Jag saknar ett liv

När vi hade korttids, och/eller externa assistenter, så var vi ju lite lediga tillsammans ibland. Det var när vi hade externa assistenter som jag tillslut fick utmattningssyndrom, så den tiden saknar vi ju inte, förstås. Men jag saknar ett eget liv. Nu kan vi aldrig göra någonting tillsammans. Vi måste alltid dela på oss när vi gör saker. Det innebär att vi är ett team, kollegor, assistenter. Arbetskamrater. Punkt. Vi har inte tid eller möjlighet att ha någon annan relation.

När vi var lediga tillsammans ibland, så kunde vi njuta. Vi kunde julpynta i husvagnen och äta julmat och känna julstämning. Jag saknar det.

Vi kunde gå ut och käka, ta en promenad, eller åka på nån liten tripp tillsammans. Spontant hitta på nåt skoj, bara vi två. Packa lite pick-nick och göra en utflykt. Åka och titta på julskyltningen på NK. Gå på julmarknad. Åka till Danmark. Ta in på nåt hotell. Tända en brasa och lyssna på gamla vinylplattor. Gå ut i natten och titta på stjärnorna. Sitta i bastun och prata med varsin kall öl. Jag saknar det. Jättemycket saknar jag det.

.

Det tär

Jag har lite svårt att skriva nu (igen). Det beror nog mest på att jag är trött, och att det inte händer något av intresse. Det blir lätt bara gnäll, och det har jag ingen större lust med. Men ett och annat litet livstecken försöker jag dela med mig av iallafall.

När Sandra är hemma 24/7 så är det mycket som halkar efter. Huset förfaller och vi hinner bara akutstäda så vi får bort det som syns… Sen kan vi ju inte prata med varandra, så alla småsaker växer lätt till konflikter, och vi kan ju inte precis ”bråka av oss”. Eftersom Sandra inte klarar att vi ens diskuterar saker.

Ska det fungera så måste man vara trevlig mot varandra och ge varandra lite uppmuntran då och då. Eller, rätt ofta, faktiskt. För det gör att man blir gladare och orkar mer. Men när det tär för länge så orkar man inte visa uppskattning tillslut. Då blir alla sura och griniga och så är den onda cirkeln igång. Att aldrig ha avlastning är nog den största orsaken till att familjer som vår inte orkar hålla ihop. Man blir ju mer ett arbetslag, än ett par. Vi måste sköta vårt jobb för Sandras skull.

Nåja, vi försöker fokusera på våra arbetsuppgifter och tar en dag i taget. Just nu är vi trötta och Sandra mår inte så bra. När hon har dåliga dagar så krävs det ju förstås ännu mer tålamod, och det är väl lite bristvara just nu.

Vi antar ju att Sandra mår som hon gör för att vi inte orkar engagera oss och få hennes dagar så strukturerade som hon behöver. Vi har bara den fasta dagordningen på hennes schema och försöker stimulera henne med aktiviteter när vi orkar. Det är inte optimalt och kan mycket väl orsaka hennes mående.

Men vi anar en liten förkylning också. Dels är vi alla lite snoriga och hostiga, även om ingen är sängliggande, och dels är Sandra väldigt mycket tröttare nu än hon brukar. Hon har haft ett par kräk-dygn den senaste veckan bara, och det är ju inte likt henne. Kräkas kan hon göra när hon blir väldigt trött, och det har ingenting med magsjuka att göra. Faktum är att ingen i vår familj har haft magsjuka någonsin, och det är vi förstås tacksamma över. Sandras kräk-sjukor är inget smittsamt.

Hon är också ofta ostadig och yr i huvudet nu, vilket hon brukar bli i perioder. Vi tror att det hänger ihop med tröttheten. Det saknas struktur och det i sin tur gör att hon måste lägga energi på att få ordning på sånt som är vår uppgift att strukturera upp åt henne…

Nåja, det är som det är. Vi fick iallafall besked från handläggaren om att vi kommer bli kallade till ett möte, troligtvis i augusti. Då ska vi prata igenom behov av anpassningar i Sandras framtida boende och det känns ju bra. Så nu försöker vi koncentrera oss på att njuta av sommaren en dag i taget. Gilla läget och fokusera på att må så bra vi kan.

Jag önskar er som kikar in här en riktigt skön sommar!

.

Vilodag

Sandra blev tröttsjuk av nån anledning vi inte riktigt vet. Vi har iallafall inte gjort något extra, som kan ha tagit av hennes energi, så troligtvis är det nåt vi inte gjort... Faktum är att för lite aktiviteter nog är värre än för mycket. Aktiviteterna klarar hon bra om dom är välplanerade och förutsägbara för henne. Saknade aktiviteter ger istället en massa dötid som inte är förutsägbart utan bara tråkigt.

Morgonen började med en tjej som inte ville nånting. Men jag fick henne tillslut att gå på toan och efter några utbrott la hon sig i soffan och somnade. När Sandra är för trött för sig själv så blir alla ”måsten” svårare. Med måsten menar jag inte sånt som man tror att man måste göra, utan sånt som man faktiskt måste. Man måste kissa, och man måste lägga sig när man inte orkar vara uppe…

Jag undrar hur hon orkar sätta igång ett utbrott istället för att bara vilja sova, när hon liksom kräks av att vara vaken? Jag vet att hon inte kan rå för det själv, och att det inte är något hon väljer, men jag undrar ändå varför hon inte bara lägger sig och sover.

Man vill ju inte bråka med henne när hon är sjuk, men det är väldigt lätt att tappa det där saknade tålamodet, kan jag säga. Stort tack till Göran som har nån slags övermäktig förmåga att behålla lugnet. Tacksam att vi är två!

Jag klarar inte riktigt av stress längre vilket gör att mitt humör blir värre, även i situationer som egentligen inte är så stressiga. Så Göran får ha tålamod med mig med… Vi pratar ju om det, och jag måste ju säga vad det beror på när mitt tålamod är som bortblåst. För det är ju ingens fel och det finns ingen jag är arg på. Jag försöker gå undan istället för att bli stressad, i den mån jag klarar det.

Igår tänkte nog Göran att det var dumt att utmana mitt humör med att jag skulle laga mat. För det behövs bara tre kastruller samtidigt för att jag ska bli alldeles skakig. Något som jag inte kan styra över själv, mer än att försöka fokusera på det jag gör. Jag brukar stänga in mig i köket när jag lagar mat, men igår var ju Sandra sjuk och krävde akuta inryckningar vid låsningar och kräkattacker. Dessutom skulle ju säkert inte Sandra äta något, så Göran åkte och köpte pizza 💕

Precis när han kom tillbaks vaknade Sandra och ville ha mat, hahaha! Eller, hon piggnade till, men ville inte äta direkt, så vi hann få i oss lite, och Göran lagade mat åt henne sen. Resterna av våra pizzor åt vi i lugnare ro när Sandra var nattad för kvällen.

Natten har varit lugn och damen kräktes inget mer sen hon piggnade till igår på eftermiddagen. Hon fick t.o.m. i sig lite mat och en glass. Så det blev en lindrig tröttsjuka den här gången, verkar det som. Idag blir det en lugn dag, vilket brukar leda till en gnällig tjej. Vi får turas om att sitta hos henne mest hela tiden, och försöka göra sånt som hon tycker är roligt utan att det tar energi från henne.

Må så gott.

.

Hur håller vi ihop

Det är så klart påfrestande för äktenskapet att aldrig kunna prata med varandra ordentligt. När Sandra var liten kunde vi inte ens sitta bredvid varandra. Det kanske vi inte kan nu heller, när jag tänker efter. Vi har liksom inte möjlighet att prova, eftersom Sandra oftast blir stressad om vi är nära henne samtidigt.

När vi är familj så måste Sandra alltid vara i fokus. Hon fixar inte att vi bryr oss om varandra, pratar eller gör något som inte handlar om att hjälpa henne. Så när vi måste diskutera något, så får vi försöka göra det så inte Sandra märker det. Och det är ju inte precis plättlätt när vi är i samma hus hela tiden. Vi kör mycket med skrivna lappar, eller väldigt snabba beslut innan Sandra hinner reagera. Eller så måste vi vänta tills hon sover. Om vi själva är vakna så länge…

När vi dessutom är för trötta för att orka vara trevliga alla gånger, blir det ju väldigt lätt att man blir osams om skitsaker. För att man inte hinner prata ordentligt innan skitsaken hinner växa.

Så hur håller vi ihop?

Först och främst är vi båda medvetna om det här. Det gör ju att vi har större tålamod med varandras trötthet. Vi kan säga till varandra ”Jag förstår att du är trött nu, men det går ut över mig när du är grinig” eller ”Jag är skittrött, jag orkar inte vara glad just nu”

Det tror jag är jätteviktigt för om man vet att orsaken inte är varandra, så kan man ta hänsyn istället för att bli irriterad.

Om vi båda tänker ”Jag är skittrött så då måste min partner vara lika trött eftersom vi lever samma liv” och försöker stötta varandra istället, så får man faktiskt lite mer energi och blir lite gladare. För det sura och griniga smittar av sig, men det gör glädjen också. Och vi har alla ett eget ansvar och ett eget val att hantera situationen vi har.

Att visa varandra uppskattning gör att vi blir trevligare och gladare mot varandra. Vi förstår att skitsakerna inte är annat än skitsaker, men att dom kan skava mer än dom behöver när vi är trötta. Och vi försöker fokusera på det som måste göras, och släpper det som faktiskt inte är så viktigt.

Vad man väljer bort beror ju förstås på hur många viktigare saker det finns. Det har hänt att vi valt mellan dammsuga eller duscha. Dammsuga är viktigare eftersom dammet stör Sandra. Klippa gräset eller handla. Ja, handla är ju förstås nödvändigare.

Det är liksom ingen idé att hetsa upp sig över saker vi inte hinner eller orkar. För det blir ingen katastrof och vi kommer överleva ändå. En dag orkar vi klippa gräset, och nästa dag hinns duschen med. Det ordnar sig alltid på nåt sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå, som jag brukar säga.

Så, det viktigaste av allt. Vi unnar varandra ledigt och vila. Vi kan skita i struntsaker och prioritera återhämtning. Det som är viktigt hjälps vi åt med, men den som behöver vila mest får göra det först.

Och om vi hinner, så köper vi en flaska champagne och skålar för att vi är så jävla bäst!

.

Skärpning

Orken försvann helt igår och minnet med. Och tålamodet och vettet. Jag måste bli duktigare på att vara ledig när jag är ledig, så på tisdag åker jag till vårt extrahem och stannar där ett par dagar. Jag fixar inte att vara hemma när jag inte jobbar, för jobbet finns här, överallt helatiden. Och nu måste (!) jag se till att återhämta mig innan jag inte klarar nånting här.

När jag t.o.m. hade släppt ut katten, som är en innekatt och aldrig är ute utan sele, och skyllde på Göran, för ”jag hade minsann inte öppnat någon dörr” så blir man lite orolig. För det hade jag ju, insåg jag lite senare, när jag kom på varför jag öppnade dörren. Men jag brukar ha stenkoll på Sune-bulan när dörrar öppnas till ställen han inte ska vara på. Den här gången måste jag ha lämnat dörren öppen utan uppsikt. Men vi skrattade åt det sen, och det slutade bra eftersom Göran såg katten innan det hann hända nåt.

Vi blev osams också, av andra skit-saker, för vi är för trötta båda två. Jag hoppas verkligen att vi kan boka ett par dagar med lite lyx åt oss själva inom kort. Vi måste det om vi ska hålla ihop. Vi fick lite extra i lönekuvertet nyligen, det blir ju lätt så när man jobbar mycket och inte ens kan ta semester. Då bestämde vi att vi skulle unna oss nåt för varandra och förhållandet. Det är bara den där ledigheten det hänger på.

Var rädda om varandra, och er själva!

.

Sommarplåga med sammanbrott

Nu är vi nästan halvvägs. Alltså halva ”semestern” är avklarad, halva är kvar.

När assistenterna gick på semester valde vi att låtsas som det var en vanlig helg inför Sandra. Annars var risken stor att hon skulle bli stressad över ledigheten som väntade, eftersom vi inte kunde presentera något alternativ direkt. Vi hade inte heller berättat att hon skulle få åka till husvagnen, och hon visste inte ens att vi hade en.

Vi trodde dessutom att damen var påväg att bli sjuk, för hon var inte så pigg, men efter någon dags vila var hon ifatt sig igen. Dagen innan vi skulle åka till husvagnen berättade vi det för henne, och jag skrev ut några bilder så hon fick se hur den såg ut.

I husvagnen var allt förberett och ”Sandra-anpassat” in i minsta detalj. Ja, iallafall så långt vi kunde. Bl.a. eget sovrum med dörr som Göran satt dit, och bort med gardiner och annat som stör.

Göran fick sova i förtältet och jag i den bäddbara sittgruppen. Sune inspekterar våra sängar ;)

En låda med lite nya grejor till Sandra var fixad, och eftersom hon älskar paket så hade jag slagit in allt.

Det var bra saker som hon hade mycket roligt med.

Ja, sen blev det faktiskt rätt jobbigt, även fast vi försökte få Sandras dagar att bli bra, så gott vår energi räckte. Men vi blev till en början osams om det mesta och ”skilde oss” flera gånger under några dagar. Det är inte lätt att ha överseende med varandras brister när alla är för trötta, och vi var ju ganska trötta redan innan ”semestern” började. Semestern innebär ju att vi jobbar 24/7, sover dåligt och är tvungna att hantera oro och nyheter. Dessutom inte kunna/hinna prata något med varandra och lösa saker som behöver lösas akut. Det tar på krafterna och leder gärna till en massa missförstånd som inte hinner redas ut.

Jag har ingen statistik, men det är inte ovanligt att familjer som vår inte orkar hålla ihop. Vi har dock haft våra kriser, och den största hade vi för många år sen, innan vi fick korttids. Så det är ju uppenbart vad det beror på... Avlastningen har räddat oss genom åren, men nu har vi ingen sån längre.

Men det är som det är med den saken. Det går väl hyfsat ändå, får man säga. När vi inte kan prata med varandra, utan istället tillslut blir osams, är förstås inte bra när Sandra oroas och blir ledsen. Men efter den första veckans kris så insåg vi båda två vad det hela berodde på, och koncentrerade oss på att hålla sams och stötta varandra istället. Då gick det mycket bättre, även om vi är helt slutkörda för tillfället.

Vi har iallafall lagt upp dagarna ganska bra hittills, med några dagar i husvagnen, sen hem några dagar, tillbaks till husvagnen några dagar, sen hem igen, osv. Så vi hinner vila upp oss lite mellan varven, tvätta och packa om, och ha lagom sysselsättning som roar Sandra utan att göra henne less på att ”bara vara hemma för länge”.

Hon är otroligt duktig, trots alla intryck och annorlundaheter. Men det räcker ju med att det kommer en husvagn med grannar inom synhåll, så fixar inte Sandra att vara ute, trots att vår plats är så avgränsad man bara kan få det på en camping.

Grannarna har säsongsplats och det funkar bra, men enstaka semesterfirare,
som den inringade stör och oroar.

Så det har blivit lite utbrottande och näsblodande när stressen är för stor, vilket såklart händer oftare i husvagnen än i det trygga hemmet. (Det ekar ganska bra med utbrott mittinatten på en camping...). Men Sandra älskar husvagnen, så det är nånstans ändå värt det, till viss del. Hon stortrivs med kvällsmys i förtältet och målarböcker i husvagnen och tycker t.o.m. att toa- och duschrutinerna är spännande, även om man märker att hon blir lite stressad av det.

Vi har ju anpassat även det, men dom anpassningarna går jag inte in närmare på här i bloggen. Det är en egen procedur och det som är svårast för Sandra, både hemma och borta. Men hon är duktig och en eloge till Göran som fixar det bra på bortaplan. För det funkade inte när vi var båda i den situationen. Hemma är ju en avlösare alltid till hands vid behov, men på campingen funkade inte det, som sagt. Sen måste jag ju erkänna att jag själv blev väldigt stressad av situationen första duschningen, så jag var största boven i dramat den gången. Efter det har det gått bra, och det är Görans förtjänst.

Sandra har ju campat mycket när hon var liten, och hon har saknat vår husvagn, som vi hade då, jättemycket. Men när det blev problem med toa- och duschrutinerna så funkade inte campinglivet längre och då sålde vi husvagnen. Nu har vi gjort anpassningar, och speciallösningar, så det funkar om campingen har en rymlig toalett med duschmöjligheter, vilket den här campingen har. Dock har Sandra blivit mycket, mycket känsligare för folk nu, än när hon var yngre och det är väl orsaken till att hon bara fixar några dygn i taget. Knappt det.

Nu kanske ni undrar varför vi utsätter oss för campingliv istället för att vara hemma i tryggheten som är lugnare för alla. Jo, dels för att Sandra älskar det, förstås, men också för att hon inte står ut hemma i mer än typ en helg, eller några dagar, om vi inte har en ordentlig plan. Hon kräver strukturerad och anpassad sysselsättning hela tiden, nämligen. Varje dag, varje minut.

Att bara vara hemma stressar henne om vi inte har ett noga planerat schema över dygnets alla timmar. Och det är jobbigare än att åka iväg på lite äventyr i lagom dos.

Det är också orsaken till att vi inte skiter i att bråka med kommunen om den dagliga verksamheten. Sandra måste ha en sysselsättning, och ett schema att följa hela tiden. Kommunens lösning när o-anpassningarna gör henne stressad och sjuk, är att hon ska gå halvtid på deras o-anpassade dv. Men det är ju ingen lösning för Sandra, som behöver sysselsättas hela tiden men det kräver anpassning om hon ska fixa det. Vart hon än befinner sig.

Vi har också fått mail från vår LSS-handläggare som vill göra ett hembesök. Suck! Ja, alltså, jag har inget att säga om det, egentligen. Jag fattar att han vill träffa Sandra och bilda sig en uppfattning. Men jag önskar att dom bara kunde lyssna, och anpassa sig lite. Och åtminstone läsa alla intyg vi har skickat in, som förklarar just det. För att bara komma hit huxflux på ett hembesök ger ingen som helst information om hur Sandra funkar. Då är det mycket bättre att iaktta vardagen i smyg, helst i flera dagar. Först då kan man få en uppfattning.

Att komma hit en timma och prata med Sandra ger ju helt fel bild av henne. Det enda som händer är att hon blir stressad, och vi får ta hand om det efteråt. Hon tycker ju det är spännande och kommer inte alls att vara sig själv under den timmen.

Han skulle ju kunna komma hit idag, för nu har vi trött-sjuka här, p.g.a. semestertiderna och ett schema som inte är som vanligt för Sandras del. Så jag springer mellan kräk-bunken och datorn, och passar på att sammanställa det som jag har skrivit lite då och då under flera dagar, när Sandra somnar till i soffan.

Nåja, nog om det. Förutom stress, bråk, utbrott, kräkattacker, migrän och yrsel så har iallafall Sandra fått en hyfsat bra semester så här långt. Bara resten kvar nu då. Vi får väl se om vi fortfarande är en hel familj när även vi hinner ha semester nån gång i framtiden. Eller om man hamnar på psyket istället. Troligtvis blir det inte några fler äventyr iallafall, utan vi hoppas att Sandra når sig på hemmaplan i lite lugnare ro tills den trygga vardagen är tillbaks igen.

Det skulle bli dyrt för samhället om vi alla kraschade, och det är ju tragiskt att ingen fattar att det bara behövs en individ-anpassad bostad åt Sandra för att lösa hela situationen relativt billigt. Det är ju synd att hon inte fixar en vanlig lägenhet, då hade problemet varit löst för länge sen.

Nu är vi mest glada över att vi har överlevt två av fyra veckor dygnetruntpass.

Hare bäst!

.

Kärlekshistorier och släktskap

Det hade gått bra för Sandra och assistenterna här hemma när vi var iväg. Sandra har varit lite skör, men funkat okay ändå. Eftersom assistenterna är så duktiga på anpassning :)

Idag står det städning på mitt schema, medan Sandra är på jobbet. Göran har lite ärenden att klara av, idag eller nästa vecka beroende på ork. Sen börjar Sandras helg och snart är det ny vecka igen. Fasligt vad fort det går!

Jag har inte så mycket mer att berätta just nu, så jag tar och avslutar med att svara på lite frågor från Anonym, tack för din kommentar.

Göran och jag träffades 1985, och hur det gick till var inte så särskilt romantiskt. Han hade bil och körkort och vi var några kompisar som skulle på fest på andra sidan Sverige. Jag kommer inte ihåg så mycket, men hade säkert kul ;) Vi förlovade oss 87, fick barn 94 och gifte oss 99.

1999 var, förutom att vi gifte oss, ett jobbigt år då jag hade en sorgeprocess att gå igenom. Dels att få ett annorlunda barn, förstås, men också att inte kunna få fler barn. Många närstående försvann under den här tiden. Året efter fick Sandra sin diagnos och vi fick svar på en massa frågor. Då vände det igen.

Sandra har kusiner, men dom blev nog lite besvikna över att inte få en ”normal kusin” så dom slutade het sonika höra av sig när Sandras svårigheter blev för uppenbara. Resten av släkten tröttnade väl på att vara dom som var tvungna att anpassa sig om vi skulle kunna ses. Så därför har vi ingen släkt alls.

Sandra minns sin släkt, och tycker om dom. Hon vet inte att det inte är ömsesidigt, men undrar säkert vart dom tog vägen.

Jag önskar er en fin Påsk!

.

Prioriteringar och samveten

Jag känner mig väldigt ofta låst, vilket inte är så konstigt eftersom jag inte kan göra saker som jag vill göra när jag vill. Dessutom är det väldigt lätt att få dåligt samvete över att inte kunna göra allt man vill. Det är lätt att bli ledsen över att man måste säga nej 9 av 10 gånger, särskilt när en del tycks tro att det beror på ovilja från min sida. Att jag alltid prioriterar annat. Men det är nog snarare så att jag inte har så mycket val när jag prioriterar.

Dom flesta som har vanliga jobb är lediga betydligt mer än vad jag är, och dom flesta kan göra mer på sin fritid än vad jag kan. Dom flesta som har vänner omkring sig kan träffa dom, eller prata med dom i telefon ganska regelbundet. Det önskar jag att jag också kunde.

Men jag kan inte gå och sörja det, utan jag tror att jag uppskattar dom få tillfällena som ges, mer än dom flesta gör. Kan man bara träffa vänner två gånger på ett helt år så njuter man extra av dom stunderna. Men jag skulle önska att jag hade fler såna tillfällen. Ibland känns det som lite meningen att vi inte har någon släkt som vi måste träffa, för det skulle innebära ännu mindre tid att träffa vänner.

Vi har inte precis något ”sju-fyra-jobb” utan är på jobbet hela tiden när Sandra är hemma. Jag föredrar att säga jobb, eftersom det är lättare för andra att förstå då. För jobbar man så jobbar man. Då kan man inte prata i telefon, eller duscha, eller städa, eller gå ut, eller planera, eller gå på toa, eller ta ledigt hursomhelst. När jag ”är på jobbet” så är jag på jobbet precis lika mycket som alla andra som ”är på jobbet” liksom. Fast mitt pass fortsätter dygnet runt när inte Sandra är iväg på sitt.

När livet fungerar, och Sandra har en verksamhet och en vardag som hon orkar med, så har vi vår ledighet när hon är iväg. På vardagar. Vi jobbar alltså som mest när dom flesta är lediga. Då kan man ganska enkelt räkna ut att det blir svårt att träffa, eller ens prata i telefon med sina vänner. Därför är jag oändligt tacksam över datorns möjligheter, bloggen och Facebook.

När vi är lediga måste vi hinna göra allt det där som man inte hinner, eller har möjlighet att göra, när man är på jobbet. Allt från att prata med varandra och planera Sandras dagar till att träffa vänner. Det viktigaste först (vilket inte betyder att resten inte är viktigt). Tyvärr ligger vänner nästan längst ner på listan, för det finns annat som vi måste först. Det är inget jag väljer, utan sånt som måste göras om vardagen ska funka.

Den här ledigheten har t.ex. gått åt till ett besök hos optikern, viktiga inköp, veckohandling, några ärenden, en liten promenad, ett par samtal och mailkontakter, planering av kommande vecka, städning, vila och snöskottning. Sånt som måste göras mer eller mindre på varje ledighet.

När man då kommer längst ner på ”att-göra-listan” vilket man bara gör om livet i övrigt fungerar utan problem en längre tid, och Sandra kommer iväg på sitt varje dag, så är det ju många roligheter man gärna vill göra, och då måste man välja en sak.

Har Göran och jag inte hunnit prata med varandra på ett halvår, så är det prio 1 att göra nånting tillsammans för att vi inte ska skilja oss. Sen då, om vi fortfarande har en fungerande vardag när vi har kommit så här långt, så har vi kanske en ledighet att träffa vänner på. Då måste dom man vill träffa ha tid på samma dag.

Just nu ligger vi efter väldigt mycket, och framtiden är oviss då vi inte ens vet om vi kommer ha ledigt nåt mer framöver. Men jag försöker få in lite roligheter mellan varven ändå. För att stå ut, och för att orka komma ifatt i vardagen nån gång. Men det är väldigt lätt att få dåligt samvete över allt jag måste prioritera bort.

Och nu har jag svamlat färdigt och gör ett nytt försök att hinna somna innan hjärnan börjar grubbla för mycket igen. Gonatten!

.

Bröllopsdag x 15

Eftersom vi inte har haft möjlighet att fira våra bröllopsdagar genom åren, så passade vi på att fira alla på en gång igår ;) Eller, vi firade iallafall bröllopsdag. Och på rätt dag.

15 år som gifta. Fast vi hade varit ett par ganska många år innan vi gifte oss, förstås. Hursomhelst så var det väl på tiden att vi firade lite, tycker jag.

Ska jag vara helt ärlig så har vi nog glömt dagen vissa år, trots ett datum som borde vara enkelt att komma ihåg. Fast vi har ju haft lite annat att hålla reda på, så det är kanske inte så konstigt, trots allt.

Dom gånger vi har kommit ihåg det så har vi ju oftast inte varit lediga, men vi har väl firat lite nu och då, oavsett datum, istället. Det finns ju alltid anledning att fira livet och kärleken. Alla dagar, eller iallafall dom dagar man kan, och vill J

Så egentligen har vi firat oss själva ganska många gånger, så vi kan nog snart fira guldbröllop ;)

Må allra bäst, och ta vara på tillfällena som kommer. Stora som små.

.

VAF:ande

Sandra kom iväg bra med ridkläder och korttidsväska igår morse, även om det var lite på gränsen. Skörheten lös igenom fast hon verkade glad. Det är ju ganska troligt att det var förväntningarna inför ridningen som stressade lite, och isf gick det säkert över så fort hon kom dit.

Göran åkte iväg och fick veckohandlingen gjord medan jag faktiskt inte fick nånting gjort. Jag satt bara och drack kaffe och njöt av mina egna spellistor på Spotify.

Att bara göra det man vill, om man vill, när man vill… det är såå skönt ibland. Det fick bli en sån dag, helt enkelt. Sen blev det en hel del VAF, och det behöver man ju! Helst lite oftare än vad vi har tagit oss tid med på sistone.

Om nån har missat det så betyder VAF VårdAvFörhållande. Det blev en massa mys, småpratande, bastu, vin, grillning och en weekendresa beställd till hösten, minsann! J

Bara Göran och jag, utan jobb och medan Sandra är på korttids! Första gången vi har ledig semester sen Sandra föddes, så det är ju liksom dags nu, tycker vi. Vi har ju rest en del med Sandra genom åren, men även fast det har sin charm så jobbar vi ju då, och det blir ingen semester.

Snarare är det väl så att vi har behövt semester när vi kommit hem från våra resor. Det känns ovant och lyxigt med riktig semester, och vi kommer säkert att njuta av just ledigheten. Sånt som man gör när man är på semester, men som vi aldrig har kunnat. Nu är det ju ett tag kvar, så jag berättar väl mer om det när det finns mer att säga, helt enkelt.

En tråkighet i det hela är ju att jag har varit tvungen att välja bort en annan rolighet som jag hade planerat för, och längtat till, i höst. Nämligen en träff med fina vänner uppe i norra delen av vårt vackra land. Men jag är ju glad att vi kan göra nånting alls nuförtiden, och allt kan ju ingen göra. Jag hoppas att jag kommer uppåt i landet vid ett annat tillfälle.

Idag har Göran ett läkarbesök på förmiddagen och sen vet jag inte om det blir ännu en sån där ”göra-ingenting-dag” eller om vi gör nånting… Väder och lust får bestämma och bara det är ju skönt! Vi vill ju gärna ta en cykeltur, så det blir det nog om det inte blir regn, det ser lovande ut än så länge.

Jag har inte så mycket mer att komma med, men ska försöka svara på en fråga från Johannes mamma som undrar hur skolan har löst fritidsdelen för Sandra. Jag skrev ju igår att Sandra har fritids kvar i sommar eftersom hon ska gå kvar i skolan nästa termin.

Men fritids går hon inte på i skolan, utan hon har fritidsplats på korttids. Eller, jag bladar ihop vad det heter, för fritids heter det väl bara tills barnet fyller 12, tror jag. För oss har det ju rullat på och för Sandras skull säger vi fritids så hon kan förstå skillnaden. Fritids är på dagtid, istället för skola när det är lov, och korttids är över natten. Korttidsdygn har hon beviljat 8-10 dygn/månad, och ”fritids” på loven.

Tidigare hade Sandra fritids ett par timmar på fredagar i skolan, för att dagarna skulle bli lika långa och dom andra eleverna slutade tidigare på fredagar. Då hade hon bara en längre skoldag, så hon märkte inte när skolverksamheten övergick till fritidsverksamhet. Nu behövs inte det längre, utan nu är det snarare så att Sandra behöver komma hem tidigare på fredagar då hon ofta är trött.

Fritids och korttids är ju på samma ställe och det är kommunen vi har ”slagits” med för att få till det. Det fanns inget korttids i vår kommun, och kommunen påstod att det inte heller fanns något behov. Jag tyckte det fanns behov efter som vi behövde det… Så det var ju ”bara” att sätta sig in i lagar och rättigheter och sen kräva att det startade.

Under den perioden var jag så klart arbetslös, det gick ju inte att jobba och Sandra gick en kort period på ett vanligt fritids, med resurs. Det funkade ganska bra ett tag, men hade aldrig gått i längden med alla andra barn. Så jag läste på lite till och krävde ett anpassat fritids till Sandra. Kommunen var lite trött på mig och jag var lite känd i lokalpressen ett tag. (Det var ju taxitjafset jag skrev om igår också, under ungefär samma period)

Efter en hel del turer så öppnade korttids (10 år sen) och dom elever som inte klarade vanligt fritids fick ”fritidsplats” på korttids. En bra lösning för Sandras del och det har fungerat jättebra hela tiden. Och det visade sig att behovet var ganska stort, trots allt.

Jag önskar Johannes mamma lycka till, hoppas det ordnar sig till det bästa för er.

♥ Kram ♥

Tema - Relationer - Förhållande

Jag har skrivit om det förr, men gör det igen. Dels för att Neurobloggarna har tema om relationer den här veckan, så då passar det ju bra, och dels är det såå viktigt.

 

(Av nån anledning funkar det inte att ladda in bilder just nu, så ni får stå ut med bara text i det här inlägget)

 

Det finns statistik för hur vanligt det är att föräldrar till barn inom npf går skilda vägar, men jag har inga siffror, mer än att jag vet att det är vanligt. Och största orsaken tror ju jag är att man inte hinner vårda förhållandet nåt i all anpassning.

Ja, man hinner/kan ju inte ens prata med varandra, så minsta småsak växer sig bara större istället för att bli ur världen på direkten. Det blir väldigt lätt problem av saker som egentligen inte är nåt problem, om man bara kunde prata lite med varandra, eller hade möjlighet att planera och bestämma saker tillsammans.

När Sandra var liten, och innan vi hade nån avlastning, så var det riktigt nära att vi separerade. Dels var vi helt slutkörda och livet runt Sandra funkade inte alls. Hon mådde dåligt och var sjuk (med dygn av kräkattacker) varje vecka. Och dels hade vi ingen tid för nånting annat än att finnas för Sandra, och kämpa för hennes rättigheter.

Vi fick ofta höra att vi behövde ta hand om oss mer, och tänka på oss själva, för att orka. Men det är faktiskt så att man inte kan tänka på sig själv, eller vårda nåt förhållande, förrän barnet mår bra. Det är nämligen ingen som helst batteriladdare att ta hand om sig själv när man har ett barn som håller på att gå sönder av stress och för dålig anpassning. Man måste börja i rätt ände. Sen, när livet börjar funka runt barnet, och barnet börjar må bra, då kan man börja jobba med sig själv och vårda äktenskapet.

Under den här jobbiga tiden, då vi hade jämt att göra med att få Sandras dagar att fungera så hon inte behövde bli stressjuk titt som tätt, så jobbade Göran mycket. Han har egen firma, och det var den inkomsten vi levde på då, så det var tvunget att han jobbade väldigt mycket.

Och då hängde ju resten på mig, så klart. Prata hann vi aldrig och Sandra tillät inte ens att vi satt bredvid varandra. Det såg säkert ut som att vi lät henne styra vårt liv, men det var helt tvunget med anpassning om vi inte ville ha utbrott dygnet runt.

Vi började planera för skilsmässa, kollade på lägenhet och försökte hitta den bästa lösningen för Sandra.

Då fick vi korttids (eller, vi hade kämpat ett tag för att det skulle öppna ett korttids, och tillslut blev det verklighet) och då vände allt. (Ja, tillsammans med lite annat som föll på plats) Vi insåg hur trötta vi var och att det var det som var orsaken till att vi inte stod ut med nånting. Vi började vårda oss själva och hann prata med varandra mellan varven. Korttids räddade hela familjen!

Vi blir fortfarande slut ibland, och har för lite tid att prata i perioder när vi är sjuka mycket eller av annan anledning inte har ledigt (korttids, fritids eller skola) i långa perioder. Men nu vet vi orsaken när det blir jobbigt, och det gör att vi står ut och accepterar att vi retar oss på det mesta tillslut. Vi vet att det vänder så fort vi får en chans att ladda batterierna igen.

Och vi är ganska bra på att ”intensiv-njuta” av livet när tillfälle ges. Det behövs inte så mycket för att vi ska må bra. Lite ledigt, lite frihet, inga tider att passa, duscha när man vill, gå ut när man vill, bara göra vad man vill när man vill. Det räcker t.o.m. att veta att vi kan, även om vi inte gör.

♥ Kram ♥

VAF

Vi har varit iväg och haft lite VAF (=VårdAvFörhållande) och det kan jag varmt rekommendera att man har inbokat i almanackan lite då och då. Viktiga grejor när man inte har så mycket tid för varandra i vardagen.

Nu behöver man inte göra stora och påkostade saker när man VAF:ar, huvudsaken man ser till att njuta av livet lite mellan alla måsten och krav. Hellre små njutningsstunder som blir av än stora förväntningar som man aldrig hinner!

 

Men nu slog vi på lite större, om man säger så. Annars nöjer vi oss med en myskväll i tv-soffan, en prommis i vårsolen med lite picknick eller bara äta i lugn och ro med lite tända ljus. Det är inte hur man har det som är det viktiga, utan hur man tar det :)

Nu har vi iaf njutit och kostat på lite extra. Eller, det var väl jag som kostade på, för jag ville överraska Göran lite. Jag tänkte faktiskt på det redan i våras när han såg till att vi hade det bra när vi sjukade mest hela tiden. En tuff vår för oss alla, men Göran var den som var friskast och hade fullt upp, kan man säga. Jag tänker inte gå in mer på det nu, men han är värd lite uppskattning!

 

Sen läste jag i Meekatts blogg när hon och hennes dotter var i Stockholm och bodde på Radisson hotell, och när jag såg utsikten så blev jag lite sugen på det, faktiskt.

Och så föll det sig så att Göran fyllde år igår, och vi hade korttids, och jag ville till Stockholm. Så vad passade väl bättre?!

 

Men nu är jag trött och tänkte sjunka ner i soffan med lite vin och choklad (!) för sen börjas det igen. Vardagslivet… Mer om det imorrn.

♥ Kram ♥

Bröllopsdag

I hela 25 år har vi hållit ihop, Göran och jag! 25 år!!! Jösses! Fast vi väntade länge med att gifta oss och firar 11 år idag :)

11 år av med- och motgång, och dom flesta som har autism i familjen vet nog att det tär på förhållandet ibland. Faktum är att skilsmässostatistiken är ganska hög i familjer som har barn med autism. Man måste verkligen jobba med förhållandet och ta vara på den tid man får tillsammans. I perioder har man ju ingen sån tid alls…

Det är när det inte har funnits sån tid som vi har krisat. Jag skulle ljuga om jag sa att vi bara har blivit stärkta, men vi har iaf genomgått så pass mycket tillsammans att vi vet vad vi klarar och att det är värt att kämpa lite extra när det är tungt.

Vi vet att det beror på för lite tid för varandra och vi vet vad vi behöver göra när det har varit en jobbig period. Vi har lärt oss att ta vara på de stunder vi har och vi är duktiga på att vårda förhållandet och se till att må bra när vi kan.

En sak är säker, utan avlastning hade det aldrig gått! Det har varit perioder då vi inte har kunnat prata med varandra ens. Akuta saker skrev vi lappar om, och inte lika akuta saker tog vi när Sandra hade somnat. Ta i varandra, eller ens sitta bredvid varandra, kunde vi inte alls ett tag. Tack vare att vi har korttids så får vi lite tid för varandra och jag tänker inte ha dåligt samvete över att vi behöver det :)

Ha det gott, alla som kikar in!
Kram!