Jag ska
besvara en kommentar från en anonym läsare efter det här inlägget. Jag vet
inte hur mycket erfarenheter du har, men jag tycker inte du är hjärtlös. Bara o-insatt.
Jag klistrar
in kommentaren först:
”Alltså, nu
kanske det låter hjärtlöst men; ni är garanterat inte den enda familjen i
Sverige som har ett barn med dom behoven.
Sandra
kanske vist klarar av att bo på gruppboende, precis som ni trodde att hon måste
duscha varje morgon, måste ha schema med massa aktivitetet hela tiden o.s.v.
Kanske har ni fastnat i erat tänk om tror att dey inte finns någon annan
lösning. Men det är jag övertygad om att det finns!”
Jag har mött
ganska många människor som inte förstår, och det brukar inte vara någon idé att
förklara, för dom personerna tror nästan alltid att dom kan autism. Det är oftast personer som glömmer att Sandra inte är autism… Man måste känna varje individ
ordentligt innan man kan förstå nånting.
Jag har
inget emot gruppbostäder. Men det är en stor sorg att ha ett barn som faktiskt
inte klarar den miljön. För det finns jättebra ställen där dom verkligen har
det superbra tillsammans. Jag älskar programmet ”En annan del av Köping”
samtidigt som jag blir så ledsen över att Sandra inte kan vara med i sådan
gemenskap och göra roliga saker med vänner. Men det är inte hennes behov, bara
min egen sorg. Vad livet vore enkelt om hon passade in i mallen.
Men nu gör
hon inte det. Och nej, hon är inte ensam om att inte passa in. Det är bara det
att dom som har så stora svårigheter inte är tillräckligt många för att det ska satsas på dom. Och dom får därmed inte den
förståelse dom förtjänar. Det är nämligen så att dom som inte är insatta i
svårigheterna och konsekvenserna av o-anpassningarna faktiskt inte har en
aning, och ändå tror sig veta. Såna människor har jag mött ett otal gånger. Det
är lätt att bli förbannad, men jag förstår ju att det är okunskap som ligger
bakom det.
Att Sandra
inte klarar en gruppbostad (i den formen som erbjuds) är ingenting som jag
sitter här och hittar på. Varför skulle jag vilja göra livet så här besvärligt,
och gå in i väggen istället för att ha ett liv som jag orkar leva? Att vi kan säga att Sandra inte
klarar det beror så klart på att vi har erfarenheter, och har sett
konsekvenserna. Jag vet inte om du har följt min blogg, men jag har beskrivit
dom konsekvenserna tidigare. Så ska inte Sandra må!
Vi har sett vilken
miljö Sandra klarar, respektive inte klarar. Och vi vet att det krävs kunskap
för att kunna anpassa rätt. Jag har inte besökt alla gruppbostäder som finns,
men jag vet att det inte finns någon i vår kommun som fungerar. För om det hade
funnits det så förmodar jag att LSS-handläggaren hade talat om det vid det här
laget. (Och det är ju inte bara att byta kommun hursomhelst, som jag skrev igår).
Första
skolan Sandra gick i fungerade inte. Där fanns inte kunskaperna om autism, och
när jag idag ser filmerna därifrån så förstår jag varför Sandra hade utbrott
flera gånger om dagarna och var stress-sjuk i stort sett varje vecka.
I andra
skolan fanns kunskaperna. Där individanpassade man, och handplockade vilka
lärare som klarade av att bemöta Sandra rätt. Där var allt på Sandras villkor
och där utvecklades hon. Hon var nästan aldrig sjuk och hade nästan inga
utbrott. (Hon hade eget klassrum och en lärare hos sig hela tiden).
Sen började
cirkusen med daglig verksamhet. Eget rum och egen assistent, lugn ingång och
avskilt från övriga. Efter tre månader gick det inte längre. Då fick vi hämta
henne nästan varje dag, hon hade utbrott, klarade inte att gå på toaletten och
blev stress-sjuk igen. För det var folk i andra änden av lokalerna, och ingen
personal som tog ansvar för verksamheten.
Andra
försöket var i korttids lokaler. Där mådde Sandra bättre. Det var inga andra
där på dagtid, eftersom dom då var i sina skolor. Där fick hon inte gå kvar för
en ny chef sen.
Tredje
försöket gick ganska bra ett tag. Där var det endast en person till, med sin
personal (dom träffades aldrig) och Sandra hade beviljats dubbelbemanning. Sen var det meningen att det skulle bli en
daglig verksamhet för fler… När Sandra tillslut började krypa fram, glömde bort
hur man går på toa och hade utbrott flera gånger om dagarna igen, så tog vi
henne därifrån.
Vi fick ytterligare
ett förslag på verksamhet efter en anmälan till IVO, men där var det så o-anpassat
att vi inte ville utsätta Sandra för det. Vi hade istället en egen verksamhet i
vår källare och Sandra mådde bra igen.
Sen har vi
korttids. Med stora anpassningar och väldigt duktig personal så fungerade det i
tio års tid. Anpassningarna var bl.a. att Sandra var där själv, eller ibland
med någon som det fungerade bra med. Hon hade en personal på sig hela tiden och lokalerna var såna att det fanns möjlighet
för Sandra att vara ifred. Hon var (nästan) aldrig där
på helgerna och vi såg till att hon fick vila hemma, före och efter
korttidsdygnen. (Med det sagt att hon inte skulle klara att bo så, men det gick
bra två vardagar i veckan. Dom gånger hon var där längre, på lov, blev hon
oftast stress-sjuk efteråt).
Sen kom en
ny chef som nog tänkte ungefär som du, och många andra som inte är insatta. Han
ansåg att det var ”mamman som trodde” så han tog bort anpassningarna. Det ihop
med att det byttes ut många välkända ur personalgruppen, och nya gärna tror att
dom förstår behoven… gjorde att Sandra kraschade och vi fick avsluta korttids.
Så, nej, det
är inte jag som tror att det inte går. Jag vet däremot att det går om man gör
rätt, och att det inte finns såna ställen överallt. Om dom finns överhuvudtaget
vet jag inte, men jag hoppas det för det är kanske det enda vi har om vi inte
får det bästa alternativet att fungera – assistans och egen bostad.
Och nej, vi
är inte ensamma. Jag har fler vänner som har liknande situation, och t.o.m.
ännu svårare än Sandra att vara där det finns folk. Jag har en nära vän vars
son har rivit en lägenhet för att det kom någon för nära. Jag har en annan nära
vän vars son var så stressad att han flög på alla som kom i närheten. Sandras
stressnivå har ökat markant sen skolan slutade och hon har också börjat slå och
kasta. Dom här individerna, som inte passar in i mallen, måste också få hjälp
och dom är helt beroende av individuell anpassning. Men det finns ingenting för
dom, inte ens förståelse.
Slutligen.
Sandra har alltid duschat varje kväll (aldrig på morgnarna) och det måste hon
av orsaker jag inte har skrivit här. Det kommer vi fortsätta med.
Att ta bort
schemat är inget vi bara gjorde för att vi tidigare hade trott att hon behövde
det. Förut behövde hon det nämligen, så det handlar mer om att ”inte fastna i
vårt tänk” utan följa hennes utveckling. Utveckling och dagsform måste man lära
sig att följa hela tiden, varje dag, varje minut. Det går inte att "fastna i något tänk" när man jobbar med individer som Sandra, för då går det åt skogen.
Anledningen
till att vi tog bort schemat var att vi håller på och lära oss en ny metod nu,
där schemat i det utförandet vi hade, inte hade någon funktion längre. Sandra
behöver fortfarande aktiveras, men nu jobbar vi med son-rise där man istället
följer individen i nuet. Det är Sandra som visar vägen, inte schemat. Ett slags
schema som vi kallar tavlan har vi kvar, med den information hon fortfarande
behöver. Och som ett litet tillägg då så tror jag det blir ännu svårare att
hitta en gruppbostad som är anpassad efter Sandras behov och vårt nya
arbetssätt. Det är nämligen vårt gamla tänk som är det som man jobbar med i
verksamheter där individer med autism finns.
.