Det viktiga samarbetet

Jag kan inte nog poängtera hur viktigt det är att ha ett gott samarbete mellan personal och anhöriga. Man blir liksom mörkrädd när man stöter på personal/chefer som inte fattar det. Men jag tror ju att personal och chefer som inte vill samarbeta bara är oroliga över att dom ska få ”jobbiga föräldrar” på halsen. Därför är det ju lika viktigt att som anhörig förstå att man inte kan klampa in hursomhelst i en verksamhet och lägga sig i saker som man faktiskt inte vet något om. Men anhöriga som får vara delaktiga blir inte jobbiga, utan lugnade. Om det nu är en bra verksamhet, förstås.

Det jag kan bidra med som anhörig till personalen är hur Sandra fungerar i olika situationer och vilka lösningar som har fungerat hemma. Samtidigt måste jag vara ödmjuk med att samma lösningar kanske inte är dom bästa på boendet. Dels fungerar Sandra på ett annat sätt med andra, än med mamma och pappa och dels är det andra faktorer som spelar in.

Jag är väldigt tydlig med det när jag pratar med personalen. Då ökar chansen att dom ska ta till sig det jag förmedlar. Jag kan komma med tips och råd, men jag kan inte bestämma vad som fungerar bäst för Sandra med personalen i hennes hem.

På förra boendet hjälpte det inte att jag var tydlig med att jag inte la mig i hur dom gjorde, bara hur Sandra mådde. Dom ville inte ha några råd eller något samarbete och det är ju orsaken till att det inte blev så bra där tillslut. Eller, det var det ju inte från början, men vi insåg inte det direkt. Dom kan ju vara hur duktiga som helst, men det hjälper inte Sandra om dom inte förstår henne och hennes behov. Det kan ingen göra som inte lyssnar på dom som kan tala om det (eftersom Sandra inte kan det själv).

Att deras bestämda uppfattningar tillslut ledde till direkta missförhållanden är ju bara olyckligt och tragiskt. Hade vi haft en bra kommunikation från början, så hade det säkert blivit bra också. Men när man, istället för att ta reda på vilka anpassningar som behövs, sätter in medicin som tar bort Sandras egna möjligheter att protestera så blir det inte bra. Jag är inte emot medicinering, men man måste först se vilka behoven är!

Det hände ganska grova saker som jag inte vill skriva om, men även om vi inte ville flytta på Sandra (eftersom en flytt är väldigt påfrestande för henne) så är vi glada att det blev som det blev.

Nu är det som natt och dag. Det är så otroligt skönt att både personal och chef förstår vikten av samarbete och god kommunikation. Så även fast det saknas en del grundkunskaper så tror vi alla att det här kommer bli mycket bra. Det är liksom det som avgör, att personalen frågar oss som känner Sandra när problem uppstår.

Bara en sån liten sak som att Sandra frågade personalen vem som kommer sen. Personalen som skulle jobba ända tills Sandra skulle somna svarade att det bara var hon hela dagen, det kommer ingen sen. Personalen frågade mig på mötet vad det kan ha berott på att Sandra blev orolig och inte nöjde sig med svaret. Jag som känt Sandra i 30 år förstod ju direkt hur hon tänker, vilket inte är så lätt när man inte känner henne, eller är van att tänka på "Sandra-vis" Sandra behövde veta vem som jobbade efter att den personalen gått hem, dvs i det fallet vem som jobbade natten och vem som väckte dagen efter. Såna små problem får oftast lösningar innan det hinner bli problem, om man bara pratar med varandra.

Jag har (hittills) blivit inbjuden på två möten. Det första var med hela personalgruppen där jag fick berätta om Sandra och dom fick ställa frågor. På förra stället fick jag knappt inte prata med personalen, bara med ansvariga, så jag visste inte ens vilka dom var eller hur dom tyckte det gick att jobba med Sandra. Jag blev inte inbjuden på några möten alls, utan fick kräva möte själv när jag kände att det behövdes.

På senaste mötet, i veckan som var, var chefen, kommunens pedagog och Sandras kontakt med. Det var ett jättebra möte där jag kände att dom redan har hittat en hel del lösningar som kommer bli bra för Sandra.

Dom har sett att hon blir stressad av för många personalbyten, så dom ska lägga om schemat så Sandra inte har så många runt sig.

Sandra är egentligen beviljad en gruppbostad med integrerad daglig verksamhet. Det finns inte här, men dom har anpassat hennes dagar på plats nu till att börja med. Sen håller dom på att planera hur dom ska kunna anpassa den dagliga verksamhet som finns, så Sandra kan delta i den. Är den anpassad så kommer det fungera, för Sandra kräver sysselsättning och gillar ju det.

När hon slutade skolan var den dagliga verksamheten (samma ställe som nu) inte anpassad, så då fungerade det inte. Planen nu är att en pedagog (som Sandra känner sen korttids-tiden) ska vara med Sandra på dv, och eventuellt också hämta/lämna henne på boendet. Jag tror det blir bra.

Schemat som förra boendet tog bort för Sandra håller dom nu på att återinföra, för att hon ska bli lugn och trygg även nu när hon inte medicineras längre. Jag berättade hur vi jobbade med schemat hemma och på vilket sätt Sandra var delaktig. Det utgår dom ifrån och det kommer säkert också bli bra.

Men det tar ett tag att utforma ett schema som fungerar. Just nu gör dom som dom gjorde på förra stället, dvs bara två bilder på ett portabelt ark. Men det ”schemat” gör bara att Sandra tjatar hål i huvet på personalen om ”Vad göra sen” så det är inte alls anpassat. Dock var det bara bra att dom i övergången gjorde så som Sandra var van. Men nu är det dags att börja anpassa schemat efter Sandras behov.

Här är några länkar på hur jag själv fått tänka för att hitta rätt i några situationer:

Att ha koll, utan dötid

Delaktighet

En tydlighetsom Sandra förstår

Jag gjorde om schemat flera gånger under åren, dels när omständigheterna ändrades och dels när Sandras utveckling krävde det. Men från början tar det tid att hitta ett schema som fungerar, så man får prova sig fram, utan att ha för bråttom. Man ser på Sandra när det är bra och bra är det när hon förstår det och blir lugn. Men det kan behövas att man har lite is i magen och låter det landa ordentligt i Sandra innan man ändrar något. Man måste också prata igenom alla förändringar i personalgruppen ordentligt innan man stökar med Sandra.

När vi hade mötet i veckan så kändes det så himla bra. Dom vill verkligen få det att fungera för Sandra och jag känner att dom är måna om henne och försöker hitta bra lösningar hela tiden. Därför tror jag att det kommer bli bra den här gången. Möten runt Sandra, där jag är med, kommer vi ha ungefär var tredje månad och det var chefens förslag. Det känns så bra att chefen förstår.

.

Anpassning och kompetens

Jag har inte så mycket nytt att komma med. Jag väntar fortfarande på mer info, så vi kan gå vidare. Jag återkommer väl om det när jag vet nåt, helt enkelt.

Men jag kan iallafall svara på en fråga från Annelie L, som undrar hur lägenheterna ligger i förhållande till varandra. Sandras lägenhet, och hennes extra-lägenhet ligger mitt emot varandra, med en korridor mellan. Optimalt hade varit om dom låg bredvid varandra, och hade en dörr mellan sig, men rakt över korridoren funkar med rätt anpassning som personalen bör klara, eftersom dom ska ha rätt kompetens.

Men jag kan inte låta bli att fundera över hur dom som planerade bygget tänkte. Det är ju, som jag skrev sist, inte ett dugg anpassat efter personer med autism. Nu är det bara tre boende, och att extra-lägenheten ligger rakt emot Sandras lägenhet är ju bara bra, men det visste dom ju inte från början. Skulle det vara sex boende, som det var meningen, så är det ju ganska korkat att ha lägenheternas ingångar direkt mot varandra?! Den som har planerat det har ju ingen kunskap om autism iallafall. Så enkel lösning att lägga lägenheterna omlott, liksom.

Nåja, det var en parentes. Det finns fler anledningar till att Sandras lägenheter bör ligga nära varandra. Dels kommer troligtvis personalen att tvätta och laga mat i extra-lägenheten de gånger inte Sandra är delaktig. Eftersom hon skulle bli störd om dom grejade med sånt för nära henne. Dom måste samtidigt ha full uppsikt, och höra Sandra hela tiden.

En annan anledning är att vi har tänkt att Sandra kan ha lite ”jobba-i-bänken-aktiviteter” i extra-lägenheten, och om det ska fungera kan hon inte knata längs en korridor, där det finns risk att möta andra, för att komma dit.

Jag kan ju passa på att berätta att den största orsaken till att det inte funkade på den första dagliga verksamheten (förutom att det inte fanns personal som ansvarade för någon verksamhet) var att Sandra behövde korsa en korridor för att gå på toa. Det vill till att personalen kan det där med anpassning och planering, om det ska funka. Kan dom inte det, utan Sandra ”krockar” med andra när hon ska byta lägenhet, så blir det problem.

Det räcker ju inte att den som jobbar med Sandra kan, och anpassar, om ingen annan samarbetar. På den dagliga verksamheten talade Sandras assistent om för övrig personal att den dörr som skilde ”Sandras avdelning” från övriga måste vara stängd när hon skulle på toa, och att ingen fick komma just då. Men när övrig personal inte hade den kompetens som krävs för att förstå det, så togs inte den hänsynen. Det resulterade i att det kom folk lite för ofta, just när Sandra var påväg till toan. Det i sin tur orsakade sen att Sandra blev orolig redan hemma, och hennes energi var slut när hon kom dit på morgonen.

Det blev låsningar, utbrott, näsblod, och tröttsjuka. Vi fick komma och hämta henne flera gånger och det gick ju inte. Personalen ”hade jobbat med autister förut” så dom kunde minsann det där. Men dom kunde inte Sandra! Och inte fattar man autism heller, om man tror att man ”kan det där” för att man har jobbat med ”en autist” tidigare.

I den skolan som fungerade kunde dom däremot det där med individuell anpassning, och då fungerade det bra att gå till andra rum i huset. Alla visste vad som gällde, och såg till att det var fritt fram innan Sandra lämnade sitt rum. Vissa dagar gick det t.o.m. bra att möta andra när hon lämnade sitt rum, allt beror på hur personalen hanterar allt. Så problemet är inte Sandras, hon kommer fixa det om dom gör rätt. Ja, och det kommer dom ju göra om dom har rätt kompetens, vilket dom ska ha.

Personal som inser att dom inte kan, men försöker, brukar funka, eftersom dom oftast klarar att ta till sig. Personal som slutat lyssna för att dom tror att dom kan, brukar det däremot inte funka alls med.

Extra-lägenheten känns mer och mer nödvändig och jag kan inte se hur det skulle fungera utan den. Men rätt personal är alltid viktigast. Rätt personal kan hantera situationerna och anpassa rätt, och då fungerar resten också.

Dom håller på att söka folk och jag antar att det är anledningen till att vi inte vet så mycket än. Dom vet att det är viktigt med rätt personal, och har sagt att dom satsar på det. Så tills vidare tar jag förgivet att det blir bra när det blir klart. Men, jag kan väl ändå säga att jag hoppas att personalen som ska jobba med Sandra är bättre på att kommunicera än vad cheferna verkar vara…

.

Kommunikation

Det här inlägget blir lite trist, men jag får frågan ibland, vad det är som inte fungerat i verksamheterna. Så jag tänkte skriva lite om det. Är man proffsig så tar man till sig när det ofunkar, och gör något åt det.

Det är ju mycket som inte fungerat genom åren. Första skolan, daglig verksamhet och till sist också assistansen. Men jag tänkte skriva om korttids i det här inlägget, annars blir det en hel novell.

Den absolut största orsaken till att det inte funkat på vissa ställen, eller med vissa personer, är när samarbetet mellan personal och oss föräldrar inte har funnits. Det är genomgående, överallt. Och det handlar inte om att jobbiga föräldrar ska lägga sig i allt, utan bara om att tillsammans jobba åt rätt håll.

Det var den absolut största anledningen till att korttids slutade fungera. I tio år fungerade det väldigt bra, även om vi fick anpassa mycket och det inte fungerade så bra om Sandra var där på dagarna också. Men när det var skoldagar, så klarade hon fint att sova på korttids två nätter i veckan. Samma personal och vettig chef/ansvarig. I tio år.

Sen kom en ny chef, och nästan hela personalgruppen hade bytts ut. Nya trodde att dom kände Sandra och slutade kommunicera med oss föräldrar. När det sen blev akut så tillät inte chefen att vi hade möte för att komma tillrätta med problemet. Därför var vi tvungna att avsluta korttids, innan Sandras stress ökade så den inte blev hanterbar.

Ett av problemen vi behövde prata om var att när Sandra kom hem från korttids hade hon nästan alltid med sig något i fickorna. Ibland korttids saker, ibland någon annan gästs saker. Det blev ett stort problem. Både för oss hemma, eller hennes assistenter som skulle hantera det, och för Sandra som blev stressad av det.

Det kunde ju också ställa till det inför framtiden, om vi inte var tydliga från början. Hur ska Sandra förstå när man får stoppa saker i sina fickor, och när man inte får det? Personal runt Sandra måste tydliggöra för henne, så hon förstår vad hon får och inte får göra. Man kan aldrig lägga det ansvaret på Sandra, för sånt har hon ingen koll på öht.

Eftersom personalen inte klarade av att göra det tydligt för Sandra, så behövde vi ju ha ett möte så vi kunde diskutera tillsammans. Så gjorde vi innan byte av personal och chef, och när korttids fungerade i tio år. Små problem blev aldrig stora, för vi löste dom tillsammans direkt.

Nu hann det ju bli fler saker som inte fungerade med korttids än att Sandra stoppade saker i fickorna. Bl.a. så tyckte personalen (som trodde att dom kände Sandra efter en alltför kort tid) att Sandra skulle vara med på ”roliga utflykter” som övriga gäster gjorde. Sandra var nämligen på korttids på dagtid, när det var lov, och då anpassade vi det/tog smällen efteråt, hemma.

Personalen på korttids talade om för Sandra när dom andra skulle på utflykt, och att hon inte fick följa med. Jag hoppas ju att dom inte sa att hon inte fick för mamma, fast oproffsigt hursom. Till mig sa dom att hon ju ville följa med när dom andra åkte någonstans. Så klart hon ville. Jag blir förbannad, faktiskt! Taskigt bemötande gentemot Sandra!

Varför behövde hon ens veta vad dom andra skulle göra? Så jobbar vi aldrig med Sandra. Vi fokuserar på det hon ska göra. Punkt. Är man proffsig så har man förberett hennes schema innan hon kommer, och går igenom med henne vilken aktivitet hon ska göra. Då ingår det ju att den aktiviteten är rolig för Sandra, annars är den ju inte meningsfull. Så jävla korkat och oproffsigt, rent ut sagt!

Det hände också att dom gjorde roliga saker i huset, och då var det så klart svårare att hålla Sandra därifrån. Men varför planerar man in pepparkaksbak med andra gäster just det dygnet Sandra är där, när det finns en hel del andra dygn att välja på? Eller varför passar man inte på att baka med övriga medan Sandra får åka på en biltur, så hon inte ser det?

Varför gör man, med flit, problem av saker som har en enkel lösning? För att reta ”den elaka mamman som inte tillåter roliga saker”?? Jag tror det, faktiskt. Sandra var den som fick lida mest av det. Jag tycker faktiskt att sådan personal inte ens är lämplig. Sök ett annat jobb!

Det finns ju en anledning till att Sandra inte kan delta i alla aktiviteter som alla andra gör. Hon klarar nämligen inte det. Men då var det en personal som hade talat om för chefen att Sandra minsann hade varit på Mc:Donalds med alla och varit överlycklig! Så mamman var ju lite elak, typ. Det vet jag inte om hon sa, men det var tydligt att det var det dom tyckte.

Jag kan nog se Sandra lite framför mig i den situationen. Ibland slår det där nervösa överlyckliga (som ju är stress) över i ett utbrott, men ibland (särskilt när hon inte är med trygga personer) förblir det nervöst överlyckligt. Det ser man om man känner henne, och har lite kunskaper om autism. Faktiskt.

Sen kommer ju ”trött-sjukan” som ett brev på posten. Oftast hemma, efter korttidsvistelsen. Då däckade Sandra. Kräktes och sov i ungefär ett dygn. I första skolan fungerade det ungefär likadant, med personal som inte samarbetade och som ansåg att Sandra skulle vara med på utflykter hon inte klarade. En av lärarna talade om för mig att vi ju fick stå ut med lite ”trött-sjuka” för att Sandra skulle utvecklas och ha roligt.

Det gör vi, men bara om det är värt det för Sandras skull. Ska tilläggas att hon hade över 40% frånvaro i den skolan och jag tror nog inte det var så vidare utvecklande att ligga hemma i soffan och kräkas… När hon gick i den skolan såg vi mest utveckling på sommarloven.

Jag skrev iallafall ner hur ett sånt dygn ser ut, och då sa faktiskt läraren att hon inte förstått hur illa det var. Så hon är förlåten.

Det såg ut ungefär så här: Kl. 16.00 kräks, byte av sängkläder och nattlinne, somnar om. Kl. 16.20 kräks, utbrott, kräks, tvätta väggar och golv, byte av sängkläder och nattlinne, dusch, somnar om. Kl. 17.30 kräks i bunken, somnar om. Kl. 17.45 kräks, byte av nattlinne, somnar om. Kl. 18.20 kräks i bunken, somnar om… osv i ett dygn. Ibland sov hon lite mer mellan varven, ibland fick man städa mycket efter en attack. Sova kunde man inte.

När hon blir trött-sjuk idag så är det betydligt lindrigare, tackolov. Hon sover längre pass och kräks nästan alltid i bunken. Det går oftast över fortare också.

Nåja, det var en parentes. Men det är inte så svårt att förstå varför Sandra inte ska vara med på allt och inte åka på utflykter som tröttar mer än att det ger något. Hon tycker det är roligt med Mc:Donalds, men hon måste inte äta där. Det ger henne en större och bättre upplevelse att göra en biltur och köpa med sig maten i Drive in. Man måste tänka till lite när man anpassar, så man anpassar efter den personens förmågor.

En liten situation kan bli ett stort problem om man inte pratar med varandra. Det är ju A och O, faktiskt! På slutet, innan vi avslutade korttids, hade vi assistenter på dagarna dom två korttidsdygnen i veckan som Sandra var beviljad. Då var dom hemma (i källaren där jag gjort iordning en egen daglig verksamhet, eftersom DV inte heller funkade). Innan Sandra åkte till korttids på eftermiddagen så gick hon på toa. Det tog ca 20 minuter att åka till korttids, så hon behövde inte gå på toa när hon kom fram. Det är ju en sån sak som man måste tala om och bestämma tillsammans, för annars har ju personalen på korttids ingen aning.

På korttids hade dom rutinen att Sandra gick på toa när hon kom in. Det var väl en bra rutin och inget jag la mig i på något sätt. Men när dom var ute, och skulle vara det ett tag, så tog det väldigt mycket energi av Sandra att först gå in och gå på toa och sen gå ut igen. Det blir fel rutin för henne, liksom. Så jag sa att det var bättre att hon gick på toa när hon skulle gå in, och hade varit ute klart. Det var ju snart dags för kvällsrutiner så hon skulle inte behöva gå på toa, eftersom hon just varit det hemma…

Men alltså, reaktionen från personalen. Jag vet inte vad jag ska säga. Jag frågade mig ofta vem som var där för vems skull… Nej, Sandra måste in på toa när hon kom till korttids, för hon blir stressad om hon är kissnödig! Jamen, suck.

En liten detalj som blir ett stort problem (mest för Sandra) när kommunikationen inte fungerar.

A och O.

.

Teckningsspråk och en kluring till er

Jag har ju berättat förut att Sandra är väldigt verbal. Jag brukar säga att hon pratar mer än hon förstår, men förstår mer än man tror. Det stämmer ganska bra på henne, men man måste nog känna henne för att veta vad jag menar riktigt.

Att hon pratar mer än hon förstår, och använder många inlärda fraser som lätt missuppfattas, ställer ju förstås till med problem. Man kan tycka att det är bra att hon pratar mycket och har ett gott ordförråd, och det är det ju. På sätt och vis.

Men jag vågar nog säga att det är till mer problem, eftersom folk i allmänhet (och förståsigpåare i synnerhet) tror sig vara övertygade om att Sandra kan och förstår betydligt mer än hon gör. Det är då väldigt lätt att hon får för höga krav på sig. Det är också väldigt lätt att tro att hon har förstått något som hon inte alls har förstått. Eller att säga ”Jag förklarade ju det för henne” utan att förstå att hon inte förstår…

Hursomhelst, ibland tar vi till papper och penna. Det är ett väldigt bra hjälpmedel, faktiskt. Dels förstår Sandra bättre i bilder och dels kan hon lättare förklara själv, om hon får rita. Vi använder det alltså på fler sätt.

Nu var det egentligen inte det jag skulle berätta idag, men jag ville ge en liten bild av hur vi kan ta hjälp av tecknandet i vardagen.

Ganska ofta brukar Sandra rita mycket på nätterna. Det ligger ibland en hel bunt med fullritade papper i sovrummet på morgnarna. Det är spännande att försöka tolka dom, och man kan se lite hur hon tänker. Iallafall om vi lyckas tyda det hon ritat. Vi ser ofta det hon har upplevt nyligen. Saker som hon funderar på och saker hon har tyckt om.

Efter den här långa utläggningen har jag äntligen kommit fram till det jag ville visa, haha. Först en jättefin teckning på en massa folk som nog bara är vi i familjen flera gånger, eller några favoriter hon tänkt på när hon ritade. Typ lärare, eller taxi-chauffören brukar vara poppis. Den teckningen visar jag för att ni ska se hur hon brukar rita människor.

Det är svårt att ta reda på vad bilderna föreställer i efterhand, för Sandra svarar liksom det hon tänker på när man frågar och inte det hon ritade förut… Men ibland kan hon berätta vad hon tänkte när hon ritade. När hon ritar människor varierar det väldigt. Allt från en slarvig huvudfoting med två ögon till mer detaljerade figurer. (Det händer ganska ofta att vi hittar en hel hög papper med en liten ”krumelutt” eller typ en ring på varje). När det är noga så brukar hon alltid rita ögonfransar, tänder, öron, gylf, fickor, klocka, skosnören och/eller tår och fingrar. Ibland håller personen något i handen. Hon är ganska duktig på att rita och får ofta med många detaljer.

Men häromdagen upptäckte vi något nytt och helt otroligt.

Jag kan iallafall inte få det till något annat än en människa sedd uppifrån! Eller vad tror ni? Jag tror faktiskt att det är hon själv, och det hon har i handen är en krycka. Hon har lånat Görans ena krycka och knatat runt med på sistone, nämligen. Alltså det är faktiskt jättekonstigt och helt fantastiskt. Man får ju komma ihåg att Sandra har svårt att föreställa sig saker hon inte sett eller upplevt. Hon har visserligen bra fantasi, men jag tror faktiskt inte hon har förmågan att lista ut hur hon, eller någon annan, ser ut uppifrån. Hon måste ha sett en bild, eller nåt program isåfall. Jag vet inte, men coolt är det ju.

Jag avslutar med en utmaning. Kan ni tolka den här teckningen och se vad det föreställer?

Ledtråd: En klassiker.

(Svaret ges i nästa inlägg)

.

Utredning av o-proffs

Så kom då svaret från vår LSS-handläggare, ganska exakt en månad efter mötet då jag ifrågasatte hans utredning.

Han har alltså gjort en bedömning av Sandras hjälpbehov, vilket är i sin ordning. Det ska han ju göra, och han ska ta hjälp av intyg och oss som känner henne. Men han har nog missat lite i den informationen han har fått angående Sandras förmågor och diagnoser.

När man läser hans utredning så blir det så uppenbart att han inte har kunskaper om autism. Men vi kan inte göra något åt det, för han ska ha dom kunskaperna och det går inte att överklaga eller anmäla hans ”hittepå-bedömning”.

Han hävdar fortfarande att Sandra bara har lätt begränsning i mellanmänskliga interaktioner och relationer. Det som är hennes största svårighet. Låt oss titta lite närmare på just den punkten.

Mellanmänskliga interaktioner och relationer betyder att man ska kunna ha kontakter med andra personer i privata eller formella sammanhang. T.ex. vänner och släktingar eller myndigheter/organisationer som Försäkringskassan och läkare.

Vår handläggare hävdar att han tagit uppgifterna från dom intyg han fått in. Så vi tittar väl lite på vad det står om kommunikation i dom intygen då. Kortfattat, för det står ganska mycket och jag vill inte skriva om allt.

Läkarintyg (Läkaren träffade endast Sandra vid ett kort besök)

Kan prata tvåordsmeningar och svara på tilltal. Oklart om hon förstår vad hon svarar på. Använder ekotal. Kan inte förmedla sig till omgivningen, använda telefon eller larma.

ADL-bedömning (Sandra iakttogs i hemmet under två dagar)

Har bra ordförråd, men kan bara i mycket liten omfattning använda verbal kommunikation för att förmedla ett meningsfullt budskap. Mycket ekotal, mycket fraser, frågor och ”småljud” som ger intryck av aktiv kommunikation, men som i huvudsak är kontaktsökande. Kan svara på frågor, men svarar utifrån vad hon tror frågeställaren förväntar sig istället för eget övervägt svar. Kan inte besvara frågor om dåtid/framtid eftersom svaren formas av nuets sinnesstämning/aktivitet/association.

Sandra kan inte använda språket på ett funktionellt sätt för att förmedla eller ta emot information som ska övervägas/analyseras/ligga till grund för ett beslut. Sandra inser inte behovet av hjälp, hjälpen måste därför redan finnas. Sandra är helt beroende av väl insatt person för att kunna ta emot, och för att förmedla information till/från 3:e part såväl utanför hemmet som vid kontakt i hemmet.

Ändå kan handläggaren göra en egen bedömning och påstå att Sandra inte har några större svårigheter när det gäller kommunikationen.

Vidare så anser han att hon kommer förstå faror och kunna ansvara för sina egna handlingar om hon bara får träna lite på det… Okay, hon ska kanske på träningsläger så hon blir av med sina diagnoser?!

Suck!

.

Att vara vuxen

En person med Asperger sa en gång ”Jag har två handikapp, det ena är Asperger och det andra är att det inte syns” Lite så är det för Sandra med, även om det syns att hon har det svårt med vissa saker, rent fysiskt. Man förstår också att hon har en utvecklingsstörning när man pratat lite med henne. Men alla (!) tror att hon förstår. Särskilt sen hon fyllde 18 är det som att då försvinner svårigheterna plötsligt och man är vuxen. Är man vuxen så förväntas man fatta egna beslut om ditten och datten oavsett om man har förmågan att förstå vad det hela handlar om. Det är ett stort problem, faktiskt.

Det vore ju bra om man slutar säga ”barn” när man menar en individ med intellektuell funktionsnedsättning. Det är som att antingen är man barn och behöver hjälp, eller så är man vuxen och förstår. Det är så tröttsamt! Även om man har Asperger, och förstår lika mycket som vemsomhelst, så har man ju en diagnos för att man har svårigheter. Kanske att det hjälper dom personerna mer att vi erkänner att allt inte är guld och gröna skogar, utan att det är svårt med vissa saker?! Annars hade det ju inte behövts en diagnos…

Men jag fokuserar på individer med autism och begåvningsnedsättning, eftersom det är det som ligger mig närmast. Och eftersom det är den grupp av människor som hela tiden glöms bort överallt. För ”antingen är man barn och behöver hjälp, eller så är man vuxen och förstår”.

Det är t.o.m. svårt att få stöd som anhörig då problemen ser helt olika ut och jag känner mig inte hemma i någon grupp eller förening. Jag skulle vilja att det fanns en förening för anhöriga till personer som har både autism och utvecklingsstörning (på träningsskole-nivå).

Myndigheter ställer ofta på tok för höga krav på Sandra, och i värsta fall svarar hon nåt som dom sen går efter (det har hänt nån gång vid läkarbesök). Fast F-kassan måste jag säga har varit väldigt bra i alla år, med dom handläggare vi haft där, dom har alltid förstått och lyssnar på oss föräldrar. Kommunen däremot... Man önskar ju att det var krav på rätt kompetens där.

Sen Sandra fyllde 18 så blev det betydligt svårare att få myndighetspersoner att lyssna på oss föräldrar, eller godman (som än så länge är hennes pappa). Det är så tydligt att man vill prata med Sandra istället. Det är ju bra att individen själv ska få vara med, men man måste först kolla om individen klarar det eller inte. Alla ska inte bara vara med och påverka för att dom är vuxna! Sandra skulle bara bli förvirrad och stressad och inte fatta ett dugg. Vissa individer måste man bestämma åt, helt enkelt. Det är svårt för många att acceptera och förstå det.

Som i utredningen från vår LSS-handläggare, där han menar att Sandra endast har ”lätt begränsning” i ”mellanmänskliga interaktioner och relationer”.

- Mellanmänskliga interaktioner och relationer: ”Handlingar och uppgifter som behövs för interaktioner med människor på ett i sammanhanget lämpligt sätt. Området handlar här främst om att kunna ha kontakter med andra personer i privata eller formella sammanhang. Det kan t.ex. vara kontakter med familj/släktingar, vänner/grannar eller myndigheter/organisationer som Försäkringskassa, vårdcentral, frisör eller fotvård”.

Att Sandra inte förstår orsak och verkan, eller kan sätta sig in i något som hon inte har upplevt, är ju saker som folk i allmänhet har svårt att förhålla sig till. Vad betyder det egentligen? Ja, Sandra kan ju få för sig att plötsligt bara stanna nånstans (ibland för att det låser sig för henne, eller för att hon ser nåt som fångar hennes uppmärksamhet). Det spelar liksom ingen roll om hon skulle stå på en motorväg.

När jag förklarar för henne att hon kan bli överkörd av en långtradare, så förstår hon ju vad jag säger (och svarar oftast på det) men hon förstår inte vad det innebär, för hon har aldrig blivit överkörd. Hon förstår inte att hon kan bli skadad eller dö, eller ens vad det betyder, så hon skulle förmodligen stå kvar. Kanske att hon skulle stå där och upprepa det jag sagt, att det är farligt och att hon kan bli överkörd.

(På tal om det… i handläggarens utredning står det också att hon kommer utveckla sin förmåga att förstå faror från stor begränsning till lätt begränsning… Suck).

Att hon inte förstår det hon inte varit med om gör ju att hon inte kan sitta på ett möte med handläggaren och prata om hur hon vill att hennes framtida boende ska se ut. En del (bl.a. en chef för handläggarna som inte jobbar kvar) anser att hon ändå ska sitta med vid sådana möten. Det är ju helt absurt för fan!

Hon vet inte vad ”flytta hemifrån” är, och hon har ingen aning om vilka behov eller svårigheter hon har. Hon är den hon är, lever här och nu, och livet ska bara fungera som det gör och alltid har gjort. Det är det hon vet och kan förstå. Hon kan inte jämföra eller sakna det hon inte har. Fast hon skulle reagera kraftigt om anpassningarna saknades, förstås. Det betyder ju inte att hon förstår vare sej sin reaktion eller varför hon reagerar.

Ja just det… I utredningen står det också att hon kommer kunna hantera sitt eget beteende sen, när hon har bott i sitt nya boende ett tag. Jag antar att det betyder att det är vi föräldrar som är orsaken till att hon inte kan det?! Fast jag hävdar nog att det är vi föräldrar, och alla andra i Sandras omgivning, som är orsaken till hennes beteende och det är bara vårt förhållningssätt som kan påverka hur hon reagerar. Det är vi som måste hantera, inte Sandra, hon reagerar bara.

.

Wow

Ibland kommunicerar vi bara så fantastiskt. Jag vet inte om ni riktigt kan förstå vidden i det, men det är iallafall ingen självklarhet. Vi vet ju att Sandra har lättare för att få fram vad hon känner och tänker genom sina teckningar, men det här är större än så. I morse hade hon ritat en teckning.

Jag – Vad är det för prickar?

Sandra – Flickan är ledsen, det är tårar.

Jag – Varför är hon ledsen?

Sandra – Mamman tröstar.

Jag – Vad bra. Varför är hon ledsen?

Sandra – Hon har tappat bort nallen.

Jag – Ojdå. Vad bra att mamman tröstar.

Innan maten brukar vi ta saker som Sandra har i fickorna, eller andra leksaker som bara stör henne annars. Det är en rutin och inget konstigt. Innan maten idag sa hon att jag skulle ta nallen.

Jag – Har du en nalle i fickan?

Sandra – Jag har ritat en nalle till flickan.

Jag – Jaha, vad bra.

Sandra – Nu blir flickan glad igen.

Jag – Ja det blir hon säkert, vad snäll du är. Vilken fin nalle.

.

Teckningstolkning

Häromnatten ritade Sandra en otrolig teckning, titta bara på alla detaljer.

Två lucior som har varsin bricka med lussekatter på
och ljus i handen. T.o.m. luciaskärpet kom med.

Jag har försökt prata om teckningen med henne, för att ta reda på vad hon har haft för tankar. Det är inte alltid så lätt att göra sånt i efterhand, för Sandra brukar inte kunna återberätta på det sättet. Det brukar bli en ny tanke som hon har i huvet just när man frågar, inte vad hon tänkte när teckningen blev till.

Men den här gången kom vi fram till att det handlade om nåt luciafirande i nån skola där Sandra var ledsen. Hon var orolig ett tag efter den här teckningen, och ville se ”den filmen”. Men någon sådan film har vi inte, och det enda jag kan tänka mig är att hon minns, eller har drömt, om något hon har varit med om. Sen hur hennes tolkning överensstämmer med verkligheten kan man ju aldrig veta, men att hon inte mådde bra i situationen är ju klart. Den lucian med alla ringar i ansiktet är Sandra och ringarna är tårar… Känns ju sådär i magen, måste jag säga.

Jag vet inte vilken händelse det är, men tror att det kan vara nåt luciaframträdande som Sandras klass, i första skolan, var och tittade på, och om jag minns rätt i nån gymnastiksal, eller nåt. Jag kan ju tänka mig att Sandra var väldigt stressad i en sån situation med en massa folk och intryck överallt, och det är inte alls omöjligt att hon var ledsen, eller t.o.m. fick ett utbrott. Det var ju innan vi förstod att vi var tvungna att skala av alla traditioner ordentligt.

Men eftersom jag inte vet, så kan jag inte riktigt hjälpa Sandra vidare, mer än att lyssna och svara på det hon säger. Det kan ju bli att jag leder in henne i nåt som inte hänt då, eftersom jag inte vet verkligheten bakom hennes egna tolkningar, men jag kan iallafall lyssna på hur hon upplevt det som varit.

Här är en mer positiv känsla förmedlad, ser ni vad det är?

Höna-pöna och alla ägg 🐓

Det brukar vara spännande att titta på Sandras teckningar och hon ritar ofta på nätterna. Man kan se många upplevelser och särskilt om vi har gjort något speciellt, eller om hon längtar efter något. Ibland gör hon ett eget seriesamtal när hon vill göra något.

1. Flygbuss. 2. Flygplan. 3. Taxi. 4. Framme.

Det är ju fantastiskt på alla sätt. Vet man hur svårt hon har att tala om vad hon vill, så förstår man det stora i att hon gör ett eget seriesamtal. Vi brukar försöka bemöta hennes vilja i den mån det går, för att uppmuntra sådana initiativ. Fast vi kanske inte kan ta flyget och åka på semester bara sådär när hon vill det, förstås 😅

Slutligen. Här kan man ställa frågor till Socialdemokraterna. Gör det! Vi måste hjälpas åt att sätta press nu. Jag skrev följande:

”Gör LSS/assistans till en valfråga!

Hur ska en individ överleva om föräldrarna tvingas ta ett annat jobb än assistans när ingen annan finns som kan ta hand om deras vuxna barn?

Hur ska vuxna individer som inte klarar sina grundläggande behov utan hjälp av assistenter med ingående kunskaper överleva om det femte grundläggande behovet tas bort?

Hur kan ni påstå att LSS inte kommer försämras, och att dom som behöver assistans ska ha det, utan att ändra direktiven?

Det kommer behöva byggas många individanpassade gruppbostäder, och mycket personal med kompetens inom autism till alla individer som idag bara klarar assistans, men som kommer bli av med den enligt nya förslaget. Hur ska det finansieras?

Tror ni att ni kommer vinna valet med er nya orättvisa politik?”

Ha det fint.

.

Plötsligt händer det

Jag måste ju berätta något helt fantastiskt. Igår ville Sandra kasta ärtpåsar igen, med dom nya bilderna jag gjorde. Hon tyckte det var jättekul.

Färgerna kan hon, så dom behöver man ju inte träna på, men jag brukar ändå bekräfta, eller fråga henne vilken färg hon ska ta, mest för att delta. Igår vände hon korten åt mitt håll, så jag skulle se vilken färg det var på dom! Alltså, det är helt otroligt fantastiskt! Att hon kom på det själv, och att hon förstod att hon måste vända bilden mot mig om jag ska se den. Vi har tränat på det vid andra tillfällen, men nu kom det helt av sig själv. Theory of mind, som är så svårt för många med autism.

Det blev ett sånt härligt samspel mellan oss, på Sandras initiativ. Hon visade mig bilden och jag sa färgen. ”Ja” konstaterade Sandra då, la bilden i burken och tog rätt ärtpåse. Det var liksom hon som tog kommandot, och jag hakade bara på. Annars är det ju vi som styr väldigt mycket. Vi försöker verkligen att inte styra, men det är sannerligen inte lätt när Sandra behöver vägledningen hela tiden. Så igår var ett enormt framsteg. Lycka.

Jag hade ju kunnat ställa till det lite, genom att svara fel färg. Sånt kan vi göra ibland för att testa vad som händer, Sandra brukar då rätta oss. Men det var inte riktigt läge för det igår, när hon tog det här initiativet. Hela hon blev så nöjd när jag svarade rätt, och då fick det vara så. En annan gång, när det invanda blir för vant, då ska jag testa att svara fel. Först ger det invanda trygghet, och sen brukar det bli tråkigt, och då passar det bra att busa lite med henne.

Jag tänkte också variera leken genom att sprida ut ärtpåsarna lite mer. Men, som sagt, först invant och tryggt. Innan det blir tråkigt ändrar jag lite för att hålla det spännande och kul. Man måste skynda långsamt, annars blir det bara bakslag.

För nån vecka sen var det väldigt skört och gnälligt, och damen klarade inga större krav på livet. Nu vet vi inte riktigt vad orsaken var, det kan ju vara en formsvacka, eller vanligt dåligt mående som vi alla har ibland, men efter utflykten vände det. Inte bara humöret, utan utvecklingen också, vilket iofs hänger ihop. Men nu händer det sånt där som vi liksom blir överraskade av.

Skulle Sandra ha en anpassad vardag och ett stimulerande liv, så skulle hon må jättebra, och då skulle hon utvecklas mer, det är jag övertygad om. Vi gör mycket, men det räcker inte. Vi orkar ju bara hålla oss flytande, så utveckling och mående inte ska gå bakåt.

På tal om utflykten, vi är såå tacksamma över att Sandra fick möjlighet att uppleva den. Jag kan inte nog tacka för det, faktiskt. Sandra satt och berättade om det hon hade gjort och sen sa hon ”Det var en rolig utflykt” Ja, det var det verkligen. Tack!

.

Bearbetning i färg

När Sandra var liten målade hon bara med svart penna i sina målarböcker. När hon sen hade fyllt i alla fält, ett i taget, så blev ju hela sidan svart, förstås… Det där hade en del ”förståsigpåare” lite huvudbry över, och trodde att hon nog var lite deprimerad.

Men jag vet att det fanns en annan orsak. Svart på vitt är tydligt. Sen förstod hon inte att bilden inte syntes om hon målade alla fält svarta. Det kanske hon inte riktigt förstår nu heller, men vi övade på det där, och nu använder hon olika färger. Och hon gillar färgglatt. Häromdagen såg jag att hon hade sorterat pennorna i sina penn-burkar.

Den enda färg jag vet att hon inte är så förtjust i, iaf när det gäller kläder, är grå. Annars tror jag hon gillar alla färger, faktiskt. Helst glada. Brunt vet jag att hon gillar på sina kläder, så jag tror inte att hon har sorterat bort färger hon inte gillar i burkarna. Jag vet ju inte hur hon har tänkt, förstås, men sorterat är det ju, och färgglatt blev det i den ena burken.

Häromdagen fick Sandra syn på en svamp utanför fönstret. I vanliga fall blir hon väldigt stressad då, och vi måste helt enkelt gå ut och ta bort svampen innan hon kan koppla av igen. Men den här gången sa hon ”Titta, en flugsvamp” och det var ju helt rätt av henne. Jag lät det vara så länge jag inte märkte någon stress hos henne.

Sen tog hon fram papper och pennor, och ritade den här helt fantastiska teckningen, som jag kommer rama in och göra en tavla av.

Det är inte så ofta hon ritar så här noggrant, så dom teckningarna vill man ju gärna spara. Jag vet att hon kan, så jag brukar påminna henne om att rita lite ordentligt när hon sätter igång att göra en liten krumelur eller ett streck på varje papper, typ 50 stycken. För det känns lite slöseri, tycker jag.

Hon brukar rita en svamp när hon ser en utanför fönstret som stör. Men då är det bara en svamp på bilden, och ofta lite slarvigt ritad. Det är som att hon behöver få det oroliga på pränt, på nåt sätt. (En gång var det tre svampar utanför fönstret, och då ritade hon tre svampar på pappret, det var lite coolt, faktiskt). Den här teckningen verkar inte bara vara att hon behövde rita svampen, hon gjorde ju en jättefin tavla, och har t.o.m. ritat två nyckelpigor!

Det blir ganska många teckningar i perioder, både ”slarviga” med nåt streck på, och en del ordentliga, så vi kan inte spara och rama in alla, förstås. Men jag kom på att vi kan använda en del av alstren till ännu ett skapande-jobb. Så jag har börjat klippa ut lite av figurerna hon ritar, när hon ritar ordentligt.

Jag tänkte att hon ska få klistra dom på ett stort papper sen, så blir det ju en ny fin tavla och vi återskapar lite istället för att bara slänga.

Det är kanske bäst att tillägga här att Sandra inte bryr sig om det hon har skapat eller ritat mer än när hon just har gjort det. Så att spara på allt är inget hon är intresserad av. Och eftersom hon producerar mängder så är det inte möjligt att spara en massa på hög.

Att rita är iallafall ett bra sätt att kommunicera när orden fastnar. Ibland är det ett jättebra hjälpmedel om Sandra vill nåt, men inte kan säga det. Får hon papper och penna då, så ritar hon det hon vill, och när hon har ritat så kan hon säga det också.

Ibland gör hon ett helt seriesamtal, och vad den här teckningen talar om kan ni nog se. Men för att förtydliga så är det bil till Arlanda, buss på Benstocken och sen flygplan till Marbella. Det är ju inte alltid vi kan uppfylla önskningarna, precis 😉

Hon brukar även bearbeta upplevelser genom teckningar, så på morgnarna kan man hitta en hög som hon ritat under natten. Att fråga i efterhand vad dom föreställer brukar inte funka, för hon svarar nästan alltid det hon tänker på just när man frågar, och verkar inte alls kunna se det hon tänkte när hon ritade. Men oftast kan man tolka teckningarna ganska bra ändå, om man själv har varit med i situationen hon har ritat av. Det är ganska spännande att gå igenom hennes teckningar efter en upplevelse, faktiskt. En del sådana teckningar sparar vi i en pärm.

Ibland, när hon är arg och vi lämnar henne lite ifred för att hon lättare ska kunna lugna sig, så hämtar hon papper och penna och gör en egen liten uppmaning.

När hon sen har lugnat sig så brukar hon säga ”Sätt kryss över arghumöret”

.

Att säga vad man menar

Tack till Johannes mamma för kommentaren efter det här inlägget. Det ger mig inspiration när jag får lite respons, och det är alltid roligt att det jag skriver känns igen. Det är inte så konstigt att vi ”npf-föräldrar” får ut mycket av att prata med varandra. Vi liksom vet hur det är, och förstår bakgrunderna. Tack även till er andra som kommenterar, förstås. Jag blir alltid glad över reflektioner och tankar från er läsare.

Johannes mamma skriver att man bör undvika att fråga ”Ska vi…” och istället säga ”Vi ska…” och det känner jag igen hos Sandra med, även om det i regel inte är något större problem för henne. Men vi underlättar ju för henne om vi är tydliga. Jag tänker mig inte för alla gånger, och för det mesta går det bra ändå. Det är viktigt att tänka på att om vi frågar, så måste hon också få välja svaret.

Man säger ofta ”Ska vi…” när man menar ”Vi ska…” för det låter lite mildare och mer respektfullt på nåt vis. Sandra behöver dom där korta, lite ”bryskare” uppmaningarna, istället för inlindade meningar som hon inte förstår. Hon får väl inte utbrott av det, men kan bli förvirrad och klarar inte alltid att svara.

Att det oftast går bra för Sandra oavsett kan ju förstås bero på att hon nästan alltid vill allt. En del personer med autism svarar hellre ”Nej” för då är konsekvenserna klara för dom. Ett ”Ja” kanske är mer osäkert och då är det tryggare att säga ”Nej” tills man vet vad ett ”Ja” innebär.

Men jag tror inte att Sandra ens tänker att ett ”Ja” kan ha konsekvenser. Hon tycker bara allt är roligt och säger nästan alltid ja, vad vi än föreslår, och hur vi än säger det. Hon uppfattar nog inte riktigt orden runt det vi ska, utan hör hon "gå ut" i en mening så blir hon glad för att vi ska gå ut. Men hon har den senaste tiden faktiskt börjat säga ”Nej” eller klarat att välja något annat, vilket känns som ett bra kliv framåt i utvecklingen. Sånt uppmuntrar vi stenhårt om det går, och det var ju åt det hållet vi ville när vi ändrade hennes schema i vintras.

Personer med autism tar oftare det vi säger ordagrant. Inte alltid, och inte alla. Som jag skrev förut så är alla individer, men det är bra att tänka på det för att undvika missförstånd. Många kan lära sig att hantera det, men ett ”Vi ska…” är ju tydligare än ett ”Ska vi…”

Jag var på stan en gång med en person som har Asperger. Vi var i ett innecentrum och jag skulle köpa en tidning i en pressbyrå där. Utanför fanns det lite bord och jag sa ”Kan jag ställa min väska här medan jag betalar tidningen?” Hon sa ”Ja” och jag gick för att betala.

När jag kom tillbaks stod väskan kvar, men hon stod en bit bort med ryggen till. Då slog det mig vad jag hade frågat… Hon måste verkligen ha undrat om jag var helt korkad som frågade henne om jag kunde ställa väskan på bordet. Så klart jag kan det, det är ju inte så svårt. Hon tog min fråga ordagrant. Då lärde jag mig att tänka på att vara tydlig, och säga det jag menar i fortsättningen. Jag skulle sagt ”Passa min väska medan jag betalar”

När jag ändå är inne på det där med ordagrant. Sandra blev tydligt förvirrad en gång när hon skulle till frissan. Vår fina frissa brukar göra ett tecken om det är klart för oss att komma in, när hon ser oss i bilen. Den här gången såg hon inte oss, så jag sa till assistenten som satt bredvid Sandra i baksätet ”Jag ska bara gå in och kolla så det är grönt”

Hahaha, ni fattar själva… Men assistenten som satt med Sandra fattade också, och hanterade det bra med henne medan jag försvann in för att kolla läget. Så värst grönt var det ju inte, men klart att komma in var det 😄

Må gott!

.

Uppstyrda valmöjligheter

Gårdagen var en toppen-dag. Sandra var på strålande humör mest hela tiden och det blev en del skoj och bus.

Vi gjorde inte så mycket, men det var ju ett frissabesök mitt på dagen och sen var damen ganska nöjd. Vi har den mest fantastiska frissan man kan önska sig när man är beroende av anpassning och lugn, vi är såå tacksamma över det 💗

Fotot är från ett tidigare frissabesök

Idag vill Sandra ta en biltur, och hon kunde faktiskt säga det igår. Hon blev lite otålig och sa som hon brukar säga när det är nåt hon vill men inte kan få fram. ”Vad göra imorgon”

Hon behöver då ett par konkreta förslag, varav det ena bör vara det hon tänker på. Det är ju inte alltid så lätt att veta vad hon tänker, och ibland hjälper det att ge henne papper och penna. Då kan hon rita, och sen berätta vad hon vill göra.

Igår satt hon i badet när hon blev orolig över morgondagen, så det var inte riktigt läge med papper och penna. Och jag visste inte vad hon menade, vilket ju är bra ibland, för då måste hon förklara. Det svåra är ju om hon inte kan förklara och jag inte förstår.

Men igår kom det tillslut fram att hon ville åka bil, och det var ju fantastiskt bra! Att hon kunde få fram det, trots att det var väldigt svårt för henne. Tyvärr kan hon inte få som hon vill, och det är ju lite synd, eftersom vi vill uppmuntra dom gånger hon förmedlar sig.

Idag får hon besök, och det kommer hon också tycka är roligt, så hon kommer inte sakna bilturen. Men det är ändå synd när hon inte kan få gehör för det hon får fram.

Besöket vet hon inget om än, eftersom det är en ny bekantskap och vi inte kan förklara vem det är för henne. Så det blir ett överraskningsbesök istället, det är det bästa när man inte kan förklara ordentligt. Men det är svårt att inte ha en plan för dagen som hon förstår.

Den där balansgången mellan strukturerat och fast schema, och flexibla valmöjligheter, är inte helt lätt. Sen är det inte alltid som vi kan veta i förväg vad vi kan göra dagen efter, och Sandra vill veta sånt. Vi har inte hittat nåt bra sätt än, som kan göra henne lugn. Det bästa är att ha ett fast schema varje dag, varje timma. Men då tar vi bort möjligheten för henne att välja själv vad hon vill göra. För så fort det är egna val så blir hon stressad över det. Mycket svårt, faktiskt.

Vi har väl en tanke som ligger och gror lite. Men vi måste vidareutveckla och tänka igenom ordentligt, och vi måste ha folk så verksamheten kommer igång först.

Det som ligger och gror är att Sandra har ett fast schema, men med valmöjligheter i, liksom. T.ex. skapande på måndagar och hon får välja vilket skapande. Städa på tisdagar och hon får välja vad hon vill städa. Eller nåt. Jag får bara inte till det så det blir bra. Det känns fortfarande som vi måste styra upp det för mycket om det ska fungera.

Men kan hända att vi får backa lite och styra upp så hon blir trygg i det först, sen öva på att ge valmöjligheter vartefter hon klarar det. Lite i taget. Ja, det är nog så vi måste göra, men svårt att få till det rent praktiskt hursom. Vi måste ju ha en plan, så vi vet vilket mål vi ska sträva mot.

Vi klurar vidare och det blir enklare när vi är fler som kan bolla tankarna med varandra sen. Oron nu beror ju mest på att vi inte har en tillräckligt strukturerad grund att utgå ifrån, så steg ett blir ju att bygga upp den igen.

Ha en fin dag!

.

Problemskapande lärdomar

Sandra har hakat upp sig på ett par byxor som hon önskar sig. Hon vet inte vad det innebär att önska, men brukar säga att hon önskar sig saker i julklapp. Antagligen har hon hört någon säga det, eller fått någon reaktion när hon själv sagt det, så det har blivit något ”som man ska säga” eller hur jag nu ska förklara det. Likaså som hon alltid säger ”Precis sån som jag har önskat mig” varje gång hon öppnar ett paket. För det ska vara så.

Hon har en hel del inlärda fraser, och ett mycket bättre ordförråd än vad hon har förståelse. Så det är väldigt, väldigt lätt att personer som inte känner henne ställer för höga krav på henne. Det är t.o.m. lätt att vi föräldrar, som känner henne väl, ställer för höga krav, så man måste vara på sin vakt mest hela tiden.

Man märker ju på reaktionen i efterhand när man har ”felat” och då är oftast skadan redan skedd. Så det viktigaste när man jobbar med Sandra är att man inte tar saker personligt, utan tänker att man aldrig gör fel så länge man gör sitt bästa. Ibland blir det fel och då lär man sig av det. Fortsätter man dock i samma hjulspår, och inte lär sig av misstagen, då kan man inte jobba med Sandra.

Till nya personer brukar jag säga att man ska tänka att man pratar med en ettåring. Hålla sig till här och nu och inte prata om saker som inte är konkreta. Om Sandra klipper ut en kaka och ger den till mig är lagom nivå att säga ”Åh, ska vi fika, vill du också smaka” och låtsas äta lite kaka. ”Titta där finns ju kaffe i tidningen, det vill jag ha till min kaka”

Perfekt kommunikation och samspel och lagom med fantasi för Sandra som hon förstår och tycker är rolig. Börjar man däremot fantisera vidare om saker som hon inte kan relatera till, att man bakar kakan och säljer den på ett café och liksom bygger upp en hel berättelse av fantasi runt kakan, då slår det över till stress och oro hos Sandra.

Den här balansgången kan man omöjligt veta när man inte känner Sandra, för hon kan ställa frågor om kakan som gör att man hamnar på ett café om man inte själv styr nivån. Så jag brukar säga till nya att man måste gå på lite nitar för att lära sig vart ribban ska ligga. Jag brukar ge lite grund, sen får dom nya känna sig för och efteråt pratar vi om hur det gått och vad jag har sett hos Sandra. Då kan jag förklara hur man ser på henne att hon börjar bli stressad, t.ex.

Dom som då har ”autism-tänk” brukar ganska snabbt hitta rätt nivå på ribban, även om man går på nitar mest hela tiden, förstås. Men det är egentligen inte själva nitarna som är det viktiga, utan hur man hanterar det efteråt.

Det tar ungefär ett halvår att lära känna Sandra, för hon har så många sidor och dagsformer, och små tecken och signaler. Men för personer med ”autism-tänk” funkar det ganska fort, även om dom inte känner henne så väl. ”Autism-tänk” för mig handlar allra mest om låg-affektivt bemötande och tydlig kommunikation.

Åter till byxorna. En morgon hade Sandra ”skrivit” (krumelurer i långa rader på ett papper) en önskelista. Någon måste ha sagt det till henne, för det har jag aldrig hört tidigare. Hon hade skrivit att hon önskade sig byxorna, och det var ju lite roligt, tyckte jag. Jag visade nog min uppskattning lite för mycket, över att hon gjort en önskelista, för det fastnade hon i sen.

Det gäller också att man inte svarar att ”vi får se om vi hittar några såna byxor” för det betyder, i Sandras värld, att vi ska köpa dom nu. Dom där byxorna stressade upp Sandra mer och mer, och vi hade jämt att göra för att tona ner det igen. Tillslut sa jag ”Vi ska inte köpa några byxor” och då kom utbrottet.

När det går så långt måste man ta konflikten för att Sandra sen ska kunna släppa det som stressar henne. Tyvärr. Det bästa är förstås om man kan jobba förebyggande hela tiden, men inte ens vi, som känner Sandra så väl, kan lyckas jämt.

Nu var det inte vi som la grunden till det här, men vi hade nog kunnat bromsa det innan det gick för långt. Om vi hade svarat rätt från början, och inte gett Sandra förväntningar som hon skapar när man svarar utan att tänka ordentligt.

Efter utbrottet försvann iallafall stressen över byxorna, och ingen större skada är skedd. Så länge det inte händer för ofta, och så länge man lär sig av misstagen, så är det liksom bara att släppa det och gå vidare.

.

Tolkningsfråga

En som skulle komma hit ställde in och det innebar att Göran kunde komma hem en dag tidigare. För att inte Sandra skulle reagera alltför starkt på att den väntade personen uteblev sa jag ”Men då kommer pappa hem en dag tidigare, redan imorgon”

I Sandras värld och med hennes tidsperspektiv tolkade hon den meningen lite på sitt sätt, upptäckte jag när hon senare på kvällen berättade för mig att ”Pappa kommer hem tidigt på morgonen”

Nu spelade det ingen roll för Sandra, eftersom hon ändå inte förstår tiden, men det var lite roligt. Och en nyttig påminnelse om att det jag säger inte alltid är samma sak som det Sandra uppfattar.

Bilden finns på min fotosida, Amatörfotografen, på Facebook

När pappa väl var hemma så hade dom lite mysigt i soffan, med Sandras alla utklippta bilder. Det är inte alltid som det är så mycket bild kvar när Sandra är klar med dom, om jag säger så. Det kan vara svårt att se vad dom föreställer ibland. Hon gav ett utklipp till Göran..

-Vänd på den!

-Vilket håll ska den vara då?

-Rätt håll!

Ja, det borde han väl ha fattat, att bilden skulle vara åt rätt håll?! 😄 Hon är ju för skön!

Trevlig helg!

.