Fokus framåt

Det blev ju ett bakslag som jag trodde att jag inte skulle fixa. Men, konstigt nog så gör jag det. Varje gång. Jag fokuserar på nästa lösning direkt, och även om jag kanske ältar det gamla lite, så försöker jag lämna det som varit bakom mig. Jag kommer säkert ha behov av att prata/skriva om saker som gått snett även fortsättningsvis, men det är ju inget som löser framtidens bekymmer precis. Så nu går vi vidare och det känns faktiskt bra igen.

Visst, Sandras flyttdatum dröjer, men det är som det är. Att haka upp sig på det tar bara energi, och den behöver jag till annat. Nu hoppas vi igen, och blir det som vi hoppas så blir det bättre än vad det vi lämnar bakom oss var från början. Eller så är det bara jag som har en förmåga att fokusera på det som är bättre, men det kvittar ju. Huvudsaken det blir bra, och mycket bättre än vad det senaste visade sig vara blir det nog iallafall. Jag skriver "nog" för det har jag lärt mig nu, att hur bra det än verkar så kan man inte vara säker förrän man vet.

Jag fick en platsannons skickad till mig av en vän. När jag läste den kände jag att det där var ett ställe där dom är riktigt noga med vilken personal dom anställer. När det ställs ganska höga krav redan i annonsen, och en uppmaning om att inte söka tjänsten om man inte uppfyller kraven, då har man en bra början till en bra fortsättning.

En annan vän hjälpte mig att hitta kontaktuppgifter, och på den vägen är det. Jag har fått lite info om stället, och en tydlig plan redan i presentationen. Något som saknades helt på förra stället, som ni vet. Jag har också kontaktat den ansvariga på kommunen (inte den nya jag pratade med sist, utan en mer insatt person som det känns tryggt att kommunicera med). Jag var ju orolig över vad dom ska tycka på kommunen om den här jobbiga morsan som aldrig blir nöjd, liksom…

Men jag behövde inte vara orolig. Hon förstod och det kändes så skönt! Om det blir det boende jag har tipsat om är det ingen som vet än, men vi håller alla tummar som finns.

På måndag ska jag till det boende som vi sagt ifrån och hämta Sandras möbler och lite annat grejs. Det kändes väldigt oroligt, eftersom jag är så stresskänslig nu. Jag fick ångest, faktiskt. Men en mycket fin vän, som vet vad jag går igenom, följer med mig till boendet och det känns så skönt. Tack finaste 💖

Jag är så tacksam över att ha några sådana vänner som verkligen finns på riktigt när man behöver det. Så värdefullt.

Så just nu känns livet bra igen och det ville jag dela med mig av. Det känns så skönt att få vara positiv, den känslan gillar jag såklart bäst.

Vi ses nästa gång. Hare bäst!

.

Drömmen som gick i kras

Jag ville inte skriva om min magkänsla tidigare, eftersom Sandra skulle flytta dit och jag inte gärna vill skriva negativa saker hursomhelst. Sånt tar jag alltid med berörda och när problem är lösta så är dom ju ur världen. Det är inget jag behöver sprida ut nånstans. Men nu känner vi att vad som än händer så kan vi inte låta Sandra flytta dit, och då vill jag förklara varför.

Det första flyttdatumet var den 6 september, om vi fick besked från kommunen snart. Det fick vi inte, så vi flyttade fram datumet till 13 september. Jag tyckte det var okay, om vi kunde komma igång direkt med det som vi behövde hinna innan flytten. Först ta mått, åka till IKEA, få ordning på möbler och köra dit allt annat grejs som måste finnas innan Sandra kommer dit. Ha möten och planera inskolningen med den personal som ska jobba med Sandra, få en kontaktperson, ha ett hembesök, planera daglig verksamhet samt gå igenom viktigheter som ekonomi, adressändring och lite sånt praktiskt.

Jag sa att jag har svårt att lämna hemmet och behöver få mycket gjort på en gång, när jag ändå är på plats. Personalen skulle hjälpa till att montera och möblera, så det skulle säkert gå bra.

Jag fick en lista på vilka chefer som skulle hjälpa oss under sommaren, för en del saker kunde vi ju sätta igång med innan den ordinarie personalen var tillbaka från semestrarna. Jag fick också besked om att vi skulle ha möte den veckan då personalen skulle vara tillbaka. Bra så långt. Då kunde jag ju passa på att stanna ett par dagar och få lite ordning på samma gång.

Men sen fick vi inte tag på nån, fick inga svar och hade ett sjå att få till ett datum vi skulle kunna åka dit och börja med det vi kunde börja med. Tillslut, efter många mail, sms och försök att få telefonkontakt, så bestämdes ett datum. Vi började känna i magen att det verkade lite rörigt alltihop, men det var ju semestertider… Vi flyttade, nån gång i den vevan, fram datumet till 27 september, så vi skulle hinna.

När vi kom dit så hade nån chef bestämt att Sandra skulle ha en annan, sämre lägenhet än den som vi bestämt när jag var där och tittade första gången. Den vi bestämde från början låg med en utsikt där det inte var så mycket som skulle störa och oroa, och den låg mittemot extra-lägenheten. Två viktiga anpassningar som vi pratade om då, men som inte förts vidare till nästa chef.

Den lägenheten som Sandra skulle ha var möblerad och användes som ”visnings-/anhöriglägenhet” och jag är ganska säker på att bytet gjordes för att det blev jobbigt att flytta ut alla möbler från den lägenheten innan vi kom och skulle börja fylla på med Sandras grejor. Men vi ställde av allt i fel lägenhet så länge. Personalen skulle sen fixa och packa upp det i rätt lägenhet när den var rensad och städad.

Vi checkade av, med den chef som var där, att det skulle bli möte den veckan som var sagt, och att jag då skulle stanna och fixa lite i lägenheten när jag ändå åkt dit. Jag förklarade igen att vi har svårt att lämna hemmet då det bara är vi och vi liksom jobbar dygnet runt. Men personalen skulle hjälpa till. Lägenheten och dom möbler vi köpt skulle ordnas innan jag kom den aktuella veckan. Det kändes väl okay efter samtalet med chefen. Det var ju fortfarande semestertider och allt skulle säkert kännas bättre efter mötet, när vi fått en kontaktperson och kunde börja planera ihop med rätt personal. Men magkänslan började få fäste.

Så kom då den efterlängtade veckan. Jag kom dit på måndagen, som bestämt, och började känna att det snart inte fanns nåt att skylla på längre. Det var skitigt, skräpigt och en massa grejor (tandborste, soppåse, tomburkar mm) i lägenheten, och möblerna stod mitt på golvet, o-uppackade. Så jag ringde den första chefen som jag träffat när jag besökte boendet första gången. Hon som pratade så varmt om stället och som gjorde att vi direkt kände att det här kommer bli jättebra. Hon hade inte tid, men sa att den chef som skulle vara med på mötet skulle ringa inom kort.

Jag sa till personalen att jag inte hade lust att städa efter någon annan, och att sängen måste packas upp eftersom jag skulle sova där. En av personalen frågade om Sandra skulle flytta in typ nu. Hade dom ens fått info?

Medan jag väntade på att chefen skulle ringa plockade jag ihop allt skräp så personalen skulle veta vilket som inte var Sandras grejor.

 

Jag var också tvungen att kolla om diskbänken var förstörd, men dom hade bara inte torkat av den.

 

Chefen ringde inte så tillslut åkte jag till IKEA, för jag hade massor att hinna. När jag kom tillbaka kom chefen dit. Jag förklarade läget och hon bad om ursäkt. Jag frågade vilken tid vi skulle ha möte nästa dag, och hon såg ut som ett frågetecken! Men låtsades väl ha koll efter ett tag och vi bestämde tid.

Mötet där jag trodde att jag skulle få träffa Sandras personal och en kontaktperson och där dom skulle presentera en plan, blev ett samtal med chefen (den tredje jag samtalade med om samma saker). Så jag började ju undra varför jag ens skulle åkt dit den där veckan när ändå inget var klart. På det mötet bestämde vi att skjuta fram flyttdatumet igen, till den 24 oktober.

Nu kändes det inte alls bra längre. Jag skrev ett mail till den chef jag träffade första gången, som var orsaken till att vi tackade ja till boendet. Hon skulle prata med den chef jag haft senaste ”mötet” med. Efter nån vecka kom ett mail från den sistnämnda chefen att en ny chef skulle kontakta mig. Den fjärde i ordningen.

När hon sen ringde gick luften ur mig totalt. Jag blev förbannad, men kunde ju inte riktigt skylla bara på henne som var ny. Dock hade hon ju kunnat tagit reda på information från dom andra tre cheferna, och läst igenom materialet dom har om Sandra, innan hon ringde. Hon hade kunnat haft något att presentera för mig.

Dom andra tre cheferna hade sagt till oss att dom håller på att söka personal och att dom inte vetat än vilka som skulle passa att jobba med Sandra. Den här nya chefen sa att det inte var den personalen dom sökt, det fanns redan personal. Men varför har vi då inte haft något möte än? Varför har jag inte fått träffa dom? Men det kunde hon ju inte svara på. Hon frågade vilket flyttdatum som vi hade tänkt oss, men det svarade inte jag på för då hade jag surnat till. Jag hänvisade bara till den chef som jag bestämde det med.

Hon undrade om vi bodde där, på orten?? Hon visste alltså inte ens vart vi bodde och att vår kommun köpt platsen?! Jag sa att jag inte kände mig ett dugg lugnare efter det där samtalet, men hon bara babblade på som om hon pratade med nån kompis, så jag skällde väl lite och sa inte ens hej då innan jag la på. Jag kände bara så starkt att det där stället aldrig kommer bli bra för Sandra.

Det var meningen att chefen för den dagliga verksamheten skulle ringa samma dag och, som jag iallafall trodde, planera lite förslag på verksamhet som kan passa Sandra. Tre av dom tidigare cheferna har sagt att verksamheten anpassas efter individen. Sandra har ju ett beslut på dv och det är ju jätteviktigt att hon har nåt. Annars kommer hon ju sitta och klippa hela dagarna. Anledningen till att Sandra ska bo på en s.k. Boda-verksamhet är ju att hon inte fixar att åka till en daglig verksamhet varje dag. Den första chefen berättade om en hel massa aktiviteter som skulle gå att ordna beroende på Sandras intressen

Men chefen som ringde sa att dom bara har en lokal där dom har sin verksamhet och den måste man åkta till om man ska ha nån sån. Då rann det över rejält, kan jag säga. Jag avslutade med att säga att ”dv-chefen” inte behövde ringa, sen stängde jag av samtalet.

Jag har också försökt ta reda på personalens kunskaper om lågaffektivt bemötande och tydliggörande pedagogik, som är den viktigaste egenskapen om det ska fungera. Både när jag pratat med en ur personalgruppen och dom två senaste cheferna. Svar jag fått gör att jag känner att personalen inte ens vet vad det handlar om:

-Det är så bra med stora starka karlar till dom andra boende (som är killar).

-Vi använder schema där det står tydligt vad personalen ska göra.

-Jo, dom boende har också schema... (Jag frågar då hur dom ser ut).

-Den ena har en klocka med bilder för t.ex. mat och dv. (Jag frågar då vad den andra har för schema).

-Han kan inte klockan, han är inte på den nivån att han behöver ett schema. (Jag frågar då om personalen vet hur hans dag ser ut, men inte han själv).

-Jag kan inte gå in på dom andras schema, det är sekretess (då hade hon redan berättat ovanstående, så den sekretessen rörde alltså inte dom boende, utan personalens arbetssätt/kompetens).

Den personen som inte behövde något schema travade runt på boendet när jag var där och jag undrade om han inte visste vad han skulle göra. En personal travade efter och sa till när det var något han inte fick röra, eller om han gick nånstans där han inte fick vara. Två personal sa till varandra att han kanske behövde en biltur snart. Jag undrade lite för mig själv om han inte hade några aktiviteter, men vad visste jag om hans behov...

Jag frågade vidare för att försöka ta reda på kompetensen när det gäller tydliggörande.

-Vi tar in en pedagog som planerar schemat tillsammans med personal och anhörig.

Jag frågade igen – Men pedagogen jobbar inte där, så vad är personalens kunskaper om tydliggörande och schema?

Det får jag fortfarande inget svar på, mer än att dom tar in en som kan schema och som kan ”klippa och klistra” (alltså tillverka schemabilder).

Jag brukar märka ganska fort om den jag pratar med förstår vad det handlar om. Att förstå det är inte samma sak som att kunna allt och veta vad Sandra behöver. Det handlar om en grundförståelse som måste finnas om resten ska fungera.

Två personer har jag träffat som jag fått den känslan med. Den första chefen jag träffade när jag besökte boendet (men som inte har så mycket med Sandras boende att göra) och en i personalgruppen som kom fram och presenterade sig, och pratade lite om anpassningar helt på hans eget initiativ när jag var där ett par dagar. Dom andra (som visserligen verkar väldigt trevliga och bra människor) känner jag inte har dom kunskaper som krävs för att klara att bemöta Sandra rätt. Och cheferna verkar inte ens kunna kommunicera med varandra.

Jag har kontaktat kommunen och ska ha ett telefonmöte med dom nästa vecka. Återkommer när jag vet en fortsättning.

.

Lite krångel och lite strul

Först vill jag tacka för kommentarerna. Ja, det är rena drömmen, faktiskt och jag tror det kommer bli jättebra. Alla förutsättningar för att det ska gå bra finns.

Egentligen är det ju en självklarhet, att dom som behöver sådana lösningar ska få det. Det står i LSS (som är en individuell rättighetslag) att det ska anpassas efter individens behov. Punkt.

Så varför är det ingen rättighet för alla som har behoven?

Så länge det är handläggarna på socialtjänsten som själva gör utredningen och kan bestämma vilka anpassningar dom anser räcker, så kan dom slingra sig från vad som står i LSS, utan att bryta mot lagen.

Eftersom det är en individuell rättighetslag går det inte att skriva in hur anpassningarna ska se ut i lagen. Gör man det så blir den inte individuell, och det skulle inte bli bra för alla som behöver en individuell anpassning. Men just det, att lagen är individuell, gör det också enkelt för kommunen att inte följa den. Dom behöver bara säga ”Vi anser att vi har anpassat tillräckligt” så kommer den utsatta människan ingen vart.

Ska man ha en individuell rättighetslag, så måste det vara oberoende proffs som gör utredningarna, och socialtjänsten måste sen rätta sig efter vad utredningarna säger. Då först blir LSS en trygghet, där allas lika värde och rätten till ett liv att leva blir en sanning.

Proffs, det är såklart människor som har kompetens inom det område dom utreder. För det finns ingen LSS-handläggare i världen som kan alla funktionsnedsättningarna tillräckligt bra för att kunna göra riktiga utredningar för varje individ. Dom som kommer mest i kläm är personer som har svår autism och IF. Som inte kan bo på en gruppbostad likt ”En annan del av Köping” (och där assistans inte fungerar om det inte finns anhöriga som styr upp) utan som måste ha lösningar likt den vi äntligen hittat till Sandra.

Det finns människor med autism som kan bo på en gruppbostad som ”I en annan del av Köping” och delta i ”Glada Hudik teatern” utan större problem. Det är inte dom människorna jag pratar om nu, utan dom som inte klarar det. Som måste ha helt andra anpassningar för att må bra. Jag känner inte Dick och Robin, och vet inte deras behov, men så illa ska det inte behöva gå för någon, om utredningarna görs av personer som kan sitt jobb.

Det var det om det. Nu håller vi på att försöka lösa första stora inköpet på IKEA, och ett datum att kunna ställa in dom möblerna i Sandras lägenhet. Datum har vi inte lyckats få än, men Göran har haft kontakt med överförmyndaren angående Sandras sparade pengar, så nu ska den biten vara löst iallafall.

Vi har sparat flyttpengar åt Sandra när hon bott hemma och inte behövt betala hyra och mat. Så det har blivit en bra summa nu, men dom pengarna sitter på ett konto som är låst. Det är ju ett skydd som är bra, förstås. Bara det att Göran var tvungen att övertala överförmyndaren om att vi behöver få loss pengar när Sandra ska ha ett helt bohag köpt åt sig.

Först skulle det bara gå att föra över en liten summa i taget. Det hade inneburit att vi skulle behövt åka dom två timmarna till boendet och IKEA som ligger i närheten av det, köpa ett par möbler, åka hem och fixa ny blankett som ska in på banken, sen ordna med Sandra här hemma igen, åka två timmar till, köpa ett par möbler, åka två timmar hem, fixa nytt papper… Ja, ni fattar. Men, efter en del samtal så ska det vara löst nu, så vi kan handla det vi tänkt utan bekymmer.

Det behövs inte så mycket motgångar och krångel nu för att det ska kännas övermäktigt. Vår energi går på reserven och tar slut direkt vid minsta gupp. Men, fokus på ett problem i taget och en lösning i sänder.

Att det finns kontroller när det gäller Sandras ekonomi säger jag inget om. Jag tycker inte ens att kontrollerna tillräckliga. Men att ifrågasätta vad Sandra vill köpa för sina egna pengar känns lite som översitteri, kan jag tycka. I princip har hon ju rätt att supa upp sina pengar om hon skulle vilja det. Nej, jag överdriver, men ni fattar.

Det är väl inte vad Sandra vill köpa dom ska kolla, utan att det hon köper verkligen är till henne, och att det är hon som får det?! Faktum är att det inte känns tryggt någonstans att överlåta godmanskapet till någon okänd person. (Och det gäller ju rätten till en anpassad bostad också, vilken utomstående Godman hade kämpat sig till den lösningen som vi äntligen lyckades få till..).

En oärlig Godman kan ju köpa vad hen vill med Sandras kort och påstå att det är till henne. Bara det finns kvitto. Hur säkert är det? Inte ett dugg. För det är väl ingen överförmyndare som åker hem till huvudmannen och prickar av alla sakerna som det finns kvitto på?!

Men vi måste överbevisa att Sandra behöver möbler när hon ska flytta hemifrån innan vi får köpa det för pengar som i princip är våra. Ja, eftersom vi har betalat det mesta åt Sandra när hon bott hemma, så att hon ska ha råd att köpa ett helt bohag när hon flyttar. Jaja, det löste sig tillslut, men jag tycker att kontrollerna är lite aviga och inte särskilt trygga för individen!

Vi måste dessutom göra slut på hennes besparingar innan hon kan söka bostadstillägg, annars går dom till hyran och det känns ju surt. Människor som är beroende av bidrag kan aldrig ha besparingar, men det är en annan historia. När vi dör får vi se till att hon inte ärver nåt. Ingen guldkant i tillvaron till människor som inte ingår i ”allas lika värde”

.

Vi har fått svar. Eller nåt.

Den 17:e juni var jag och besökte ett boende som kommunen föreslagit. Eftersom jag inte har några erfarenheter av hur det går till, och eftersom vår kommun inte är kända för att kunna kommunicera, så trodde vi att det var klart iom att vi godkände boendet. På kvällen firade vi att vi, två år efter att Sandra blivit beviljad gruppbostad (och efter åtta år av andra turer) äntligen såg en ljusning.

Vi skulle få ett liv igen. Sandra skulle äntligen få den stimulans hon behöver. Vi skålade i champagne och var lyckliga hela kvällen. Vi sov supergott hela natten.

Sen fick vi veta att det inte alls var klart än. Den person som har hand om ärendet på kommunen skulle komma överens med boendet. Sen skulle Socialutskottet ha lite kafferep innan beslut skulle tas. Suck. Men inte kunde det väl bli nåt annat än flytt, nu när vi hittat ett ställe som skulle funka?!

Det var bara att vänta, fortsätta sova dåligt och ha ont i magen. Dom kom överens iallafall, och det kändes ju bra. Tror jag? Jag vet ju inte vad det betyder i slutändan, men är väl en förutsättning för att gå vidare iallafall.

Så hade dom då äntligen möte igår. Och hela vår värld har liksom stannat upp. Vi väntar och väntar och väntar. Kollar mail var femte minut och väntar lite till. Vår livs viktigaste dag, kändes det som.

Klockan 16 skrev jag till personen som har hand om det och hon har semester. Jag skrev till hennes chef, men fick inget svar. Klockan 09 i morse skrev jag igen, men fick inget svar. Klockan 10 ringde jag till kommunen och blev kopplad till nån som skulle kontakta nån som skulle kontakta mig… Vänta, vänta, vänta.

Och nyligen kom det äntligen ett svar. Från chefen:

 

Hej!

Tyvärr togs ärendet inte upp på SU igår, orsaken till det vet jag inte i dagsläget. Självklart ska ärendet tas upp, återkommer när blir dags.

Med vänlig hälsning

XXX Enhetschef

 

Men vafan! Rent ut sagt.

.

Frustrerande

Jag vill bara börja planera, handla, möblera och kontakta alla som måste kontaktas när assistansen ska avslutas. Vi har massor att göra när vi får besked, och jag blir så lätt stressad nuförtiden. När det ligger för många måsten framför mig samtidigt, så fixar jag det inte riktigt. En sak i taget funkar. Bara vi kunde komma igång så skulle det kännas bättre.

Men kommunen, som säger sig prioritera oss, skyndar i vanlig ordning långsamt. Vi har iallafall blivit lovade besked den 7 juli, och vi tror att det blir positivt. Det måste det bli.

Vi kan inte börja förrän vi vet, eftersom det finns en liten risk att det inte blir det boendet som vi har tackat ja till. Det ska dom avgöra på ett möte, nämligen. Men vi tror och hoppas.

Vi har fått ett flytt-datum. Om kommunen inte sätter käppar i hjulen nu, så ska Sandra flytta den 13 september. Det känns fantastiskt bra och vi är så hoppfulla. Det är ett mycket bra boende, som jag berättar mer om framöver. När vi vet hur det blir.

Det är en del som måste fixas innan den 13 september. Det som kräver mest planering och tid som vi inte har är ju att titta ut möbler, och handla allt till ett helt hem. Eftersom vi inte kan göra nånting tillsammans, Göran och jag, och eftersom vi inte har någon som helst avlastning eller hjälp med Sandra, så tar allt betydligt mycket mer tid än det annars skulle gjort.

På kvällarna, när Sandra är nattad, är vi på tok för trötta, så då orkar vi inte sitta och komma överens vid datorn. Alltså måste vi klara av det på dagtid. Vi kan sitta korta stunder i taget vid datorn, en i taget. Så en av oss hittar en soffa som verkar bra, talar om det för den andra som tittar när det finns datortid nästa gång. Den andra hittar en annan soffa som verkar bra, kanske bättre? Meddelar den andra som tittar nästa gång det finns tid… Osv. Och sen lika med säng, soffbord, hyllor… Ja, osv osv osv. Det tar liksom lite tid att hitta lite förslag som vi kommer överens om och skriver upp på en lapp.

Vi har ju bara tittat lite än så länge, eftersom vi inte vet med säkerhet att det blir det boendet som jag besökte, och eftersom vi inte har några mått än. Får en tresitssoffa plats, eller hur ska vi annars lösa Sandras trött-sjukor när hon vill ligga i soffan och titta på filmer? Vilka hyllor får plats och var? Hur bred kan sängen vara? Osv osv osv…

Sen, när vi väl lyckats titta ut det mesta, så måste jag åka och köpa grejorna. Jag vill ju titta och känna irl, så det blir till att åka till dom varuhus som är aktuella. IKEA först och främst. Sen är det ju Sandra som ska betala med pengar vi har sparat på hennes konto, vilket innebär att det är betydligt enklare att handla i ett varuhus och få ordentligt kvitto, och inte behöva bank-id och annat krångel.

Sen ska grejorna levereras till boendet och där får jag hjälp med montering och möblering, tackolov!

Det är ju inte bara för mig att åka hemifrån hursomhelst. Dessutom har Göran skadat sig och det är jag som måste hjälpa Sandra i trapporna på morgnar, eftermiddagar och kvällar. Då måste jag ju vara hemma, och det tar två timmar enkel resa med bil till boendet… Men, vi har hittat lösningar på det med. Vi är fanimej proffs på lösningar i den här familjen.

Vi pratade om det häromdagen, Göran och jag… Tänk om släkten som fått så mycket hjälp av oss, framförallt av Göran, genom åren hade kunnat finnas lite tillbaka när vi behöver hjälp. Vad enkelt livet hade varit då. Eller tänk om Sandra hade haft en sån fin morfar som jag hade, som verkligen brydde sig om… Men, men. Ensam är väl stark?

. 

Kanske att vi kan slappna av, snart

Jag trodde det var klart, och jag hade förberett ett inlägg om det. Men det ska till nåt avtal, och det finns ju en liten risk för att det inte blir något. Jag hoppas att det bara är våra tidigare erfarenheter som spökar. Att vi är så vana vid löften som grusas och framsteg som leder till bakslag. Att inte våga ta ut någon glädje, för fallet blir så hårt. Men iallafall.

Vi har skålat, och vi hoppas. För nu har vi iallafall tackat ja till ett av kommunens alternativ. Jag tycker bara det är märkligt att allt inte kunde vara klart innan vi la ner en hel massa energi på att planera och stuva om i vår rutinbundna vardag, och innan jag åkte på besök som tog nästan hela dagen när jag knappt kan lämna hemmet ens några timmar… Men iallafall.

Mer om boendealternativet sen, när vi kan andas ut och alla avtal och krångligheter är klara. För vi hoppas såklart. Och vad har kommunen för alternativ? Vi har väntat i åtta år och dom vet att vi inte mår så vidare bra vid det här laget. Dom har sagt att ”vårt fall” prioriteras. Så varför skulle dom säga nej, när lösningen är så nära? Men iallafall.

Vi hoppas på att vi nästa sommar kan sitta ute hela kvällen och halva natten med varsitt glas vin. Att vi i höst kan prata med varandra. Och att när julen kommer kan vi julpynta.

Jag ser fram emot att i höst kunna gå och duscha precis när jag vill. Prata i telefonen. Åka till en vän eller ha tjejkväll hemma. Bjuda hem vänner och grilla. Ta en promenad om vi får lust. Titta på tv precis när vi vill. Lyssna på musik. Handla och städa och ta sovmorgon. Fira varandras födelsedagar. Åka på semester. Bara vara och skita i allt en hel dag, om vi skulle vilja det. Göra små spontana utflykter igen, gud vad jag saknar det. Att göra saker tillsammans igen, Göran och jag.

Det känns märkligt. Att inte behöva anpassa hela sin vardag och hela sitt liv efter Sandras behov. Att få tillbaka sitt eget liv, vilket det nu är? Det kommer bli en process.

Jag hoppas att nästa inlägg handlar om den gruppbostad som jag besökte i veckan. Låt oss hålla tummarna för det.

.

Vad ska man tro

Jag har så svårt att få ut tankarna nu, men känner att jag behöver skriva för att kunna sortera lite. Det är ju så jag bearbetar mina känslor så jag inte fastnar i nåt. Just nu är det en hel del känslor i ett enda virrvarr och jag känner att jag måste försöka skriva av mig lite. Det får väl bli som det blir. Kanske blir det publicerat, kanske inte.

Vi hörde ju, i vanlig ordning, ingenting från kommunen så tillslut skrev jag och begärde svar. Jag ville veta vad som händer med Sandra när vi kollapsar. Tillslut verkade dom förstå att dom måste kommunicera med oss, och visa att dom faktiskt jobbar framåt. Om dom nu gjorde det, man undrar ju ibland…

Nåja, det kvittar hur det har varit, huvudsaken det bli nåt bra av det hela inom kort. Innan vi kollapsar. Men vi har ju svårt att lita på kommunen efter alla turer genom åren.

När vi fortfarande trodde att assistans var den enda möjligheten så ansökte vi om ”annan särskilt anpassad bostad” vilket innebär att kommunen står för själva bostaden, men utan personal då man har egna assistenter.

I samma veva började personalen på korttids vända sig emot oss och vi fick bl.a. hem ett brev där det stod en massa falska punkter om Sandras behov och förmågor. Chefen hindrade mig att ha möte med personalen för att reda ut det som inte fungerade längre, eftersom dom hade tagit bort anpassningar för att bevisa att behoven inte var så stora.

Det enda chefen tillät var ett möte mellan honom själv och Godman, som vid tillfället var Göran. Efter många turer så gick vi med på ett sånt möte, men det var jag som åkte dit istället för Göran. Som en liten överraskning. På det mötet ifrågasatte jag punkterna i brevet och fick chefen att delvis erkänna att dom inte stämde.

Skadan på korttids gick inte att reparera och vi var tvungna att avsluta den insatsen, mot våran vilja. Sandra mådde inte bra där längre. Vad hände då? Jo, chefen och vår dåvarande handläggare anmälde Göran som olämplig Godman! Anledningen skulle då vara att han inte lät Sandra gå på korttids…

Så klart blev det inget av det, eftersom Göran inte gjort något fel. Det där föll väl lite i glömska ett tag. Det är ju väl känt att cheferna i socialtjänsten vill bli av med oss föräldrar som Gode män, det har dom talat om för oss flera gånger. Och dom sitter i samma hus, och förmodligen på samma kafferep som överförmyndarnämnden.

Nu börjar dom granska Göran igen och det känns ju inte helt orimligt att det hör ihop med den boendelösning som måste ske inom kort, som ju är ganska kostsam för kommunen. Plötsligt minns vi att det har hänt förut och ja, vad ska man säga.

Blir dom av med oss som Gode män så kan dom ju placera Sandra i det betydligt billigare alternativet, den ombyggda skolan. Där skulle Sandra inte få någon livskvalitet alls och vi kan inte göra något åt det.

Kommunerna har sådan makt att det är läskigt, faktiskt. Det räcker ju att dom säger ”Vi anser att vi har anpassat tillräckligt” så har dom följt LSS där det står att det ska individanpassas. Och en person i beroendeställning, som inte själv kan larma när hen far illa, kan inte påverka sin situation ett dugg. Utsatta individer är helt beroende av anhöriga och har man inga så finns inget skydd kvar.

Vi kommer ju för fan alltid att vara livrädda för vad kommunen ska ställa till med, för dom skiter fullständigt i hur Sandra mår. Dom vill helst låsa in henne nånstans så dom blir av med problemet. Vi har t.o.m. haft en handläggare som sa det rakt ut till oss. ”Det Sandra behöver är att sitta ensam i en lägenhet övervakad via kamera” Fy fan!

Men iaf… På måndag ska vi få besked om eventuella boendealternativ. Jag försöker glädjas över det, men oron ligger som ett lock över alltihop. Varför skulle Sandra plötsligt vara värd ett liv i deras ögon? Och hur trygg är hon när vi dör? Vågar vi ens lämna henne?

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

Lena Hallengren: lena.hallengren@regeringskansliet.se

-LSS måste bli tydligare så kommuner inte kan slingra sig från ansvar.

-Utredningar måste göras av personer som har ordentlig kompetens om det funktionshinder dom utreder.

-Utredningar ska ta den tid som krävs för varje individ.

-Nya handläggare och chefer ska inte kunna ändra på fattade beslut, utan att en ny utredning görs.

-Personal och chefer ska ha kompetens om funktionshindret och kontinuerlig handledning.

-Funktionshindrade ska inte tvingas att flytta från en gruppbostad där hen mår bra.

-Funktionshindrade måste också få ha lite pengar över till nöjen och intressen.

-Personer som inte kan larma ska aldrig lämnas ensamma med en personal utan att andra har insyn.

-Funktionshindrade ska ha anpassade aktiviteter och livskvalitet.

- Olika gruppbostäder måste finnas för de behov som finns, oavsett i vilken kommun man är född.

-Funktionshindrade måste ha rätt att flytta till vilken kommun man vill, och få bo kvar där.

-När kommuner måste betala vite för icke verkställda beslut bör dom pengarna gå till anhöriga som har varit dom som gjort det jobb som kommunen inte gjort i flera år.

.

Återhämtning

Jag är så tacksam över att vi har husvagnen att åka till för lite vila. Det innebär ju att den som är hemma är själv med allt som egentligen kräver dubbelbemanning. Det är såklart intensivt och tröttande, och gör att vi inte orkar stimulera Sandra så mycket som hon behöver. Men att inte ha möjligheten att åka hemifrån och vila skulle inte fungera. Ibland får man välja det minst dåliga alternativet, helt enkelt.

Nu har vi haft det så här i några år, och hur konstigt det än kan verka så är det den som har varit i husvagnen som är tröttast av oss när vi ses igen i slutet av veckorna. Det är inte bara avkoppling att åka till husvagnen när precis allt tar anergi. Packa, köra, packa upp, husvagnsbestyr (toa, disk, dusch, hämta vatten) och veckohandling. Jag känner allt oftare att jag inte orkar åka till husvagnen, men måste ju det eftersom det är enda sättet att få koppla av lite iallafall.

 

Det finns ju ingen bra lösning på det här. Vi behöver avlastning, men kan inte få det. Så det är bara att gilla läget och fokusera på en dag i taget. Så hoppas vi att vi inte kollapsar innan Sandra fått flytta. Jag vågar knappt skriva det, för det är väl det dom väntar på, känns det som. När dom blivit av med jobbiga föräldrar kan dom placera Sandra vart dom vill. Sen finns det ingen som kan larma längre, när hon far illa.

Vi måste orka, och därför måste vi ha återhämtning, även om den tröttar. Det känns inte som om dom vill lösa det här för oss på något smidigt sätt. Jag har iallafall fått besked om att Sandra ska placeras i en annan kommun, men inte än…

Jag har tagit reda på ett ställe som har platser. Det är nybyggt, har dom anpassningar som Sandra behöver och är det närmaste som finns. Jag har skickat det till handläggaren, så helt ärligt vet jag inte vad dom väntar på, annat än vår kollaps.

Jag påminner er om att skriva på HÄR, för Sandra och alla andra utsatta som inte själva kan påverka eller larma. Vi måste ju vara deras röster.

Tipsa media om bristerna i LSS: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

.

Stötande

Vi fick ett brev från IVO där det stod att kommunen hade meddelat att Sandra är en av de personer som är berörd av förändringar i insatserna pga pandemin…

 

Vi har alltså blivit ganska illa behandlade i sju års tid. Bråkat om vilka anpassningar vi anser är nödvändiga, och som kommunen anser inte behövs, varpå Sandra står utan både korttids, daglig verksamhet och bostad. Vi har varit tvungna att avsluta externa assistenter och tar hand om Sandra 24/7, utan avlastning och utan den stimulans som Sandra behöver. I sju år har vi försökt få livet att fungera, utan hjälp från kommunen.

Så det är ju lite stötande att få ett brev om att vi skulle vara extra utsatta pga pandemin. Vi har faktiskt inte märkt någon skillnad alls. Hade vi haft det så här tufft i bara ett år, så hade vi nog trott på framtiden och varit pigga fortfarande.

Jag blir faktiskt irriterad när det tas upp i media också, hur ”alla stackars människor” drabbas av isolering i ett helt år. Herregud! Vem i helvete har någonsin brytt sig om hur vi har mått i sju år? Skit på er alla som gnäller!

Men, iallafall, så ringde dom från IVO ett par dagar efter att brevet kom, och frågade om jag ville ställa upp på en intervju. Regeringen hade gett i uppdrag att se över hur pandemin påverkat personer inom LSS. Vår kommun hade alltså meddelat IVO att vi var drabbade.

Men eftersom vår situation inte alls har påverkats av Corona, så var ju inte jag en person som skulle intervjuas. Jag sa ju såklart vad jag tycker, som jag brukar göra, och dom skulle ju återkoppla till kommunen. Alltid nåt. Vi väntar fortfarande på anpassad bostad till Sandra. En dag i taget, en minut i sänder. Orka här och nu.

Tack till alla vänner som stöttar, och ett extra stort tack till dom nära vänner som aktivt försöker hjälpa oss. Det betyder så mycket, och jag är så tacksam över det. Ni vet vilka ni är.

Några har frågat om dom kan göra något, och ja det kan ni! Skriv till media och politiker. Uppmärksamma problemet och tala om att du tycker det är en viktig fråga. Vem ska skydda människor som inte själva kan påverka eller larma annars? Jag tycker nog att det är allas vårt ansvar!

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

 .

Vem vet inte du, vem vet inte jag, vi vet ingenting nu vi vet inget idag

Jag försöker få lite svar från vår handläggare på kommunen. Jag vill veta vad dom gör och hur dom tänker. Om dom öht tar hänsyn till Sandras behov och vart hon kommer hamna. Ja, vart det blir vet ju ingen än, såklart, men letar dom i hela landet? Eller i vår kommun? Eller i kommunerna närmast? Hur tänker dom, liksom?

Men det är så jävla hemligt allting så man blir trött. Som om dom inte fattar att det handlar om människor och hela vår framtid. Ska vi flytta? Till Haparanda? Karlshamn? Visby? Orsa? Ska vi planera för att lämna vårt hem? Eller tänker dom placera Sandra i den ombyggda skolan som troligtvis kommer leda till ett nytt reportage i Uppdrag granskning?

Nu tror jag personalen i den ombyggda skolan kommer vara väldigt bra, det är iaf den infon vi fått. Men miljön och läget är inte anpassat och sånt orsakar också dåligt mående. Det handlar faktiskt om att antingen är det bra, eller så är det katastrof. Vad oinsatta inte fattar är ju att personer som Sandra inte kan anpassa sig alls. Hon kan inte ”stå ut” med något som är rätt okay. Antingen funkar hon, om anpassningarna finns, heller så spårar hon ur totalt, om dom inte finns.

Kommer dom ta hänsyn till Sandras behov, eller måste vi fortsätta försöka få till en sån där utredning som vi anser behövs för alla personer som har stora behov av anpassning och inte kan föra sin egen talan.

Det enda svaret jag får är att handläggaren återkommer. Tillslut fick jag iaf veta att hon måste ha klartecken från chefen… Det bådar inte gott.

.

I korthet

Tack till Anonym för kommentaren efter förra inlägget. Jag vill gärna ha en källa på det du påstår, för jag har inte hittat något som styrker det. Har du rätt så vill jag gärna läsa mer om det.

Jag brukar kontrollera uppgifterna innan jag påstår något i min blogg, och nu har jag dubbelkollat det här och kommit fram till samma slutsats som det jag skrev i inlägget.

Om en godman är olämplig ska Socialförvaltningen anmäla det till överförmyndaren. En olämplig överförmyndaren anmäls till tingsrätten. Sedan görs en utredning/bedömning. Det är ett skydd för individen och innebär inte att ”kommunen kan ta bort en förälder som godman” om det inte är så att föräldern är olämplig som godman. Det är dock inte kommunen som avgör det.

Här går det att läsa mer om man vill.

För övrigt har jag inget nytt under solen att berätta. Vi väntar fortfarande på svar från kommunen angående vår ansökan (BoDa-verksamhet). Antingen tar det lång tid för att det är komplicerat och dom vill få det bra, eller så tar det lång tid att hitta kryphål för att slippa ansvar. Vis av erfarenhet… men jag återkommer när jag vet så slipper vi spekulera.

Ha det gott.

.

Utredning

Som ni kanske minns var vi inte speciellt nöjda med den utredning som vår förra handläggare gjorde då vi ansökte om gruppbostad. Jag hade en hel del frågor om den utredningen men handläggaren kunde inte ge några vettiga svar.

Jag frågade bland annat hur han kunde anta att Sandra, efter en flytt, skulle kunna förstå och ta ansvar för sina egna handlingar. Jag frågade också på vilket sätt han ansåg att Sandra skulle klara av kontakter med myndigheter. På frågorna svarade han ”Det är min bedömning” trots att det i alla intyg han hade fått stod motsatsen.

Det stod många konstiga saker i hans utredning, som t.ex. att Sandra, med lite stöd, kan hantera köksmaskiner, så som en ugn. Vart i hela friden han hade fått det ifrån har jag ingen aning om, för det står inte i några intyg iallafall. Antingen hittade han på det själv, eller så var det nåt som nån från korttids hade erfarenheter av. Jag vet ju inte om Sandra fick ta ut varma plåtar på korttids, och om hon fick det var det ju mest tur att inget hände.

Eftersom Sandra inte förstår faror eller kan föreställa sig saker hon inte upplevt, och alltså inte kan räkna ut faran med att ta i en varm plåt, så kan vi inte låta henne hantera en ugn. Hon kan inte heller lära sig av misstagen, utan lär sig saker utantill, när vi lär henne. Men hon förstår inte syftet och förstår det alltså inte ”på riktigt”. Saker som hon ”kan själv” är bara sånt som hon kan klara med hjälp utan att det utgör någon fara för henne.

Nåja, det var bara en liten förklaring på hur vi måste tänka när vi ska hjälpa Sandra att ”göra själv”. Vidare så bestod vår förra handläggares utredning mest av en massa konstiga kryss och formuleringar som ingen vettig människa begrep. Åtminstone inte utan att lusläsa och ta reda på vissa ords betydelser ordentligt.

Som t.ex. att Sandra har lätt begränsning i mellanmänskliga interaktioner och relationer.

Mellanmänsklig betyder ”mellan människor”.

Interaktion betyder samverkan, samspel eller ömsesidig påverkan.

Relation betyder ömsesidigt förhållande, samband.

Jag tror inte jag behöver skriva mer om det. Vemsomhelst som läst min blogg, eller känner till lite om vad infantil autism kan innebära, förstår mer än vår förra handläggare. Om någon vill läsa lite mer om det så klicka här.

Hursomhelst, det jag skulle berätta från början var att vi, i förra veckan, fick utredningen som vår nuvarande handläggare har gjort efter vår ansökan om Daglig verksamhet. (Eftersom ansökan egentligen gäller gruppbostad med integrerad daglig verksamhet och det sistnämnda saknades när vi sökte bostad).

Vilken skillnad! Den här utredningen var för det första begriplig för vanligt folk och väldigt bra och tydligt skriven. Hon hade flikat in delar av dom olika intygen som passade i sammanhanget, samt egna iakttagelser från det korta hembesöket. Mina ord från möten och t.o.m. en lärares utlåtande från skolan.

När man läser utredningen slås man av allas lika uppfattning om Sandra. T.o.m. handläggaren hade uppmärksammat både Sandras stress av besöket (trots att hon var relativt lugn) och ostadighet när hon skulle gå och titta på handläggarens bil.

Samma saker (stress vid intryck, osäker gång och vikten av en stabil helhet runt Sandra) upprepades från alla intyg. Det kändes så bra och blev så tydligt vilka behoven är när det gäller utformning av gruppbostad.

Enligt utredningen är behoven av en BoDa-verksamhet solklar, men vi vet vilken kommun vi har att göra med och vi vet att det inte är handläggaren som bestämmer. Så vi ropar inte hej än. Dock är vi glada och tacksamma över en bra handläggare.

.

Bostadsanpassning

Jag vill tacka för kommentarerna efter förra inlägget och passa på att svara på Tanjas fråga. Tanja undrar om vi inte får hjälp att anpassa huset vi bor i, och ni som följt bloggen en tid kanske minns den vändan från 2016. Här är ett inlägg om det. Det finns fler inlägg, men jag orkar inte leta efter dom utan skriver lite kort om det istället.

Vad vi ville då var att flytta badrummet, så det var på samma våning som allt annat. Det var ett bättre, och enklare alternativ än hiss. Både för Sandras skull och möjligheterna att få till något i vårt hus. Att flytta ner hennes sovrum var ju inte svårt då det finns ett rum som skulle passa. Vi tänkte då att assistenternas utrymmen skulle vara på övervåningen.

Vi ville också flytta ingången, och skärma av den delen av tomten som ligger på den sidan där vi ville ha ytterdörren. Anpassningarna skulle inneburit att Sandra bodde på en våning av huset och slapp trappor, samt att hon lättare skulle kunna ta sig ut. Själva uteplatsen hade blivit mer anpassad, och Sandra hade sluppit den backe som hon idag har mycket svårt att klara.

Att flytta ett badrum är ju inte ”bara” men fullt möjligt då stammarna går precis genom det rum där vi ville ha badrummet. Att flytta ytterdörren hade Göran kunnat fixa själv ganska enkelt om han hade haft en fungerande kropp. Han har förslitningsskador som gör att det är svårt för honom numer. Faktum är att det var en ytterdörr och en hall på samma ställe när vi flyttade till huset, men Göran, som fortfarande var arbetsför vid den tiden, tog bort den dörren då det passade bättre då. Det var alltså inga orimliga anpassningar vi ansökte om.

Det blev avslag, eftersom dom ansåg att behoven inte fanns (som man kan förstå lite av det länkade inlägget här ovan). Så Tanja är ju inne på rätt spår. Man får (bara) hjälp med ramp om man sitter i rullstol. Jag sätter ”bara” inom parentes, för det stämmer inte riktigt, det går att få hjälp även om man inte sitter i rullstol, men är verkligen ingen självklarhet. En vän behövde staket runt tomten då deras barn knatade/sprang iväg lite nu och då (även nattetid) vilket innebar fara för hens liv. Det blev avslag och min väns familj fick bekosta det själva. Jag har också två vänner som fått staket, så det är inte omöjligt. Man måste överbevisa behoven, dock. Och bo i en kommun med folk som förstår ”osynliga funktionsnedsättningar”.

Vi har ju tyvärr inte den turen. Eller har iallafall inte haft den turen hittills… Arbetsterapeuten som var här 2016 ringde vid ett senare tillfälle, när vi hade fått avslag på bostadsanpassningarna. Hon talade då om för mig att jag skulle kontakta habiliteringen för att få hjälp. Jag frågade på vilket sätt dom skulle kunna hjälpa oss med bostad till Sandra, för det är ju kommunens ansvar.

Hon svarade att habiliteringen skulle kunna få mig att förstå att Sandra skulle klara att bo i en gruppbostad. (På den här tiden hade jag ingen aning om att det finns BoDa-verksamheter och vi trodde att assistans var enda möjligheten). Hon talade om att hennes son minsann fått jättebra hjälp på habiliteringen då han behövde en talpedagog. Jamen alltså suck! Vilken jävla jämförelse. Jag blev ju bara förbannad, men inser ju att hon inte hade en aning om vad autism innebär.

Eller kan innebära är väl bäst att tillägga. För dom som inte är ”funktionsvarierade superhjältar”. Men dom som inte anser att dom har ett funktionshinder som ger problem i vardagen behöver heller ingen hjälp!

Ja, det blev ju ett lite trist inlägg. Men jag återkommer med något roligare nästa gång. Må så gott.

.

Då hoppas vi igen, då

Vi har haft fem LSS-handläggare (om jag inte glömt nån). Den första kommer jag inte ihåg så mycket av, hon var nog kortvarig och gjorde inte så mycket. Vi hade inte heller behov av hjälp på samma sätt då Sandra gick i skolan och hade det bra. (Förutom precis i början, men det är ju länge sen nu och jag minns mest habiliteringen från den tiden).

Sen fick vi en handläggare som, ja jag vet inte vad jag ska säga… var helt inkompetent, faktiskt. Hon gjorde fel, skrev på papper utan att kolla vad hon skrev på och försökte öht inte att lyssna eller utreda något. Hon avslog ansökningar utan att ta in fakta. Hon ansåg bl.a. att vi skulle söka bostad åt Sandra på den öppna bostadsmarknaden, och föreslog en lägenhet mitt i centrum, nära till allt… Hon är den enda av dom handläggare vi haft som vi begärde att få byta ut.

Efter det fick vi en som var bra. Till en början. Hon är orsaken till att vi nu inte vågar ta ut något hopp i förväg, trots att möten vi haft nu känns bra. Hon lovade nämligen att ansökan skulle gå igenom, vilket den sen inte gjorde. Då gällde det ”annan särskild anpassad bostad” som inte är aktuellt längre. Bara så ingen tror att det gällde gruppbostad. Vid den här tiden trodde vi fortfarande att gruppbostad var omöjligt, eftersom det inte fanns någon sådan som Sandra skulle klara att bo på. Ingen handläggare har ju talat om hur vi ska gå tillväga, och vilka möjligheter som finns.

Den handläggarens chef var den person som förstörde samarbetet. Handläggaren, som först verkade bra, orkade inte stå emot utan slutade. Tack o lov så slutade även chefen sen.

Ja, sen fick vi då den handläggaren som vi hade ett bra tag. Han som ljög och inte journalförde viktigheterna. Han anmälde vi och han har nu fått andra arbetsuppgifter. Jag vet inte orsaken, men jag hoppas det var åtgärder efter att han misskött sitt jobb. För då finns det ju lite hopp om att kommunen tar sitt ansvar.

Vi fick akut en annan handläggare som verkade bra, men det var bara tillfälligt, så jag räknar inte in henne som vår handläggare. Efter ytterligare ett par månader fick vi den handläggare vi har nu. Hon verkar jättebra! Men, som jag skrev, det har vi varit med om förut så vi vågar inte hoppas.

Efter hembesöket i veckan har jag dock sovit gott om nätterna. Kroppen tycks slappna av omedvetet. I vanliga fall sover jag ca 5-7 timmar, och ganska ofta oroligt. Den här veckan har jag sovit som en stock 8-10 timmar. Otroligt skönt, även fast jag inte slappnar av helt än.

Jag har ju berättat lite i det här inlägget, om mötet på två timmar vi hade. Sen var det då ett hembesök, och även där var det en stor skillnad på hur handläggare och chefer tidigare har agerat. Den här handläggaren krävde inte att få träffa Sandra, men ville gärna göra det om det gick att ordna på ett sätt som inte påverkade henne för mycket.

Chefen som förstörde relationen till handläggaren som slutade, försökte få oss att tro att vi inte fick ha möte om inte Sandra satt med… Hon sa rent ut att hon minsann jobbat så länge och det går alltid att ha personen med. T.o.m. dom som sitter i rullstol kan man köra in och sätta i ett hörn. Allvarligt?!

Han som ljög och inte journalförde ville ha ett möte med Sandra och en person till från kommunen, förmodligen nån chef. Men, alltså… Suck. Han vägrade göra någon utredning om han inte fick samtala med Sandra först. Tillslut gick han med på att träffa Sandra på hennes villkor.

När vår nuvarande handläggare frågade om det gick att ordna så hon fick träffa Sandra så var det ju inga större problem. Vi la upp det på ett sätt som hon skulle fixa, svårare var det inte med en förstående handläggare. Lite energi tar ett sånt möte alltid, men inte värre än att det är genomförbart.

Göran och Sandra gick ut, som vanligt, efter maten. Hon visste inget om något besök, vilket är det bästa när det händer saker utanför vardagens rutiner. Jag tog emot handläggaren inne och visade runt lite. Mest dom anpassningar vi har hemma och vad Sandra gör när hon är inne. Vi hann också prata lite och handläggaren sa att hon såg behoven av en BoDa-verksamhet hos Sandra. Just den meningen var väl den som gjorde att jag fått sova ordentligt i veckan.

Hon sa också att den utredning hon ska göra nu, kommer att bli mer omfattande än den som ”han som ljög” gjorde. Hon förstod att jag hade haft åsikter om den, för den var lite tunn… (Och han påstod att den var mer omfattande än vad som normalt brukar göras). Hon hade läst intyg från läkare, ADL-bedömning, lärare och assistenter och förstod inte riktigt hur han kommit fram till sina slutsatser. Ja, nu sa hon ju inte något rakt ut, men jag läste en del mellan raderna.

Hon bad om uppgifter på den verksamhet som jag var på utbildning hos, när jag första gången insåg att det finns sådana verksamheter som Sandra skulle klara. Förra handläggaren hade kopierat pappren, men dom var ju borta… Hon skulle kontakta dom och kände även till att Nytida har sådana verksamheter.

Hon frågade hur vi ställde oss till att Sandra tillfälligt flyttar till annan kommun. Ja, det är ju så det ser ut och flytta måste hon ju. Men jag sa att om den egna kommunen har planer på att bygga en sådan verksamhet inom två år, så väntar vi hellre på den. Tar det tio år så kan vi ju inte vänta… Vår förhoppning är förstås att det startas en sådan verksamhet inom kort, så Sandra slipper flytta runt.

Det råder ju stor brist på BoDa-verksamheter i landet, så dom kommuner som har sådana har egna köer och säljer inga platser. Det blir alltså antingen privat eller så måste dom bygga nåt. Om nu utredningen visar ett behov när den är klar.

Ja, det var väl det av viktigheter vi pratade om innan vi gick ut till Sandra. Det mötet blev mycket kort, men räckte. Sandra, som ju älskar bilar, frågade vilken färg det var på handläggarens bil och sen ville hon se den. Så då passade vi på att vinka när hon åkte. Sandra var nöjd och tyckte ”tjejen hade snygg bil” som hon alltid brukar uttrycka det.

Det var allt för nu, jag hoppas det blev någotsånär läsbart för min hjärna har lite svårt att fokusera för tillfället. Trevlig helg.

.

När ska vi skydda dom mest utsatta, Lena Hallengren?

Tyvärr är det ju så att vi inte är ensamma om att ha ett (vuxet) barn med stora behov av stöd. Jag menar så stora att det som finns inte räcker. Personer som är helt beroende av andra för att överleva och som inte själva kan larma när dom far illa. Jag har fem nära vänner i samma situation, där föräldrarna till två av dom i skrivande stund kämpar precis som vi gör. En har haft ett rent helvete, men där har det löst sig mycket bra, två har inte börjat sin kamp än. Ja, sen känner jag till en del andra kämpar, som inte är mina närmaste vänner.

Jag önskar så att det skulle uppmärksammas, för inte ens Lena Hallengren verkar förstå problemet. När ska ”allas lika värde” vara till för alla? Hur värderar du, Lena Hallengren, Robin och Dick, som är individer med behov av väldigt mycket anpassning, där det fått gå alldeles för långt? Varför i helvete får det ens hända? Det kommer snart hända igen. Dom fyra av mina nära vänner kommer råka ut för samma sak, om inget görs. Den av mina vänner vars vuxna barn idag har det bra, har genomgått det där helvetet som vi andra har framför oss.

Vad händer med dom av våra barn vars vi föräldrar hinner stupa innan vi är i mål? Vem skyddar dom när vi inte finns? Det enda vapen våra barn har är att skrika, slåss, sluta äta och kasta möbler. Vem kan bemöta dom på deras villkor? Vem kan lyssna när dom larmar om missförhållanden och fel bemötande?

.

Jakten på inkludering

Ibland undrar jag vad som är viktigast, att det ska vara lika för alla eller att äga rätten att särbehandlas? När inkluderingen går så långt att man glömmer individen, då tycker iallafall jag att det har gått lite för långt.

Jag var på möte igår. Det var ett bra möte, men det brukar det vara. Om det sedan blir något bra av det återstår ju att se… Vi pratade iallafall om gruppbostäderna som planeras i kommunen, för chefen som har ansvaret för det var med på mötet. Det saknas många bostäder och det är många i kommunen som har autism. Inte alla såklart, men en hel del av dom som har autism behöver bo på landet, i en s.k. BoDa-verksamhet. Så vad är problemet?

Socialstyrelsen anser att man ska inkludera personer med funktionshinder i samhället och kommuner bör inte bygga gruppbostäder i utkanterna. Man får liksom inte exkludera…

Lite konstigt att kommunen lyssnar på det när dom inte lyssnar på några andra rekommendationer från Socialstyrelsen. Chefen sa t.o.m. att föreningarna är emot att det byggs gruppbostäder på landet… Men jag vet att föreningarna, och Socialstyrelsen, är emot den ombyggda skolan och att kommunen inte bryr sig ett dugg om det. För det är väl inte en ekonomisk fråga? Hur var det nu med LSS? Vad betyder ”individuell rättighetslag” egentligen?

Nåja… Jag fattar syftet med att bygga gruppbostäder i samhället, och tycker självklart att det är bra. För dom som har det behovet. Men man glömmer ju för fan bort att även funktionshindrade är individer med OLIKA behov! ALLA trivs inte i samhället och ALLA vill inte inkluderas mitt i smeten. Dom stackarna som hellre vill (behöver) bo på landet då, vem tar hänsyn till dom?

Varför har inte funktionshindrade rätt till samma valmöjligheter som andra. Varför får inte funktionshindrade välja i vilken kommun man vill bo, eller i vilken sorts boende, eller med vem? Hur många personer som bor i en gruppbostad får ha hund? Sambo? Trerummare? Uteplats? Bil? Det är fanimej inte ens alla som får välja gardiner själva, eller välja bort gardiner om dom hellre vill det. Det är inte att inkludera funktionshindrade i samhället i min värld.

Sandra behöver bo på landet, men där byggs inga gruppbostäder för kommunen ”måste” inkludera alla i samhället?!

Nu tar jag förgivet att dom lyssnar på mig och börjar se till individens behov istället. Men att tankegångarna är så trångsynta gör mig irriterad.

Nu ska det iallafall utredas för att dom ska komma fram till om Sandra behöver bo i en BoDa-verksamhet på landet. Jag säger ingenting förrän det är klart…

.

Osamlade tankar

Jag vågar knappt skriva det, men nu har vi haft några bra dagar. Sandra har varit lite stadigare den här veckan, så nu börjar vi återigen hoppas att det har vänt. Hon klarar att gå, om än med hjälp. Det räcker med att en av oss håller henne i handen, eller stöttar på annat sätt, ibland bara psykiskt.

Väl medvetna om att det kan vända igen, så gläds vi just nu över att det är lite bättre sedan några dagar tillbaks. Med mycket stöd klarar vi vardagen hyffsat igen och vi hoppas att vi slipper ta upp det där med bostadsanpassning med kommunen. Det tar ju bara ännu mer energi att börja bråka om det också…

Nog tjatat om det. Jag blir trött på mig själv ibland, men det är ju Sandra som upptar mina tankar, och vi måste få hennes liv att fungera. På måndag är det möte angående den individuella planen. Jag vet inte hur många gånger vi har försökt få till en sån, men kommunen har alltid lyckats smita undan. Det är så tydligt att dom inte vill att en sån görs.

Nu har vi ju en ny handläggare och hon kanske klarar uppgiften, vad vet jag. Vår förra handläggare, han som ljög, ljög ju även om den. Han gjorde nämligen en, påstod han, men innan vi skulle få en ny handläggare hade han ingen aning om vart den var… Den finns inte heller med i några journalanteckningar.

Hahaha, skulle jag sluta tjata? Skrev jag inte det nyss? Suck. Men eftersom jag inte klarar att skriva obehindrat längre så blir det ju inget mer skrivet hur mycket jag än försöker. Och jag saknar det, för det är mitt sätt att bearbeta saker och få nya krafter. Men, nu vet ni iallafall att Sandra mår bättre, och det är ju bra.

Må fint.

.

Nu är det svårt

Jag vet inte åt vilket håll det här tänker ta vägen, men Sandra har väldigt svårt att gå just nu. Det är med nöd och näppe vi klarar att hjälpa henne med förflyttningarna här hemma. Måtte det vända snart, och inte bli så illa som det har blivit ett par gånger förut. Det är ju länge sen nu, som det var riktigt illa, men då utreddes hon grundligt. Allt farligt är uteslutet, men vad det beror på har vi inte kommit fram till.

Vi har ju vår teori om överbelastning, och den tror vi på fortfarande. Överbelastat kan det bli av att miljö och vardag inte har tillräckligt med anpassningar. Det är alltså inte nödvändigtvis så att hon har gjort för mycket och blivit trött… Det kan likaväl bero på att hon gjort för lite, och framförallt att det vi gör saknar struktur.

Sandra klarar att ha ganska många aktiviteter, hon behöver det tom, men dom måste vara välplanerade, anpassade och strukturerade. Annars blir hon ”trött-sjuk” av dom. Det beror alltså inte på aktiviteterna i sig, utan på hur dom är anpassade. Därför är det så viktigt att hon bor på ett ställe där dom förstår det, för annars finns risken att hon blir understimulerad. Som hon är nu.

Jag har sagt det förut, vi håller oss bara över ytan. Vi undviker kraschen, men hur länge ska det gå? Flytvästen börjar suga vatten nu.

Häromdagen tog det en timme för henne att, med hjälp, komma upp på övervåningen där sovrummet finns. Hon var så rädd och bara skrek, tillslut la hon sig på golvet och tyckte att hon kunde sova där. Lilla älskade unge, måtte hon snart få flytta till något med rätt anpassningar och kompetens.

Tackolov har hon en rullstol. Rollatorn vi köpte räcker inte just nu. Vänder det inte snart blir vi så illa tvungna att ta ännu en dust med kommunen, om bostadsanpassning. Det har vi ju (också) misslyckats med när vi behövde det sist. Men eftersom hon troligtvis blir kvar hemma ett bra tag till så måste det ju fungera undertiden.

Juristen jag har kontakt med bekräftade det vi redan misstänkte. Kommunen skiter fullständigt i hur Sandra kommer ha det, dom är bara intresserade av att få bort henne ur kön, eftersom dom skulle ha verkställt beslutet för ett år sen. Inte konstigt att dom ligger över 50.000 i back när dom hellre betalar en massa viten än att lägga pengarna på bostäder som löser problemet.

Jag har frågat runt i en massa kommuner, och tyvärr är det kö överallt till sådana boenden som Sandra behöver. Men dom som inte själva kan bidra, eller föra sin talan, dom ligger lägst i rang i samhället. Dom satsas det inte på, utan dom vill man bunta ihop i en ombyggd skola där så många som möjligt får plats. Så man blir av med dom.

.

Flytt

Jag får frågan ibland, varför vi inte flyttar till en bättre kommun. Jag tänkte jag skulle svara på det här, eftersom det inte är ett enkelt svar. Hade vi vetat vart vi skulle flytta och att det resulterade i att Sandra fick plats på ett bra boende, där hon får en bra framtid, så hade vi ju aldrig tvekat. Hade det varit så enkelt så hade vi flyttat för länge sen.

Men enkelt är det bara i tanken. Dom som anser att vi bör flytta har inte satt sig in i vad det innebär. Det är stor skillnad på en önske-tanke och en veklighet. Egentligen vill vi inget hellre än att bo i en annan kommun, som skulle vara bättre för Sandra. Så klart.

Men, om vi bortser från själva flytten, rent fysiskt, som i sig är en stor procedur för vemsomhelst. Särskilt med ett barn (även om hon är vuxen) som har oerhört svårt för förändringar och skulle bli väldigt stressad (och förmodligen sjuk) av att vi började packa och flytta möbler. Vi kan ju inte ens dammsuga när hon är inne… Vi har inte heller någon släkting som skulle kunna hjälpa oss, utan är bara Göran och jag, som redan jobbar dygnet runt med att hjälpa Sandra i vardagen. Om man bortser från det…

Vi måste hitta en kommun som är villig att ta emot oss. Vi måste veta att det finns en plats på ett boende som är bra, där Sandra skulle kunna bo, och hon måste få den platsen (vilket är svårt att få nån garanti för innan man bor i kommunen). Vi måste sälja huset och hitta ett nytt hus som Sandra klarar att bo i tills hon får en plats. Sandra måste klara en flytt, en massa förändringar och sen ännu en flytt.

Det sistnämnda är ju smällar vi har varit beredda på att ta, för att det sen ska bli bra i slutändan. Men det är fortfarande inte ”bara” att flytta med Sandra. Och det finns inga garantier på att vi inte stökat till det förgäves…

Så det är inte bara att hitta ett hus som vi flyttar till, även om inte det heller är ”bara” om jag säger så.

Jag pratade med en jurist om det där och han höll med om att en flytt inte är ett bra alternativ som kan lösa några problem. Flytt blir det troligtvis, men med lite bättre förutsättningar än att ”bara byta kommun hela familjen”

Nu har vi nog fått lite hjälp nämligen, som förhoppningsvis leder oss fram till något bra. Kommunen har ju en egen jurist för att se till att lagarna tolkas efter kommunens eget intresse. Hans uppgift är att hitta alla kryphål för att undvika lagen på ett lagligt sätt. Som att säga ”Vi anser att vi har anpassat tillräckligt” t.ex. Då slipper man individanpassa som lagen säger att man ska. Det hade dom inte sluppit om individer som Sandra utreddes av proffs som talar om vad ”tillräcklig anpassning” innebär.

Men vi kan ju också skaffa en jurist, som vet hur lagen ska tolkas rätt. Just saying.

.

Arga tankar måste ut

Förlåt om jag tjatar, men det här är det enda som är viktigt för oss just nu, så jag har lite svårt att fokusera på nånting annat, faktiskt. Ointresserade får låta bli att läsa, helt enkelt.

När vi ansökte om gruppbostad frågade handläggaren om vi också skulle ansöka om Daglig verksamhet. Jag förklarade att Sandra behöver en helhet, att det måste ingå i hennes boende. Vi kan inte söka en daglig verksamhet så som den ser ut idag i vår kommun, för den har vi provat och den klarar hon inte.

Han förstod det och sa att den anpassningen inte behövde stå i ansökan. Jag hade då ingen aning om att det finns sådana verksamheter i andra kommuner. Jag har nu fått reda på att en sån verksamhet t.o.m. har ett namn, det heter ”BoDa-verksamhet” och är en gruppbostad för personer med extra stora behov av anpassning, där Daglig verksamhet är integrerat.

Jamen vafan!!! Jag är ju såklart glad över att det finns såna boenden som Sandra behöver, men så jävla irriterad över att jag måste ta reda på allt själv. Att det har gått två år utan att någon handläggare eller chef i vår skitkommun har talat om att det är Sandras rättighet och deras jävla skyldighet.

Svaret från chefen är att man vanligtvis inte integrerar daglig verksamhet i en gruppbostad och att vi dessutom inte ansökt om någon daglig verksamhet. Jamen suck! Svaret från vår handläggare var att Sandra ska få plats nu, och det kan kanske bli inflyttning i årsskiftet. Hurra? Knappast, för det kommer det inte bli tal om, nämligen. En ombyggd skola med 14 lägenheter, mitt i ett samhälle. Utan möjlighet till någon vettig sysselsättning i anslutning till bostaden. Med gemensamma uteplatser dessutom, så Sandra ska väl sitta i sin lägenhet och kasta möbler om dagarna då, antagligen. Tills hon kastat ut dom och personalen blir tvungna att spika igen fönstren…

Hur dumma får maktmissbrukare bli?

Det var allt för nu. Återkommer.

.