fredag 31 oktober 2014

Full rulle och härligt väder


Ja hörrni, det händer nya saker så jag har iallafall inte tid att grubbla på andra bekymmer och det är ju bra ;)

Närå, skoja bara. Men jag har inte riktigt tid, som ni märker. Antingen är det problemlösning åt kommunen eller så har vi fullt upp med vardagen, helt enkelt.


Sandra är förkyld, men Jane kom hit idag ändå, och det var ju bra att det gick att lösa, för det var en dam här som liksom längtade J Dagen hade gått bra, även om Sandra är väldigt skör när hon inte mår bra.

Göran och jag passade på att njuta av en jättevacker höstdag och kameran var med, förstås. Fotona i dagens inlägg kommer från dagens prommis, och mer kan ni se om ni går in HÄR och gillar min fotosida. Tack J


Nu är Sandra redan nattad för idag, och det behövdes nog för hon har inte varit så pass sjuk att hon har vilat under dagen. Vi hoppas på en lugn natt och en någorlunda pigg lördag.

Trevlig helg!



.

onsdag 29 oktober 2014

Tankar som snurrar

Fler foton finns på Amatörfotografen på fb. Gå gärna in och gilla sidan.

Nja, den kom nog av sig lite den där energiladdningen. Inatt har jag mest legat och grubblat över hur vi ska lösa situationen på dv. Idag är vi beredda på att få hem en väldigt trött tjej redan på morgonen. Men, vi får se vad som händer när dagen börjar och vi är tacksamma att Sandra var kvar under natten iallafall.

Återkommer när jag fått ihop nåt vettigt. Ta hand om er!

.

tisdag 28 oktober 2014

Energiladdning

Nu har jag fått ut lite frustration, så nu kan jag släppa det som jag inte kan påverka. (Ang. föregående inlägg) Fokus på resten så ska nog orken räcka den med, ska ni se. Jag håller på att samla fakta och lagtexter och lite annat smått och gott som behövs för att förbereda mig vidare. Jag blir liksom nöjd om kommunen följer sina egna riktlinjer, bara. Mer behövs inte, eftersom vi inte har tänkt stanna i den här kommunen mer än nödvändigt.

Jösses vad tomt livet kommer kännas när allt funkar… ;)

Hjärnan har nog gått lite på högvarv ett tag, så nu fokuserar jag på lite EgenGodOmvårdnad och fyller på med energi igen. Idag på fm tog vi en härlig prommis med kameran och andades en massa härlig höstluft. Eller, det var nog faktiskt mer vår i luften…


Men skönt var det hursomhelst. Nu är jag ju mest förtjust i vår och sommar, som ni vet, men det betyder inte att jag drar täcket över huvudet på hösten. Egentligen bryr jag mig inte särskilt mycket om sånt som inte går att förändra, utan jag gillar läget som det är och njuter av det jag har. För det mesta iallafall.

Helt plötsligt när vi gick där, på en nerlagd järnväg, blev vi omsprungna av en liten hund. Full fart framåt, men ingen husse eller matte?! Och där framme skulle vi snart korsa en 90-väg! Så vi vågade inte fortsätta, utan vände och försökte få hunden att göra detsamma, vilket den gjorde, tackolov. Sen försvann den in på en tomt, där vi antar att den bor. Skönt att den kom tillrätta.

Nu har jag just lagat portionsformar med levergryta att ha i frysen. Förrådet av ”bra-att-ta-till-när-tiden-inte-finns-mat” börjar sina efter en period med lite för lite tid för att hinna laga mat. Så det gäller att passa på när Sandra är på dv/korttids.


Jag har fått lite rapporter från hennes håll, eftersom hon var så skör i helgen, och den skörheten håller tyvärr i sig. Det har utbrottats med näsblod, låsningar, dusch, mamma-längtan och allmän otålighet. Inte lätt att vara ensam assistent vid såna tillfällen!! Men tackolov fanns det bemanning på dv, så dom är två personer som kan hjälpas åt med allt. Måtte dubbelassistansen gå igenom, annars vet jag inte hur det kommer gå när vi föräldrar inte finns längre. Vi är ju två hela tiden, fast vi inte tänker på det.

Nåja, vi är lite beredda ifall vi behöver rycka in. Vi har ju hämtat henne när hon har blivit ”trött-sjuk” på korttids förut, så det är fortfarande nytt för alla att hon ska vara kvar. Tids nog måste det fungera, men krävs ju lite övning för oss alla. Inte minst för Sandra själv, som vill att jag ska komma och hämta henne. Tur att jag inte hör henne… Det är liksom svårt ändå ♥ Men vi vet ju att hon är i goda händer, så nån sån oro känner vi inte J


Annette undrar om vi har nån IP enl. LSS till Sandra. Jodå… Problemet här är att kommunen har gått kurs i hur dom ska läsa alla paragrafer baklänges och skicka alla som kostar för mycket till andra kommuner ;) Det som man inte har lust att ta tag i ska inte stå med i IP, tycker vår LSS-handläggare. Allvarligt talat, jag orkar inte bry mig! Huvudsaken det funkar så bra det går tills Sandra ska flytta.

Nu ska jag fortsätta med EGO-tid. Må bäst!

.

måndag 27 oktober 2014

Jag räcker inte till


Jag saknar skolan. Att det finns pedagoger som kan ta ansvar för verksamheten, och som kan autism och vet hur dom ska individanpassa, förbereda, planera och agera. Som har planeringstid, förberedelsetid, kunskap, bemanning och förutsättningar.

Jag är ju bara mamma och ibland blir jag lite trött på att allt hänger på att jag ska veta. Men jag vet inte allt. Jag är bara proffs på mammarollen. Jag är ingen specialpedagog och har varken autism-utbildning eller tillräckliga kunskaper om hur man alltid ska göra rätt. Jag kan bara Sandra i hemmet, inget annat.

Dessutom är jag inte i verksamheten, och kan omöjligt vägleda nåt som jag inte är insatt i. Jag ser att nåt inte funkar, men vet inte exakt vad. Sen försöka få andra (ßkommunen) att förstå vilket ansvar som inte ligger på mamma- eller assistansrollen, och hur man måste förbereda, planera och genomföra för att det ska fungera.

Jag är proffs på att vara mamma och assistenterna är superproffs på att assistera, och ganska mycket mer därtill. Kommunen ska ansvara för den Dagliga verksamheten, och chefen har sagt att dom kräver utbildning av sin personal. Men oj vad det saknas (Sandra har inte ens nån dv-personal). När man liksom inte förstår grunderna ens. Planering, schema, tydlighet, struktur, rutiner, samarbete… När man tror (ß kräver?) att mamman har alla svar och assistenterna allt ansvar.

Om det inte finns någon ansvarig så måste ju jag… Och jag har varken kunskap, utbildning, behörighet eller insikt. Eller ork, för den delen. Och inte jättemycket fritid att avvara till kommun-jobb. (Och det har definitivt inte dom övriga assistenterna heller) Faktum är att det håller på att ta musten ur mig just nu.

Det kommer dröja innan Sandra kan flytta och innan allt faller på plats, och till dess finns ju ingen annan som tar det ansvaret. Eftersom jag är mamma så gör jag det som krävs för att Sandra (eller hennes fina assistenter, för den delen) inte ska hinna krascha innan hon ska flytta. Så är det bara.

Men jag har fortfarande inte kompetensen och lösningarna på alla problem. Jag är bara den som vet mer än nån annan just nu, men det räcker ju inte. Åh, vad jag saknar skolan just därför. Nån duktig lärare att bolla med, som kan mer om det pedagogiska än mig, och som ansvarar för en bra planering och en meningsfull sysselsättning. Som har kompetensen, så jag inte behövs. Iallafall inte mer än som mamma och assistent.

Vi assistenter försöker planera (på min fritid) för att få det att gå ihop någorlunda. Vi är bra på det, och vi lyckas få ihop lite vettiga aktiviteter för Sandra om dagarna, men det räcker inte, och är inte vårat jobb. Kommunens ansvar saknas fortfarande och snart kraschar mamman också.

.

söndag 26 oktober 2014

Familjen SegSomSirap

I fredags kväll var Sandra jättetrött och ville t.o.m. sova. Det är ovanligt att hon erkänner sin trötthet på det viset. Igår morse tog hon sovmorgon på det, alltså sov hon ungefär 14 (!) timmar. Väldigt ovanligt om hon inte är sjuk.


Sover hon 8 timmar så tänker man ”Vad skönt att hon sover ikapp sig” men efter 10 timmar börjar man bli lite orolig och tänker att hon nog kanske är sjuk. Efter 14 timmar undrar man om ungen lever.

Då blir man lite lättad när man hör ljud och damen vaknar till liv igen J Men hon var inte riktigt okay under dagen, och verkade trött. Vad orsakerna är tror jag mig veta på ett ungefär iallafall. Dels har hon nog inte riktigt återhämtat sig efter veckan med både tandläkar- och frissabesök, och dels har hon schemaförändringar och nya aktiviteter att få in i sina rutiner. Sen hostar hon lite på det, fast verkar inte sjuk i övrigt.


När det började närma sig kvällsrutiner, och lördags-chipsen kom fram, så kom även det goda humöret ikapp. Det var en strålande glad tjej som hade långa samtal med Göran. Bl.a. berättade hon att man dricker glögg när det är jul, och att man tar upp mandeln med en sked. Ibland undrar jag hur hon kan ha sån koll på saker som hon inte borde veta?! Visst hände det, på den tiden då vi fortfarande hade lite julförberedelser, att vi drack glögg, och Sandra fick julmust (hon gillade inte saft då) med mandel i sin glöggmugg. Men ändå?! Ibland vet hon jättemycket, ibland förstår hon inte alls.

Sen sa hon (igår kväll) ”Imorgon är samma färg som xxx’s bil” För hon längtar efter xxx som kommer med en röd bil imorgon (och idag är det röd dag). Jag har glömt fråga om jag får skriva namnet, så det får bli ”xxx” så länge, men det går ju bra det med J


Idag händer nog inte så mycket mer än vad som brukar hända på söndagar. Korttidsväskan ska packas och vi ska ta det lite lugnt. Sviterna av tidsomställningen tror jag dom får känna av på korttids, för det brukar ta nån dag innan man märker av förändringarna.

Talfrida undrar över fotot i förra inlägget. Jodå, du känner igen platsen vid sjön alldeles riktigt J

Må bäst!

.

lördag 25 oktober 2014

Halvfart


Det var en seg dag igår, och Sandra var ganska skör. Rösten hamnade i falsett mest hela dagen och vi sänkte kraven så gott det gick. På så vis undvek vi utbrott iallafall, och det får man ju vara nöjd med när orken saknas.

Det finns inte så mycket att skriva om, och jag hann inte förbereda nåt heller, för den delen, så jag önskar er en fortsatt skön helg och återkommer väl imorrn, antar jag.

.

fredag 24 oktober 2014

Slappardag

Jag säger som Sandra – Jag är en slömask idag J (Ja, eller igår iallafall)

Ibland när Sandra inte riktigt har lust eller ork att göra det hon egentligen kan, eller när hon behöver hjälp med saker, så brukar hon säga ”Jag är en slömask idag” Slömask är förstås en egen blandning av slöhög och latmask. Det är ju smart att ta till det när energin är slut, eller när det är svårt att be om hjälp på annat sätt.

Fast för mig hjälper det inte att säga att jag är en slömask för att få saker gjorda ;) Dock hade jag inga viktiga saker på agendan igår, utan kunde vara slö mest hela dagen.


Det blev en prommis och dom vanliga förberedelserna innan Sandra kom hem. Hon hade haft en jobbig dag med många störande och oförutsedda händelser. Saker man inte kan råda över och som oftast inte händer, men som råkade hända ”alla” på samma dag.

Dessutom har Sandra ett ganska nytt schema och igår var det en helt ny aktivitet, så det blev nog lite för mycket för henne. När hon kom hem var hon väldigt trött och behövde en bra stund på sig att varva ner. Sen gick det hyfsat bra med sänkta krav.

Idag får hon en hemmadag med Jane, även om hon inte riktigt klarar att vila när andra är här än. Det är iallafall bättre än att hon ska ge sig iväg, för det tar mycket energi av henne att bara ta sig till och från bilen såna dagar.


Jag önskar er en fin dag och skön helg!

.

torsdag 23 oktober 2014

Överraskningar och saknader


Jag hade inget att berätta igår, men nu ska jag nog få ihop lite. När det händer en massa som tar lite extra energi så blir det inte så mycket kvar att skriva om. Och det som har tagit vår energi ett par dagar nu, det har jag ju redan berättat. Men igår kom iallafall Sandra hem från korttids, och då händer det lite mer här hos oss än bara möten, vardagsmåsten och ledighetsslapp.

Vi hade en ganska lugn dag igår, innan damen dök upp här, med en liten prommis i kylan. Vinterjackan åkte fram, minsann. Ja, jag vet att jag är tidig med att ta fram den varje år. Och sen med att hänga undan den när vintern är slut med för den delen. Jag fryser nästan jämt.

Under dagen ringde Sandras superfina, före detta taxi-chaufför och ville lämna en födelsedagspresent till Sandra. Jamen hur gulligt är inte det då?! Jag blev allt lite tårig i ögona, tack finaste fina chaufför ♥ Vi saknar dig.


Sandra blev förstås också jätteglad och sa ”Vilken snäll XXX, tycker om mig”.

En fin tiger i ena paketet, goda praliner i det andra

Damen var lite småtrött, men ingen större fara. Göran var lite krasslig igår, så jag tog över hans uppgifter under kvällen, men det funkade bra med sänkta krav.

Idag står det ”Kök” på Sandras nya dv-schema, och det gillar hon om det är noga planerat hela vägen. Så dom har fixat det med dv-personal och assistent, för man bör vara två om det ska fungera. Jag önskar berörda lycka till på alla sätt och vis.

Här hemma har vi inget viktigt att göra. Jag ska väl bara få iväg lite mail. Bl.a. till chefen vi hade möte med i veckan. Vi satt och pratade om ett datum för nästa möte, men sen glömdes det bort, så det är mest ett förslag på när det är dags för chefen att kalla till nytt möte. Man måste nämligen vara väldigt noga med datum och påminnelser om det ska bli nåt gjort på det där stället ;)


Jaha, mer har jag inte att komma med för nu. Jag önskar er en fin dag!

.

tisdag 21 oktober 2014

Väl mött, eller nåt

Jösses så trötta vi var igår kväll. Vi satt bara och skrattade åt eländet i soffan, med varsitt glas vin. Klockan 22 sov jag som en stock. Ja, inte i soffan då ;) Jag la mig strax efter nio.

Faktum är att jag har lite svårt för att prata sansat med personer som är lite korkade. Så jag kanske blev lite för irriterad på det ena mötet… Det var inte meningen, faktiskt. Å andra sidan är jag väldigt trevlig mot människor som tar sitt ansvar, lyssnar och gör sitt bästa. Så det var inte bara mitt fel, faktiskt. Och jag försökte att inte brusa upp, men misslyckades ganska rejält med just det.


Det var en vettig person på mötet också, och vi kom fram till en hel del bra saker. Resten kommer aldrig att bli bra i den kommun vi bor i, och då får man ju på nåt sätt göra det så bra det går. Huvudsaken Sandra mår bra undertiden.

Det andra mötet, som var det första, var ett jättebra möte. Jag säger bara det, vilken proffsig handläggare vi träffade! Det känns jättebra, och det kommer nog att bli bra så småningom, alltihop.

Mer kan jag inte skriva här, men det ser iallafall ljusare ut nu och vi vet vart vi ska söka insatserna framöver. Jo, en sak till… Handläggaren i grannkommunen sa att vi inte var dom första som vill flytta från den kommun vi bor i och h*n blev lite irriterad över den ”hjälp” vi inte har fått av vår handläggare här. (Det var inte handläggaren vi hade möte med sen, i vår kommun, men dom har nog gått samma kurs)


När vi kom hem låg det ett brev från läkaren i brevlådan. Vi har väntat på två intyg, ett som ska till F-kassan om dubbelassistans, och ett som ska till kommunen om boende. Vi fick ett intyg som i stort sett är en kopia på det senaste läkarintyget där det mest står allmänt om svårigheter och hjälpbehov. I det intyget står det bl.a. att Sandra åker taxi till skolan, och det är ju verkligen inte aktuellt längre.

Så där hamnade vi på 0 igen, kan man säga. Men Göran har redan fått ny läkartid, så den här gången behöver det inte ta 8 månader. Vi vill ju få iväg ansökningarna så fort som möjligt. Alla papper är i stort sett klara, så det är bara intygen som ska till nu.


Idag njuter vi ledigt. Det blir en liten prommis och lite grillning, hade vi tänkt. Om inte vädret har andra planer, förstås. Ikväll tror jag det blir lite spa. Bastu och egenvård, med eller utan make. Helst med, förstås, men det får han bestämma själv.

Sandra mår nog bra, vi har iallafall inte hört nåt annat. Hon var lite stressad innan hon kom iväg igår, eftersom det är lite schemaändringar för henne nu. Men det är ju bara att nöta in det nya tills det lägger sig, så det blir snart bra det med.

Jag önskar er en fortsatt fin dag!

.

Snart..

Alltså jag lever och mår bra, utifall ni sitter där och saknar mig ;) Jag har inte riktigt haft tid och ork över till bloggen bara, men det kommer nog under dagen.
Ha det allra bäst så länge.
P.S. Neurobloggarna har tema "Tvångsåtgärder" den här veckan. Välkomna in med bidrag.
.

söndag 19 oktober 2014

Energiåtgång

Nu har vi gjort för mycket saker på för kort tid, men vi hoppas att det inte blir bakslag av det. Ibland kommer allt på en gång, även om man försöker undvika det.


Tandläkarbesöket har vi ju, som jag skrev igår, skjutit upp i ett års tid, så det ville vi få gjort nu. I fredags var det ju ”hemmadag med assistent” och igår var det frissan. Frissan ville vi också få avklarad nu, eftersom Sandra blev sjuk förra gången. Sen har ju veckan i övrigt inte varit som veckorna brukar, eftersom Göran inte var hemma.

Så här mycket förändringar på samma vecka är absolut inte att föredra, men nu blev det så och vi får ju hoppas att det går bra. Och att kommande vecka blir som veckorna ska vara.

Frissabesöket gick rätt bra, trots att det märktes på Sandra att det var lite för mycket energiåtgång än vad det fanns reserver. Tack till världens bästa frissa som anpassar så himla fint ♥ Annars hade det nog inte funkat igår.

Kvällen fortsatte skör, men med sänkta krav gick det vägen hyfsat bra ändå. Själv var jag jättetrött, och det berodde säkert på att veckan har varit intensiv och jag har varit lite extra på alerten mest hela tiden. Men jag gick faktiskt och la mig en stund på eftermiddagen, och somnade som en stock. Mycket tacksam över att vi är två som kan hjälpas åt.


Idag ska korttidsväskan packas, och sen måste jag få lite tid över att renskriva alla anteckningar inför två viktiga möten imorgon. Först med LSS-handläggaren i grannkommunen och sen med enhetschefen i vår kommun. Så det är lite snurrigt i mitt huvud nu, kan man säga, men vi är förberedda så det ska nog gå bra, med fokus på ett möte i taget.

Annelie skrev om ett minne från en shoppingdag jag hade planerat för en hel del år sen. Jag visste nog att du skulle komma ihåg det, haha! Det är inte alltid man tänker efter före…

Jag hade då, som nu, sett fram emot den där egna shoppingdagen. Bara jag på stan en hel dag, och Sandra på korttids så inga tider att passa mer än busstabellen. Göran jobbade nämligen den dagen (ja, alla vardagar på den tiden) så jag hade ingen bil.

Jag hade en inköpslista med kläder till bara mig och med musik i öronen njöt jag av bussturen till stan. Kliver av bussen och får syn på ett erbjudande på väskor. Vi behövde ju nya resväskor, och Sandra behövde en ny skolväska, även om det inte stod på listan, och inte var akut på nåt sätt. Jag måste ju passa på när dom hade ”köp tre betala för två” Så jag knatar in och köper två stora resväskor och en ryggsäck.

Väl ute ur butiken insåg jag ju att jag inte kunde släpa runt på alla väskorna hela dagen, så jag åkte hem med dom. Det var den shoppingdagen det, och sen dröjde det ytterligare några år innan jag fick en ny chans. Så kan det gå när man blir lite shopping-ivrig ;)


Må så gott hela dan!

.

lördag 18 oktober 2014

Veckorapport

Nu har livet återgått till det vanligt ovanliga igen. Göran är hemma och jag hinner blogga. Det har gått förvånansvärt bra, måste jag säga. Bra planering, strikta rutiner, duktig assistent och en go-glad unge har hjälpt till J

I väntrummet hos tandläkaren

I torsdags åkte vi till specialisttandvården, Sandra, Jane och jag. Meningen var att Sandra skulle få tänderna röntgade, men det gick inte hela vägen. Dock är det inget akut på nåt sätt, så vi bestämde att inte krångla mer med henne, utan återkomma vid behov framöver. Eller.. jag bestämde det.

Det har varit lite svårt att få som vi vill när det gäller tandläkaren. På specialisttandvården vill dom helst att vi bara ska tillhöra dom, och åka dit varje gång. Jag fattar hur dom tänker, men dom känner inte Sandra, och vet inte hur mycket energi det tar av henne. Vi har ju skjutit upp det här besöket i ett år, eftersom hon inte har orkat.

Så när han började prata om att det bästa är att komma dit var tredje månad, så vet jag ju att det är sant. För att vänja henne och kunna jobba framåt. Inget konstigt alls. Men Sandra fixar inte det. Då får vi liksom lägga ner resten av hennes liv och vardag för att hon ska orka åka till tandläkaren, och det vill vi inte eftersom tandläkaren inte är något problem i den utsträckning hon behöver det nu.

Jag stod ju inte och förklarade det för tandläkaren, så han trodde nog mer att det var för att vi skulle slippa åka dom nästan fem milen vi har dit. Men resvägen är ju en baggis i sammanhanget.


Tänderna såg fina ut iallafall, och jag frågade om vi skulle fortsätta med den bakteriedödande tandkrämen som vi använder. Han pratade om nån annan tandkräm, men kom inte riktigt fram till varför den var bättre, utan sa bara att den var så dyr så det fanns risk att man inte tog tillräckligt mycket av den.

Jaja, här tar vi liksom det som funkar bara, resten är inte viktigt. Men jag fick iallafall veta att det var bra om tandkrämen innehåller mycket fluor. Och sen bestämdes det att Sandra går kvar hos tandläkaren här hemma tills det eventuellt krävs annan vård.

Igår var det ”hemmadag med assistent” vilket innebär att Sandra ska vänja sig vid att ha andra här hemma lite mer kontinuerligt. Eftersom det är så det kommer att bli framöver sen, då andra ska ta över mer och mer. Ja, i hennes egna hem då, förstås, men vi måste ju börja nånstans.


Medan Jane och Sandra hade en ”vanlig ’ovanlig’ dag” här hemma så åkte jag iväg för att försöka hitta lite kläder som inte blev av i tisdags, eller när det nu var jag hade tänkt shoppa. Den här gången gick det bättre. Jag hade ju inte så mycket annat att förströ mig med en hel dag…

När jag hade shoppat en del, och strosat runt en massa så blev det lunch på en pizzeria. Sen var det mest bara att vänta ut tiden innan jag kunde dyka upp hemma igen.

Jag hade kameran med mig, för det är alltid ett bra tidsfördriv, och titta vad jag mötte för en filur J Jag hoppas att h*n är räddare för gevär än för kameror, så h*n klarar höstens jakt.


Jag avslutar med en bild från en mysig stund vid köksbordet, strax innan middag nån dag under veckans gång. Sandra fick ett paket med jättefint lego, och det var så roligt att hon hade orken så vi kunde leka lite med det en stund. Tack fina Emelie!


Trevlig helg på er!

.

onsdag 15 oktober 2014

Välplanerat flyt

Jag tänkte ta mig en shopping-dag igår. Bara handla till mig själv, för första gången på hur länge som helst. När man mest är hemma jämt så går det ju inte åt så mycket annat än ”myskläder” så man prioriterar lite andra saker i första hand då. Sen en dag, så kommer man på att det fattas en hel garderob om man ska träffa anständigt folk ;)

Alla har väl känt att ”Jag har inget att sätta på mig” då och då, men jag lovar, här är det katastrof. För nån månad sen köpte jag iallafall två par nya mjukisbyxor åt mig, så jag kunde slänga dom med hål i, haha!


Nåja. Strax innan jag skulle åka, kom jag på att det skulle ta hela dan att först leta kläder, och sen veckohandla. Då blev jag snål med tiden. Alltså, jag vill ju hinna njuta ledigt på ledigheten, liksom.

Ibland blir jag nästan stressad av att hinna slappa. Lite som när Sandra var bebis, och folk sa att jag skulle passa på att sova när hon sov middag. Herregud, jag kan väl inte sova bort egentiden, sa jag.

Jaja, tids nog kommer jag väl att ha massor med tid över. Men igår blev det iallafall veckohandling. Sen hem och slappa så mycket jag orkade. Huvudsaken jag var nöjd, och det var jag ju J


Eftersom jag av någon anledning vaknade halv fyra (!) igår morse, så blev det tidigt i säng sen. Jag vill vara någorlunda utvilad när Sandra kommer hem i eftermiddag nu när Göran är iväg på annat håll. Det går ju lite i ett om man inte har nån avlösning.

Jag kommer inte hinna fixa alla förberedelser på dagarna resten av veckan, och då krävs det ordentligt flyt för att det ska flyta, om jag säger så. Exakta rutiner för både mig och Sandra. Annars kör det ihop sig direkt.

Imorgon ska Sandra till specialisttandvården och då hjälps vi åt, Jane och jag. På fredag blir det hemmadag för Sandra och Jane, och då får jag åka iväg och roa mig på annat håll bäst jag kan. Jag måste hålla mig borta om det ska vara nån vits med det hela, nämligen. (Om nån har missat det så ska vi träna Sandra på att vara hemma med andra personer än oss föräldrar, för att hon senare även ska klara att vila, och ännu senare vara sjuk, med andra än oss)

Det ska säkert gå bra. Vi skyndar långsamt, så blir det bäst. På fredag eftermiddag kommer Göran hem, om allt går enligt planen, och sen tar vi helg.

Vi får väl se när jag hinner hit igen, men jag misstänker att jag kommer ha lite fullt upp med annat ett tag. Jag önskar er ett fint veckoslut och, för säkerhets skull, även en skön helg så länge.



.

tisdag 14 oktober 2014

EgenGodOmvårdnad


Jag bara är, mår och njuter. Av inget särskilt.
Återkommer.

.

måndag 13 oktober 2014

Städa-städa


Igår var det lite ”dagen efter” här, och vi var nog en aningens sega allihop. Men på Sandra märks det mest, förstås. Ingen vidare aptit och nära till låsningar om kraven blev för stora.

Men vi lägger ribban lågt såna dagar, så det brukar gå ganska bra ändå, och när hon väl fick i sig lite mat så blev ju förstås orken bättre den med. Efter maten tog Göran och Sandra en biltur medan jag plockade undan disken, packade korttidsväskan, förberedde eftermiddagen/kvällen och kafferastade.

Sen blev det inte så mycket mer av dagen förrän det var dags att börja med kvällsrutinerna. Allt gick som smort och idag är det vardag igen. Lite oro märker vi inför några schema-förändringar på dv, men är vi bara tydliga och går igenom det ordentligt så ska nog lugnet lägga sig igen.


Göran åker iväg några dagar så jag får rå mig själv, och det tycker jag är skönt när det inte händer för ofta. Vilket det verkligen inte gör här, eftersom vi behöver vara båda hemma mest helatiden.

Det är ju vissa saker vi måste prioritera på våra ledigheter, och det mest akuta måste vi förstås ta först. Förbereda sånt som måste vara klart när Sandra kommer är alltid överst på vår ”att-göra-lista” Efter det kommer handling, och sen städning. Det vi hinner…

Är Sandra sjuk eller ledig nåt, så kommer vi ju efter direkt. Efter dom akuta sakerna är det ju vård av förhållande och ensamtid som känns viktig. Efter det kommer vänner och roligheter. Det händer ju inte särskilt ofta, som ni förstår, vi hinner sällan ner så långt i listan. Därför är det lite skönt att vara ensam ibland J

Jag måste väl antagligen ta tag i den där städningen idag, misstänker jag. Sandra var ju hemma i slutet av förra veckan, så nu har vi halkat efter en del.

Må gott!



.

söndag 12 oktober 2014

Hipp, hipp HURRA

I fredags var Sandra piggelin igen, men vi tog det ganska lugnt, så det inte skulle hinna bli bakslag inför gårdagens firande. Vi bestämde att vi inte skulle berätta nånting i förväg, eftersom risken fanns att hon inte skulle orka då.

Så på morgonen förberedde jag allt innan jag gick upp till Sandra och frågade om hon orkade fira födelsedag. Jag visste ju liksom vad hon skulle svara J Hon fick gå på toa först och sen hämtade Göran och jag frukostbricka och paket som hon fick i sängen.


Vilken tur att vi hade några sparade chokladbollar i frysen, eftersom vi inte har hunnit (eller snarare orkat) fixa nya. Det måste vara chokladbollar på frukostbrickan när det är födelsedag, nämligen.


Och många paket, förstås. Innehållet är inte lika viktigt, men bästa presenten var skorna. Det är så bra att damen tycker om nyttiga paket, som kläder och skor. Annars skulle det inte vara lätt att hitta på presenter till henne.


Efter maten ville hon gå ut med nya skorna, förstås, så Göran var ute en bra stund med henne i höstsolen. Undertiden passade jag på att fixa undan, förbereda och vila lite.

Sen blev det fika, mest för att det liksom hör till. Ingen av oss är särskilt förtjust i fikabröd, och därför anstränger jag mig inte längre med hembakat. Efter det var firandet över. Lagom och ”Sandra-anpassat” på alla sätt och vis.


Luften gick ur lite, men dagen var inte slut så det var bäst att hålla igång. Farligast att slå ner rumpan, för då finns risken att man inte kommer upp igen ;)

Dagen avslutades med dom vanliga kvällsrutinerna och lördagschipsen och sen var nog även Sandra lite för trött. Men det gick vägen iallafall, och 20-åringen kom i säng utan krusiduller, med nya födelsedags-nattlinnet.

Idag blir det en lugn dag, så Sandra orkar med morgondagen med dv och korttids som planerat. Kanske åker Göran iväg ett par dagar kommande vecka, så jag bara har mig själv att skämma bort ordentligt. Inte så dumt ibland, faktiskt.

Tack snälla rara Tanja, Lotta, Bea, Agneta och Annelie för blommor, presenter och kort till Sandra, och tack till alla fina vänner för hälsningarna på fb ♥



Må gott!

.

fredag 10 oktober 2014

Möteslösningar och tacksamheter

Det lugnade sig lite här, natten mot igår, så jag kunde gå och lägga mig vid halv fyra. Skönt med ett par timmars sömn och lite piggare igen efter morronkaffet. Strax efter sex var det full fart igen med kräkattackerna. Sandra bäddade jag ner i soffan, så jag slapp springa upp och ner för trappan varje gång hon behövde hjälp.

När Göran vaknade bestämde vi att han fick ta mötet. Det är inte lätt för nån att vara själv med Sandra när hon är sjuk, men hon accepterar mig bättre när hon behöver kräkas. Och det underlättar ju att inte bråka i onödan med henne just då.

Visserligen brukar hon fastna hur man än gör, och vilja ha hjälp av den som inte är där, men, som sagt, det funkar lite bättre med mig eftersom hon är mest van vid det. Just när det gäller hjälp att kräkas, alltså. Vi hjälps ju åt, men vissa saker funkar bäst att samma gör varje gång.


Vi blev förstås besvikna båda två över att vi inte kunde åka på mötet som planerat men besvikelser går snabbt över i att lösa problemet. Problemlösning är ju vardag här, om man säger så ;) Sen är reservplanerna inte optimala, men det betyder ju inte att dom är dåliga.

Vi försökte gå igenom alla papper en gång till, mellan kräkattackerna, så Göran kände att han hade full koll, sen åkte han på mötet och jag var hemma. Det gick bra och läkaren är duktig på att formulera sig, så jag är inte särskilt orolig över det där, faktiskt. Så här i efterhand undrar jag varför jag tyckte det var nåt att ens bli besviken över, men det blir väl så när man har laddat och var så inställd på det.

Som sagt så var det en ganska kortvarig känsla och när Göran hade åkt så började jag fokusera på nästa möte. Eller ett av kommande möten iallafall, det som är mest akut. Vi har dock inte fått några tider för mer än ett möte till än, så vi vet inte i vilken ordning dom kommer bli.


Men det gick i ett här medan Göran var iväg, så det blev ju inte jättemycket tid till mötestankar, förstås. Sandra kräktes mycket, och hann knappt inte somna mellan attackerna. När hon är sjuk blir det väldigt mycket låsningar och utbrott också, vilket tär på krafterna. Både hennes och mina.

Frampå eftermiddagen, dom stunderna när Sandra somnade till, hade jag tunga ögonlock, kan jag säga. Men vilken tur att vi är två, så vi kan turas om lite. Jag fick första sov-passet igår kväll, och sen slutade kräkattackerna innan jag behövde ta över, så mitt sov-pass blev 12 timmar! Idag är jag helt mosig i huvet, utifall jag skriver lite osammanhängande här ;)


Jag är väldigt tacksam över att våra vak-nätter kommer vid enstaka tillfällen numera, och väldigt sällan flera på raken. Jag har vänner, särskilt en, som inte har sovit en hel natt på flera, flera år. Knappt sovit alls, faktiskt. Hon klagar aldrig och är en av dom positivaste människor jag känner.

Så mina enstaka vak-nätter är liksom bagateller, och jag tycker faktiskt inte ens att dom är särskilt jobbiga. Jag har att jämföra med, då vi hanterade trött-sjuka var och varannan vecka när Sandra var liten. Då förknippade hon bunken med hur hon mådde, så varje gång jag kom med den blev hon arg och slog iväg den. Inte jätteskoj med innehåll flera gånger per natt. Allt är relativt, men man lär sig att vara tacksam över det som funkar.

Ta vara på dagen ♥

.

torsdag 9 oktober 2014

Olösta hopplösheter

Sandra var jättetrött när vi kom hem från korttids igår morse och vi hade fullt sjå att bereda vägen här hemma. Det blev låsningar och utbrott av minsta lilla krav på livet.

Dom stunder jag hade vid datorn ägnades åt förberedelser inför dagens superviktiga möte med läkaren. Sen kom migränen och jag är glad över att det finns piller som funkar för det mesta.


För första kvällen på länge somnade jag ovaggad. Efter en timme var det dags för nattvak och kräkattacker. Typiskt. Typiskt. TYPISKT!

Alltså, det löser sig ju, men typiskt ändå! Vi behöver åka på mötet båda två, för det är så mycket som vi ska prata igenom och det är viktiga saker och mycket enklare med två minnen och synvinklar. Fan.

Igår kväll var reservplanen att jag får åka själv på mötet. Jag är lite mer insatt eftersom det är jag som har sammanställt allt och har lite mer övergripande koll på det pedagogiska. Jag är också den som har mest kontakt med alla andra runt Sandra.

Inatt känns det lite omöjligt med allt, men det ordnar sig ju på nåt sätt, även om det kanske inte blir det bästa alternativet. När Sandra mår så här behöver vi vara två hemma, men hon accepterar mig lite bättre just när hon kräks. Så det lutar ju åt att Göran får ta mötet, trots allt.

Tänk om vi hade haft nån släkting som hade brytt sig lite. Så enkelt det hade varit. Eller, det hade iallafall underlättat ganska rejält.

Vi får se hur vi löser det här, just nu vet jag faktiskt inte. Men vi är ju ganska vana att hitta lösningar på allt.



.

onsdag 8 oktober 2014

Teknikmissar och blommor som vissnar

Nej hörrni, dom där filmerna får vi nog tänka om lite med, och göra på ett lite modernare vis. Det löser sig väl det med, så småningom. Det blir till att inhandla lite fler externa hårddiskar, tror jag bestämt. Tekniken går lite för fort för min hjärna.

Nåja, det blir säkert bra, tids nog. Sandra har iallafall äntligen fått sin Björne-film som hon har saknat sen videon gick sönder. Björne finns inte på dvd, nämligen. Men nu har vi fixat ett eget ex, och jag vet en som blir glad.


Återstår bara skola-filmen som hon också saknar väldigt mycket, och som är på tok för stor för att få plats på dvd. Ja, och alla andra egenfilmade vhs-filmer, förstås, men dom är inte lika akuta och viktiga som skola-filmen. Nu vet vi iallafall vad vi måste göra, alltid nåt. Fast hur, är en annan femma. Filmen ligger iallafall i datorn, och det känns ju bra så långt. Den går ju inte att ersätta om den går sönder.

Nu måste vi försöka fatta hur programmet funkar, för nånstans måste det gå att ändra från att bränna till skiva och föra in i den externa hårddisken. Men vi har desperat klickat på alla knappar utan resultat. Vi får titta vidare på nästa ledighet, helt enkelt.

Förutom datorklurande så åkte vi iväg för att köpa dvd-fodral, för att det ska vara enkelt för Sandra när hon väljer film. Oavsett om det ligger en skiva i fodralet eller om vi har filmerna i en hårddisk, så behöver vi göra det så tydligt och enkelt som möjligt så hon fixar det.

När vi ändå var ute och åkte så passade vi på att köpa lite nya blommor också. Blommor är sånt som håller tills dom vissnar hos oss, sen köper vi nytt. Nu har det varit behov av en uppfräschning sen i våras, men före semestern ville vi inte kosta på nåt som vi inte skulle hinna njuta av innan dom också vissnade.


I Sandras rum glömmer man jämt att vattna, och dom två fönster hon har är dom som är soligast. Så vi brukar köpa tåliga växter dit, men dom ger ju också upp tillslut.


Dom nya har jag ingen aning om vad det är och hur dom håller. Hon behöver fyra blommor, så vi ville inte köpa några dyrgripar, med tanke på att dom ändå kommer dö efter några glömda vattningar.


Nu är det iallafall fint i fönstren ett tag J

Vi njöt av en ledig kväll med bakpotatis och räkröra, men sen la jag mig tidigt, lite trötter efter ett par nätter med andra tankar än sömn. Fast det var för mycket i huvet fortfarande, så sova blev överskattat. Vi tar det nästa natt istället ;)

När jag har kaffe-slappat en stund här, så ska jag göra mig klar för att åka och hämta hem Sandra som får en ledig dag. Gissa vad hon kommer göra… Jag är ganska säker på att Björne-filmen kommer gå varm idag.

Må så gott!

.