Att räknas

Jag saknar skoltiden så. Då jag inte behövde försvara Sandras svårigheter, utan bara älska henne och glädjas åt framgångarna. Då lärarna runt henne redan förstod, och gjorde rätt anpassningar.

Inte ens dom som kommer i kontakt med personer med ”vanlig autism” förstår. Inte ens i föreningen känner jag mig hemma. Vi har gått ur föreningen, för andra gången, av samma anledning. Det fokuseras på personer som kan delta, inte på dom som inte kan delta.

Måns Möller åkte nyligen tio vasalopp på tio dagar. En fantastisk prestation och superbra på alla sätt. För att alla barn ska ges möjlighet till rörelse. För att barn med autism ofta utesluts i alla sporter i samhället. Det är verkligen jättebra!

Sandra utesluts överallt och har alltid gjort det. Jag minns att jag letade så tårarna kom efter olika möjligheter när hon var liten. Bl.a. för att hon skulle få rida. På ridskolor erbjöds bara handikappridning, men det kan inte Sandra delta i. Den enda möjligheten var privatlektioner… Då behövde vi också hitta någon kunnig som kunde hålla i lektionerna. Och vad det skulle kostat orkade vi inte ens ta reda på. I skolan sen, red Sandra ofta och det är vi så tacksamma över.

Vi hade turen en kort period när Sandra var liten, att få egen nyckel till en bassäng som fanns i skolan på orten. Tills den bassängen togs bort. Badhus förstår ju alla att det inte är aktuellt. Lokalföreningen hyrde ett badhus en gång om året, men då var det ett äventyrsbad på kvällen, så det kunde inte Sandra delta i.

Vi pratade med habiliteringen, men eftersom Sandras funktionshinder inte satt i kroppen, så fick hon inte rida eller bada via sjukgymnastiken heller.

När Sandra var liten hade vi en tandemcykel, där hon satt fram och jag styrde bak. Den funkade jättebra, även om det mest var jag som fick motion. Vi tränade iallafall, och hon rörde på sig åtminstone. När hon växte ur den fanns inga alternativ längre. Att ha Sandra på en cykel bakom mig känns inte säkert då jag måste ha koll och påminna henne om att hålla i sig och ha fötterna på pedalerna. Det finns cyklar där man sitter bredvid varandra, men en sån cykel finns bara som hjälpmedel till barn, och dom är väldigt dyra. Dom kräver också att det finns cykelbanor, eller andra bilfria alternativ, eftersom dom tar stor plats på vägarna.

Vi har försökt att ta reda på möjligheterna att hyra en gymnastiksal, men kan ju inte stå för hela kostnaden själva och vi har inte fått tag på någon ansvarig.

Det är inte lätt att få räknas, inte ens fast man har anhöriga som anstränger sig väldigt mycket. Inte ens i aktiviteter som är anpassade för personer med autism.

Jag önskar att någon kändis åkte vasaloppet för personer som inte kan anpassa sig, påverka sitt öde eller larma när dom far illa. Personer som inte har någon anhörig som kämpar för dom. Jag önskar att det fanns en förening för dessa utsatta människor.

.

Avbrott i planeringen

Jag hade ju planerat lite roligheter förra veckan, men Sandra däckade så det blev inte så mycket med det.

Nu är det inga storslagna roligheter som väntar, men lite aktiviteter var förberedda, och aktiviteter tycker ju Sandra är roligt. Jag hade tänkt att vi skulle fixa till lite i hennes lilla rabatt, men det skjuts alltså upp lite nu.

Förra veckan var Sandra väldigt trött. Det liknade trött-sjuka, och det var det kanske också, men det höll på längre än vad det brukar. Vi får väl vara glada att det var lite lindrigare, med några kräk-attacker bara en av dagarna. Men hon hade verkligen ingen ork alls, utan valde själv att vila i soffan. Det är inte likt henne, men hon behövde det och sov en hel del, faktiskt.

Jag blev ju lite lurad, eftersom hon väldigt lätt fastnar i nya rutiner när vi är tvungna att ändra dom tillfälligt. När hon är sjuk så tar vi förstås bort en del av vardagens ”måsten” och då gäller det att snabbt hitta tillbaks igen, så fort orken återvänder. Annars har vi snart ett problem. Det är så lätt att Sandra tillslut tar över allt, så ramarna hon behöver försvinner, och det stressar henne. Det har vi sett många gånger när vi har försökt lämna över ansvaret till andra, för det är sannerligen inte lätt.

Man måste vara låg-affektiv och man måste hålla sig till rutinerna. Man måste vara rak och tydlig och man ska inte ta onödiga strider. Så vart går gränserna? Det skulle behövas minst ett halvårs inskolning och är inte ett dugg konstigt att det inte fungerar när alla är nya och jag inte orkar finnas till hands hela tiden.

Det är inte lätt att balansera rätt för oss som känner henne heller, alla gånger. Som i veckan, när jag trodde att hon mådde bra igen en morgon. Hon brukar det nåt dygn efter en svacka, och verkade må bättre redan kvällen innan. Men på morgonen hade hon fastnat i ”sjukvanorna” trodde jag, då hon sa att hon inte orkade gå på toan och ville vila i soffan. Jag tänkte att hon tyckte det var en bra idé att slippa klä på sig och sen få kläderna serverade i soffan när hon inte alls vill vila.

Nu kan man ju tycka att det inte gör något om hon klär sig i soffan. Egentligen gör det ju inte det… Men det är en sån där balansgång och vi vet ju vad som funkar bäst när hon mår bra. Tar hon över och styr i rutinerna så vet hon tillslut varken ut eller in, och det blir inte bra för henne. Man måste verkligen känna henne ordentligt för att kunna välja rätt strider, och veta vilka man bör undvika, och när.

Däremot har vi för länge sen ändrat morgonrutinerna, så hon borstar tänderna i soffan. Men det är en tydlig rutin, och den är för att hon ska kunna klara toabesöket utan att vi är för nära innan hon kommer ner till soffan. Hon funkar bäst om vi bereder vägen rätt åt henne, och sen lämnar henne ifred. Men det förstår förstås inte hon, så vi måste hjälpa henne med rätt anpassade rutiner, och hålla oss till dom.

Så den där morgonen, när jag trodde att hon var frisk och bara hade fastnat i förändringen, så svarade jag ”Vi gör som vi brukar” och ”Nu är du frisk, du orkar vara uppe” och så lämnade jag henne ifred och det funkade. Jag var helt övertygad om att hon mådde bra. Det gjorde hon inte.

Efter ett tag så däckade hon igen, och jag fick bädda i soffan åt henne. Det tog ytterligare ett par dagar innan det vände så hon orkade vara påklädd och uppe. Sen ett par dagar till som vi fick tidigarelägga kvällsrutinerna för att hon inte orkade hela dagarna. Vi har haft användning av Bolibompa på SVT Play under veckan, kan jag säga. Sandra kan ju inte klockan så vi kan köra rutinernas ordning på en mer anpassad tid när det behövs.

Men så fort det går, så måste vi se till att ordningen återställs. Annars blir det lätt bekymmer av anpassningarna och tillslut kan hon ingenting själv. Det blir väldigt lätt att hon säger att hon inte orkar, fast hon både kan och vill, så vi måste anpassa det där så hon känner att hon ”kan själv”. Då växer hon, och klarar mer.

(Om maktmissbrukarna på kommunen läser min blogg så är det bäst att tillägga att Sandra inte lär sig och kan, utan hon är beroende av alla anpassningar för att kunna!!! Att ta bort anpassningarna när hon ”kan” är som att ta bort rullstolen för en person som är förlamad).

Det är svårt att förklara, men det blir som en ond cirkel om rutinerna bryts, och tillslut bara låser det sig för henne i allt. Det märks så tydligt när det fungerar runt henne, och när det inte gör det. Har hon utbrott varje dag så måste man se över rutinerna! Hon har nästan inga utbrott eller låsningar alls när allt är rätt anpassat.

Jag minns vad en lärare i den anpassade skolan sa en gång. Den läraren hade en egen anpassad utflykt med Sandra när hon inte klarade att vara med på den utflykt övriga hade. Samma lärare och utflykt som jag berättade om här. Hon sa en gång att man kunde undra om Sandra ens hade några svårigheter. Alltså hon visste ju att svårigheterna fanns och var stora (är fortfarande så klart) men när hon anpassade rätt, som med hästarna i inlägget jag länkade till, t.ex. så funkade det ju så bra att man faktiskt inte såg svårigheterna. Det är då ”besserwissar” och maktgalna chefer på kommunen tar bort anpassningarna och anser att dom inte behövs. Det är då det spårar ur och inget funkar öht. längre.

I skolan var dom proffs, så där fortsatte det att funka och utvecklingen gick framåt. Det är så lätt att förstöra det. Individer som Sandra skulle verkligen behöva en sån verksamhet, med den kompetensen, hela livet. Dom ska inte sluta skolan, dom ska flytta in i den. Eller, inte i själva skolan förstås, men ni fattar vad jag menar. Den tryggheten måste få fortsätta även i vuxen ålder. Då hade Sandra mått bra idag. Hennes föräldrar med.

På onsdag är det planerat ett IP-möte om Sandras framtid.

.

Steg ett klart - ansökt

Vem i hela världen ska hjälpa oss? Min kunskap räcker inte och jag tycker jag försöker tala om det hela tiden. Men det finns ingen där, som kan handleda och stötta mig, eller ens visa hur vi ska kunna hjälpa Sandra på bästa sätt. Jag saknar lärarna i skola nr 2 så otroligt mycket. Dom förstod svårigheterna och hade lösningarna. Jag känner mig så ensam utan det stödet. Vi har inte kunskaperna som krävs. Vi håller oss bara flytande.

Sandra reagerar ju när det inte är rätt anpassat. Det kan man vara säker på. Tids nog kommer en reaktion, oftast efter ca 3 månader, beroende på hur mycket Göran och jag försöker hålla henne flytande… Utan oss, och utan rätt anpassning alls, går det troligtvis mycket fortare. Om det inte är rätt kunskaper runt henne, för då behövs inte vi.

Nu har vi iallafall en tjej som är mycket skör. Jätteglad mellan varven, men klarar inte så mycket. Nära till låsningar, gnäll och utbrott vid minsta ”felsteg” och vi som känner henne allra bäst kan undvika dom flesta felstegen relativt bra än så länge. Men hon klarar inte några andra personer som gör på något annat sätt än vårt inkörda vanliga. När hon mår bra, och allt i övrigt är anpassat, då klarar hon det. Men inte nu.

Vi hade behövt bra mycket mer stöd och handledning redan från början. Mycket mer än vad ett assistansbolag kan erbjuda. Ja, det antar jag, eftersom vi bytte till ett assistansbolag som verkligen satsar på handledning och stöd, och det ändå inte räcker…

Men, jag får försöka släppa den sorgen nu, och koncentrera mig på vårt nya mål. Det blir nog bra med tiden… Nu har jag kontaktat vår LSS-handläggare och ansökt om anpassat boende. Ja, det är väl gruppbostad det heter, men med mer betoning på bostad än grupp då, om det ska vara anpassat. Sandra är ju så social att det inte skadar med lite ”grupp” så länge det är på hennes villkor. Största risken för hennes del är nog att hon blir isolerad, och det är inte rätt väg att gå. Hon behöver en ordentligt anpassad verksamhet, hela tiden.

Vi har också bett om en Individuell Plan och det ska ju bli intressant. Sist blev det ju inte mycket med den planen, men sen dess har vi en ny handläggare och förhoppningsvis kan han det där bättre än den förra. Det är ju liksom hans jobb att kunna det.

I den planen har jag iallafall tänkt ta med att det krävs en ordentlig utredning av Sandras behov innan man kan börja leta anpassat boende. Ja, sen får vi se vad som händer.

.

Avgörande förändringar

Det går så otroligt mycket lättare med allt nu. Tänk vad lite nytänkande kan göra när man kört fast i saker som o-funkat en tid. Jag är så himlans tacksam!

Vardagen med Sandra är mycket mer lättarbetad nu (inte lätt, men mycket lättare) samtidigt som den kräver ett enormt engagemang. Man har en helt annan närvaro med Sandra och måste fokusera mycket mer i nuet, men det är mycket enklare än all planering och alla måsten vi trodde att vi behövde. Att följa Sandra kräver verkligen att vi är där ordentligt, med alla sinnen, men det gör också att vi följer med på en spännande resa tillsammans med henne. (Eller kommer att göra, för vi har inte lärt oss det riktigt än).

Den största förändringen skedde när vi lärde oss att ge henne sin egen kontroll. Att hon vet vad hon ska göra och att hon bestämmer själv när hon är redo. Det var riktigt magiskt, faktiskt. (Fast inte så lätt alla gånger).

Det var svårt att veta hur vi skulle göra innan vi fick rätt handledning, eftersom Sandra inte klarar att ha ansvar över vad hon ska och vill. Hon behöver styras för att vara trygg, och har samtidigt en egen vilja. Det var riktigt svårt att få ihop det, faktiskt. Men det är skillnad på ansvar och kontroll. Det är vi runt henne som har ansvaret, alltid! Men vi ger Sandra en egen kontroll och får på så sätt bort stressen i henne.

Nu är vi bara i början av en förändring, men det har redan lett till minskad stress (som är vårt första och viktigaste mål). För två veckor sen hade vi låsningar och utbrott i stort sett så fort något skulle göras. Nu får vi mer gjort, utan låsningar. (Det är som att jämföra Sandra i dom två skolorna hon gått).

Du som möter människor med autism i ditt yrke, läs på ordentligt i låg-affektivt bemötande och son-rise. Det är en stor hjälp att ha rätt attityd och bemötande. Det enda som grämer mig nu är att vi inte fick kunskaperna från början, när Sandra fick sin diagnos. Jag undrar hur långt vi hade kunnat komma då.

I första skolan jobbade dom efter TEACCH. Vissa delar är bra, andra inte… Eller, det handlar nog mer om hur man jobbar efter metoden. I första skolan funkade det inte alls för Sandra, som jag ju berättat tidigare. I andra skolan hade dom ett helt annat förhållningssätt. Jag har ingen aning om ifall dom hade utbildning i låg-affektivt bemötande och son-rise, jag visste inte ens att det fanns då. Men jag ser ju på filmerna att dom gör rätt, det är så tydligt nu när jag känner till metoderna. Och i den skolan funkade det.

.

Positiv påfyllning

Det blev ett ofrivilligt uppehåll här. Jag har nämligen sovit väldigt mycket mer än jag brukar och då har mina egna skrivstunder med morgonkaffet försvunnit. Jag har varit (är) så otroligt trött en period och det är ju bra att jag kan sova då.

Jag är också tacksam över att vi är två som kan hjälpas åt. Göran har nog sett att jag är tröttare än vanligt så han har tagit några av mina duschdagar och gjort mer av förberedelserna. Tack!

Det är lite saker som hänger i luften nu, och vi väntar på lite svar här och var. Vi vågar ju inte riktigt hoppas för mycket, för bakslagen slår så hårt, men om det blir som vi hoppas så kan vi kanske snart börja få lite mer avlastning, och det är ju behövligt på alla sätt och vis.

Förhoppningsvis har vi en assistent på ingående inom rimlig tid, och jag har även pratat med en lärare som Sandra hade i den skolan som fungerade bra. Hos henne har Sandra varit många gånger, och kan hända att vi har två som kan vara assistenter där några tillfällen framöver.

Det var så roligt att prata med läraren igen, det var ju ett tag sen sist. Bara att prata med någon som känner Sandra ordentligt, och därmed förstår exakt hennes behov, och vår oro, var ju enormt skönt. Samtidigt ledsamt att inte andra viktiga beslutsfattare fattar. Tänk om det kunde finnas någon slags anpassad boendeform för Sandra, med personal eller assistenter som har rätt kunskaper. Det är ju bara det som kommer fungera i längden, och nåt sånt finns inte. Det är tungt, faktiskt. Vi måste (!) hitta ett hus till Sandra, och hoppas att hon kan bo där. Nåt annat fungerande alternativ erbjuds inte.

Jag är så tacksam över tiden i träningsskolan. Mest för att Sandra fick dom åren av välanpassning, och vi lärde oss så mycket, men också för att vi har fått se vad som funkar, och att det gör det om man gör rätt. Annars hade vi ju inte kommit så här långt med Sandra, som vi trots allt har gjort. Då hade det fortsatt vara ett ofungerande kaos runt henne, som i första skolan.

Jag har fått bekräftat att det jag kände, och försökte få dom att förstå, var rätt. Hade jag vetat mer, så hade jag aldrig accepterat hur det gick till där. Men vi visste inte att våran känsla var så rätt. Det såg vi när Sandras trött-sjukor och utbrott försvann iom skolbytet.

Inte för att dom var dåliga på nåt sätt i första skolan, ska jag tillägga här. Men Sandra behöver stor kunskap och rätt bemötande. Hon fungerar inte i en miljö där det är hon som förväntas anpassa sig. Punkt. Fast ingen förstod det, och inte vi heller förrän vi såg skillnaden på Sandra i en anpassad miljö med rätt kunskaper. Den anpassningen och kunskapen är det enda som fungerar, och eftersom den inte finns så måste vi försöka bygga upp den själva. Rätt assistansbolag var steg ett.

Är den nån läsare som har egna erfarenheter, eller känner nån som har aktivitetsersättning och bostadstillägg, och bor i eget hus? Bostadstillägget täcker inte vilka kostnader som helst, så vad man vill veta är ju vilken månadskostnad man klarar, och om man kan ha en buffert för oförutsedda kostnader? Det är svårt att ta reda på sånt, eftersom allt ”beror på” och dom inte ens vet på F-kassan hur mycket tillägget är. Men ska vi köpa ett hus, så vill vi ju veta om Sandra kommer ha råd. I min värld är hon ju inte ensam om att bo med aktivitetsersättning och bostadstillägg. Men vi måste försäkra oss om att hon kan bo kvar om kyl och frys går sönder, t.ex. Något lån måste vi ju se till att hon inte kommer ha.

Nåja, det är vårt enda bekymmer i hela världen, känns det som. Fast det är tillräckligt, eftersom vi inte har någon lösning och utan lösning går det inte. Förutom bostadsproblemet så är det fullt fokus på positiva saker här, och det går framåt.

Må gott.

.

Tydliga anpassningsbehov och ingående kunskaper

Det har hänt, ganska ofta genom åren, att folk har bett mig om ursäkt när Sandra mår dåligt av att dom inte anpassat ordentligt. Det har också hänt att folk blir irriterade på mig när jag talar om vilka anpassningar Sandra måste (!) ha för att må bra. Som om anpassningarna skulle vara för min skull?? Jag tycker det är jättekonstigt när man inte fattar att man måste utgå från individen när man anpassar. För mig är det så självklart.

Jag läser också ibland om hur saker o-funkar och man liksom bara låter det vara för ”hen är sån” och skyller måendet på en diagnos. Men att må dåligt, och få utbrott, är inte diagnosen. Det beror ju på omgivningen och anpassningarna. Och det är alltid den som jobbar med individen som har ansvaret.

Som när läraren i Sandras första skola berättade på ett föräldramöte ”Om barnen kommer hem och säger att Sandra skriker mycket, så beror det på att hon har autism”

?

I den andra skolan, där alla elever hade autism, var det nästan aldrig någon som skrek. Där tog lärarna ansvar och anpassade efter individen. Där behövde inte Sandra skrika och få utbrott för där mådde hon bra.

I den skolan hade Sandras mentor ofta Sandra som exempel när hon berättade om autism, för Sandra är så tydlig, samtidigt som hon har så svårt. Kanske är det därför det är så självklart för mig att anpassa?! Det finns liksom inga alternativ.

Läraren sa, när Sandra började i den skolan, ”Vad roligt med en elev som pratar” och hon trodde kanske att Sandra klarade lite mer än dom som inte pratade. För det är nog ett av dom största handikappen Sandra har, att hon pratar mer än hon förstår. Det gör att personer utan kunskap ställer för höga krav på henne. Efter ett år ungefär, hade dom lärare som jobbade med Sandra lärt känna henne ordentligt, och dom konstaterade ofta ”Vad svårt hon har”

Sandra kan inte ta hänsyn eller anpassa sig, så vi har bara att anpassa oss efter henne. Punkt. För mig är det inget konstigt alls. Jag klarar ändringarna, jag överlever och behöver inte ha nånting på ett speciellt sätt, även om jag skulle vilja. Men Sandra fixar inget annat. Man får aldrig någonsin skylla på en diagnos, eller lägga ansvaret på den som inte kan göra något åt situationen. (Fast man måste vara medveten om diagnosen för att kunna göra rätt anpassningar).

Vi har ju en del filmer från när Sandra gick i dom två skolorna. På en av filmerna, i den anpassade skolan, sitter några elever i en soffa och ser på film. Sandra är nöjd och glad, och kanske lite stressad under ytan, eftersom hon sitter i soffan med några fler elever. Hon tjoar och viftar som hon gör, både av glädje och stress. Eleven bredvid henne tycker att det är jättejobbigt, det syns på hela kroppsspråket, men protesterar inte.

Hade det varit omvänt, att det var Sandra som tyckte eleven bredvid var jobbig, så hade hon fått ett utbrott. Det var tydligt och man undvek sådana situationer. Att det gick bra på filmen beror på att dom andra eleverna satt still och var tysta.

Jag vet att jag sa det till Göran, när dom hade fester i den skolan. Dom andra eleverna klarade att vara med på sånt, men Sandra hade sin egen fest om det var på skoltid, eller var inte med alls om det var på kvällen. (Mot slutet fixade hon att delta lite under skoltid, med rätt anpassningar, eftersom lärarna var proffs). Jag sa att vem vet om dom andra klarar det, egentligen? Dom kanske bara inte visar att dom tycker det är jobbigt?

Men trots att Sandra reagerar så tydligt när det inte är rätt anpassat, så är det så svårt för många att förstå hur viktigt det är. Ofta kommer hennes reaktioner krypande, och har man inte förmågan att läsa av hennes signaler, så kan det hinna gå ganska långt innan hon brakar helt, efter ca tre månader. Om det inte är situationer som leder till utbrott direkt i stunden då, förstås. Men även såna situationer kan gå bra ett par gånger.

En sak har vi tydligt sett när vi har varit med Sandra dygnet runt under ett år. Hon kräver stimulans hela tiden. Att ”bara vara” eller ha ”rast för att vila” är verkligen inget för henne! Men allt hon gör måste vara ordentligt anpassat och strukturerat. Hela tiden.

Och behöver hon "ha rast" så måste man sitta med henne, annars blir hon stressad. Det är samtidigt väldigt lätt att låta henne sitta själv, och det skrämmer oss. För det leder till att hon mår dåligt, och tillslut kraschar. Hon får aldrig ha personal som bygger upp verksamheten utefter sina egna behov, och sin egen bekvämlighet!

Jag minns att vi sa det, Göran och jag, när Sandra kraschade i den första dagliga verksamheten ”Nu har dom sett vad som händer” och ”Det är ju bra att Sandra inte accepterar att sitta och göra ingenting” (Eftersom det inte var någon verksamhet där). Fast, när folk ändå inte fattar att Sandra måste ha en ordentligt planerad verksamhet varje sekund, för man tror att det går bra ändå, då är det inte så jävla bra. För tillslut visar det sig, och då är det försent.

Att det, i längden, bara har fungerat med några handplockade specialpedagoger i träningsskolan och oss föräldrar talar sitt tydliga språk. Finns det ens en trygg framtid för Sandra?

Vi tror ändå att det kommer fungera bra med det assistansbolag vi nu har, när vi väl vet vart Sandra kommer bo, så vi kan sätta igång. Om bara inte regeringen ställer till det, för var hittar vi en plats för henne att få finnas då? Hur många gruppbostäder med specialkompetens finns det?? Och hur stor chans är det att Sandra får bo på ett ställe där kompetensen finns, när ingen ens fattar att den krävs?

Det 5:e grundläggande behovet, att det krävs ingående kunskaper om den funktionshindrade för att klara dom övriga grundläggande behoven, är den viktigaste punkten för Sandra. Utan den funkar inget, och det finns en dom som påverkar behovet av ingående kunskaper om den funktionshindrade. Det oroar.

Men att individer som faktiskt dör utan hjälp inte ens kommer upp i 20 timmar grundläggande behov, det är ju helt ofattbart! Den regeln måste dom ju verkligen se över, om det ska vara några individer i behov av extra hjälp som ska få någon hjälp alls framöver.

.

Då och nu

Jag fick en kommentar från Tanja, stort tack för den. Jag älskar att få lite respons och frågor, särskilt när jag liksom inte riktigt kommer igång med skrivandet. Jag klistrar in delar av kommentaren här, så blir det enklare att svara så ni som läser förstår:

”Något jag är lite nyfiken på är om den vård och de råd man får idag med de diagnoser Sandra har är skillnad mot de som fanns när hon var liten? Upplever du att tex läkare och andra inom hab blivit mer kunniga och att tex bemötandet gentemot personen med diagnos är annorlunda? Det skulle jag önska ett inlägg om, vad ni fick för råd och hjälp när S var liten.

Jag har ett syskon som vi alla i familjen (utom hen) är säkra på borde ha en diagnos. Mina föräldrar sökte hjälp på bup när hen var liten (80-talet)men blev nästan utskrattade och fick höra att barnets beteende helt berodde på deras uppfostran ... Det gjorde att ingen utredning någonsin blivit av, att vår familj nästan gick sönder under vår uppväxt på grund av att syskonet krävde så mycket. Hoppas så för alla de som växer upp idag att kunskapen, bemötandet och förståelsen är bättre nu och att ändra slipper ha det som vi hade det”

Jag har ingen statistik, eller undersökning om det här, men vet ju att man förut trodde att autism berodde på uppfostran och s.k. ”kylskåpsmammor”. Ska jag vara ärlig så verkar en del o-insatta leva kvar på den tiden, men dom flesta inom vård och omsorg vet ju lite bättre iaf. Om ditt syskon vill, så tror jag hen kommer att utredas idag.

När det gäller Sandra och våra egna erfarenheter, så föddes hon -94, och utreddes några år senare. Då var autism mer känt än på 80-talet. Men på BVC fick vi ingen hjälp alls. Dom antydde att vi försummade Sandra, och att hon skulle utvecklas bättre om vi engagerade oss lite mer. Jag fick kommentarer som ”Du förstår väl att man måste leka med sitt barn” och ”Det är bra att ha en låda med klossar i barnets rum”

Den människan hade inte varit hemma och sett hur Sandras rum såg ut, så jag blev mest förbannad. Men det är klart att man anklagade sig själv och blev ledsen också, när ingen lyssnade.

Att vi tillslut fick hjälp beror på ett tv-program vi såg. Det handlade om en pojke med autism och då föll alla pusselbitar på plats. Då var Sandra fem år och efter ytterligare ett år fick hon rätt diagnos. Diagnosen gjorde förstås att det var lättare att få hjälp.

Det fanns ingen kurs eller annan information åt oss, men vi visste vad det var och jag började läsa massa självbiografier. På så sätt lärde jag mig om autism och kunde börja göra mer rätt. Utbrotten minskade och utvecklingen ökade bara genom att vi förstod vad det var.

Det blev också lättare när vi skulle ha kontakt med vård och omsorg. Sa vi att Sandra har autism så förstod dom flesta att det behövdes lite extra anpassning och tålamod.

Sandra hade först fått diagnosen utvecklingsstörd, så hon gick redan i särskolan när hon fick diagnosen autism. I särskolan hade dom, som jag skrivit tidigare, inte kunskaperna som krävdes, så efter några år bytte vi skola. Åren i den anpassade träningsskolan för elever med autism är våra bästa år. Sandra mådde jättebra under den perioden, och vi föräldrar hade ett gott samarbete med lärarna. Där lärde vi oss massor om både Sandra och autism som vi har stor nytta av än idag.

Lärarna i den skolan förstod precis alla problem och vi hjälptes åt att lösa det som kunde lösas. Den kunskapen och förståelsen saknas i samhället och nu undrar jag vilket håll vi ska sträva åt. Det verkar som det går bakåt igen, och det vi vet om autism idag inte spelar någon roll när alla ska inkluderas och slås ihop hit och dit. Man blir rädd för framtiden.

Du frågar också om bemötandet inom vården. Vi har inte så stora erfarenheter där, eftersom Sandra har varit ganska frisk genom åren, men jag skulle säga att det nog varierar ganska mycket. Kunskap om npf ingår inte ens i utbildningen för speciallärare (vilket det nu ska bli ändring på) så läkare har ju säkert inte heller något sådant i sin utbildning.

Vi har mött läkare som inte förstår alls, och då har besöket inte fungerat heller. Men dom flesta har varit jättegulliga och lyssnat på oss måste jag säga. Då har även besöket gått bra. Jag lämnar alltid en lapp med lite kort info innan besöket och ber att få prata med läkaren själv innan och efter besöket om det är möjligt. Det kräver att jag har kommit ihåg att säga till om extra tid innan besöket, och att vi är två så en kan gå ut med Sandra medan en pratar med läkaren. Det fungerar bra för det mesta.

Det räcker med att folk har ett hum om vad autism är, så får dom en annan förståelse och kan ta till sig det man säger måste anpassas om det ska fungera. Vi har mött några enstaka läkare som inte vetat alls vad autism är och dom anser kanske att vi måste sätta lite bättre gränser. Men överlag funkar det bra, tycker jag.

Vad det gäller råd… Nej, det tycker jag väl inte att vi har fått/får. Råd och stöd fick vi i träningsskolan, i övrigt har vi tagit reda på allt själva. Jag kontaktade hab för att få ”råd och stöd” innan vi skulle byta skola. Det var en väldigt jobbig tid och jag behövde bolla med någon som kunde autism. Det kom en psykolog som inte kunde nånting om det, utan bara smörade för att jag skulle må bättre. Det slutade med att jag blev förbannad och bad människan gå. Sen dess har vi inte bett om hjälp för jag har alltid känt att jag kunnat mer än dom som ska hjälpa oss. Förutom i skolan då, där jag kände att jag kunde bolla med folk som fattade vad det handlade om.

När skolan var slut, började helvetet, kan man säga. Och vi håller ju på att försöka ta oss ur det nu. Stöd har vi äntligen hittat i ett assistansbolag som kan autism. Kunskap om autism är A och O har jag märkt genom åren, men med rätt attityd kommer man riktigt långt också.

När det gäller om det är skillnad på bemötandet nu, mot när Sandra var liten, så är svaret ja. Fast det beror inte så mycket på att kunskapen hos omgivningen har blivit bättre, om den nu har det… Jag märker stor skillnad i förståelsen sen Sandra blev vuxen. Från att hon fick sin diagnos och folk förstod öht, tills hon blev vuxen funkade det bra. När hon sen blev vuxen var det som om hon skulle ha blivit vuxen i huvet plötsligt. Då ska hon klara att delta i samtal och möten och bestämma över sitt liv själv… Det är ganska stor skillnad, faktiskt. Tyvärr.

Sist vi var hos läkaren, med Sandras fötter, så var det en läkare som inte visste vad autism var. Hon trodde att en neurolog var expert på njurarna… Och hon rekommenderade att Sandra skulle få träffa en psykolog, för problemet med fötterna var nog psykiskt.

Det är ju tragiskt egentligen, men när Göran berättade det (för jag var i väntrummet med Sandra då) började jag ju skratta. Jag fick väldigt roliga bilder i huvet där två personer satt och försökte förstå vad den andra pratade om. Roligt, faktiskt. Nu är ju fötterna bra och vi hoppas slippa söka för såna där konstiga symptom igen, för det är lite jobbigt när folk inte förstår problemet.

Det var det om det. Återigen tack för frågor som gav mig inspiration. Hoppas du fick lite svar på det du undrade, annars är du välkommen att fråga igen.

Ha det fint, alla som kikar in.

.

Det var bra också

Efter gårdagens inlägg känner jag att jag måste få lite jämnvikt, så det inte låter som jag bara gnäller. Syftet med inlägget var att belysa vikten av närvaro, och se individen. Att påminna om vem som jobbar för vems skull. Att lära av misstag för att utvecklas och göra det bättre nästa gång. Och att det är väldigt bra att filma (jag ser ju en hel del missar även på dom filmer vi gjort hemma under Sandras uppväxt).

Jag är faktiskt ganska nöjd av mig för det mesta. Mår Sandra bra så lägger jag mig inte i hur andra gör och småfel gör vi alla hela tiden. Det är förresten inte felen jag fokuserar på, utan hur man hanterar situationerna när det sker. Och hur man tänker till för att undvika samma misstag nästa gång. Det är bara det som är viktigt, det är då man tar ansvar och är proffsig på jobbet. Man får aldrig skylla på en diagnos och liksom låta det fortsätta vara fel utan att försöka åtgärda och förbättra. Det är så vi måste jobba hela tiden, för att det blir fel då och då kommer vi aldrig ifrån.

Det fanns många bra tillfällen under den här perioden också, och som är med på samma film. En av lärarna (som jag inte tror var pedagog) var både lyhörd och närvarande. Hon är med mest på den filmen jag skrev om igår. Med henne är det nästan inga utbrott alls.

Efter skolan gick Sandra på ett helt vanligt fritids, utan anpassningar, men med en resurs. Inte heller hon var pedagog, men väldigt duktig. När jag ser filmen nu, så ser jag en resurs som jobbar lite enligt Son-rise helt utan att någon av oss visste vad det var. (Jag vet inte så mycket om det än nu heller, men lite i grova drag handlar det mycket om att vara närvarande och ta fasta på individens egna intressen).

Inte heller på fritids har Sandra några större utbrott, trots att det inte var anpassat, utan en väldigt rörig miljö med fritidsbarn som både lät högt och sprang mycket. När jag såg hur fint resursen och Sandra leker tillsammans på filmen, och hur lugn Sandra är trots allt stök, så kom jag på att vi måste få in "Leka" i Sandras schema.

Jag håller på att skissa lite på ett framtida upplägg, och ska nog ta och peta in
en del tid för lek i schemat. I leken kan all möjlig träning bakas in.
Det ska vara roligt att utvecklas.

Nåja, nog om det. Jag ville bara få fram att det fanns väldigt bra och fina människor runt Sandra även innan vi bytte skola. Alla gjorde sitt bästa, men alla lyckades inte lika bra. När vi sen bytte så vände ju alltihop. Dom åren, i den anpassade skolan, är Sandras absolut bästa år. När skolan slutade vände det neråt igen, och nu försöker vi hitta tillbaks till tryggheten som vi sen hoppas ska få stanna i Sandras vuxna liv framöver. Vi har kommit fram till att det är väldigt viktigt att ha kompetens runt Sandra, och förstå behoven om det ska fungera.

Igår var jag till vc och fick en kortisonspruta i axeln. Har jag nu en massa tur så räcker det med den och jag slipper operation. Förra axeln sökte jag inte lika snabbt för, och det hann bli ganska illa, så nu när jag kände igen symptomen sökte jag direkt. Jag hoppas det kanske leder till att det räcker med en spruta.

Det är inget allvarligt eller så, men så klart att det är skönast om det gav med sig utan fler åtgärder. Operation är ju alltid en viss risk, och det tar några veckor med sjukskrivning som jag är glad om jag slipper, förstås. Men, det är en baggis egentligen och jag är tacksam att jag inte har värre krämpor.

På tal om det så var jag på en hälsokoll för lite sen, en sån får vi när vi kommer upp i lite ålder i det här landstinget. Väldigt bra service, måste jag säga. Och jag var kärnfrisk! Det var skönt att få sånt som kolesterol, blodfetter och blodsocker kollat, för det gör man ju inte annars. Som sagt, det finns mycket att vara tacksam över.

Imorgon ska vi ha några anställningsintervjuer igen. Håll tummarna, är ni snälla.

Hare bäst!

.

Närvaro och ansvar

Sandra tittar väldigt mycket på en av sina ”skola-filmer” just nu. Det är en av filmerna från första skolan, en särskola, och den tittar hon på om och om igen. På den tiden visste vi inte så mycket om vare sej Sandra eller autism, så jag ser en hel del som hade behövt vara annorlunda. Ni som följt bloggen vet att Sandra bytte skola sen, till en träningsskola för elever med autism, eftersom den första inte fungerade.

Det är inte alls konstigt att Sandra hade både låsningar och utbrott flera gånger om dagarna, och dessutom däckade helt var och varannan vecka. Jag tycker det är lite jobbigt att se filmerna från när Sandra var liten, då vi gjorde så mycket fel. Eller vi gjorde ju så gott vi kunde, men idag ser jag ju hur fel det var.

På den skola-film som Sandra vill se hela tiden, är det så tydligt hur utbrotten och oron framkallas vid flera tillfällen. Omedvetet, förstås. Det saknas kunskap, och något som jag ifrågasatte redan på den tiden, att dom skulle ”se” Sandra. Inte en grupp elever…

Vid ett tillfälle i filmen ska dom gå ut på rast, och läraren hjälper Sandra klä på sig. Sandras stress ökade för varje klädesplagg och tillslut brister det ju.

När läraren befaller Sandra som om hon vore en hund som ska lyda (i tron om att det måste vara korta raka kommandon, förstås, så det handlar inte om någon illvilja) och upprepar samma ord om och om igen, utan att lyssna på vad Sandra svarar, så är det ju liksom dömt att misslyckas.

Läraren - Halsduk!

Sandra - Inte ha vantar.

Halsduk!

Inte ha vantar!!!

Halsduk!

Inte ha…!!!

JO! Halsduk! Annars fryser Sandra om halsen.

Sätter på Sandra halsduken, och säger med sån där ”berömma sin hund-röst”

Braa! Vad du är duktig! Eller ”dutti” snarare än duktig...

Samma procedur med jacka och stövlar.

Läraren fortsätter - Mössa och vantar!

Sandra - Sitta i fickan vantar (skrik o gråt)

Mössa!

Sitta i fickan vantar (tappar nästan andan)

Mössa!

Sitta i fickan vantar Sitta i fickan vantar Sitta i fickan vantar….

Mössa!

Sitta i fickan vantar…

Läraren får tillslut på mössan och säger med den där ”berömma sin hund-rösten”

Braa! Vad du är dutti!

Sandra - Sitta i fickan vantar…

Läraren - Vantar!

Sitta i fickan vantar (hoppar och skriker) sitta i fickan vantar…

Vantar!

Sitta i fickan vantar…

Annars fryser Sandra om handen.

Sitta i fickan vantar Sitta i fickan vantar…

Ska du ha dom i fickan då?

Sandra blir lugn direkt.

Då får Sandra sätta på vantarna sen.

Nu går det ju inte att få med tonfallet i lärarens röst här, men den förstärker det där att ”du ska lyda” och det låter faktiskt som om det är en hund hon tränar. Jag får liksom rysningar.

Det var inte lärarnas fel att det inte fungerade, mer än att dom kanske skulle krävt hjälp istället för att bara skylla Sandras humör på hennes autism... (Och ibland kanske använt lite sunt förnuft och faktiskt bara lyssnat på henne). Vi såg till att det kom dit en person från ett ställe som på den tiden hette ”Autismcentrum” inom Habiliteringen.

Men inte ens av pedagogerna på Autismcentrum fick lärarna rätt verktyg. Ingen visste hur vi skulle få Sandra att må bra i skolan, och hur hennes utbrott skulle minskas. Så lärarna gjorde så gott dom kunde, jag vill inte klandra någon!

Hur skulle läraren fått på Sandra kläderna utan alla utbrott då? Jo, genom väl förberedda och tydliga rutiner, och bra planering. Upp-strukturerat, avskilt, och tydligt. Samma procedur varje gång. Kläder framme i rätt ordning. Och en lärare som bara hjälper till med det som Sandra inte fysiskt kan själv. Som med is i magen håller sig borta (inom hörhåll) tills fysisk hjälp behövs. Som låter Sandra vara ifred tills hon är redo, även om det tar tid. För det kommer ändå gå fortare än om man går dit och tjatar.

I en annan sekvens så har Sandra gymnastik, tillsammans med övriga elever, även om det var en liten klass. Många jättejobbiga intryck för Sandra, och hon hade vid några tillfällen enskild träning med gymnastikläraren. Just dom tillfällena var ganska bra, i det stora hela. Vid ett tillfälle när Sandra var i gruppen, så skulle läraren antagligen, av någon anledning, visa på filmen att Sandra kunde klättra på ribbstolen. Det hade väl varit ok om det nu var så att hon behärskade det…

Sandra står någon pinne upp och klamrar sig fast samtidigt som hon ropar på hjälp! Hon säger alltså ”Hjälp” på filmen! Vad gör läraren? Jo, hon står bredvid och pushar Sandra ”Ta upp handen då, upp med handen” För att få Sandra att kättra på den där jävla ribbstolen. Varför då?? Varför inte bara lyssna på Sandra och hjälpa henne att klättra ner istället? Sånt tycker jag faktiskt inte att man behöver vara specialpedagog för att fatta!

Sen kunde dom ha övningar i att be om hjälp när dom satt i bänken med olika material… Men ska man lära Sandra att be om hjälp (vilket hon fortfarande inte behärskar) så måste man väl uppmuntra dom tillfällen då det händer i verkliga livet. Om Sandra ber om hjälp för att hon behöver hjälp så fattar väl vilken människa som helst att man hjälper henne?! Hon kopplar ju inte ihop det pedagogiska materialet i bänken på en tisdag med att hon kan be någon om hjälp när hon är i nöd på en fredag?! Särskilt inte om det inte är någon som lyssnar när hon ber… Suck.

Att kunna be om hjälp är förövrigt en mycket viktigare egenskap att lära sig än att kunna klättra. Inte en enda gång har hon behövt kunna klättra i en ribbstol sen skolan slutade.

Men jag är så tacksam över dom filmer vi har från båda skolorna. Dels älskar Sandra att titta på dom, och dom hjälper henne att komma ihåg. Jag måste tillägga att hon själv har trivts överallt med alla som har engagerat sig i henne, även på dom ställen där o-anpassningarna orsakade att hon inte mådde bra.

Filmerna hjälper oss att göra rätt, och förstå vad som blev fel och varför. Det har vi nyttan av idag, även om det känns jobbigt att se dom uppenbara fel som gjordes. Som inte var uppenbara då, förstås, för ingen gjorde fel med flit.

Summa summarum dock. Under alla år, på alla verksamheter och med alla ansvariga runt Sandra, så syns det tydligt när det har funkat, och när det inte har det. På dom ställen det har fungerat (bl.a. skola nr 2) så har man utgått från Sandras behov och tagit ansvar som personal. När det inte har fungerat så har man utgått från personalens behov och lagt ansvaret för Sandras mående på Sandra själv. En mycket viktig skillnad att ha i åtanke för alla som jobbar med personer som är beroende av andra.

.

Att få finnas till

Jag minns när Sandra började i sin anpassade skola. En träningsskola för elever med autism och utvecklingsstörning. Eller utvecklingsförsening eller vad det nu heter nuförtiden (det betyder iallafall samma sak).

Sandras mentor sa att det var så roligt med en elev som kunde prata så bra, för det var hon ganska ensam om. Åtminstone i den gruppen hon tillhörde.

Sandras mentor sa också ofta ”Vad svårt hon har” för precis så var det, och är fortfarande. Och det ställer till det eftersom omgivningen gärna tror att hon kan lika mycket som hon pratar… Ja, dom som inte känner henne väl, förstås. Som LSS-handläggare och tjänstemän som vill ha möte med henne, t.ex.

Sandra var nämligen den i skolan som hade det svårast när det gällde att anpassa sig, och att förstå, och delta. Hon hade alltid egna anpassade aktiviteter och utflykter och var aldrig med på tillställningar där övriga deltog, förutom ridningen som var väl anpassad. Och förutom mot slutet, då hon var tillräckligt trygg och kunde vara med på mindre festligheter kortare stunder. För att lärarna var specialpedagoger och kunde det där med individanpassning så bra.

Under skolåren utvecklades Sandra väldigt mycket, utefter sina förutsättningar. Det ställdes lagom krav på henne vid rätt tillfällen och inga krav när dagsformen inte fixade det. Hon klarade att dela hus med andra, för hon var så trygg i sitt rum, och med sitt schema och sina lärare. Det var lugnt i huset och alla visste vad som krävdes för att Sandra skulle vara lugn och trygg.

Hon kom till skolan senare än dom andra eleverna och åkte hem tidigare, för att hallen, och vägen in till Sandras rum skulle vara tom när hon behövde passera. När det var dags för toa-besök så försvann alla (både pedagoger och elever) från utrymmet mellan Sandras rum och toaletten. Sandra märkte det inte ens, dom bara försvann in på sina egna rum.

Det var en sån total anpassning hela vägen, och det var det som gjorde att Sandra klarade det så bra och hade energi över att utvecklas på. Det är den fingertoppskänslan och individuella anpassningen dom inte fattar ett dugg av i vår kommun. Det är därför ingenting fungerar av dom verksamheter som tjänstemännen anser vara tillräckligt anpassade, så dom liksom inte behöver erbjuda något annat. Det är därför utvecklingen har gått bakåt sen skolan slutade. Och det är därför vi måste få allt att fungera själva, utan specialpedagoger, utan lokaler och utan ett hem åt Sandra. Det är också därför Sandra har två utmattade föräldrar idag.

Sandra behöver både specialpedagoger och ett hem för att överleva, utvecklas och må bra. Så vart ska hon ta vägen?

Det pratas om tillgänglighet och diskriminering. Media nappar gärna om det saknas ramper åt rullstolsburna, eller står saker i vägen för blinda. Alla ska ha tillgång på samma villkor, och ingen ska behöva känna sig begränsad.

Herregud, Sandra behöver bara nånstans att bo, och rätt pedagogik för att inte krascha! Vi drömmer inte ens om att hon ska få ha roligt ute också. Det är liksom ljusår ifrån att samhället ska vara tillgängligt för henne. Men att få bo?! Bara få finnas och inte vara sängliggande av utmattning… Det vore fint.

.

Ledighetslängtan

Jag tror jag har fått tillbaka lite energi igen. Får vi önska att det inte kommer några fler motgångar och bakslag på ett tag nu? Ja, motgångar kommer väl lite nu och då, men vi är glada om dom inte är så stora att vi måste börja om en gång till. För nu känns det lite hoppfullt, faktiskt.

Det som oroar kommer alltid att oroa. Ska vi få ordning på Sandras boende, så hon kan fortsätta bo när vi dör? Det har vi ingen aning om, men i övrigt börjar det ljusna och vi börjar få lite mer ordning på schema, verksamhet och tider. Det är ett enormt pusslande för att allt ska gå ihop sig, och vi har ju inte den tiden att göra sånt, om vi inte gör det mesta när vi är lediga.

När all grovplanering är gjord och fungerar så tror jag det kommer räcka att finjustera på personalmöten och en och annan planeringsdag. Allt blir ju också mycket krångligare eftersom vi inte har korttids längre.

Men inom kort kommer vi kunna vara lite lediga på ledigheterna igen. Bara en sån sak. Det är nog faktiskt det som ger mig energi. Jag har trott så många gånger att vi ska få känna oss lite lediga snart, men så har det hänt nåt som har gjort att ledigheterna har skjutits på framtiden.

När Sandra gick i skolan (i grannkommunen) var vi lediga alla vardagar, samt två nätter i veckan då hon var på korttids. Då var vi utvilade och det mesta funkade. Sen skulle den dagliga verksamheten (i vår kommun) ta över. Inskolning först och sen blev Sandra sjuk mest varje vecka och tillslut fick vi avsluta allt och hon var hemma. Fast vi hade fortfarande korttids som fungerade jättebra.

Så ny verksamhet i korttids lokaler, och det fungerade ett tag. Sen hände både det ena och det andra, ny chef med nya idéer och ingen personal som hade hand om verksamheten. Sandra flyttades till nya lokaler som skulle vara anpassade. Ny inskolning och personalbrist och ny korttidschef, så nu började det gå utför på riktigt.

När Sandra började krypa fick vi nog och byggde upp verksamheten i källaren. Då kunde assistenterna jobba utan att kommunen raserade helatiden. Korttids fungerade fortfarande, men vi började se en stress hos Sandra som hon inte haft av korttids tidigare. Ja, sen blev det bara värre och värre så vi var tvungna att ta bort korttids.

Tre år utan ordentlig ledighet tar på krafterna. Visst har vi varit lite lediga under den här perioden, men det har bara funkat ett kort tag och så har bakslagen kommit och vi har börjat om igen. Det pratas väldigt mycket om barn med autism och brister i skolorna. Men sen då? Vuxna med autism, som fortfarande har samma behov som när dom var barn... Vad finns för dom? Ingenting! Vem har ansvar? Ingen!

Men iallafall. Nu hoppas vi  på lite flyt ett tag, och nu är det faktiskt inte alls långt bort. Redan nästa vecka kan jag nog vara ledig ordentligt, och efter det börjar vi på vårt nya schema. Då kommer vi kunna följa det så länge alla är friska, och det innebär att jag kommer vara ledig ett par dygn varje vecka. Det ni! :)

Och i början av nästa år är vi fullbemannade (ja, som det ser ut just nu iaf) och då kan Göran och jag vara lediga samtidigt. Undrar vad vi ska göra av all ledighet då? Tyvärr kan vi inte skaffa hund än på länge, annars hade det varit toppen. För vi kommer nog klättra på väggarna. Vilket angenämt problem ;)

Må gott!

.