Teckningsspråk och en kluring till er

Jag har ju berättat förut att Sandra är väldigt verbal. Jag brukar säga att hon pratar mer än hon förstår, men förstår mer än man tror. Det stämmer ganska bra på henne, men man måste nog känna henne för att veta vad jag menar riktigt.

Att hon pratar mer än hon förstår, och använder många inlärda fraser som lätt missuppfattas, ställer ju förstås till med problem. Man kan tycka att det är bra att hon pratar mycket och har ett gott ordförråd, och det är det ju. På sätt och vis.

Men jag vågar nog säga att det är till mer problem, eftersom folk i allmänhet (och förståsigpåare i synnerhet) tror sig vara övertygade om att Sandra kan och förstår betydligt mer än hon gör. Det är då väldigt lätt att hon får för höga krav på sig. Det är också väldigt lätt att tro att hon har förstått något som hon inte alls har förstått. Eller att säga ”Jag förklarade ju det för henne” utan att förstå att hon inte förstår…

Hursomhelst, ibland tar vi till papper och penna. Det är ett väldigt bra hjälpmedel, faktiskt. Dels förstår Sandra bättre i bilder och dels kan hon lättare förklara själv, om hon får rita. Vi använder det alltså på fler sätt.

Nu var det egentligen inte det jag skulle berätta idag, men jag ville ge en liten bild av hur vi kan ta hjälp av tecknandet i vardagen.

Ganska ofta brukar Sandra rita mycket på nätterna. Det ligger ibland en hel bunt med fullritade papper i sovrummet på morgnarna. Det är spännande att försöka tolka dom, och man kan se lite hur hon tänker. Iallafall om vi lyckas tyda det hon ritat. Vi ser ofta det hon har upplevt nyligen. Saker som hon funderar på och saker hon har tyckt om.

Efter den här långa utläggningen har jag äntligen kommit fram till det jag ville visa, haha. Först en jättefin teckning på en massa folk som nog bara är vi i familjen flera gånger, eller några favoriter hon tänkt på när hon ritade. Typ lärare, eller taxi-chauffören brukar vara poppis. Den teckningen visar jag för att ni ska se hur hon brukar rita människor.

Det är svårt att ta reda på vad bilderna föreställer i efterhand, för Sandra svarar liksom det hon tänker på när man frågar och inte det hon ritade förut… Men ibland kan hon berätta vad hon tänkte när hon ritade. När hon ritar människor varierar det väldigt. Allt från en slarvig huvudfoting med två ögon till mer detaljerade figurer. (Det händer ganska ofta att vi hittar en hel hög papper med en liten ”krumelutt” eller typ en ring på varje). När det är noga så brukar hon alltid rita ögonfransar, tänder, öron, gylf, fickor, klocka, skosnören och/eller tår och fingrar. Ibland håller personen något i handen. Hon är ganska duktig på att rita och får ofta med många detaljer.

Men häromdagen upptäckte vi något nytt och helt otroligt.

Jag kan iallafall inte få det till något annat än en människa sedd uppifrån! Eller vad tror ni? Jag tror faktiskt att det är hon själv, och det hon har i handen är en krycka. Hon har lånat Görans ena krycka och knatat runt med på sistone, nämligen. Alltså det är faktiskt jättekonstigt och helt fantastiskt. Man får ju komma ihåg att Sandra har svårt att föreställa sig saker hon inte sett eller upplevt. Hon har visserligen bra fantasi, men jag tror faktiskt inte hon har förmågan att lista ut hur hon, eller någon annan, ser ut uppifrån. Hon måste ha sett en bild, eller nåt program isåfall. Jag vet inte, men coolt är det ju.

Jag avslutar med en utmaning. Kan ni tolka den här teckningen och se vad det föreställer?

Ledtråd: En klassiker.

(Svaret ges i nästa inlägg)

.

Planterings-planering

Äntligen har Sandra mått lite bättre ett par dagar, även om hon är långt ifrån pigg. Det blir ju lätt en ond cirkel också, när hon är trött. För hon blir ännu tröttare av att inte göra nånting.

Jag hade ju tänkt att vi skulle ta itu med hennes lilla ”insekts-restaurang” och i förra veckan rensade Göran och Sandra bort förra årets vissna ”matrester” (före detta blommor). Eller, det var nog faktiskt mest Göran som jobbade, och Sandra tittade på. Det blir lätt så när hon är trött, men hon var med iallafall.

Igår tog vi en prommis med ”Rolle” (som rullatorn nu är döpt till) för att köpa lite nya blommor. Det gick väl sådär, men en blomma hittade vi iallafall. Jag hade ju tänkt att Sandra skulle få välja, men det fanns inte några valmöjligheter, tyvärr. Å andra sidan kanske det var bra, eftersom det tar mer energi av henne om hon ska välja.

Det var en kund i affären som var klar i kassan när vi kom dit. Vi behövde inte köa, men Sandra såg att hon stod där framme. Samtidigt kom det en expedit bakom henne och höll på att packa upp några kartonger. Det räckte för att göra Sandra trängt och hon började skrika. Då är det bra att vara två, så en kan gå därifrån med henne.

Sen körde hon stolt hem blomman med Rolle. Vi får väl gå och köpa fler blommor en annan dag. Huvudsyftet med allt var ju att hon skulle röra lite på sig, och det gjorde hon ju. Jag hann knappt fota.

Rolle är verkligen ett bra hjälpmedel, även om rullstolen hade varit tryggare i affären. Nu löste det sig bra ändå, och jag tror stressen hon kände rann av henne ganska fort när hon kunde köra hem sin egna blomma själv.

Här kan ni läsa om förra årets roliga projekt. Det är stor skillnad på hennes mående då och nu, även om hon inte mådde så bra då heller. Hon klarade betydligt mer än hon gör nu. Tyvärr kan vi konstatera att hennes mående försämras varje gång jag släpper taget och andra ska ta över utan mig. Förra våren började vi ta in externa assistenter igen (och vi saknar ju en av dom bästa, den fina som snickrade med Sandra).

Nåja, det är ju ett avslutat kapitel nu. Väl hemma fick hon mer motion då hon skulle plantera blomman och lite frön, som vi också köpte. Eller, själva planteringen ”orkade hon inte” men hon fick gå runt huset och hämta vattenkannan som jag hade förberett.

Två omgångar med vattning blev det, eftersom jag inte kunde fylla kannan för mycket. Och eftersom hon fick lite extra rörelse på det viset. Rolle var en perfekt hjälpreda och gjorde det hela tillräckligt roligt för att damen skulle ”orka” (ha lust).

Det är så bra, för Sandra måste gå runt hela huset med Rolle när hon ska hämta vattenkannan, medan jag kan ta trappan och hinner förbereda innan hon kommer. Vi har dessutom två kannor, så Sandra inte behöver vänta.

Men sen tog både ork och lust slut. Mest orken, tror jag. På eftermiddagen ville hon inte göra nånting annat än att se film och jag såg på henne att förmiddagens utflykt tog på krafterna. Men nöjd var hon, och det är huvudsaken.

Annelie frågade om vi la in egen sill till påsk, men vi nöjde oss med köpt. Vi köper det mesta nuförtiden (av tids- och ork-brist) men till jul brukar vi lägga in egen sill, för den är ju godast.

Må så gott.

.

Dom viktiga detaljerna

Men jag har ju förklarat?!

Det spelar ingen roll vad man har sagt, om den man pratar med inte har förstått. Det är omgivningens ansvar att tydliggöra så individen förstår och blir trygg. Alltid.

Sandra har ett schema på den toalett hon använder på morgnar och kvällar. Det är ett bildschema som vi ändrar till morgonrutiner respektive kvällsrutiner. På kvällarna avslutas schemat med en säng som så klart betyder att hon ska gå till sängen när hon är klar med kvällsrutinerna. (Hon får såklart hjälp att följa schemat, och göra det som ska göras. Texten under bilderna är till för att alla som hjälper Sandra ska säga samma saker om bildernas betydelse).

Gå på toa. Tvätta händerna. Borsta tänderna.
Borsta håret. Tvätta ansiktet. Gå till sängen.

På morgnarna slutar schemat innan sängen, förstås. Självklart för dom flesta att morgonrutinerna är klara och att sängen tillhör kvällsrutinerna… Men för Sandra blir det bara ”ingenting” då, om sängen tas bort från schemat.

Flera gånger har Sandra satt dit sängbilden själv. Jag har inte funderat så mycket på orsaken och det har inte verkat vara något problem för henne. Men det kan ju vara så att hon blir orolig över ”ingenting” i schemat, även om vi runt henne inte ser oron. En morgon uttryckte hon en viss oro och sa ”Ta bort sovabilden, inte sova” och plötsligt gick det upp för mig att hon ju inte har något alternativ. Att hon på rutin vet vad hon gör när morgonschemat är slut räcker inte.

Så jag satte bilden för ”göra schema” där, eftersom vi går igenom schemat när vi kommer ner från toan.

Göra schema

Reaktionen lät inte vänta på sig. ”Ta bort kvällsbilden” sa Sandra då… Hm, tänkte jag. ”Göra schema” är ju en kvälls-bild i stora schemat som betyder att hon ska sätta upp schemat till nästa dag. Hur tänkte jag där, liksom?! Gör om och gör rätt.

Jag konstaterade att det blev tokigt och frågade om ”Välja aktivitet” är bättre. Nu kan ju inte Sandra svara på det, utan jag frågade mest för att förbereda henne på vilken bild vi skulle använda. För det är ju ”Välja aktivitet” hon gör i sitt schema efter morgonbestyren.

Välja aktivitet

Men då gick hon ju såklart och valde aktivitet direkt, och då kom jag på att hon inte alls gör det först. När morgonbestyren är klara väljer hon först en skiva som hon ska lyssna på till frukosten. Sen väljer hon aktivitet och sen går vi igenom schemat. Sen är det frukost.

Så, tillslut blev det rätt och nu ser morgonschemat ut så här.

Gå på toa. Sätt på underkläder. Tvätta händerna.
Ta på roll-on. Sätt på kläder. Borsta tänderna.
Borsta håret. Tvätta ansiktet. Välja skiva.

Det gör inte så mycket att det blir fel ibland, det är faktiskt det som gör att vi lär oss och utvecklas. Så länge man inte låter det vara fel, förstås, utan ser Sandras signaler och letar efter lösningar som funkar.

Jag önskar er en fin dag.

.

Tydliga hjälpmedel

Sandra är helt beroende av oss som jobbar med henne för att få sina behov tillgodosedda. Hon kan inte tala om ifall hon fryser, svettas, är hungrig, behöver gå på toa osv. Bereder inte vi hennes väg rätt, så uppfylls inte hennes grundläggande behov.

Målet vi strävar efter är att hon ska bli så delaktig, och självständig i sitt eget liv som möjligt. Vi vet att hon alltid kommer vara beroende, men med rätt hjälpmedel så kan hon ganska mycket. Många saker som hon inte gör/förstår av sig själv, kan hon göra om vi har gjort tillräckligt bra förarbete.

Hon ber inte om vatten när hon är törstig, men vi kan försöka lära henne att säga till när hon har druckit ur sitt vattenglas.

Jag har länge haft funderingar på hur vi ska kunna hjälpa Sandra med att välja kläder efter väder. Det kommer hon troligtvis aldrig klara, eftersom hon inte förstår kopplingen att t.ex. ta av sig mössan om hon svettas. Men vi kan hjälpa henne en bit på vägen iallafall. Så jag håller på att göra ett slags klädschema, som är under utveckling fortfarande.

Texten är till för oss som ska bereda vägen, bilderna är förstås till för Sandra
Att ha text under bilderna hjälper oss så alla säger lika

Grundtanken jag har är att den som förbereder kläderna innan utgång gör ett schema som passar efter rådande omständigheter, och sen lägger fram rätt kläder i rätt ordning. Så när Sandra ska gå ut har hon ett bildschema och bara dom aktuella kläderna synliga. Förhoppningen är då att hon ska kunna klä sig själv. Hon funkar bäst om hon kan själv, nämligen. Så det gäller att hjälpa henne utan att hon själv märker det...

Pedagogen som vi ska få hjälp av är uppskjuten tills vidare. Så jag klurar på egna lösningar bäst jag kan så länge. Huvudsaken man försöker, och jag brukar kunna hitta rätt tillslut, även om det så klart går fortare när det är nån som kan det där ordentligt.

Det nya dags-schemat fungerar riktigt bra nu. Det som har oroat och hakat upp sig har vi justerat, och det går säkert att utveckla ännu mer, men så länge det fungerar och Sandra är lugn, så är vi nöjda. Målet när vi får ordning på allt som vi inte kan råda över just nu, är att Sandra ska utvecklas, men i nuläget är målet bara att hon ska ha bra dagar och må bra. Och att vi ska överleva.

Må fint.

.

Materialidéer

Jag tänkte jag skulle samla ihop lite av dom nyaste materialen vi har gjort till Sandra. Vill man ha fler idéer så finns det mer under fliken ”Pedagogiska tips” här ovan. Det jag visar här är förstås anpassat efter Sandra, men man kan nog få lite idéer iallafall och anpassa om dom efter den person som ska använda det. Jag tog med lite gammalt också för jag har dålig koll på vad jag redan har visat, men håll till godo hursomhelst.

Handla

Målet är att Sandra så småningom ska kunna vara lite delaktig vid vissa inköp. Det kan säkert funka längre fram, när allt annat är tryggt runt henne, så energin räcker till det vanliga livet. Anpassar man det ordentligt, handlar i en känd affär där det inte är så mycket folk, och på tider då det sällan är andra där, så tycker Sandra nog att det är roligt. Hon har dessutom en rullstol till såna ändamål, och behöver inte lägga energi på att gå, och att akta sig för andra som rör sig osv. Får hon då en egen uppgift i affären, så hamnar fokus på vad hon ska göra, vilket gör henne tryggare.

Vi har tänkt att börja med att ”leka affär” och få in lite uppgifter hemma som kanske kan förbereda henne på vad hon sen ska göra i affären. Vi har inte kommit längre, egentligen, eftersom Sandras ork inte har räckt, men tanken är att hon ska få en egen handlingslapp där hon kan flytta varorna till en kundvagn vartefter assistenterna hittar dom i affären.

Mallen kommer från Inprint

Tvätta

Tvätten hade vi börjat med, och Sandra hade kommit så långt att hon bytte handdukar och la dom i maskinen. Vi hade förberett så hon skulle kunna hälla i tvättmedel och starta maskinen också, men hon var inte riktigt där än. Nu har vi tagit bort det tills vidare, eftersom vi inte vet hur det blir framöver och Sandra har behövt sin energi till annat.

Nästa steg blir iallafall att hon ska få hänga upp tvätten, och det första vi gjorde var att lära henne hantera en klädnypa. Det är nämligen inte så lätt att förstå hur en sån fungerar. Vi gjorde övningar med färgsortering, som i sig är enkelt för Sandra. Så syftet var ju inte att sortera rätt, utan att kunna sätta dit klädnypor.

När hon behärskade det så fick hon lite svårare övningar, bl.a. para ihop strumpor.

Vi har tänkt att hon ska få sortera tyg-strumpor också, och sätta dom på en lina, så när vi har lite tid över ska en lina fixas till det. Sen kan säkert Sandra hänga tvätt på riktigt, när orken finns, och förberedelserna är rätt.

Ordningsföljd

Den här uppgiften är svår, men med hjälp så klarar Sandra det ganska bra. Vi pratar då om bilderna, förstås och hur ordningsföljden är. Vi får också in lite toa-träning på köpet då vi även tränar på att spola och tvätta händer. Och det börjar komma nu :)

Här är lite olika övningar som tränar kroppsuppfattningen.

En del material kan Sandra vara med och tillverka, då blir det extra roligt

Sandra reagerar med oro när nån byter frisyr, här kan hon prova lite varianter

Sortera "Glad" och "Ledsen" är väldigt klurigt

Och så lite mönsterpassning.

Jag avslutar med en favoritövning som vi har gjort många olika varianter på.

Plasta in en bild så det går att rita på den med whiteboardpenna. Gör småbilder av detaljer från den stora bilden (just den här hade färdiga såna). Uppgiften är sen att hitta, och ringa in detaljerna.

Det får räcka för denna gång, hoppas det gav lite inspiration :)

.

Ovissa förändringar och sparad energi

Ni som följt min blogg länge vet vilka bekymmer vi hade med barnhabiliteringen. Nu tillhör Sandra vuxenhabiliteringen sen några år tillbaka, och jag måste ju säga att det är en enorm skillnad (än så länge). Så skönt när man inte behöver jaga folk, eller blir lovad att bli uppringd men aldrig blir det, eller när man måste tjata och tjata innan nåt händer. Nu får vi hjälp direkt! Om det är nåt dom kan hjälpa oss med, förstås.

Som nu, när Sandra behöver magnet-schema, t.ex. Genast skickar dom hem bilder på vad som finns och vi kan beställa det som hjälpmedel. Vad det kostar vet jag inte, men Sandra behöver det och vi är glada att det går att få tag på. En del saker behöver man ju inte ens betala för, andra får man köpa, eller hyra. Det vi behöver nu är inte jättedyrt, utan bara svårt att hitta nån annanstans, eftersom det ska vara med veckans färger.

Inplastad kartong vi använder nu (med kardborre på dagarna)

Nu måste vi bara lösa det lilla ”problemet” med Sandras schema-pärm, där hon bläddrar fram rätt dag med hjälp av färgade inplastade ark. Hon måste få ha sin pärm, så vi får komma på nåt bra där vi kan ha magnet-bilder istället för kardborre.

Ja, det var väl inte så jättespännande, kanske.. Jag blev iallafall väldigt glad när pappren kom igår. Känslan av att nåt bara funkar, liksom :)

Dessutom har jag inte så mycket annat, som är särskilt spännande, att berätta heller. Det som är mest spännande just nu har jag redan berättat. Iallafall så mycket jag kan, om framtiden för Sandra och vägen dit. Men det lär ju komma mer inom kort.

Gårdagen var ganska ok. Vi ställde inga onödiga krav och allt flöt på bra. Idag blir det väl ungefär lika kravlöst, gissar jag. Sandra behöver det om hon ska orka med veckorna nu.

Det är många små förändringar här och där som vi inte kan råda över, och det tar ju av hennes energidepåer. Dessutom väntar stora förändringar som orken måste räcka till, men vi vet ju inte hur och när än. Vi har dock bestämt att vi försöker hålla oss till dom rutiner, och det schema, vi har nu, tills vi vet hur framtiden ser ut. Så vi kan planera rätt rutiner direkt och inte behöver ändra igen.

Så fort vi har nånstans att ta vägen, så kan vi iallafall börja träna Sandra på att det är andra som hjälper henne över hela dygn. Det blir väl steg ett, gissar jag, och en väldig stor förändring för Sandra, som kommer ta sin tid. Men en sak i taget, och jag återkommer om det när jag vet mer.

Jag önskar er en skön helg.

.

InPrint hjälpmedel och tydliga bilder

Kursen i InPrint, på Hab. var väl okay, även om det var en hel del dötid och upprepningar så det hade säkert gått att halvera tiden. Fördelen med att jobba jämt är ju att jag inte behövde offra nån ledig dag till kursen ;) Det hade gått bra hemma, men Göran var bra trött.

Vi lärde oss iallafall att byta ut fotona så det blev aktuella bilder i programmet. Bort med alla personer som Sandra aldrig träffar längre, och in med nya foton. Assistenter, bilen, dv och lite annat nytt, som jag hade med mig i ett USB-minne. Vi lärde oss också att föra in det i ordlistan, så bilderna kommer upp när Sandra ska ”skriva” sen. Fler bilder ska in så det får jag väl pyssla med nån gång när det blir nån ledig dag framöver.

Planen är att avsluta veckorna med en liten kort redogörelse över vad Sandra har gjort under veckans gång. Sen kanske få hjälp av pedagogen att skriva ut och göra nån slags dagbok av det på nåt sätt.

Jodå, jag kan nog själv, men tänkte slippa göra lite, faktiskt. Vi gick också igenom allt annat som finns i programmet och hur man kan använda det på olika sätt. En del nya idéer fick vi, som vi ska be pedagogen fixa, bl.a. en jättefin inköpslista. Vi har ju tänkt att Sandra ska få vara lite delaktig i vissa inköp också, så småningom.

Bildkälla

Själva bilderna i programmet har vi inte så stor användning av som schemabilder, eftersom dom inte är tillräckligt tydliga för Sandra. Men det finns ju andra användningsområden. Till schemat har vi ju foton, och det är det Sandra förstår bäst. Det måste vara så neutrala och tydliga bilder som möjligt. Skulle vi t.ex. använda nån av bilderna för ”äta” så skulle Sandra tro att det blev korv till maten. (Texten skriver man själv, det här är bara ett exempel från nätet)

Ibland behöver bilderna också vara på saker som Sandra känner igen, men det viktigaste är att det inte finns nåt annat som stör eller förvirrar. Sandras schemabild för ”äta” är ett neutralt foto på en tom tallrik.

När Sandra fick sin diagnos och vi började med schemabilder, så fick vi ”Nilbilder” som hjälpmedel av Hab. Ganska snart märkte vi att många av dom inte funkade på Sandra, eftersom det var för många detaljer som inte hörde dit.

När jag använde bilden för ”utflykt” så undrade Sandra vem som skulle sitta i rullstolen. Då började jag tillverka egna bilder som var mer anpassade efter just Sandra.

Sandras utflyktsväska

Det är ju tur att utvecklingen går framåt för i början var det framkallning av en hel del fotorullar och en massa kopior som gällde. Jag vet att jag tänkte att dom som framkallade våra foton måste ha undrat en del när jag bl.a. beställde ca 20 kopior på en toarulle ;)

Jag önskar er en fin dag och skön helg!

.

Oordning och reda

Såklart kom migränen efter veckan som var, men jag är van så det är inte hela världen. Så länge tabletterna hjälper är jag nöjd och tacksam. Och i morse vaknade jag inte förrän fyra. Det tar sig ;)

Sandra var på sin efterlängtade gympa igår, och efter dv-dagens slut hade vi assistenter ett vecko-möte. Det känns som man bara har möten mest helatiden, men det är helt klart nödvändigt. Särskilt nu innan vi fått ordning på alla frågetecken och oklarheter.

Nästa vecka blir det en halv planeringsdag i dv-lokalerna, så vi kan få lite bättre ordning på plats också. Sen provar vi igen och ser hur det funkar och vad som behöver justeras vidare. Det är en del anpassningar som jag inte är nöjd med, och som ligger på chefsnivå. Så vi får ta upp det och se om det går att lösa så Sandra kan vara kvar på det här nya stället som ska vara anpassat för henne… Vi hoppas att det bara beror på inkörningsperioden, och att chefen på kommunen börjar leta lösningar istället för problem från och med nu.

Sandra är förstås väldigt trött och även om vi hade kunnat, så hade hon inte orkat till dv idag. Vi är glada så länge hon inte däckar nu, faktiskt. Det blir en lugn helg att hämta krafter på, och vi ägnar oss mest åt att pussla.

Den planering vi hade fått ihop innan vi startade den nya verksamheten funkade inte så bra i verkligheten. Jag ska inte säga att den var dålig, för det var den verkligen inte. Tvärtom. Men såna där detaljer som man inte kan förutse innan man har provat behöver ju ses över igen. Det är därför vi ska planera om en del på fredag.

Men den här veckan måste funka bättre än förra, och till dess hinner vi inte planera så mycket. Därför har jag lite fullt sjå för tillfället att få ihop en reservplan. Så det blir lite lugnare för alla tills vi kan planera bättre.

Jag måste ha lite lagom med förströelse åt Sandra, så hon inte blir stressad och orolig. Och vi assistenter måste veta vad vi har att ta till när hon blir orolig. Där får vårt fokus ligga när vi planerar vidare sen, och den här veckan gäller det att hitta saker som inte kräver så mycket förberedelser och planering. Eftersom vi inte har förutsättningarna att kunna förbereda tillräckligt än. Det saknas utrymme och förvaring utanför Sandras rum för att det ska bli möjligt just nu.

På måndag blir det ju dv för Sandra och mig en stund på eftermiddagen, innan hon ska vidare till korttids. Jag tänkte ta med ett nytt pussel, som är tillräckligt svårt för att räcka åt oss båda under dom 2,5 timmar vi ska vara där.

Sen har vi två hela dagar att fylla (eftersom det är gympa på torsdag och ledigt för Sandra på fredag) och då måste jag ha en bra plan. Lite nya aktiviteter, som inte tar för mycket energi av Sandra men som hon tycker är roliga. För problemet förra veckan var (förutom att vi assistenter inte hade koll på materialet vart allt finns och hur vi ska använda det) att Sandra tröttnade för fort och ville göra nytt hela tiden. Vi hade inget bra att ge henne tillslut, och hon blev orolig.

Eftersom det är en massa praktiska lösningar att göra innan sånt kan fungera, så tar jag med lite pyssel hemifrån för att Sandra ska få så bra dagar hon kan just nu.

Ett jobb hon ska få göra är att sortera pärlor, som finns på dv. Efter tips jag fick på fb tar jag med mig tomma burkar att sortera i, och piprensare att trä upp i rätt färger på.

Sen har jag obehandlade träskyltar som jag tänkte att hon kan få måla. En stor fin ”väska” med pennor, kritor och vattenfärger och en stor bunt med ritpapper. Tuschpennor och målarböcker. En låda full med pärlor och paljetter. Och en burk med knappar. Jag hoppas vi får till nåt vettigt av det. Har nån lite tips på enkla sysselsättningar, som inte kräver så mycket förberedelser, tar jag tacksamt emot det.

Nu till nåt helt annat. Jag har ju gnällt en del på Hab. i bloggen tidigare, och det har ju varit befogat så inte för det… Men jag måste ju skriva nu när det liksom funkar också. Jag har blivit uppringd när dom lovat, och det har åtgärdats saker jag har bett om. På en gång! Fantastiskt bra skött, måste jag säga.

På Sandras dv ska det in en dator med InPrint, och för att kunna jobba på bästa sätt med Sandra utifrån det, så behöver vi få lite kunskaper i programmet. Dessutom måste Sandras laptop, som hon har fått som hjälpmedel, uppdateras så det är samma program i den, som i datorn på dv. Inom en vecka fick vi besked om både uppdatering, eller eventuellt ny dator, beroende på hur det gick att få ordning på den hon har nu, och en inbjudan till en utbildningsdag för oss assistenter i att hantera programmet på bästa sätt. Wow!

Dessutom har vi tidigare bett om råd och stöd, eftersom det saknades så mycket i den ”verksamhet” som var innan vi startade upp det nya dv. Hon frågade om det var aktuellt och jag sa att vi måste komma igång lite, men säkert skulle ha nytta av råd och stöd längre fram. Så det var bara att höra av sig och boka det. Wow igen, alltså!

Man blir nästan lite fånigt lycklig när det fungerar. När det verkligen fungerar, och man inte ens behöver påminna en enda gång. Bara skicka ett mail med två frågor, och sen ha svar och lösningar efter en vecka… Ja, det känns lite overkligt, faktiskt. Och just nu är det extra välkommet med sånt flyt, eftersom vi har en del annat att lägga våra krafter på.

Bellan reflekterade över våra olika och lika barn. Vi säger det ofta, för dom är väldigt olika och ändå har dom så många likheter. En av dom stora olikheterna är att Bellans Turbo behöver lång förberedelsetid till nya saker. Så att byta till en helt ny verksamhet som vi gjort för Sandra nu, hade krävt många bilder och lång tid av genomgångar för att han skulle känna sig trygg med bytet.

Till Sandra kan vi inte säga nånting innan. Skulle vi göra det så skulle hon hinna stressa upp sig och bli sjuk innan vi hann påbörja nån förändring. Jag tror nog att det har att göra med att Sandra har ett begåvningshandikapp som gör att hon inte kan föreställa sig förklaringar som hon inte har upplevt. Sen har hon ingen tidsuppfattning heller, så vi måste nästan alltid försöka hålla oss till ”här och nu” för att inte stressa henne.

Som Bellan skrev, det är så viktigt med personkännedomen om man ska kunna göra rätt anpassningar. Därför måste vi satsa mest på den när det kommer nya personer i Sandras närhet. Det är så stor skillnad på att känna individen, och bemöta rätt, eller att inte göra det. Det handlar om att det funkar riktigt bra, eller kan bli katastrof i längden.

Oj, vad långt det blev. Bara för jag fick lite tid över att skriva ikapp mig på ;) Hoppas ni inte somnade. Ha nu en riktigt skön helg!

.

Lite hjälp på traven

Gårdagen fortsatte skör, men ingen sjuka syntes till. Däremot hade Sandra väldigt svårt att prata om nånting annat än Janes bil och korttids. Istället för ”Jag vill ha mer mat” (som hon visserligen aldrig säger, men visar på annat sätt) sa hon ”Åka Janes bil” och istället för ”Jag behöver gå på toa” (som hon inte heller säger, men vi känner ju henne…) sa hon ”Grönt skärp” (Grönt=måndag=Jane och korttids)

Göran tog med sig damen på en biltur efter maten, för att varva ner henne. Undertiden packade jag korttidsväskan och kafferastade lite. Resten av dagen förblev kravlös och funkade därför ganska bra, trots allt.

Det var det om det och nu till kommentarsvar J

Stort tack till Annette för din långa och intressanta kommentar! Jag väljer att klistra in den här, och kommentera/besvara lite vartefter, för att få lite överblick, eftersom det gav mig många olika tankar.

Annettes kommentar i sin helhet, med mina inflikade, kursiva, svar:

”Det jag tänker är att alla förändringar är svåra och att skillnaden mellan helg och vardag är jobbig för så gott som alla med AST (autismspektrumtillstånd). För en del är helgen jobbig, om man har en bra anpassad verksamhet. För andra är veckan jobbig, om man har en skola/verksamhet man inte vill vara på.

Ja, absolut! Så är det. Och vi är väldigt tacksamma över att det är hemma det är tråkigt. När Sandra var liten, innan vi bytte skola, var det lite tvärtom, även om hon tyckte om sin skola då med. Hon behövde inte bara vara hemma för att vila då, utan hon utvecklades också bättre när det var lov, t.ex. Personer med autism skulle slippa lov och helger, och istället vara lediga när dom behöver det av någon anledning. Ja, om verksamheten är anpassad, förstås.

Har även tankar runt det här med andra människor och jag skriver dem här för att det brukar vara intressant höra andras tankar (tycker iaf jag) och har man tur kan man snappa upp ett nytt sätt att tänka som i slutänden ger en lösning på något problem (det har hänt mig flera ggr). Så jag skriver aldrig för att 'veta bäst' eller liknande eller för att jag inte tror ni gör det allra bästa för Sandra, det vet jag att ni gör.

Jag har inga problem med det, tvärtom, jag gillar att vinkla på saker och fundera utifrån olika perspektiv. Det enda jag har väldigt svårt för är att bli ifrågasatt, och när personer utifrån talar om hur vi ska göra, eller när vi gör fel, utan att ta reda på varför vi gör som vi gör. Funderingar som dom du har här gillar jag och blir bara glad över.

Det jag tänker är att:

Barn/andra personer som beter sig likt barn (högljudd, plötsliga rörelser, snabba rörelser) är svårast.

Oohja! Funkar för det mesta inte alls. Nåt annat som är väldigt svårt är känslor. Om någon blir arg eller ledsen, så får Sandra nästan alltid ett utbrott, eller börjar åtminstone gråta. Jag har läst nånstans att det är ganska vanligt att personer med autism tar åt sig och tror att allt handlar om dom själva. Jag vet inte om det stämmer, men kan ju vara en förklaring.

Välkända personer går bäst (det kan ta månader-år att bli välkänd).

Överraskningar är jobbiga.

Jo, så är det ju. Fast när det gäller plötsliga rörelser, ilska och gråt så är det lika jobbigt om personerna är kända för Sandra. Göran och jag får aldrig visa känslor på det viset. Är vi inte överens får vi akutlösa problemet med hjälp av skrivna lappar, och sen reda ut det när Sandra inte är hemma. Gör vi illa oss får vi bita oss i tungan… Om vi tappar nåt, eller spiller, eller gör nåt annat oförberett, så blir det utbrott om vi inte genast lyckas styra vår reaktion rätt.

Ni har rest med Sandra och det har varit jobbigt t ex på flygplatser men hon klarade det när hon satt i rullstol, min tanke runt det är att hon kanske kunde ha hjälp av en rullstol om hon måste bo så att risken finns att möta andra eller iofs finns ju den risken så snart man går ut faktiskt.

Vi använder i stort sett alltid rullstolen i såna situationer. Men inte inomhus, och inte på den egna tomten, för då hjälper den inte. Men på promenader, och där vi riskerar att möta folk, används den i stort sett varje gång. Det funkar inte alls annars, nämligen. Resor klarar hon egentligen inte, det är sånt vi bara tar oss igenom för att målet för resan fungerar ganska okay, och Sandra gillar det.

Sedan vet jag ju inte exakt hur ni bor nu men helt tomt på andra människor runtom är det väl inte? Så det kan vara värt att fundera på hur Sandra klarar det i dagsläget osv.

Det är ganska folktomt där vi bor nu. Vi har grannar, men tomterna ligger så att vi bara ser grannarna på ena sidan, när dom är på baksidan av deras hus, vilket dom i stort sett bara är när dom klipper gräset. Övriga grannar syns inte alls från vår tomt, men är Sandra skör så räcker det med att hon vet att dom är där. Det funkar alltså inte smärtfritt, trots att vi nog bor så lugnt man bara kan i ett bostadsområde. Ska det bli lugnare så blir det typ ”i skogen” faktiskt. Det händer att vi får låta bli att vara ute på tomten, eller gå in ibland, när grannar eller andra rör sig och Sandra är skör. Vi undviker också att vistas i dom rum i huset där hon riskerar att se folk från fönstren. Vi bor dock på en återvändsgata där det väldigt sällan går förbi nån.

Om rullstolen funkar för Sandra kanske den går att använda mer, i syfte att göra saker lite enklare (det blir enklare om man t ex kan gå till affären, ta en promenad osv). För mig är hjälpmedel nåt man kan använda i vardagen inte endast när det är krisläge liksom.

Dom få gånger Sandra mår så bra, och allt annat runt henne är tillräckligt lugnt, så hon klarar affärer överhuvudtaget, så använder vi rullstolen. Vi åker också till affären och andra utflykter på tider och dagar då dom flesta andra inte är där. Djurparken när det regnar, restaurangen när ingen annan är hungrig, klädaffären precis när dom öppnar på en vardag före löning osv. Men det är mycket som måste stämma, så det händer väldigt sällan.

Själv kom jag på en sak helt plötsligt (det händer) det sa bara pling liksom.

Har gjort en kontaktlista åt Hanna, där ska vi skriva upp när hon haft kontakt (besök, telefonsamtal) för att jag har märkt att ibland vågar assistenter inte ringa (de tror det stör) och tanken är att listan ska finnas för då ser man om hon pratat med nån dagen innan eller om det var längesen. Vi har visserligen en anteckningsbok med där sånt skrivs upp men den bläddrar man ju inte i så ofta..

Det låter ju jättesmart! Särskilt när det är en person som inte själv kan berätta, och som bor i eget hem med olika assistenter hos sig. Jag tror det är viktigt att dokumentera mycket för att kunna jobba åt samma håll, när man inte träffas mer än vid byte av assistanspass och inte hinner prata så mycket.

När jag fick idén tänkte jag att såna listor borde finnas på alla boenden för att dokumentera de boendes kontakt med omvärlden (samma med duschbilderna för de kan hjälpa även t ex dementa personer).

Det är rätt mycket att dokumentera när man jobbar och om du vill kan jag skicka mina mallar, måste få din epost först för den försvann när jag bytte till ipad. Social dokumentation heter det och är viktigt särskilt när en människa inte kan förmedla sig själv. Då måste liksom de som jobbar hålla koll på t ex måltider, sömn, sjukdom, menstruation, sköta magen, mediciner mm mm. Vi har en 'signeringslista', en anfallslista (pga epilepsi),en städlista och nu tillkommer en kontaktlista.

Fixat J Tack!

Nu håller jag alla tummar och tår för att Sandra snart ska kunna flytta hemifrån och få ett bra och anpassat vuxenliv.

Ha en fortsatt bra dag!

Annette”

Och jag tackar för hjälpen att få lite bukt med skrivtorkan för ett tag iallafall. Och för dina tankar och tips, förstås!

Idag blir det lite korttidsledigt igen och jag önskar er alla en fin vecka!

.

Luriga färdigheter

Gårdagen var en lugn dag med i stort sett bara filmer och ”klippa kataloger” för Sandras del. Vi märkte tröttheten under ytan och ville inte utmana nånting. När det var dags för oundvikliga måsten så blev det genast skört och innan damen kom i säng klarade vi av ett utbrott.

Natten har iallafall varit lugn och jag tror att hon har sovit bra. Om en stund ska vi göra oss klara och åka till korttids där Sandra ska vara till på torsdag. Göran och jag ska inte hitta på några större roligheter, precis. Det finns annat vi måste passa på att hinna och däremellan ska vi njuta av att göra just ingenting.

Igår morse blev jag så glad att jag blev tårögd när jag hittade den här teckningen bland nattens skörd.

Jag stod och bläddrade igenom teckningarna och försökte tyda dom, för man ser en hel del av Sandras tankar i det hon ritar. Så ser jag att ungen har skrivit BOLIBOMPA och blir alldeles paff. Har hon knäckt läskoden helt plötsligt??

Jag var ju tvungen att dela min glädje på fb, förstås och alla blev lika glada J Sen, på kvällen, kom Göran på att Sandra ju har ett Bolibompatäcke i sängen just nu. Då slog det mig att det låg upponer när jag bäddade hennes säng, alltså med texten vänt mot Sandra… Hm, så var det med den läsförståelsen, men hon skrev av väldigt fint iallafall, haha ♥

Teckningen är inramad, för även om hon inte hade skrivit själv så är det ju stort ändå, att kunna skriva av så fint. Och när jag frågade henne vad hon hade skrivit, svarade hon ”Bolibompadraken” så hon var iallafall med på noterna J

Tack Annette för förklaringen angående alternativ till timstocken. Hoppas ”läsare som efterfrågade tips” fick lite hjälp av det. (Läs kommentaren efter föregående inlägg)

Jag kom på att även vi gör så ibland, istället för timstocken. ”När filmen är slut är det mat” t.ex. Det kanske kan vara nåt för personer som blir stressade av timstocken?! Att försöka hitta aktiviteter som har ett naturligt slut på nåt sätt. Det är ju inte så lätt i alla situationer, förstås, men funkar kanske ibland.

Musik kan ju vara ett annat alternativ, om det inte finns tid att se en film varje gång så kanske man kan lyssna på en låt? Eller äggklockan? Eller nån kort aktivitet mellan två aktiviteter? Typ att rita vad man ska göra härnäst? Nu bara spånar jag. För Sandra funkar ju timstocken så jag har inte behövt tänka längre när det gäller just den biten. Hoppas lite idéer kom upp iallafall J

Jag önskar er en fin vecka och återkommer när jag har nåt att skriva om.

.

Helger, appar och en enda djungel

När klockan var ett, natten mot igår, somnade jag. Så när Sandra somnade vet jag inte, jag vet bara att hon var vaken så länge jag var det. Igår morse hade hon en stor hög med teckningar bredvid sig J

Ja, det är iofs inget jag är direkt glad åt, att hon inte sover på nätterna, men hon roar sig iaf själv och så länge hon är pigg på dagarna så gör det ju inget. Nu vaknade hon ganska sent igår, närmare åtta, och det är väl det som kan ställa till det då, när det inte är lediga dagar.

Men natten till idag var lugn och jag tror hon sov bättre. Jag hörde henne inte iallafall, och när jag kom in till henne i morse var hon vaken och på gott humör.

Igår fick hon inviga spellistorna och tyckte att det var jätteroligt att välja. Så vi bytte musik en hel del, för det var nog roligare med bilderna än med själva lyssnandet.

Hon ska få fler spellistor sen, när hon har en egen musikvariant. Troligtvis en iPad, eller vad vi nu väljer åt henne, där hon kan ha sin egen Spotify. Jag har fått en massa goda råd på fb, och ska få lite till innan vi bestämmer oss för vad som nog passar hennes behov bäst.

Vad mycket enklare det vore om man kunde lite mer. Det är ju tur att vi har goa vänner som hjälper oss, för vi kan inte särskilt mycket av det där. Det är ju en hel djungel av apparater och appar hit och dit. Men en sak är säker, Sandra missar många bra hjälpmedel för att hennes föräldrar inte kan tillräckligt. Lite trist, men vi får göra så gott vi kan. Och stort tack till alla som hjälper oss!

Gårdagen var bra och Sandra kändes pigg och tillfreds. Nu vet vi ju att hennes ork och humör vänder blixtsnabbt, men efter det att hon träffade Maria i lördags så har hon känts mycket lugnare. Så läraren hon träffade i tisdags på det. Vi tror att hon behövde träffa dom, helt enkelt. J

Fast det är ju lite andra små justeringar på gång också och vi skyndar långsamt. En sak i taget så landar nog alla nyheter så småningom.

Idag är det iallafall utflykt hem till Jane, och det har Sandra längtat efter, så det blir kanoners. Sen är det dags för helg igen. Det är knappt att man vet vilken dag det är när ”bruna dagen” (torsdag) plötsligt blir röd. Och på måndag är det Görans och min tur att ta ytterligare en helg. Tre helger på samma vecka, det blir bra det.

Må gott!

.