Telefonmöte, kompetens och LAB

Jag har haft ett telefonmöte med berörda personer på kommunen. Jag fick prata med någon som jag inte pratat med tidigare och hon var inte särskilt insatt i Sandras behov. Hon försökte få mig att gå med på att dom tar bort beslutet på daglig verksamhet. Sen försökte hon få mig att tro att det inte finns BoDa-verksamheter, och att det kommer ta väldigt lång tid om vi behåller beslutet om daglig verksamhet. Men jag vet ju att det inte stämmer.

Lite ”lustigt” i sammanhanget att, när vi hade assistans och var inställda på eget boende av något slag, så försökte kommunen övertala oss att ansöka om gruppbostad istället. Nu sa den här samordnaren jag pratade med att det finns fler alternativ till gruppbostad, t.ex. kan man ju bo i lägenhet med assistenter. Suck 😒

Jag är så förbannat trött på att prata med nya o-insatta människor hela tiden, och förklara saker dom inte fattar, eftersom dom inte är insatta ordentligt. Det tar en jävla energi som jag inte har!

Hursomhelst har jag skickat ett förslag på en BoDa-verksamhet som ligger inom rimligt avstånd och där det satsas ordentligt på kompetens och där det verkar finnas en erfarenhet inom autism och IF. Dom har lediga platser och Sandra skulle i princip kunna flytta dit i januari.

Så nu återstår det att se hur villiga dom är på kommunen att tillmötesgå Sandras behov, och lösa det här evighetsärendet medan vi har något liv kvar att leva innan vi dör.

Den o-insatta frågade förresten vad Sandra själv vill. Håhåjaja. Sen frågade hon vad syftet med flytten är?

Fortsättning följer när det händer nåt nytt. Jag vill i alla fall passa på att tacka för kommentarerna och det stöd jag får, både här i bloggen och på fb.

Jag ska förtydliga lite. Jag vet att personalen på boenden inte är pedagoger. Det är inte riktigt det jag menar med kompetens. Även om det såklart skulle vara det bästa om alla var pedagoger, så förstår jag att det inte är så. Men personalen måste ha en grundförståelse för att kunna ta till sig den kompetens som krävs. Har man inte det kan man inte lära sig det här. Och jag kan nog tycka att det bör finnas pedagoger i arbetslaget. Det bör vägas in lika mycket som undersköterskor, när dom boende har olika behov. Hursomhelst så måste personalen som jobbar med Sandra kunna hantera situationerna, och bemöta henne korrekt.

Att t.ex. påstå att någon är på för låg nivå för att behöva ett schema, utan att reflektera över att man bör hitta ett sätt som passar den nivån. Att man tycker det är i sin ordning att en person bara travar runt, runt utan att veta vad hen ska göra, men med ständiga uppmaningar om vad hen inte ska göra. Att det inte tycks finnas en vilja att ge individerna som bor där ett meningsfullt liv utan skylla på att hen är på för låg nivå för att ens försöka. Bedrövligt.

Jag fick frågan vad det finns för arbetsplan runt Sandra. Ja, det är ju just det… Det finns ingen plan alls. Det var meningen att Sandra skulle flyttat in i början av september. Jag fick en lista på vilka chefer som skulle finnas till hands under sommaren och tog ju förgivet att vi skulle komma igång för att bli klara till flyttdatumet. Men istället fick vi skjuta fram datumet flera gånger och det finns fortfarande ingen plan. Ingen kontaktperson eller ens svar på vilka som ska jobba med Sandra. Vi borde ju haft ett möte för länge sen, där allt sånt diskuterades.

Sen hade chefen mage att, i samtal med kommunen, skylla på att jag inte kunde ha möte det datumet som tillslut föreslogs utan jag var tvungen att be om ett datum två veckor senare. För att jag inte kan lämna hemmet hursomhelst. Eftersom jag typ jobbar dygnet runt och för att vi måste ta stor hänsyn till Sandras mående och vardagsrutiner när vi ändrar planerna här hemma. Det är liksom inte bara att åka möte en dag för mig.

Tre chefer har skyllt på att dom ska söka personal, när vi har frågat vilka som ska jobba med Sandra (utan att tänka på att Sandra inte kan börja förrän personalen finns) och en chef sa att det finns personal (utan att tänka på att vi borde ha kommit nån vart isåfall). Det har bara varit jättesvårt att få tag på chefer och inget som helst engagemang. Det är jag som har jagat, tjatat och frågat. Igen och igen. Jag borde ha fått lite svar så här ca tre veckor efter det första flyttdatumet.

Jag har självklart tagit reda på saker om boendet och företaget. Jag kan ju meddela att det är ett stort företag med varierande rykte. Det beror ju mycket på varje ställe så vissa är bra, andra inte. Företaget har förresten nyligen varit i blåsväder då det hände en tragisk olycka med en liten pojke. Det påstods då att platserna var dyra och ledningen tog vinsterna istället för att tillsätta resurser. Men när det hände så kände jag att det här stället satsade mycket på dom boende. Bl.a. att det bara skulle vara tre personer som bor där, trots att det finns sex lägenheter. Dom satsade också mycket på kompetens och aktiviteter. Men det stämde ju inte, visade det sig. Och det är nog bara en tidsfråga innan som tre boende blir sex.

Det var som att det var jätteintressant att ha kontakt med oss, och berätta om boendet, tills vi hade bestämt ett datum. Efter det försvann allt engagemang och vi är väldigt besvikna.

Olika personligheter på ett boende tycker jag absolut är bra (för att inte säga nödvändigt) så länge dom har rätt kompetens. Varje chef jag har pratat med har frågat om Sandra klarar olika personer. Killar, tjejer och från olika länder. Varje gång har jag svarat att hon inte bryr sig ett dugg om hur folk ser ut, det enda som är jätteviktigt är kompetensen, att dom kan bemöta henne på rätt sätt. Sen kan ju vissa ”stora starka karlar” få jobba extra hårt med sitt sätt att bemöta, eftersom dom just är stora, och det försvårar bemötandet en del...

Sandra hade en jättegullig assistent ett tag, men han var stor och stark. Det var ju förstås inte anledningen till att han anställdes, det var istället ett bekymmer. Han gjorde vad han kunde för att göra sig liten, men Sandra fixade inte honom riktigt ändå. Även fast han agerade rätt och lågaffektivt, så kände Sandra sig trängd för att han var så stor. Han var tvungen att sätta sig på golvet när han var nära henne.

Tror man att det är bra med personal som är ”stor och stark” just för att dom är stora och starka, så har man nog missuppfattat vad LAB (lågaffektivt bemötande) går ut på. Jag kan för all del förstå att man känner sig osäker och rädd, men hävdar att det isåfall beror på att man saknar rätt verktyg. Då bör man prata med sin chef. Antingen begära mer på fötterna så man känner sig trygg, eller be om andra arbetsuppgifter.

Jag hävdar nog också (efter eget huvud) att allt börjar med tydliggörande pedagogik. Förebygger man med anpassad tydlighet och respekt så skapas inte situationer där personalen behöver känna sig rädd.

Eftersom jag inte har några personliga erfarenheter mer än när det handlar om mitt eget barn, så har jag tagit reda på lite fakta av personer som har erfarenhet och kompetens inom området. Jag vill helt enkelt ha grund för det jag skriver här i bloggen.

Läs här à Länk till Tina Wimans blogginlägg i ämnet.

Lyssna här à Länk till intervju med Andy McDonnel.

När Sandra gick på korttids var det en av personalen som trodde att hon kunde LAB. Det värsta är när personal tror att dom är fullärda och därmed har slutat lyssna. Jag tog upp det där med LAB lite och hon svarade att det är så dom jobbar, det där kunde hon.

Sen kom jag och hämtade Sandra en dag och hon var ute med den personalen som tyckte att hon kunde LAB. Sandra, som har svårt att hantera sina känslor, reagerade med att kasta iväg sitt gosedjur när hon såg mig. Personalen pekade då med hela handen och sa till Sandra på skarpen ”Du kastade den så du får hämta den” varpå Sandra fick ett utbrott, som jag fick lösa.

Personalen förstod nog inte ens att det var hon som framkallade det utbrottet. Lågaffektivt i den situationen hade ju varit att typ säga ”Oj, har nallen lärt sig flyga” och sen själv hämta nallen och låta den ”flyga” till Sandra. Kanske lägga till, med ”nalleröst” att ”Nu kommer jag flygande och vill ha en kram”. Alternativt gjort en lek av det och kastat nallen till varandra en stund. Sen hade Sandra förmodligen skuttat in i bilen utan problem.

Samma personal orsakade också att Sandra än idag blir orolig och säger ”Dra inte i mig” när det låser sig för henne… Det är det jag menar med kompetens. Att ha en slags grundförståelse. Det behövs om man ska kunna ta till sig kunskap. Det finns nämligen ingen mall att följa. Man måste vara flexibel och själv förstå hur varje situation ska lösas när dom uppstår. Man måste också förstå vems som äger problemet när situationer uppstår.

Personer som inte har grundförståelsen, kan inte heller bemöta Sandra på rätt sätt. Dom ska inte jobba med henne. Punkt. För sådana personer framkallar problemskapande beteende, helt enkelt. Och det är inte Sandras problem.

.

Oro, bemötande, kompetens och att inte kunna larma

Det händer att jag väljer att inte publicera vissa kommentarer. Jag läser alla, men publicerar inte alltid. Det kan t.ex. bero på att det råkar stå i kommentaren vart vi bor, eller att kommentaren inte öht är relevant. Det kan vara kommentarer från andra bloggare som gör reklam för något eller bara fiskar läsare utan att ens kommentera det jag skriver om.

Sen kan det också vara kommentarer från ”förståsigpåare” som jag inte orkar lägga energi på att argumentera med. Om jag publicerar en kommentar vill jag också besvara den om jag känner att det behövs, och ibland blir det sånt onödigt tjatande att jag inte orkar det.

Jag utgår från att dom flesta som väljer att jobba med människor som är beroende av andra för att överleva, är väldigt måna om att dom människorna ska må bra. Sen att det finns ett fåtal som bara bestämmer sig för att föräldrar är en last och ”lite dumma i huvet” är ju mest bara sorgligt.

Nog om det. Jag längtar så efter att Sandra ska få stimulans igen, så hon kan utvecklas framåt när hon börjar bli trygg. Det kommer alltid att finnas en oro över att hon blir understimulerad. Det är nämligen väldigt lätt att låta henne sitta med sina klipptidningar, för det är enklast.

Nu hoppas jag, och vill tro, att det inte är något jag behöver bekymra mig för, eftersom personalen ska ha den kompetens som krävs för att stimulera Sandra. Det är väldigt svårt att motivera henne om man inte vet hur man ska göra. Både med förberedelser och tydlighet. Vet man inte hur man ska göra, så blir det svåra låsningar och utbrott, och då väljer man såklart att låta henne vara ifred. Att inte Sandra kan larma eller påverka något själv är det som oroar mest.

Så har vi det som står så bra beskrivet i den HÄR länken. Att inte förstå alternativ och vad som är bäst. Att behöva hjälp att välja. Att behöva vägledning mest hela tiden. Att behöva personal som styr upp, men ändå låter Sandra vara delaktig i det hon klarar. Det kräver kompetens.

Att det tar tid att lära känna Sandra, och att det är lätt att missförstå henne, oroar faktiskt inte så mycket, så länge kompetensen finns. Det kommer bli en jobbig period, men det oroar inte. Har personalen grunden, så förstår dom ju när jag berättar vad man måste se upp med. Sen kommer dom gå på sina nitar och det är så man bäst lär känna Sandra, och kan bygga upp egna relationer med henne. Då kommer dom hitta sätt som fungerar för dom (Sandra och personalen) och det är ju inget som jag tänker lägga mig i. Det har jag inte ens med att göra, så länge Sandra har det bra och inte far illa.

Det är när grundkunskaperna inte finns som det blir svårt. Det var därför det inte fungerade med assistans när jag skulle släppa taget. Innan dess gick det jättebra, och dom assistenter som jobbade en längre tid var jätteduktiga. Det handlar inte om det. Det handlar bara om att det blir för svårt om man inte har grunden, och förstår den.

Det är nämligen omöjligt att lära ut varje situation, för det finns ingen mall som alltid funkar. Man måste se helheten och ha en enorm empatisk förmåga. Ena dagen måste man göra på ett sätt i en situation, nästa dag kan samma sätt bli helt fel. Ibland kräver Sandras fråga ett svar för att lugna henne, ibland blir hon stressad av själva svaret, och vissa svar kan skapa stora problem i förlängningen. Att avleda med lek funkar ibland, men leder lätt till omöjliga ritualer om det upprepas. En lugnande rutin kan övergå till ett stressande moment. Osv, osv.

Man måste förstå bemötandet i grunden, inte bara i situationen. Det är annars väldigt lätt att hamna i svåra situationer som man inte har verktyg att ta sig ur. Det är enormt stressande för en personal/assistent att sakna rätt verktyg. Så det är minst lika viktigt för personalen att kunna hantera situationerna som uppstår.

Jag känner inte personalen som agerar i ljudinspelningarna när det gäller Dick, men saknar man verktyg i svåra situationer så kan det gå galet. Jag försvarar absolut inte situationen på något sätt, det är helt oacceptabelt! Men jag vet hur maktlös man kan känna sig, så jag kan förstå att det kan hända. Därför måste det finnas verktyg att hantera situationerna som uppstår för alla som arbetar med utsatta människor som inte själva kan larma.

Självklart blir det fel ibland (och då pratar jag inte om rena övergrepp som i fallet Dick, utan vardagliga missar). Det händer den mest kompetenta, och det gör ju inget! Det viktigaste är att man lär sig av det, och försöker hitta en lösning som fungerar bättre nästa gång. Ibland kommer man på det själv, ibland kan man behöva bolla problemet med kollegor eller anhöriga. Huvudsaken att man försöker lösa det. Annars kan det nog gå så långt som det gjorde med Dick.

.

När ska vi skydda dom mest utsatta, Lena Hallengren?

Tyvärr är det ju så att vi inte är ensamma om att ha ett (vuxet) barn med stora behov av stöd. Jag menar så stora att det som finns inte räcker. Personer som är helt beroende av andra för att överleva och som inte själva kan larma när dom far illa. Jag har fem nära vänner i samma situation, där föräldrarna till två av dom i skrivande stund kämpar precis som vi gör. En har haft ett rent helvete, men där har det löst sig mycket bra, två har inte börjat sin kamp än. Ja, sen känner jag till en del andra kämpar, som inte är mina närmaste vänner.

Jag önskar så att det skulle uppmärksammas, för inte ens Lena Hallengren verkar förstå problemet. När ska ”allas lika värde” vara till för alla? Hur värderar du, Lena Hallengren, Robin och Dick, som är individer med behov av väldigt mycket anpassning, där det fått gå alldeles för långt? Varför i helvete får det ens hända? Det kommer snart hända igen. Dom fyra av mina nära vänner kommer råka ut för samma sak, om inget görs. Den av mina vänner vars vuxna barn idag har det bra, har genomgått det där helvetet som vi andra har framför oss.

Vad händer med dom av våra barn vars vi föräldrar hinner stupa innan vi är i mål? Vem skyddar dom när vi inte finns? Det enda vapen våra barn har är att skrika, slåss, sluta äta och kasta möbler. Vem kan bemöta dom på deras villkor? Vem kan lyssna när dom larmar om missförhållanden och fel bemötande?

.

Det är inte lätt

Vi ser dom varje dag. Svårigheterna som kräver specialkompetens. Rätt vad det är kommer ett utbrott, utan att vi direkt förstår eller hinner förebygga. Det beror troligtvis på att damen är skör nu, och det i sin tur beror troligtvis på att vi inte klarar att ha den anpassade vardag som hon behöver. Vi är ju bara en familj, så vi kan bara göra vårt bästa. Men det Sandra behöver är ju en välplanerad och strukturerad vardag och sysselsättning. Ett autisminriktat boende med integrerad daglig verksamhet. En helhet.

Just nu är det kanske nån sjuka som påverkar också, eller så har damen däckat av att det går åt för mycket energi att inte ha den där välplanerade verksamheten som hon behöver…

Men hursomhelst, det hade ju varit bra om ”förståsigpåarna som inte begriper” ville bo här ett par dygn just nu. För det här är svårt att förklara så folk i allmänhet, och förståsigpåare i synnerhet, begriper. Framförallt är det svårt att få dom att förstå att det handlar om anpassning och bemötande.

Hade det varit ”bara att…” så hade vi förmodligen redan gjort det, liksom. Men ibland hjälper inget. Som när Sandra sitter på golvet och så fort jag kommer för nära (för att hjälpa henne) så skriker hon och slår sig i huvudet. Samtidigt som hon vill ha hjälp att kräkas. Hon är för trött för att klara att ta emot hjälpen och jag har bara att avvakta, och hoppas att det trötta, arga, snart övergår till att bli ledsen. För sen brukar det gå att hjälpa henne.

Jag undrar hur personal utan specialkompetens hade löst situationen. Låtit henne vara ensam i sin lägenhet? Låtit henne ”ta konsekvenserna” av att spy ner sig? Tro att hon skulle lära sig att inte ”trotsa” så mycket nästa gång? Inte vet jag, men det är ju sådana råd man får av dom som tror att autism beror på att man daltar för mycket.

Jag har sett personal som sagt sig ”kunna autism och låg-affektivt bemötande” säga till Sandra ”Du får plocka upp den, för det var du som kastade den” samtidigt som hen pekade med hela handen och Sandra hade ett utbrott. Håhåjaja, vad det saknas kunskap. Det oroar mig.

Situationer då Sandra vill ha (och behöver) hjälp men inte klarar att ta emot den, är inte att leka med. Jag vet inte heller hur jag ska hantera det, men jag vet hur man inte ska göra, för Sandra kan inte rå för att det låser sig för henne. Det är aldrig hennes fel, och hon provocerar inte mig även om jag känner mig provocerad.

Jag minns hur jobbiga, och framförallt långa, sommarloven var när Sandra gick i skolan. Att bara leva familjeliv är inte att föredra i längden för Sandras del. Inte för att familjelivet är fel, utan för att hon behöver en stimulans som är omöjlig att uppfylla i hemmiljö. Mer än några dagar, max en vecka åt gången. Trots att vi har byggt upp hela våra liv efter vad Sandra behöver, så räcker det ju inte. Nu har vi försökt hålla oss flytande i flera år. Inte konstigt att det börjar kännas både här och där. Det är snart sju år sedan skolan slutade och sen dess har vi inte fått det att fungera längre. Vi saknar kompetensen som fanns i skolan.

Det senaste halvåret ungefär, har Sandra har haft väldigt svårt att gå. Troligtvis räcker inte energin till för det också… Vi får ofta hjälpa henne båda två när hon ska upp eller ner för trapporna här hemma, eller i/ur badkaret. Ibland tar vi till rullstolen för att förflytta oss även inomhus. ”Fel i huvudet” och ”Fel i benen” och ibland "ont överallt" är väl så långt som Sandra själv kan förklara ”vad det nu är”.

Fast än så länge har vi det lugnare än när vi hade assistenter. Och det var inte assistenternas fel, utan beror på att det krävs en kompetens som inte vemsomhelst har. Vi har väldigt sällan utbrott och låsningar nu, betydligt mer sällan än när assistenterna gjorde sitt bästa här. Men Sandra har utbrott oftare än vad hon hade i den anpassade skolan, då hon i stort sett aldrig hade utbrott, och då trött-sjukan försvann. Det kan bara bero på att vi inte klarar att ha rätt anpassning hela vägen.

Jag vågar hävda att låsningar och utbrott alltid har en orsak. Jag hör ibland folk säga att ett utbrott bara kom, utan anledning. Det tror jag inte ett dugg på.

Sen kan ju orsaken vara liten för en annan. Eller svår att se. Man kanske inte ens hittar den, men det finns alltid. Nu kan det mycket väl bero på att Sandra är ostadig och hela tiden oroar sig för att gå. Och att hennes energidepåer ligger på minus så hon inte orkar hålla ihop.

.

En anpassad dag

Jag tänkte berätta hur en dag ser ut för oss då jag fått frågor om det några gånger. Det var visserligen länge sen nu, men jag har lite skriv-abstinens och svårt att hitta nåt vettigt att berätta för tillfället.

Vår dag börjar med att Sandra gäspar, eller ”låtsas-gäspar” ljudligt. Då vet vi att hon är redo att gå upp, så då sätter vi timstocken på fem minuter. Hon kliver nämligen inte upp av sig själv.

Timstocken är ett bra hjälpmedel som gör att Sandra inte känner krav utan klarar att kliva ur sängen utan låsningar. När den piper går hon till toan. Skulle någon av oss vara för nära henne, så klarar hon inte att gå. Hon känner krav som gör att det låser sig för henne och det leder till att hon blir stressad som i sin tur leder till utbrott. Ni kan ju tänka er hur våra dagar såg ut innan vi förstod det, och lärde oss hantera det.

Så vi håller oss alltså på avstånd när hon går till toan. Det är hela tiden en balansgång, eftersom Sandra behöver vägledning och hjälp med allt i stort sett, men samtidigt inte klarar att man är där och hjälper henne… Noga förberedelser och ”bredvidhjälp” är det största jobbet. Den som hjälper Sandra har fullt fokus på bara henne, även om man ofta är en bit ifrån henne.

Förut gick en av oss in på toan och hjälpte Sandra, eftersom hon behöver det. Den situationen orsakade ofta låsningar då vi kom för nära, särskilt på morgonen när hon är extra skör innan hon vaknat till ordentligt.

Hon klarar vissa kläder själv och toabesöket går som det går, huvudsaken det blir gjort, liksom. Det är ju bättre att hon får lite gjort än att det blir utbrott varje morgon. Alltså får hon greja bäst hon kan för sig själv på toan, medan vi har stora öron utom synhåll. För vi måste ju rycka ut om nåt händer som hon inte klarar själv.

Men oftast kommer hon så småningom till sitt schema där någon av oss väntar (den som har satt på timstocken på morgonen och enligt hennes schema har hand om morgonrutinen, för det måste hon veta i förväg). Då är hon påklädd och har varit på toa.

Vi går igenom dagens schema (som i dagsläget bara visar dagens fasta rutiner, och vem av oss som hjälper Sandra med vad, eftersom vi inte orkar ha några planerade aktiviteter). Efter det ska Sandra ”sättas igång” och hon får välja film eller musik som vi sätter på åt henne. Just nu har hon en ”klipperiod” så då tar vi fram klipp-saker.

Sen går en av oss upp och gör i ordning Sandras rum, och eftersom hon aldrig är där på dagarna så förbereder vi rummet inför kommande kväll redan på morgonen. Sängen bäddas om varje morgon, för lakanet är oftast en ”korv” efter nattens snurrande och lek. Gosedjuren har sina bestämda platser och två gosedjur som byts ut varje dag har sina platser inför kvällens lilla ”gosedjurs-ceremoni”

Kläder till kommande morgon förbereds och läggs fram i rätt ordning, toaletten (med omnejd) rengörs och spolas, kvälls-schemat sätts upp och nattens tvätt tas om hand.

Den andra av oss fixar undertiden frukost till Sandra, och ställer in det i vardagsrummet när hon är redo för det. Hon äter sen ifred, medan hon klipper och ser på film, eller lyssnar på musik.

När det hörs en liten, liten suck, eller möjligen en liten harkling, så betyder det att frukosten är uppäten. Då sitter Sandra med mjölkglaset i handen, som hon dricker upp när man kommer till henne. Sen dukar man undan, hämtar en servett till ”mjölkmustagen” och tar bort ”frukost-bilden” på schemat.

Efter det går man in med tandborsten och ställer muggen framför Sandra på bordet. Då säger man ingenting utan går bara undan en stund. Egentligen behöver Sandra hjälp att borsta tänderna, men på morgnarna är det bättre att hon gör på sitt sätt och det blir som det blir. Hon har en bakteriedödande tandkräm och mer kan vi inte göra.

Eftersom det är svårt att borsta Sandras tänder ordentligt så är vi extra noga med att hon inte småäter och hon äter nästan inga sötsaker. Fasta måltider är vad som gäller för det mesta och än så länge har hon inte ett enda hål. Tackolov, eftersom hon troligtvis måste sövas om hon ska laga nåt.

Nåja, efter en stund går man in och säger ”När du är klar stoppar du tandborsten i muggen” och så torkar man henne runt munnen. Sen borstar man hennes hår och så är morgonens rutiner klara. Sandra sitter i soffan hela tiden och vi har på så sätt fått bort morgonens krav, låsningar och utbrott.

Så här efter frukost skulle det ju då sitta någon aktivitet på schemat, som en av oss förberett medan den andra tagit morgonen. Men den orkan har för länge sedan försvunnit, som ni ju redan vet. Istället har vi ju en hel del andra ”vanliga hushållssysslor” som ska göras. Ibland finns lite mer ork att låta Sandra vara delaktig i t.ex. matlagningen. Men det kräver mycket planering och förberedelser och är enklast att göra själv, medan Sandra klipper och ser film. Inte optimalt och ger en hel del dåligt samvete när vi ju ser på Sandra hur mycket hon växer av att få vara delaktig. Men det är som det är.

På förmiddagen är det ju oftast matlagning att dona med, och ibland göra matlådor att frysa in till kommande dagar med ork-/tidsbrist. Ja, sen äter vi och det är väl inte så mycket att skriva om när det gäller det. Maträtterna är så klart anpassade efter Sandras dagsform, men hon äter det mesta när hon mår bra så det är inga större bekymmer numer.

Jag brukar se till att maten är helt klar innan jag sätter timstocken på 20 minuter (beroende på vad det är för mat, förstås). Då får jag en liten rast att pusta på innan timstocken piper och ”talar om” för Sandra att hon ska gå på toa och sen tvätta händerna. En av oss rengör toan efter Sandra medan den andra serverar maten. Lunchen klarar Sandra för det mesta att vi äter tillsammans, men vi måste lämna henne ifred innan hon är klar.

Efter maten går Göran och Sandra ut en stund (om vädret tillåter) så jag hinner få undan mat, disk och eventuella matlådor, samt blanda ”juice-medicinen” (Movicol) för magen. Sen kan jag passa på att dammsuga, eftersom Sandra blir stressad om vi gör det när hon är inne. Resten av tiden brukar jag oftast vila på, eller ta hand om tvätt eller nåt annat pyssel som ju alltid finns att ta hand om.

Sen kommer Sandra in. Just nu är hon väldigt ostadig så vi måste hjälpas åt att få in henne då det är lite trappor som hon har svårt med. Så ”sätts hon igång” igen och, precis som på morgonen, väljer hon film eller musik och, just nu, klippa i tidningar. Tack till alla vänner och grannar som hjälper oss att fylla på tidningsförrådet här, för i perioder går det åt massor.

När Sandra kommit till ro får hon frukt som vi bara ställer in hos henne där hon sitter och klipper. Det är samma som med frukosten, hon äter inte om hon inte lämnas ifred. Ja, så är det förresten med vatten under dagen också. Hon har alltid ett glas bredvid sig, och vi måste komma ihåg att be henne dricka med jämna mellanrum. Då måste det sägas på ett visst sätt, och vi måste gå undan, annars dricker hon inte. Gör man fel i alla dom här situationerna så blir det låsningar och utbrott av det.

En av oss förbereder nu badrummet inför toa- och badrutinerna som kvällen alltid börjar med fast det bara är eftermiddag. Sandra får inte bli för trött innan man börjar för då fungerar inte magen på henne, och låsningarna kommer ju lättare om hon är trött. Morgnar, toa- o bad och nattningen är det som har varit allra svårast när andra skulle ta över. Det gäller att ha en ordentlig fingertoppskänsla om det ska flyta på.

Toastolen, badkaret, nattlinne, hårtork, badrock… ja, allt ska förberedas rätt, ligga på rätt platser och vara klart innan det är dags för Sandra att gå dit. Sen sätter vi timstocken på 20 minuter och får lite rast igen, innan den piper. Sandra dricker då sin ”juice-medicin” och går till badrummet. Jag vill inte gå in på alla rutinerna där av integritetsskäl, men hon går iaf på toa, badar och duschar varje kväll. En hjälper henne med det och den andra gör i ordning inför resten av kvällen. Sätter upp schemabilderna för kommande dag, lägger fram frukostpärmen och fixar middag åt henne.

Middagen äter Sandra själv, för nu är hon för trött för sällskap och skulle inte få i sig så mycket annars. En av oss passar och går dit vid behov när hon behöver hjälp med något. Hon ropar väldigt sällan så det gäller att ha koll. Efter maten tittar en av oss på Bolibompa med henne, oftast via datorn eftersom det är svårt att passa in tiden annars. I tv-soffan har vi lite fotmassage och smörjer hennes fötter, samt klipper naglarna vid behov.

Sen går vi igenom schemat för nästa dag och Sandra får välja vad hon vill ha för frukost, med hjälp av bilder. Typ hårt eller mjukt bröd, korv eller ost. Valen får inte bli för svåra vid den tiden på dygnet. Hon dricker lite vatten och tar på sig ”pappas klocka” (en viktig rutin som har en helt egen historia) eller en reservklocka dom gånger Göran inte är hemma (Sandra kan förstås inte klockan, men hon älskar klockor).

Ja, sen går vi upp och hon får hjälp att borsta tänder och göra övriga kvällsbestyr, som man gör innan läggdags. Sandra går in i sitt rum och väljer en bok medan man gör ren toan och förbereder morgonschemat till kommande morgon. Efter det är det dags att läsa boken som Sandra valt, och lite gosedjursrutiner till det. Vi läser korta barnböcker, och man får anpassa texten efter dagsformen så orken räcker tills man är klar.

Efter sagan brukar Sandra leka/pyssla lite i sitt rum med lite allt möjligt (samma saker som hon gör när hon vaknar på nätterna, men det sköter hon oftast själv). Beroende på hur trött Sandra är, anpassas tiden för timstocken så den piper när det är lagom för henne att gå på toa en sista gång inför natten. Då lämnar hon tillbaka klockan som har hjälpt henne igenom kvällsrutinerna. Det är viktigt att göra klart så här långt innan Sandra blir för trött, eftersom det annars väldigt lätt blir låsningar och utbrott som ni ju vet vid det här laget.

När Sandra varit på toan så stänger hon sin dörr. Då går man upp och rengör toaletten, kollar att allt är i sin ordning till nästa morgon och släcker lampan.

Sandra är sen vaken ytterligare några timmar efter det att hon stängt sin dörr, men då klarar hon sig i regel själv. Vi har ju en babyvakt förstås, så vi är alltid beredda att springa in om det händer nåt som hon behöver hjälp med. Men oftast somnar hon själv när hon har lekt klart. Dom gånger hon är orolig och behöver hjälp, brukar det ofta sluta med att hon får utbrott, då hon inte orkar hålla ihop och inte klarar att man är för nära. Men, dom gångerna får man bara ta sig igenom det och låta henne bli tröstad när hon är redo, sen brukar det bli lugnt igen. Om hon inte är sjuk förstås.

När timstocken är satt så brukar Göran och jag sjunka ihop i tv-soffan och när dörren är stängd brukar vi ta lite vin och nåt att äta framför tv:n. Men oftast slutar det med att vi somnar eller går och lägger oss så fort vi hör att det blivit tyst hos Sandra.

Ja, det var en vanlig dag hos oss, alltid utifrån Sandras dagsform och behov.

Jag önskar er en fin dag.

.

Vi måste ställa krav

Media har den senaste tiden tagit upp en hel del om individer som far illa i sina ”gruppbostäder” eller, vad kommunerna anser ”specialanpassade boenden”. Där man, p.g.a. okunskap har placerat personer isolerade utan möbler och utan stimulans. Helt ovärdigt, inte ens fångar som sitter i isoleringscell har det så illa. Dick. Robin.

Hur kan det komma sig? År 2020? Borde vi inte kommit längre? Det finns ju jättebra ställen och hur kommer det sig att dom har lyckats så bra?

Svaret är kunskap! Kunskap, kunskap och kunskap. Eller, snarare special-kunskap. Det är därför vi måste kräva det. Dom här individerna, som är beroende av specialkompetens, måste få det! Vi ska aldrig acceptera något annat, för då går det som det gått för Dick och Robin.

Så länge chefer och andra ”förståsigpåare” inte fattar skillnaden på individer med svår autism och individer med lättare IF, så kommer det här att förekomma. Man kan nämligen inte jämföra behoven hos dessa individer. Det räcker inte på långa vägar att all personal har undersköterske-utbildning, vilket många kommuner skryter med. Det är väl jättebra om Sandra får halsfluss, att det finns en undersköterska till hands. Men det hjälper henne inte ett dugg i vardagen. Där krävs det betydligt större åtgärder.

Det som hänt Dick och Robin (och tyvärr många fler än dom) är förskräckligt och det finns inga ord för det. Men det som är bra i sammanhanget är ju att det kommer fram hur illa det går när personalen och cheferna inte har rätt kompetens. För kommer det aldrig fram, så kommer det aldrig att bli en förändring. Vi måste trycka på orsaken till att sånt här händer, och förebygga det genom kompetent personal.

Det är ju ingen som gör så här av elakhet. Ja, det är klart att det finns elaka människor lite varstans, men det är inte det jag menar. Dom flesta som väljer att jobba med människor som har stora behov av stöd, är ju personal som tycker om människor och vill dom väl. Det får vi inte glömma.

Dom flesta gör sitt bästa, utifrån dom förutsättningar som finns. Har man fått till sig att Robin blir stressad av förändringar och att man måste hålla fast vid rutinerna, så tror man ju att det är bättre för honom att han inte får byta keps när han har valt en. Så funkar faktiskt Sandra många gånger. Vi måste begränsa för att hon inte ska bli stressad. Det är sannerligen ingen enkel balansgång, om man inte har stora kunskaper om autism, låg-affektivt bemötande, tydliggörande pedagogik och personkännedom.

Har man inte tillräckliga kunskaper, så kan det bli precis så där fel som i inslaget om Robin och hans keps. Det är ju inte för att vara elak. Jag försvarar det inte, men jag tror ju att det beror på att personalen tror att det är bäst för Robin. Dom vet inte hur dom ska hantera Robin och dom situationer som uppstår, och har ingen kompetent chef att vända sig till.

Tyvärr är många av den uppfattningen också, att anhöriga är till besvär. Såå mycket vunnet om man bara samarbetade runt dessa individer. Det vet ju kompetent personal (som jag skrivit om tidigare då det var en enorm skillnad i dom två skolor Sandra gick. Samarbete - funkade, inte samarbete - o-funkade).

Jag vet inte vad den personalen i inslaget om kepsen har för utbildning, men den är ju inte tillräcklig. Hade hen haft rätt kompetens, så hade Robin mått bra och kepsbytet hade inte blivit något problem. Systern hade med all sannolikhet inte heller varit ett problem, utan en tillgång.

Det är därför det är så viktigt att även cheferna har kunskap, så dom kan se till att personalen får rätt utbildningar, eller rent av byter jobb om dom inte passar.

Sandra tycker inte så värst mycket om grått. Häromdagen hade Göran förberett hennes kläd-hög, i vanlig ordning, men inte riktigt tänkt på färgerna. Så det råkade bli bara gråa kläder… Sandra knölade då in dom gråa strumporna i en hylla och gick till sitt rum, öppnade klädkammaren, drog ut strump-lådan och valde ett par andra strumpor.

Såna där ”små initiativ” är så häftiga. Sånt som ”vanliga föräldrar” nog inte tänker så mycket på. För oss är det så stort med initiativet, planeringen och handlingen. Att komma på det, och göra det. Själv. Fantastiskt. (Samtidigt kan det bli ett problem som gör henne stressad, om vi runt henne inte har kunskapen att begränsa vid rätt tillfälle).

Vi vill att hon ska ha möjlighet till såna initiativ i framtiden. När hon bor med sin special-utbildade personal, som har förmåga att se till att såna tillfällen får plats i vardagen utan att stressa henne.

.

Här har ni svaret, ni som tror att vi överdriver

Varför tror vi att Sandra inte klarar ”en vanlig gruppbostad”?

Varför kommer vi aldrig acceptera att personalen inte har relevant kompetens?

Varför tackar vi nej till en köpt plats utanför kommunen?

Varför fungerar inte assistans?

Varför kan inte Sandra anpassa sig lite?

Varför får det inte sparas pengar på Sandras boende?

Varför måste man titta utanför ramarna och individanpassa?

Varför är det så viktigt att satsa på bra gruppbostäder för individer där assistans inte räcker?

Här har ni svaret.

Sandra fungerar ganska precis som Dick, och det är därför vi är livrädda att släppa taget innan någon med kompetens tar emot. Vi vet att det finns bra ställen och vi vet att kompetens är helt avgörande.

Det var bara det.

.

Bemötande

Stort tack för kommentaren jag fick efter senaste inlägget, Bipolär Marielle. Jag håller verkligen med dig om att det är bemötandet som är avgörande, och att många inte förstår just det.

Det gläder mig att regeringen har gett socialstyrelsen i uppdrag att se över kompetensen i gruppbostäderna. Äntligen! Det är såå viktigt, och jag har skrivit om det vid några tillfällen tidigare. Vi kommer aldrig acceptera att kompetensen inte finns på det boende vi väntar på till Sandra, för det kommer aldrig fungera om personalen inte har tillräckliga kunskaper. Och då pratar jag inte om undersköterskor, som är det som många kommuner anser vara kompetens nog. Här krävs det specialkompetens inom rätt områden. Punkt.

Precis som Marielle nämner lite i sin kommentar, så förstår man inte problemet om man inte har rätt tänk och/eller rätt kompetens. Det finns personer som har förmågan att förstå utan att för den skull vara specialpedagoger, och vice versa… Rätt tänk och förståelse måste alltid finnas.

Det är förstås också så att det kan räcka med autism för att det ska vara väldigt svårt, och krävas special-kompetens. Jag känner fler som har autism utan IF, som har en vardag ljusår ifrån Limboland. Det är autismen som är svårast, även om IF också är väldigt svårt för både Sandra och många andra. IF är dock det som får mest förståelse, och oftast är lättare att hantera. Det är också lättare att få hjälp från samhället med IF än med enbart autism.

Som jag har skrivit så många gånger, man kan aldrig kräva mer av någon än vad den individen har förmågan att klara av. Och det är alltid omgivningen som måste ändra sig när något inte fungerar. Förstår man inte det så har man fel jobb.

Det betyder inte att det är okay att låta någon kasta möbler, utan det betyder att man måste hitta orsaken till kastade möbler, och göra förändringar där. Väldigt ofta beror kastade möbler på för högt ställda krav, och fel bemötande. (Även för lågt ställda krav ställer till problem, men det är en annan diskussion, det gäller att hitta en balans som passar individens förmåga).

Jag tror att jag nämnt det här tydliga exemplet tidigare, men jag gör det igen, för det visar hur svårt det kan vara med självinsikt. Det var en personal på korttids för flera år sen, som själv ansåg att hon förstod. Eftersom jag såg att hon inte hade rätt bemötande mot Sandra så tog jag upp det, och påpekade att dom måste lära sig låg-affektivt bemötande. Jag fick till svar från den här personalen att dom redan jobbade på det sättet, och att hon visste precis vad det handlade om.

Ett tag efter det kom jag till korttids för att hämta Sandra, och då stod hon ute med den här personalen. Hon blir alltid lite stressad i sådana situationer, med många känslor som hon inte klarar att hantera riktigt. (Allra bäst för Sandra är att inte vänta alls, utan att vara inne och sysselsättas med något som hade gått att avsluta när jag kom).

När Sandra såg mig, och känslorna slog volter i henne, så slängde hon iväg sitt gosedjur och fick ett mindre utbrott. Den här personalen, som ansåg sig kunna låg-affektivt bemötande, och ha rätt bemötande och så… hon pekade med hela handen och sa till Sandra på skarpen att hon minsann fick hämta djuret eftersom hon hade kastat iväg det!

Sen fick jag ta hand om ett större utbrott.

Jag tror att alla vi föräldrar till individer med autism, där det krävs rätt bemötande och kompetens, måste lära oss att kräva det. Vi ska aldrig acceptera något annat, för det blir aldrig bra. För någon. Personalen på boenden mår inte heller bra när konsekvenserna av fel bemötande visar sig. För konsekvenserna blir tillslut större än ett kastat gosedjur.

Även om en anmälan till IVO inte leder till att personalen utbildas/byts ut, så leder tillräckligt många anmälningar till just sånt som t.ex. att regeringen ger Socialstyrelsen uppdrag. Ju fler gånger vi är tydliga med att individer vi får läsa om i Expressen, som slänger ut alla möbler och får sitta isolerad för ingen vågar gå nära, behöver personal med rätt kompetens, desto större blir chanserna till åtgärder. Som att kunskap om npf nu ska ingå i lärarutbildningen, vilket borde varit självklart långt innan det bestämdes att alla elever skulle inkluderas.

Vi måste synliggöra och påpeka. Om och om igen. Och se till att information sprids.

SVT:s utbildningsprogram har också en viktig roll. Allt handlar ju inte om funktionsvarierade superungar i Limboland. Det finns en annan sida som behöver uppmärksammas, om allas lika värde ska gälla alla. Om även individer som blir isolerade p.g.a. fel bemötande ska få ett värdigt liv.

.

Kompetens och samarbete

Sandras förmågor är helt beroende på vem som vägleder och hur. Det är sån skillnad så antingen kan hon ”själv” (med rätt vägledning) eller så kan hon inte alls. Det gäller allt hon gör, som att gå på toa, dricka vatten, äta, göra sig förstådd, klä sig, mm.

Det kan vara en sån enkel sak som att hon får en fråga istället för en uppmaning. Att man står kvar istället för att lämna ifred. Om jag frågar ”Vill du ha mjölken” och står kvar så dricker hon inte mjölken. Om jag säger ”Drick upp mjölken” och går undan direkt, så dricker hon upp mjölken.

Eller, som igår när Sandra vaknade ”på fel sida av humöret” och ville ha vatten. Jag ställde vatten på sängbordet och gick undan. Men när humöret inte har vaknat så börjar hon lätt stress-prata om allt och inget, så man måste börja hantera det. När hon väl kom in på toan så stod vattnet kvar och hon ville ju fortfarande ha det.

Jag hämtade vattnet och ställde det på handfatet, och gick undan. Så en del stress-prat och låsningar och tillslut var hon klar, och kom ner från övervåningen. Och ville ha vatten. (Till saken hör att hon nästan aldrig ber om vatten i vanliga fall, men får alltid ett glas som vi fyller på under dagens lopp). Jag hämtade vatten, men Sandra var inte nöjd. Hon hade ju inte druckit upp vattnet hon fick när hon vaknade, det stod kvar på handfatet på övervåningen.

I det läget duger liksom inget annat än just det vattnet som hon inte hade druckit upp. Hon kommer liksom inte vidare om man inte klarar ut det hon fastnat i först. Vad det än är. Det gäller att förstå sånt om man ska förhindra låsningar och utbrott.

Nåja, det var en parentes. Alltså, hon klarar ganska mycket, med rätt stöd. Men ingenting utan stöd. Med fel stöd blir det väldigt lätt katastrof. Så förståsigpåare som ser hur bra hon funkar när vi, som känner Sandra väldigt väl, hanterar situationerna tror ju gärna att det är en enkel match att ta över ansvaret. När vi talar om hur vissa saker måste gå till, är det så lätt att utomstående tror att vi överdriver.

Det som var så svårt med assistans, där assistenter ju inte har den utbildning och erfarenhet som faktiskt krävs för att klara det här, var ju att lära ut hur man gör i alla situationer. Det är nämligen omöjligt att klara alla situationer om man inte har grundförståelsen. För alla situationer kräver sin egna lösning, och man måste förstå grunden om det ska fungera.

När Sandra börjar stress-prata så får man aldrig svara eller säga emot. Oftast vet hon inte riktigt vad hon säger, hon bara säger, liksom. Beroende på situationen så måste man antingen lämna ifred och gå undan, eller nappa på nåt hon säger och spela med. Det ena sättet funkar ena gången, men blir fel nästa gång…

Som en gång när Sandra låste sig när hon skulle kliva i badkaret. Då kom stress-pratet och hon pekade bara rakt ut (mot en hylla) och sa ”Vem är där inne”. Hade jag sagt ”Det är ingen där, sluta nu och kliv i badet” så hade det blivit ett utbrott. Då får man vara lite snabbtänkt och börja leka istället.

Jag hämtade en ”låtsas-figur” i hyllan och sa ”Hej, jag heter Olivia, jag bor bakom handdukarna, får jag bada med dig” och vips blir Sandra glad och skuttar i badet.

Ena gången måste man agera på ett sätt för att det ska bli bra. Nästa gång kan just det sättet bli helt fel. Det gör det ju svårt att lämna över till andra om dom inte har stora kunskaper i låg-affektivt bemötande, tydliggörande pedagogik, autism och Sandra. Man måste vara konsekvent på rätt sätt, och samtidigt låg-affektiv. Det är en balansgång som kräver fingertoppskänsla. Man kan inte tvinga Sandra, men man måste agera så hon gör det hon ska ändå. Så oerhört svårt.

Varje gång vi föräldrar har släppt taget har det slutat med att Sandra har tagit över, och det har lett till att hon blivit väldigt stressad. Tillslut vill/kan hon ingenting (inte ens dom grundläggande behoven). Då blir det låsningar så fort något ska göras, och låsningarna leder till utbrott.

Jag är ganska säker på att det var just det här som hände på korttids också, när det kom för mycket ny personal. Men ingen förstod problemet (eftersom dom inte hade rätt kunskaper att förstå) så det blir vi föräldrar som är bovarna istället. Jag vet ju att det hände saker på korttids där vi inte var överens med personalen om hur det skulle hanteras, och vad orsakerna till Sandras stress var. Jag vet att det inte är lätt, men det blir inte lättare om man inte kan lyssna på dom som vet, och få till ett samarbete. Det var därför det inte fungerade. Att samarbeta med anhöriga, tills personkännedomen är tillräcklig, är jätteviktigt!

.

Vi måste göra något

Nu kommer ett inlägg som är svårt att skriva om. Sånt här triggar igång allmänheten och fyller på hat mot samhället, vilket jag tar starkt avstånd ifrån! Så jag vill vara tydlig med att säga följande först och främst: Vi lever i ett bra land i jämförelse, och vi har det väldigt bra i Sverige över lag. Sånt här förekommer och är riktigt illa, men det förekommer i mycket högre grad i många andra länder. Det är inte Sverige det är fel på och inte den unika lag vi har heller, egentligen. LSS finns bara i Sverige och den är bra. Felet är tolkningar och att makten i kommunen kan gå hur långt som helst i vissa enskilda och svåra fall.

Jag vill också få fram att det inte är dyrare att göra rätt från början, tvärtom. Så att skylla på ekonomin är ren bullshit. LSS är en rättighetslag som inte får styras av ekonomin. Och, som en hel del kommenterar artiklar överlag, så får inte invandrare och kriminella allt gratis medan utsatta inte får nånting. Det stämmer inte! Att hata är ett starkt ord, men jag hatar när det sprids hat och folk triggar igång varandra genom att spy galla utan fakta!

Jag vill också vara tydlig med att det finns jättebra gruppbostäder och jätteduktig personal. Tyvärr tycker media bättre om att skriva om sånt här (fast jag tycker det är bra att det kommer fram, förstås). Att sprida det som fungerar bra skulle däremot hjälpa individerna mer då man som anhörig inte har en aning om vad man kan kräva av sin kommun, eller vart man ska vända sig när ingen lyssnar. Så när Sandras boende blir klart, och fungerar (vilket ju är vårt mål som vi måste tro på) så ska jag göra allt jag kan för att sprida goda exempel! Det är jätteviktigt!

Och till min vän ”S på landet” du vet vem du är… Läs inte mer här nu (fast jag tror tyvärr redan du läst tidningen). Ring mig istället på onsdag. Tappa inte hoppet, det här är ett extremt fall, men nog så illa.

Ja, till saken då. Jag läste en artikel som gjorde mig helt bedrövad. Det är dom här individerna jag pratar om när jag säger att personer som inte själva kan larma inte ska ha assistans. Inom assistansen finns ingen inblick alls. Dom individerna behöver bo i en individanpassad gruppbostad med ordentligt kompetent personal. Det är det jag jobbar för, att sådana boenden ska finnas i alla kommuner.

Det får aldrig någonsin gå så här långt! Det är det här vi, och alla andra anhöriga till individer som inte själva kan larma, och som har ett utmanande beteende, är så rädda för. Det är därför vi slåss och kämpar mer än vi egentligen orkar. För just det här kan hända våra barn när dom hamnar på fel plats, med personal som inte har rätt kompetens.

Jag har skrivit av delar ur artikeln:

Person diagnostiserad autism och utvecklingsstörning, förmodas ha ett intellekt som motsvarar en treårings och kommunicerar med enstaka ord.

Individen har vid flera tillfällen försetts med hand- och fotbojor av polis och bältats inom psykiatrin.

Individen har bott på sju olika platser sedan 2012. Flyttades från ett behandlingshem i annan kommun för vård i hemkommunen.

Hens hälsotillstånd försämrades snabbt. Från att ha fungerat i grupp, regelbundet ha tagit sin medicin, duschat och deltagit i aktiviteter, gått promenader, handlat mat och besökt badhus, blev hen allt mer isolerad. Familjen märkte hur hen som var öppen och glad blev allt mer aggressiv och inåtvänd. De varslade tidigt om att individen behövde mer stimulans.

Personalen saknade rätt kompetens och individen lämnades ensam långa stunder. Individen protesterade på det sätt hen kunde och uppfattades då som besvärlig. Hen har krossat fönster och förstört inredning. Varit högljudd, aggressiv och sprungit runt naken utomhus.

I den villa som individen bott i det senaste året finns endast en soffa, en fåtölj och en bäddmadrass. Tv, gardiner, mattor och övrigt möblemang saknas. Skåp och garderober är tomma. Att det ser ut som det gör beror på individen. Det är hen som slagit sönder eller kastat ut sakerna.

Att individens utbrott står för något som hen inte är förmögen att förklara är uppenbart för hens närstående.

Anhöriga vill att individen ska omges av kompetent personal i en miljö som gynnar hens utveckling.

Ärendet är anmält till IVO som bl.a. påpekar att ”Personalen saknar tillräcklig kompetens för arbete hos den enskilde vilket kan ta sig i uttryck i det frekventa användandet av begränsningsåtgärder” skriver IVO.

I vård- och omsorgsnämndens svar till IVO skriver nämnden att ”utbildning är på gång i hur man får/kan bruka våld och tvångsåtgärder gentemot brukare”.

IVO replikerar att ”nämnden snarare borde fokusera på utbildningsinsatser i syfte att minimera användandet av begränsningsåtgärder”. IVO påtalar även att det inte finns något rättsligt stöd att använda våld eller tvång inom LSS.

I individens hem låg ett flertal högar med avföring. I en hög för sig låg hårtussar som hen slitit loss från sitt huvud.

Ansvarig på kommunen hade förberett ett uttalande innan han intervjuades av reportern:

– Vissa fall är mer komplicerade än andra. Rent generellt finns det situationer där man som allmänhet, eller för de som inte jobbar inom professionen kan tycka att det är väldigt konstigt att det hanteras på det här sättet. Det finns ärenden där man som allmänhet säkert tycker att kommunen inte utför sina åtaganden. På grund av den frivillighet som ligger i ärendena har den enskilde brukaren rätt att säga nej, och då kan vi aldrig gå in mot dennes önskan. Vi kan aldrig bedriva tvång och det är kanske en hint.

– Vi arbetar ständigt för ett erbjuda brukaren en säker och trygg vård och god livssituation.

– Jag har full förståelse för att anhöriga och närstående i såna här fall har det jättejobbigt och jättesvårt.

– Rent generellt tror jag att man som anhörig eller god man har lite andra förväntningar på oss än vad vi kan ställa upp på.

Kan det vara brist på rätt kompetens runt brukaren?

– Det kan generell handla om att vi inte har rätt kompetens och det är därför som vi i många ärenden tar in expertis från annat håll. I många fall har vi sänt brukare på andra boenden i andra kommuner som har specialistvård.

Försöker kommunen att undvika att skicka personer utanför kommunen?

– Ja, absolut. Det har vi som ett politiskt uppdrag att i möjligaste mån försöka klara av ärendena inom kommunen. Det är målet vi har.

Artikeln i sin helhet 

Det är så bedrövligt att det inte finns ord. Jag vet ju att det förekommer, men vill ändå vara tydlig med att det finns mycket bra gruppbostäder. Men dom är för få. Alla dessa individer som är helt beroende av att andra har kompetens att bemöta dom, ska bannemej bo på såna bra boenden! Det är fanimej en rättighet för dom här individerna.

Jag har besökt ett bra ställe och där bor det en individ som, innan hen kom dit, hade det som personen i artikeln. Efter en tid i sitt nya, rätt anpassade hem, med kompetent personal, är den individen nu den mest harmoniska man kan tänka sig.

Det är ju så att det beror på kompetensen hur det ska gå. Ni som följt min blogg vet att Sandra klarar mycket och är en pigg, glad och harmonisk tjej med glimten i ögat. När hon mår bra. Jag vet att det kan gå så här illa för henne också, om hon hamnar på ett boende där kompetens saknas. Jag känner fler i samma situation. Antingen fungerar det jättebra, eller så går det precis åt skogen. Det är sååå avgörande om individerna bemöts av personal med kompetens eller inte.

Och den värsta sorten är personal och/eller chefer som är övertygade om att dom vet fast dom inte har en aning. Då når man inte fram överhuvudtaget.

Den här individen i artikeln, hen får liksom skylla sig själv som har slagit sönder sina möbler. Jag blir så ledsen och frustrerad när jag ser sånt. För det är alltid (!) personalens ansvar att bemöta individen på ett sätt så hen inte behöver bli så panikslagen och maktlös att hen börjar kasta möbler omkring sig. Det är personalen som måste ändra sig!

Det är därför jag reagerar så starkt när vår handläggare i sin utredning skriver att Sandra kommer lära sig ta ansvar för sitt egna beteende. Alltså då har man ju inte fattat nånting av vad det handlar om.

Man tar inte av glasögonen på en person och begär att hen ska lära sig se. Man tar inte bort rullstolen och kräver att den förlamade ska lära sig gå. Jag blir så jävla trött på den uppfattningen när det gäller npf.

Det finns mycket att säga. Jag vill göra nåt åt det här. Vem ska hjälpa individer som inte kan protestera på ett sätt så omgivningen förstår problemet? Vad gör föreningen? Ursäkta, men jag tycker mest det står om individer som faktiskt kan föra sin egen talan. Det är en större grupp så det är kanske inte så konstigt att det får mer utrymme, men den lilla grupp som är mest utsatt och behöver mest hjälp då? Vem hjälper dom? Hur kan jag göra skillnad? Ingen aning, men jag gör vad jag kan för att sprida informationen iallafall.

Slutligen. Vi bor i en kommun med ett väldigt stort underskott i förhållande till storleken på kommunen. Det beror till stor det på att kommuner hellre köper tjänster i andra kommuner istället för att bygga egna individanpassade gruppbostäder. En kortsiktig lösning som blir betydligt dyrare i längden. Dom betalar hellre vite istället för att se till att ha balans i efterfrågan av gruppbostäder. Dessutom tar kommunen in dyra konsulter när dom inte får tag på personal.

Men vi har blivit lovade det vi eftersöker nu. Det är bra. Mindre kommuner har möjlighet att samarbeta mellan kommungränserna. Det är bra. Den här artikeln är viktig, för den visar hur illa det går när man prioriterar fel. Vi måste göra rätt, det blir både billigare för samhället och humanare för individerna och deras anhöriga. Det är viktigt för mig att få fram det. Hjälp gärna till att få ut det budskapet så vi slipper sådana här artiklar i fortsättningen.

.

Att be om hjälp, och hjälpa lagom

En individ som inte kan be om hjälp, larma eller säga till, är väldigt utsatt. Det är så lätt att pengar och bekvämlighet får styra över en sån individ. Det skrämmer mig. Och det är ju den största anledningen till att sådana individer inte bör ha assistans. Vi har haft assistenter som utnyttjat att Sandra inte kan larma. Det är vi föräldrar som sett och satt stopp, men en dag finns inte vi längre.

Även i ett boende kan individer som inte kan larma, förstås bli försummade eller felbemötta. Fast risken är inte lika stor när det finns mer personal och förhoppningsvis någon ansvarig på närmare håll. Enligt LSS ska man också kunna kräva utbildad personal i en gruppbostad, även om jag är medveten om att det inte alltid ser ut så. Det krävs ingen utbildning för att bli assistent.

En sak som vi försöker träna Sandra på nu är att kunna säga ”Kom” när hon behöver hjälp med något. Men det fungerar inte så vidare värst, faktiskt, och det är inte alls säkert att hon kommer kunna använda sig av det när hon behöver det i framtiden. Det jag ofta tänker på är när vår förra handläggare sa att det Sandra behöver är att sitta ensam i en lägenhet, övervakad av personal via kamera. Så fruktansvärt! Vem ska finnas för henne när vi dör?

Ibland stönar eller suckar hon när hon behöver hjälp, och ibland händer det att Sandra säger ”Mer vatten” eller ”Mer tidningar” eller ”Filmen slut” och då får hon förstås genast beröm. Men det händer i stort sett aldrig att hon ropar, eller säger ”Kom” först. Hon säger oftast ingenting förrän hon ser någon av oss. Så lätt att hon blir sittandes för sig själv då. Det är ju den enklaste vägen, och den kräver ju ingen extra personal. Det var väl det den nya chefen på korttids upptäckte. Han som raserade korttids för oss på ett par månader. Ett korttids som innan han kom hade fungerat bra i tio år.

Vad han inte såg var ju stressen Sandra visade hemma när anpassningarna försvann på korttids. Vad personer som inte har tillräckligt med kunskap missar är ju just det. För Sandra trivs inte alls med att ”sitta ensam i en lägenhet övervakad via kamera”. Sandra är social och behöver sällskap och stimulans mest hela tiden (fast det måste vara rätt anpassat, förstås). Någon som läser av och hjälper henne att få sina behov tillgodosedda varje stund av dagen. Någon som klarar att ”sätta igång henne” på rätt sätt i alla situationer.

När vi är själva med Sandra (vilket vi är nu när vi turas om att vara lediga några dagar varannan vecka) så sitter ju Sandra själv vissa stunder. Annars hinner vi inte göra allt som måste göras för att tillgodose hennes behov. Det är då jag skulle önska att hon kunde ropa när hon behöver hjälp. Eftersom hon inte kan det ska hon aldrig lämnas ensam, även om hon behöver vara ifred vissa stunder. Att vara ifred är inte samma sak som att vara ensam.

Vissa dagar klarar hon inte av att få hjälp. Dom dagarna behöver hon extra mycket hjälp… Då krävs det också extra mycket förberedelser i allt Sandra ska göra. Det är när jag ser ut att inte hjälpa henne som jag gör ett riktigt bra jobb. Att bereda vägen rätt, så Sandra tror att hon kan själv.

Det är inte det lättaste att hitta aktiviteter och jobb som är lagom utmanande för Sandra, när man inte får visa och hjälpa henne. Det är därför förberedelserna är så viktiga. Har vi inte berett vägen rätt så blir det ett misslyckande för henne, och oftast ett utbrott.

Om vi ska gå ut så måste en av oss först se till att allt är förberett. Skulle ärmarna på jackan vara felvända (för att ingen vänt dom rätt när hon tagit av sig jackan sist) så får hon ju inte på sig jackan när hon kommer till hallen. Måste då någon av oss ”lägga oss i” och hjälpa henne med det, så kommer vi för nära och det leder till utbrott.

Eller om man tagit fram ett par andra skor, för det är varmare väder än igår, men inte tagit undan dom andra skorna. Då kan inte Sandra välja utan blir frustrerad och arg. Vi måste hjälpa och kommer för nära igen.

Eller att vi missat att ta bort mössan när det är för varmt med mössa, ja då får hon ha den på sig fast hon inte klarar att bli för varm. För stör vi genom att påpeka att hon inte behöver den, trots att den låg framme, så har vi förstört utevistelsen den dagen. (Däremot kan man få henne att vilja ta av den senare, när man känner henne och säger åt henne på rätt sätt).

Osv. I precis alla situationer.

Häromveckan gjorde jag en missbedömning i hur nära jag kunde komma när jag förberedde magnet-tavlan åt Sandra. Jag valde ett nytt jobb, som var för svårt för henne att klara själv. Jag tänkte att vi skulle göra det tillsammans… Inte så smart, faktiskt.

Sandra blev arg över att jag försökte visa och jag pratade på tok för mycket. Meningen var att vi skulle prata om bilderna, och Sandra skulle sätta rätt bild på rätt årstid. Det blev ju utbrott och misslyckande av alltihop. Jag fick dåligt samvete och kände mig som den mest opedagogiska och sämsta morsan i världen, och Sandra skrek och var såklart både arg och ledsen. Hon kände sig nog misslyckad också, eftersom det blev fel, även om felet var mitt.

Men vi blev vänner och när situationen lugnat sig så avslutade vi med en enkel uppgift som Sandra klarade själv. Så åtminstone hon fick lyckas bra innan vi var klara.

Pussla ihop huvud, kropp och ben

.

Fokus på nuet

Sist skrev jag om en av våra två största svårigheter vi just nu tampas med, nämligen Sandras låsningar. Idag ska jag skriva om det andra problemet som vi försöker hitta bra strategier för. Att Sandra behöver veta vad vi ska göra sen och sen och sen, men att hon inte klarar att ha den informationen. Att få veta för mycket stressar henne, att inte få veta tillräckligt stressar också. Men information har alltid stressad henne och vi har ända sen hon var liten märkt att det är bättre att inte svara på allt.

Vårt jobb är att göra nuet tillräckligt intressant så Sandra inte behöver lägga energi på ”sen”. Men det är inte så lätt, och än har vi inte hittat rätt riktigt. Det kräver också att man är utvilad när man jobbar, och att man inte jobbar jämt…

Att ta bort schemat var iallafall en ordentlig chansning som vi provade utan att veta ifall det var så smart egentligen. Men det gick över förväntan och Sandra frågar inte efter det alls, faktiskt. Det känns jätteskönt! Dels fungerade inte schemat bra på slutet (dom senaste två-tre åren) och dels var det svårt att lära nya hur det måste användas, särskilt som jag inte visste det själv ens... För att inte tala om alla schemabilder som andra måste ta över och tillverka... Så mycket enklare allt blev utan schema!

Ja, nu kan man ju inte bara ta bort ett schema för någon som behöver det, för att det ska bli enklare för alla andra, det förstår ni. Men om det inte behövs så är det ju en hel massa onödigt arbete med det. Det gäller att förenkla allt som går att förenkla, för krångligt är livet ändå så det räcker. Men ta aldrig bort ett schema för en individ som är beroende av det! Och anpassa alltid schemat till den individ som ska använda det!

Även om Sandra inte saknar sitt schema, så frågar hon mycket om ”sen” och hon ligger flera steg framåt i sina tankar mest hela tiden. Eller, hon har väl alla tankar i huvet samtidigt, kan man säga. Så det är inte någon enkel mach att bara hålla tanken på ”nu” levande. Den stressen, över vad som ska hända ”sen” hade Sandra även när hon hade ett schema, så det är troligtvis inte för att schemat saknas som hon frågar.

Det beror snarare på hennes stressnivå, tror jag. För ju mer stressad hon är, desto fler frågor om allt och inget bubblar det ur henne. Ju mer man svarar, desto mer ökar stressen… Det handlar nog mer om dom ”öppna lådorna” jag har skrivit om tidigare. När för många lådor öppnas i Sandras huvud så blir det ett enda virrvarr av tankar som gör henne än mer o-fokuserad. Schemat vi hade gav bara än mer information och tankar för henne att hålla reda på.

Så våra två största utmaningar, som ställer till det mest för Sandra, är låsningarna och oron över ”sen” och båda sakerna beror med största sannolikhet på hennes höga stressnivå. Så fokuset för oss är att fortsätta minska på kraven som gör henne stressad, och ge henne mer kontroll över sin egen situation. Får vi bort stressen så kommer hon klara resten mycket bättre.

Jag har skrivit tidigare att vi har stor nytta av timstocken (tidshjälpmedel som räknar ner och piper efter en viss tid). ”När timstocken piper ska vi gå in” t.ex. Vad som är ännu bättre, och som ger Sandra full kontroll är att istället säga t.ex. ”Vi går in nu, kom när du är klar”. Vi har aldrig behövt vänta särskilt länge på att hon ska komma, och det har inte blivit några låsningar när hon får kontrollen själv.

Må så gott i den härliga sommaren.

.

Låsningar

Vi har fortfarande ett par stora problem att försöka hitta bra lösningar på, och vi har så bra stöd av assistansbolaget nu, med handledning. Det känns väldigt mycket bättre än när allt ansvar att hitta, och lösa, problemen som uppstod hängde på mig. Det var nog största anledningen till att jag blev sjukskriven tillslut (och att jag nu mår mycket bättre).

Vi har fått en jobb-dator och en jobb-mobil så vi lätt kan dela anteckningar och filmer med varandra. Eftersom assistansbolagets kontor ligger flera timmars bilresa från oss, så är det smidigt att kunna få handledning via datorn, och inte behöva ha fysiska möten så fort vi behöver diskutera något. Nu har vi möten ändå, så fort det behövs, för det är stor skillnad att sitta ner och bolla med varandra, men det räcker bra med datakontakt däremellan.

Att filma är verkligen jättebra! Det är så mycket man gör utan att man är medveten om det. Så när vi nu kan titta på filmer tillsammans, och diskutera dom, så blir man mer medveten och det hjälper till jättemycket i hur man sen agerar i samma situation nästa gång.

Vi har kommit väldigt långt med hur vi ska bemöta Sandra, och förebygga så vi inte hamnar i situationer som gör henne stressad. Stressen ger henne låsningar och dom i sin tur kan leda till utbrott. Men vi hamnar fortfarande i stora låsningar, och det är inte alltid vi kan förebygga allt. Saker händer ändå men har vi fått ner Sandras stressnivå så klarar hon sånt bättre, förstås. Det lär ju ta lite tid att få bort en stress som hon har byggt upp under flera års tid.

Det vi har att jobba med nu är hur vi ska agera när Sandra hamnar i en svår låsning. Vi har provat det mesta, men ska nog komma fram till något så småningom. Först och främst en förståelse för varför Sandra hamnar i låsningar (och mer nu när hon har en stressnivå som är för hög). När det blir kaos i henne så klarar hon inte att komma vidare.

För en tid sen skulle hon resa sig från en stol och sa något som visade på hur svårt det är för henne, och att ytterligare krav förvärrar situationen. Hon lyfte ena benet lite som om hon skulle ta ett steg framåt. Hon sa till sig själv ”Sträck fram benet. Ett ben i taget” men kom inte längre. Det var som om hon hade glömt att hon först måste resa sig ur stolen, och sen gå.

Det är första gången som Sandra så tydligt visar hur mycket energi det går åt för henne att bara gå, när hon behöver tänka på hur hon ska göra för att styra sin kropp. Sånt som vi andra inte behöver tänka på alls, utan som vi gör per automatik. Det är inte så konstigt att hon funkar bättre om hon får vara ifred. Det är inte heller så konstigt att det tar längre tid om vi stör med frågor/tjat/uppmaningar samtidigt som hon behöver lägga allt fokus på att flytta ett ben i taget. Det är mycket hon måste hålla reda på om jag ber henne hämta en boll…

Jag har ju känt till det här, att personer med autism ofta behöver tänka på sånt som vi andra gör automatiskt. Men jag har inte märkt det så tydligt på Sandra förut, och nu inser jag att det är för att hon inte kan förmedla det. När vi hade handledning här för ett par veckor sen, så fick vi göra en övning. Vi skulle gå, och samtidigt tänka på hur vi gör när vi lyfter ett ben och flyttar det framåt. Alltså verkligen göra det med medvetet styrda muskler.

Sen fick vi göra samma övning med munnen. Försöka prata genom att medvetet styra munnens rörelser. Det var faktiskt omöjligt, för det går ju automatiskt hur man än försöker, men det var ändå en tankeställare på hur svårt det är att gå om man måste lyfta fram ett ben i taget med tankens kraft, och att man inte klarar att prata samtidigt. Särskilt inte om man måste tänka på hur man formar munnen och får fram ljud som blir rätt ord… Man förstår ju att Sandra blir trött när det händer för många saker samtidigt. Om hon dessutom t.ex. ska hämta en boll.

Jag är så tacksam över ett assistansbolag som har rätt kunskaper och förstår vikten av handledning. Som förstår att det är svåra bitar som kräver stöd. Det kommer göra att assistenterna mår bra i sin roll, och det är ju jätteviktigt om det ska fungera. Sen är det Sandra som är i fokus nu. Hon ska må bra, det är faktiskt vår uppgift. Mår hon bra, så mår vi andra också bra (och vice versa).

.