Det är inte bara att sätta på TV:n hursomhelst

Sandra fastnar väldigt lätt i saker, och kan skapa rutiner av ingenting, som i förlängningen blir problem om man inte ser upp.

Det är väldigt svårt för personer som inte känner henne, att sätta ”rätt gränser” för att undvika problem. Många gånger måste man lära sig sånt genom att gå på nitarna först. Sen är det extra svårt eftersom alla som inte känner Sandra tror att dom gör det, trots att jag talar om att det tar ett halvår. Och dom som inte har förståelsen förstår inte att dom inte förstår.

Med den senaste omgången assistenter blev det så tydligt hur svårt det här jobbet är, om man inte har specialkunskaperna. För har man dom så förstår man så mycket av det som är svårt att få ”vemsomhelst” att förstå…

Trots att jag sa att dom inte får ändra rutinerna utan att först ta reda på varför rutinen finns. Att det är viktigt att göra på ett visst sätt i en viss situation, även om det verkar gå bra på ett annat sätt till en början. Att dom först måste lära känna Sandra, innan dom kan lära sig hantera situationerna som kommer av misstagen. Osv… Trots det så ändrade man en massa saker ”bakom min rygg” och tyckte att det gick sååå bra. Sen var det ingen som förstod varför Sandra blev stressad och fick svåra låsningar hela tiden.

Tillslut fungerar ingenting. Och ändå hade vi assistenter som på fullaste allvar ansåg att dom kände Sandra tillräckligt väl (efter några få veckor) för att kunna handleda nya assistenter. Det säger sig ju självt att assistans inte fungerar om jag måste handleda varje assistent i ett halvår. Dom flesta hinner sluta innan dom lärt sig jobbet och jag behövs i all evighet.

Nåja, det var ett sidospår. En av Sandras viktigaste kvällsrutiner är Bolibompa. Vi är tacksamma över att ha en backup via svt play nu mer, så vi inte behöver ändra på den rutinen. Tidigare fick vi ha andra nödlösningar när vi av någon anledning inte kunde se på Bolibompa, och varje gång vi ändrade på det så blev det en oro hos Sandra. (Tar kvällsrutinerna längre tid än planerat så tror ju Sandra att Bolibompa börjar när hon är klar).

Det enda hon ser på tv:n förutom egna filmer under dagtid, är Bolibompa på kvällen. Hon ser aldrig på något annat som vi inte kan styra över, eftersom det bara skulle leda till problem efter ett par gånger. Hon vet inte att det finns andra alternativ och därför saknar hon det inte heller.

Plötsligt en dag hade assistenterna (inte av illvilja förstås, utan p.g.a. okunskap) visat Sandra andra barn-kanaler och möjligheter under dagtid. Det var ju kul, tyckte Sandra, som inte förstår konsekvenserna av det. För när hon vill se samma sak nästa dag, så ska man liksom bara fixa det. Det går inte att förklara att ”nu är det det här som visas istället” utan att det leder till oro och utbrott.

Hon vet inte heller vad programmen heter och kan inte förklara vad hon vill se. Då måste hon ha bilder till hjälp, så det kräver ju en hel del planering och förberedelser isåfall. Det är liksom inte bara att sätta på TV:n och se vad det är.

Som tur var hann jag stoppa det där misstaget i tid, och för Sandra blev det bara en engångsgrej som hon tycktes glömma sen. Så det blev aldrig ett problem, den gången. Tackolov. (Mer än oförstående assistenter som tyckte att jag la mig i och skapade onödiga regler, igen).

Häromdagen följde Sandra med för att köpa pizza och på pizzerian stod tv:n på. Sandra tittade på Malou efter tio en stund, men tyckte det var en konstig tv utan Bolibompa.

.

Bara vanliga vardagssvackor

För ett par veckor sen hade Sandra en rejäl svacka, och det går ju lite upp och ner med det mesta hos oss just nu. Så klart att hon också påverkas av att vi inte orkar vara dom utvilade assistenterna som hon behöver för att kunna delta mer i olika aktiviteter. Vi håller oss flytande, men hon behöver mycket mer stimulans.

Det är ju inte bara att göra saker hursomhelst. Det som tar mest energi av oss runt henne, är förberedelserna, kontinuiteten, planeringen och strukturen.

Att variera fasta aktiviteter och bereda vägen i precis allt kräver en planering som är svår att förklara. Den har aldrig fungerat, inte ens när vi haft pigga assistenter. Det krävs kunskap för att kunna planera rätt och jag vet ju bara ungefär vad Sandra behöver, men har inte kunskapen att genomföra det. Och ska det genomföras så måste det ju göras ordentligt. Man kan inte börja med ett strukturerat schema om vi inte orkar följa det varje dag.

Därför håller vi oss bara flytande och gör aktiviteter lite mer ”hursomhelst” och oplanerat. Ja, varje aktivitet kräver förstås förberedelser innan Sandra blir involverad, men vi har inte den där kontinuiteten. Sandra behöver ju ett fast schema, som det var när hon gick i skolan. Och hon behöver stor variation inom ramarna. Hon behöver veta, varje dag, varje minut, vad hon ska göra nu, och sen, och hur länge. Tydligt med bilder och vägledning hela tiden. Håhåjaja, nu är vi glada om vi orkar göra nån aktivitet per dag. Ja, då menar jag inte bio eller sånt som andra räknar till att göra aktiviteter, utan att hon får delta och ”jobba” lite.

Göran är jätteduktig på det där. Han ser ofta till att ha en bra plan utomhus, och Sandra får hjälpa till med både det ena och det andra. Vi ser ju på henne att hon blir både piggare och gladare av det. Själv har jag mest dåligt samvete över att orken inte räcker.

Nåja, det var bara en liten bakgrund. Vi tror ju att det här är största orsaken till hennes svackor iallafall, och att hon kommer må betydligt bättre när hon flyttar till det boende som jag har krävt… (Dvs med nödvändiga anpassningar och tillräcklig kompetens).

Det jag skulle komma till var att vi hann bli lite oroliga under senaste svackan. Det är jättesvårt att veta om Sandra är sjuk, eller ”bara” har en svacka. Vanliga sjukor har hon nästan aldrig, eller iallafall så märker vi det inte. Ja, mer än som en svacka då. Hon kör liksom på ändå och ”gillar läget” när hon inte mår bra. Det är bara när hon blir så sjuk så hon däckar, som vi förstår att det inte är en ”vanlig svacka” hon har.

För ett par veckor sen hade hon dålig aptit och var gråblek. Vi såg också på hennes ögon att hon inte var ok. Hon kan ju inte berätta vad det är, och skulle hon säga nåt så vet man aldrig om det stämmer riktigt. Säger hon något spontant så är det lite mer troligt att vi kan lita på det, men om vi frågar så svarar hon ”vadsomhelst”.

Hon hade ”ont överallt” och det är ju inte säkert att hon vet riktigt, utan ”bara” känner sig hängig. Det enda vi kan gå på är ju om hon får feber, eller blir förkyld så det märks ordentligt. Men vi har faktiskt missat att hon fått halsfluss trots feber. Den gången upptäcktes det inte förrän hon hamnade på sjukhus efter en kramp.

Vi har också missat hörselgångsinflammation, och märkte det när det kom blod på huvudkudden. Så det jag vill säga är att när hon har en längre, lite ordentligare svacka så blir vi tillslut lite oroliga att hon har nån riktig sjuka, som behöver behandling.

Det är bara det att vi inte gärna går till läkaren med henne. För, som allt annat, är det inte ”bara” med det heller. Det kräver också sina förberedelser nämligen. Då pratar jag inte om att vi behöver förbereda Sandra, för hon mår bäst om hon inget vet förrän det är dags. Men vi måste planera in det i våra rutiner så resten av dagen fungerar. Sen, inte minst, måste vi få läkaren att förstå hur hen ska bemöta Sandra. Dom flesta vi mött är jätteduktiga, men vissa förstår inte. Hamnar vi hos en läkare som inte förstår så är det alltid bättre att inte gå dit, eftersom det bara tar energi av alla och inte leder till nånting.

Så när Sandra hade ätit dåligt och sa att hon hade ”ont överallt” i uppåt en vecka så började vi oroa oss över ett kommande läkarbesök. Alla som har barn vet ju hur oroligt det kan kännas när dom är små och sjuka, och inte kan tala om vad som felar. Men, sen vände det och vi pustade ut. Sen dess har hon varit ganska pigg och glad igen, med några mindre ”vanliga” svackor som troligtvis beror på o-strukturen.

.

Hotellbygge

Assistenten fick en rolig idé som det blev ett projekt av. Det är så kul att Sandra får lite ordentliga aktiviteter, som går att både anpassa och utveckla. Riktigt lyckat blev det, och än är det inte klart. Det är inte så lätt att hitta på nya utmaningar som håller Sandras intresse vid liv, så lite mer ordentliga projekt är jätteskoj.

Men det kräver sin förberedelse om Sandra sen ska kunna göra så mycket som möjligt ”själv”. Så det var tur att vi var tre som kunde hjälpas åt när förberedelserna gjordes. Sånt här kan Sandra inte få göra om hon inte har dubbelbemanning i framtiden, så vi får väl passa på… Göran jobbade inte, men fick rycka in vid ett par låsningar, annars hade inte assistenten hunnit förbereda aktiviteten så den blev ”Sandra-anpassad”.

Att skruva i och ur skruvar med en skruvdragare har Sandra övat på många gånger tillsammans med Göran. Det tycker hon är roligt, så vi visste att hon fixade det. Men att skruva fast skruvar i ett bygge är inte riktigt samma sak, så det var lite spännande att se hur det skulle gå.

Men med bra vägledning av assistenten så tog det inte så lång stund innan Sandra förstod hur hon skulle göra. Assistenten hade förberett så skruvarna satt fast på sina platser, sen var det ”bara” för Sandra att skruva i dom. Sånt här gör henne så stolt. Lite på gränsen till för svårt, men så hon ändå fixar det.

Och fixar man att skruva med en skruvdragare, så är steget till att borra med den inte så långt. Även om det inte blev några direkta hål av borrandet, för det var lite svårt. Men syftet var inte att det skulle bli hål, utan att Sandra skulle kunna själv och bli nöjd. Hålen fixade assistenten till senare, när Sandra var inne. Det vet hon inget om, utan i hennes värld är det hon som har borrat hål själv.

Vi har också plockat material till hotellet när vi har varit på promenad i skogen. Eller, skog och skog, vi måste komma fram med rullstolen, så nån skog är det inte, men tillräckligt med träd för att hitta både kottar och pinnar.

Sandra fyllde det fina hotellet med det hon plockat.

Sen kånkade hon både hotell och stubbar till sin plats i trädgården. Visst blev det fint?!

Nästa projekt blir att fixa lite mat till insekterna, så dom ska trivas i sitt hotell. Sen hoppas vi att vi ska få se lite gäster där i sommar.

.

Den viktiga inställningen

Om vi vill få Sandra med på noterna så är det viktigt att vi själva är positivt inställda till det som ska göras, för att locka hennes intresse. Det är också med hjälp av vår egen inställning som vi skapar en trygghet hos Sandra att det vi ska göra kommer gå bra.

Visar vi Sandra att vi är säkra på att någonting går bra (även om vi inte är det) så smittar den känslan av sig på henne och då går det oftast bra. Det går iallafall bättre än om vi från början tvivlar, för den känslan smittar också av sig.

Det går alltid bättre om vi litar på att Sandra kan själv, även när hon behöver hjälp, om ni förstår hur jag menar. Uppdragen Sandra får måste förstås vara anpassade efter hennes förmåga, men sen är det viktigt att vi hjälper henne utan att hon förstår att vi gör det. Det är då hon ”kan själv” som mest, och det är då hon blir stolt och nöjd med det hon gör och klarar.

Det är därför det är så viktigt att förbereda det Sandra ska göra ordentligt. För ligger rätt saker på rätt plats från början, så kan hon mer själv. Vet Sandra vad hon ska göra, så kan jag lättare utstråla att hon ”kan själv” och det är då det fungerar som bäst.

Den inställningen har man också nytta av när det händer saker som man inte hade med i beräkningen, och som man då förstås inte har kunnat förbereda ordentligt. Bestämmer man sig själv för att ”det här går bra” så gör det oftast det.

Ibland kan Sandra t.o.m. vara med på noterna när det inte är förberett, vilket är en väldigt bra egenskap. Ibland funkar det att säga ”vi hjälps åt” och det är mycket som underlättas i vardagen då. ”Vi fixar det här” brukar få Sandra att klara att det strular lite.

Det viktigaste är att man själv är lugn och utstrålar att det kommer gå bra, för då känner Sandra sig trygg med det. Sen måste man förstås sänka kraven på vad som är ett bra resultat. För vems skull gör vi det? Huvudsaken för oss är alltid att Sandra blir nöjd med det vi gjort. Ja, när det är aktiviteter för hennes skull vi gör, alltså. Om det är resultatet som är viktigast får vi ju göra det själva, när hon inte är med.

Men vi gör ju nästan alltid allt för Sandras skull, och då ska det också vara för hennes skull. Bakar vi en sockerkaka, så är det viktigare att Sandra gör så mycket som möjligt själv, än att kakan blir bra. Smakar gott gör det och det räcker för Sandra, den ska ju inte säljas precis.

Igår var min tanke att vi skulle göra korvstroganoff, men damen vaknade på ett annat humör, så vi skippade det. Mat blev det, men Sandra gjorde annat.

Tack till Sara för kommentaren. Jo, vi har nog tänkt i alla banor vid det här laget, men saknar tillräcklig kunskap för att starta något på egen hand. Bostadstillägget är räknat utifrån behoven (inkomster, utgifter och tillgångar) oavsett om man hyr lägenhet eller bor i eget hus.

Ha det fint.

.

Den stabila grunden

Nu blev det ett litet uppehåll i skrivandet igen. Jag har varit lite hängig och energidepåerna tog nästan slut, så jag har försökt hålla fokus på det viktigaste, helt enkelt. Det sprids ju en hel del länkar på fb, om LSS och assistans, som oroar inför framtiden och jag känner att jag inte får läsa allt om jag ska orka med vardagen just nu.

Igår hade vi iallafall lite planering, assistenten och jag, där vi la upp en grund-plan för Sandras besök. Eftersom det inte är vardag, utan utflykt, så behöver vi inte planera så ofta, men planeringen är viktig om det ska bli bra. Ska vi göra några större förändringar, eller om något inte fungerar som vi tänkt, så behöver vi prata igenom det igen, men annars har vi nog en bra plan nu, som räcker ett tag framöver.

Assistenten hade en massa bra förslag och tankar som vi pratade igenom och ska prova. Bl.a. tydliga start och avslut. Det berättar jag mer om när vi har provat det nästa gång, men det blir nog jättebra, tror vi.

Jag har alltid sagt att planeringen och förberedelserna är den stora delen av det här jobbet. Även om Sandra behöver aktiv hjälp i allt hon gör, så är det planeringen och förberedelserna som bygger upp den stabila grunden. Sen ger det jättemycket att bara ha tid att sitta och bolla tankar och idéer med varandra. Annars blir det svårt att utvecklas framåt.

Långt innan Sandra fick dubbelbemanning så diskuterade vi det här med handläggaren på F-kassan. Hon sa att om man ska få tid för förberedelserna så måste individen vara med och förbereda. Det är ju inget konstigt, egentligen, och inget jag ifrågasätter på nåt sätt. Jag berättar det bara för att förklara lite hur Sandra funkar.

När Sandra gick i skolan förberedde vi hemma på dagtid, i den mån vi kunde. Så när skolan slutade kom diskussionen upp. Inte så mycket för vår del som föräldrar (vi hjälps ju åt oavsett) utan mer hur det ska bli när andra tar över om det inte finns tid för alla förberedelser.

Handläggaren föreslog att vi skulle få in Sandra i det förberedande jobbet, för att på så vis kunna räkna den tiden som assistanstid. Jag svarade då att om vi ska låta Sandra delta i det förberedande arbetet, så måste vi först förbereda det…

Det är ju så med allt vi gör, att det inte fungerar om vi inte har förberett och planerat det först. Och dessutom har några reservplaner att ta till. Vi föräldrar, som är inarbetade i vår vardag, har ju inga större problem med det här. Det går på rutin alltihop, och vi är ju två varesej vi jobbar som assistenter eller inte. När vi avslutar en sak så förbereder vi till nästa gång direkt, i den mån vi kan det utan att det stör Sandra. När kvällsrutinerna är klara sätter vi upp morgonschemat, t.ex.

Vi har ett flyt i allt, och förberedelserna sitter i ryggmärgen. Medan Sandra är på toa före maten skyndar en av oss sig att förbereda aktiviteten som ska vara efter maten, osv. För när Sandra kommer måste det vara klart för henne att sätta igång. Hon måste alltid veta vad hon ska göra, direkt. När hon är klar med en sak måste nästa ligga förberett åt henne. Ja, iallafall om det ska fungera ordentligt, och hon ska må bra. Så klart klarar hon att vi inte har flyt varje gång, men målet är att hitta ett flyt och det är då det funkar som bäst.

Assistenten har extra tid för att kunna förbereda innan Sandra kommer till utflykten, och även för att kunna slutföra och återställa när Sandra är klar. Jag ser det lite framför mig som att allt ställs i ordning, sen kommer en virvelvind - swosch - och så lägger sig tystnaden och städningen återstår 😅 Alltså, med risk för att låta tjatig, men jag måste passa på att säga stort tack till assistenten för allt du gör för oss! 💕

För en tid sen, när Sandra skulle göra ”fotspåren” efter maten, var jag tvungen att förbereda det innan Sandra gick på toa. Alla fotspår ska läggas ut och sättas fast i golvet med häftmassa, och det hinner man inte medan hon är där. Det blev inget bra. Sandra blev jättestressad av att hon såg mig förbereda det och sen klarade hon inte att gå spåret när det väl var dags. Jag tänkte att det kanske blev för svårt, men den troliga orsaken var nog snarare att hon blev stressad. (Första gången gick det bra, då var det nytt och spännande).

Efter den gången förbereds den övningen alltid i källaren, medan en av oss är med Sandra, så hon inte märker något. Då fungerar det bra, man lär sig hela tiden. (Huvudsaken man tar reda på vad som oroar, så man kan åtgärda rätt sak).

När det finns en arbetsgrupp och en vardag med aktiviteter, så måste man nog faktiskt ha möten varannan vecka om det ska fungera. När man hittat flytet och det fungerar kanske det inte behövs lika ofta, jag vet inte eftersom vi aldrig varit där. Innan jag skulle dra mig ur så såg jag ju till att det fanns en bra planering ändå. Men när något inte fungerar bra är det jätteviktigt att åtgärda det direkt, och då måste man ha möten!

Här har det börjat blåsa nya vindar, vi får väl se vart vi hamnar när alla tankar och funderingar landar. Men vi börjar väl känna att vi måste hitta en snabbare lösning innan vår ork tar slut helt. Vi måste nog försöka ta in lite assistenter inom kort. Ju längre vi väntar, desto tröttare blir vi, och vi behöver orka ha bra inskolningar när vi ska ta in folk igen. Med bra assistenter kommer nog energin snart tillbaks. (Faktum är att det dök upp ett erbjudande som gjorde att vi började tänka i nya banor).

Jag avslutar med att svara på en fråga från Annika som undrar om det är hopp-kaniner, eller utställningskaniner, eller om dom bara är många ändå. Dom är bara många ändå.

Ha’de bäst.

.

Jobbet bakom kulisserna

Jag tänkte att jag kanske måste skriva lite om dom svårigheter vi övervinner på utflykten, och vilken hjälp som krävs. Det är kanske lätt att tro att Sandra ”kan själv” annars…

Assistenten hade förberett utflykten, och alla moment mycket noga innan vi kom dit. Det första hon gjorde var att hälsa på Sandra och tala om vad hon skulle göra. Först berättade hon momenten i rätt ordning, mest för att Sandra skulle ha ett hum. Vi har valt att inte ha bildschema än, men det kanske kommer behövas sen när vi ser hur det går. Vi har ju precis börjat prova oss fram lite.

När Sandra har hört upplägget i korthet så talar assistenten om vad dom ska göra ”nu” och sist var det att köra den tomma skottkärran till kaninburen som skulle rengöras.

Väl där fick Sandra en spade, och assistenten hade en egen. Assistenten skrapade ut lite gammalt hö, och sa att det skulle ligga i skottkärran. Sandra gjorde likadant med sin spade medan assistenten vägledde det hela.

Min uppgift är mest att ta Sandra rätt, dvs förtydliga eller hjälpa när det blir för svårt. Dels behöver ju assistenten ha koll på djuren, och att det blir bra för kaninen när Sandra grejar, och samtidigt hjälpa Sandra med det hon gör. Och dels så känner ju inte assistenten Sandra tillräckligt för att veta riktigt när det går att pusha, eller när man behöver backa.

När den här utflykten blir mer hemtam för Sandra (och mig) kommer det säkert komma tillfällen då jag behövs på ett helt annat sätt. Allt nytt och roligt brukar fungera väldigt bra i början, men sen kan det behövas nya anpassningar beroende på dagsform. Att vara två brukar också hjälpa Sandra när det låser sig för henne, då det är bra att byta assistent en stund. Alltså den som hjälper Sandra byter plats med den som förbereder/slutför. Det fick vi erfara redan den här gången, faktiskt.

Det som är svårast för Sandra är att röra sig och gå på ojämnt underlag. (Det är iallafall det som är svårast att anpassa så hon ska klara det). Så ett av målen med upplägget är just en sån träning. Att hon får motion, och träning på att klara att gå. Då gäller det att lägga ribban precis rätt, och vara lyhörd. För Sandra går om hon kan, så protesterar hon så kan man inte pusha henne, utan måste sänka kraven.

Den här gången var det lite lerigt i en nerförsbacke. Sandra körde skottkärran, men klarar inte att gå nerför. När vi har promenerat med rullstolen här hemma, och hon har kört den själv, så har hon alltid åkt i nerförsbackarna.

Så när Sandra kom till stället där det lutade lite neråt (det var ju ingen backe, precis) så blev hon rädd. Satte sig och slängde iväg mössa och vantar. Just då var det jag som hjälpte Sandra, medan assistenten körde en annan skottkärra före oss för att visa vägen.

Där behövde vi byta plats för att ”låsa upp” Sandra, och den här assistenten är helt fenomenal på att läsa av situationer! Trots att hon inte känner Sandra så väl, så hanterar hon situationer som vissa andra aldrig lärde sig. Hon tog en hink som hon gav till Sandra och sa ”Kom, vi ska plocka morötter till kaninerna” och vips så kom utbrottet av sig och vi kunde fortsätta.

Assistenten hade planerat väldigt bra, så Sandra visste vad hon skulle göra hela tiden, och ena aktiviteten avlöste den andra. Gör man så, och håller lagom nivå på utmaningarna utefter dagsform och förmåga, så funkar det allra bäst. Då håller man Sandras nyfikenhet igång genom hela utflykten, och det finns hela tiden roligheter som lockar henne att klara svårigheterna. (Det är ju egentligen så vi behöver jobba hela tiden, även i vardagen).

Det krävs både bra planering och ordentlig förberedelse om det ska bli bra. Därför går det inte att få bra och helt anpassade dagar om man inte är två pigga assistenter. Innan regeringen började spara på dom mest utsatta individerna i samhället så kände jag mig trygg med att Sandra skulle få bra dagar med assistans. Eftersom LSS är en rättighetslag som innebär att individer har rätt att delta i samhället på sina villkor…

Idag har samma lag plötsligt börjat handla om ren överlevnad. Man får helt enkelt vara glad om man får tillräckligt med hjälp för att överleva, eller om man har föräldrar som aldrig sviker. Så att få livskvalitet i form av utvecklande utflykter räknas inte. Individer i behov av stöd är inte lika mycket värda som övrig befolkning längre. Tragiskt, rent ut sagt!

Annelie L undrar om assistenten har blivit anställd så vi kan göra om den här uppskattade utflykten. Svar ja. Visst är det fantastiskt på alla sätt och vis?!! Tanken är att vi ska försöka göra utflykten varje vecka, i den mån det fungerar för alla berörda. Min vän har väldigt fullt upp, och vi är ju tacksamma över dom gånger det blir. Och vi är tacksamma så länge Sandra får möjlighet att ha ett liv med hjälp av assistenter.

Morgonen efter utflykten ville Sandra ha helt ägg till frukost. Dom gånger hon valt ägg tidigare, så är det bara äggulan hon vill ha, men nu fick hon ägg i äggkopp för första gången. Det ena ger det andra och utvecklingsmöjligheterna är enorma. För att inte tala om stoltheten i att äta ett ägg som hon har plockat och tvättat själv. Och för min del smakar äggen extra gott när man vet att dom kommer från hönor som har det bra och får gå ut och in som dom vill.

Må så gott.

.

Miss i beredningen

Det där med att behöva rätt anpassningar och assistenter med ingående kunskaper för att klara sina grundläggande behov, är ju svårt för vissa att förstå. Man är ganska orolig över hur F-kassans nya riktlinjer ska se ut, egentligen. För med rätt vägledning kan Sandra mycket, och kan man mycket, så får man ingen assistans… Men utan assistans dör hon. Måtte hon aldrig lämnas ensam i framtiden.

Igår morse blev det väldigt tydligt. För det första går hon inte ens upp på morgnarna, om ingen bereder vägen åt henne när det är dags. Så utan assistans skulle hon bli kvar i sängen tills hon svalt ihjäl. Men hon kan gå upp, och gör det om någon ”sätter igång henne” på rätt sätt.

Hon kan äta själv, och klä sig också, till viss del. (När hon mår bra, vill säga, för ibland måste vi mata och klä henne). Men hon skulle varken få mat i sig, eller kläder på sig utan assistans. Och rätt bemötande. Hur förklarar man sånt så o-insatta fattar?

Igår morse kom hon av sig helt. När jag kom in i badrummet för att borsta tänderna på henne (och spola o rengöra, och lite sånt som hon inte gör själv när hon ”gör själv”…) så hade hon inte klätt på sig, vilket hon brukar. (Om man har lagt fram rätt kläder i rätt ordning innan hon går dit, och med viss hjälp i vissa moment).

Kläder hade jag förberett rätt, men kvällen före var ju Sandra sjuk och jättetrött, och fick ett utbrott när det var dags att lägga sig. Då glömde jag ändra kvälls-schemat till morgon-schema. På kvälls-schemat finns inte bilden för att klä på sig, och då visste inte Sandra vad hon skulle göra, plötsligt. Fast vi har gjort samma rutin varje morgon. Så igår morse fick jag klä på henne, fast hon mådde bra.

Vi har ganska många exempel på att det inte går alls om man inte vägleder rätt. Tillslut hjälper inte schemabilder heller. Det var inte så länge sen som fel bemötande tillslut ledde till att Sandra inte ”ville” ha kläder, borsta tänder, ha timstock till hjälp, ha aktiviteter, eller följa schemat. Att jag skrev ”ville” beror på att det verkade som hon inte ville, men orsaken är snarare att man inte kan hantera henne. För hon vill, men blir stressad när det inte görs på rätt sätt.

Den där skillnaden, att det funkar jättebra, eller inte alls, den förstår inte o-insatta hur stor den faktiskt är. I en miljö som är rätt anpassad, med lagom utmaning och roliga aktiviteter, så kan man nästan undra om Sandra har så svårt öht. Och ändå är det så svårt att hitta folk som kan hantera henne, och efter tre månader kan hon inte utan mår dåligt och har mest utbrott om dagarna. Tillslut kraschar hon. Det som o-funkar är förstås svårt att föreställa sig om man träffar henne när det funkar.

Damen mådde iallafall bra igår, så nån trött-sjuka blev det inte av svackan hon hade, och det verkar inte bli nån annan sjuka heller. Skönt det. Vi tog det lite lugnt en stund och sen gick vi ut i snön. Jag behövde skotta lite, och Sandra gillar att leka i snön, så det passade ju bra.

Jag är snöig överallt, sa Sandra lyckligt och kastade mer snö omkring sig.

När vi kom in gjorde jag lite varm choklad åt oss, så mös vi lite. Såna där guld-stunder som man bevarar i hjärtat. Men nån bakning orkade inte den här morsan med efter att ha skottat ”hela halva tomten” så det får bli en annan gång.

Sen började det snöa… Och snöa. Och snöa. Så nu syns det inte att jag skottade så fint.

.

Ljuvliga första januari

Jag hade skrivit nån slags årskrönika, men skippar den. Jag orkar inte älta eländet just nu utan ser framåt istället.

Så skönt att lämna 2017 bakom sig, och så skönt att nyårsafton är över för denna gång. Även om nyår, precis som jul, numer går väldigt bra, så tar det ju på krafterna. Det finns en anledning till att det går bra och vi var ju ganska trötta redan innan. Men bra gick det, och Sandra var jättelugn, hela långa kvällen.

Dagen var i stort sett likadan som andra dagar, det enda som skilde var att vi åt lite festligare mat och skålade ”Gott Nytt År” (med vin till Göran och mig och coca-cola till Sandra). Men kvällen var helt annorlunda mot hur kvällarna ser ut i vanliga fall. Efter kvällsbadet började förändringarna med korvgrillning i kaminen istället för vanlig middag.

Grunden i kvälls-schemat fanns kvar, så Sandra kände igen rutinerna, men kvällen hade många timmar att fylla. Samtidigt inga större avvikelser och projekt som tröttar ut eller stressar för mycket.

Vi brukar titta på cirkus, som har varit varje år sen vi har behövt det. Men inte den här gången, och inget annat ”Sandra-underhållande” att se heller. Så det blev en film, Pippi på dom sju haven, och sen Bingolotto. Där var det iallafall lite underhållning och musik mellan varven, och Sandra gillade det som tur var.

Sista timmen såg vi nån naturkanal, med lejon och hyenor som slogs om sina offer, haha. Inte jätte-"barn"vänligt, men Sandra tycker inte samma saker är otäcka som vi andra tycker alla gånger. Om ett dött djur är lejonets mat så är det ju bra att lejonet blir mätt, men hon tyckte dom blev lite blodiga och kladdiga och sa "Usch vad äckligt" 😄

Om nån undrar så nej, vi har inte haft tid att sätta oss in i nåt sånt där modernt där man kan se vad man vill, när man vill, men det kommer vi att skaffa åt Sandra framöver. När tid och ork finns, och vi vet hur resten blir. Om inte dvd och tv hinner paja innan dess, förstås.

Kvällen gick som sagt bra, med noga planering och förberedelser. Vi satte upp förändringarna på schemat, men märkte att Sandra frågade och inte riktigt hade koll ändå, så jag ritade ett seriesamtal, eller iallafall ordningen, på ett papper som hon kunde ha bredvid sig på bordet.

Hon följde ordningen och strök vartefter. Det gjorde henne lugn över ändringarna och hon hade ordentlig koll på hela upplägget.

När Sandra började bli otålig, en bit in i Bingolotto, dukade vi fram ”mys” som hon kallar det. Lite allt möjligt plock som tar en stund att äta. Det hör till, och det gillar Sandra.

Vi skjuter förstås inga egna raketer, dels skulle det stressa Sandra för mycket och dels tycker jag väl att dom mest ställer till med olyckor och elände. Men Sandra vill titta i fönstret så nyårsaftonen avslutas alltid med att vi står i hennes fönster och tittar.

Det här upplägget har gått ganska bra dom senaste åren, det som händer är oftast att Sandra blir för trött, med låsningar och utbrott som följd. Den här gången var hon pigg och glad hela kvällen, och för första gången blev det inte ens en låsning när raketerna tog slut och det var dags att sova.

Men det märktes stor förändring på antalet raketer igår, mot för några år sedan. Och det var så skönt! Inte alls en massa småskjutande flera dagar innan i tid och otid, folk har fattat att det krävs tillstånd på andra tider än nyårsafton. Bra! För både oroliga människor och djur.

Vid tolvslaget var det också väldigt lugnt här. Sandra kunde se två ordentliga fyrverkerier från sitt fönster, och vi hörde några till runt oss, men det var över på mindre än tio minuter. Lagom och bra.

Nu önskar jag er en kanoners fortsättning på år 2018

.

Den viktiga assistansen

Det framgår säkert av mina inlägg, att Sandras framsteg och mående är helt beroende av vilka anpassningar och förberedelser man gör runt henne hela tiden. Det där är något som oroar mig en del eftersom det kräver ordentligt med assistans.

Alla vet ju hur mycket det dras ner, och jag förstår ju att det är så. Även om det finns behov och rättigheter, så kan ingen få mer resurser än vad som finns. Man måste ju självklart prioritera dom som behöver det mest. Det säger jag inget om alls, faktiskt.

(Men det finns ju andra ställen att plocka resurser från än dom som är beroende av stöd, kan man tycka).

Det som oroar mig är ju att Sandra är så pass redig när hon mår bra att det kan vara svårt att förstå hur illa det går om resurserna dras ner. Skulle hennes dubbelbemanning försvinna så skulle hon inte ha samma möjligheter att delta i sitt liv på det sätt hon behöver för att utvecklas.

Det är lätt att tro att Sandra ”kan själv” när jag skriver vad hon gör. För vårt mål är att hon ska känna det. Jag tror också att utomstående ser att hon kan, men inte vad som krävs av oss för att hon ska kunna… Sen tycker ju jag (och Sandra själv) att hon kan om hon deltar på nåt sätt. Det räcker att hon håller i dammsugarslangen för att hon ska ha dammsugit, t.ex.

Ju mer delaktig Sandra ska vara, desto mer hjälp behöver hon, nämligen. Att göra saker åt henne är betydligt enklare och kräver ju inga särskilda förberedelser. Och inte några större kunskaper än normala hushållssysslor heller, för den delen.

Men om inte Sandra är delaktig och får tillräckligt med stimulans, så visar det sig ganska snart på hennes mående. Skillnaden är enorm, och det är därför jag tjatar lite om det. Förstod folk vilken skillnad det gör att anpassa rätt, så hade det satsats betydligt mer på dom här individerna, som har det behovet. För det skulle samhället tjäna på.

Dom gånger det av någon anledning (oftast besparingar från kommunens sida) inte har anpassats ordentligt så har vi märkt det på Sandra efter några veckor. Gör man inget åt det så blir det ohållbart inom tre månader. Gör man fortfarande inget så kraschar hon helt, och behöver mycket mer resurser än hon behöver om man gör rätt från början. Bortsett från hennes eget lidande, som ju ”bestämmarna” inte bryr sig nämnvärt om.

Det är när Sandra ser ut att göra själv, som assistenterna (eller vi föräldrar) har jobbat mest.

Om Sandra ska delta i städningen och t.ex. damma en hylla, så måste vi först göra det tydligt för henne så hon förstår vad hon ska göra. Att torka damm som inte syns är ju inte särskilt motiverande. Då måste vi som ska anpassa först framkalla tydligare smuts genom att t.ex. stryka ut lite ketchup, eller nåt annat som syns, på hyllan. Då förstår Sandra vart hon ska torka, och ser när det är klart.

Sen måste vi få henne motiverad också. För det första kan vi ju inte kladda ner hyllan när hon ser det, för det hade ju blivit jättekonstigt för henne… Så kvällen innan städning, när Sandra har lagt sig, skulle man få smutsa ner lite, och hoppas att damen har motivation och ork nästa dag.

Precis allt som Sandra ska göra, eller delta i, behöver planeras och förberedas ordentligt. Det är allt ”runt-om-jobb” som är den största biten, och som ju inte syns för utomstående. Det jobbet slipper man om man gör allt själv istället, och då behövs ju inte lika mycket resurser. Tills Sandra blir sjuk av att vara understimulerad...

Det här innebär ju förstås att assistenterna som jobbar hos Sandra måste kunna det som Sandra inte kan (dvs allt) och dessutom måste dom kunna bereda vägen och motivera henne. Det är inte så bara det, utan kräver en hel del stöd från kunniga inom området. Med risk för att bli missförstådd, men det krävs lite extra att vara assistent till personer som, förutom handgriplig hjälp, behöver bli bemötta på ett särskilt och anpassat sätt om det ska fungera öht. Och Sandra kan i stort sett ingenting om inte vi runt henne vägleder rätt.

Det är stor skillnad på att lära sig saker utantill, och att faktiskt förstå syftet med det man ska lära sig. Sandra kliver inte ens ur sängen på morgnarna om vi inte ”sätter igång” henne med hjälp av timstocken. Hon dricker inte vatten, eller går på toaletten, eller tar av sig mössan om hon blir för varm. Hon säger inte till om hon fått för lite mat och förstår inte konsekvenser eller tid.

Men med rätt bemötande, rätt anpassning, rätt förberedelser… så fungerar hon riktigt bra. Men det behövs så lite för att det ska gå snett. Får då inte assistenterna stöd i bemötandet och hanterandet av alla olika situationer som kan uppstå, så leder det till att Sandra slutar fungera. Tillslut blir hon bara stressad och sjuk.

Jag brukar jämföra med en förlamad person som får en rullstol och kan, med hjälp av den, ta sig till affären. Då kan man ju inte säga ”Nu klarar du att ta dig till affären så nu tar vi bort rullstolen” Assistansen är Sandras rullstol.

.

När rutiner skapar problem

I det senaste inlägget skrev jag om dom viktiga små detaljerna. Hur små förändringar påverkar Sandra och att det vi inte ens lägger märke till ofta kan vara en stor grej för henne.

Det är förstås inte helt lätt att bygga upp hela tillvaron på små viktiga detaljer, det förstår vem som helst. Ju fler rutiner som kan missas, desto lättare blir det ju missar. Därför försöker vi förenkla det som går att förenkla.

Skapade rutiner kan faktiskt t.o.m. bli stressande för Sandra om vi inte håller det på en anpassad nivå. Så det gäller att se upp mest hela tiden. Som jag skrev i ett annat inlägg för ett tag sen, när Sandra ville ha glass. Man måste tänka sig för innan hon får en glass, och det har ingenting med själva glassätandet att göra. Det handlar bara om rutinerna.

Om Sandra får en glass i en viss situation, så blir det väldigt snabbt en rutin för henne. Så om hon ska äta glass så måste man se till att undvika risken för rutin. T.ex. inte köpa glass första gången på ett nytt ställe, eller ge en glass två gånger i rad, i samma situation. (Om det inte är en situation där det går bra med glass varje gång, förstås).

Gör man det så förväntar sig Sandra att det ska vara likadant nästa gång, och då har man ganska snart ett problem. Det gäller ju det mesta som Sandra vill ha eller göra. Är det inte viktiga rutiner så försöker vi undvika att skapa dom.

Som exempelvis klädernas färg. Sandra säger ofta vilken dag kläderna har, eftersom alla dagar har en färg. Så jag brukar svara med ”Nämen, en lördags-tröja (rosa) på en torsdag (brun) vad knasigt” Eller ”Nämen har du en tisdags-tröja på en tisdag (blå) det passar ju bra”. Det tycker Sandra är roligt, men det gäller att hon inte har ”rätt dag” på sina kläder för ofta, för om hon fastnar i den rutinen blir det krångligt…

”Pappas klocka” blev en jobbig rutin för jättelänge sen. Sandra gillar klockor och vill alltid låna allas klockor. Det får hon förstås, men det är bra om man först lär sig hantera situationen, för att undvika problem med låsningar och utbrott. Och då är det lättare för en själv, och även lugnare för Sandra i längden, att inte låta henne låna klockan. Helst undvika att ha klocka på sig... Om man inte tycker det är okay att hon lånar den varje gång i den situationen, och även ser till att ha den till hands varje gång. Men huvudsaken hon vet vad som gäller, och är man tydlig med det så brukar Sandra rätta sig efter det utan större problem. Bara man inte ändrar rutinen utan förberedelse, för då skapar man utbrott.

När hon träffar en vän som hon inte träffar så ofta, får hon alltid låna en speciell klocka. Men det är inget problem, eftersom vännen vet hur viktigt det är, och ser till att rutinen hålls varje gång. Det är dessutom en situation som är lite speciell och högtidlig, kan man säga. Då är det lättare att ha såna rutiner. Det blir ju förstås svårare när det händer titt som tätt, i vardagen.

Åter till ”pappas klocka” för länge sen. Närmare bestämt när Sandra var liten, och innan vi hade lärt oss hantera alla situationer. Hon ville jämt ha ”pappas klocka” så hon fick låna den. Det slutade med att hon ville ha den hela dagarna, och behövde Göran den själv nån gång så blev det gnäll direkt. För att undvika utbrott fick hon ha klockan.

Nu kanske ni tänker att det ju bara var att köpa henne en egen klocka. Nä, så enkelt är det inte. Hon har massor med klockor, nämligen. Hon gillar dom och har dom ofta på sig, men att låna någons klocka är en annan sak.

Vi märkte att ”pappas klocka” tillslut blev stressande, och Göran ville ju ha sin klocka själv ibland. Så vi beslutade oss för att bryta vanan. Jag gjorde schemabilder av klockan och vi bestämde vissa tider då hon fick ha den, som vi satte på schemat.

I början var det många klock-bilder utspridda över nästan hela dagen, men sen minskade vi det efter hand, med noga förberedelser så Sandra var med på noterna hela tiden. Idag sitter bara en klock-bild på schemat, efter tv-stunden på kvällen. Klockan lämnas tillbaks igen när nattningsproceduren är klar. Det är bara då hon lånar ”pappas klocka” och så får det vara, eftersom det är viktigt för Sandra. När Göran inte är hemma så finns det en extra-klocka som används på samma sätt.

Det där med rutiner, när dom är viktiga, eller när dom stressar, eller när dom skapar problem, eller när dom behövs… är minsann inte så lätt. Och Sandras liv är fullt av dom, överallt, hela tiden. Dessutom skapas nya rutiner blixtsnabbt, om man inte ser upp.

Ni får ha en trevlig helg.

.

Tekniska flyttbestyr

Vi får nog se till att anställa assistenter som är lite tekniska, så Sandras grejor får funka som hon behöver framöver. Det är ju inte bara, liksom. Sen blir grejorna omoderna och obrukbara eftersom tillverkarna är så smarta att dom ser till att det gamla inte går att uppdatera på apparater som är några år, även om dom är hela fortfarande. Slit o släng.

Sandras padda, den får vi nog köpa en ny, verkar det som. För att låsa upp säkerhetsspärren behöver man kvitto, och på kvittot ska det stå samma nummer som på paddan, eller hur det nu var. Men på vårt kvitto står ett annat nummer, så det är inte giltigt, sa supporten. Suck.

Nuförtiden ska det ju vara trådlöst, och eftersom även dockan är paj så är det väl knappast lönt att försöka få ordning på eländet. Men en fin vän ska skicka en nygammal docka/högtalare som funkar på min iPhone iaf, så Sandra kan lyssna på musik tills vi har ordnat nåt annat åt henne. Tack snälla Kim, gulligaste du!

Sandra lär ju behöva en dator också, och så småningom även tv och vad det nu är för nyheter man bör ha för att det ska bli bra med filmer och sånt som hon är beroende av. Men vi kan ju inte köpa allt på en gång, så vi är glada om det kan fungera lite hjälpligt till att börja med. Det lär ju gå på en slant ändå, med flytten. Vi har ju en tv och dvd i källaren, som nog funkar tills vidare iaf.

Vi hade sparat ”flytta-hemifrån-pengar” till Sandra, men när den dagliga verksamheten inte fungerade gick den potten åt till allt material, och dom möbler vi var tvungna att köpa själva. Men det ska nog ordna sig. Som sagt kan vi ta lite i taget, och Sandra får ju ta det mesta av våra möbler och grejor när hon flyttar. Vi har nog så vi klarar oss ändå när vi bara blir två i det här stora möblerade huset.

Hon får väl önska sig presentkort på IKEA och Elgiganten av tjocka släkten 😑 Nä, jag skoja, dom vet inte ens att hon ska flytta. Om inte nån läser bloggen, men det tror jag inte, för då krävs ju ett visst intresse…

Hursomhelst så finns det ganska mycket grejor redan, och resten får vi ta lite över tid. Huvudsaken det viktigaste ordnas innan Sandra flyttar dit. Det är iallafall spännande och ska bli roligt att göra fint hos henne.

Idag är lägenheten tömd från den verksamhet som varit där tidigare, så Göran ska träffa handläggaren och titta lite mer ordentligt på den. Sen hoppas jag verkligen att inte kommunen kommer med några överraskningar så vi hamnar på noll igen, för sen ska alla papper ordnas och bostadsanpassningarna ska bli klara i sommar. Håll tummarna, för säkerhets skull.

Sandra och jag får besök hela dagen och det ska bli roligt. Ha det bäst.

.

Rensar o sorterar

Jag håller på att städa bland alla Sandras jobb och lådor som vi har i källaren, efter tiden då hon hade en egen daglig verksamhet där. Vi använder ju fortfarande mycket av materialet, det är fina saker som jag har tillverkat och som Sandra kan ha nyttan av framöver. Men det är också en hel del gammalt som inte används och en del som behöver sorteras lite inför flytten.

Jag hade förberett en del jobb som det var meningen att Sandra skulle göra, men så försvann ju bara assistenten utan förvarning och det blev inte så mycket gjort. Vi har nämligen inte samma strukturerade schema när vi är familj, för det orkar vi inte så länge vi inte är lediga mellan varven. Så att ”jobba i bänken” har vi gjort när vi haft assistenter och ett mer strukturerat schema.

Jobben går ju att göra ändå, spontant, så det gjorde vi häromdagen. För jag vill få undan det som legat förberett så jag kan packa ner allt så småningom. Det var lite nya jobb som låg och väntade och det tyckte Sandra var spännande, hon var riktigt jobb-sugen.

Den här uppgiften har jag nog visat förut, när jag fick den klar. Sandra gillade den för det var lite nytt och lite varierat, inte bara sortera. Hon skruvade bort ett lock och tittade vad det var för färg i korken. Så tog hon en liten pom-poms i samma färg, med en pincett, la i den och skruvade på locket igen.

Här matchade hon bokstäver och bildade ord. Om det ska ge nåt mer än att hon matchar lika på lika så behöver man ljuda och läsa medan hon jobbar. Hon gillar bokstäver och är intresserad av hur dom låter och vilken bokstav olika saker börjar på. Så det här jobbet tyckte hon var roligt, även om hon inte kan läsa.

Ännu ett bokstavs-jobb. Sandra matchar och jag ljudar. Det var också roligt, tyckte Sandra, men hon blev nog lite trött mot slutet.

Vi avslutade med ett gammalt jobb som det var länge sen hon gjorde. Här behöver hon inte anstränga sig så mycket, men det är spännande att leta efter rätt figurer i lådorna, som hon sen lägger på rätt bild.

Igår klippte Sandra ut bilar från en tidning, som hon ”parkerade” på bordet.

Medan hon var ute och blåste såpbubblor sen, så förberedde jag lite skapande av bil-bilderna som hon tyckte var roligt. Sen fick pappa berätta vad alla bilar heter, för det hade morsan ingen vidare koll på.

Jag önskar er en fin midsommar. Här blir det inga större utsvävningar, eftersom det bara stressar Sandra, men sill blir det. Ha det fint!

.

Vi har en plan

Det är inte så lätt att planera när Göran och jag inte hinner prata med varandra. Sandra vet ju förstås ingenting om någon flytt än, och vi kan inte säga något för långt i förväg eftersom hon inte vet vad det innebär. Det skulle bara oroa och det är ju onödigt.

Men hur vi ska göra och hur vi ska berätta för Sandra, måste vi först prata igenom noga, Göran och jag. Och det är ju inte så lätt, eftersom Sandra är nära oss hela tiden. Vi får försöka passa på när hon har lagt sig på kvällarna.

Hursomhelst har vi lyckats planera ett litet första steg som vi tror blir bra. Att flytta hemifrån förstår ju inte Sandra, även när vi kommer så långt att det är dags för flytt. Så just det tänker vi inte säga till henne. Det blir istället så att vi flyttar tillsammans. Ja, inte att vi gör det, förstås, men Sandra får tro att det är så. Vi jobbar ju ändå så mycket, så det blir ingen större skillnad på personalen i början. Vart vår dubbelsäng står är inget hon kommer förknippa med vart vi bor, och dom flesta av våra möbler får hon ta med sig. Hon har mer användning av dom än vi, och vi klarar oss med lite hopplock tills vidare. När vi jobbar hos Sandra använder vi assistanssängen, och en extrasäng om vi är där båda.

Sen kommer ju andra att ta över, vartefter vi hittar assistenter, och då blir det inga konstigheter att vi jobbar mindre. Så hon kommer inte förstå att hon har flyttat hemifrån, utan plötsligt bor hon i en annan bostad och plötsligt är assistenterna med henne mer än vi föräldrar.

Att assistenter är med henne gillar hon ju, så det kommer inte bli några större problem, när vi bara hittar folk som passar för uppgiften. Däremot kommer det säkert bli reaktioner av själva flytten, men det är ju inte så mycket att göra åt. Vi får ta det lite lugnt och hantera reaktionerna vartefter dom kommer. Känner jag Sandra rätt kommer hon tycka det är spännande i början. Men hon är van att bo där vi bor nu, så omställning kommer det förstås bli.

Hur själva flytten ska gå till har vi inte hunnit prata igenom, men vi har en liten första plan iaf. Sen får vi bygga vidare vartefter vi ser hur det går med allt. Vi har kommit fram till att vi måste berätta vad som är i görningen, så när vi får tillgång till Sandras bostad, och allt är klart, åker vi dit med henne och tittar. Då berättar vi också att ”vi” ska bo där snart, alternativt att hon ska bo där och vi följer med.

Det är första gången vi berättar något i förväg, som inte Sandra förstår innebörden av. Sånt är annars alltid bättre att inte berätta förrän det är dags, för det oroar bara om hon inte har upplevt det tidigare. Men det här är så stort att hon behöver förberedas, och då får vi försöka hitta ett sätt som hon kan förstå lite.

Efter det tänkte vi ju försöka packa dom saker vi kan packa utan att det påverkar Sandras vardag. Tanken är att livet ska vara som vanligt så länge som möjligt. Men vi tänkte också att Sandra kanske klarar att vara med i själva flytten, med lite småplockande. Så hon blir delaktig och hinner förbereda sig. Bara vi inte stökar för mycket när hon ser, för det fixar hon inte.

När vi sen kommer till lite större förändringar så hoppas vi att vi har någon som kan ta Sandra medan vi stökar. Någon annanstans än här i stöket... Det är iaf grovplaneringen som den ser ut just nu. Vi kommer säkert att ändra den vartefter, när vi ser hur det går och hur Sandra mår. Huvudsaken vi har en plan att börja på, lösningar och anpassningar brukar vi inte ha några större problem med att hitta när det krävs.

Det är både spännande och lite oroligt, men ska nog gå bra. Det brukar det ju.

.