När ska vi skydda dom mest utsatta, Lena Hallengren?

Tyvärr är det ju så att vi inte är ensamma om att ha ett (vuxet) barn med stora behov av stöd. Jag menar så stora att det som finns inte räcker. Personer som är helt beroende av andra för att överleva och som inte själva kan larma när dom far illa. Jag har fem nära vänner i samma situation, där föräldrarna till två av dom i skrivande stund kämpar precis som vi gör. En har haft ett rent helvete, men där har det löst sig mycket bra, två har inte börjat sin kamp än. Ja, sen känner jag till en del andra kämpar, som inte är mina närmaste vänner.

Jag önskar så att det skulle uppmärksammas, för inte ens Lena Hallengren verkar förstå problemet. När ska ”allas lika värde” vara till för alla? Hur värderar du, Lena Hallengren, Robin och Dick, som är individer med behov av väldigt mycket anpassning, där det fått gå alldeles för långt? Varför i helvete får det ens hända? Det kommer snart hända igen. Dom fyra av mina nära vänner kommer råka ut för samma sak, om inget görs. Den av mina vänner vars vuxna barn idag har det bra, har genomgått det där helvetet som vi andra har framför oss.

Vad händer med dom av våra barn vars vi föräldrar hinner stupa innan vi är i mål? Vem skyddar dom när vi inte finns? Det enda vapen våra barn har är att skrika, slåss, sluta äta och kasta möbler. Vem kan bemöta dom på deras villkor? Vem kan lyssna när dom larmar om missförhållanden och fel bemötande?

.

Jakten på inkludering

Ibland undrar jag vad som är viktigast, att det ska vara lika för alla eller att äga rätten att särbehandlas? När inkluderingen går så långt att man glömmer individen, då tycker iallafall jag att det har gått lite för långt.

Jag var på möte igår. Det var ett bra möte, men det brukar det vara. Om det sedan blir något bra av det återstår ju att se… Vi pratade iallafall om gruppbostäderna som planeras i kommunen, för chefen som har ansvaret för det var med på mötet. Det saknas många bostäder och det är många i kommunen som har autism. Inte alla såklart, men en hel del av dom som har autism behöver bo på landet, i en s.k. BoDa-verksamhet. Så vad är problemet?

Socialstyrelsen anser att man ska inkludera personer med funktionshinder i samhället och kommuner bör inte bygga gruppbostäder i utkanterna. Man får liksom inte exkludera…

Lite konstigt att kommunen lyssnar på det när dom inte lyssnar på några andra rekommendationer från Socialstyrelsen. Chefen sa t.o.m. att föreningarna är emot att det byggs gruppbostäder på landet… Men jag vet att föreningarna, och Socialstyrelsen, är emot den ombyggda skolan och att kommunen inte bryr sig ett dugg om det. För det är väl inte en ekonomisk fråga? Hur var det nu med LSS? Vad betyder ”individuell rättighetslag” egentligen?

Nåja… Jag fattar syftet med att bygga gruppbostäder i samhället, och tycker självklart att det är bra. För dom som har det behovet. Men man glömmer ju för fan bort att även funktionshindrade är individer med OLIKA behov! ALLA trivs inte i samhället och ALLA vill inte inkluderas mitt i smeten. Dom stackarna som hellre vill (behöver) bo på landet då, vem tar hänsyn till dom?

Varför har inte funktionshindrade rätt till samma valmöjligheter som andra. Varför får inte funktionshindrade välja i vilken kommun man vill bo, eller i vilken sorts boende, eller med vem? Hur många personer som bor i en gruppbostad får ha hund? Sambo? Trerummare? Uteplats? Bil? Det är fanimej inte ens alla som får välja gardiner själva, eller välja bort gardiner om dom hellre vill det. Det är inte att inkludera funktionshindrade i samhället i min värld.

Sandra behöver bo på landet, men där byggs inga gruppbostäder för kommunen ”måste” inkludera alla i samhället?!

Nu tar jag förgivet att dom lyssnar på mig och börjar se till individens behov istället. Men att tankegångarna är så trångsynta gör mig irriterad.

Nu ska det iallafall utredas för att dom ska komma fram till om Sandra behöver bo i en BoDa-verksamhet på landet. Jag säger ingenting förrän det är klart…

.

Nu är det svårt

Jag vet inte åt vilket håll det här tänker ta vägen, men Sandra har väldigt svårt att gå just nu. Det är med nöd och näppe vi klarar att hjälpa henne med förflyttningarna här hemma. Måtte det vända snart, och inte bli så illa som det har blivit ett par gånger förut. Det är ju länge sen nu, som det var riktigt illa, men då utreddes hon grundligt. Allt farligt är uteslutet, men vad det beror på har vi inte kommit fram till.

Vi har ju vår teori om överbelastning, och den tror vi på fortfarande. Överbelastat kan det bli av att miljö och vardag inte har tillräckligt med anpassningar. Det är alltså inte nödvändigtvis så att hon har gjort för mycket och blivit trött… Det kan likaväl bero på att hon gjort för lite, och framförallt att det vi gör saknar struktur.

Sandra klarar att ha ganska många aktiviteter, hon behöver det tom, men dom måste vara välplanerade, anpassade och strukturerade. Annars blir hon ”trött-sjuk” av dom. Det beror alltså inte på aktiviteterna i sig, utan på hur dom är anpassade. Därför är det så viktigt att hon bor på ett ställe där dom förstår det, för annars finns risken att hon blir understimulerad. Som hon är nu.

Jag har sagt det förut, vi håller oss bara över ytan. Vi undviker kraschen, men hur länge ska det gå? Flytvästen börjar suga vatten nu.

Häromdagen tog det en timme för henne att, med hjälp, komma upp på övervåningen där sovrummet finns. Hon var så rädd och bara skrek, tillslut la hon sig på golvet och tyckte att hon kunde sova där. Lilla älskade unge, måtte hon snart få flytta till något med rätt anpassningar och kompetens.

Tackolov har hon en rullstol. Rollatorn vi köpte räcker inte just nu. Vänder det inte snart blir vi så illa tvungna att ta ännu en dust med kommunen, om bostadsanpassning. Det har vi ju (också) misslyckats med när vi behövde det sist. Men eftersom hon troligtvis blir kvar hemma ett bra tag till så måste det ju fungera undertiden.

Juristen jag har kontakt med bekräftade det vi redan misstänkte. Kommunen skiter fullständigt i hur Sandra kommer ha det, dom är bara intresserade av att få bort henne ur kön, eftersom dom skulle ha verkställt beslutet för ett år sen. Inte konstigt att dom ligger över 50.000 i back när dom hellre betalar en massa viten än att lägga pengarna på bostäder som löser problemet.

Jag har frågat runt i en massa kommuner, och tyvärr är det kö överallt till sådana boenden som Sandra behöver. Men dom som inte själva kan bidra, eller föra sin talan, dom ligger lägst i rang i samhället. Dom satsas det inte på, utan dom vill man bunta ihop i en ombyggd skola där så många som möjligt får plats. Så man blir av med dom.

.

Arga tankar måste ut

Förlåt om jag tjatar, men det här är det enda som är viktigt för oss just nu, så jag har lite svårt att fokusera på nånting annat, faktiskt. Ointresserade får låta bli att läsa, helt enkelt.

När vi ansökte om gruppbostad frågade handläggaren om vi också skulle ansöka om Daglig verksamhet. Jag förklarade att Sandra behöver en helhet, att det måste ingå i hennes boende. Vi kan inte söka en daglig verksamhet så som den ser ut idag i vår kommun, för den har vi provat och den klarar hon inte.

Han förstod det och sa att den anpassningen inte behövde stå i ansökan. Jag hade då ingen aning om att det finns sådana verksamheter i andra kommuner. Jag har nu fått reda på att en sån verksamhet t.o.m. har ett namn, det heter ”BoDa-verksamhet” och är en gruppbostad för personer med extra stora behov av anpassning, där Daglig verksamhet är integrerat.

Jamen vafan!!! Jag är ju såklart glad över att det finns såna boenden som Sandra behöver, men så jävla irriterad över att jag måste ta reda på allt själv. Att det har gått två år utan att någon handläggare eller chef i vår skitkommun har talat om att det är Sandras rättighet och deras jävla skyldighet.

Svaret från chefen är att man vanligtvis inte integrerar daglig verksamhet i en gruppbostad och att vi dessutom inte ansökt om någon daglig verksamhet. Jamen suck! Svaret från vår handläggare var att Sandra ska få plats nu, och det kan kanske bli inflyttning i årsskiftet. Hurra? Knappast, för det kommer det inte bli tal om, nämligen. En ombyggd skola med 14 lägenheter, mitt i ett samhälle. Utan möjlighet till någon vettig sysselsättning i anslutning till bostaden. Med gemensamma uteplatser dessutom, så Sandra ska väl sitta i sin lägenhet och kasta möbler om dagarna då, antagligen. Tills hon kastat ut dom och personalen blir tvungna att spika igen fönstren…

Hur dumma får maktmissbrukare bli?

Det var allt för nu. Återkommer.

.

Catwalk

Vilken fin film. Tårarna rann av både glädje och sorg. Pär Johansson pratar om att alla ska få växa och känna sig betydelsefulla. Alla människor måste få glänsa, säger han. Jag sitter i tv-soffan och gråter. Det är ju så självklart, det han säger. Det tycker ju dom allra flesta med sunda värderingar.

Men dom som inte klarar att bidra på något sätt, dom har inte samma värde, om ens något. Det är verkligheten. Dom som är med i Glada Hudik kan ju bidra. Dom kan anpassa sig och dom blir så glada över att få glänsa på en catwalk.

Sandra behöver inte åka till New York och gå på en catwalk. Vad skulle få henne att glänsa?

Att klara att hålla i elvispen själv när vi gör en sockerkaka. Att med hjälp av plättlagg och låg värme kunna vända plättarna när vi gör pannkakor. Att skruva klart skruvar som Göran för-skruvat med hjälp av en skruvdragare. Att köra grejor på en pirra. Att ta emot ved som en kompis har klyvt och lägga den i en skottkärra. Att leta efter morötter i landet och ge till kaninerna. Att gå in i hönshuset och plocka ägg. Att få delta. Att ”kunna själv” eller åtminstone tro att hon kan själv. För det spelar ingen roll hur plättarna ser ut, eller om äggen har lagts dit i förväg. Sandra är delaktig och får glänsa genom att hennes aktiviteter är rätt anpassade.

Sandra behöver inte åka till New York. Sandra behöver bo i en anpassad gruppbostad och ha anpassade aktiviteter som får henne att växa med hjälp av kompetent personal som vet hur man gör vardagen tillgänglig för just henne.

Men Sandra kan inte bidra på egen hand, så hon är inte värd att få glänsa.

.