Förberedelser

Jag har ju haft en hel del skriverier den senaste tiden, så jag tänkte att nån kanske är intresserad av att veta lite mer om det. Jag kände iallafall så själv innan vi kom igång ordentligt, att jag ville veta lite hur andra gjort. Det är förberedelser inför ett liv utan föräldrar, och det är ett ganska stort projekt, eftersom det är så mycket att tänka på. Jag rekommenderar verkligen att börja i nån ände, för att sen kunna fylla på vartefter.

Vi håller alltså på att göra i ordning en pärm med all viktig information som är bra att veta som assistent när man jobbar med Sandra. Både nu, och framöver. Dels för vana assistenter att ha överblick och stöd, och för nya assistenter att lättare lära sig allt man bör kunna.

Eller, för den delen, ta hjälp av när det uppstår situationer. Och spara lite mallar och annat matnyttigt i, som man kan ha användning av vid fler tillfällen. Seriesamtal till utflykter, t.ex.

Dels har jag, med hjälp av assistenterna som kan verksamheten bäst, skrivit ihop separata blad för varje veckodag, med ansvarsområden och rutiner. Vem gör vad, när och i vilken ordning. Jag kände själv att jag behövde det när jag hoppade in som vikarie förra veckan. Det är många små detaljer som hamnar i oflyt när man inte är van.

Sen en mer övergripande information över rutinerna Sandra har på jobbet.

Så finns det ju även info om ”rutiner i hemmet” och ”morgon- o kvällsrutiner”. Och en massa ”bra att veta” som jag har försökt sortera så det ska vara lätt att hitta info vid behov.

Hantering av utbrott, näsblod, kräkattacker, låsningar osv. Och att tänka på vid läkarbesök, frissabesök, jul, nyår och födelsedagar mm.

Favvo-mat, roliga intressen, rädslor och fobier, mediciner och sjukdomar. Ja, det finns hur mycket som helst när man börjar skriva ner. Jätteviktigt när det handlar om en person som måste ha vissa rutiner för att fungera och som inte kan förmedla det själv.

Så det är det jag har pysslat med om nätterna den senaste tiden ;) Men nu är grunden klar och bara uppdateringar vartefter vi kommer på nåt nytt som ska till.

I övrigt var gårdagen en trött och ganska skör dag. Det funkade bra så länge vi inte hade några krav på livet, men när det var dags för kvällsbadet räckte inte orken till för alla störningar som stör när damen är trött. Men det höll sig till oro och gick ganska bra, trots allt.

Idag fortsätter vi att samla energi inför kommande vecka. Må så gott!

.

Bromsa, bromsa

Som jag skrev häromdagen… vi håller på att ordna med en ”info-pärm” där alla viktigheter runt Sandra ska vara lättöverskådligt för alla assistenter. Igår kom vi på en ny viktighet som vi helt hade glömt bort.

Det blev lite väl mycket aktivitet för Sandra på korttids efter jobbet i tisdags, vilket visar sig på jobbet nästkommande dag då hennes ork är slut. Så Sandra fick utbrott med näsblod och dom assistenter som jobbade igår hade inte varit med om det tidigare. Det händer ju relativt ofta att det blir näsblodsattacker i samband med utbrott, men det var ett tag sen nu. Det är ju inte så mycket utbrott eftersom det är så bra anpassat. Det ena ger det andra, liksom.

Men det är ju viktigt att det finns med i pärmen. Hur man hanterar det, och hur man bäst får Sandra lugn igen. Ett bra tips om man ska börja göra såna här anteckningar är att först bara skriva ner allt man kommer på, och lämna lite tomma utrymmen mellan styckena. Sen låter man pärmen vara tillgänglig för alla berörda så det är lätt att fylla på vartefter man kommer på saker. För det är helt omöjligt att komma ihåg allt annars. Särskilt som förälder, eftersom vårt liv är vår vardag.

Nu börjar vi på allvar undra om Sandra kommer orka med korttids framöver. Det känns så viktigt att hon har energi till allt annat i hennes vardag, och alla kommande förändringar hon måste igenom. Det märks en enorm skillnad sen det kom en ny korttids-chef, och det är så trist. En väldigt bra verksamhet som förstörs av en som kommer och ändrar det som fungerade så det bara blir rörigt för alla.

Jag tycker synd om personalen som får ta all kritik, för jag antar att jag inte är den enda föräldern som reagerar. Jag försöker uppmuntra dom iallafall, men för mycket aktiviteter är förstås inte chefens ansvar. Det beror nog mer på att det inte är så många i personalgruppen kvar, som känner Sandra tillräckligt väl. (Vilket iofs delvis beror på chefernas idioti, åtminstone misstänker jag starkt att det var orsaken i ett fall. Jag skulle inte heller vilja jobba under en sån chef). Vi får se hur det blir men lite reservplaner har börjat gro iallafall.

Så kom det en tandläkartid till Sandra mitt i alltihop. Tackolov har vi tandläkare som känner till Sandra och hennes behov, så dom förstår det där med anpassning och ork. Vi avvaktar helt enkelt tills den tandhygienist som Sandra är van vid är tillbaks från sin föräldraledighet. Inga onödiga nyheter läggs till nu! Om det inte uppstår nåt akut innan dess, förstås. Ett bekymmer mindre, tack för det!

Plötsligt kom ett mail från chefen (en av dom…) för daglig verksamhet. Ytterligare ett kvitto på att "Vi tänker inte göra några fler anpassningar för kommunen anser att det är anpassat efter Sandras behov"……… Jösses! Hon vet alltså om vad som hände med Sandra när hon gick i den verksamheten som ”kommunen anser vara anpassad” Det är för sorgligt och jag undrar bara – är hon dum i huvet på riktigt?! Men vad är värst? Att hon är dum i huvet eller att hon fortfarande jobbar kvar? Suck! (Det är ju inga orimligheter vi vill att dom gör, dom lyckades i skolan i alla år så jag vet ju att det går. Och vi har lyckats vi med, för den delen).

Nu vill vi inte ha med kommunen att göra, eftersom det skulle riskera Sandras hälsa, oavsett om dom skulle försöka anpassa mer. Jag vet ju hur dom jobbar och det utsätter jag inte Sandra för. Men jag kan ju tycka att hon kan få lite hjälp till materialkostnader, med tanke på att dom i övrigt inte behöver engagera sig eller bekosta nånting, trots att dom är skyldiga till det.

Jag måste påminna mig själv – Idioter är inte värda min irritation! Punkt.

Våra planer är bra, om och när vi får till det. Den ekonomiska biten får vi göra så bra som möjligt så Sandra ska få det bra när vi inte finns. Hennes inkomst måste räcka, det är det som är viktigt. Resten kommer lösa sig, på ett eller annat sätt.

Idag måste jag städa och vi hoppas att Sandra mår bättre än igår. Natten har iallafall varit lugn.

Må så gott!

.

Information och samarbete

Jag håller på att skriva ner allt som är viktigt att känna till om Sandra. Oj, vad man får tänka till! Vi hjälps ju åt, förstås, och jag har god hjälp av assistenterna, som vet vilken information man bör få som ny. Göran och jag liksom ”bara gör” och vi tänker inte så mycket. Det är först när nån rutin ändras som vi inser att det är en del att hålla reda på. Om det händer nåt oförutsett och stökar till ordningen lite, så kommer man liksom av sig hela dan sen.

Så för ett tag sen ordnade vi en pärm där jag började skriva ner lite viktigheter för att komma igång. Sen har vi fyllt på vartefter och igår renskrev jag allt vi hittills fått ihop.

Lite om rutiner, högtider, låsningar, stress, intressen, vanor, rädslor, mål, osv. Så kortfattat och lättläst som möjligt. Det är ju jätteviktigt att sånt finns nerskrivet eftersom Sandra inte kan säga själv hur hon vill ha det. Jag tänker också att det är otroligt viktigt när det blir fler assistenter runt Sandra, och alla inte träffar varandra alla gånger.

Det märks ju bara på korttids nu, även om det fungerar och inte är något stort problem. Det är svårt att all information når alla berörda, och det är svårt att beskriva vad som är extra viktigt, när man inte träffas nånting. Det är så lätt att tro att Sandra kan mer än hon faktiskt kan, och förstår man inte det, eller kan diskutera det ordentligt med övriga i personalgruppen (eller oss föräldrar) så ställer man väldigt lätt för höga krav på Sandra. Men det är alltid personalens eget ansvar att saker ska fungera, inte Sandras…

Som att hon ofta har schemabilder i byxfickorna när hon kommer från korttids t.ex. Det är personalen som har ansvar för att tydliggöra rätt. Hemma, och på jobbet rör hon aldrig schemat, för vi har regler kring det som Sandra förstår. Man kan inte säga ”hon brukar stoppa på sig saker” och lägga ansvaret på Sandra. Man måste anpassa för att förebygga.

Så kan ju vissa tycka att ”det gör väl inte så mycket”. Men det är ju precis vad det gör, för det ställer till det i förlängningen. Saknas schemabilden på korttids nästa gång så blir Sandra orolig. Får hon stoppa på sig saker i sina fickor (eller tror att hon får) så kan hon få för sig att göra det på andra, inte så lämpliga platser. Så det är alltid vi som jobbar runt Sandra som måste hjälpa henne att göra rätt. Jag blir vansinnig när nån lägger det ansvaret på Sandra, för hon gör det hon tror är okay om vi inte har varit tillräckligt tydliga!

Sånt här är ju bara problem när det är olika personer som inte träffas som har ansvar för Sandra. Vi assistenter pratar ju med varandra innan saker hinner bli problem, vi hittar lösningar och åtgärdar direkt, och vi ser till att alla får information. Men andra personalgrupper har vi ju ingen koll på, mer än att vi informerar och tar förgivet att dom tar till sig och för vidare till alla berörda.

Nu är det, som sagt, inget stort problem. Det fungerar jättebra på korttids med dom allra flesta och hade det varit ett problem så hade jag bett om ett möte. Jag tror också att förändringarna (försämringarna = ny chef) på högre ort har påverkat kvaliteten ”på golvet” och personalen gör nog ett hästjobb för att det ska fungera så bra som möjligt. Viktigast för oss är att Sandra trivs där, och så länge hon fortfarande längtar dit så är vi mer än nöjda. Jag vill bara poängtera det. Anledningen till att jag tar upp det är att visa hur viktiga saker kan vara som kanske verkar bagateller om man inte är ordentligt insatt. Och att det är så viktigt att alltid ha en dialog.

Ni som har hängt med i bloggen från början vet att Sandra först gick i en skola som inte klarade anpassningarna som Sandra behövde, där hon hade över 40% frånvaro och var trött-sjuk nästan varje vecka. Lärarna i den skolan sa ”Vad ni gör hemma bryr vi oss inte om” och vi hade inget samarbete. Det tror jag nog är största anledningen till att det inte fungerade för Sandra där.

När hon sen bytte skola, till en anpassad skola för elever med autism och begåvningshandikapp, så var skillnaden väldigt stor. Det var ett stort fokus på samarbete mellan hemmet och skolan. Det märktes hur viktigt det var att vi löste problemen tillsammans direkt, innan det hann bli problem, och att vi jobbade åt samma håll. Jätteviktigt!

För övrigt så var gårdagen en bra dag. Sandra var piggelin igen och det räckte tydligen med en natts sömn. Troligtvis var hon inte vaken under natten, för det blev ingen sovmorgon.

Hon orkade t.o.m. ut i solen en stund på em och plockade en stor fin ”lövbukett” till mig.

Väl inne fick hon lägga löven i press. Kanske blir det åt konstverk av dom på jobbet när dom har torkat :)

Ha en fin dag!

.

För mycket info

I förra inlägget berättade jag hur härligt vi har haft det, och nu tänkte jag backa tiden några veckor och berätta om förberedelserna innan vi kom iväg.

På fredagen, en vecka innan Sandra skulle till korttids för att stanna i nästan tre veckor, berättade vi om förändringen som väntade.

Vi gick igenom vecko-schemat, räknade dagar och kollade på alla korttids-bilder som satt uppe. Det blev förstås lite oro, men inte så att det tog över just då. Däremot kom Göran och jag på att det hade varit smartare om hon hade börjat sin långa korttidsvistelse på en måndag, som vanligt.

Det är lätt att vara efterklok, men så självklara en del saker är när man kommer på dom. Nu blev det ju en hel del extra oro iom förändringen att det plötsligt var korttids på en fredag, och över en helg. Två stora nyheter som började snurra i Sandras tankegångar.

På Sandras 4-veckors-schema har vi i regel inte så mycket information, eftersom hon inte klarar det. Där har vi bara dom stora återkommande sakerna som Sandra behöver ha koll på. Dvs vilka dagar det är korttids och vilka dagar det är dv, samt helg-ledigt. Sen, på den aktuella veckan, sätter vi upp vilka som jobbar med Sandra, och första aktiviteten på dv-schemat. Resten är alltid tomt, förutom om det är nåt som ska komma och som Sandra behöver veta när det blir. (Hon har förstås ett detaljerat schema över den aktuella dagen också)

Pilen visar aktuell dag på vecko-schemat, märkt med en svart "prick"
Den inrutade veckan är den kommande veckan framåt,
den som innehåller lite mer information än övriga veckor.
Jag flyttar fram den aktuella infon vartefter dagarna går.
Till vänster sitter det aktuella schemat för dagen.

Det är alltid olika när det är dags att informera Sandra, beroende på läget. Men en grundregel är iaf att om det är nånting hon vet ska komma, då behöver vi oftast sätta upp det på veckoschemat, så hon har lite översikt. Men saker som hon inte vet, vilket är det bästa, det är lagom att börja förbereda henne på max dagen innan. Helst samma dag, eller precis innan. Det beror förstås på vad det är, hur Sandra mår och hur veckorna före och efter ser ut i övrigt.

Nu var det en stor förändring iom att vi skulle vara lång-lediga och Sandra skulle vara på korttids i ungefär 2,5 vecka. Det behövde hon få reda på, så det satte jag upp på 4-veckors-schemat, men bara personal dom första dagarna, för att det inte skulle bli för mycket info. Resten fick dom gå igenom på plats, vartefter.

Varje vanlig vecka, efter korttids, behöver Sandra veta vem det är på korttids nästa gång. Så därför behövde det upp på schemat ungefär en vecka innan det var dags.

Dagarna innan lång-korttids blev inte som planerade pga sjukdomar lite här och var. Så Sandra blev ledig, eller hade kortare dagar och dessutom blev det lite personaländringar. Sånt kan man ju inte råda över och det brukar gå bra, men nu blev det lite för mycket på samma gång.

På fredagen fick hon börja 14.30 istället för 8.00, och hann så klart halv-däcka innan det blev dags att åka. För första gången i Sandras liv så lämnade jag henne på korttids trots att hon egentligen inte orkade. Det kan man ju tycka vad man vill om, men så var det iallafall. För min del var det hemskt. Tårarna kom när jag åkte hem och jag var på vippen att vända för att hämta hem henne igen.

En del tycker säkert att jag är hönsig, men då är man inte insatt och känner inte till konsekvenserna som blir, och varför det är så viktigt för Sandra att hon får sin vila. För jag är egentligen inte särskilt hönsig alls, tvärtom, faktiskt. Men det ser man nog inte om man inte känner oss riktigt väl.

En del kanske anser att vi var egoistiska som lämnade Sandra på korttids när hon närapå kräktes det första hon gjorde när hon kom innanför dörren. Ja… kanske var det egoistiskt, men det skäms jag inte för. (Jag ska väl tillägga att det inte var nån smittsam sjuka hon hade)

Vi hade kunnat anpassa oss, och tänkt på Sandras bästa. Låtit henne vila över helgen och haft korttids från måndagen. Men vi körde på och chansade. Tänkte mer på oss själva och hoppades att det skulle gå bra. Och hur konstigt det än kan verka, så är det i längden även för Sandras skull. För det måste fungera alla dagar utan oss i framtiden. Även trötta och sjuka dagar.

Hon var askgrå i ansiktet, höll på att börja kräkas och sa ”Vila soffan” när vi kom till korttids. Jag sa ”Lycka till” åt personalen och bara drog. Hua! När jag kom hem mailade jag och fick veta att läget var lugnt och att vi skulle koppla av och ha det skönt. Pjhu! Tack till världens bästa korttids för det!

Stort tack också till världens bästa assistenter som gjorde den här ledigheten möjlig för oss tillsammans med korttidspersonalen. Vi visste att Sandra var i goda händer och kände oss helt trygga med att hon hade det bra. Även om hon säkert var trött och skör. Det gjorde ju att vi faktiskt kunde koppla av.

Nu återstår bara att se hur hon mår efteråt. Det får vi se på onsdag då hon kommer hem igen, efter 2,5 vecka på korttids och dv. Jag har iaf fått en liten rapport om att det har gått väldigt bra, och att Sandra inte har blivit sjuk än. Det är ju helt fantastiskt! J

Hare bäst!

.

Otydliga tydligheter

Sandra längtar till Maria, förstås, men hon fixar det bra och är inte stressad. Gårdagen var en bra dag med en lugn och glad tjej.

Plötsligt säger hon ”Maria väcker mig imorgon” och jag sa ”Nej, jag väcker dig som vanligt, Maria väcker dig på blåa dagen, tisdag” Jag såg hur tankarna for runt och det var på vippen till utbrott, för Sandra förstod inte, utan trodde att hon inte skulle till Maria förrän på tisdagen…

Där ser man hur lätt det blir fel, fast man tycker att man är tydlig. Vi tog en genomgång av schemat – Jag väcker på gröna dagen, måndag och efter frukosten åker vi till Maria. Sen sova hos Maria och nästa dag, blåa dagen, tisdag, då väcker Maria.

Sen blev Sandra nöjd och då antog jag att hon hade förstått allt. Tänk så lätt man kan förvirra världen… Det gäller att vara lyhörd och kolla så det man säger går fram. Sandra, och många andra med autism, behöver ju se för att förstå, så att gå till schemat eller att rita ett seriesamtal är vad som gäller. Fast det är lätt att tro att Sandra förstår när man pratar ibland, även för oss som känner henne så väl.

Nåja, allt gick bra och damen fortsatte att vara nöjd hela dagen. Men hon längtade och ville ha middag nästan direkt efter lunchen, antagligen för att dagen skulle gå fortare.

Bara man följer schemats bilder i rätt ordning så spelar det inte så stor roll vad klockan är och hur lång tid man gör varje moment. Längtar man riktigt mycket så kan man ju beta av schemabilderna i en rasande fart! Nä, jag skojar förstås bara, men Sandra förstår inte tiden och kan inte klockan, så för henne är det lite så…

Men gårdagen tog slut den med och idag är det den efterlängtade utflyktsdagen. Vi ska göra oss klara här så småningom, och åka iväg till Maria. Kameran är nerpackad så om Maria hinner så kommer det väl lite foton här sen.

Nu säger jag hej så länge och ha det fint!

.

Lyckliga tråkigheter

Igår var en skön ledig dag. Min huvudvärk försvann helt under dagen och Sandra kom ju iväg bra till fritids. Men när hon kom hem mådde hon inget vidare, och hon var så duktig på att berätta på ett sätt som vi verkligen inte är vana vid här. Så jag blev nästan mer stolt än tyckte synd om henne…

Först berättar hon att det var potatisbullar på fritids och att hon inte hade ätit nåt, så jag sa att det var ju jättebra att hon berättade det så hon kunde få en macka till mellis hemma. (Nu står ju förstås sånt i kontaktboken också, men det behöver ju inte Sandra veta) Hon var dock inte så vidare sugen på nån macka utan tog sig för pannan och sa ”Jag mår inte bra idag”

Alltså, fattar ni vilken tjej! Nu var det så klart inte ett dugg roligt att hon verkade på väg att bli sjuk, men att hon kunde berätta både det och att hon inte hade ätit är väldigt märkvärdigt och jag kan inte låta bli att känna lite glädje, trots att det inte var så kul.

Hon fick iaf Alvedon för hon sa att hon hade ont i huvudet och ville ha tabletter, och medan dom gjorde nytta i kroppen hann hon få i sig lite mat och klara av toa- och badrutiner. Sen ville hon vila i soffan, och där somnade hon lagom till det var dags att flytta över till sängen.

Natten har varit som nätterna brukar vara när det funkar bra. Hon har varit vaken lite men sovit bra däremellan, och imorse ville hon upp. Så nu sitter hon i soffan och klipper tidningar och ser film, så vi får väl se om det var nån tillfällig svacka eller om hon ger upp orken om en stund.

Nåt läkarintyg har vi inte fått än och i torsdags ringde Göran och skyndade på det lite. Då hade det gått två veckor sen läkarbesöket och Försäkringskassan väntar på intyget innan dom kan jobba vidare på vår ansökan om utökade timmar. Det börjar bli lite bråttom om vi ska ha en chans att hinna skola in en ny assistent till sommaren…

Sen kan vi inte gå vidare med nånting förrän beslutet är klart. För utan assistent finns det ingen reservplan åt Sandra, så det bara måste gå igenom. När det är klart kan vi börja planera resten och snart ska både aktivitetsersättning och bilstöd sökas. Det blir nog bra, men att bara gå och vänta när vi har massor att göra känns lite småstressigt.

Jahaja, det var väl allt för nu, antar jag. Vi får väl se om det blir något chips-mys för Sandras del ikväll, eller om vi skjuter fram det tills hon är piggelin igen. Hon vill ju gärna vara pigg och det syns inte riktigt på henne om orken tryter förrän hon däckar. Så det är lite svårt att gissa hur hon mår alla gånger, men det lär ju visa sig under dagen.

Nästa vecka har Neurobloggarna tema om kost för alla intresserade. Hjälp gärna till att sprida sidan och inläggen så fler får ta del av intressant kunskap. Särskilt personer som inte har erfarenhet av npf har nyttan av att läsa lite bloggar, faktiskt. Vård och omsorgspersonal och andra med för den delen. Om ett barn är stökigt på förskolan så kan det ju rätt ofta ha en orsak och då hjälper det om personalen känner till tecknen lite…

En av mina största anledningar till att jag skriver den här bloggen, och är med i Neurobloggarna, är just att sprida förståelse och vetskap om npf. Det är bara det att det är väldigt svårt att nå ut till personer som verkligen behöver det. Dom som inte har några erfarenheter och knappt vet att autism finns (eller ve och fasa, dom som hävdar att adhd är en ”hittepådiagnos” för att föräldrar inte orkar uppfostra sina barn – hua!)

Personer som läser bloggar, och tar till sig information, är till största delen människor som känner igen sig och redan har en massa kunskap. Och fina vänner som känner bloggaren, förstås. Det är jättebra och roligt på alla sätt och alla som får stöd av att läsa om liknande situationer är också jätteviktigt! Men jag vill så gärna nå ut till människor som inte vet att npf finns. För att öka förståelsen i samhället. Hur når vi ut till dom? Sprid Neurobloggarna och tipsa om bra blogginlägg till personer som blir irriterade på ”stökiga ouppfostrade barn” t.ex.

Nu önskar jag alla mina fina läsare en skön helg! Ta hand om er :)

♥ Kram ♥

Irriterande inbjudningar och röriga rutiner

Sandra var ju piggare igår, men tröttheten kom ifatt lagom till kvällsmat och duschrutiner. Så vi utbrottade lite igen, och min huvudvärk som höll på att gå bort kom tillbaks. Det blev sängen tidigt för min del sen, och nu mår jag bra igen.

Det kom en inbjudan om information inför vuxenlivet från habiliteringen igår, och jag kan inte låta bli att tycka att dom kunde använda dom resurserna på ett bättre sätt.

För det första var Göran på ett likadant för nåt halvår sen, och alla höll med om att det inte blev så bra, eftersom det var så stort att hälften av dom inbjudna (bl.a. Göran) inte fick information om det som rörde just dom, eftersom det kom upp frågor som rörde andra. Så varför delar man inte upp det istället, kan jag tycka… Behoven ser ju väldigt olika ut beroende på vilket stöd man behöver och vilken ålder man har.

Dessutom har man mer nytta av all information innan man ska börja söka och ”ta reda på” nu är det liksom rätt försent eftersom vi redan har fixat allt själva. Sandra fyllde ju vuxen i oktober, och ansökningar är det ju bra om man har ordning på nåt år innan dess. Med tanke på vilken tid det bara tog att hitta en läkare som kunde skriva ut intygen vi behövde så var det ju bra att vi började ännu tidigare…

Idag höll jag på att göra samma tabbe som i måndags, då jag glömde att det var lov och väckte Sandra en timme för tidigt. Taxin kommer nämligen inte förrän nio när det är fritidsdagar, och när damen behöver sova så får hon göra det om det är möjligt.

I vanliga fall vaknar hon runt klockan sex oavsett om hon är ledig eller inte, men ibland tar hon sovmorgon och nu verkar hon behöva sova ikapp sig lite. Då är det ju dumt att väcka henne om det inte behövs.

Det är inte bara Sandra som har rutinerna i sig här, även jag blir lite virrig när vi ändrar på nåt. Allt är så injobbat att det går automatiskt så det behövs inte mycket för att rutinerna ska rubbas.

Ha en fin dag och skön helg, ni som kikar in hos mig!

♥ Kram ♥

Tema – Kommunikation – Lögner och konsekvenser

Det är lätt att tänka lite kortsiktigt ibland, och rädda situationen tillfälligt genom att undvika sanningen och inte vara tillräckligt tydlig. För att man är lite ”rädd” för reaktionen.

Men det skapar bara mer oro och större problem i förlängningen. För även om Sandra reagerar negativt direkt när hon får reda på något hon inte gillar, så sjunker det oftast in ganska fort och sen accepterar hon läget.

Försöker man slingra sig så skapar det bara oro hos henne och då fortsätter hon att fråga tills hon har läget helt klart för sig. Bäst är om man kan låta bli att informera alls tills man själv vet precis vad man ska säga. Och man lovar aldrig nånting förrän man vet att man kan hålla det. Då är det bättre att säga nej direkt, och ändra när man vet, för ”kanske” gör henne bara orolig.

Är Sandra gnällig och tjatar om samma sak om och om igen, så tyder det på att hon är orolig och inte förstår riktigt. Då gäller det att vara tydlig och förklara så enkelt det går och bara betätta dom sanningar man kan hålla.

Är det en lång väntan på något så får man inte berätta det. Och frågar Sandra så får man säga nej, tills man vet att det blir ett ja och att väntan är lagom för Sandra att klara av.

Vi har släktingar som är hopplösa på att lova saker som alla vet inte kan hållas. Man säger inte till Sandra att man snart ska ses igen och sen inte hör av sig på två år!

När vi skulle på semester så var Sandra väldigt skör och orolig innan. Hon hade själv förstått att vi skulle åka långt innan vi kunde berätta det, eftersom vi har åkt varje år och hon har lärt sig det. Men vi kunde inte bekräfta det för tidigt eftersom väntan blev så lång att hon inte skulle få nån överblick.

Där gick det inte riktigt att säga nej, eftersom hon visste, och det blev inte bra alls. Det vi gjorde var att svara henne med att det dröjer länge och att vi sätter upp det på schemat när det närmar sig. Men Sandra förstod inte, utan var orolig ända tills resan kom upp på schemat, och det inte var längre kvar än att vi kunde räkna dagarna så hon förstod. Då blev det lugnt.

Huvudregeln när man kommunicerar med Sandra är att hålla sig till verkligheten, här och nu, ärligt, tydligt och avskalat.

Övriga inlägg i temat om kommunikation hittar ni på Neurobloggarna.

♥ Kram ♥

Golvet försvann

Ja, vad säger man… Sandra svävar verkligen i ingenstans nu, känns det som. Eller ja, inte riktigt, men ändå. Vi har alltid varit så tacksamma över att Sandra får gå kvar i samma skola till det år hon fyller 21 och på senaste samtalet före sommaren fick vi information om att dom två sista åren skulle hon få en lite mer anpassad ”vuxenträning” och vi tyckte det lät toppen.

Nu gör dom inte så mycket mer än att få dagarna att gå på ett så vettigt sätt som möjligt. Det känns som att Sandra har vuxit ur den skolformen som är nu, så vi tyckte att förändringen lät jättebra. Men tog förgivet att det var inom samma skola, bara i en annan lokal, och med några personaländringar lite succesivt.

 

Igår fick vi en chock när läraren frågar vad vi har kommit fram till angående gymnasium. Alltså… vi såg nog ut som två fågelholkar. Nånstans är det ju en rejäl miss i informationen, för den förändringen kan dom inte ha kommit på bara sådär på en kafferast. Vi tycker ju att vi skulle fått information för minst ett år sen. Minst!

Och då en riktig information från rektorn, ett informationsmöte hade varit på sin plats, men hon har inte ens orkat skicka ut ett brev! Så det som läraren pratade om på senaste samtalet missuppfattade vi helt, för vi tog bara förgivet att Sandras skolgång var tryggad tills det år hon fyller 21, för nån annan information har vi inte fått.

 

Plötsligt står vi här nu, och måste hitta en daglig verksamhet åt Sandra (om hon nu får börja på det istället för gymnasium, det har vi ingen aning om) till sommaren, istället för om 2,5 år. En väldig skillnad när det inte finns nåt…

Även om vi nu erbjuds en gymnasieverksamhet som troligtvis går att anpassa till Sandras nivå så känns det inte aktuellt att hon ska skolas in i nya lokaler och med ny personal, och i en helt ny verksamhet, för att sen sluta lagom tills det börjar fungera.

Det tar nämligen väldigt lång tid att lära känna Sandra så pass väl att man kan säga att hon är helt trygg, hur duktig personalen än är. Och det är inte bara vi ”oroliga föräldrar” som påstår det, utan det säger all personal som har jobbat med Sandra genom åren. Man tror att man känner henne, men man upptäcker efter ett, eller ett par år, att det hade man inte alls gjort.

 

Så det känns ju som att vi bara rör till och oroar i onödan genom att dra in en verksamhet som bara varar i två år. Då får hellre Sandra vara hemma tills vi hittar en verksamhet där hon kan stanna sen. Som tur är ska vi träffa LSS-handläggaren om en knapp månad, sen vet vi förhoppningsvis nånting iaf, för nu vet vi ingenting alls.

Vi har haft det för bra för länge, och det var väl nästan väntat att det skulle bli nåt att kämpa för snart. Allt har ju liksom funkat så oförskämt bra sen hon började i den här skolan och sen korttids och assistans började fungera. Livet har varit ganska smärtfritt ganska länge. Så det var väl dags nu…

 

Det är det stora problemet. Sen har vi ju det att skolan liksom är Sandras liv, och det kommer att bli en jobbig och orolig tid när hon får klart för sig att de inte ska vara i evighet. Men den biten hade ju blivit lika jobbig om 2,5 år också.

Det är bara att hoppas att hon får behålla korttids och assistansen nu, så hon har den tryggheten kvar iaf, tills allt annat ordnar sig med boende och hur det nu blir med allt. Plötsligt känns allt väldigt mycket för nära i tid…

 

Nåja, det är ju som det är så vad hjälper det att gå och reta upp sig eller oroa sig. Vi får helt enkelt jobba lite fortare nu, och hoppas på en så bra lösning som det bara går. Och förhoppningsvis får vi hjälp av LSS nästa månad.

Efter mötet, och när chocken hade lagt sig, blev det mys i soffan med nachos och ett glas vin. Och idag kommer Sandra hem efter skolan och hon mådde bra sa dom igår, skör men okay.

 

Ha en fin dag, alla som kikar in här!

♥ Kram ♥

Yes!

Sandra börjar ju förstå förklaringar och att man måste göra vissa saker för sitt eget bästa. Så min förklaring att hon måste ta medicin om hon fortare ska bli frisk och orka till skolan, den hjälpte :)

Iaf igår kväll, vi får väl se om det håller i sig nu när hon vet hur det smakar. Det var inte så gott, sa hon, men gick bra ihop med glass och massa chokladsås. Vi hoppas att hon gillar det även till frukosten… Hon är ju lite kinkig på morgnarna.

Alltså blir svaret på frågan jag fick för ett tag sen att JA! Det funkar att krossa en tablett och blanda med nåt gott! :) Tacksam över att såna sjukor väntade tills Sandra var mogen för sån medicin!

Alternativet hade varit att hoppas på förbättring utan penicillin och i värsta fall bli inlagd igen, eller åka fram och tillbaks till sjukhuset för att få det via dropp. Tänk så bra det löser sig av sig själv ibland :)

Magen blir ju lite si och så av penicillin, men vad duktig Sandra är som kan säga till att hon har ont i magen! För det har hon ju inte kunnat bara sådär förut, liksom. Så vi hann fixa toa och badrutiner innan det var dags för kvällen och tv-soffan. Lite stressigt blev det eftersom jag var själv hemma och hade en hel del andra förberedelser att ordna med samtidigt, men det gick iaf bra och det är ju huvudsaken.

Jag hann med både toa, bad, dusch, få fram kläder, fixa Sandras rum inför natten, förbereda schemat, städa undan efter Sandra i soffan, stänga in katten (som är instängd under kvällsrutinerna för att inte störa Sandra då) och fixa glass och penicillinkross. På 20 minuter!

Sandra var ganska pigg och funkade bra hela kvällen, trots allt hon har varit med om och trots att Göran inte var hemma, men kom mitt i nattningen. Skönt att hon börjar bli sig lik igen och nu vill vi inte ha några fler sjukor på ett tag!

Informationsmötet Göran var på då. Ja, information behövs ju, synd att dom inte har mer av sånt! För det gick en massa tid åt andra frågor som egentligen inte hörde dit alls, men som var sånt som var aktuellt för en del andra föräldrar. Dessutom var två viktiga personer sjuka. Men lite nytta blev det iaf och Göran kom hem med en del papper och information om vilka personer vi måste kontakta snarast.

Så när vi har korttids och tid nästa gång ska vi ringa till överförmyndar-nåt… och LSS-handläggaren för vidare information. Sen hade dom sagt nåt om intyg från en ”autismkunnig läkare på vårdcentralen” Jamen det är ju toppen! Såna dräller det ju om… Håhåjaja, välkommen till verkligheten ”Habiliteringsverksamhetspersonal” *suckar*

Nåja, här ska vi iaf först och främst koncentrera oss på att bli friska och hoppas på att vi kan åka på utbildningen på måndag som ju är obligatorisk. Vetitusan hur vi ska få till det om Sandra inte hinner bli frisk… Ni som har släktingar eller barnvakter, var tacksamma! För man blir bra låst utan det.

Ha en fin vårdag och som ett par av mina finaste vänner brukar säga ”Njut varje minut”

♥ Kram ♥

Självklarheter

Ja, här sjukar vi fortfarande och läkaren sa ju att den här influensan kunde sitta i uppåt två veckor. Febertopparna kommer och går och vi har fullt sjå att få Sandra att inse att hon inte orkar vara igång lika mycket som hon vill…

Här tar hon det iaf lite lugnt med klistermärken som kom i brevlådan, från vår fina vän Agneta, tack så mycket för att du tänker på oss! ♥

Johannes mamma tipsade om Alvedon man ger i rumpan, och A undrar om inte Sandra kan få flytande Alvedon (tror jag du menade?) och om vi kan träna henne i att svälja tabletter ifall hon skulle behöva kunna det framöver.

Alvedon man ger i rumpan brukar vi ha hemma, eftersom Sandra (tills nu) alltid har kräkts väldigt mycket så fort hon har blivit sjuk. Nu hade vi inga hemma den här gången, men det gick ju bra ändå, som tur var :) Flytande tror jag hon skulle vägra ta. Vill hon inte så gör hon inte, liksom…

Hon behövde penicillin en gång när hon var mindre, och då fick vi en sort man ger i rumpan. Den var starkare och inget man helst ska använda i onödan, men det är hittills ända gången hon har behövt penicillin och det är vi så klart tacksamma för.

Vad gäller annan medicin, om Sandra skulle bli tvungen att svälja tabletter… Ja, jag vet faktiskt inte. Jag har väl tänkt på det, men det måste ju finnas alternativ. Sandra kan inte vara den enda i världen som inte klarar att svälja tabletter.

Det går ju inte att träna när hon inte förstår hur hon ska göra. Hon kan inte styra sin kropp på det viset, nämligen. Det är svårt att förklara, men hon kan inte tänka ”Nu ska jag svälja” och göra det. Hon måste komma på det själv, och koppla ihop det med sin egen vilja…

När vi var hos läkaren nu, så skulle han lyssna på lungorna och bad henne andas med munnen öppen. Sandra har ganska nyss lärt sig att med egen vilja stänga munnen, så det var ju vad hon gjorde… Gapa lärde hon sig för flera år sen, i samband med tandborstningen, men hos läkaren kunde hon inte koppla ihop det.

Även om hon kan rent fysiskt så klarar hon det inte psykiskt, eller hur jag nu ska förklara. När vi är hos tandläkaren och hon ska skölja munnen, så dricker hon istället. För hon kan inte spotta heller… När hon har druckit klart så ”låssas-spottas” hon över handfatet, för hon härmar vad hon har sett andra göra när dom ”spottar” (När jag borstar tänderna, t.ex)

Det är många såna självklara saker, som andra liksom bara kan, men som Sandra måste lära sig. Och vissa saker är inte helt lätt att lära ut, då måste hon på nåt sätt komma på det själv…

Ja, som ni märker så har det inte hänt nåt nytt här, men det kom ett inlägg ändå, för jag ville svara på frågorna. Och så har jag lite långtråkigt mellan utbrotten… ;)

Jo, förresten! Det kom ett brev från Habiliteringsverksamheten, minsann! En inbjudan till en informationsträff angående vuxenlivet. Helt otroligt! Jag menar, är man van att inte få nån information alls nånstans, utan måste ta reda på rättigheter och ringa runt om allting jämt och ständigt, så blir man nästan fånigt lycklig över att få information om saker som man har skrivit kom-i-håg-lappar om och tänkt ta tag i så fort man ska få lite tid för sånt. Nu hoppas vi bara att vi lyckas åka iväg på det också, för vi har ju förstås inte korttids den dagen. Men inbjudan gjorde mig glad :)

Var rädda om er!

♥ Kram ♥

Nytt i bloggen

Sticker mellan med en liten nyhet. Klicka på loggan "Hjärtefrågor NPF" här till höger och kika in på vår nya blogg. Sen blir vi glada för all hjälp att sprida sidan till höger och vänster och överallt där information behöver spridas :)

Tack go-vänner!