frånvaro i den skolan och jag tror nog inte det var så vidare utvecklande att ligga hemma i soffan och kräkas… När hon gick i den skolan såg vi mest utveckling på sommarloven.

Jag skrev iallafall ner hur ett sånt dygn ser ut, och då sa faktiskt läraren att hon inte förstått hur illa det var. Så hon är förlåten.

Det såg ut ungefär så här: Kl. 16.00 kräks, byte av sängkläder och nattlinne, somnar om. Kl. 16.20 kräks, utbrott, kräks, tvätta väggar och golv, byte av sängkläder och nattlinne, dusch, somnar om. Kl. 17.30 kräks i bunken, somnar om. Kl. 17.45 kräks, byte av nattlinne, somnar om. Kl. 18.20 kräks i bunken, somnar om… osv i ett dygn. Ibland sov hon lite mer mellan varven, ibland fick man städa mycket efter en attack. Sova kunde man inte.

När hon blir trött-sjuk idag så är det betydligt lindrigare, tackolov. Hon sover längre pass och kräks nästan alltid i bunken. Det går oftast över fortare också.

Nåja, det var en parentes. Men det är inte så svårt att förstå varför Sandra inte ska vara med på allt och inte åka på utflykter som tröttar mer än att det ger något. Hon tycker det är roligt med Mc:Donalds, men hon måste inte äta där. Det ger henne en större och bättre upplevelse att göra en biltur och köpa med sig maten i Drive in. Man måste tänka till lite när man anpassar, så man anpassar efter den personens förmågor.

En liten situation kan bli ett stort problem om man inte pratar med varandra. Det är ju A och O, faktiskt! På slutet, innan vi avslutade korttids, hade vi assistenter på dagarna dom två korttidsdygnen i veckan som Sandra var beviljad. Då var dom hemma (i källaren där jag gjort iordning en egen daglig verksamhet, eftersom DV inte heller funkade). Innan Sandra åkte till korttids på eftermiddagen så gick hon på toa. Det tog ca 20 minuter att åka till korttids, så hon behövde inte gå på toa när hon kom fram. Det är ju en sån sak som man måste tala om och bestämma tillsammans, för annars har ju personalen på korttids ingen aning.

På korttids hade dom rutinen att Sandra gick på toa när hon kom in. Det var väl en bra rutin och inget jag la mig i på något sätt. Men när dom var ute, och skulle vara det ett tag, så tog det väldigt mycket energi av Sandra att först gå in och gå på toa och sen gå ut igen. Det blir fel rutin för henne, liksom. Så jag sa att det var bättre att hon gick på toa när hon skulle gå in, och hade varit ute klart. Det var ju snart dags för kvällsrutiner så hon skulle inte behöva gå på toa, eftersom hon just varit det hemma…

Men alltså, reaktionen från personalen. Jag vet inte vad jag ska säga. Jag frågade mig ofta vem som var där för vems skull… Nej, Sandra måste in på toa när hon kom till korttids, för hon blir stressad om hon är kissnödig! Jamen, suck.

En liten detalj som blir ett stort problem (mest för Sandra) när kommunikationen inte fungerar.

A och O.

.

lördag 17 april 2021

Ostadig oro

Det är svårt nu. Sandra klarar knappt att sitta på toan, och det kan ju bli enorma problem om det skulle bli värre. Just nu jublar vi varje gång vi lyckas få henne att göra sina behov. Vad händer om vi inte lyckas?

Vi har funderat lite, och kommit fram till att dom gånger Sandra blir som sämst i sina förmågor, så är det vår. När hon var liten hade hon pollenallergi och fick medicin för det. Vi tror att hon fortfarande har det, även om det mest märks på orken. Lite fler nysattacker än annars, och väldigt, väldigt trött.

Tröttheten i sin tur gör ju såklart att hennes energi inte räcker lika långt. Energi går det ju åt i Sandras vardag. Allt hon gör kostar energi och när den tar slut så tar den slut. Jag beskrev det i ett inlägg då kommunen inte klarade att anpassa den dagliga verksamheten, det kan ni läsa om här om ni vill.

Just nu märker vi iallafall att det går åt väldigt mycket mer energi än annars. Den tar slut fortare och Sandra får mycket svårare att klara sin vardag. Hon är mer ostadig och orolig nu. Behöver stöd när hon går och vägrar helt att förflytta sig i vissa situationer. Just nu är det inte kul att bo i ett hus där sovrummen ligger på övervåningen och badrummet i källaren. Hon måste ta sig upp och ner för trapporna minst fyra gånger per dag, för att klara dom viktigaste behoven. Varje gång undrar vi ”hur ska det här gå, kommer vi ens upp/ner idag”

Jag tänker på den enda gången arbetsterapeuten var här och skulle titta på om Sandra behövde bostadsanpassning. Den enda gången Sandra klarade att gå upp för trappan utan hjälp. Jag tänker att även arbetsterapeuter behöver ha kunskap om autism. Att det inte är ”rullstolsburen och kan inte gå nån gång” eller ”inte rullstolsburen och kan gå alltid” som är dom enda tillstånden. Suck.

Ibland måste vi lyfta Sandra ur badkaret, ibland hänger hon runt halsen på en. Ibland räcker det med att vi håller hennes händer. Ibland är hon så stressad över oron att hon inte ens klarar att bada (vilket hon av orsaker jag inte vill skriva måste varje dag).

Just nu är det svårt. Just nu hade livet med rullstol och enplanshus varit himmelriket.

.

lördag 3 april 2021

Sorry

Tack till er som engagerat er, men ni är tyvärr för få. Tanken var ju att skicka namninsamlingen till Lena Hallengren, men det blir nog inte så. Den visar nämligen bara att det inte är så värst många som anser att frågan är viktig. Det kommer ju bara leda till att dom fortsätter att strunta i LSS. Om det bara är lite drygt 600 som tycker att frågan är tillräckligt viktig för att orka skriva under en namnlista så är det ju inte något som ger pluspoäng i regeringens partiprogram.

Jag har kommenterat på Facebook och mailat till Lena Hallengren och frågat vad dom ska göra för att det som hände Dick och Robin inte ska hända igen. Det är så tyst om LSS från regeringen att det är skrämmande.

Däremot tjatas det en hel del om pensionärerna och äldreboenden. Och det är jättebra! Absolut. Det behövs verkligen. Men, varför skriver dom samma sak om och om igen? Vi vet ju att dom ska satsa på det nu, och vi tycker det är bra. Men inga inlägg om LSS överhuvudtaget?!

Nej, för gemeneman tycker inte att det är en viktig fråga. Sorry. Politiker är beroende av sina väljare, så dom satsar självklart på dom frågor vi väljare tycker är viktiga. Därför skickar vi inte in en namninsamling som visar att tidsomställningen och bensinupproret engagerar betydligt mycket mer än hur våra mest utsatta människor behandlas.


Lena Hallengren: lena.hallengren@regeringskansliet.se

 

-LSS måste bli tydligare så kommuner inte kan slingra sig från ansvar.

-Utredningar måste göras av personer som har ordentlig kompetens om det funktionshinder dom utreder.

-Utredningar ska ta den tid som krävs för varje individ.

-Nya handläggare och chefer ska inte kunna ändra på fattade beslut, utan att en ny utredning görs.

-Personal och chefer ska ha kompetens om funktionshindret och kontinuerlig handledning.

-Funktionshindrade ska inte tvingas att flytta från en gruppbostad där hen mår bra.

-Funktionshindrade måste också få ha lite pengar över till nöjen och intressen.

-Personer som inte kan larma ska aldrig lämnas ensamma med en personal utan att andra har insyn.

-Funktionshindrade ska ha anpassade aktiviteter och livskvalitet.

- Olika gruppbostäder måste finnas för de behov som finns, oavsett i vilken kommun man är född.

-När kommuner måste betala vite för icke verkställda beslut bör dom pengarna gå till anhöriga som har varit dom som gjort det jobb som kommunen inte gjort i flera år.

.

söndag 21 mars 2021

Vem ska älska dig när jag dör

Du är inte välkommen i den här världen. Hur ska jag någonsin kunna lämna dig?

Regeringen satsar bara på det som vi väljare tycker är viktiga frågor. Svenska folket tycker inte att du är viktig, du har bara din mamma och pappa och en dag har du inte oss heller.

Svenska folket anser nog att sådana som du kostar för mycket och tar resurser från det dom tycker är viktigare. Du är bara en belastning för samhället, ingenting annat.

Det är bara människor som själva kan bidra som har ett värde. Att du bidrar varje dag med din härliga person räcker inte. Att du själv säger ”Jag kan allt i livet” betyder ingenting.

Det finns så många som låtsas att du är viktig. Som kallar dina svårigheter för ”variationer” och som rockar sockorna en gång om året för att tala om att du är nån slags superhjälte, lika värdefull som alla andra välfungerande människor i vårt samhälle.

Regeringen slänger sig med fina ord som ”alla människors lika värde” men tycker inte att du är tillräckligt värdefull för att ha ett tryggt liv. Dom bryr sig inte om ifall du blir inlåst så samhället slipper ansvar och kostnader. Dom bryr sig inte ett dugg om ifall du är lycklig eller vill slippa leva.

När din mamma och pappa inte finns mer, så kommer ingen att bry sig om hur du mår.

Det har visats i media ibland, när människor som du far illa. Riktigt illa. (Källor Dick och Robin) Men det är ingen som bryr sig om det tillräckligt mycket för att göra något åt det. Det drabbar ingen viktig och värdefull person.

Jag har försökt, det vill jag ändå att du ska veta, mitt älskade barn. Men det är tungt att strida själv och jag kommer inte att lyckas. Våra närmaste vänner försöker hjälpa mig, men du vet… när du inte är viktig för svenska folket så blir det en liten droppe i havet. Vi kan inte göra mer nu. Förlåt, min fina unge. Det gör ont i mig att en dag lämna dig och veta att ingen bryr sig om hur du kommer ha det. Du fick iallafall en fin uppväxt, men förlåt att jag födde dig till en värld där du inte är välkommen.

Det borde bli tiotusentals delningar och underskrifter HÄR och det borde vara tiotusentals människor som mailar regeringen och media för att visa att det inte är acceptabelt att vi inte kan ta hand om dom mest utsatta människorna i vårt fina land. Att det inte är acceptabelt att Dick misshandlats.

Att det är helt oacceptabelt att det inte är bättre insyn hos människor som inte själva kan larma. Att människor som är helt beroende av andra kan misshandlas utan att någon ser det.

Tänk om alla som rockar sockorna idag skrev under namnlistan, mailade till regeringen och kontaktade media. Då kanske det skulle bli lite viktigare att få dig att känna dig värdefull. Då kanske din mamma och pappa vågade lämna dig en dag.

Kontakta media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

Riksdagen

Lena Hallengren: lena.hallengren@regeringskansliet.se

.

lördag 20 mars 2021

Jag tar det igen

Tack till Anonym för din kommentar (efter det HÄR inlägget):

Att hyra gympasal i våran kommun kostar kring 100 kr per timme, hör man med dom kanske man t.om. kan hyra gratis. Det finns dubbelcyklar för vuxna också, inte endast för barn. Det finns varmvattenbassäng som man kan få använda om man får remiss för det. Det kostar ingenting. Privatlektion för ridning kostar cirka 300 kr för 30 minuter.

Jag vet inte om syftet var att tala om för mig att det finns alternativ, eller att berätta att det fungerar i din kommun. Du skrev inte vilken kommun du menar, men det är ju bra att det finns ställen där det tycks fungera. Sen är jag inte helt säker på om du har tagit reda på hur det skulle fungera med dom särskilda anpassningar som krävs.

Hursomhelst, som jag skrev i inlägget så har jag försökt hyra en gymnastiksal till samma pris som det kostar för andra att delta i någon form av aktivitet där man är fler i samma gymnastiksal. Jag orkade inte fortsätta leta eftersom ingen verkade ha ansvar över just det. Nu är det inte aktuellt längre, då vi inte kan börja med aktiviteter som är beroende av oss föräldrar. Det var skillnad när Sandra var liten och vi hade ett naturligt föräldraansvar, men som sagt, det fanns inget då heller.

Nej, i vår region finns det inga sådana cyklar för vuxna. Iallafall inte när jag frågade för ca ett år sedan. Nu tänker vi väl att det får bli hennes framtida gruppbostad som får ansvara för dom större aktiviteterna.

Remiss till ridning eller bassäng fick inte Sandra när jag ansökte om det, som jag också skrev i inlägget, eftersom hennes funktionshinder inte var tillräckligt fysiskt. Det ansökte jag om när hon var yngre, nu tror jag ju att det är ännu svårare, eftersom det har dragits in resurser i området. Dessutom handlar det mesta om att barn ska må bra. Vuxna med funktionshinder räknas liksom inte in i samhället. Jag orkar inte heller ta tag i nåt utöver vår vardag, eftersom vi nätt och jämt har nästan över ytan här hemma.

Privatlektion på ridskolan här är på en timme och kostar 650:- (= 2600:- i månaden). Då ingår en ridlärare, men inte också en pedagog som kan hantera Sandra.

Eftersom jag ringde och pratade med dom när Sandra var liten så kan jag säga med bestämdhet att dom inte kunde ta emot henne, trots att jag som förälder på den tiden kunde agera "pedagog". Dom sa till mig att Sandra inte var välkommen. Det är inte bara att ta privatlektioner hursomhelst och tro att det ska fungera. Och nu är Sandra vuxen och vi måste göra oss oberoende, så nu är det inte aktuellt med någonting där vi föräldrar måste medverka längre. Det får bli hennes personal som planerar bra aktiviteter i framtiden. Det måste dessutom vara aktiviteter som hon har råd med, dvs gratis.

.

tisdag 16 mars 2021

Att räknas

Jag saknar skoltiden så. Då jag inte behövde försvara Sandras svårigheter, utan bara älska henne och glädjas åt framgångarna. Då lärarna runt henne redan förstod, och gjorde rätt anpassningar.

Inte ens dom som kommer i kontakt med personer med ”vanlig autism” förstår. Inte ens i föreningen känner jag mig hemma. Vi har gått ur föreningen, för andra gången, av samma anledning. Det fokuseras på personer som kan delta, inte på dom som inte kan delta.

Måns Möller åkte nyligen tio vasalopp på tio dagar. En fantastisk prestation och superbra på alla sätt. För att alla barn ska ges möjlighet till rörelse. För att barn med autism ofta utesluts i alla sporter i samhället. Det är verkligen jättebra!

Sandra utesluts överallt och har alltid gjort det. Jag minns att jag letade så tårarna kom efter olika möjligheter när hon var liten. Bl.a. för att hon skulle få rida. På ridskolor erbjöds bara handikappridning, men det kan inte Sandra delta i. Den enda möjligheten var privatlektioner… Då behövde vi också hitta någon kunnig som kunde hålla i lektionerna. Och vad det skulle kostat orkade vi inte ens ta reda på. I skolan sen, red Sandra ofta och det är vi så tacksamma över.

Vi hade turen en kort period när Sandra var liten, att få egen nyckel till en bassäng som fanns i skolan på orten. Tills den bassängen togs bort. Badhus förstår ju alla att det inte är aktuellt. Lokalföreningen hyrde ett badhus en gång om året, men då var det ett äventyrsbad på kvällen, så det kunde inte Sandra delta i.

Vi pratade med habiliteringen, men eftersom Sandras funktionshinder inte satt i kroppen, så fick hon inte rida eller bada via sjukgymnastiken heller.

När Sandra var liten hade vi en tandemcykel, där hon satt fram och jag styrde bak. Den funkade jättebra, även om det mest var jag som fick motion. Vi tränade iallafall, och hon rörde på sig åtminstone. När hon växte ur den fanns inga alternativ längre. Att ha Sandra på en cykel bakom mig känns inte säkert då jag måste ha koll och påminna henne om att hålla i sig och ha fötterna på pedalerna. Det finns cyklar där man sitter bredvid varandra, men en sån cykel finns bara som hjälpmedel till barn, och dom är väldigt dyra. Dom kräver också att det finns cykelbanor, eller andra bilfria alternativ, eftersom dom tar stor plats på vägarna.

Vi har försökt att ta reda på möjligheterna att hyra en gymnastiksal, men kan ju inte stå för hela kostnaden själva och vi har inte fått tag på någon ansvarig.

Det är inte lätt att få räknas, inte ens fast man har anhöriga som anstränger sig väldigt mycket. Inte ens i aktiviteter som är anpassade för personer med autism.

Jag önskar att någon kändis åkte vasaloppet för personer som inte kan anpassa sig, påverka sitt öde eller larma när dom far illa. Personer som inte har någon anhörig som kämpar för dom. Jag önskar att det fanns en förening för dessa utsatta människor.

.

måndag 15 mars 2021

Återhämtning

Jag är så tacksam över att vi har husvagnen att åka till för lite vila. Det innebär ju att den som är hemma är själv med allt som egentligen kräver dubbelbemanning. Det är såklart intensivt och tröttande, och gör att vi inte orkar stimulera Sandra så mycket som hon behöver. Men att inte ha möjligheten att åka hemifrån och vila skulle inte fungera. Ibland får man välja det minst dåliga alternativet, helt enkelt.

Nu har vi haft det så här i några år, och hur konstigt det än kan verka så är det den som har varit i husvagnen som är tröttast av oss när vi ses igen i slutet av veckorna. Det är inte bara avkoppling att åka till husvagnen när precis allt tar anergi. Packa, köra, packa upp, husvagnsbestyr (toa, disk, dusch, hämta vatten) och veckohandling. Jag känner allt oftare att jag inte orkar åka till husvagnen, men måste ju det eftersom det är enda sättet att få koppla av lite iallafall.

 


Det finns ju ingen bra lösning på det här. Vi behöver avlastning, men kan inte få det. Så det är bara att gilla läget och fokusera på en dag i taget. Så hoppas vi att vi inte kollapsar innan Sandra fått flytta. Jag vågar knappt skriva det, för det är väl det dom väntar på, känns det som. När dom blivit av med jobbiga föräldrar kan dom placera Sandra vart dom vill. Sen finns det ingen som kan larma längre, när hon far illa.

Vi måste orka, och därför måste vi ha återhämtning, även om den tröttar. Det känns inte som om dom vill lösa det här för oss på något smidigt sätt. Jag har iallafall fått besked om att Sandra ska placeras i en annan kommun, men inte än…

Jag har tagit reda på ett ställe som har platser. Det är nybyggt, har dom anpassningar som Sandra behöver och är det närmaste som finns. Jag har skickat det till handläggaren, så helt ärligt vet jag inte vad dom väntar på, annat än vår kollaps.

Jag påminner er om att skriva på HÄR, för Sandra och alla andra utsatta som inte själva kan påverka eller larma. Vi måste ju vara deras röster.

Tipsa media om bristerna i LSS: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

.

fredag 12 mars 2021

Skriv på

Jag har så fina vänner. Tack till Mona och Helene som startade en namninsamling, och tack till alla som skriver på och delar. Jag vill dela här med, för er som inte är mina vänner på Facebook.

 

Skriv på HÄR.

Sprid vidare.

Tack.

.

fredag 5 mars 2021

Stötande

Vi fick ett brev från IVO där det stod att kommunen hade meddelat att Sandra är en av de personer som är berörd av förändringar i insatserna pga pandemin…

 


Vi har alltså blivit ganska illa behandlade i sju års tid. Bråkat om vilka anpassningar vi anser är nödvändiga, och som kommunen anser inte behövs, varpå Sandra står utan både korttids, daglig verksamhet och bostad. Vi har varit tvungna att avsluta externa assistenter och tar hand om Sandra 24/7, utan avlastning och utan den stimulans som Sandra behöver. I sju år har vi försökt få livet att fungera, utan hjälp från kommunen.

Så det är ju lite stötande att få ett brev om att vi skulle vara extra utsatta pga pandemin. Vi har faktiskt inte märkt någon skillnad alls. Hade vi haft det så här tufft i bara ett år, så hade vi nog trott på framtiden och varit pigga fortfarande.

Jag blir faktiskt irriterad när det tas upp i media också, hur ”alla stackars människor” drabbas av isolering i ett helt år. Herregud! Vem i helvete har någonsin brytt sig om hur vi har mått i sju år? Skit på er alla som gnäller!

Men, iallafall, så ringde dom från IVO ett par dagar efter att brevet kom, och frågade om jag ville ställa upp på en intervju. Regeringen hade gett i uppdrag att se över hur pandemin påverkat personer inom LSS. Vår kommun hade alltså meddelat IVO att vi var drabbade.

Men eftersom vår situation inte alls har påverkats av Corona, så var ju inte jag en person som skulle intervjuas. Jag sa ju såklart vad jag tycker, som jag brukar göra, och dom skulle ju återkoppla till kommunen. Alltid nåt. Vi väntar fortfarande på anpassad bostad till Sandra. En dag i taget, en minut i sänder. Orka här och nu.

Tack till alla vänner som stöttar, och ett extra stort tack till dom nära vänner som aktivt försöker hjälpa oss. Det betyder så mycket, och jag är så tacksam över det. Ni vet vilka ni är.

Några har frågat om dom kan göra något, och ja det kan ni! Skriv till media och politiker. Uppmärksamma problemet och tala om att du tycker det är en viktig fråga. Vem ska skydda människor som inte själva kan påverka eller larma annars? Jag tycker nog att det är allas vårt ansvar!

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

 .

söndag 21 februari 2021

När hoppet börjar ta slut

Som ni redan vet så har jag svårt att få till inlägg just nu. Jag har inte ens orkat försöka sen det senaste inlägget. Annars brukar jag skriva och radera och göra om, men jag har inte gjort det heller. Vi får väl se om det här, första försöket på länge, blir något jag raderar eller publicerar. Hursomhelst kommer det bli känslosamt. Oron har tagit över för mycket.

Det är bara min positiva grundsyn som har hållit mig över ytan på sistone, och jag känner att den håller på att suddas ut. Jag måste fortsätta tro på framtiden, annars blir det inte bra. Men nu är det svårt. Vad har Sandra för framtid?

Jag önskar så att hon fick dö före mig. Smaka på det. Det värsta som en förälder kan råka ut för är att ens barn dör före en själv… Jag vet inte det jag. Och det betyder för allt i världen inte att det inte skulle vara fruktansvärt. Om nån nu tolkade det på det sättet. Bäst att vara övertydlig i dagens samhälle när alla reagerar på precis allt och börjar hata och hota åt både höger och vänster.

Men det värsta som kan hända Sandra är att hamna i händerna på människor som inte har kompetensen att hantera hennes svårigheter. Så länge hon är helt beroende av mig vore det värsta som kan hända att jag dör och lämnar henne utan mig. Att tycka att det vore värre om hon dog före mig skulle vara egoistiskt.

Ni med välfungerande barn förstår ju inte det här. Så innan ni går i taket kan ni ju försöka sätta er in lite i hur det skulle gå för Sandra om dom enda som finns för henne dör. Eftersom kunskapen saknas bland chefer och handläggare som anser att personer som Sandra mår bäst av att (och nu citerar jag en handläggare) sitta ensam i en lägenhet övervakad via kamera. Eller som anser att (och nu citerar jag en annan handläggare, dock inte vår) det är bäst att låsa in henom.

Det som hände Dick och Robin är inte unikt när det gäller individer med svår autism som har personal utan rätt kompetens. Nu vet jag inte orsakerna till att Dick misshandlades, men det är inte en enkel uppgift när man inte har rätt verktyg. Så även om det är jättefin personal, med undersköterskeutbildning (som är den kompetens som anses vara viktigast) så kommer dessa individer att fara illa tillslut. Man måste ha kunskaper om rätt saker, annars blir det som det blev för Robin och Dick!

Och jag har försökt sätta mig in i hur Sandra skulle må efter ett par månader i okunskap. Men det får mig att börja gråta och jag orkar inte tänka tanken klart.

Man blir väldigt provocerad av hennes beteende ibland. Särskilt när hon inte mår bra, eller när hon bemöts fel. Vet man inte då att hon alltid gör sitt bästa och faktiskt inte kan mer, och att det hon gör och säger inte är riktat mot personalen, så kommer det en dag då hon misshandlas. Kanske inte fysiskt, men helt säkert psykiskt.

Vi har tom haft en assistent, mot slutet, som började bli spydig mot Sandra trots att jag var hemma och hörde henne. Vi har haft en assistent som gjorde fula saker bakom ryggen. Men Sandra hann aldrig fara illa, eftersom hon har föräldrar i livet fortfarande. Hon kan inte larma själv och det gör så ont att tänka på hur hon kommer få det när vi inte kan skydda henne mer.

Jag vet att det finns bra ställen. Men eftersom ”alla människors lika värde” inte gäller i verkligheten så är det ju inte alla förunnat att få bo på ett bra ställe. För det är stor brist på bra ställen i landet och Sandra råkar vara född i fel kommun, där det inte finns något sådant ställe.

Och nej, det hjälper inte att flytta. Vi har kollat upp det noga, eftersom det var en av dom första tankarna vi hade. Men att flytta till en kommun som har en BoDa-verksamhet hjälper inte eftersom det redan är kö till sådana boenden och Sandra ändå skulle placeras i en annan kommun ”så länge”. Dessutom kan man flytta till Sveriges bästa kommun, och så byts chefen eller handläggaren ut och det kan bli Sveriges sämsta kommun.

Därför önskar jag att jag överlever mitt barn, så hon inte ska behöva uppleva något som skulle få henne att vilja ta sitt liv om hon hade varit kapabel till det.

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se

.

tisdag 9 februari 2021

Ledsamt

För ett par veckor sen kom det upp ett tre år gammalt minne på Facebook. Ett mycket fint minne från en tid då jag fortfarande hade lite ork kvar.



Jag blev lite ledsen också. För att orken inte finns längre, och för att det drabbar Sandra så hårt. Jag tänker på hur mycket hon klarade, och utvecklades under skolåren och hur det sen sakta har gått bakåt sen dess.

Det är mycket som gör Sandra glad och som hon tycker så mycket om att göra. Saker vi inte gör längre, och som hon kanske inte kommer klara mer. Vi hoppas ju fortfarande att hon ska bli stadigare om hon får träning, men det kräver att hon får flytta till en BoDa-verksamhet som har uteaktiviteter och djur. Vi hoppas, och tror, att hon kan komma tillbaka igen om hon får rätt stimulans.

I skolan red hon en gång i veckan och älskade det. Idag skulle hon inte komma upp på en häst. Hon är rädd och ostadig och skriker väldigt högt. Det är så ledsamt att hon troligtvis aldrig mer kommer få uppleva lyckan av att sitta på hästryggen. Som hon strålade då.

 


Hon älskar också att bada. Eftersom hon inte klarar att vara bland massa folk och barn som låter och rör sig för mycket, så har vi hyrt en stuga med egen pool ungefär en gång om året när Sandra var yngre. Nu skulle vi inte få ner henne i vattnet, eftersom hon blir rädd och inte klarar stegen.

 


Jag blir så ledsen. Jag undrar om vi hade kunnat hålla i färdigheterna om vi hade orkat fortsätta med aktiviteterna. Om dom hade varit tillgängliga. Vi skulle ansträngt oss mer.

.

måndag 8 februari 2021

Vem vet inte du, vem vet inte jag, vi vet ingenting nu vi vet inget idag

Jag försöker få lite svar från vår handläggare på kommunen. Jag vill veta vad dom gör och hur dom tänker. Om dom öht tar hänsyn till Sandras behov och vart hon kommer hamna. Ja, vart det blir vet ju ingen än, såklart, men letar dom i hela landet? Eller i vår kommun? Eller i kommunerna närmast? Hur tänker dom, liksom?

Men det är så jävla hemligt allting så man blir trött. Som om dom inte fattar att det handlar om människor och hela vår framtid. Ska vi flytta? Till Haparanda? Karlshamn? Visby? Orsa? Ska vi planera för att lämna vårt hem? Eller tänker dom placera Sandra i den ombyggda skolan som troligtvis kommer leda till ett nytt reportage i Uppdrag granskning?

Nu tror jag personalen i den ombyggda skolan kommer vara väldigt bra, det är iaf den infon vi fått. Men miljön och läget är inte anpassat och sånt orsakar också dåligt mående. Det handlar faktiskt om att antingen är det bra, eller så är det katastrof. Vad oinsatta inte fattar är ju att personer som Sandra inte kan anpassa sig alls. Hon kan inte ”stå ut” med något som är rätt okay. Antingen funkar hon, om anpassningarna finns, heller så spårar hon ur totalt, om dom inte finns.

Kommer dom ta hänsyn till Sandras behov, eller måste vi fortsätta försöka få till en sån där utredning som vi anser behövs för alla personer som har stora behov av anpassning och inte kan föra sin egen talan.

Det enda svaret jag får är att handläggaren återkommer. Tillslut fick jag iaf veta att hon måste ha klartecken från chefen… Det bådar inte gott.

.

måndag 1 februari 2021

Det måste ju till ordentliga utredningar

Hur är det möjligt att kommuner har så mycket makt och kan förstöra människors liv utan att det går att påverka någonting alls? Det är rent bedrövligt, faktiskt. Vi alla måste ju protestera!

En handläggare på kommunen ska, som det ser ut idag, utreda behoven hos en person dom inte känner och i många fall inte ens har kunskap om behov och svårigheter hos. Dom begär in ett läkarintyg, som i många fall är helt värdelöst, eftersom läkaren inte heller känner personen intyget handlar om. När det är personer med autism är det inte många läkare som vet tillräckligt mycket om vad det innebär, och är det dessutom personer som inte kan föra sin egen talan, så blir ju intyget baserat på vad anhöriga säger. Hur trovärdigt? Jodå, dom flesta anhöriga talar sanning, men inte alla och ingen handläggare vet ju hur sant intyget är.

Dom flesta handläggare litar inte på anhöriga utan kräver hembesök, och att få träffa individen dom ska utreda. ”så dom kan bilda sig en egen uppfattning”. Som om det skulle ge något öht att hälsa på i en halvtimme? Bara där ser man ju stora kunskapsluckor när det gäller autism. För dom som kan det här och gör riktiga utredningar, tar det ca 3 månader. På dygnets alla timmar.

Det är ju absurt att en handläggare, som inte behöver kunna särskilt mycket om autism, ska sitta och avgöra behoven av anpassningar. (Nu vill jag ändå tillägga att vår förra handläggare, som gjorde den senaste utredningen nu i somras, var bra).

Sen har vi nästa sak. Handläggaren på kommunen (där man råkar vara född) kan närsomhelst bestämma att insatserna inte behövs längre. Det utreder hen själv, förmodligen när det kommer direktiv från någon chef att det måste sparas pengar. En ny chef eller handläggare kan plötsligt ändra på beslut som tagits tidigare, utan att behöva sätta sig in i situationen.

När kommunen inte kan erbjuda rätt anpassad gruppbostad, så köper dom plats i en annan kommun. Det är väldigt dyrt för kommunerna, ändå placerar dom människor i andra kommuner. Väldigt ofta är det bra gruppbostäder och individen mår bra där. Så helt plötsligt bestämmer handläggaren att det finns nåt som duger lika bra i hemkommunen, och så flyttar man en människa som far illa av sådana flyttar. Det skiter man liksom i, för det blir ju billigast så.

Eller, blir det billigare? Det är ju frågan. Om personen kraschar och kräver en hel massa mer resurser, så blir det nog snarare dyrare. Men det har jag inga uträkningar på så det är bara ett antagande som jag tror är riktig. Jag vet ju hur stor skillnad det är på Sandra när allt är anpassat och när det inte är det. Jag vet att det krävs mycket mer resurser när inget fungerar. Resurser som kostar mycket pengar.

Den enda lösningen som är billig, är olaglig. Att låsa in ”besvärliga personer” är inte tillåtet, men okunniga handläggare och chefer ser det i vissa fall som enda lösningen. Här är ett exempel på det. Ett annat exempel är väl när en av våra tidigare handläggare ansåg att det vore bäst för Sandra om hon satt ensam i en lägenhet övervakad via kamera. Det är ju helt sjukt.

Nåja. Vi har nu fått besked (efter ungefär sju år av inga vettiga svar) att vår kommun inte planerar att bygga ett sånt boende som Sandra behöver. (Som många personer med autism behöver i hela landet, men som bara några, som råkar vara födda i rätt kommun, får bo på). Alltså kommer det troligtvis att bli en extern placering någonstans i Sverige inom kort. Tror vi.

Men sådana boenden, som Sandra behöver, är inte till salu. Dvs kommuner säljer inte platser på BoDa-verksamheter till andra kommuner, eftersom dom har egna köer till dom ställena… Det finns dock privata alternativ, som troligtvis (?) är ännu dyrare för kommunen att köpa.

På senaste mötet, när ansvarig för gruppbostäderna var med, sa hon att en plats på en privat gruppbostad kan bli dyr för kommunen då dom är skyldiga att betala det som ansvarig på boendet påstår behövs. Dom kan alltså säga att det krävs mer resurser än det gör… Jamen, hur var det nu? Om dom här personerna hade papper från en utredning gjord av experter, som kommunerna måste följa... Då försvinner ju även det här problemet. Utredningar som är dyra i stunden, gör att resten blir billigare sen. Framförallt så skyddar sådana utredningar individen, om det står i LSS att kommunerna måste följa det som står i intygen efter en sådan utredning. Dessutom kommer man ifrån ev. fusk och alla kostnader det innebär.

Hursomhelst så strävar alltid kommunerna efter att personer som är placerade i andra kommuner ska flyttas tillbaka igen. Då till ett likvärdigt boende. Kan man lita på det? Det är ju handläggaren själv som gör utredningen och bestämmer vad som är likvärdigt och skulle ”duga” lika bra.

Man flyttar runt människor som inte har någon talan och ingen reagerar. Det är ju inte klokt! Undrar vad chefen som beslutar det skulle säga om nån bestämde att hen plötsligt var tvungen att flytta till en kommun i andra änden av landet? Då ska man komma ihåg att många av dom här människorna som är beroende av andra klarar en sån flytt betydligt mycket sämre än en normalstörd chef.

Antingen måste det finnas alla olika alternativ efter alla behov i alla kommuner, eller så ska den ersättning en kommun får från staten för att ha ett anpassat boende följa med individen dit den bor. Så hen garanteras att få bo kvar där hen trivs och mår bra. För alla har ju rätt att bo vart dom vill?

Trots allt så ser vi fram emot en flytt. Bara det blir till ett bra ställe, så får det ju vara vartsomhelst. Vi behöver återhämtning nu, så vi är mest glada över flytt, även om det innebär byte av kommun. Själva kommunbytet har vi ju ingenting emot, det är ovissheten om att hon får stanna som vi ogillar.

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se

.

torsdag 28 januari 2021

Kompetens eller katastrof

För några år sen sa jag att det är lätt att tycka om Sandra, och det kändes tryggt inför framtiden då andra skulle ta över. Det var när hon gick i den anpassade skolan jag sa det. Då mådde hon så bra. Hon är en härlig tjej, när hennes tillvaro är anpassad, och när hon har människor runt sig som förstår henne .

Sen skolan slutade har jag sett många tillfällen på motsatsen. Hur lätt det skulle vara att utsätta Sandra för kränkningar och misshandel när hon inte mår bra och när hennes värld inte är anpassad. Och om hon har folk runt sig som inte förstår och kan hantera hennes svårigheter.

Det som hände Dick är inte unikt, inte ens konstigt. Dock aldrig acceptabelt! Men utan kunskap och handledning är det inte konstigt att personal känner sig maktlösa. Nu har jag inga åsikter om just den person som utsatte Dick för allvarliga övergrepp, jag är inte insatt i det utan pratar generellt. Självklart finns det folk som är olämpliga, men dom flesta som väljer yrken där man tar hand om andra människor vill ju göra sitt bästa. Men även bra människor kan känna sig maktlösa, och den risken ökar markant om man inte har kunskap om, och får handledning i, svåra situationer.

Vet man sen inte heller att många som har svårare autism och IF inte förstår konsekvenser, och alltså inte kan ”skärpa sig” för att annars bestraffas man. Då går det lätt illa och slutar med fysisk eller psykisk misshandel. Som hos Dick.

Det är inte enkelt att hantera utmanande beteende. Har man inte rätt kompetens så tror jag det är väldigt svårt. Tycker man att det är enkelt, eller att det räcker med sunt förnuft, så har man nog inte jobbat med den grupp jag pratar om, och som Sandra tillhör. Det är såklart olika och hos många räcker det kanske med sunt förnuft. (Ganska många anser att det är hårdare tag som löser svåra situationer och utmanande beteende. Då har man inte kompetens inom området).

Har man inte upplevt hur provocerande det kan vara när någon får en svår låsning, skriker så det susar i öronen efteråt, slår en (eller skadar sig själv) kastar saker, säger olämpliga och otrevliga saker, vill ha och behöver hjälp men klarar inte att ta emot den, får utbrott av hjälp och får utbrott utan hjälp, osv. osv. Då vet man inte hur maktlös man kan känna sig, och hur lätt man skulle kunna ta till olämpliga metoder. Särskilt om man är trött, och ensam i situationen.

Får man verktyg så man kan bemöta allt det här på rätt sätt, så funkar det. Då är Sandra lätt att tycka om, med humor och glimten i ögonen. Positiv och glad, och tycker att i stort sett allt är kul i livet.

Får man inte verktygen så blir det svåra låsningar, utbrott och ett utmanande beteende som inte ens jag mäktar med, trots all kärlek och personkännedom. Det har funnits svåra situationer när jag har lust att skrika ”Försvinn ur mitt liv jävla unge, jag orkar inte med dig längre” Jag har många gånger varit tacksam över att jag har en spärr. Har man den spärren utan den starka kärleken?

Därför får vi aldrig någonsin acceptera att personal som ska hjälpa dessa människor inte har rätt kompetens för att klara av det. Aldrig. Vi måste skriva till regeringen, Lena Hallengren och media, om och om igen. Gör det nu!

.

fredag 22 januari 2021

Jag vill bara kunna dö

Det känns så hopplöst allting när det behövs så lite för att rasera en hel värld för personer som Sandra. Det skulle behövas ändringar i LSS för att säkerställa den lilla individens trygghet.

-Utredning måste ske ordentligt, och av proffs. Innebär det att en person måste bo någonstans i tre månader för att det krävs, så får det ju vara så. Det går inte att en läkare skriver ett intyg som är baserat på vad anhöriga säger och som sen kommunen ändå inte bryr sig om.

-Kommuner ska följa rekommendationerna efter utredningen. Punkt.

-Ingen ny chef eller handläggare ska kunna ändra på en individs beslut och anpassningar. Om ändring blir aktuell ska det först göras en ny utredning, som sen ska följas.

-Personal, handläggare och chefer som har med utredningar och placeringar att göra måste ha kompetens inom autism alternativt kunna vända sig till expertis inom området.

Läget just nu, för oss, är att den som har hand om boende bollar över frågan till den som har hand om daglig verksamhet, och den som har hand om daglig verksamhet bollar över frågan till den som har hand om boende. Handläggaren kommer troligtvis skriva till IVO och förklara att dom inte kan verkställa Sandras beslut inom tre månader, och varför. Ja, det är ju typ två år sen vi ansökte nu… IVO, ja… dom påpekar väl att kommunen bör verkställa, och sen händer inget mer. (Det är iallafall så det har gått till hittills).

Är det nån som hittar oss någonstans mellan alla jävla stolar?

Hur når man regeringen/Lena Hallengren? Varför tycker ingen att dessa utsatta individer är viktiga? Varför räknas inte dom in i ”alla människors lika värde”? Varför tar inte TV4 upp skandaler som ”fallet Dick och Robin” överhuvudtaget? Varför bjuds inte Lena Hallengren in till Nyhetsmorgon och Efter fem och får frågor om LSS?

Hur ska vi kunna dö, och lämna Sandra ensam? Vem ser till att hon har det bra när vi inte finns längre? Kommer hon lämnas ”ensam i en lägenhet övervakad genom kamera” som en av våra tidigare handläggare ansåg var hennes behov? Kommer någon finnas där om hon får ont och behöver hjälp? Kommer hon hittas när hon legat död ett par månader för att hon inte kunde larma själv?

Får man hoppas att hela familjen dör samtidigt? Jag orkar inte.

.

torsdag 21 januari 2021

Dom små detaljerna

I somras, när pandemin lugnade sig och livet började kännas lite mer normalt igen, var senaste gången vi var till frissan, Sandra och jag. (Görans frisyr fixar vi på hemmaplan sen länge). Sen slog Coronan till igen, med full kraft, vilket har gjort att vi är ganska långhåriga vid det här laget.

När Sandras lugg började irritera henne var det dags att börja med hårspänne. Men inget är ”bara” i den här familjen. Det orsakade en ganska stor oro hos Sandra. När ska jag sätta i hårspännet, hur blir det när jag ska borsta hennes hår, vart ska det ligga när hon badar, när ska jag sätta i det efter badet, hur blir det imorgon och vart ska hårspännet ligga inatt… osv.

Allt som Sandra inte upplevt, eller som inte är rutin, oroar och stressar henne. Hon blir gnällig och skör av att ha saker som oroar och stressar. Inte förrän vi hade gjort procedurerna kring hårspännet i två dygn, med samma rutiner varje gång, så lugnade det sig. Då hade hon koll på tillvaron igen.

När det sen var Görans tur att assistera så kom oron tillbaks, tills han visade henne att även han hade koll på läget. Jag hade skrivit ner rutinerna på en lapp, eftersom dom är viktiga för Sandra, så det var inga problem. Men det visste ju inte Sandra förrän hon upplevde det, förstås. Nu kan ju Göran hantera Sandra eftersom han känner henne och vet hur hon funkar, så vi förstod ju att det skulle gå bra. Men Sandras oro finns där ändå, tills hon har allt klart för sig. Dvs när hon varit med om den nya situationen med alla inblandade.

Det här är inga större konstigheter för oss, vi är vana att hantera det. Vi vet att det är jätteviktigt för Sandra om hon ska vara trygg. Däremot har det varit svårt för utomstående att förstå det här. Det är lätt att tro att det är ”morsan som har en massa fix idéer för sig” om jag säger så. Hur svårt kan det vara att sätta i ett hårspänne, liksom…

Det här funderar vi ju en del på inför den framtida flytten. För Sandra kan inte tala om vad som oroar, utan hon får svåra låsningar och utbrott istället. Det är därför det är så viktigt med personal som förstår vad autism är, och kan tolka signalerna och hantera situationerna rätt. Annars blir det ju ganska många låsningar och utbrott på en dag. Varje dag. (Vilket vi sett varje gång andra har tagit över, förutom i den skolan där kunskapen fanns).

Det är många små detaljer i vardagen som kan rasera Sandras tillvaro och orsaka problem. Som ett litet hårspänne, t.ex.

Eller att Sandra fick välja tandborste en gång, när det var dags att byta den. Det resulterade i att det blev utbrott varje gång Sandra skulle få tänderna borstade om hon inte först fick välja en ny tandborste.

Eller när kyrkklockorna ringde på promenaden och det blev oro (i form av ständigt gnällande) om det hela dagarna för att Sandra skulle lyssna på kyrkklockorna varje dag på promenaden, och kyrkklockorna inte ringer varje dag.

Eller när frukostalternativen byttes ut, utan att först förbereda Sandra noga på det, så hon slutar äta frukost.

Eller när någon råkar visa ett roligt Youtube-klipp i mobilen, och Sandra gnäller om att se det klippet precis hela tiden.

Eller när nån råkar säga ”i sommar kan vi bada”… Ho, hjälp! Ni fattar inte hur det sen tjatas om det, som inte ens kommer inträffa. Och vilket tålamod som krävs om man ska orka vara proffsig hela tiden.

Eller som när jag bytte ut ett trasigt dvd-fodral till ett helt. Med samma omslag och samma film… Det tog nog två månader att få bort den oron om vart det trasiga fodralet tagit vägen. Eftersom jag inte kunde visa det.

Eller när hon inte kan tänka på något annat än att hon ska låna någons klocka, ring, halsband, tofflor, väska, glasögon, nycklar…

Osv, osv.

Att hantera alla vardagens olika situationer kräver kompetens och personkännedom. Annars går det inte. Vi måste alla kräva att kompetensen finns inom LSS-verksamheterna, det är enda sättet att undvika fall som Dick och Robin.

.

måndag 4 januari 2021

Gott Nytt År

För er som undrar hur nyåret gick så gick det väldigt bra. Som jag skrev sist så ändrade vi ju lite i våra nyårsrutiner, och skippade raketerna vid tolvslaget. Förra året var det knappt något skjutande alls, och att vänta på något som kanske inte blir, är inte att rekommendera i vår familj.

Sandra accepterade förändringen utan protester och verkade mest lugn över att inte behöva tänka på nattens fyrverkerier. Förr om åren har hon mest pratat/tjatat om det hela dagen, men den här gången släppte hon tankarna på raketer direkt. Det fick oss att fundera på om hon har gillat raketerna (vilket vi trott) eller om det bara har stressat henne.

Nåja, huvudsaken det fungerar och det gjorde det. Sandra var glad och nöjd hela dagen och kvällen, och vi orkade så länge vi behövde. Sandra nattades innan hon blev övertrött, men var vaken till en bit förbi tolvslaget. Göran la sig vid 23, då Sandra hade hunnit nattats och jag var uppe tills jag hörde att det var lugnt hos Sandra, vid ca 00.30.

Men sen kom reaktionen, på nyårsdagens morgon. Då blev det ett utbrott och en del prat om raketerna som vi inte hade tittat på som vi brukar. Hon hade ritat av fyrverkerierna som hon själv hade sett från sitt fönster.

 


Det var nog inte raketerna hon reagerade på, utan förändringen. Om hon fortfarande bor hemma nästa år så tror jag det kommer gå bra även dagen efter. Självklart får hon vara uppe och titta i sitt fönster så mycket hon vill, så länge hon är nöjd. Missnöje kommer oftast med tröttheten om vi är i närheten, så troligtvis är den här lösningen lugnare för henne. Bara hon vet vad som gäller, och det vet hon ju nästa gång vi gör det.

Jag hade gjort en serie på kvällens händelser åt henne, men eftersom hon inte kan föreställa sig saker hon inte har upplevt, så förstod hon inte konsekvenserna helt förrän vi var i dom. Det var på morgonen, när det var över, som hon förstod förändringen och reagerade på den. Det betyder inte att den var fel, förändringar är alltid svåra att förklara i förväg. Nästa nyår kommer hon veta, och då kommer det, som sagt, gå bra även efteråt.

 

Sandra kryssade bilderna vartefter dom var klara

Under kvällen hade vi lite ”mys” som är det som Sandra förknippar mest med nyåret, förutom fyrverkerierna. "Mys" är när vi dukar fram lite smått och gott vid tv-soffan. Till det tittade vi på Bolibompas julkalender flera gånger.

 


Det gillade Sandra och vi sjöng julsånger tillsammans med Draken. Det var så roligt, för Sandra sjöng med, samtidigt som jag sjöng. Ååh, vad jag har saknat det som hon ofta gjorde för många år sedan. Jag minns inte, men det är nog ca 15 år sen som hon sjöng. Hon har mest lyssnat, och på sin höjd fyllt i sista ordet om man själv tystnat.

God fortsättning

.