söndag 21 februari 2021

När hoppet börjar ta slut

Som ni redan vet så har jag svårt att få till inlägg just nu. Jag har inte ens orkat försöka sen det senaste inlägget. Annars brukar jag skriva och radera och göra om, men jag har inte gjort det heller. Vi får väl se om det här, första försöket på länge, blir något jag raderar eller publicerar. Hursomhelst kommer det bli känslosamt. Oron har tagit över för mycket.

Det är bara min positiva grundsyn som har hållit mig över ytan på sistone, och jag känner att den håller på att suddas ut. Jag måste fortsätta tro på framtiden, annars blir det inte bra. Men nu är det svårt. Vad har Sandra för framtid?

Jag önskar så att hon fick dö före mig. Smaka på det. Det värsta som en förälder kan råka ut för är att ens barn dör före en själv… Jag vet inte det jag. Och det betyder för allt i världen inte att det inte skulle vara fruktansvärt. Om nån nu tolkade det på det sättet. Bäst att vara övertydlig i dagens samhälle när alla reagerar på precis allt och börjar hata och hota åt både höger och vänster.

Men det värsta som kan hända Sandra är att hamna i händerna på människor som inte har kompetensen att hantera hennes svårigheter. Så länge hon är helt beroende av mig vore det värsta som kan hända att jag dör och lämnar henne utan mig. Att tycka att det vore värre om hon dog före mig skulle vara egoistiskt.

Ni med välfungerande barn förstår ju inte det här. Så innan ni går i taket kan ni ju försöka sätta er in lite i hur det skulle gå för Sandra om dom enda som finns för henne dör. Eftersom kunskapen saknas bland chefer och handläggare som anser att personer som Sandra mår bäst av att (och nu citerar jag en handläggare) sitta ensam i en lägenhet övervakad via kamera. Eller som anser att (och nu citerar jag en annan handläggare, dock inte vår) det är bäst att låsa in henom.

Det som hände Dick och Robin är inte unikt när det gäller individer med svår autism som har personal utan rätt kompetens. Nu vet jag inte orsakerna till att Dick misshandlades, men det är inte en enkel uppgift när man inte har rätt verktyg. Så även om det är jättefin personal, med undersköterskeutbildning (som är den kompetens som anses vara viktigast) så kommer dessa individer att fara illa tillslut. Man måste ha kunskaper om rätt saker, annars blir det som det blev för Robin och Dick!

Och jag har försökt sätta mig in i hur Sandra skulle må efter ett par månader i okunskap. Men det får mig att börja gråta och jag orkar inte tänka tanken klart.

Man blir väldigt provocerad av hennes beteende ibland. Särskilt när hon inte mår bra, eller när hon bemöts fel. Vet man inte då att hon alltid gör sitt bästa och faktiskt inte kan mer, och att det hon gör och säger inte är riktat mot personalen, så kommer det en dag då hon misshandlas. Kanske inte fysiskt, men helt säkert psykiskt.

Vi har tom haft en assistent, mot slutet, som började bli spydig mot Sandra trots att jag var hemma och hörde henne. Vi har haft en assistent som gjorde fula saker bakom ryggen. Men Sandra hann aldrig fara illa, eftersom hon har föräldrar i livet fortfarande. Hon kan inte larma själv och det gör så ont att tänka på hur hon kommer få det när vi inte kan skydda henne mer.

Jag vet att det finns bra ställen. Men eftersom ”alla människors lika värde” inte gäller i verkligheten så är det ju inte alla förunnat att få bo på ett bra ställe. För det är stor brist på bra ställen i landet och Sandra råkar vara född i fel kommun, där det inte finns något sådant ställe.

Och nej, det hjälper inte att flytta. Vi har kollat upp det noga, eftersom det var en av dom första tankarna vi hade. Men att flytta till en kommun som har en BoDa-verksamhet hjälper inte eftersom det redan är kö till sådana boenden och Sandra ändå skulle placeras i en annan kommun ”så länge”. Dessutom kan man flytta till Sveriges bästa kommun, och så byts chefen eller handläggaren ut och det kan bli Sveriges sämsta kommun.

Därför önskar jag att jag överlever mitt barn, så hon inte ska behöva uppleva något som skulle få henne att vilja ta sitt liv om hon hade varit kapabel till det.

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se

.

tisdag 9 februari 2021

Ledsamt

För ett par veckor sen kom det upp ett tre år gammalt minne på Facebook. Ett mycket fint minne från en tid då jag fortfarande hade lite ork kvar.



Jag blev lite ledsen också. För att orken inte finns längre, och för att det drabbar Sandra så hårt. Jag tänker på hur mycket hon klarade, och utvecklades under skolåren och hur det sen sakta har gått bakåt sen dess.

Det är mycket som gör Sandra glad och som hon tycker så mycket om att göra. Saker vi inte gör längre, och som hon kanske inte kommer klara mer. Vi hoppas ju fortfarande att hon ska bli stadigare om hon får träning, men det kräver att hon får flytta till en BoDa-verksamhet som har uteaktiviteter och djur. Vi hoppas, och tror, att hon kan komma tillbaka igen om hon får rätt stimulans.

I skolan red hon en gång i veckan och älskade det. Idag skulle hon inte komma upp på en häst. Hon är rädd och ostadig och skriker väldigt högt. Det är så ledsamt att hon troligtvis aldrig mer kommer få uppleva lyckan av att sitta på hästryggen. Som hon strålade då.

 


Hon älskar också att bada. Eftersom hon inte klarar att vara bland massa folk och barn som låter och rör sig för mycket, så har vi hyrt en stuga med egen pool ungefär en gång om året när Sandra var yngre. Nu skulle vi inte få ner henne i vattnet, eftersom hon blir rädd och inte klarar stegen.

 


Jag blir så ledsen. Jag undrar om vi hade kunnat hålla i färdigheterna om vi hade orkat fortsätta med aktiviteterna. Om dom hade varit tillgängliga. Vi skulle ansträngt oss mer.

.

måndag 8 februari 2021

Vem vet inte du, vem vet inte jag, vi vet ingenting nu vi vet inget idag

Jag försöker få lite svar från vår handläggare på kommunen. Jag vill veta vad dom gör och hur dom tänker. Om dom öht tar hänsyn till Sandras behov och vart hon kommer hamna. Ja, vart det blir vet ju ingen än, såklart, men letar dom i hela landet? Eller i vår kommun? Eller i kommunerna närmast? Hur tänker dom, liksom?

Men det är så jävla hemligt allting så man blir trött. Som om dom inte fattar att det handlar om människor och hela vår framtid. Ska vi flytta? Till Haparanda? Karlshamn? Visby? Orsa? Ska vi planera för att lämna vårt hem? Eller tänker dom placera Sandra i den ombyggda skolan som troligtvis kommer leda till ett nytt reportage i Uppdrag granskning?

Nu tror jag personalen i den ombyggda skolan kommer vara väldigt bra, det är iaf den infon vi fått. Men miljön och läget är inte anpassat och sånt orsakar också dåligt mående. Det handlar faktiskt om att antingen är det bra, eller så är det katastrof. Vad oinsatta inte fattar är ju att personer som Sandra inte kan anpassa sig alls. Hon kan inte ”stå ut” med något som är rätt okay. Antingen funkar hon, om anpassningarna finns, heller så spårar hon ur totalt, om dom inte finns.

Kommer dom ta hänsyn till Sandras behov, eller måste vi fortsätta försöka få till en sån där utredning som vi anser behövs för alla personer som har stora behov av anpassning och inte kan föra sin egen talan.

Det enda svaret jag får är att handläggaren återkommer. Tillslut fick jag iaf veta att hon måste ha klartecken från chefen… Det bådar inte gott.

.

måndag 1 februari 2021

Det måste ju till ordentliga utredningar

Hur är det möjligt att kommuner har så mycket makt och kan förstöra människors liv utan att det går att påverka någonting alls? Det är rent bedrövligt, faktiskt. Vi alla måste ju protestera!

En handläggare på kommunen ska, som det ser ut idag, utreda behoven hos en person dom inte känner och i många fall inte ens har kunskap om behov och svårigheter hos. Dom begär in ett läkarintyg, som i många fall är helt värdelöst, eftersom läkaren inte heller känner personen intyget handlar om. När det är personer med autism är det inte många läkare som vet tillräckligt mycket om vad det innebär, och är det dessutom personer som inte kan föra sin egen talan, så blir ju intyget baserat på vad anhöriga säger. Hur trovärdigt? Jodå, dom flesta anhöriga talar sanning, men inte alla och ingen handläggare vet ju hur sant intyget är.

Dom flesta handläggare litar inte på anhöriga utan kräver hembesök, och att få träffa individen dom ska utreda. ”så dom kan bilda sig en egen uppfattning”. Som om det skulle ge något öht att hälsa på i en halvtimme? Bara där ser man ju stora kunskapsluckor när det gäller autism. För dom som kan det här och gör riktiga utredningar, tar det ca 3 månader. På dygnets alla timmar.

Det är ju absurt att en handläggare, som inte behöver kunna särskilt mycket om autism, ska sitta och avgöra behoven av anpassningar. (Nu vill jag ändå tillägga att vår förra handläggare, som gjorde den senaste utredningen nu i somras, var bra).

Sen har vi nästa sak. Handläggaren på kommunen (där man råkar vara född) kan närsomhelst bestämma att insatserna inte behövs längre. Det utreder hen själv, förmodligen när det kommer direktiv från någon chef att det måste sparas pengar. En ny chef eller handläggare kan plötsligt ändra på beslut som tagits tidigare, utan att behöva sätta sig in i situationen.

När kommunen inte kan erbjuda rätt anpassad gruppbostad, så köper dom plats i en annan kommun. Det är väldigt dyrt för kommunerna, ändå placerar dom människor i andra kommuner. Väldigt ofta är det bra gruppbostäder och individen mår bra där. Så helt plötsligt bestämmer handläggaren att det finns nåt som duger lika bra i hemkommunen, och så flyttar man en människa som far illa av sådana flyttar. Det skiter man liksom i, för det blir ju billigast så.

Eller, blir det billigare? Det är ju frågan. Om personen kraschar och kräver en hel massa mer resurser, så blir det nog snarare dyrare. Men det har jag inga uträkningar på så det är bara ett antagande som jag tror är riktig. Jag vet ju hur stor skillnad det är på Sandra när allt är anpassat och när det inte är det. Jag vet att det krävs mycket mer resurser när inget fungerar. Resurser som kostar mycket pengar.

Den enda lösningen som är billig, är olaglig. Att låsa in ”besvärliga personer” är inte tillåtet, men okunniga handläggare och chefer ser det i vissa fall som enda lösningen. Här är ett exempel på det. Ett annat exempel är väl när en av våra tidigare handläggare ansåg att det vore bäst för Sandra om hon satt ensam i en lägenhet övervakad via kamera. Det är ju helt sjukt.

Nåja. Vi har nu fått besked (efter ungefär sju år av inga vettiga svar) att vår kommun inte planerar att bygga ett sånt boende som Sandra behöver. (Som många personer med autism behöver i hela landet, men som bara några, som råkar vara födda i rätt kommun, får bo på). Alltså kommer det troligtvis att bli en extern placering någonstans i Sverige inom kort. Tror vi.

Men sådana boenden, som Sandra behöver, är inte till salu. Dvs kommuner säljer inte platser på BoDa-verksamheter till andra kommuner, eftersom dom har egna köer till dom ställena… Det finns dock privata alternativ, som troligtvis (?) är ännu dyrare för kommunen att köpa.

På senaste mötet, när ansvarig för gruppbostäderna var med, sa hon att en plats på en privat gruppbostad kan bli dyr för kommunen då dom är skyldiga att betala det som ansvarig på boendet påstår behövs. Dom kan alltså säga att det krävs mer resurser än det gör… Jamen, hur var det nu? Om dom här personerna hade papper från en utredning gjord av experter, som kommunerna måste följa... Då försvinner ju även det här problemet. Utredningar som är dyra i stunden, gör att resten blir billigare sen. Framförallt så skyddar sådana utredningar individen, om det står i LSS att kommunerna måste följa det som står i intygen efter en sådan utredning. Dessutom kommer man ifrån ev. fusk och alla kostnader det innebär.

Hursomhelst så strävar alltid kommunerna efter att personer som är placerade i andra kommuner ska flyttas tillbaka igen. Då till ett likvärdigt boende. Kan man lita på det? Det är ju handläggaren själv som gör utredningen och bestämmer vad som är likvärdigt och skulle ”duga” lika bra.

Man flyttar runt människor som inte har någon talan och ingen reagerar. Det är ju inte klokt! Undrar vad chefen som beslutar det skulle säga om nån bestämde att hen plötsligt var tvungen att flytta till en kommun i andra änden av landet? Då ska man komma ihåg att många av dom här människorna som är beroende av andra klarar en sån flytt betydligt mycket sämre än en normalstörd chef.

Antingen måste det finnas alla olika alternativ efter alla behov i alla kommuner, eller så ska den ersättning en kommun får från staten för att ha ett anpassat boende följa med individen dit den bor. Så hen garanteras att få bo kvar där hen trivs och mår bra. För alla har ju rätt att bo vart dom vill?

Trots allt så ser vi fram emot en flytt. Bara det blir till ett bra ställe, så får det ju vara vartsomhelst. Vi behöver återhämtning nu, så vi är mest glada över flytt, även om det innebär byte av kommun. Själva kommunbytet har vi ju ingenting emot, det är ovissheten om att hon får stanna som vi ogillar.

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se

.