fredag 29 december 2017

Anpassad röra

Vi har en lite skör tjej här, men det fungerar ganska bra ändå. Det är väl antagligen julaftonens trötthet som visar sig, och hon vet säkert att ännu en helg är i antågande. Hon brukar ha koll på ordningen, även om hon inte kan dagar och datum. Eller, dagarna kan hon, men inte vilken dag det ska firas vad. Sist vi lekte skålade hon ”Gott Nytt År” så hon har iallafall på känn att det närmar sig.

Igår fick hon plötsligt ett utbrott för hon tyckte att vi skulle åka på husvagnssemester… Ja, det är mycket som snurrar i det lilla huvudet nu, och ”alla lådor är öppna” som jag brukar säga.

Tack till Annette för tipset ang. strumpor, eller andra favoritsaker. Vi har inte problem med det, eftersom Sandra helst vill ha både nytt och varierat. Men idén är bra och kanske andra har nyttan av den, så jag klistrar in delar av din kommentar här:

Det tog rätt många år för mig att komma på att när jag ger Hanna något jag tror kan bli populärt i present är det bäst att ge två likadana!Då slipper man problem när saker måste tvättas,det går ju att göra medan hon sover men inte alltid och ofta onödig stress för både Hanna och assistenter (speciellt nya innan de lärt sig henne ordentligt vilket tar lång tid).
När hon får två (eller fler)likadana då klarar hon att ta på en/ett par och lägga undan de andra i garderoben

För oss är snarare problemet att Sandra vill använda det nya och får svårt att vänta om det är många nya saker samtidigt. Hon klarar att välja ut ett par strumpor, men tjatar sen hela dagen om vilka hon ska välja nästa gång. Tillslut stressar det henne och hon gnäller mest.

Bästa lösningen är att bara ge henne en ny sak i taget. Men till jul blir det ju mycket på en gång, eftersom hon vill ha många paket. Oron med strumporna har redan lagt sig, och dom fyra strumporna med roliga motiv har alla gått ett varv med användning och tvätt nu.

Det blev ju samma stress över dom nya sakerna till hennes lekrum, då hon dukade fram allt på en gång. Det är klart att det är svårt för henne i sådana situationer då hon har svårt att vänta, sortera och välja i vanliga fall också.

Det är väl därför som den mest kritiska tiden på julafton är när alla paket är öppnade och det finns en massa nya saker som ska läggas på rätt platser. Men det känns inte som vi kan ta bort något för att undvika den stressen, utan vi får försöka hjälpa henne att hantera den istället.

Leken går också bättre nu, och Sandra är inte stressad när vi leker. Vi dukar fram lite i taget och hinner leka att vi båda lagar mat fikar/äter, plockar undan och diskar. När sakerna var nya var det mer röj i lekrummet, och allt på en gång.


Nu ska vi fortsätta att hantera vardagen här och jag tror jag passar på att önska er som kikar in ett riktigt Gott Nytt År!

Jag önskar också ett riktigt Gott Nytt År till oss själva, för det är vi värda! Förutsättningarna för ett bättre år än 2017 borde ju finnas, tycker jag.

.

onsdag 27 december 2017

Mellandagslek

Sandra är lite skör så här mitt i helgerna, men det går bra och vi får ju anpassa vardagen därefter. Man märker att det är mycket som rör sig i huvudet och det blir extra svårt att hålla fokus på det vi gör här och nu.

Hon fick en del nya strumpor i julklapp, eftersom hon hade sådana problem med fötterna för några veckor sen. Vi tänkte att vi behövde köpa strumpor som inte sitter åt. Nu är fötterna mycket bättre, men Sandra gillar nya saker så hon har hakat upp sig lite, kan man säga.

Vi köpte några roliga strumpor, med motiv som Sandra gillar, så hon har varit ganska stressad över vilka strumpor hon ska ha nästa dag… Men vi hoppas att det lägger sig när hon har använt dom lite. Det brukar lugna sig med tiden.

Vi har iallafall kunnat locka lite mer till lek igen, med dom nya sakerna i lek-rummet. Här bjuds det på tårta, minsann.


Efter tårtan blev det frukost. Det gäller ju att ta det gottaste först, innan man blir för mätt.


Sen var det bara disken kvar.


Det är roligt att leka med Sandra när hon är lugn och släpper fram fantasin. Nu är hon inte riktigt lugn så man får styra upp lite för att det inte ska bli allt på en gång i en salig röra. Jag är väl inte jättebra på det där med lek, det brukar jag gärna lämna över till Göran som är mycket bättre på det. Men det kräver ju 110% engagemang och är lite tröttande, så vi får ju turas om, förstås.

Jag försöker verkligen fokusera på leken och vara i den med Sandra, och det lyckas jag väl med en stund. Jag tröttnar för fort och blir lite stressad av att inte kunna göra några andra måsten. Men jag övar på det, och tycker ju att det är roligt också. Det är fantastiskt att se Sandras fantasi och utveckling, och jag inser ju att vi når henne bäst genom leken.

Även när det gäller låsningar, och saker som ska göras när humöret inte är på topp, så funkar leken bäst. Vi tar ofta till ett gosedjur när vi ska få vardagsbestyren gjorda. Ni visste kanske inte det, men även gosedjur behöver borsta tänderna ibland.

Nu laddar vi inför nästa helg som har gått väldigt bra dom senaste åren, men som är jobbig eftersom vi blir trötta. När Sandra blir trött blir allt svårare för henne, med fler låsningar och lättare till utbrott. För att kunna hantera det bra, och undvika utbrotten, behöver vi vara pigga… Men det ska nog gå bra, och även nyårsnatten har ju ett slut så vi ska nog ta oss igenom den någorlunda bra.

Jag kikar kanske in en gång till innan dess, men önskar er iaf ett gott slut på 2017.

P.S. Personer som försökt nå mig, jag har tyvärr inte riktigt tid att prata i telefonen nu. Det är fokus på att få dagarna att fungera bara. Men efter helgerna ska det nog gå lättare att få tag på mig, iaf vissa tider. Men det gör inget att telefonen ringer, jag ville bara tala om varför jag inte svarar. Det är bara att göra ett nytt försök, för prata vill jag 😊

.

måndag 25 december 2017

Julefrid i vårt hus

Så har en av dom jobbigaste dagarna passerat. Men, vi sa det för ett par veckor sen, Göran och jag, att vi dom senaste åren haft bra jular. Så vi får nog sluta kalla julafton för en av dom värsta dagarna på året. Vi har hittat rutiner och traditioner som inte stressar Sandra, och då funkar det jättebra.

Sen är vi inte heller såna som jämför, och tänker på hur det kunde ha varit och vad vi hade velat ha. Lite kan jag ju förstås sakna det som hör julen till, adventsljus, stjärnor, gran och julgardiner. Men inte så mycket att jag slutar njuta av att vår egna, Sandra-anpassade jul, fungerar och är mysig som den är. Tonar vi ner alltihop så blir det julefrid i vårt hus.

Som jag nämnde innan jul, så var det inget tjat eller gnäll om julafton alls. Sandra pratade inte om det öht, och det har aldrig hänt förut. När dagen väl kom så flöt den på lugnt och bra, och det har den gjort dom senaste, kanske två, tre åren. Fantastiskt skönt.

Sandra tycker det är roligt, och vi firar ju jul, förstås. Men vi sjåsar inte upp nåt, och håller oss på lite lagom avvikande från den normala vardagen. Schemat ser i stort sett ut som det gör på andra dagar, men aktiviteterna är utbytta mot att förbereda maten på förmiddagen och öppna julklappar efter maten. Och lunchen är julmat. I övrigt är det en helt vanlig dag, och det funkar jättebra.

Eftersom Sandra inte tjatade om julen, så behövde vi inte påminna henne om den. Hon visste ingenting förrän på julaftonens förmiddag, strax innan dukningen. På så vis hann hon inte få förväntningar som stressade upp henne, utan behöll lugnet under förmiddagen.

Aptiten var inte jättestor, men hon fick i sig tillräckligt av julmaten iaf, innan hon ville dela ut paket. Det gick med en fart, som synes…

Med hjälp av bilder klarar Sandra att dela ut paketen,
men först ska dom sorteras på golvet 👍

På drygt en timme var alltihop avklarat.

Sandra fick en hel del nya saker till hennes lek-kök, och jag hade hoppats att vi skulle roa oss där inne ett tag sen, medan Göran röjde undan julfirandet. För tiden när alla paket är öppnade, är den mest kritiska på hela dagen. Då är damen uppe i varv och blir bara stressad om vi börjar städa mitt bland alla papper och nya grejor.

För att minska på röran har vi papperspåsar under paketöppningen, och Sandra klarar att lägga allt papper där medan hon öppnar. Så en vanligt barnfamilj skulle nog inte tycka att det var kaos, men för Sandra blir det rörigt ändå.

Lek-rummet lockade tyvärr inte just då, och det beror nog på att det just var lite kaos i Sandras huvud. Hon satte på sig ett par nya julklapps-strumpor och nya tofflor, smockade i sig en chokladtomte och ville sen klippa i tidningar och se film. Det var väl lagom, med tanke på att orken faktiskt hade tagit slut hos henne. Frid och fröjd, ett tag.

Men sen kom stressen ikapp, med allt på en gång snurrandes i huvudet. Då ville hon leka, och stormade in i lekrummet och dukade fram allt hon hade i en faslig fart. Jag behövde inte sudda bilderna från gårdagen iaf, det fixade Sandra på egen hand 😅



Den gälla rösten skar lite i öronen och det gör den ju när damen behöver hjälp med att varva ner. Samtidigt kan vi inte neka henne att leka med det nya, för det hade det bara blivit utbrott av. Göran och Sandra lekte en liten stund, och sen lockade Göran tillbaks henne till tv-soffan och klipp-tidningarna. Vi bestämde att leka mer när vi är piggare, och det gick hon med på. Göran satt med Sandra när hon klippte, och efter ungefär en kvart var hon lugn igen.

Vi har ett roligt ”spel” att testa också, men det var inte läge igår, så det gömde vi snabbt undan. Sandra var sugen att prova det, så vi ska ta fram det idag, tänkte jag. Det var en julklapp från en kär vän, tack snälla! Jag tror vi kommer ha mycket roligt med det, ett perfekt ”Sandra-spel” är jag ganska säker på.


Om nån undrar så är det magnet och man ska bygga olika ansikten. Jättefint!

Vi fick tidigarelägga kvällsrutinerna med en halvtimma efter julfirandet, för att inte utmana tröttheten i onödan. Ögonen var svarta och tankarna ett enda virr-varr. Men efter klipp-stunden med Göran blev det hanterbart resten av kvällen. En mycket bra dag i det stora hela.

Nu en helt annan lek. Några veckor före jul kom det jättefina klossar på posten, från en annan kär vän. Jag hittade bilder på nätet och klistrade på några av klossarna, så man kan bygga figurer med olika kroppar och huvuden.

När jag visade det för Sandra började hon bygga torn, och var inte jätteintresserad av figurerna som jag lagt ner onödigt jobb på 😂 Men att hon skulle gilla att bygga med klossar hade vi ingen aning om, så det blev ju en lyckträff. Och det gjorde inget att det var figurer på några av klossarna, dom lekte Sandra med så det blev jättebra ändå.


För att förstå det fantastiska måste man förstå svårigheterna, men att oförutsedda saker händer har alltid varit jobbigt för Sandra. Om hon (eller någon annan för den delen) tappar nåt, spiller eller att nåt går sönder, brukar det i regel skapa utbrott och stor oro.

Så kanhända är det en av orsakerna till att vi inte riktigt har provat klossar tidigare (förutom när hon var liten). Men när hennes torn rasade log hon bara nöjt, samlade ihop alla klossar och började om igen. Helt otroligt, fantastiskt!

Här har hon byggt ”Stockholm”


Jag önskar er en fin fortsättning på julhelgen 🎇

.

tisdag 19 december 2017

Man gör det man måste

Jag måste tillägga, efter det senaste inlägget, att jag inte vill framstå som nån jätteengagerad och superduktig morsa. Jag vill mer få fram vilket jobb det faktiskt krävs för att Sandra ska fungera och må bra.

Alternativet (om vi inte orkar) är att hon blir sjuk och stressad, går bak i utvecklingen, tappar sina förmågor och får utbrott flera gånger om dagarna. Så därför har vi inget större val än att hålla igång. Men nej, vi orkar verkligen inte så mycket som vi behöver. Vi håller oss bara flytande.

Vad som gör allt värre är att vi, trots flera försök på olika håll, inte får någon hjälp. Inte för att folk inte vill hjälpa, utan för att det inte finns nån. Och finns det ingen hjälp, så finns det ingen ansvarig.

Och ber vi om hjälp så riskerar vi att Sandra omhändertas för vår skull. Alltså för att vi föräldrar behöver det! Men det är verkligen fel väg att gå. Vill man hjälpa föräldrar så måste man satsa på deras barn, så är det bara. Därför vågar vi inte riktigt be om för mycket hjälp. Det är Sandras framtid som måste lösas, inte Görans och min. För vårt liv kommer börja fungera direkt när Sandras liv fungerar. Tvärtom blir bara jätte-fel.

Så vad gör vi? Ja… Vi har ingen aning, faktiskt. Det finns ingen enkel lösning, men nya funderingar har börjat gro. Nya undersökningar igen och undertiden har vi bara att fortsätta orka. Det enda vi vet med säkerhet är att den kommun vi nu bor i, inte har någon kunskap eller förståelse när det gäller bemötandet av individer med autism (om man inte har turen att passa in i deras mall). I dom försök som har gjorts har det alltid varit Sandra som förväntas anpassa sig. Med den grundinställningen är det dömt att misslyckas.

Förlåt, älskade unge, att vi satte dig till världen. Vi hade aldrig gjort det om vi vetat att du skulle överges. Men vi gör vad vi kan för att ge dig ett bra liv så länge vi orkar. Så får vi väl be till högre makter att ditt liv får fortsätta när vårt är slut.

Positivt fokus nu! Vi har en ny plan att undersöka, kanske är den en lösning. Kanske blir det jättebra. Kanske är det precis nu det vänder.

Igår la vi iallafall in sill. Dvs jag förberedde och vägledde, Sandra gjorde resten. Och se så fint det blev 👌



Damen börjar misstänka att julen närmar sig, och frågar när vi ska äta sill 🎅

God jul igen!
.

måndag 18 december 2017

En dag i taget

Vi fick en tid till ortopeden redan före jul, det var verkligen snabbt jobbat. Fyra dagar före julafton är väl inte helt optimalt för Sandra, som lätt blir sjuk av både läkarbesök och julförväntningar. Vi brukar ju sprida ut såna händelser lite.

Men, julafton går ju att flytta på om det skulle vara så att orken inte skulle räcka till båda sakerna på samma vecka. Så vi såg inga större bekymmer med det, faktiskt. Däremot har Sandras fötter blivit bättre nu, och då känns det onödigt att utmana sjukorna om vi inte måste. Göran ringde och pratade med dom, och remissen ligger kvar ganska länge, men tiden är struken nu. Vi behöver bara ringa om det blir aktuellt igen. (Vi vet inte riktigt vad som ska göras där, men tror mest att hon ska prova ut skor, det är alltså inget allvarligt).

Att remissen räcker ett tag var ju toppenbra, för då hinner vi se om problemet kommer i skov, och om det är hanterbart. När vi sökte var det ju ganska illa, men nu har det lugnat sig betydligt. Skönt att slippa ett moment i alla andra saker vi har runt oss just nu.

Vi tror att rörelseförmågan, och det onda i fötterna, förvärrades av stillasittande. Vi vet förstås inte, men nu ser vi till att Sandra rör lite på sig varje dag. Det är ett pyssel att motivera rörelse till någon som inte förstår orsaken och inte vill om det inte är roligt, men huvudsaken vi får igång henne lite iallafall. Favoriten just nu är att bolla med en sån där stor ballong. Det ger bra med rörelse och är jättekul.

På tal om pyssel… Sandra tycker det är roligt att pyssla, om man hittar rätt pyssel åt henne. Nu har hon fått för sig att vi ska pyssla varje dag, så jag har fullt upp att tänka ut lagom pyssel, och hinna förbereda det på ”Sandra-vis”


Jag kollar ju mycket på nätet, och hittar en del som går att ”Sandra-anpassa” men det finns inte så mycket variation som damen behöver. Det måste vara enkelt för Sandra, där hon klarar att göra så mycket som möjligt själv. Och hon gillar ju när resultatet blir nåt riktigt. Att klistra bilder på papper tröttnar hon på ganska fort. Sen får det inte vara för kladdigt, för det gillar hon inte alls. Fingerfärg och annat klet går bort helt.

Smällkarameller var ett perfekt pyssel. Det krävde inte så mycket förberedelser av mig innan, och det var precis på gränsen till för svårt, men gick att anpassa med bara lite hjälp av mig så hon kunde ganska mycket själv. Gissa en som var stolt?! (Eller tre, vi föräldrar blev nog lika stolta, tror jag).


Det är första gången vi vågar testa att göra lite saker som förknippas med julen. Sandra är väldigt lugn över det än så länge, och en orsak är säkert att hon inte stöter på så mycket jul nån annanstans nu, i skolan eller på korttids. Hon har inte tjatat om julen nånting, faktiskt och det är ganska otroligt. Hon tjatar mer om sommaren och husvagnssemester 😅

Vi balanserade upp julen med lite påsk, för säkerhets skull 😄

Ännu ett pyssel ligger förberett i källaren, och det ska bli figurer, typ tomtar eller vad nu Sandra tycker blir bra. Äggkartong och flirtkulor som grund. Men när dom är gjorda så är min fantasi nog slut.

Vi varvar ju med lite annat också, som bakning t.ex.


Men det är ändå svårt att hitta på sysselsättningar som roar damen hela tiden, varje dag. Det går i ett och det är när vi har planerat dagarna tillräckligt noga som det funkar som bäst. Det är ett tempo som man inte riktigt orkar hålla när man bara är två, utan avlösning. Det finns ju lite annat som ska hinnas också.


Klockan brukar vara ungefär 14.30 när det är dags för frukt och sen kommer kvälls-schemat upp med mer fasta rutiner och inga större aktiviteter. Aktiviteter behövs dock hela tiden, anpassade efter orken. Att göra ingenting funkar inte, nämligen.

Är det bra planerat så är aktiviteterna anpassade så hon får ”vila” i aktiviteterna med jämna mellanrum. Det beror ju på vilka aktiviteter man har, och hur ansträngande dom är. Vissa saker ger vila för henne. A och O är att planera noga, och anpassa efter dagsformen. Man får aldrig hamna där att man inte har en plan, och några reservplaner. Och det är ju lite tröttande i längden.

Jag vet inte när jag får till några inlägg här, kanske kikar jag in igen innan jul, men annars passar jag på att önska alla andra som kikar in en riktigt god jul 🎅🎄

.

onsdag 13 december 2017

Regeringen raserar allt

Om nån kunde erbjuda en framtid åt vårt barn. Vi orkar liksom inte rodda längre, så kan nån ta ansvar nu? Det enda vi vet är att vi inte kan bo kvar i den kommun vi bor i, för här finns ingen framtid för Sandra. Och det är bara här vi har att välja på så länge vi bor här, eftersom personer som Sandra inte får flytta.

Jo, jag vet att alla har rätt att bo vart dom vill. Tyvärr gäller det inte dyra personer som är i behov av mycket stöd och hjälp, för då är det bara hemkommunen som har ansvar. Så då är det ju förjävligt om man råkar födas i en kommun som inte tar ansvar. Vi har försökt byta kommun åt Sandra, och överklagat, men det är nej.

Om man inte har råd att köpa en egen bostad åt ens barn, för det kan man ju göra vartsomhelst. Så det blev vår enda möjlighet att få henne härifrån. Råd har vi om vi säljer det hus vi bor i, och själva kan vi ju bo i vår husvagn. Bra! Vi hade en plan.

Sen var det kunskapen. Sandra är beroende av att ha folk runt sig som förstår autism, och som kan hantera situationerna som uppstår. Då hittade vi ett assistansbolag som kan autism, och som satsar på den utbildning och det stöd som krävs för att assistenterna ska klara att hantera jobbet. Bra! Det här kommer lösa sig. Stor lättnad.

Så har vi en person som är en av mina bästa vänner, och som vi vet skulle bli bra som assistent. Och som har kontakter. Bra! Där kan vi bygga upp en trygg framtid för Sandra. Glädje.


Men det börjar bli bråttom, vår ork håller på att ta slut. Helt.

Då händer det en massa inom assistansen och ingen (!) går säker. Personer som dör utan hjälp mister sin assistans. Hjälp!

Vad händer med Sandra om assistansen försvinner? Då kan hon inte bo kvar i det hus vi planerar att ordna åt henne. Då hamnar vi på 0 igen. Då kommer kommunen ta över ansvaret, varesej vi vill eller inte. Då gäller det att bo i rätt kommun.

Suck.

Vart har Sandra en trygg framtid? Vem tar över när vi inte orkar?
Ättestupan?

God Jul Åsa Regnér & co.

.

fredag 8 december 2017

Anpassningen avgör

Sist skrev jag att fotspåren med uppdrag var för svåra för Sandra. Knappt hann jag posta det förrän hon ville göra det igen. Trots att hon efter förra försöket sa att det var jobbigt. Men hon behövde kanske bara ta in det nya och låta det landa i henne lite?! Det är ju så med Sandra (och fler med autism) att hon behöver bearbeta nyheter och intryck i lite lugn och ro. Det är därför man aldrig får tjata på henne, utan hellre säga vad hon ska göra och sen bara lugnt gå därifrån och vänta in henne. Lite beroende på vad det är, förstås.

Vi gav fotspåren med mallarna en ny chans häromdagen, och den här gången gick det jättebra. Dels kände hon igen det nu, och förstod vad hon skulle göra och dels hade jag gjort banan kortare och tydligare än förra gången. Jag förberedde dessutom banan i källaren, så hon inte behövde se den innan hon skulle gå den, för det märkte jag att hon blev stressad av.

Man ser hur viktig rätt anpassning är för att Sandra ska lyckas eller inte. Samma uppgift kan fungera jättebra, som den här gången, eller inte alls, som förra gången. Så är det med allt, och det är så viktigt att dom som ska jobba hos Sandra får rätt vägledning för att kunna hjälpa henne att lyckas, och utvecklas. Hela tiden.


Det är också bra om man har det i bakhuvudet, att det inte behöver betyda att något man gör är fel bara för att Sandra blir stressad eller inte fixar det som man har tänkt. Ofta går det bra om man anpassar rätt och låter henne prova några gånger. Ibland räcker det att backa lite så blir det roligt igen. Man måste våga prova, annars kan man aldrig utvecklas.

En person som är helt beroende av andra för att fungera, kan också fungera väldigt bra med rätt stöd. Likaväl som det inte fungerar alls utan stöd, eller med fel bemötande. Det har varit så tydligt för oss så många gånger, när det har varit anpassat och när det inte har varit det. Skillnaden är så stor, och det kan vara en nackdel ibland, eftersom det är så väldigt lätt att tro att Sandra klarar så mycket mer än hon gör. För hon klarar väldigt mycket, om hon får rätt hjälp. Som att en förlamad person kan ta sig fram med hjälp av rullstol, men inte kommer någonvart utan.

Göran och jag vet hur vi ska hjälpa Sandra, och då kan hon mycket. Vi har sett henne gå bakåt i utvecklingen och tillslut inte kunnat eller velat nånting, utan mest haft utbrott om allt och/eller blivit trött-sjuk titt som tätt. Sen när vi anpassar rätt så försvinner utbrott och sjukor, och Sandra både kan och vill vara med i matchen igen.

Som en lärare i skolan sa, när en handläggare från F-kassan ville titta hur Sandra fungerade; ”Vi får låta bli att tillrättalägga åt Sandra den dagen”. För det är bara då man kan se behoven av stöd. Tillrättalägger man rätt så tror utomstående att hon kan själv.


Därför är det så jobbigt, tycker jag, när folk ifrågasätter, och vi måste överbevisa behoven. Att vi måste tala om allt som Sandra inte kan, istället för att få glädjas över framstegen hon gör när anpassningen finns där. Anpassningarna, och jobbet bakom att Sandra ska lyckas, syns i regel inte. Jag brukar säga att det är när det ser ut som Sandra gör saker själv, som vi runt henne har jobbat som mest. Och det är då vi gör ett bra jobb, för det är enklare att göra åt henne, än att hjälpa henne göra själv. Gör vi åt henne så går utvecklingen ganska snart bakåt.

Egentligen handlar det inte så mycket om vad Sandra kan och inte kan, utan det handlar om hur vi som jobbar med henne hjälper henne rätt så hon tror att hon kan själv. Då växer hon, blir stolt och utvecklas framåt. Ansvaret ligger alltid på den som vägleder, och faktiskt aldrig på Sandra och resultatet beror på hur assistenten har assisterat.

Sandra hade en assistent en kort period som ville att hon skulle ha plasthandskar på sig när hon hjälpte till i köket, eftersom hon inte tvättade händerna innan. Men, det är ju assistentens jobb att vägleda Sandra rätt, så hon faktiskt tvättar händerna innan matlagningen. Hon kan inte det av sig själv, om vi inte visar henne. En annan assistent som inte heller blev så långvarig tyckte inte det var någon mening att jobba hos Sandra för dom gjorde inget… Ja, ni fattar. Det är alltid (!) assistentens ansvar att göra dagarna vettiga för Sandra. Det ansvaret är aldrig (!) Sandras!

Samtidigt är det såå lätt att planera efter egen bekvämlighet och ”inte göra något” om man nu skulle trivas med det… för Sandra kan inte påverka sitt liv alls, och inte protestera heller, mer än att må dåligt och få utbrott flera gånger om dagarna för att hon är uttråkad. Men det är inte Sandra som kan göra något åt situationen.



.

måndag 4 december 2017

Oron skaver hela tiden

Förutom oron inför framtiden så lever vi väldigt mycket ”i nuet” så vi liksom glömmer sånt som att julen närmar sig. Varje gång jag går in på fb blir jag påmind om att folk har fullt upp med pynt, ljus, stjärnor, gardiner och allt vad det är.


Nu när vi i stort sett behövs dygnet runt för Sandra, så blir det ett fasligt pusslande för att hinna med annat. Särskilt om man glömmer att det är hög tid att börja om man ska hinna. Det är inte bara att åka och handla för oss, men vi har tagit ett par bilturer med Sandra. Hon har fått en glass och en av oss har sprungit in i nån affär. Det är inte läge att gå och strosa och se vad man hittar, utan snabbt rafsa åt sig det man ska ha bara. Det gör att man inte alltid hittar nåt, men vi har iaf fått ihop lite klappar till Sandra nu, det mesta via nätet.

Till Göran och mig brukar vi mest slå in lite saker vi behöver, och oftast har vi köpt det åt oss själva. Det var länge sen vi hade möjlighet att göra något för vår egen skull, huvudsaken det flyter och blir bra för Sandra. Alltid. I år har vi inte ens hunnit fundera ut om vi behöver nåt, så det får bli lite smågrejor när nån av oss veckohandlar. Det finns ju saker som vi behöver i en mataffär också, typ roll-on och schampo och sånt. Det viktigaste för Sandras del är att det finns lite paket som hon kan dela ut på julafton.

Sen kommer vi till nästa lilla problem, eller vad man ska kalla det. Problem är väl att ta i, för det har vi ju av helt annan storlek än julklappar, kan man säga. Men iaf… Det är inte så lätt att hinna slå in något eftersom Sandra är i närheten dygnet runt. Dessutom får hon inte veta något, inte ens se att det är det vi gör, för det skulle stressa henne. I dom bästa av världar får hon reda på vilken dag det är först på julaftonens morgon, men det är ju inte så lätt, förstås. Vi talar iaf inte om något förrän hon råkar få reda på det.

Igår hann jag smuggla ut Sandras grejor i köket medan hon och Göran hade lite enklare rörelseaktivitet i källaren, sen kunde jag slå in det som vi hittills fått ihop utan att hon märkte något.


När Sandra gick i skolan var sommarlovet tuffast. Hon behöver aktiveras hela tiden, och att ha henne hemma i tio veckor orkade vi inte. Så då var korttids vår räddning, när vi väl fick kommunen att inse det behovet. (Innan korttids var det väldigt nära att vi separerade, som så många andra funkis-föräldrar när livet är tuffare än vad dom flesta kan förstå).

Vi la upp sommarlovet med korttids, så Sandra var aldrig hemma mer än en vecka i taget. En vecka var vad vi orkade om vi skulle fylla dagarna så Sandra mådde bra. En vecka på korttids var också max vad Sandra fixade åt gången (måndag-fredag). Så hemma varannan vecka (samt helgerna) och korttids varannan. Det var så vi tog oss igenom dom evighetslånga sommarloven.

Nu har vi haft Sandra hemma dygnet runt utan avlastning eller assistenter som klarat att ta över ansvaret i ungefär ett år. Vi hinner inte ens städa och är så trötta att vi tror vi ska bli sjuka när vi bara har lagat mat. Hade kommunen förstått Sandras behov, så hade vi haft korttids, och hon hade varit på daglig verksamhet på dagarna. Då hade hon haft pigga föräldrar och en stimulerande vardag.

Kommunen har skyldighet att ordna det, men det tar för mycket energi att bråka mer med dom. Vi måste orka laga mat åt Sandra.

Jahaja, nu var det ju inte det här jag skulle skriva om idag… Det ligger där under ytan och poppar upp av sig själv. Jag skulle bara skriva att jag glömmer bort att det snart är jul, men att vi har lyckats ordna Sandras julklappar snart. Det är bara lite småsaker kvar, om vi hittar nåt hon gillar. Hon brukar alltid få något nytt gosedjur, och sen tänkte vi köpa lite rit-/skrivböcker, för det går alltid åt.


Tack för kommentarerna jag fick efter min lilla efterlysning på rörelse-idéer. Såna där badrumspallar var ju smart, det funkar säkert.

Vi testade förresten fotspåren häromdagen, med dom nya uppdragen, att leta figurer och sätta in i en mall, som jag skrev om här. Jag valde ut tre mallar och gjorde en ganska kort bana, eftersom det var nytt och jag tänkte att hon troligen skulle bli lite uppe i varv.

Det blev hon, och banan var för svår för henne, så det gick inte så bra. Vi måste låta henne lära sig fotspåren ordentligt innan vi gör andra uppgifter, eller så räcker det med balansövningen, rent av. Att leta ärt-påsar, som jag berättade om i det här inlägget, gick ju jättebra, så det kanske vi kan fortsätta med. Jag har en tanke på att ändra själva banan, så utmaningen blir att kliva upp, ner och över, och då räcker ju det. Vi får se, nu gör vi lite andra rörelseövningar i några dagar först.

Man måste hela tiden prova sig fram, och ändra anpassningarna så dom passar Sandra. Ibland blir det för svårt, eller går för fort fram, då måste vi backa så Sandra klarar det vi gör, och tycker det är roligt.

Hon fick förresten syn på motionscykeln häromveckan, och tyckte det var jätteskoj att hon klarade att trampa runt pedalerna. Det är ju toppen, men sånt som är kul en gång, tyvärr. Ska det bli intressant för Sandra, så hade vi behövt två cyklar bredvid varandra, och en sån där simulator eller vad det heter, så det ser ut som man cyklar ute. Vi måste hitta motivation, nyfikenhet och glädje hela tiden. Vill inte Sandra, så vill hon inte, liksom.


Jag önskar er en fin vecka.

.

söndag 3 december 2017

Internationella dagen för handikappade

När någon, som inte känner Sandra, påstår att hon kommer bli av med sin assistans för att en annan person har blivit det, som har samma svårigheter och behov som Sandra, då blir jag faktiskt förbannad. När det sen visar sig att den personen som ”har samma svårigheter och behov som Sandra” ligger på en helt annan nivå, och klarar saker som inte finns på kartan i vår värld, då blir jag faktiskt inte mindre förbannad, kan jag säga.

Sen har jag vänner som har barn med större behov och svårigheter, eller åtminstone lika stora fast på ett tydligare sätt än vad Sandra har, alla behöver ju individuell anpassning och ingen kan nånting utan den. När dom individerna blir av med sin assistans, då blir jag orolig. För kan även Sandra bli av med den.

När dom mest utsatta individerna som är lika beroende av andra som barn i åldern 0-2 år inte får sin assistans beviljad, då är det nånting i vårt samhälle som är riktigt galet!

Sen blir jag ännu mer förbannad över sånt här. Faktiskt.

Idag är det Internationella dagen för handikappade. Ut och manifesta, ni som kan och bryr er! Här finns info.

Mvh En som inte är på humör just nu.

.

onsdag 29 november 2017

Rörelseinspiration

I det här inlägget berättade jag om en ny rörelse-uppgift som vi testade, med fotspår. Jag tänkte visa några varianter på den övningen idag. Att variera, och inte göra något för ofta, är nyckeln om Sandras intresse ska hålla i sig. Skulle vi göra samma sak fler gånger så tröttnar hon ganska snart och vill inte göra det alls på ganska länge. Det gäller det mesta vi gör.

Jag tänker också på att anpassa uppgifterna efter Sandras dagsform, så ibland kan hon få lite större utmaningar och ibland får vi se till att hon känner att hon lyckas genom att göra det väldigt enkelt. Fotspåren är jättebra, eftersom dom lätt går att variera och anpassa om jag bara har förberett lite alternativ.

Jag har förberett en övning som vi ska prova så fort vi har möjlighet.


Förra gången hade jag samma färger på stoppen som på dom ärt-påsar Sandra skulle hitta. Den här gången har stoppen en annan färg och uppdragen blir att hitta figurerna som passar i mallen. En figur på varje mall ska jag sätta på plats, så Sandra vet vad hon ska leta efter. Figurerna kommer sen ligga lite synliga och på olika höjd. Syftet är att hon ska röra sig, så jag vill inte att dom ska vara för svåra att hitta, men lagom svåra för henne att hämta. Hon måste känna att hon fixar det, annars är risken stor att hon inte vill.

Vi har en stor tärning också, där man sätter in bilder (eller vadsomhelst beroende på vem som ska använda tärningen). Samma bilder och uppgifter jag har gjort till den går att använda till fotspåren också. Istället för att slå tärningen och göra det som kommer upp, så kan man lägga uppgifterna vid varje fotspårs-stopp. Här är några varianter:


När vi har haft den här övningen med tärningen så har Sandra lagt en ärtpåse som bilden visar och gått med den till en korg. Så kan man göra vid varje fotspårs-stopp också, eller så kan man avancera lite och ge Sandra en ärt-påse som hon tar med sig genom hela banan. Vid varje stopp ligger en bild som visar hur hon ska bära ärt-påsen vidare till nästa stopp. Den övningen är för svår än, men längre fram ska jag låta henne testa.


När vi använder tärningen till den här uppgiften så sitter dom mindre bilderna på djuren i tärningen, och dom större är utplacerade i rummet (eller i fler rum beroende på dagsform). Sandra placerar ut passande mat till det djur som kommer upp.

Till fotspåren kan man lägga mat vid stoppen, eller göra tvärtom, lägga djuren där och Sandra får leta efter maten. Jag har också en idé om att göra flera bilder av varje djur, så ska Sandra dela ut mat till alla. Så hon får gå runt lite vid varje stopp.

Det finns även en uppgift på ”Var bor djuren” och den går ut på samma sak, men är en variant där djuren ska placeras i sina olika hem.


Det här har vi inte testat, men går, som ni förstår, ut på att göra den rörelse som kommer upp på tärningen, alternativt ligger vid varje stopp i spår-banan. Problemet med den här övningen är att Sandra inte härmar, utan vill titta på när andra gör. Det är väl för otydligt när hon bara ska göra något utan, för henne, vettig anledning?! Det är lite synd, för det hade varit betydligt enklare att ha typ gymnastik eller rörelsedans med henne om hon tyckte om det, och kunde härma.

Spåret avslutas med en skattkista som innehåller en liten godsak.

För att Sandra inte ska tröttna på fotspåren så varierar vi med lite annan rörelse, förstås. Bollar, bandy, bowling, kasta ärt-påsar, t.ex. Sen har jag lite nya idéer med spåren, som gror i huvudet fortfarande. Balansgång, ”kliva över” och längre fram även ”krypa under” och trapp-träning. Men man måste så klart alltid utgå från Sandra, och inte gå fortare fram än att hon klarar uppgifterna. Så trapp-träningen och ”krypa under” ligger långt fram i planeringen än så länge. Jag tar gärna emot lite idéer. Det svåra är att motivera Sandra att röra sig, så det jag gör är att försöka få övningarna roliga för henne.

Jag efterlyser också nånting som går att kliva på, typ låga pallar som inte är hala, eller nåt. Uppochnervända lådor eller liknande. Jag har försökt leta på nätet, men inte hittat nåt. Det är en bra början på trapp-träning, tänker jag.

Strax ska jag iväg med Sune på njur-koll igen, vi hoppas att läget är oförändrat den här gången också. Han är iallafall pigg som en kattunge fortfarande, och det är ju bra med tanke på att han närmar sig pensionsåldern.


Ha det fint!

.

måndag 27 november 2017

Rädda LSS

Jag vill helst undvika politik i bloggen och tycker att var och en har rätt till sin egen åsikt, men ibland känner jag att jag vill få ut information. När jag skickar mail till politikerna, så blir alla partier tillfrågade, och jag har redovisat alla svar jag fått. Ja, när jag har redovisat alls.

Jag skickar fortfarande mail till politikerna, men utan att bry mig särskilt om svaren längre (dom få som kommer). Jag har redan fått svar på vart dom olika partierna står i frågan, och har redovisat tidigare svar här. Jag fortsätter att skicka mail lite nu och då för att hjälpa till att sätta press. Ju fler som syns och hörs, desto större press får regeringen på att hantera den här frågan så bra som möjligt.

Sen vill inte jag sitta här när försämringarna är ett faktum och inte ha gjort nånting. Jag kommer skrika så länge rösten håller, och dom som bara ser på kan inte gnälla sen när det inte går att påverka längre. Av dom som har möjlighet att påverka, förstås. Vi som kan, måste höja rösterna åt dom som inte kan.

Jag fick iallafall ett svar som jag känner att jag måste dela med mig av. Jag frågade samtliga partier hur dom tycker att sittande regering hanterar assistansfrågan, samt hur dom skulle göra för att förbättra situationen. SD svarade:

”Tack för ditt mail. Har du frågor gällande vår politik är du välkommen att kontakta oss”

Så jag skickade frågorna igen. Då svarade dom:

”Vad gäller assistans har vi i dagsläget förslag om att införa legitimation för undersköterskor. Genom att ge yrket högre status minskar personalomsättningen, patientsäkerheten och vårdkvalitén förbättras och undersköterskor skulle ha en bättre förhandlingsposition gentemot sin arbetsgivare”

Man kan ju hoppas att övriga ljushuvuden som ska bestämma framtiden för mitt barn, och alla andra i behov av stöd, är lite insatta i vad dom sitter och beslutar om. Suck.

Passar på att uppmana alla som har möjlighet att delta i manifestationen den 3 dec. att göra det. Vi har jättesvårt att delta i sånt med Sandra, men vi ska verkligen försöka för det känns så viktigt. HÄR hittar ni vilka orter som är aktuella, och HÄR finns en skylt att skriva ut. Sprid till alla ni känner! Tack!

Intresserade kan se en debatt om assistans som hölls 21 nov. HÄR.

.

torsdag 23 november 2017

Skattjakt med uppdrag

Först vill jag tacka för kommentarerna efter förra inlägget, både här i bloggen och på fb. Jag antar att adhd-funderingarna kommer gro i mig ända tills vi har bett om en utredning, men just nu finns inte orken till det. När resten lugnar sig och börjar fungera så kan vi gå vidare. Extra stort tack till er som har adhd och berättade lite hur det känns. Vi kan ju inte fråga Sandra, så vi måste försöka koppla ihop vad andra berättar med hennes beteende. Det är så vi kan försöka förstå henne bättre, och hjälpa henne rätt. Även när det gäller autism, förstås.

Hursomhelst, här och nu har vi en del annat att stå i, kan man säga. Och utöver allt annat så var vi och kollade fötterna på Sandra häromdagen, och ska få en kallelse till en ortoped. Vi får väl se vad det ger. Det är inte så lätt för en allmänläkare att förstå sig på Sandra, så hon skulle behöva nån specialist. Jag antar att det här är början på en karusell där alla kommer klia sig i huvudet, men vi får se. En sak i taget.


Har vi tur så blir fötterna bättre om vi får Sandra att röra sig lite mer. Det är vårt kommande projekt iallafall. Vi måste ju börja lite försiktigt, eftersom hon är helt otränad. Vi vill inte att hon ska få träningsvärk, för då kan det vara svårt att motivera henne mer. Hellre bara tio minuter om dagen i början. Utmaningen är att locka fram ett intresse hos Sandra, och det är inte det lättaste.

Jag bad om idéer på fb och fick en del roliga övningar som jag håller på att ”Sandra-anpassa”, tack till er som tipsat. Det första jag nappade på, och har testat nu, är att följa fotspår. Det går att utveckla hur mycket som helst, och jag har massa tankar i huvet. Igår gjorde vi övningen för första gången, och med lite lagom utmaning för Sandras ork och förståelse. Bara att förstå hur man ska kliva på fötterna är inte så självklart, men jag pekade på det ben hon skulle flytta och vilket spår hon skulle ställa foten på. Efter ungefär halva banan förstod hon och kunde själv.


Jag fäste fotspåren med hjälp av häftmassa, så det inte skulle bli halt. Fyra stationer var utplacerade längs vägen, med färgade fotspår som visade ”stå still” i samma färger som vi har ärt-påsar, röd, grön, gul och blå.

Vid varje stopp skulle Sandra leta efter en ärt-påse i samma färg som färgen på fötterna och dom låg i olika höjd så det krävdes lite lagom ansträngning för att ta dom. Två högt upp, en på en stol en bit under bordet och en låg en bit in under ett skåp på golvet.


Vid den sista stationen/ärt-påsen fanns också en skattkista som innehöll en skatt i form av en godsak.


Sandra tyckte det var jätteroligt och ville göra det nästa gång igen sa hon. Det ska hon få, fast jag ska variera uppdragen lite. Men det gäller att inte gå för fort fram, utan hålla det på en nivå så Sandra tycker att det är både roligt och spännande. Idag ska vi bolla med en stor ballong, det tycker hon också är kul.


Målet först och främst är att hon ska röra sig, så vi bygger upp hennes förtvinade muskler. Tillgång till en tom gympasal nån gång i veckan hade varit perfekt, om man får drömma, men med lite klurande kan vi få till det ändå.

Må gott.

.

lördag 18 november 2017

Sjukor, autism-stress och adhd-funderingar

Vi är något lättade efter det att regeringen äntligen brutit tystnaden och meddelat viktiga åtgärder, bl.a. stopp av omprövningar tills vidare. Även om fler åtgärder behövs, och det fortfarande finns människor som drabbats för hårt av det som redan skett, så släpper vi den oron för tillfället. Vi måste orka med resten, så vi är tacksamma över att slippa oroa oss för att Sandra ska drabbas ännu hårdare just nu.

Hursomhelst så blev det en biltur igår. Sandra var sugen på att åka bil, och vi tänkte att då kan vi passa på att köpa nya strumpor till henne. Hon har nämligen så ont i fötterna att hon knappt får nåt på dom, så vi tänkte leta efter strumpor som är breda, och som inte sitter åt. (Vi ska kolla upp fötterna och har en tid kommande vecka).

Men när vi åt lunch så blev Sandra grå i ansiktet och hade ingen aptit. Vi hade dock redan talat om att vi skulle ta en biltur, så det var inte läge att ställa in det. Hon var ändå hyffsat pigg, tyckte vi, och tog med oss en kräk-bunke för säkerhets skull.

I bilen mådde Sandra bra och vi hoppades att det bara varit en tillfällig svacka. Några breda strumpor hittade vi inte, men en glass fick damen, eftersom hon inte hade ätit så mycket och antagligen behövde få nåt i sig, tänkte vi. (Sandra och Göran satt förstås kvar i bilen medan jag kollade om det fanns strumpor, hon var inte tillräckligt pigg för att fixa affären, även om den var ganska folktom).


Glassen slank ner och Sandra verkade må bra igen. Skönt. När vi kom hem ville hon stanna ute och blåsa såpbubblor en stund, och det gick ju bra. Men sen kräktes hon och det var bara att bädda ner damen i soffan. Natten har varit ganska lugn, men hon är sjuk än. Det är med all säkerhet trött-sjuka, och det brukar sitta i ungefär ett dygn.

Grundorsaken till trött-sjukan är säkert att vi inte har den struktur och välplanerade verksamhet som Sandra behöver, även om vi hankar oss fram. Nu har hon dessutom fastnat lite i årstider och väntar på vintern och julen. Så har hon bestämt att hon ska ha husvagnssemester när det blir sommar… Hon förstår ju inte att det är långt till både jul och sommar, så hon går och väntar mest hela tiden. Det är lite svårt att bryta det och det gör henne stressad. Stressen gör henne tillslut trött-sjuk.

Nåja, det är som det är och det brukar lägga sig efter ett tag. Det enda vi kan göra är ju att fortsätta svara att det är höstväder/vinterväder just nu och något annat behöver vi inte prata om, eller något annat har vi inte bestämt. Fokus på här och nu, alltså.

Inte så lätt när allt rör sig i hennes huvud samtidigt och hela tiden. Jag har många gånger funderat på adhd, fast hon inte är fysiskt överallt. Hon är överallt i huvet. Men jag vet för lite och det är svårt att ta reda på något. Det som står om flickor med adhd (som jag har hittat) handlar om personer som inte har någon utvecklingsstörning, och då blir ju symptomen helt andra. Om någon vet vart man kan ta reda på mer så får ni gärna dela med er.

För många år sedan, inför en lång-flygning vi skulle göra, så kontaktade vi sjukvården för att be om något lugnande. Eftersom Sandra alltid har svårt att koppla av när det händer saker, så hade det inneburit att hon skulle vara vaken och supertrött (läs jättegrinig) under den resan. Vi tänkte att om hon kunde få en tablett när det var sovdags, skulle hon lättare kunna koppla av.

Det var inga problem och vi fick nåt som jag inte minns namnet på. Läkaren sa att vi skulle prova den hemma först, så hon fick en halv tablett när det var sovtid. Hon blev jättepigg! Hon somnade inte förrän när det blev sovtid nästa gång 😅

Men det som var intressant, tyckte jag, var att hon fick ett inre lugn. Hon var inte så speedad i tankarna, utan bara pigg och glad. Hon satt och klappade händerna och sjöng i sin säng. Efter det tog jag upp frågan på hab, om det där speedade kunde vara adhd. Dom sa direkt nej och var helt säkra utan att undersöka det närmare, så jag tänkte att dom vet ju, det gör inte jag.

Men jag har ändå svårt att släppa det, faktiskt. Vad är autism, och vad är kanske något annat? Är det bara ”autism-stress” som gör henne sådär speedad i tankarna? Tänk om hon skulle må bättre med hjälp av medicin, trots allt?

Jag är inte emot medicin, inte alls! Men jag tycker inte man ska ge det istället för att anpassa. Det gör mig orolig, eftersom jag vet att Sandra funkar bra med rätt anpassning. Men det där inre lugnet hon hade, det skulle ju göra att hon mådde bättre ihop med rätt anpassningar. Men, som sagt, jag vet ju inte. Jag är kanske ute och cyklar helt, men jag har svårt att släppa tanken och vill gärna ta reda på mer iallafall. Nån läsare kanske vet mer än mig i ämnet?

Ha det fint.

.

tisdag 14 november 2017

Välplanerat

Det får helst inte bli dötid, om Sandra ska må bra. Och inte en massa onödiga brytningar. Det innebär att man måste planera dagarna väldigt noga, så det flyter så bra som möjligt. Det är svårt, och inget man lyckas med jämt, inte ens om man är van och har tränat massor. Det är förstås okay! Huvudsaken man gör sitt bästa, och försöker hitta rätt anpassningar på det som o-funkar. Man får aldrig (!) låta det fortsätta när Sandra drabbas.

Men det var en parantes. Det jag skulle komma till är att även jag, som tränat nästan varje dag i hela Sandras liv, behöver fundera och förändra när saker inte flyter som vi önskar.

Som när Sandra ska baka, t.ex. Eftersom hon inte kan vänta, och behöver veta vad hon ska göra varje sekund, och dessutom har väldigt svårt för brytningar, så är det inte bara att baka.

Vi brukar oftast baka matbröd, för det är sånt som mest går åt i vår familj. Vi fikar nämligen inte särskilt ofta, nästan aldrig. Matbröd med jäst föredrar vi, och det kräver ju jästid. För att undvika en brytning med onödig väntetid så brukar jag göra degen själv, medan någon annan hjälper Sandra med ”vad hon nu gör”. På så sätt räcker det att sätta på timstocken när degen är färdigjäst, och allt är förberett för Sandra att bara sätta igång att lägga bullarna på plåten.


Vi brukar göra matbrödsbullar, dels för att det är roligare för Sandra om hon ska delta i bakningen, och dels för att det passar bra till hennes frukost sen.

Nu är det ju inte så mycket att göra för Sandra om hon bara ska lägga bullar på plåten. Då är brytningen inte värd besväret för henne utan blir mest jobbigt, eftersom brytningarna oftast är väldigt jobbiga för henne. Om hon dessutom ska pensla bröden, och strö på lite frön (vilket hon tycker är roligast med bakningen) så blir det ännu en brytning, eftersom bröden ska jäsa däremellan.

Där har det o-funkat varje gång när vi har bakat, och jag har provar lite olika lösningar utan att hitta något som varit bra. Förrän nu.

Om vi planerar väntetiden ordentligt, och ser till att inte Sandra sätter igång med något som måste avbrytas mitt i, så funkar det jättebra. Dessutom blev det tydligt för henne även innan, hur upplägget var.

-När timstocken piper, tvätta händer och sen lägga bullar på plåten.
-Tvätta händerna och sen sång-korten (medan bullarna jäser).
-Pensla bullarna, sen vald aktivitet. (Som Sandra valde innan bakningen).

På schemat satt bakning och den aktivitet som Sandra valt att göra efter bakningen. Med hjälp av seriesamtal (eller snarare ett ritat schema) på upplägget i detalj blir det extra tydligt.

Det funkade jättebra. ”Dötiden” var ingen dötid, utan välplanerad och med ett naturligt avslut.

Att man måste sysselsätta Sandra med en välplanerad dag mest hela tiden, tar förstås på krafterna, men är värt det. För funkar Sandra bra är allt mer lättarbetat, och hon funkar bra om det inte är någon oplanerad dötid alls. Jobbar man bara heltid så funkar det ju, men det är förstås tungt att täcka upp varje dygn.


Jag får så dåligt samvete när jag har dagar då jag inte orkar engagera mig så mycket som Sandra behöver. Visserligen är vi två, och vi hjälps åt så gott vi kan, men vi är lika trötta nu och Sandra kommer ju i kläm när orken inte räcker. Vi har som mål att göra nånting vettigt av varje dag, även om Sandra behöver en vettig verksamhet hela dagarna. Så länge vi åtminstone gör något, så slipper hon bli så pass uttråkad att hon mår dåligt iallafall.

Häromkvällen kom Sandra med ett eget förslag igen. Det har hänt flera gånger på sistone och jag blir alldeles lycklig varje gång. Det är väldigt stort, faktiskt. Hon sa vad hon ville göra, utan att vi hade visat henne några alternativ. Hon talade om att hon ville välja ”trä halsband” efter frukosten dagen efter, och det var jättelänge sen vi hade pärlorna framme.


Halsband tillhör ju inte dom ordentliga aktiviteterna, utan är sånt vi tar till för att fylla dagarna, men det måste vi så klart ha varje dag, mer eller mindre. För dagarna måste fyllas, varje sekund, och vi kan ju förstås inte ha stora projekt hela tiden. Det skulle inte Sandra heller fixa.

Jag har kommit av mig lite i skrivandet, jag orkar inte riktigt just nu, men jag försöker uppdatera lite då och då iallafall. Tack till er som är kvar. Må så gott!

.