lördag 25 februari 2017

Smarta regler

Det finns regler som är bra för dom flesta. Regler som är till för att man inte ska jobba för mycket… Antar jag, eller det är väl vad man ska tro iallafall. För när man har ett jobb där man inte kan vara ledig så blir det ju billig arbetskraft när man liksom måste jobba ändå, men utan lön.

Sen måste man ta semester också. Jippi. Det innebär semester på lönebeskedet men i praktiken gratis arbetskraft. Eftersom jag är mamma så bryr jag mig inte så mycket om vilka timmar jag får lön för och inte, men jag behöver ledigt ibland. Och framförallt, Sandra behöver folk som hjälper henne även när hon inte har föräldrar som jobbar gratis. För jag har svårt att tänka mig att det finns några ”vanligt anställda” som är beredda att jobba utan lön.

Bra regler. Verkligen.

Det hade varit okay om reglerna kunde anpassas lite, när det är akut personalbrist. Så dom assistenter som skulle behöva rycka in kan göra det. Och få lön. För annars kommer det finnas stunder som är obemannade i framtiden, och det går ju liksom inte.

Med en massa flyt hinner vi få full bemanning inom kort, så Göran och jag hinner ta ut lite av vår semester innan året är slut. Vore nice. Men det vi hoppas på i första hand är väl att vi ska kunna komma ner i att bara jobba dom timmar vi får lön för, vilket är 48 timmar i veckan. Nästa mål är väl kanske att kunna jobba bara heltid. Semester har varit vårt mål i flera år, och vem vet, kanske når vi dit också, framöver. Det långsiktiga målet är ju att vi inte ska behövas alls. Det målet måste vi nå innan vi dör.



.

tisdag 21 februari 2017

Skaparglädje

Sandra har fått en hel del fint material av en mycket god vän, bl.a. Pom-Poms som jag har lite planer för. Ser ni vad vi ska pyssla ihop?



Må allra bäst!

.

söndag 19 februari 2017

Roligt på jobbet

Igår tog vi fram lite ”jobba i bänken” som är pedagogiska övningar, likt skolarbeten. Sandra älskar det och det var länge sen nu, så hon var riktigt jobb-sugen. Jag måste strukturera upp det bättre, och komma ifatt med förberedelserna bara, så det blir flyt och variation i det med.

Variationen är jätteviktigt, annars tröttnar Sandra och vill inte mer. Så man får inte göra samma sak för ofta, men samma sak går ibland att variera så intresset och nyfikenheten håller i sig.

Jag gjorde i ordning ”korgarna” och dom går ju att variera förstås. För er som inte vet så är det tre korgar (eller backar har det blivit nu) som man fyller med tre olika arbeten. Sandra väljer sen en ”korg” i taget och gör det jobb som ligger i den.


I en av korgarna fanns det skruvar med brickor och muttrar. En finmotorisk övning där Sandra skruvade isär och sorterade muttrar i en burk, skruvar i en osv. Den övningen går att variera lite. Man kan t.ex. skruva ihop och man kan sortera storlekar.


Hon fick också en lego-uppgift som går ut på att bygga lika enligt en förebild, vilket är svårt men blev ganska likt. Den tredje uppgiften var en inplastad bild där hon ska hitta samma motiv som finns på småbilder. Det tycker hon är jätteroligt och är superduktig på. Såna har vi många olika att variera med. Dom går att använda hur många gånger som helst med en whiteboardpenna.


Efter korgarna hade jag ett extrajobb, för det är alltid bra att ha lite reserv ifall damen är jobbsugen. Det är små djur, 6 olika i 6 färger. Där kan man förstås välja att sortera djur eller färg, och på olika sätt. Igår hade jag tagit fram 6 burkar med lock. Sandra fick skruva av locken, sortera djuren i rätt burk och sen skruva på locken igen. På locken fanns ett svartvitt foto av samma djur, och på burkarna fanns foton av riktiga djur.


Jag har också gjort en kartong där man sorterar djuren i olika luckor. Den ska jag ta fram nästa gång vi ska sortera djuren, men det blir om några veckor när djuren känns ”nya” igen. Genom att variera mycket håller vi intresset och nyfikenheten uppe.

Dom här ”pedagogiska jobben” tycker Sandra är jätteroliga, om dom utmanar lagom. Jag tänkte försöka få in det som val i hennes pärm, åtminstone en gång i veckan framöver. Vi har massor i källaren så det ska bli roligt när jag bara hinner titta igenom det ordentligt.


Ha en fortsatt skön helg!

.

lördag 18 februari 2017

På banan igen

Det hade varit bättre att baka bullar igår, med tanke på humöret som var tillbaks till normalläge igen. Men Sandra bestämde ju bullbakningen redan i onsdags, så det var inte läge att avbryta dom planerna i torsdags.

Gårdagen blev lugn och mysig, med lite lagom pysslande. För ett par veckor sen, eller när det nu var, gjorde vi sockerlags-målningar, och dom tänkte jag att man kunde göra nåt mer av innan dom åker i soporna. Och nej, vi sparar inte på allt, det skulle bli både fullt och dyrt. Vi återskapar det som går att använda igen, och slänger resten. Några minnen är sparade i en pärm, när det har hänt nåt särskilt i utvecklingen.

Sandra tycker om att skapa, och tycker det är fint i stunden, sen är hon inte intresserad längre. Så vi har nya alster i vår ”skapande-hörna” tills det kommer nytt att byta med. Och det gör det ju i stort sett varje vecka.

Nu hade jag gjort streck över hennes sockerlags-tavlor, som hon fick klippa efter i gårdagens skapande. Bra klippövning på köpet.


Sen limmade hon remsorna på ett svart ark, och vips så blev det en ny fin tavla som Sandra var mycket stolt över. ”Jag kan allt i världen” sa hon 😍

Remsorna går att ta bort sen, och göra en ny tavla på baksidan.

I övrigt gjorde vi inte så mycket, utan det blev lite egna val resten av dagen. Sandra pysslade med länkar en stund och ville sen se på film. Det var skönt med en sån dag, faktiskt.

Idag är det lördag och den här veckan har Sandra längtat efter chips-mys med pappa mer än hon brukar, så det blir bra det. Jag passar på att önska er en fin helg.

.

fredag 17 februari 2017

Bull-tanten o Världens snällaste björn

Bullbakandet gick väl sådär, men det blev bullar iallafall. Sandra hade en mindre bra dag och det var ganska gnälligt mest hela tiden. Man hinner bara göra det man måste när det blir såna dagar om man liksom försöker göra nån aktivitet samtidigt. När bullarna hade svalnat blev det lite lugnt med en nybakad bull-muta åt bagerskan (den yngre) medan jag tog hand om röran i köket efter bakning och lunch, med ren disk ut o smutsig in, frysa in bullar o ta hand om matresterna. Pjhu!


Lagom till kvällsrutinerna fick Bamse reda ut situationerna när trötta humör tog över för mycket och mitt låg-affektiva inte hjälpte särskilt mycket.


Idag kommer vi ta oss en lugnare dag, om inte annat för min egen skull. Jag har förberett ett skapande-jobb ifall Sandra vill pyssla lite, i övrigt blir det egna val som inte kräver så mycket förberedelser från mig. Jag börjar ju bli till åren, tydligen?

Igår morse kom ett sms om att jag hade en tid på vårdcentralen som idag. Snacka om att jag fick griller i huvet?! Nog för att minnet sviker ganska rejält nuförtiden och jag kan glömma även ganska viktiga saker, men jag kunde för mitt liv inte komma på varför jag ens skulle ha en läkartid. Jag vet att jag hade en telefontid förut, eftersom jag var sjukskriven, men den var avbokad och det datumet är passerat sen en tid.

Jag ringde ju förstås upp för att kolla vad det var för tid jag hade, och ändå inte skulle kunna gå på, eftersom jag jobbar idag. Det visade sig att det var en hälsoundersökning som alla i min ålder får (hmm) så jag skulle ta prover fastande idag. Jaha, det verkar ju jättebra, sa jag, men brukar man inte få en kallelse så man vet om det först? Vi skrattade båda två, men tydligen har den kommit bort på posten. 😒 Ja, det förvånar mig inte ett dugg, för här har mycket försvunnit eller hamnat fel sen PostNord tog över.

Nu är ju ingen skada skedd. Tack vare systemet med sms-påminnelser så kunde vi ju rätta till det och jag har en ny tid inbokad, som jag vet om, och kan gå på. 👍 Bra service med ålders-besiktning tycker jag! Tydligen är det inte lika för alla i min ålder runt om i landet, så jag är tacksam över att bo i rätt landsting (om än fel kommun).

Hare gott!

.

torsdag 16 februari 2017

Mötesvecka

I måndags inleddes veckan med två mycket bra möten och i tisdags var det dags att träffa LSS-handläggaren igen. Jag vill inte säga så mycket efter alla turer utan avvaktar och ser vad det blir av det hela. Men, det gav vissa hopp om framtiden iallafall. Vi har nu ett par alternativ att titta vidare på när det gäller bostad åt Sandra. Jag lär återkomma angående det när vi har lite mer på fötterna.

Igår hann jag veckohandla på morgonen och sen var det ytterligare ett möte inbokat under förmiddagen. Ja, sen kom förstås migränkänningarna, men tabletterna gör ett bra jobb så jag kan hålla igång ändå.

I övrigt så mår Sandra bättre, efter att ha haft en svacka av vad vi tror en lindrig förkylning. Hon knaprade Alvedon lite nu och då förra veckan, men det har hon inte behövt på ett tag nu, och humöret har varit betydligt mer lätthanterligt den här veckan.

Vårkänslor

I eftermiddag kommer det att finnas ”baka bullar” som alternativ i välja-pärmen, och det har damen redan bestämt att hon ska välja. Ja, det är ju därför det kommer att finnas ett sånt val åt henne. Varje gång Sandra själv säger vad hon vill göra blir vi lyckliga och uppmuntrar det i den mån det går. Baka bullar ville hon göra redan förra veckan, eftersom Bolibompadraken gjorde det på tv, men vi var ju tvungna att köpa ingredienserna först. Så förra veckan blev det matbröd, men nu finns allt hemma för kanelbullar.

Vi fikar ju i stort sett aldrig i den här familjen, så matbröd är ett mycket bättre alternativ. Men ibland kan man ju få baka nåt annat bara för att det är roligt, förstås 😊

Det var det om det och så mycket mer har jag inte att komma med för nu. Det händer mycket här, och ser lite ljusare ut nu, mot hur året började för oss. Jag behöver inte gå in på det i detalj utan vi ser framåt och hittar nya lösningar vartefter, helt enkelt. Vi hoppas att dom största bakslagen är avklarade vid det här laget.

Må gott!

.

lördag 11 februari 2017

Det gäller att ligga minst tre steg före

Även fast jag skulle behöva vara ledig, eller sjukskriven, så är det himlans skönt att jobba också. För det innebär att vi hinner få undan allt som legat efter, och som man inte kan göra på sin fritid. Sånt som ingår i jobbet, och som man måste ligga i fas med för att det inte ska köra ihop sig alldeles. Kommer man efter, så blir det väldigt tung-jobbat, så det gäller att ha lite disciplin på sig själv, för då hinner man ganska mycket på sin arbetstid. Och jag gör ju hellre mina arbetsuppgifter på min arbetstid än på min fritid.

Nu börjar vi komma ifatt oss igen, och det är så skönt. Det minskar ju stressen bättre än att vara från jobbet och känna att man har massor som behöver göras, och som inte blir gjort så länge man inte är där. Vi har fått tillbaks strukturen och en vettig verksamhet åt Sandra. Vi har gjort om schemat så det är mycket bättre anpassat, vilket i sin tur har gjort att Sandra har börjat utvecklas framåt igen. Hon valde t.ex. bort skapande häromdagen för hon ville minsann bolla istället. Alltså wow! Så klart fick hon bolla 😊 Skapandet sparades tills hon valde det, och det gjorde hon idag.

Snygg den vart, sa Sandra :)

Vi har också rensat bland allt gammalt som inte används, och sorterat det nya. Gjort dom schemabilder som behövs till nya schemat och dom nya aktiviteterna. Samt fått bra ordning på förvaringen av bilderna.


Vi har planerat aktiviteter framåt, så det ska gå snabbt att ta till roligheter vid behov, och Sandra slipper bli uttråkad av att behöva göra pärlplattor för att man inte hinner planera nåt annat. Vi har satt upp en planeringstavla där vi kan skriva upp skapande-idéer och annat matnyttigt, så vi kan förbereda aktiviteterna i tid. Och, framförallt, vi har bra rutin på att förbereda i god tid.


Det är så himlans skönt att vara i fas igen!

Må finemang!

.

torsdag 9 februari 2017

Sänkt ork och stora framsteg

Vi är lite nedsatta just nu, hela familjen. Troligtvis är det nån bacill som hjälper tröttheten på traven, för det märks på Sandra att hon inte är på topp. Hon säger ju inte precis att hon är sjuk, så man får gå på hennes allmäntillstånd. Hon är blek, skör, lite hostig, har torra läppar och vill ha Alvedon lite nu och då. Göran och jag är ju trötta ändå, men det känns lite extra i kroppen och knoppen just nu.

Vi har ju bara att försöka göra det bästa av situationerna, i vanlig ordning. Så med lite lägre fart får vi det iallafall att gå runt. Så länge vi klarar oss från utbrotten, och orkar ha lite verksamhet får vi vara nöjda.

Igår blev det ett egengjort pussel som aktivitet efter maten. Det var väl ungefär vad orken räckte till.

Sandra ritade av sina assistenter

Men det var inte lätt att lägga det sen, vi gav upp båda två 😄


Idag ville Sandra baka, bestämde hon redan igår. Jag blir helt lycklig när hon kommer med egna förslag och initiativ, så jag samlar alla krafter för att hon ska få baka idag. Det är ju en enorm utveckling att själv komma på och tala om. Sånt vill vi ju för allt i världen inte stoppa. Det är på nåt sätt grunden till allt. Som att kunna säga till när hon är törstig, t.ex.

Lite senare, när damen satt i badet, berättade hon att Bolibompadraken hade bakat när hon såg på tv med Göran, och då fattade jag vart Sandras bakinspiration kom ifrån.

Häromdagen städade nämligen draken, och genast ville Sandra också städa. Det är vid såna tillfällen man måste haka på intresset och utveckla så gott det går. Vi köpte ju en dammsugare åt henne för ett tag sen, och förhoppningen var att hon skulle kunna ”dammsuga” bredvid en assistent som dammsuger. Hon blir väldigt stressad om vi dammsuger när hon är hemma, men får hon delta efter hennes förmåga så tror vi att stressen byts ut mot en rolig aktivitet.

Vi har inte haft tid att planera städningen ordentligt, och har därför inte kommit igång med den. Men nu var det ju bara att haka på, förstås. Göran visade hennes egna dammsugare, och det blev ju jätteroligt. Hon dammsög och dammsög… 👌


Nu klarar hon förstås inte att dammsuga, om någon mot förmodan fick för sig det. Men att delta räcker gott. Och det blev ju rent på dom ställen hon körde runt iallafall. Målet är dock inte att det ska bli rent, utan att hon ska ha kul. Och att en assistent kan passa på att få det rent samtidigt.

Men nu måste jag börja klura på en bra städplanering. Det är viktigt att det blir tydligt och varierat, om Sandras intresse ska hålla i sig. Så jag ska fota och tänka lite när jag har tid och ork. Tills vidare får det bli spontanstädning när lusten faller på. För den delen är det spontana det bästa ibland. ”Jag tänkte städa, vill du hjälpa mig” brukar alltid locka damen. Man ska inte krångla till det i onödan, men jag ska klura lite, som sagt.

Jag tror faktiskt att dom här egna initiativen är ett resultat i det nya schema-upplägget. För nu har ju inte Sandra fasta, förutbestämda, aktiviteter på schemat längre, utan får välja själv, med hjälp av några bilder. Det var så klart en inkörningsperiod, så är det ju alltid vid förändringar, men det var riktigt bra, faktiskt. Äntligen fick jag lite hjälp av en pedagog som kan, och vips så börjar Sandra utvecklas igen. Synd att vi var tvungna att skjuta fram vidare handledning ett tag, men förhoppningsvis kan vi snart komma igång med det igen.

Tanja undrar om jag har kontakt med andra familjer i liknande situation (med liknande diagnos). Ja, genom åren har jag kommit i kontakt med fler varav några har blivit riktigt nära vänner. Lite grund-tankar kan vi bolla med varandra, men det individuella anpassar var och en bäst utefter egna behov. Jag känner några vars barn/vuxna barn har ungefär lika stora behov som Sandra, fast inte ens där ser anpassningarna likadana ut. Så det är lite svårt att hitta lösningar tillsammans för det skiljer väldigt mycket, trots att likheterna är stora.

Däremot får vi mycket stöd av varandra bara genom att vi har sån förståelse över situationerna och inte behöver försvara våra anpassningar. Vi har alltid ett lyssnande öra när vi behöver ventilera lite, och det betyder väldigt mycket.

Någon sammankoppling via hab har vi inte fått. Vi har nästan ingen kontakt med hab alls, faktiskt, utan vi kontaktar dom om vi behöver hjälpmedel i stort sett. Dom flesta vänner som har barn med liknande diagnoser har jag kommit i kontakt med via bloggen.

Hare bäst.

.

måndag 6 februari 2017

Tydliga hjälpmedel

Sandra är helt beroende av oss som jobbar med henne för att få sina behov tillgodosedda. Hon kan inte tala om ifall hon fryser, svettas, är hungrig, behöver gå på toa osv. Bereder inte vi hennes väg rätt, så uppfylls inte hennes grundläggande behov.

Målet vi strävar efter är att hon ska bli så delaktig, och självständig i sitt eget liv som möjligt. Vi vet att hon alltid kommer vara beroende, men med rätt hjälpmedel så kan hon ganska mycket. Många saker som hon inte gör/förstår av sig själv, kan hon göra om vi har gjort tillräckligt bra förarbete.

Hon ber inte om vatten när hon är törstig, men vi kan försöka lära henne att säga till när hon har druckit ur sitt vattenglas.

Jag har länge haft funderingar på hur vi ska kunna hjälpa Sandra med att välja kläder efter väder. Det kommer hon troligtvis aldrig klara, eftersom hon inte förstår kopplingen att t.ex. ta av sig mössan om hon svettas. Men vi kan hjälpa henne en bit på vägen iallafall. Så jag håller på att göra ett slags klädschema, som är under utveckling fortfarande.

Texten är till för oss som ska bereda vägen, bilderna är förstås till för Sandra
Att ha text under bilderna hjälper oss så alla säger lika

Grundtanken jag har är att den som förbereder kläderna innan utgång gör ett schema som passar efter rådande omständigheter, och sen lägger fram rätt kläder i rätt ordning. Så när Sandra ska gå ut har hon ett bildschema och bara dom aktuella kläderna synliga. Förhoppningen är då att hon ska kunna klä sig själv. Hon funkar bäst om hon kan själv, nämligen. Så det gäller att hjälpa henne utan att hon själv märker det...

Pedagogen som vi ska få hjälp av är uppskjuten tills vidare. Så jag klurar på egna lösningar bäst jag kan så länge. Huvudsaken man försöker, och jag brukar kunna hitta rätt tillslut, även om det så klart går fortare när det är nån som kan det där ordentligt.

Det nya dags-schemat fungerar riktigt bra nu. Det som har oroat och hakat upp sig har vi justerat, och det går säkert att utveckla ännu mer, men så länge det fungerar och Sandra är lugn, så är vi nöjda. Målet när vi får ordning på allt som vi inte kan råda över just nu, är att Sandra ska utvecklas, men i nuläget är målet bara att hon ska ha bra dagar och må bra. Och att vi ska överleva.

Må fint.

.

torsdag 2 februari 2017

Vad avgör om det funkar eller ofunkar

När det är något som inte fungerar så måste man ta reda på orsaken till det, och inte stirra sig blind på konsekvenserna. Man kan liksom inte få det att fungera i längden annars. Ett utbrott har en orsak och den hittar man ganska ofta längre bak i ledet. Ett ganska tydligt exempel på det var när Sandra fick ett utbrott och inte ville ha skapande för några veckor sen. Här har man såklart en stor fördel i att känna Sandra väl, men oavsett så måste man backa bandet och titta på vad som har hänt innan det blev fel.

Jag menar nu i första hand när det är återkommande låsningar/utbrott vid samma tillfälle. För då kan man vara ganska säker på att det finns en orsak som man har missat, och att lösningen ligger i den.

Sånt här gör ju självklart att det är viktigt att ha möten ofta, så man kan diskutera orsaker och konsekvenser. Annars hittar man aldrig rätt och då kommer det fortsätta att ofunka tills det kraschar. Och det är ju förstås oacceptabelt när man jobbar med personer som är helt beroende av att vi runt om gör rätt. Det är ju inte individens fel att hen tillslut kollapsar!


Det var en miss i planeringen, så Sandra hade kommit igång med PlusPlus, som hon vid tillfället tyckte mycket om att göra. Eftersom hon hade hunnit påbörja det, och var nöjd, bestämde den assistent som känner Sandra bäst av dom två som jobbade, att skippa skapandet den gången och planera bättre nästa gång. För den vana assistenten förstod att det skulle bli problem att avbryta, och en viktig del i jobbet är att undvika problem, låsningar och utbrott så långt det går.

Frid och fröjd resten av den dagen. Men vid nästa skapande var det två andra assistenter som jobbade och ingen hade hunnit prata ihop sig ordentligt. Sandra hann sätta igång med PlusPlus igen och när det var skapande var det ingen av assistenterna som läste av situationen, utan avbröt Sandra i hennes plockande. Då blev det så klart ett utbrott, och tittar man på konsekvenserna då, så är det väldigt lätt att dra fel slutsatser. Att utbrottet berodde på att hon ”slapp” skapande förra gången.

Men nej! I den situationen tänker inte Sandra så. Är skapande roligt, väl förberett, tydligt och planerat så vill hon ju ha skapande! Hon skapar mycket hellre tillsammans med någon än sitter själv med PlusPlus. Men hon måste förberedas rätt. Ska hon ha skapande efter maten så ska det vara direkt efter maten så det blir tydligt. Inte först rast och påbörja nåt annat och sen avsluta och städa och tänka om för att göra nåt nytt. Det hade inte hänt om vi hade haft ett möte och gått igenom det som felade förra gången ordentligt.

Rast ställer oftast bara till det för Sandra. Hon behöver tydligt planerad verksamhet hela tiden. Då får hon energi, istället för att göra av med den pga att hennes schema innehåller dötid som hon inte kan hantera. Däremot behöver hon koppla av ibland, men då ska det vara efter en aktivitet och på Sandras villkor, dvs när hon har behov av det och inte när det står i schemat...

Sen ett par veckor tillbaks har Sandra inga raster alls på sitt schema. Vi har skapat ett noga planerat flyt genom hela dagen. Med sitt nya schema väljer hon aktivitet själv, så om hon, före frukosten väljer att hon vill skapa (för jag har visat vilket skapande det isf blir) efter frukost, så vet Sandra att det är direkt efter frukosten och då är det förberett och klart. Hon äter, tvättar munnen och går direkt till bordet som är framdukat med det material som behövs. Inga onödiga brytningar och moment, tydlig rutin och Sandra vet vad hon ska göra. Sen ett par veckor tillbaks har hon inte haft ett enda utbrott. Och det beror inte på Sandra, utan på oss runt henne.

För att orka göra ett bra jobb med Sandra i längden, så behöver man fritid att återhämta sig på. Hade jag bara jobbat mina 48 timmar i veckan, och varit ledig resten, så hade jag inte fått utmattningssyndrom. Det är tur att det är så roligt, och när det funkar börjar man se framstegen. Det ger mig energi att orka.


Annette undrar om Sandra har slutat att vara i källaren. Ja, hon tröttnade på det upplägget så vi hade bara att haka på och planera om. Vi (eller snarare dom som tar över) måste följa Sandras utveckling och dagsform, och uppdatera verksamheten hela tiden. Man kan aldrig luta sig tillbaks och låta saker vara som dom är, om dom inte är bra, för då sviker man Sandra. Bra är det bara så länge Sandra är nöjd, mår hon inte bra så måste man agera.

Det viktigaste är inte att man har kunskap, för det har man inte i nya situationer, och nya situationer måste lösas hela tiden. Det viktigaste är att man letar orsaker tillsammans och försöker hitta lösningar som man kan prova. Tillslut hittar man rätt och den belöningen är nog det bästa med det här jobbet. När man sen börjar lära sig (vilket man gör när man övar) så blir man snart duktig på att hitta lösningar, och då börjar man jobba förebyggande, så dom flesta problem kan undvikas. Det man absolut inte får göra är att låta saker vara dåliga för att man inte har en lösning.



.