LSS

Lagen om Stöd och Service. Är den så dålig, egentligen? Själva lagen, alltså.

Jag har ju inte läst hela, men är ganska insatt i dom delar som rör Sandra iallafall. Och jag tycker ju lagen är tydlig. Nu har jag inte tagit hänsyn till dom förslag och förändringar som är på gång, eftersom det fortfarande ändras och protesteras, så jag vet inte vad resultatet kommer bli, och när.

Men största problemet med LSS är nog att lagen ska tillämpas individuellt, vilket ju är syftet med alltihop om det ska vara bra. Då går det inte samtidigt att det står i lagen exakt hur den ska tillämpas…

Det står att kommunen ska se till att personalen har relevant utbildning, och att man ska anpassa efter individens behov, t.ex. Och kommunerna är ju snabba på att hitta kryphål och behöver bara säga ”Vi anser att vi har anpassat tillräckligt” vilket är en smidig väg att gå för att slippa anpassa tillräckligt.

Ska man komma tillrätta med det här spelar det nog ingen roll hur många förändringar man gör i själva lagen. Ja, såvida man inte ändrar i den så det inte går att anpassa något efter individen längre, men det skulle ju inte bli så bra.

Om man istället la alla dessa resurser på att skriva in i lagen att kommunerna måste se till att dom individuella behoven utreds av proffs. Och att sen kommunerna ska rätta sig efter det när anpassningarna ska göras. Då tror jag inte att det behövs så många andra ändringar, faktiskt.

Då skulle anhöriga också slippa jaga läkare som inte finns och be dom skriva i intygen vilka behov vi anser att våra ungar behöver (som jag skrev om sist). För dom läkarintygen blir ju inte tillräckligt trovärdiga och handläggarna gör ändå en egen bedömning och tror vad dom vill sen.

.

Meningslösa läkarintyg

Jag blir så trött på att det ska in (nya) läkarintyg hit och dit om ditt och datt mest hela tiden. Det är väl iofs bra att det krävs intyg, för annars kan ju vemsomhelst påstå att det finns behov som inte finns. Men alltså… när det gäller individer som inte själva kan påverka, eller tala om, eller berätta, eller ens förstår sina egna behov, då känns det ju väldigt meningslöst med dessa intyg. Dessutom går ju inte autism över precis…

Som nu när Göran och jag vill dela på godmanskapet, t.ex. Han är godman och Sandra har ett ID-kort där det står att hon inte kan skriva namnteckning själv. Då krävs det ett nytt läkarintyg, igen! som styrker att hon inte förstår vad det handlar om. Trots att vi lämnat intyg när Göran blev godman och när vi skulle intyga att hon inte kan underteckna själv. Annars hade hon ju inte haft godman eller ett ID-kort utan namnteckning.

Nu är det ju en säkerhetsåtgärd, och det är ju bra. Det är bara det att när vi går till en läkare med Sandra, så kan ju inte hon förklara vad hon förstår och inte. Så i det intyget skulle läkaren skriva det vi anhöriga/godman säger. Jamen det är ju jättetryggt på alla sätt och går ju inte alls att fuska sig till ett sånt intyg… Suck! (Ja, det där var ju ironi, förstås).

Sandras allra första bedömning, som ledde till en diagnos när hon var sex år och den ganska nyligen gjorda ADL-bedömningen är dom enda intygen vi har som inte enbart är baserade på vad vi säger, utan även på iakttagelser och tester. Ändå säger dom intygen inte så mycket om hur Sandra fungerar i vardagen, eftersom det fortfarande är vi som har berättat och inte någon som har sett det.

Jag har sagt det förr, och jag säger det igen. Individer som inte själva kan framföra sina behov eller förstår sitt eget bästa eller kan delta i samtal eller larma missförhållanden (osv, osv) måste ha ett ordentligt skydd! Då räcker det inte med ett futtigt läkarintyg från en läkare som, eftersom hen inte kan fråga individen själv, är hänvisad till vad anhöriga påstår.

Det gäller ju alla insatser och anpassningar, om det ska trygga individen. (Särskilt som många översittare inte lyssnar på anhöriga). Sådana individer måste utredas ordentligt, av proffs. Många av dessa individer är ojämna i sina förmågor och då krävs det en utredning över tid. Alltså bör dessa individer bo en längre tid i en miljö där det finns proffs som kan utreda ordentligt och få en helhet över behov, förmågor och övrigt tillstånd.

Som förälder vill man ju inte utsätta sitt barn, utan helst ta hand om allt bara. Men man måste nånstans förstå att, även om en ordentlig utredning innebär jobbigheter för alla, så är det ju enda vägen att gå. Om det ska bli bra sen. Ja, annars får nog vi föräldrar uppfinna nåt "krumilurpiller" som ger evigt liv och evig ork! Är det proffs som tar hand om mitt barn, så kan dom hantera jobbigheterna betydligt bättre än mig när jag är trött.

Jag har ingen statistik, men även om en ordentlig utredning kostar, så har jag svårt att se att det skulle vara jättemycket billigare med alla dessa onödiga läkarintyg. Är inte sjukvården ganska belastad ändå?! Det blir iallafall billigare för kommunerna att ha en ordentlig utredning att utgå ifrån när det ska anpassas. Då ökar ju chanserna att göra rätt från början. För att inte tala om allt lidande individen och dennes anhöriga skulle slippa gå igenom.

Kommunerna får svart på vitt vad just den individen behöver både när det gäller omvårdnad, medicinering, boende, sysselsättning, hjälpbehov och övriga anpassningar. Då skulle vi anhöriga slippa vaka som hökar över våra utsatta, oskyddade, vuxna barn.

.

Vad ska man tro

LSS-handläggaren hävdar ju att hans utredning är riktig, men han svarade iallafall att han skulle skicka hem det underlag han gått efter. Jag tyckte väl att jag hade lämnat ganska ordentligt underlag iom intyg, och framförallt ALD-bedömningen. Men jag tror ju att det är det där med korttids som ligger och tar plats.

En av våra tidigare handläggare hävdade att Sandra skulle klara en ”vanlig gruppbostad” för hon klarade ju korttids. Men det finns detaljer dom missat.

Hon klarade korttids så länge det anpassades ordentligt. Men hon klarade det bara på vardagar, när hon var i skolan på dagtid. Hon var endast där några få gånger under en helg (när vi hade något inbokat vi inte ville missa) och hon var där varannan vecka på sommarlovet (för att vi skulle orka och för att hon behövde stimulansen). Då var hon oftast där måndag till fredag, så inte en hel vecka.

När Sandra var på korttids (på den tiden då det fungerade och personalen kände henne väl) så var det inte så många andra inbokade samtidigt. Bara dom som det fungerade ordentligt med. Sandra hade en personal på sig, och någon annan skötte ”runt-om-jobbet”. Dom la upp planeringen så dom andra var iväg på sitt håll. Sandra hade alltid möjlighet att gå undan från resten av gästerna. Hon åt oftast enskilt. Personalen hade ett gott samarbete med oss föräldrar.

Hon blev ofta trött-sjuk när hon var på korttids en vecka eller helg, antingen där eller när hon kom hem, och hon behövde vila från andra aktiviteter efter att ha varit på korttids på dagtid.

Sen vet inte jag hur ofta hon hade utbrott, men jag såg lite sånt iallafall. Det är ju en viktig detalj, för i den skolan som fungerade hade hon inga utbrott. Faktum är att det bara är i den skolan, och med oss föräldrar när vi inte har externa assistenter hemma, som utbrotten har försvunnit i stort sett helt. Vi kan inte acceptera att hon ska behöva ha en massa utbrott pga okunskap i sitt framtida boende.

Vi märkte iallafall en stor skillnad på Sandra när anpassningarna på korttids togs bort och personalen började bytas ut. Framförallt när den nya chefen började. Då gick det inte längre.

Så att hävda att hon klarar saker för hon klarade korttids ger ju fel signaler och tyder bara på att man inte förstår autism, Sandras förmågor och behovet av anpassningar ordentligt.

Hursomhelst, handläggaren skulle, som sagt, skicka hem underlaget och det ska bli spännande att läsa det. Eller, det vet jag inte förresten… Har jag rätt så kommer jag bara bli förbannad. Har jag fel så är det ju bra, så länge det gynnar Sandra. Om det gör det.

Jag gillar inte att spekulera, men måste ju förstå hur dom tänker. Hursomhelst så slutade mailet med en bekräftelse som gjorde att vi ändå blev väldigt glada och lättade. Samtidigt har vi svårt att lita på nånting efter alla turer så vi kan inte låta bli att undra vad haken är den här gången.

Jag frågade iallafall ”Kommer det starta en integrerad gruppbostad likt den jag gett exempel på” och han svarade ”Ja”

Tydligare kan det ju inte bli. Stämmer det så spelar inget annat någon roll. Vi försöker njuta av den sinnesfriden nu. Det vore ju helt fantastiskt på alla sätt och vis.

Extra stort tack till Mona och Emelie, jag tror ni vet varför.

Fortsatt trevlig helg.

.

Utredning av o-proffs

Så kom då svaret från vår LSS-handläggare, ganska exakt en månad efter mötet då jag ifrågasatte hans utredning.

Han har alltså gjort en bedömning av Sandras hjälpbehov, vilket är i sin ordning. Det ska han ju göra, och han ska ta hjälp av intyg och oss som känner henne. Men han har nog missat lite i den informationen han har fått angående Sandras förmågor och diagnoser.

När man läser hans utredning så blir det så uppenbart att han inte har kunskaper om autism. Men vi kan inte göra något åt det, för han ska ha dom kunskaperna och det går inte att överklaga eller anmäla hans ”hittepå-bedömning”.

Han hävdar fortfarande att Sandra bara har lätt begränsning i mellanmänskliga interaktioner och relationer. Det som är hennes största svårighet. Låt oss titta lite närmare på just den punkten.

Mellanmänskliga interaktioner och relationer betyder att man ska kunna ha kontakter med andra personer i privata eller formella sammanhang. T.ex. vänner och släktingar eller myndigheter/organisationer som Försäkringskassan och läkare.

Vår handläggare hävdar att han tagit uppgifterna från dom intyg han fått in. Så vi tittar väl lite på vad det står om kommunikation i dom intygen då. Kortfattat, för det står ganska mycket och jag vill inte skriva om allt.

Läkarintyg (Läkaren träffade endast Sandra vid ett kort besök)

Kan prata tvåordsmeningar och svara på tilltal. Oklart om hon förstår vad hon svarar på. Använder ekotal. Kan inte förmedla sig till omgivningen, använda telefon eller larma.

ADL-bedömning (Sandra iakttogs i hemmet under två dagar)

Har bra ordförråd, men kan bara i mycket liten omfattning använda verbal kommunikation för att förmedla ett meningsfullt budskap. Mycket ekotal, mycket fraser, frågor och ”småljud” som ger intryck av aktiv kommunikation, men som i huvudsak är kontaktsökande. Kan svara på frågor, men svarar utifrån vad hon tror frågeställaren förväntar sig istället för eget övervägt svar. Kan inte besvara frågor om dåtid/framtid eftersom svaren formas av nuets sinnesstämning/aktivitet/association.

Sandra kan inte använda språket på ett funktionellt sätt för att förmedla eller ta emot information som ska övervägas/analyseras/ligga till grund för ett beslut. Sandra inser inte behovet av hjälp, hjälpen måste därför redan finnas. Sandra är helt beroende av väl insatt person för att kunna ta emot, och för att förmedla information till/från 3:e part såväl utanför hemmet som vid kontakt i hemmet.

Ändå kan handläggaren göra en egen bedömning och påstå att Sandra inte har några större svårigheter när det gäller kommunikationen.

Vidare så anser han att hon kommer förstå faror och kunna ansvara för sina egna handlingar om hon bara får träna lite på det… Okay, hon ska kanske på träningsläger så hon blir av med sina diagnoser?!

Suck!

.

Steg 2 - Remiss

Så har vi haft det första mötet mot ett anpassat boende till Sandra. Det känns positivt så här långt, men jag har erfarenheter som gör att jag inte riktigt vågar tro på framsteg den här gången heller. Jag skulle ha antecknat alla turer som varit… Men, tills vidare tänker jag positivt iallafall. Det mår man bäst av, och jag känner mig både gladare och piggare igen.

Jag har fortfarande svårt att få till något läsbart och kan inte skriva obehindrat som jag kunde förut. Därför blir det inte lika många uppdateringar just nu, men förhoppningsvis så kommer jag igång vad det lider. Jag mår ju bra av att skriva, och bearbetar mycket på det viset.

Hursomhelst så har vi nu pratat igenom lite tankar med vår ansökan och vad den individuella planen ska innehålla. Sist vi skulle göra en IP hade vi en handläggare som var rent bedrövlig. Hon kunde inte det där och det blev heller ingen plan gjord. Vi hade bara massa möten som inte ledde nånvart.

Så bara det gjorde mig glad den här gången. Vår nuvarande handläggare verkar veta hur man gör en IP, och tog kommandot direkt. Talade om hur upplägget var och vilka han kände att han behövde bjuda in på nästa möte utefter det vi vill diskutera. Det var så skönt att det inte var jag som behövde styra och tala om hur det skulle gå till, för den kunskapen har jag verkligen inte. Öht blir jag väldigt glad och lättad så fort andra gör sitt jobb och jag kan luta mig tillbaks.

Själva IP-mötet är planerat i slutet av månaden, om alla inbjudna kan komma då. Förutom det så skulle handläggaren prata med ansvarig på Habiliteringen, den person som har vårt ärende på sitt bord och som vi inte hör något ifrån om inte Göran lyckas få tag på henne när vi börjar undra om hon glömt oss… Ja, så som dom alltid jobbat på Hab. när vi har behövt hjälp. Suck. Men det är ju en helt annan historia. Det är iallafall dom som ska skicka remiss för att få Sandra till neuropsyk för utredning.

Vår LSS-handläggare skulle också ringa och prata med ansvarig på neuropsyk. För utan att utreda behoven går det inte att anpassa rätt, och den dagen Sandra flyttar till ett boende så måste det bli rätt från början. Blir det ingen utredning så är det hela dömt att misslyckas. Vi hoppas att alla berörda förstår det.

Eftersom vi ansökt om gruppbostad så behövs det ju ett nytt läkarintyg… Men ett läkarintyg säger ingenting om Sandras behov, utan det bygger enbart på vad Göran och jag berättar. Att en läkare träffar Sandra i tio minuter ger liksom bara utmattning hos Sandra. Läkaren skulle inte få någon som helst bild av hennes behov av det. Därför måste en remiss skickas.

Ja, så nu kan vi bara hålla tummarna.

.

Jakten på anpassning

Det här inlägget blir långt, för nu är det många tankar i huvudet och jag har knappt sovit inatt. Bostadsfrågan känns helt hopplös, men det har hänt lite positivt också.

Vi fick ett glädjande besked häromdagen. Assistansbolaget ordnar en ordentlig adl-bedömning på Sandra. Hurra! En stor sten föll från mina axlar. Det känns jättebra med en grundlig bedömning från någon som är kunnig. Och opartisk.

Jag vet inte hur kommunen gör, jag har frågat, men inte fått svar på det, men vi har ju en hel del erfarenheter av deras bemötande genom åren, så det är kanske inte så konstigt att vi inte litar på dom.

Om det är samma arbetsterapeut som gör adl-bedömningar i kommunen, som var här när vi ansökte om bostadsanpassning, så är hon inte välkommen innanför vår dörr igen. Hon talade om för mig att vi behövde kontakta habiliteringen, så dom kunde bevisa att Sandra klarar att bo i gruppbostad, för ”den här mamman” hade fastnat i sina tankebanor och visste inte Sandras bästa. Hennes son fick minsann jättemycket hjälp av hab, för han behövde en logoped när han var liten.

Bra, kul för er. Sandra behöver bara bo och leva. Ursäkta mej, men vårt problem känns en aaaaning större. Faktiskt.

Suck.

Jag förstår om ni tvivlar, för det verkar osannolikt, men så sa hon och jag skällde ut henne. Kanske inte jätte-moget, men jag känner mig ofta maktlös när jag pratar med folk som vägrar lyssna och som faktiskt inte fattar ett dugg vad det handlar om. Jag har ingen större lust att ha tålamod med förståsigpåare som inte förstår. Jag har liksom nog ändå.

Nu vet jag ju inte riktigt hur den här bedömningen går till heller, men jag vet att den är grundlig, och jag är ganska övertygad om att den kommer ta längre tid än om kommunen ska göra en. Dessutom, och det viktigaste, den görs av en person som vet vad autism är, och vad man måste ha i åtanke när det gäller anpassningar för individer som kan jättebra ibland, och inte alls ibland. Och så behöver en opartisk person inte ta hänsyn till kommunens ekonomi, och vad dom anser om morsor på sina kafferep...

Att en bedömning tar tid är bra, och nödvändigt. Dom gånger handläggarna och vissa berörda chefer har velat få sig en bild av Sandra så har det handlat om att dom ska träffa henne och prata lite med henne. Det ger ingenting om vilka anpassningar hon behöver! Snarare ger det fel bild, eftersom Sandra brukar svara det hon tror att den som frågar vill höra, eller med ekotal som uppfattas som ett jakande svar. Som när en läkare på hab (under en kort period när det fanns en läkare där) för länge sen frågade henne:

-Mår du bra?

-Mår bra.

-Har du det bra hemma?

-Bra hemma.

Samtidigt nickade Sandra varje gång hon härmade frågorna. Läkaren hade fått samma medhåll från Sandra om han hade frågat ifall vi slår henne hemma, och hon förstod inte ens vad han pratade om. Den gången gick det bra, för Sandra svarade lite ”goddag yxskaft” på resten av frågorna, så läkaren förstod att inte Sandra förstod. Men det kan man aldrig veta, det beror på omständigheter och hur frågorna ställs. Det krävs ju ”ingående kunskaper om den funktionshindrade” (det femte grundläggande behovet) för att få reda på något på ett så rättvist sätt som möjligt.

Såna samtal som berörda på kommunen vill ha med Sandra tar bara en massa energi av henne, så det är inget vi vill göra i onödan, som dom flesta kan förstå. Därför vill vi ju att en bedömning ska göras ordentligt om det ska vara någon idé att utsätta henne för det.

Så vi har ju tjatat på kommunen om att ta reda på behoven ordentligt. Om dom ska se hur Sandra fungerar så måste dom vara här under lång tid (och den som är här måste kunna autism). Hur lång tid det tar vet man ju inte i förväg, men det räcker ju inte med ett par timmar.

Arbetsterapeuten som skulle bedöma om Sandra behövde bostadsanpassning tittade hur Sandra gick i trappan. Självklart kunde Sandra gå i trappan just den gången, för det blev spännande och hon glömde att hon ”inte kan” det. För att förstå problemet i att Sandra inte går i trappan när terapeuten har gått hem, måste man förstå autism, och man måste sätta sig in i vad Sandras svårigheter egentligen är. Eller ännu hellre, stanna så länge det behövs för att se hur Sandra hanterar trappan när det inte är spännande längre. (Eller, för all del, komma hit och göra det spännande varje gång Sandra ska gå i trappan 😏).

Man måste också prata ordentligt med oss föräldrar, och ställa rätt frågor. Det har ju ingen handläggare, eller nån annan från kommunen hittills gjort, och inte varit intresserade av att göra heller. För vi vet ju inte bäst, vi har ju bara fastnat i våra tankebanor…

Dom skulle bara veta hur mycket vi önskar att Sandra skulle klara att bo i gruppbostad. Tror dom att vi tycker det är roligt att bråka tills vi stupar för att vi inte kan överge Sandra? Är det ingen som fattar att vi bara vill ha ett liv?

Det har ju känts väldigt konstigt när läkarintyg ska in på allt man ansöker om, och det inte finns någon läkare som har helheten. Nuförtiden har vi iallafall en läkare som kan autism, och som skriver bra intyg, men innan dess hänvisade habiliteringen oss till en allmänläkare på vårdcentralen. Det fattar ju vemsomhelst att en sån läkare inte kan skriva ett intyg om Sandras behov av anpassning.

Alltså autism kräver liiite mer engagemang, kunskap och förståelse än ett amputerat ben. Men det är personer som saknar en kroppsdel som får mest hjälp och anpassning. Har man dessutom ett förståndshandikapp som gör att man är helt beroende av andra, så är man väldigt sårbar och utlämnad. Särskilt när omgivningen envist hävdar att man ska delta i alla samtal och tala om vad man kan och inte kan själv. Saknar man ben behöver man nog bara säga att man inte kan gå i trappor.

Om regeringen vill komma åt dom få som fuskar, så är det nog på ordentliga utredningar man behöver lägga lite krut. Men det är ju dyrt att göra det på alla förstås. Det är billigare att begränsa anhörigassistenter, för anhöriga jobbar ju lika mycket ändå, oavsett lön eller inte. (Tills dom total-kraschar och blir en belastning för samhället istället, fast det är inte inräknat i budgeten).

Nu ska iallafall Sandra få en ordentlig adl-bedömning, och det känns jättebra. Äntligen någon som tar reda på förmågor och behov ordentligt. Såå tacksam! Och ett assistansbolag som förstår behoven och själva kommer med förslag på stöd och åtgärder. Tack!

Visserligen löser sig inte allt av en sån här bedömning, men det är svårt att lösa nånting utan den. Nästa steg blir väl en sån där Individuell Plan som LSS-handläggarna (och deras chef) vi haft tidigare har gjort allt för att slippa göra.

Min förhoppning är också att vi föräldrar ska få en bild av vad Sandra kan och vilken hjälp hon behöver. Så vi kan börja jobba framåt igen. Vi vet en hel del, men det finns många luckor där vi känner oss otillräckliga. Iallafall jag, som är den som är schema-ansvarig här hemma.

Jag kom på att vi ju bara har fått ordentligt stöd från lärarna när Sandra gick i träningsskolan. Där lärde jag mig jättemycket och det är den kunskapen jag har använt mig mest av. Men, som verksamhetsansvarig på assistansbolaget sa när vi pratade för en tid sen, i skolan hade dom andra mål än vad man har hemma. Så är det ju, förstås.

  

Det var då det slog mig att det jag lärt mig, och känner mig trygg med, är det sätt som lärarna jobbade. Vilket var bäst då, och i skolan, förstås. Men jag har ju inte haft någon handledning i hur vi ska göra istället. Det jag lärde mig av lärarna är det jag kan. Resten har vi försökt komma på själva.

Vi har fått lite tips här och var, men inte kommit så långt än. Vi har inte tillräckligt på fötterna för att kunna få det bra hela vägen. Bl.a. var det meningen att vi äntligen (!) skulle fått handledning av en pedagog innan vi bytte bolag. Tyvärr kom hjälpen för sent, men jag hann ha ett samtal med henne. Där snappade jag upp lite av det vi hade problem med, nämligen att Sandra inte var delaktig i sitt schema, och att det inte ens följdes.

Så schemat fungerar mycket bättre nu, men det är fortfarande saker vi inte kommer vidare med där. Att vi styr Sandra så mycket, t.ex. Även när hon ska välja sin aktivitet, så är det vi som väljer ut vad hon har för val… Sen väljer hon alltid samma sak, och vi har lite svårt att få det varierat. För tar vi bort det hon alltid väljer (klippa) när vi förbereder valen, blir hon ju arg. Även fast hon gärna vill göra annat också (och behöver variationen). Jag har lite tankar om förbättring, men behöver bolla idéerna med någon kunnig. Schemaupplägget har ändå utvecklat Sandra enormt, så hon kan ibland ta egna initiativ på ett sätt hon inte gjorde tidigare.

När vi sen bytte bolag så har jag snappat upp lite tips från son-rise och det här med leken. Det är ju grejen, märker vi. Genom leken kan man nå Sandra på ett helt annat sätt, och undvika låsningar till viss del. Vi har väl använt den metoden förut också, men vi behöver fler verktyg.

Både son-rise och lågaffektivt bemötande är metoder som vi har använt utan att veta att det är metoder. Det är liksom det som funkar på Sandra helt enkelt. Men vi är självlärda, och skulle behöva lite mer handledning där. Så det är väl något vi kommer satsa på framöver, nu när vi har ett bolag som förstår vikten av handledning. Men först måste vi satsa på att få ihop en personalgrupp, så det finns nåt att handleda.

Och så får vi se vad bedömningen leder till, men jag tror ju att Sandra har en massa i sig, som kan utvecklas med rätt bemötande. Jag har ju tjatat en del om hur illa det går med fel bemötande, då Sandra tappar sina förmågor och inte kan nånting tillslut. Det är ju förstås likadant åt andra hållet, och vem vet hur långt hon kan utvecklas om hon har förutsättningar för det. Tänk om vi kan jobba fram så hon klarar att bo...

Idag blir det iallafall utflykt igen, och det ska bli kul. Jag berättar mer om det i nästa inlägg.

Ha det fint.

.

Jag säger då det

Jag träffade ju vår nya LSS-handläggare igår. Det första han sa var att vi har 20-30 minuter på oss… Sen vet jag inte vad jag ska säga riktigt, hur han sköter sitt jobb får ju visa sig. Jag kände mig mest stressad över att hinna få fram nånting öht.

Klart är att vi ska skicka in en ny ansökan om ”Särskild anpassad bostad” när vi fått det nya läkarintyget, och det kom lägligt nog igår. Vi har också precis fått läkarjournaler från när Sandra utreddes på sjukhus, så dom ska väl med också eftersom det står lite där om hur dålig Sandra blir, även om vi inte förstod orsaken när utredningarna gjordes.

Sen var det ju det vanliga. Hur jag kan veta att Sandra inte klarar en gruppbostad, varför det behöver ljudisoleras där hon bor, att kommunen kan köpa tjänst till en gruppbostad i en annan kommun, att Sandra ska vara med på mötena…. (suck) att vi kan ansöka om förvaltare och när Individuell Plan kom på tal - ”vi börjar så här”….

Vad är det med Individuell Plan som kommunerna är rädda för? Vet dom inte hur man gör, eller är det negativt för dom att det upprättas en sån? För vi har bett om det sen i november 2015 och ännu har det inte blivit någon sån gjord åt Sandra. Vi ska iallafall ha ett nytt möte efter semestern, så får vi väl se vart vi ligger i planerna när vi kommer dit.

Efter mötet fick jag migrän, men är väl glad över att mötet klarades av och tabletterna håller det i schack än så länge. Sandra och assistenterna gjorde godis på fm, käkade i köket och gick sen ner och fortsatte verksamheten i källaren.

Göran gjorde en massa ärenden medan köket var upptaget och när han kom hem hann vi växla några ord med varandra innan ledigheten för dagen tog slut.

Det där med att Sandra ska vara med på mötena, t.ex. För handläggaren tyckte verkligen det, trots att jag sa att hon förstår som en ettåring, eller inte ens det i en sån situation, så vad är liksom syftet? Vi kan ju inte prata om hennes svårigheter och behov över huvudet på henne! Är dom liksom inte kloka nånstans? På det svarade han iallafall att vi anpassar mötet så hon kan delta.

Hahaha, det skulle nästan bli roligt, faktiskt! Så kanske att vi ska utsätta Sandra för det, trots allt. Om vi ska ha ett möte som är anpassat efter Sandra så måste han för det första avsätta bra mycket mer tid än 20 minuter, men ha i beräkningen att han kanske får vända i dörren. Sen bör han sitta still mer… Prata tydligare och sammanhängande, i korta meningar. Och vara lite mer ”här och nu”. Sen kan vi ju inte prata om framtiden nåt, utan mer kolla ifall han har snygga skor och om han har klocka på sig som Sandra kanske kan låna lite.

Men ärligt talat?! Jaja, han känner ju inte Sandra, men jag skulle ju vara tacksam om folk bara kunde höra vad jag säger och inte tro att hon klarar allt som ”alla andra autister” kan!

Det är aldrig kränkande att erkänna en individs nivå och anpassa efter den. Det är alltid kränkande att behandla alla lika!

Slutligen, tack snälla Jos för din fina kommentar.

Ha en fortsatt fin vecka. Här står det ”skrapa potatis” på Sandras fm-schema, och det ser hon fram emot :)

.

Nya förhoppningar månne

Igår fick vi två besked med olika känslor. Först blev vi förbannade när det visade sig att vi måste samla in nya intyg och skicka in ny ansökan om bostadsanpassning bara för att arbetsterapeutens intyg fick göras om då det var otillräckligt. Vafan! Är det vårt bekymmer ens? Läkarintyget som handläggaren vill få förnyat är utskrivet i december! Tror dom att Sandra har fått andra behov på ett halvår??

Sen kändes det bara hopplöst alltihop. Har vi satsat fel ändå? För Sandra kommer inte ha råd att bo här, om vi måste satsa på alla anpassningar själva. Förutom dom renoveringar som behöver göras om huset ska hålla sig någorlunda när vi inte finns och hjälper till längre. Är det bättre att ansöka på nytt om särskild anpassad bostad, trots allt? För tredje gången… Kommer vi ens hinna välja rätt väg medan vi lever, liksom?

Men sen tändes ett litet hopp igen. Fast först blev jag ännu argare när jag fick reda på att vår LSS-handläggare har slutat. Jag fick nämligen inte reda på det av henne, eller hennes chef, utan på annat håll. Jag fick veta det för länge sen, och har väntat på att hon skulle höra av sig själv eftersom hon har i uppdrag att hjälpa oss få till en Individuell Plan. Hon skulle kalla till möte för två månader sen… Och när jag tillslut kontaktade henne så hade hon redan slutat.

När jag hade argat ur mig det så kom ett mail från vår nya handläggare med löfte om att en IP självklart ska göras och ett möte för en första träff bokades. Vågar vi tro på det här nu? Att det har anställts en kompetent handläggare som försöker hitta lösningar tillsammans med oss, istället för att fokusera på att bryta ner oss. Det vore ju toppen att slippa lägga energi på att bli förbannad över att inte få någon hjälp och det är nog precis vad vi behöver nu för att orka vidare. Men jag säger inget förrän jag sett vad det blir av det.

Sen fick jag veta att även den andra handläggaren, som vi bytte ut, också slutar nu. I dom bästa av världar finns det en orsak som kommunen åtgärdar. För det är ju så det ska gå till om man begår för många tjänstefel, kan man tycka. Men jag har ingen aning om några orsaker, jag vet bara hur dom har betett sig mot oss.

Förutom tjafsande och känslostormar så hade Sandra en trött och irriterad dag. Så det krävdes tålamod och glada humör från minst lika trötta föräldrar. Men hur det än är så tar man sig igenom såna dagar med. Idag är jag utvilad efter att ha sovit ikapp mig och hur Sandra mår visar sig under dagens lopp.

Vad som händer med bostadsfrågan får vi se. Vi hoppas att vi ska kunna diskutera fram nån möjlighet med vår nya LSS-handläggare när vi träffas. Vi har lite alternativ i våra huvuden som vi behöver bolla med nån som förhoppningsvis vet konsekvenserna. Vi vet ju vad vi inte går med på iallafall. Målet är en tryggad framtid för Sandra och ju mindre inblandning av kommunen desto bättre.

Trevlig helg!

.

Det tar aldrig slut

Vi har försökt att mota bort den negativa tröttheten genom att ta extra hand om oss ett par dagar. Sånt kan man inte få för mycket av när vardagen i övrigt är tung.

Precis innan vi började vår ledighet kom ett mail från vår LSS-handläggare. Hon hade fått sagt från sin chef (!) att vi inte får göra nån Individuell Plan förrän IVO är klara med vår anmälan. Alltså… Jag har snart inga ord längre, det är helt otroligt bara.

Anmälan gjordes i somras, och handlar om den dagliga verksamheten som dittills (och hittills) inte anpassas efter Sandras behov, som ni vet. Dom chefer som har hand om det svarar bara att dom inväntar IVO:s utredning innan dom eventuellt ska åtgärda något. Nu säger alltså LSS-handläggarens chef samma sak i ett helt annat, och nytt ärende. Dom har haft släktträff igen.

Sandra finns fortfarande…. Men har ingen plats. Och kan inte vänta, eller anpassa sig.

När vi anmälde till IVO första gången, så lyssnade dom bara på socialnämnden, som i sin tur bara lyssnade på chefen (socialnämnden är troligtvis med på släktträffarna) och då får ju så klart kommunen rätt. Dom kan ju hitta på vadsomhelst om ingen kollar upp det dom säger :( Så i slutändan ger en anmälan till IVO (den enda väg man som liten människa i behov kan gå för att få hjälp mot jättar) att kommunen istället får bevisat att dom inte behöver följa lagar eller anpassa nånting! Det ska bli väldigt intressant att se vad cheferna har lyckats ljuga ihop  i pågående ärende. Om det blir klart nån gång…

Så här sitter vi då med allt ansvar, och tiden går. Kommunen har det yttersta ansvaret för sina invånare (oavsett behov av assistans eller inte). Både vi föräldrar och Sandra är kommunens invånare (tyvärr)… Sandra är 21 år och har ju egentligen varken sysselsättning eller bostad, om vi bortser från vår egen akut-lösning hemma hos oss föräldrar. Vi kan ju inte gärna slänga ut henne på gatan!

Ang. bostadsanpassningen så är intyget från arbetsterapeuterna iallafall klart nu, sånär som på en liten justering. Alltid något. Så fort läkarintyget kommer ska ansökan in. Men egentligen vill vi ju att kommunen tar sitt ansvar, så vi föräldrar också har nånstans att bo. Det kommer dom ju inte göra, så vi är tvungna att lägga vår lilla energi på att få igenom anpassningen av vårt hem. Det kommer ta flera år innan vi kanske kan börja hoppas på ett någotsånär fungerande liv för Sandra. Förhoppningsvis har hon råd att bo kvar och vi kan bo i husbilen. Men en dag dör vi och kan inte hjälpa till att betala hennes utgifter längre.

Hade vi klarat att säkra Sandras framtid utan kommunens inblandning så hade vi sluppit slösa vår dyrbara energi på okompetenta idioter. Håhåjaja. Vi tar gärna hand om vår dotter, det är inte det. Men vi kommer ju troligtvis att dö före henne och då kan vi faktiskt inte ta hand om henne längre *surprise* Så vi måste ju se till att allt fungerar utan oss.

Nåja, vi har iallafall passat på att njuta av julen, faktiskt. Eftersom vi jobbar på julafton och när det är advent och lucia och nyår… och eftersom vi inte kan jula som vi vill när Sandra är hemma, så firar vi våra helger när vi har helg. Dvs när Sandra är på korttids. Så vi har ätit julmat, klementiner och choklad, tänt ljus, lyssnat på julmusik, ätit pepparkakor och druckit glögg så mycket vi bara har orkat ;)

Julmys i husbilen

Må gott!

.

Anpassning när den är som bäst

Jag glömde be assistenterna fota igår, så jag pryder dagens inlägg med foton från tidigare tillfällen med samma utflykt.

Sandra åkte, som sagt, med sina assistenter till bästa assistansbolaget igår och fikade. Med rätt anpassningar så kan även Sandra få uppleva glädje och det lilla extra ibland, efter hennes ork. Det är t.o.m. värt tröttsjuka då och då för att hon ska få vara med om lite roligheter.

Tack till världens bästa assistenter och assistansbolag som kan det där med anpassning. Man blir nästan lite tårig ♥ Det går ju, om man gör rätt. (Där ser ni, era enkelspåriga chefer på kommunen!)

Tack till assistansbolaget för att ni beredde vägen, stängde dörrar till oroliga synintryck och hade allt klart och framdukat. Tack bästa L8 för att du kom ihåg att ha klockan på dig. Och assistenterna… Ni är bäst!

Medan Sandra var och fikade var Göran och jag till läkaren för att få ett intyg på behoven av bostadsanpassning. Jag passar på att skicka ett stort tack till bästa läkaren också. Hon kan det där med anpassning hon med, och även fast det inte är nåt man önskar sina barn så känns det på nåt sätt otroligt skönt när någon ser att behoven är stora. ”Det är en väldigt speciell flicka ni har, det måste kommunen förstå” ♥ (Där hör ni, era enkelspåriga chefer på kommunen!)

När kvällen kom hade vi en väldigt trött tjej här, men nöjd, förstås. Hon hade fått en julklapp från assistansbolaget som hon bar med sig under hela dagen :) Men hon sa själv att hon skulle spara den i en påse i garderoben och ta fram med alla andra paket på julafton. Det blir bra det. Damen somnade ovaggad sen, kan jag meddela.

Vad finns det för spännande under granen?

Tack anonym för din kommentar och dina frågor, som jag ska försöka svara på nu. Jag klistrar in din kommentar och svarar vartefter.

Jag har några funderingar, lite om autism i allmänhet men också om hur historien började för er. Hade Sandra mildare autism som barn?

Nej, det kan jag inte påstå. Jag tror att autismen är densamma, men hon klarar sig betydligt bättre med rätt anpassningar. Däremot var det mycket enklare när hon var yngre, eftersom skillnaden inte var lika stor i jämförelse med andra barn. Jag tror inte heller att hon upplevde intrycken lika jobbiga när hon var yngre för att hon inte förstod dom.

Det gör hon visserligen inte nu heller, men tillräckligt för att dom ska oroa. Det är ju förstås bara mina teorier och jag kan omöjligt veta hur Sandra har upplevt saker tidigare. Men vi märker att hon påverkas mer nu än hon gjorde då. Hon hade väl inte samma behov av att sortera intrycken, och få ordning på tankarna då, som hon har nu. Jag tror det har med den övriga utvecklingen att göra och inte graden av autism.

I den anpassade skolan för elever med autism, som hon började i när hon var runt tio sådär, så utvecklades hon väldigt mycket. Vi fick ofta kommentarer att hon hade mognat, men jag kände nog i bakhuvudet hela tiden att största anledningen till hennes framsteg var anpassning. Det fick vi ju surt bekräftat sen när skolan var slut och utvecklingen raskt gick bakåt igen. Tyvärr.

Vid vilken ålder fick hon sin diagnos?

Sandra var 6 år när hon fick diagnosen autism. Hon hade då fått diagnosen utvecklingsstörd några år tidigare, men vi kände oss inte ”hemma” med den diagnosen.

Och tog utredningen lång tid?

Jag har för mig att den tog ca ett halvår, eller ett år kanske. Minns inte riktigt. Största problemet var att få hjälp, eller bli trodda när vi sa att det var nåt som inte stämde.

När och varför började ni misstänka att hon kunde ha autism?

Innan Sandra fyllde ett år sa jag till Göran ”Hon kan ju inte ha autism iallafall, för vi får ju kontakt med henne” Så nånstans anade jag nog omedvetet, men jag visste för lite om autism då. Vi fick kommentarer på BVC om att vi daltade för mycket eller lekte för lite med henne. Och att jag skulle sluta jämföra med andra.

När hon var fem år såg vi ett program på TV om en pojke som hade autism. Göran och jag behövde bara titta på varandra. Vi visste direkt. Sen sökte vi för det och Sandra utreddes äntligen för rätt sak.

Nu önskar jag er alla en fin dag och helg på alla sätt och vis. Må så gott!

.

Steg 2

Vill man så kan man läsa ”Steg 1” HÄR.

Vi har fått kontakt! Kors i taket. Fast ingen tid än, så jag ska inte ropa hej. Läkarkontakten på hab var inte så himla smidig som jag hoppades, men den läkare som är med i projektet jag berättade om i ”Steg 1” är kontaktad av hab. Vi behövde inte jaga! Det ni J

Eller, det är ju Göran som pysslar med den biten, så jag slipper ju jaga i vilket fall som helst. Men det är lika skönt varje gång det inte krånglas. Nu har vi inte fått nån tid än, och så här långt har vi fått kontakt många gånger, och sen händer inget mer. Så, som sagt, vi ropar inte hej, men det rör på sig. Vi är lovade att bli kontaktade senast 8 aug. Spännande.

Eftersom jag räknar med att andra sköter sitt jobb (trots att erfarenheten inte är den när det gäller hab) så har jag börjat lyfta foten till steg 2. För när vi väl får läkartid så måste lite annat vara klart.

Så igår kontaktade jag juristen (som finns på Autism & Aspergerförbundet) och bad om hjälp. Först och främst – Har Sandra rätt att få hjälp av kommunen med bostad? Och om hon har det vill vi ha hjälp att skriva en ansökan, och förbereda en överklagan. Avslag kommer det nämligen att bli, och ska vi hinna överklaga så måste vi vara förberedda.

Den här gången ska läkarintyget skickas med ihop med ansökan också! Förra gången skickade vi ansökan först (eftersom det tog sån tid med läkarkontakten) och skrev att vi skulle komplettera så fort det var klart. Men, som sagt, avslaget hann före, och läkarkontakten uteblev.

Jag vet faktiskt inte hur vi ska lösa det här om vi inte får hjälp av kommunen, men det blir ju en senare fråga. Vi ser iallafall att Sandra blir känsligare för folk ju äldre hon blir, och hon klarar ibland inte ens av att vi har grannar. (Och dom gör inte så mycket väsen av sig, det räcker att dom rör sig på sin tomt för att Sandra ska få utbrott vissa dagar)

Vår LSS-handläggare anser att det finns bostäder till Sandra på den öppna bostadsmarknaden, men jag vet inte vart? H*n visste t.o.m. en jättebra lägenhet som var ledig där h*n tyckte att Sandra kunde bo. Centralt, precis ovanför Apoteket, nära till affärer och bara en trappa, med hissen precis innanför porten.

Då hade jag precis förklarat för handläggaren att lägenhet är uteslutet, och att hon behöver bo där hon inte riskerar att ”krocka” med folk. Det räcker att nån ska in i porten (eller, ve och fasa, kommer in i samma hiss) när Sandra ska ut för att skapa utbrott och då kommer hon inte ut den dagen. Eller om det flyttar in en barnfamilj i lägenheten bredvid, då kan inte Sandra koppla av i sitt eget hem. Hon måste ju få bo utan att bli sjuk av det.

Nåja, nu avvaktar vi lite och inväntar diverse svar innan vi går vidare, så vi vet vilken väg vi ska välja.

Med ett steg i taget kommer man också framåt.

.

Låsningar och lösningar

Nu börjar man bli människa igen efter en liten pärs. Migräntabletterna orkade inte hålla emot riktigt den här gången, så jag har legat däckad totalt. Men imorse kunde jag dricka lite kaffe med mycket mjölk igen, så nu blir det bara bättre J

Jag börjar med att svara på ett par frågor från Annette.

Låsningen vid bilen har ingenting med själva bilen att göra, utan enbart kraven Sandra känner när hon ska kliva ur. Såna krav känner hon med allt hon ”ska” under en hel dag. Och det är ganska många saker… Kliva ur sängen, gå på toa, klä på sig, borsta tänderna, ta sig till köket, äta, dricka vatten, ta sig till hallen, klä på sig, gå ut, osv, osv. Sånt ger låsningar om vi gör fel. Eller, fel gör ingen som gör sitt bästa, men om det blir fel. Säger vi ”Kom nu så går vi” så har vi genast ställt ett krav på henne.

Är man så kravkänslig som Sandra är (särskilt när hon är skör) så är det inte lätt att undvika låsningar och utbrott. Inne går det lättare att ”säga till/visa” vad hon ”ska” i förbifarten. Det har alltid funkat bäst på Sandra, ända sen hon var väldigt liten, långt innan vi visste att hon hade autism.

Ett vattenglas står alltid framme till henne (hon ber aldrig om nånting, utan vi måste se till att hon dricker med jämna mellanrum, det gäller allt eftersom hon inte är självgående utan behöver hjälp hela tiden). Då och då under dagens lopp får man ”i förbifarten” t.ex. säga ”Nu går jag och dricker, det kan du med göra” Det är enda sättet att få i henne vatten.

När vi märker på henne att det börjar bli dags för ett toabesök måste vi göra på liknande sätt. ”Jag behöver gå på toa, vill du gå före mig?” så måste man gå undan så hon inte känner att man väntar. Eller "Du kan gå på toa medan jag hämtar ett gosedjur" (Själva får vi gå på toa i smyg, för sånt utlöser ofta oro och utbrott)

När det gäller att gå ur bilen så skulle det bästa sättet vara att bara tyst öppna dörren och sen själv gå in. Men vi kan inte lämna henne utan uppsikt, så det är inte möjligt. Det funkar bäst (men inte helt bra) att vända ryggen till och stå tyst tills hon kliver ut. Ibland blir hon arg om man inte sträcker fram handen åt henne, ibland blir hon arg om man gör det. Man får vara väldigt lyhörd.

Sen det där med schemabilderna. Sandra är inte på den nivån att hon klarar att bestämma så mycket själv. Hon behöver vägledning mest hela tiden. Så det är upp till oss runtom att försöka läsa av vad hon vill och behöver.

Det hon klarar att vara delaktig i försöker vi uppmuntra, och mår hon bra så klarar hon mer. Hon har ett ”välja-schema” till sin frukost och även till vissa aktiviteter. Hon klarar också att välja ett av två par strumpor varje dag. Vissa dagar får hon välja en av två maträtter.

Däremot är hennes schema på väggen som hennes almanacka och inte som kommunikation. Det visar och tydliggör hur hennes dag, och i viss mån hennes vecka, ser ut.

Det var det om det. Då till vår ledighet, som var jätteskön (så länge migräntabletterna hjälpte). Vi åkte iväg med husbilen och testade den utan elplats, för att se om all ”Sandra-anpassning” ska kunna funka senare i sommar då hon ska få prova lite campingliv.

Några små justeringar är det kvar att fixa med, men det mesta är klart och funkar jättebra. Det ska bli spännande att se hur det hela går sen. Sandra gillar att campa, det är hon uppväxt med, men det var länge sen nu för det har varit några år där det inte har fungerat av olika anledningar. Så vi tror att hon kommer bli glad och att det kommer gå bra i ett par dagar, med rätt anpassningar.

Habiliteringen som jag skrev om i ”Steg 1” är kontaktad och läkare finns på plats en gång i månaden. Ja, vi får väl se vilket år vi får våra intyg… Men steg 1 är klart iallafall, så när vi hinner ska vi tänka ut vad steg 2 måste bli.

Det känns ju inte jättebråttom med resten, eftersom vi måste ha intygen innan vi kan gå så mycket vidare, men jag ska kontakta juristen iallafall, och be om hjälp med ansökningar och överklaganden redan innan vi söker om nån bostad. Först måste vi ju kolla upp om Sandra kan äga ett hus själv, för isåfall är det ju det vi får gå vidare på och då släpper vi kommunen. Men, som sagt, ett steg i taget.

Vi har iallafall haft det bra och njutit en hel del i två lediga dagar, även om resan dit tog halva första dagen.

Väl på plats blev det en hel del VAF (VårdAvFörhållande)

Och Sune ville ju förstås vara med och dela på godsakerna.

Hemresan var just inte så njutbar eftersom jag mest kräktes då. Göran fick ta allt när vi kom hem och sen tog assisterandet över för honom när Sandra kom. Jag sov mest.

Sandra var ganska pigg och nöjd, tackolov. Det underlättar ju ganska mycket, och det var så skönt för mig som inte orkade hjälpa till nåt. Allt funkade jättebra, men Göran var så klart väldigt trött sen. Jag fortsatte ju dessutom att sjuka hela gårdagen, så Göran fick inte mycket hjälp då heller. Men imorse fick han sova och jag mår okay igen J

Sandra var ju ledig igår, och är det idag med. Jane och jag hade planerat en dag på DV då vi skulle gå igenom en massa saker, men jag orkar just inte ta mig iväg nånstans idag. Så vi bestämde att Jane får vara här med Sandra istället, och sen har vi vårt vanliga veckomöte innan hon slutar för dagen.

Jag tror vi har kommit ganska långt redan med hjälp av observationer som Jane har försökt hinna med i veckan. Det känns som vi är på väg åt rätt håll. Vissa händelser kan vi inte rå över, men det vi kan påverka tror jag är så gott som löst.

Att veta om Sandra mår helt bra ser man inte förrän det har fungerat en längre tid, men just nu verkar hon mycket stabilare igen och har klarat några oförutsedda händelser väldigt bra. Det tyder på att hon mår bättre så just nu ser det ljust ut J En dag i taget.

Ja, hörrni, det blev ett långt inlägg idag. Jag hade väl lite att igen. Nu önskar jag er en skön fredag och helg! Må bäst!

.

Steg 1

Ja, det är ju bara att börja med ett steg i taget och hoppas att vandringen inte blir längre än att vi hinner i mål innan det är försent.

Det är mycket kämpande för många som har barn i skolåldern och det finns jättemycket att göra där. Sandra gick i en fantastisk skola, och hade mycket fina skolår (från att vi bytte) som alla barn och ungdomar borde få. Men det finns ett liv efter skolan och det fungerar inte heller för alla. Jag önskar att dom vuxna med npf också fick lite fokus. Passar man inte in nånstans så finns det inget.

Tack vare att skolåren var anpassade och lugna så har vi lite ork kvar nu. Jag har vänner med barn i skolåldern som redan har gått in i väggen. Hur ska dom orka? Nu finns det väldigt mycket bra stöd också, det får vi absolut inte glömma! Men jag pratar om dom som inte passar in i det som erbjuds.

Vi har redan försökt den enkla vägen när det gäller boende för Sandra. Först kollat vad som finns och försökt tänka ut vad Sandra skulle klara. Sen sökt särskilt anpassat boende efter kontakt med en jurist som anser att hon har rätt till det. Där tog det stopp. Vi fick avslag innan vi ens hade hittat en läkare som kunde skriva det intyg vi behövde skicka med i ansökan. Och vi hann inte överklaga.

Så nu måste vi förbereda oss bättre. Steg 1 är att hitta en läkare. Det är inte bara att ringa till vårdcentralen, för det måste vara en speciell läkare/psykolog som har rätt kunskaper om just det här. Allmänläkare skriver inte såna intyg och nån annan läkare har vi liksom aldrig haft. Samma jagande varje gång vi behöver ett intyg, och det behöver man varje gång man ansöker om nånting.

Nu gäller det väl två intyg på samma gång, ett om boendeanpassning och ett om dubbelassistans. Det är väl där vi får börja, för det brukar ta en evig tid innan man ens hittar rätt person, får tid och sen, slutligen intyg. Vi måste dessutom ha två tider, ett där läkaren träffar Sandra och ett där vi kan prata utan henne närvarande. Så enkelt det hade varit om intygen kunde följas upp vartefter, helst av nån som känner till Sandra.

Det är väldigt lätt att orken tar slut innan man ens har funderat ut vad man behöver göra. Sist vi behövde intyg fick Göran ta över jagandet, för nu är han Godman, så jag slipper den biten. Det är ett evigt bollande och ingen vet vem som kan eller vilket telefonnummer man ska ringa och dom som ska veta lovar att ringa tillbaks men gör inte det osv, osv. Så man blir liksom lite trött, faktiskt. Det finns ju lite annat som ska fungera i livet också...

Det är ingen idé att tänka på resten av vandringen vi har framför oss. Det gäller att bara fokusera på steg 1, annars orkar jag inte ens lyfta foten.

Vi gick med i ett projekt för ett tag sen, för att få en läkare som kan skriva intyg. Projektet ska gå ut på att göra just den biten enklare, eftersom just läkare som kan skriva intyg saknades inom habiliteringen i vårt län.

Men det blev inte ett dugg enklare, för då var vi tvungna att åka 5 mil enkel resa så fort Sandra behövde till vårdcentralen (vilket tackolov inte händer särskilt ofta) Och läkaren, som visserligen är jätteduktig på att skriva intyg, bara är (eller helst ska vara) där en dag i veckan. Omöjlig att få tag i när man behöver intyg. Man ringer, väntar, ringer igen, väntar igen, ringer igen osv, osv.

Men nu, minsann, ska det finnas en läkare på habiliteringen, kors i taket! Så vi får ju skynda oss med dom intyg vi behöver nu, medan personen i fråga finns kvar… Om det nu stämmer att det finns en. Vi har fått både namn och telefonnummer ett antal gånger tidigare utan att vi har kommit nånvart för personen inte är kvar eller telefonnumret inte har stämt.

Det är steg 1. Efter det tar vi steg 2.

.