Sänkt ork och stora framsteg

Vi är lite nedsatta just nu, hela familjen. Troligtvis är det nån bacill som hjälper tröttheten på traven, för det märks på Sandra att hon inte är på topp. Hon säger ju inte precis att hon är sjuk, så man får gå på hennes allmäntillstånd. Hon är blek, skör, lite hostig, har torra läppar och vill ha Alvedon lite nu och då. Göran och jag är ju trötta ändå, men det känns lite extra i kroppen och knoppen just nu.

Vi har ju bara att försöka göra det bästa av situationerna, i vanlig ordning. Så med lite lägre fart får vi det iallafall att gå runt. Så länge vi klarar oss från utbrotten, och orkar ha lite verksamhet får vi vara nöjda.

Igår blev det ett egengjort pussel som aktivitet efter maten. Det var väl ungefär vad orken räckte till.

Sandra ritade av sina assistenter

Men det var inte lätt att lägga det sen, vi gav upp båda två 😄

Idag ville Sandra baka, bestämde hon redan igår. Jag blir helt lycklig när hon kommer med egna förslag och initiativ, så jag samlar alla krafter för att hon ska få baka idag. Det är ju en enorm utveckling att själv komma på och tala om. Sånt vill vi ju för allt i världen inte stoppa. Det är på nåt sätt grunden till allt. Som att kunna säga till när hon är törstig, t.ex.

Lite senare, när damen satt i badet, berättade hon att Bolibompadraken hade bakat när hon såg på tv med Göran, och då fattade jag vart Sandras bakinspiration kom ifrån.

Häromdagen städade nämligen draken, och genast ville Sandra också städa. Det är vid såna tillfällen man måste haka på intresset och utveckla så gott det går. Vi köpte ju en dammsugare åt henne för ett tag sen, och förhoppningen var att hon skulle kunna ”dammsuga” bredvid en assistent som dammsuger. Hon blir väldigt stressad om vi dammsuger när hon är hemma, men får hon delta efter hennes förmåga så tror vi att stressen byts ut mot en rolig aktivitet.

Vi har inte haft tid att planera städningen ordentligt, och har därför inte kommit igång med den. Men nu var det ju bara att haka på, förstås. Göran visade hennes egna dammsugare, och det blev ju jätteroligt. Hon dammsög och dammsög… 👌

Nu klarar hon förstås inte att dammsuga, om någon mot förmodan fick för sig det. Men att delta räcker gott. Och det blev ju rent på dom ställen hon körde runt iallafall. Målet är dock inte att det ska bli rent, utan att hon ska ha kul. Och att en assistent kan passa på att få det rent samtidigt.

Men nu måste jag börja klura på en bra städplanering. Det är viktigt att det blir tydligt och varierat, om Sandras intresse ska hålla i sig. Så jag ska fota och tänka lite när jag har tid och ork. Tills vidare får det bli spontanstädning när lusten faller på. För den delen är det spontana det bästa ibland. ”Jag tänkte städa, vill du hjälpa mig” brukar alltid locka damen. Man ska inte krångla till det i onödan, men jag ska klura lite, som sagt.

Jag tror faktiskt att dom här egna initiativen är ett resultat i det nya schema-upplägget. För nu har ju inte Sandra fasta, förutbestämda, aktiviteter på schemat längre, utan får välja själv, med hjälp av några bilder. Det var så klart en inkörningsperiod, så är det ju alltid vid förändringar, men det var riktigt bra, faktiskt. Äntligen fick jag lite hjälp av en pedagog som kan, och vips så börjar Sandra utvecklas igen. Synd att vi var tvungna att skjuta fram vidare handledning ett tag, men förhoppningsvis kan vi snart komma igång med det igen.

Tanja undrar om jag har kontakt med andra familjer i liknande situation (med liknande diagnos). Ja, genom åren har jag kommit i kontakt med fler varav några har blivit riktigt nära vänner. Lite grund-tankar kan vi bolla med varandra, men det individuella anpassar var och en bäst utefter egna behov. Jag känner några vars barn/vuxna barn har ungefär lika stora behov som Sandra, fast inte ens där ser anpassningarna likadana ut. Så det är lite svårt att hitta lösningar tillsammans för det skiljer väldigt mycket, trots att likheterna är stora.

Däremot får vi mycket stöd av varandra bara genom att vi har sån förståelse över situationerna och inte behöver försvara våra anpassningar. Vi har alltid ett lyssnande öra när vi behöver ventilera lite, och det betyder väldigt mycket.

Någon sammankoppling via hab har vi inte fått. Vi har nästan ingen kontakt med hab alls, faktiskt, utan vi kontaktar dom om vi behöver hjälpmedel i stort sett. Dom flesta vänner som har barn med liknande diagnoser har jag kommit i kontakt med via bloggen.

Hare bäst.

.