Andas lugnt och räkna långt

Det är inte mycket som behövs nu. Häromdagen var Göran och jag i köket och förberedde lunchen. Vi kan ju inte prata så mycket med varandra så Sandra hör, så vi försöker gå undan och viska när det är något vi behöver diskutera. Eller så skriver vi lappar till varandra, om vi inte kan gå utom hörhåll från Sandra.

Jag hade glömt köpa morötter och tyckte att det hade varit gott med rivna morötter till fisken vi skulle äta. Men så kom jag på att Göran och Sandra har sått morötter och det har kommit ganska fina i landet, om än små. Men dom tycker Sandra om (mer än rivna som hon verkar ha tröttnat lite på). Så jag viskade till Göran i köket att jag skulle gå ut och kolla i landet.

Men Sandras hörsel är extremt bra… så sen var den förmiddagen förstörd. Sandra blev genast orolig och fastnade i det där. Det kom en radda gnälliga frågor om morötter, om jag skulle gå källar-vägen och vad jag skulle göra och allt vad det nu var.

Tillslut fick hon ur sig att hon ville följa med mig ut till morotslandet. Så klart fick hon det, men det var nog inte det hon menade, utan det var bara en mening i allt annat flöde av ord som betyder ”jag är super-stressad nu”. För när jag började förbereda, så att hon skulle kunna följa med ut, så steg stressen ännu mer. Det blev ett mindre utbrott och jag, som inte är så vidare värst stresstålig just nu… blev förstås irriterad. Suck. Blir man irriterad så blir det värre. Jag vet ju det.

Men efter en stund var Sandra iallafall så pass lugn att jag kunde gå ut själv. Ja, Göran var ju inne så klart, men jag menar att jag kunde lämna situationen som jag var involverad i. När jag kom tillbaka och visade morötterna för Sandra så blev hon på bättre humör igen.

Igår var Sandra lite trött och skör, och kvällsrutinerna hann inte klart innan Sandras ork tog slut. Det är därför vi alltid gör klart alla kvällsrutiner ganska tidigt, och Sandras ”kväll” brukar börja redan vid 16-tiden. (Toa, bad, dusch, middag, tv, tandborstning och nattning. En procedur som tar av både tid och ork).

Men igår hjälpte det alltså inte att vara ute i god tid. Sandra var väldigt ostadig när hon skulle gå upp i trappan, till sovrummet. Det ledde till en oro och när vi väl kom upp så höll det i sig. Och jag, med mitt saknade tålamod just nu då… Suck igen.

Till mitt lilla försvar ska jag säga att Sandras gälla höga röst skär i öronen när hon är stressad. Jag minns en assistent vi hade en gång som hörde hur det kan låta ibland. Hen sa ”Nu har jag hört hur högt hon kan skrika” och jag bara ”Nä, det har du inte hört…” Vid ett senare tillfälle fick Sandra ett utbrott och jag sa ”NU har du hört…” Man håller för öronen då, kan jag meddela.

Nåja, stressen igår kväll resulterade i att Sandra slog sig själv i ansiktet (som hon gör i utbrott) och började blöda näsblod. Rejält. Håhåjaja, det var bara att ta sig ner två trappor igen (med ostadig oro) till badrummet och duscha av damen. Dessutom hade det blivit lite stopp i rören, så det rann ut en massa smutsigt vatten över halva badrumsgolvet.

Sen upp två trappor igen, med rent nattlinne och nästan rentvättad från allt blod. (Iallafall det som Sandra själv kunde se, resten försvinner i dagens bad). Så skura golvet i Sandras rum och hela vägen in på toan på övervåningen, och vidare ner för två trappor 😅

Jaja, det är som det är. Man får vara glad så länge Sandra accepterar att det skuras och inte får ett nytt utbrott. Ja, det hade ju kommit blod på div. gosedjur och sängkläder också, så det blev lite mer tvätt.

Vad mycket enklare det hade varit om jag hade behållit lugnet från början.

.

Regler som oroar

Det är så mycket som vi inte klarar själva, även fast vi känner Sandra och kan hantera det mesta som uppstår. Men det är svåra saker att bemöta rätt och sätta rätt gränser i situationer som måste anpassas från gång till gång. När vi inte själva vet så blir det förstås ännu svårare att försöka lära upp andra.

Jag slutade förra inlägget med att jag skulle skriva mer om hur lätt Sandra tar över och hur det kan skapa låsningar och utbrott i förlängningen. Sandra måste ha regler, och det kan uppfattas som bagateller för o-insatta. Ofta tror utomstående att det är vi som skapat regler för att det är viktigt för oss. Men det är ju alltid (!) Sandra vi utgår ifrån. Hon måste ha vissa regler för att slippa låsningar och utbrott i förlängningen. Men regler kan också begränsa utvecklingen...

En morgon för ett tag sen frös Sandra. Eller det var iallafall vad hon sa, men jag tror mer att det var för att hon såg att jag hade en extra tröja på mig. Sandra har alltid varit varm och blir väldigt lätt för varm, medan jag har varit lite tvärtom och alltid frusen. (Vilket börjar gå över med ålderns hjälp). Dessutom kan inte Sandra avgöra vad som är lagom kläder, och har väldigt svårt för att förmedla hur hon mår. Man vet inte riktigt om det är inlärda fraser eller verkliga känslor när hon säger hur hon mår.

Hursomhelst så kan jag ju inte vara säker, och säger hon att hon fryser så får man ju lyssna på det. Så hon fick också en extra tröja… Sen var det kört, kan man säga. Precis sånt fastnar hon i, nämligen. Oavsett väder eller omständigheter så tar hon över det man tillåter en gång, om man inte har väldigt tydliga regler för det. Vad det än gäller. Så hur vet man om det rör sig om verkliga behov eller om det istället behövs en tydlig gränssättning? Inte vet jag. Det beror ju på…

Den här gången blev det förstås en låsning och Sandra ville ha en extra tröja nästa morgon också. Då löste vi det med att byta till en lite tjockare tröja. Men hon förstår inte skillnaden på tjock tröja och varmt, eller tunn tröja och frysa. Det är alltid vi runt henne som måste bestämma hur mycket kläder som är lagom efter omständigheterna.

Jag tyckte ändå lösningen var bättre än att hon skulle tjata om en extra tröja varje morgon. Det blir ju enklare att styra kläder efter väder på så vis. Men då fastnade hon i nästa grej och skulle byta tröja varje morgon istället. Suck. Ibland får man välja att ta sig igenom ett utbrott för att komma vidare, för nya lösningar varje morgon kändes inte aktuellt. Så jag sa nej till tröjbyte och det blev ett utbrott. (Fast jag hade ju kunnat undvika utbrottet genom att vara tydligare från början).

Det allra bästa man kan göra, om det funkar, är att tillåta i stunden och vara tydlig med att det inte blir så nästa gång, om det är något som går att tillåta i stunden. Då brukar man oftast slippa utbrott både i stunden och nästa gång (om man varit tillräckligt tydlig). Det är förstås väldigt viktigt att man gör som man har bestämt ”nästa gång” då, annars är det ju kört ändå.

Det här är så klart ännu svårare för externa assistenter och det krävs kontinuerlig handledning utifrån om det ska finnas en chans att få det att fungera i längden, utan föräldrars inblandning. Det här är en av dom svåraste bitarna med Sandra, hon är blixtsnabb med att ta över situationerna och börjar man tillåta så växer det snart till ett stort problem.

Vi har varit med om allt från att tandborsten ska bytas varje dag till att ta med halva gosedjurssamlingen till skolan. Eller att ha pappas klocka hela dagarna, eller gömma sina kläder varje morgon. Osv. osv. Det blir väldigt många låsningar hela tiden av alla påhitt, och det gäller att undvika att hamna i det. Genom att hålla fast vid tydliga regler och rutiner som utifrån kan verka konstiga. ”Det gör väl inget om hon vill…” Men, jo, det gör det faktiskt. Det gör jättemycket i förlängningen, för det skapar många onödiga utbrott om det inte stoppas i tid.

Även verbala saker blir lätt låsningar. Om man svarar på saker som Sandra inte behöver veta, t.ex. Och vart går den gränsen? Det är jättesvårt, och en fälla som alla ramlar i, även vi som känner Sandra väldigt väl. Frågor som vad assistenternas föräldrar eller släktingar heter, eller nån f.d. lärares efternamn, eller nån kompis hamster, eller korttidspersonals son, osv. Det är ju ganska självklart att svara om Sandra frågar, liksom. Men vi har lärt oss att det i förlängningen bara ställer till det då Sandra fastnar i vilka personerna är och börjar fråga ännu mer. För att inte tala om att hålla reda på alla hundratals namn. Så vi brukar svara att vi bara behöver bry oss om dom vi känner och vi försöker lära Sandra att ”strunta i resten”

När hon väl fått svar på vad någon heter eller vart någon bor, eller vad det nu är, så har hon oftast koll på det sen, och vill få det bekräftat genom att fråga igen. Svarar man inte så kan det bli utbrott av det om humöret är svajigt.

Det är vi runt Sandra som ska förebygga rätt för att undvika sådana situationer. Det var mitt fel att det blev utbrott med tröjan på morgonen, och ännu ett utbrott på kvällen när jag svarade ”vi struntar i det” på frågan om vad någon heter i efternamn. Men jag vet inte alltid hur jag ska hantera precis alla miljoner olika situationer på rätt sätt. Särskilt inte när jag är trött.

Visst, Sandra hade inte fått utbrott om jag hade svarat rätt, och jag hade svaret den här gången för det var en nära vän hon frågade om. Men jag kan inte ha allas namn, efternamn och halva släktskap i huvudet. Jag har jämt att göra med att ha viktiga saker där… Och svarar man en gång så ska man svara alla gånger, för utbrottet kommer oavsett tillslut, när man inte har rätt svar. Suck.

Det är ju vi föräldrar som alltid har hanterat det här bäst (förutom pedagogerna i träningsskolan) men nu börjar det bli svårt för oss också. Om det beror på att vi är för trötta och tappar tålamodet fortare (ja, det gäller väl bara mig då, för Göran tappar väldigt sällan tålamodet) eller om det är Sandra som behöver annan anpassning än vad vi har kunskap till, det vet jag inte. Förmodligen en kombination. Och/eller Sandras svacka hon har haft ett tag nu, då allt blir jobbigare för henne.

Sen skolan slutade har jag ju känt att väldigt mycket av det pedagogiska ansvaret har hängt på mig, och att jag saknar så mycket kunskap om just det. Jag är bra på att anpassa efter Sandra, och plocka olika bitar från olika metoder så det ska bli så skräddarsytt det går, men jag saknar såå mycket kunskap om både autism och pedagogik. Jag har känt mig otillräcklig ända sedan Sandra gick ut skolan där all den här kunskapen fanns. Och känslan växer hela tiden. Vi föräldrar behöver också hjälp utifrån om det ska bli bra för Sandra.

Men det ser lite ljusare ut nu. Jag har inte vågat hoppas för mycket, och därför inte velat skriva om det, eftersom vi har fått bakslag så många gånger vid det här laget, och bakslagen tar på krafterna. Men hoppet ger samtidigt energi, och nu är vi på gång igen. Det ska in externa assistenter och vi kan äntligen komma igång med att bygga upp något runt Sandra. Vi kommer få hjälp av assistansbolaget att hitta rätt, och det känns jättebra. Äntligen.

Vad sen regeringen hittar på kan vi inte råda över, utan vi får utgå från det vi har nu, tills vi vet vad det blir av all oro framöver. Vi har en reservplan att ta till om det behövs, och det känns bra.

Om Sandra inte får behålla den assistans hon har idag, så tror jag inte att assistans kommer fungera för henne. Man måste vara alert och utvilad hela tiden om man ska klara det här jobbet. Så dubbelbemanningen är viktig ur fler synvinklar, inte bara att Sandra behöver den för att kunna vara så delaktig som möjligt, även om det är den viktigaste anledningen. När det t.o.m. blev för svårt och tungt för assistenterna när dom var två, hur ska det då bli om det bara är en åt gången? Å andra sidan var det enda stödet förut, jag. Med rätt stöd utifrån kanske det kommer gå jättebra, även när vi föräldrar ska släppa taget.

Ännu en anledning till att dubbelbemanningen är viktig är när det ska sättas in vikarie. Det finns ingen ny person i världen som skulle klara att jobba själv med Sandra. Det är helt uteslutet, Sandra skulle inte ens klara att gå på toa med en okänd vikarie som inte kan läsa av hennes signaler. Med dubbelbemanning skulle det gå (inte vara enkelt, men funka) med en vikarie så länge den andra assistenten känner Sandra väl.

Det måste så klart också vara stabila och engagerade assistenter, som förstår den här biten. Det går inte bara att sätta in nån ”vemsomhelst” och tro att det bara är att hjälpa Sandra lite…

Så, om Sandra ska klara assistans behöver hon ha kvar dom timmar hon har idag. Och det tror jag inte hon kommer få, om inte regeringen gör som dom påstår, förbättrar LSS för alla berörda. Det verkar ju inte precis som om det är det dom håller på med, måste jag säga.

Jag hittade en länk på facebook där dom olika partierna har svarat på frågor angående det förslag som läckte ut. Här hittar ni det.

Må så gott.

.

Vilodag

Sandra blev tröttsjuk av nån anledning vi inte riktigt vet. Vi har iallafall inte gjort något extra, som kan ha tagit av hennes energi, så troligtvis är det nåt vi inte gjort... Faktum är att för lite aktiviteter nog är värre än för mycket. Aktiviteterna klarar hon bra om dom är välplanerade och förutsägbara för henne. Saknade aktiviteter ger istället en massa dötid som inte är förutsägbart utan bara tråkigt.

Morgonen började med en tjej som inte ville nånting. Men jag fick henne tillslut att gå på toan och efter några utbrott la hon sig i soffan och somnade. När Sandra är för trött för sig själv så blir alla ”måsten” svårare. Med måsten menar jag inte sånt som man tror att man måste göra, utan sånt som man faktiskt måste. Man måste kissa, och man måste lägga sig när man inte orkar vara uppe…

Jag undrar hur hon orkar sätta igång ett utbrott istället för att bara vilja sova, när hon liksom kräks av att vara vaken? Jag vet att hon inte kan rå för det själv, och att det inte är något hon väljer, men jag undrar ändå varför hon inte bara lägger sig och sover.

Man vill ju inte bråka med henne när hon är sjuk, men det är väldigt lätt att tappa det där saknade tålamodet, kan jag säga. Stort tack till Göran som har nån slags övermäktig förmåga att behålla lugnet. Tacksam att vi är två!

Jag klarar inte riktigt av stress längre vilket gör att mitt humör blir värre, även i situationer som egentligen inte är så stressiga. Så Göran får ha tålamod med mig med… Vi pratar ju om det, och jag måste ju säga vad det beror på när mitt tålamod är som bortblåst. För det är ju ingens fel och det finns ingen jag är arg på. Jag försöker gå undan istället för att bli stressad, i den mån jag klarar det.

Igår tänkte nog Göran att det var dumt att utmana mitt humör med att jag skulle laga mat. För det behövs bara tre kastruller samtidigt för att jag ska bli alldeles skakig. Något som jag inte kan styra över själv, mer än att försöka fokusera på det jag gör. Jag brukar stänga in mig i köket när jag lagar mat, men igår var ju Sandra sjuk och krävde akuta inryckningar vid låsningar och kräkattacker. Dessutom skulle ju säkert inte Sandra äta något, så Göran åkte och köpte pizza 💕

Precis när han kom tillbaks vaknade Sandra och ville ha mat, hahaha! Eller, hon piggnade till, men ville inte äta direkt, så vi hann få i oss lite, och Göran lagade mat åt henne sen. Resterna av våra pizzor åt vi i lugnare ro när Sandra var nattad för kvällen.

Natten har varit lugn och damen kräktes inget mer sen hon piggnade till igår på eftermiddagen. Hon fick t.o.m. i sig lite mat och en glass. Så det blev en lindrig tröttsjuka den här gången, verkar det som. Idag blir det en lugn dag, vilket brukar leda till en gnällig tjej. Vi får turas om att sitta hos henne mest hela tiden, och försöka göra sånt som hon tycker är roligt utan att det tar energi från henne.

Må så gott.

.

Nattliga tålamod

Det behövs inte så mycket när grunden är ostabil. Utan ordentlig struktur går det åt för mycket energi så fort nåt ska göras. Men vi måste ju sysselsätta Sandra, även nu när vi inte har den struktur hon behöver. Vi gör så gott vi kan, men det räcker inte.

Efter en mycket lyckat mini-semester kom trött-sjukan ikapp. Igen. Vi vet att trött-sjukorna försvinner och orken finns hos henne när vardagen är rätt anpassad, så hon inte behöver lägga energi på fel saker. Vi vet också hur trött-sjukorna ska försvinna, men vi orkar inte just nu, för det krävs att man är två som är 110% alerta varje sekund när Sandra ska vara delaktig och aktiv. Ju färre gånger vi orkar vara det, desto oftare blir det ostrukturerat och oplanerat för Sandra. Ju mer oplanerad ”dötid” desto ostabilare grund och då kommer trött-sjukorna oftare.

Den här gången var det nästan som förr, då all pedagogik bara är som bortblåst mittinatten. Jag önskar det fanns en bok som kunde ge lite råd för oss som inte har barn man kan resonera med. När det inte räcker att vara lågaffektiv och när tålamodet tar slut alldeles för fort.

Som när Sandra behöver kräkas på nätterna och man liksom har hunnit lägga sig, och kanske t.o.m. somna för att man inte orkar vara vaken längre. Hon ligger ner och man får inte hjälpa henne upp. Går man därifrån får hon ett utbrott och sitter man bara och väntar, så får man sitta länge. Tillslut kräks hon och då drar man upp henne. Då blir hon förstås arg för att man rörde henne.

När hon har kräkts klart vill hon bli omstoppad. Men tror ni hon lägger sig? Suck! Vissa gånger blir det tjafs (fast jag vet att det ”bara” är låsningar som hon inte kan hjälpa) och tillslut kräks hon ju igen, av allt skrik.

Dom tips jag fått funkar inte. Det går inte att börja leka i en total-låsning när hon är för trött för sig själv. Prata med henne går ju absolut inte, det snarare förvärrar eftersom det blir för jobbigt för henne med en massa prat. Jag vet faktiskt inte vad man ska göra, jag blir bara trött och irriterad.

Dom råd jag har läst om handlar alltid om bemötandet till barn som man kan förklara för. Inte till vuxna som inte förstår sitt eget bästa.

Jag hoppas innerligt att det inte ska bli trött-sjukor lika ofta som när hon gick i första skolan (i stort sett varje vecka). Det är tur att man var yngre och piggare när det var värre.

Nu ska jag bestämma mig för om jag ska gå och sova eller om jag ska duscha. Båda behövs ungefär lika mycket, men det lutar åt dusch. Tror det blir svårt att sova i det här oljudet, även om Göran kan hantera henne bättre än mig när det är tålamodsprövande.

.

Ett äpple om dan för strukturens skull

Sandra åt det mesta när hon var liten. Det var aldrig några bekymmer dom första åren, men i ca fyra-femårsåldern ungefär blev det problem. Vi hade inte riktigt lärt oss hur vi skulle hantera situationerna och jag tror även det berodde på att Sandra blev mer medveten om smaker och konsistenser.

Ett tag åt hon bara makaroner i stort sett. Så vi började träna. Jag mixade köttfärssås till en början, och blandade i lite nyttigheter i den. Hon fick pyttelite sås dom första gångerna, och så småningom ökade jag det lite, lite i taget. En portion med makaroner och sås, sen en portion med bara makaroner.

Det funkade bra med tålamod. Sakta började Sandra vänja sig vid smakerna och efter ett tag kunde jag mixa lite mindre, eller lägga något o-mixat bredvid på tallriken.

Stekt potatis gick ganska bra och det tränade vi också på, på samma sätt. Jag började mixa annan mat så det blev som en sås att servera till makaronerna eller den stekta potatisen. Med lite klurande fick vi i henne nästan hela kostcirkeln på så vis. Men inte frukt.

Hon vägrade all frukt i alla former. Hon drack inte ens saft (fast det gör hon inte så gärna nu heller). Inte sylt, inte riven frukt, inte i bitar, inte hel, inte i paj, ingen frukt alls.

Eftersom hon vid den här tiden var väldigt (!) smal, blödde näsblod flera gånger om dagen och tappade väldigt mycket hår, så var vi lite oroliga att hon hade nån näringsbrist. Hon var dessutom trött-sjuk väldigt ofta, och då åt hon ju ingenting alls. Så jag kontaktade sjukvården för att kolla om hon behövde nåt tillskott, eftersom hon inte åt frukt, och var väldigt svår att få i annat än makaroner (innan vi hade lärt henne).

Jag pratade med en läkare som vi hade kontakt med iom Sandras problem med magen. Han försäkrade mig om att barn i Sverige inte svälter, och att svensk mat är näringsriktig.

Eh…?

Du kan ju göra en fruktsallad, sa han. Tack för hjälpen, sa jag.

Vi köpte iallafall vitaminer på apoteket, och dom fick vi i Sandra. Sen fortsatte vi träna som vi gjorde, och efter långt tragglande så blev det ju bättre och bättre med maten. Nu äter Sandra i stort sett allt och det hon inte gillar behöver hon ju inte äta.

Frukt äter hon lite, och vi är glada över det. Hon gillar äpple, vindruvor, klementiner och bär. Det får ju duga, tycker vi. Alltså är det inget bekymmer längre, och det är skönt.

Sen var det ju det där med att få henne att äta frukten också. Som med allt annat, så vill hon inte om vi inte har strukturerat upp det ordentligt. Och hon tar kommandot väldigt snabbt, om man inte ser upp. Som jag skrev i det här inlägget, så måste man återgå till rutinerna direkt om Sandra spårar ur. Annars har man snart ett problem.

Så var det ju med frukten också, och det är väl inget livsviktigt iofs, men det är bra om hon äter lite frukt varje dag, tycker vi. Sen blir Sandra stressad av att inte ha strukturen, även om det vi strukturerar i sig inte är så viktigt.

Jag hade inga bilder på äpplen, så det fick bli lite annat höstigt idag 😎

Vi gav frukt vid samma tillfälle varje dag, och det gick bra ganska länge. Sen en dag ville hon inte ha frukt, och slapp förstås. Efter det ville hon inte ha det någon dag.

Så nu har vi fört in det på schemat, helt enkelt. Efter frukten sätter vi upp kvälls-schemat, och äter hon inte frukten så sätter vi inte upp kvälls-schemat. Eftersom hon vill att vi gör det, så vill hon också äta frukten.

Om hon någon enstaka gång inte vill ha frukten, så beror det på att hon inte mår bra och då struntar hon ändå i schemat så det kvittar om det inte blir uppsatt. Kvällsrutinerna kan hon dessutom utantill, för dom har sett likadana ut i alla år. Nästa dag mår hon bättre, och vi återgår till att följa schemats rutiner.

Egentligen är det inte frukten som är viktigast för Sandra här, utan strukturen. Rutinerna och tydligheten. Har vi den, så funkar resten.

.

Förvirrande sidospår

Det är viktigt att komma ihåg att Sandra inte provocerar, även om man känner sig provocerad. När hon var liten, och innan vi visste vad det handlade om, så blev vi arga oftare och ställde för höga krav mest hela tiden. Jag minns hur hon liksom inte tog till sig vad man sa, det rann bara av henne på nåt sätt. Hon fortsatte lugnt med sitt tills man blev tokig på henne.

Och när hon fastnade så uppfattade vi det som att hon trotsade, eller tjafsade emot. Men nu vet vi ju att det inte beror på det, utan på att hon faktiskt inte kan komma vidare. Trots att hon vill och försöker så klarar hon det inte om vi har ställt för höga krav (kraven måste ställas efter dagsformen, så det är ju olika från gång till gång).

En enda gång, vad jag kan komma på, så har Sandra kunnat förklara hennes låsning, eller förvirring, och det är bra att ha det i bakhuvudet när det händer. För det är lätt att tro att hon jävlas, eller bara är lat. Då är det väldigt lätt att börja tjata, och därmed ställa ännu mer krav som gör låsningen värre. Man måste komma ihåg att hon gör så gott hon kan, och att hon faktiskt vill lyckas. Så när hon inte klarar det, så behöver hon extra stöd och hjälp.

Sandra kan, till viss del, klä sig själv med ”bredvidhjälp”. Inte alla klädesplagg, men några. Om man förbereder rätt och agerar rätt (det är beroende på den som hjälper henne hur mycket hon kan själv). Den gången när hon kunde förklara så jag fick mig en tankeställare, satt hon med en tröja i knät och tittade tomt framför sig. Hon såg lite förvirrad ut (och det kan för all del ha varit ett EP-anfall hon hade, eller så var det kanske överbelastning). Jag stod lite vänd ifrån henne, men hade uppsikt, så som man behöver göra för att hon ska kunna så mycket som möjligt själv. Efter ett tag frågade jag om jag skulle hjälpa henne med tröjan och hon sa ja. När tröjan var på sa hon ”Jag glömde hur man gör”

Jag har sett att hon kommer av sig i sin invanda rutin ibland, och även om hon inte förklarar det, så tror jag att det är lite samma känsla hon får. Därför är det extra viktigt att vi som hjälper henne vet rutinernas ordning, så vi kan leda henne på rätt spår igen. Alla dom små viktiga detaljerna som inte är ”den jobbiga morsans” idéer, utan helt nödvändiga för att Sandra ska fungera i vardagen. Även om en urspårning går bra för stunden, så blir det snart problem om man inte följer dom viktiga rutinerna så fort som möjligt igen.

Lite som när man inte har nästa aktivitet planerad, så Sandra vet vad som gäller (som jag skrev om sist). Spårar hon ur i dom inlärda rutinerna, så vet hon inte fortsättningen, och då kan hon inte komma vidare.

.

När orken tar slut

En del vänner säger att dom blir lite trötta av att läsa min blogg, för att vi gör så ”rätt” hela tiden. Men det gör vi inte! Som jag skrivit tidigare så är vi inga robotar. Men vi har sett konsekvenserna av att göra ”fel” så att göra ”rätt” är definitivt att föredra. Jag väljer ju att dela med mig av erfarenheter och lösningar i den här bloggen, för jag tycker bättre om att fokusera på det som funkar. Fast det kan ju vara skönt för andra att läsa att det inte funkar jämt.

Över lag mår ju Sandra bra nu och har en trygg och stabil grund att stå på. Det påverkar hela vår situation, då hon inte får lika många låsningar och utbrott, eller tappar förmågor på samma sätt som när hon är instabil.

Men vissa dagar blir man lite påmind om hur tålamodsprövande det kan vara. Jag vill verkligen betona att det är en enorm skillnad på enstaka gånger av sämre mående, och när det är långa perioder då man inte hittar orsakerna som krävs för att ta sig ur det.

När Sandra är mellan pigg och sova är det inte kul nånstans, faktiskt. Det är inte hennes fel, det vet jag, och det gör att jag får fruktansvärt dåligt samvete när jag tillslut tappar tålamodet. Det hjälper inte ett dugg att andra säger att det är mänskligt att tappa tålamodet. Det spelar ju ingen roll för Sandra hur mänskliga vi runt henne är. Hon behöver istället extra mycket tålamod och stöd när hon inte mår bra.

Men jag börjar komma så långt att jag accepterar att jag inte orkar alla gånger, för det hjälper inte heller Sandra att jag får dåligt samvete över tappad ork. Jag har så många gånger varit tacksam över att vi är två, och att Göran har bättre tålamod än mig, även om han inte heller är någon robot.

Förra veckan, när Sandras senaste tröttsjuka började gå över, var det jag som fick utbrott. Sandra ville ju förstås inte vila mer, trots att hon fortfarande var för trött för sig själv. Såna dagar testas vårt tålamod kan jag säga. Göran behöll lugnet och blev bara lite irriterad. Sandra hade låsningar precis hela tiden, hela dagen, med några utbrott mellan varven.

Som jag skrev förut, så förvärras låsningarna av att man är inpå Sandra och/eller tjatar… Det är inte så lätt att göra rätt när ingenting händer alls. Och när dessutom Sandra själv vill, men inte kan. Och man inte kan/får hjälpa… Suck.

Men det är ändå bättre nu än när hon var liten och vi inte alls visste hur vi skulle hantera situationerna. Jösses så många utbrott jag fick mitt i nätterna då. Sandra var dessutom tröttsjuk ungefär varje vecka en period innan vi förstod orsaken till det, och innan vi bytte skola.

Då låg hon ner och behövde kräkas, men reste sig inte så det kom ju liksom överallt. Ungefär en gång i kvarten! Eller så kräktes hon inte men ville ha hjälp att kräkas. Låg ner och ville ha hjälp att sätta sig, men spjärnade emot om jag försökte hjälpa och fick ett utbrott om jag lät bli. Efter alla vakennätter höll jag på att bli tokig tillslut.

Så är det inte längre. Nu senast var hon faktiskt jätteduktig och ”sa till” (låter på ett visst sätt) så jag hann fram med bunken varje gång hon skulle kräkas. Det som fick mig att tappa tålamodet var just när hon var mellan pigg och sova, och bara fastnade precis hela tiden samtidigt som den monotona gälla gnällrösten malde. Det är av just den rösten jag känner stressen som jag hade i vintras när jag blev sjukskriven. Jag blir liksom skakig och får hjärtklappning. Förutom att rösten skär i både öron och huvud.

Så nej, jag gör definitivt inte rätt jämt. Men det är lättare att göra rätt när man vet hur man ska göra, och ser att det hjälper. När Sandra är stabil och mår bra, så får vi ett flyt och det blir nästan inga låsningar eller utbrott att tappa tålamodet över. Men det är ju en lång väg dit innan man ens vet orsakerna till måendet.

Förresten, vi började ju skratta mitt i Sandras ilska, då hon var mellan pigg och sova förra veckan. Hon hade ett "lite lindrigare" utbrott, och Göran och jag gick undan i rummet bredvid, som man måste om hon ska kunna lugna sig. Vi brukar säga att vi (en av oss) kommer tillbaks när hon lugnat sig, så hon känner att vi finns där på håll.

När vi stod där och väntade ut utbrottet i rummet bredvid skrek hon:

”Dumma mamma! Dumma pappa! Allt är dumt där inne”

Men nu mår hon bra, så nu tycker hon nog att vi är snälla igen, tror jag 😎

.

Inte på topp

Det blev en kort promenad igår. Sandra tröttnade fort och ”allt störde” vilket bara blev jobbigt för henne. Men en liten prommis är ju bättre än ingen prommis. Planen var att vi skulle gå förbi ”aktivitetsparken” (träningsredskap utomhus) och eftersom det kan vara nån där, även om det inte händer så ofta, så ville jag förbereda Sandra på det.

Nu förstår hon ju inte sånt som att det kanske blir si eller så, men hon hade iaf hört det om det nu var så, tänkte jag. Det var det. Folk i parken, alltså. Det bästa är förstås att inte säga att vi ska dit alls, utan stanna om det är fritt när vi går den vägen. Så har vi också gjort hittills, men nu kan Sandra vägen, och vet vart vi är på väg, så nu går det inte att hålla hemligt längre.

Det var ju inte lätt att hantera situationen när vi fick gå förbi parken, och det dessutom var folk där Sandra inte tyckte dom borde vara. Det kunde gått bra om hon varit stabil, men nu är hon skör. Och jag saknar det tålamod som krävs…

Jag hade en reservplan i huvet och tänkte att vi går en runda och avslutar med att köpa glass. Men jag ville inte säga att vi skulle köpa glass istället för parken, för då förknippar Sandra det med att vi måste köpa glass varje gång det är folk där. (Ett typ-exempel på ”steget-före-tänk” som man bör ha för att undvika problem).

Istället var min plan att bara ta en promenad, och sen göra ett spontan-stopp vid affären och fråga Sandra om hon ville ha glass.

Men det där med folk i parken stressade för mycket och det var nog orsaken till att promenaden inte kunde bli så lång. Sandra ville inte gå mer utan satte sig i rullstolen och gnällde och var arg. Eftersom mitt tålamod inte är på topp av tröttheten just nu så valde jag att gå hem istället.

När vi kom hem låg det paket i brevlådan. Tack finaste vännen för uppmuntran när jag behövde det som mest. Bl.a. var det en massa små Pom-Poms som jag letat efter i ett par års tid.

Jag har länge tänkt göra ett jobb åt Sandra, där hon får använda en stor pincett, och då passar det ju bra att plocka såna små pom-poms. Så jag har haft ett jobb liggandes halvfärdigt ett tag, men nu kunde jag få det klart och ska prova det på Sandra vid tillfälle.

Hon ska alltså skruva bort ett lock, titta vilken färg det är under och sen ta rätt pom-poms med pincetten och lägga i rätt kork, sen skruva på locket igen. Många moment och bra träning samtidigt som jag tror hon kommer tycka det är roligt.

Här är ett annat kork-jobb där Sandra får para ihop bilder. Det har hon testat och gillade.

I paketet låg också en hel del annat spännande pyssel och fint material, klistermärken, fingerdockor och massa annat fint. Och en bunt med ”klipp-tidningar” som ju går åt massor här. Tack bästa rara fina Mona!! Jag blir alldeles tårig av sån omtanke.

.

Det går framåt

Egentligen skulle jag kunna följa mitt schema kommande vecka, och vara ledig från 9.00 imorgon, till 16.00 på torsdag. Det känns väldigt konstigt, men jag har ju haft en del ledigt i schemat hela tiden utan att kunna vara ledig. Så jag har inte ens haft koll på mina tider eftersom jag alltid är på jobbet, i stort sett.

Men, det är fortfarande ganska nya situationer för ett par assistenter så för deras skull känns det ändå skönare att vara här, men hålla mig undan. En assistent har bara sovit en natt, men varit med på kvällar och morgnar och kan man det så klarar man nätterna med. En annan assistent ska börja med kvällspass, och det är ju lite halvnytt även om hon säkert kan det.

Så jag funderade lite igår kväll, men kom fram till att jag blir hemma. Vi har gått på niten att skynda för fort förut, så man tjänar på att ta det lugnt med nyheterna, för Sandras skull. Ju fortare det går, desto större bakslag blir det, och då tar det bara längre tid. Dessutom har jag en hel del att pyssla med hemma, som jag inte hann ta tag i förra veckan när Sandra blev sjuk.

Hela halva klädkammaren är full av påsar sen vi röjde ur det gamla kontoret. Så där finns det lite att sortera och packa upp på rätt platser, det som får plats i min nya lilla kontorshörna. Men sen, veckan efter, då kanske jag kan ta lite långhelg mitt i veckan :)

Vi har varit på rätt väg så många gånger sen skolan slutade för över tre år sen, men det har alltid dykt upp hinder som gjort att vi har fått börja om. Men när det väl kommer att fungera, så kommer det ju bara fungera och då blir vi plötsligt lediga mer än vi kommer kunna hantera i början. Det är en märklig känsla att vara ledig flera dagar i rad, men härligt, förstås. Tack till bästa assistenterna för att ni står ut i den här röran, utan er hade vi inte överlevt.

Annette, jag antar att du menade som du skrev, att det är bra att ha ett schema med variation, typ tvåveckors, för det är bra att vänja sig vid att det inte alltid är samma person varje måndag. Så det inte blir så jobbigt om nån blir sjuk och schemat måste ändras. För Sandra är det tvärtom, nämligen om schemat är fast och det alltid är samma personer på samma dagar, så blir hon trygg och klarar att det ändras vid sjukdom. Sandra förstår inte två veckor, även om vi har ett tydligt schema för det. Vår plan nu är att fokusera på "idag" och inget annat.

Vi har en tavla där vi sätter upp vem som gör vad "idag" med Sandra. Den tavlan kommer att bli viktigare än hennes dags-schema när vi ska börja på tvåveckors-schema i oktober (även om schemat är jätteviktigt). Vi har utvecklat tavlan redan nu, och tror att vi är rätt ute, men det visar sig så småningom. Vi justerar om det behövs och det är Sandra som är vår vägvisare när det gäller hennes anpassningar.

Det där med att en person i taget introduceras i situationer känner jag igen. Det blev väldigt tydligt när vi började med en ”gammal och van” assistent i en ny situation. Trots att situationen inte var ny för Sandra, och inte heller svår för assistenten. Då var det bara att ha intro igen, för ”gammal” assistent blir ny i en ny situation. Det är så fascinerande när det blir så tydligt, och vi har bara att anpassa oss om Sandra ska bli trygg.

Däremot är jag inte helt säker på att det berodde på att Sandra inte kunde flytta över samma sak med en ny person. För vi har märkt att hon behöver se att alla vet och kan innan hon är trygg. Vid små ändringar i schemat (som inte händer så ofta, men det blir ju så när man ska anpassa efter dagsformen) så vill Sandra att alla assistenter ska säga samma sak innan hon blir lugn med ändringen. Som att hon vill se om alla har koll på läget :)

Men att hon inte kan flytta information/saker till nya platser ser vi i andra sammanhang. Som i somras, då vi hade tagit bort ett bord hon inte använde i sitt rum. Det bordet har vi i förtältet i husvagnen nu. För Sandra var det ett bord som försvann från hennes rum, och ett annat bord som fanns i förtältet. Det är ett målat bord som inte ser ut som vilket bord som helst, men hon gjorde ingen koppling och kände inte igen det från sitt rum.

Jag avslutar med en något redigerad, men helt underbar bild som en av assistenterna fotade på utflykten i måndags.

Sandra hittade egna lösningar i hinderbanan,
och fick träning som passade henne perfekt :)

Det har bara hunnit bli två ordentliga utflykter än så länge, eftersom Sandra blev sjuk, men meningen är att dom ska gå ut varje dag efter lunchrasten. Det kommer bli jättebra när rutinerna har satt sig och Sandra pratar väldigt mycket om sin ”promenad med rullstolen och mellis ute” ♥

Må finemang!

.

Omställningar och otäcka svampar

Jaha, nu är det ny vecka igen då. Vart tar alla dagar vägen? Korttidsledigt igen, liksom?? Vi var ju nyss lediga?! Undrar hur mycket tid det finns, egentligen. Som kommer vara över när jag inte jobbar jämt, menar jag ;) Det är faktiskt en omställning bara det, och jag har inte vant mig vid att vara ledig på dagarna än. Och att korttids funkar igen.

Ja, själva korttids har väl funkat helatiden, men vi har inte kunnat vara lediga ändå, eftersom chefen för korttids har vägrat att hjälpa till när vi inte hade ordning på dagtiderna. Men nu funkar det, eftersom vi själva har ordnat lokal som Sandra och assistenterna kan vara i på dagarna, och då blir vi ju lediga på köpet. Jag har nog lite för många timmar fortfarande, men i jämförelse med att nästan jobba dygnet runt känns det ju som att jag är ledig jämt nu.

Så, det jag skulle skriva var att nu är det korttidsledigt igen. Göran åker iväg ett par dagar och jag njuter av egentiden hemma. Jag måste städa iallafall, det är väl det som är planerat. Och handla. Så tänkte jag baka lite. Tänk, jag hade alltid hembakat i frysen förr, men sen Sandra slutade skolan har jag inte haft den tiden. Men nu kan jag baka igen :)

Fast nuförtiden är frysen proppad med matlådor, så det får nog inte plats med något hembakat ändå. Det blir till att fika upp allt, helt enkelt ;) Det är nog tur att vi kommer få för mycket fritid sen, så vi måste skaffa hund för att inte klättra på väggarna. Ja, då kan jag ju motionera bort alla godsaker jag stoppar i mig…

Gårdagen började iallafall med utbrott här. Som vanligt är det ju mitt fel, men ibland blir det låsningar som jag inte vet hur vi ska ta oss ur. Tillslut tappar jag tålamodet, och det är ju precis fel sätt att lösa låsningar på. Håhåjaja.

Det går inte att börja göra för mycket avsteg i rutinerna, och det är svårt. Särskilt som man gärna vill uppmuntra egna initiativ. Om Sandra får för sig att ”fråga pappa nåt” så går det inte att komma vidare förrän det är löst. Bara det att Sandra inte klarar att ”fråga pappa nåt” själv, och hon klarar för det mesta inte att tala om vad hon vill fråga om heller. Och då står man liksom där. I evigheter.

Sen blir jag tillslut irriterad, fast jag vet att det inte hjälper ett dugg utan bara är dumt. Sandra kan inte provocera, men man kan bli väldigt provocerad! Det är inte hennes fel och hon behöver hjälp att komma vidare, så att bli arg är ju verkligen inte vidare pedagogiskt eller juste mot henne.

Vi är ganska duktiga på det lågaffektiva sättet att jobba, men vi är inga robotar som alltid gör rätt. I november ska vi på föreläsning med Bo Hejlskov Elvén som är väldigt duktig på området, och vi hoppas att vi kan få lite strategier för såna total-låsningar. Helst nåt sätt att undvika dom helt.

Tillslut blev det iallafall lugnt och Sandra kunde få fram att hon ville kratta löv med pappa efter maten. Ja, sånt kan ju också orsaka utbrott om bemötandet (från mig i det här fallet) blir fel. När Göran hade lovat att det skulle gå bra kunde Sandra äta sin frukost.

Senare kom ett utbrott till och jag vet inte riktigt varför. Sandra tjatade om svamparna hon såg i gräsmattan (hon fixar inte riktigt dom) och att hon skulle plocka bort dom när hon kom ut. När Göran sen gick ut för att kolla om hennes bil behövde tankas så blev Sandra väldigt orolig och hakade upp sig på att hon skulle plocka svamparna efter maten. Antagligen trodde hon att Göran skulle ta bort dom (?) Det gäller att man är ordentligt tydlig hela tiden.

Men efter maten var damen nöjd och skuttade stolt ut för att slänga svamparna i soptunnan. ”Jag klarar det här, jag törs” ♥

Sen fick hon rensa ogräs och klippa buskar istället för att kratta löv, eftersom det inte har ramlat ner så många löv än. Men Sandra var lika nöjd med det.

.

Funkar

Det är väl lite otroligt ändå. Alla var vi förberedda på en ”trött-sjuke-dag” igår, och hade plan A och plan B och plan C… Men damen fixade dagen galant. Eller ska man kanske säga med bravur, trots allt. Det beror lite på hur man ser det. Men med tanke på hur hon brukar må när det är tröttsjuka på G, så mådde hon väldigt bra igår.

Jag skulle dock överdriva om jag skrev att damen var pigg. Assistenterna fick jobba hårt för att dagen skulle flyta på någorlunda. Men Sandra fixade hela dagen och jobbade en del med lite enklare uppgifter.

Vi pratade lite om Sandras stora hjälpbehov, och att det inte hade gått igår om hon inte hade haft två assistenter. Dom som känner oss ordentligt förstår ju vad jag pratar om, och assistenterna som jobbar nära Sandra vet precis hennes behov. Man måste leva nära Sandra för att förstå det, och man måste ha en förmåga att sätta sig in i hur det faktiskt kan vara. Det är så väldigt lätt att tro att Sandra klarar så mycket mer än hon gör, för hon vill så mycket, är så positiv och verbal, och vill ha sysselsättning varje sekund.

Nu missförstår säkert nån vad jag vill få fram, men det hade varit enklare om Sandra satt i rullstol och inte kunde prata. Och det betyder inte att jag önskar att det var så!! Ni som missförstår får försöka tänka om lite. Jag tittade på ”Sofias änglar” häromdagen. Det var en familj där ett av barnen var funktionsnedsatt och rullstolsburen. Jag minns inte diagnosen och den är oviktig just nu, men Sandra pratar mycket mer och bättre, fast den här flickan hade kanske inget begåvningshandikapp (?) Mamman förstod vad hon sa och hon var liksom med, eller hur jag ska förklara det. Hela hon strålade av glädje när familjen upplevde saker tillsammans. Och ingen tvivlade på vilka hjälpbehov som fanns…

Det jag vill få fram är att man kan ha mycket större hjälpbehov än vad som syns på ytan. Det är så svårt att få rätt anpassningar när det ser ut som att dom inte behövs. Jag skulle nog vilja påstå att Sandras behov av anpassning kanske inte är större, men iallafall svårare att förstå och tillämpa. Men för att förstå vad jag menar måste man leva nära Sandra ett halvår, eller så.

Jag jämför inte, och jag vet att det inte går att jämföra. Ni som tror att jag är ute efter att tala om att det är värre för Sandra än nån annan får nog också tänka om här. Det är väldigt svårt att förklara vad jag menar, men jag vet att det är väldigt lätt att tro att Sandra inte har så stora behov som hon faktiskt har. För att hon kan så mycket rent fysiskt, men kan ändå inte, och skulle dö utan rätt vägledning av sina assistenter.

Nu är det inte den fysiska hjälpen som är den svåra biten med Sandra. Det är att alltid, alltid ligga ett par steg före, alltid, alltid vara alert till 110% alltid, alltid vara beredd och ha ett par reservplaner. Alltid bereda vägen och kunna ändra riktning snabbt, innan det är försent. Att lägga ribban lagom högt, och ändra höjden innan Sandra snubblar… Att vara beredd varje sekund, att säga rätt saker vid rätt tillfälle och på rätt sätt och ändra det som är rätt efter Sandras dagsform…

Men det allra svåraste är att hitta alternativ till saker hon tycker om att göra när hon inte klarar att delta i samhället. När hon inte ens kan tillhöra det som är till för personer som Sandra och när det faktiskt inte finns några alternativ. Den ständiga frågan, vart ska hon vara när vi inte finns längre.

När familjen i ”Sofias änglar” kom till ett hotell, såg det fina rummet dom skulle bo i, och hade bord bokat åt sig till middagen, så blev flickan så glad att jag fick glädjetårar i ögonen. Senare i programmet fick hon en slags cykel. Alltså hennes lycka… Den går inte att beskriva. Jag kände hennes glädje ända in i hjärtat och sätt där i tv-soffan med tårarna rinnande. För att jag delade hennes glädje, är väl kanske bäst att tillägga.

Fast det är ju förstås en slags sorg att vi inte, utan stora planeringar och anpassningar, kan ge Sandra upplevelser utöver vardagen. Sandra skulle också bli jätteglad över en hotellvistelse och ett restaurangbesök, men vi kan inte ”bara dra iväg på äventyr hursomhelst” Sandra kan cykla på en handikappcykel, och älskar det, men hon måste ha en enskild bana att cykla på isåfall, och det kan inte vi ordna nån, så cykla går ju bort. Det också.

När jag ser inslag på tv om Victoriafonden, och hur viktigt det är med all gemenskap. Alla föreningar som ordnar aktiviteter och sammankomster... Men inget är för Sandra. I grundlagen står det att alla har samma rätt och lika värde. Men Sandra innefattar inte "alla" så det skulle kanske stå "dom flesta" istället.

Ojdå, nu drog visst tankarna iväg från tråden jag började på.. Tillbaks till verkligheten igen ;) Vi konstaterade iallafall att det var tur att det var full bemanning igår, och att det inte hade gått så vidare bra annars. Det blev väldigt många låsningar av i stort sett allt som Sandra upplevde som krav. Att kliva ur bilen, att gå in på jobbet, att ta av skorna, att gå på toa, att dricka vatten… osv. Så stor eloge till tålmodiga och superduktiga assistenter som höll ihop Sandra hela dagen.

Under kvällen funkade det oväntat bra med alla rutiner och kvällsbestyr. Dom är ju så inkörda så har jag bara förberett allt ordentligt så kan jag lägga allt fokus på Sandra sen. Hon kom i säng lite tidigare än vanligt och har sovit bra inatt. Vi hoppas att hon har hunnit sova ikapp sig och är piggare idag. Blir hon inte tröttsjuk, och klarar att vara på jobbet fast hon är trött, då är vi glada och tacksamma för det var en omöjlighet för inte alls så länge sen. På dv hade det inte gått, där kunde hon inte ens vila om hon behövde det.

Idag ska vi börja vänja Sandra vid externa assistenter även efter jobbet, så idag stannar en av assistenterna kvar och tar duschen tillsammans med mig, så får vi se hur det går. Det går säkert bra, men alla nyheter får ta den tid Sandra behöver. Målet är ju att andra så småningom ska ta över helt, även om det är en lång väg dit. Nånstans måste man ju börja, och en sak är säker, det hade inte gått om vi inte hade byggt upp verksamheten i källaren. Tänk så bra det blev! :)

Jag önskar er en fin dag!

.

Kan nån ta över lite?

Här är vi mitt i ett par dagar med ”för-trött-för-sig-själv” då det blir utbrott hur man än gör, och dom avlöser varandra mest helatiden. Inget vidare bra för tålamodet, kan man lugnt påstå, och tillslut triggar jag bara igång utbrotten ännu mer.

Jag vet att det är mänskligt att tappa tålamodet, men det hjälper ju inte Sandra. Hon kan inte rå för att det blir som det blir så jag får bara inte bli arg. Punkt. Fast det hjälper inte mig alla gånger, tyvärr. Jag blir arg ändå när orken är slut.

Igår kväll vaknade Sandra efter ett par timmars sömn och ropade. När jag kom in till henne tog hon sig för pannan och sa ”Ta tempen i örat” ♥

Jag brukar inte haka upp mig på feber. Man måste inte ha feber för att vara sjuk utan det är bättre att gå på allmäntillståndet, tycker jag. Är man hängig så behöver man vila, liksom. Däremot brukar jag vilja ha lite koll eftersom vi oftast inte kan se nån skillnad på vanlig trötthet, uttråkning, stress och sjukdom. Och eftersom Sandra oftast inte kan tala om hur hon mår.

Alltså, det är ganska fantastiskt att hon ropade och ville ta tempen :) Hon hade mycket riktigt feber, och vi var beredda på att nån sjuka var på G. Men i morse var febern borta igen och det har ju hänt ibland, att hon har fått nån liten febertopp av tröttheten. För några andra symptom har hon inte och den där febern hade jag aldrig märkt om hon inte hade sagt till.

Skönt det, för tröttheten går i regel över fortare och vi vill helst att vardagen får fortsätta som vanligt, utan extra hemmadagar. Det räcker ändå nu, känns det som. Dessutom är planen att det ska bli en heldag för Sandra på måndag, då vi är två assistenter. Så vi hoppas att damen orkar det. Sen har vi ju ett helt dygn ledigt på tisdag, om hon är frisk…

Men gårdagens tålamodstestande resulterade iallafall i att vi bestämde oss för att överklaga avslaget på dom korttidsdygn vi har sökt i sommar. Det rör sig om fem dagar dagtid, för nätterna är klara… Man behöver vara lite mer utvilad för att orka. Jag tror inte vi hinner få igenom nåt, och även om vi hinner få besked är det inte alls säkert att vi får rätt, men vi känner oss lite smått desperata. Vi är inte bra för Sandra och behöver andas lite nu. Jag är så tacksam över att vi är två, och att Göran har bättre tålamod än mig.

Vi har även sökt utökat korttids varannan helg året ut… Jag tror inte det heller går igenom. Vad gör man? Man kan ju inte lämna sitt barn, liksom, men snart har vi inget val. Jag mailade vår ointresserade LSS-handläggare också:

"xxx-kommun har anhörigstöd står det på er hemsida. Är det dig man ska kontakta då? Eller finns det nån som verkligen hjälper oss??????? Vi är i akut behov av hjälp, nämligen. Så jag hoppas att det finns nån annan att vända sig till....."

Vi kan ju bara inte ge upp och låta kommunen ta över helt. Det skulle innebära katastrof för Sandra. Om hon inte fick vara på korttids tills vi orkar igen, förstås. För dom känner henne och kan anpassa så hon mår bra. Nån annan finns inte.

Usch vad negativt det blev nu då. Jaja, det är så det känns för tillfället. Utbrotten tar på krafterna och jag har lust att bara dra härifrån. Men, det går ju över. På måndag är vi igång igen, och det händer en hel del positivt också. Det ordnar sig snart ska ni se, och på tisdag blir det batteriladdning här :)

Ta hand om er!

.