söndag 5 juli 2020

Om man skulle skippa anpassningarna


Jag får så dåligt samvete när min ork inte räcker till att ens tänka ut några aktiviteter till Sandra. Hon behöver en kompetens och stimulans som jag inte kan ge henne. Göran är iallafall duktig på att hitta på saker med henne som hon gillar. Än så länge, han är ju inte jättepigg han heller, vid det här laget. Men ska Sandra få det hon mår bäst av så behöver vi vara två pigga som orkar planera och förbereda varje minut av dagen.

Nåja, det är som det är och vi håller oss över ytan genom att trampa vatten på stället… Jag tänkte iallafall skriva lite om den gruppbostad som kommunen planerar åt Sandra. Och vad dom missat.

Det är så svårt för mig att beskriva exakt vad Sandra behöver, eftersom jag inte har den kompetensen. Det räcker liksom inte att ha min personkännedom, och min ungefärliga erfarenhet. Jag vet ju bara vad som inte funkar och vad som funkar när jag ser det. I övrigt är jag ju bara en mamma, som visserligen har fått ta hand om konsekvenserna av kommunens alla tidigare misslyckanden. Och som visserligen har besökt verksamheter och träffat pedagoger där jag känner direkt att det skulle bli bra. Och som visserligen även har sett hur bra det blir när det fungerar och är anpassat efter Sandras behov.

Sen att det alltid kommer vara tillfällen som inte funkar och som inte blev bra, eller behöver mer tid och så, det fattar jag faktiskt. Men det är ju en annan sak. Självklart kommer saker inte flyta smärtfritt, och det är inget jag förväntar mig heller. Jag är ytterst medveten om vilken tid det tar innan det fungerar, och att saker som o-funkar dyker upp titt som tätt. Jag ser också ganska fort om det kommer fungera eller inte framöver, för det beror ju på hur man hanterar det som o-funkar. Man märker när personal förstår på riktigt, och inte bara tror att dom förstår.

Nåja, det var inte kompetensen jag tänkte skriva om nu, för den vet jag ju inte något om och då kan jag inte ha åsikter heller. Jag förväntar mig att personalen är kompetent, helt enkelt.

Det är ju också så att om personalen är kompetent, så spelar resten inte lika stor roll. Med det menar jag inte att miljön inte är viktigt, för det är den, utan jag menar bara att kompetent personal kan hantera situationer som uppstår när något inte är rätt anpassat.

Men hur kompetent en personalgrupp än är, så kan inte Sandra bo i en miljö som kör slut på all hennes energi. Man måste anpassa även miljön, om hon ska få ett liv att leva. Annars kommer hon sitta i sin lilla trånga lägenhet och skrika sig genom dagarna. Om hon inte ligger och kräks, eller börjar kasta möbler. Man måste minimera störande omständigheter i den mån det går.

Som när jag sa till personalen för många år sen, när Sandra gick i skolan. Sandra klarar att personen som möter henne när hon kommer byts ut utan förvarning, om det aldrig händer. Det betyder att vårat mål måste vara att det aldrig får hända och vi måste göra allt vi kan för att undvika det. För ibland händer det att någon blir sjuk och ingen hinner ringa och förbereda oss på morgonen. Men händer det ”aldrig” så är Sandra stabil och klarar en sån förändring. Händer det däremot lite nu och då, så blir hon orolig och klarar tillslut inte ens att åka till skolan, för hon kan inte lita på hur det ser ut när hon kommer fram.

Det var bara ett exempel, och gäller ju precis allt, hela tiden. Man måste förbereda Sandra på rätt sätt, vid rätt tidpunkt om hon ska vara stabil och trygg. Hon klarar mycket, och behöver en hel massa stimulans, men det måste vara rätt anpassat, annars funkar inget.

Det som ska bli Sandras gruppbostad kommer ha plats för 15 individer med ”mer komplicerad problematik” och mer vet inte jag om övriga individer. Men dom flesta med komplicerad problematik behöver extra mycket individuell anpassning, och har väl kanske inte jättelätt att ta hänsyn till andra individer som behöver mycket anpassning. Det finns ju en anledning till att Socialstyrelsen rekommenderar att det är 3-5 boenden i en och samma gruppbostad.

Ska det vara fler, vilket det är på det stället jag har besökt och som Sandra skulle klara jättebra att bo på, så ska det vara rejält utspritt och olika byggnader. Varje byggnad ska inte vara större än vad dom som bor där klarar av. Där fanns det hus med fyra boende och ett hus med bara en boende, t.ex. Avskilda från varandra, men inom samma verksamhet och med en personal som kan följa individen genom dagen. En helhet som är viktig för Sandra, och många andra.

Den gruppbostad som planeras åt Sandra nu, kanske kan funka för andra individer som tycker om att vara nära många kompisar och hitta på roligheter tillsammans. Mer självgående individer med lite mindre hjälpbehov, med andra ord.

Jag kan ju bara prata för Sandra, förstås. Hon hade en period en ”anpassad daglig verksamhet” i en ganska stor lägenhet. Sandra hade två assistenter som hjälpte henne, och just den biten fungerade jättebra. Sen var det en person till där, med sin personal. I andra änden av lägenheten, men med samma kök och samma toalett, och samma ytterdörr. Det sket sig.

Cheferna på kommunen tyckte att dom hade anpassat så bra, som hade satt två individer med ungefär lika stora hjälpbehov och oförmåga att ta hänsyn till andra i samma lokal. Det var att ”individanpassa” tyckte dom och förstod inte alls problemet.

Bara att dela toalett var ju dömt att misslyckas. Den ena behövde gå NU helt plötsligt när behovet kom, annars gick det inte så bra… Den andra behövde förbereda sig anpassat efter dagsformen och skulle först städa undan när timstocken pep. Det tog ibland en halvtimma och ibland noll sekunder. Skulle toan vara upptagen för en av dom så var liksom resten av veckan förstörd. Skulle det hända två gånger så var det helt kört sen, för lång tid framöver.

Vi har också fixat egna anpassade ”verksamheter” och aktiviteter genom åren. En gång var Sandra och jag på en ”gård” och där fanns en person till med behov av extra stöd, men inte lika omfattande som Sandra. Där fungerade samarbetet jättebra, för den andra individen kunde ta hänsyn. Han växte av att hjälpa Sandra, och Sandra växte (och fick energi) av att få hjälp av honom. Såå bra! Inte på långa vägar ”personer med lika stort hjälpbehov” som kommunen tror att man ska bunta ihop!

Den tänkta gruppbostaden då… Det är inte svårt att föreställa sig hur det skulle gå varje gång Sandra lämnade sin lilla lägenhet. För det första så är den lilla uteplatsen gemensam, dvs 15 personer med ”mer komplicerad problematik” ska samsas om utrymmet… Efter dagsform, väder och annat som kan påverka.

Även om nu personalen är kompetent, och får stunderna på uteplatsen att fungera, så tar ju energin slut hos Sandra ganska fort. Om det så ”bara” är en till person med egna anpassningsbehov ute samtidigt som hon. Hon skulle kanske klara att vara utomhus nån halvtimma i veckan, om hon inte gjorde så mycket mer.

Ja, alltså inget mer i livet. På en vecka är det annars rätt många saker som hon bör orka göra, med hjälp, för att få ett liv. Laga mat, tvätta, duscha, städa, handla, frissan, läkarbesök… Så kanske hon vill göra nånting som hon tycker är roligt också. Så kanske hon vill att vi ska hälsa på. Så behöver hon ju röra sig lite. Men, då får personalen välja vad hennes energi ska räcka till. Kanske få besök av oss en vecka, och gå ut på den lilla gemensamma uteplatsen en vecka, och dammsuga en vecka och duscha en vecka… Sen däckar hon säkert med jämna mellanrum och orkar inget alls vissa veckor. Det kan ju vemsomhelst begripa att det inte skulle bli bra för henne. Hon behöver ju stimulans mest hela tiden för att inte bli uttråkad, men det vill till att allt är anpassad då. Om hon ska orka.

Låt oss då säga att man tar bort det som tar energi, dvs att gå ut öht… (eftersom det inte är anpassat). Då blir hon sittande i sin lilla lägenhet som är så liten att hon inte får plats med sina saker som hon tycker om att roa sig med. Så vad ska hon göra då?

Det handlar ju om hela hennes framtid och liv. Inte om en tillfällig liten period i livet där man får ”stå ut” med att sitta i en soffa och göra ingenting om dagarna. Eller i en fåtölj, för soffan hon är van vid här hemma får ju inte plats.

Sandra behöver ett boende som har integrerad daglig verksamhet, och eftersom den ombyggda skolan inte har det så kommer hon inte heller att ha någon daglig verksamhet, trots att hon behöver och vill det.

När hon varit i miljöer som inte är anpassade tidigare så har det tagit ungefär tre månader (om hon inte redan är körd i botten) innan hon får låsningar så fort hon ska göra nånting alls, eftersom energin inte räcker till att hålla ihop. Låsningar leder till utbrott som blir värre och värre och tillslut har vi ett nytt fall för Uppdrag granskning, med en individ som ingen vågar jobba hos för hon kastar möbler på alla som kommer för nära.
.

tisdag 30 juni 2020

Det var en sak till


Jag fick en kommentar som jag inte hann besvara i förra inlägget.

Tack till anonym för kommentaren efter ”Anpassningar och utredningar”. Jag tänker inte lägga energi på att förklara så mycket, eftersom jag redan gjort det, men jag kan säga så pass mycket att du resonerar som man gör när man inte är insatt.

Det är pga sådana åsikter som individer i behov av stora anpassningar bör utredas av oberoende proffs. Sen har kommuner, verksamheter, chefer och personal bara att rätta sig efter vad det står i intygen! Så kan vi föräldrar släppa taget utan oro. Det vore faktiskt jävligt skönt om proffs kunde ta över, så jag bara fick visa uppskattning istället för att stångas.

När det gäller skolan hade jag inga åsikter förrän jag fick reda på hur det är planerat. Jag håller nämligen inte på med spekulationer förrän jag vet vad jag ska ha åsikter om. Jag har ritningen, jag har fått reda på inriktningen, jag har varit där och tittat på omgivningarna, jag vet Sandras behov. Innan jag hade tagit reda på det var jag tyst och tänkte ”det kan ju bli bra, det beror ju på vad man gör av det”.

Det är förståsigpåare som inte fattar att dom inte förstår, som är det största hotet för utsatta individer som inte har något annat skydd än föräldrar som känner dom och vet vad dom behöver för att må bra. Man får ju aldrig glömma att föräldrar oftast har sett vad som händer när anpassningarna inte är tillräckliga. Tala aldrig om för mig vad som är bäst för mitt barn, såvida du inte är tillräckligt insatt för att veta det. Dom som vet det kan jag räkna upp på min ena hand, och dom flesta är specialpedagoger och lärare, samtliga har jobbat mycket nära Sandra i minst ett halvår. Tack för ordet!
.

När inget hjälper


Vad gör man när dom som ska besluta om Sandras hela framtid och välmående gör som dom vill, ljuger och skiter i hur hon kommer ha det överhuvudtaget? Hur ska man någonsin kunna lita på att det dom säger och lovar är sant, när det dom hittills sagt och lovat varit rena lögner?

Jag begärde ut journalanteckningarna från den senaste omgången med stångande mot maktmissbrukare, och vad ska man säga? Dom viktigaste mailen var raderade och några anteckningar fanns inte. Mailen finns förvisso ändå, eftersom jag har sparat dom själv, men tilliten är borta. Helt borta.

Tilliten till vår kommun var ju sargad redan innan det här sista hände. Nu kommer den inte att kunna repareras längre. Det spelar ju ingen roll vad det står i LSS, vilka behov Sandra har och vad hon faktiskt har rätt till, och vad dom lovar. Dom skiter i Sandra och snart orkar inte jag heller bry mig. Stackars Sandra, om hon ska leva vidare.
.

måndag 29 juni 2020

Anpassningar och utredningar


En av våra tidigare LSS-handläggare ansåg att Sandra kunde bo i en av de gruppbostäder som kommunen hade att erbjuda då, eftersom hon klarade att vara på korttids.

Det blir så fel när man bara ser på ytan, och inte sätter sig in i verkligheten ordentligt. Cheferna och handläggarna på socialförvaltningen anser fortfarande att Sandra klarar mer än vad den jobbiga morsan tror (vet). Det är därför som individer som är beroende av stora anpassningar måste få utredas av oberoende proffs. Och för att det ska bli en rättvis bedömning så måste individen bo med dom som utreder i ungefär 3-6 månader.

Men vår förra handläggare tyckte att det räckte med att träffa Sandra och prata med henne i tio minuter… Allvarligt! När ska det bli lag på att handläggare måste ha kompetens inom autism också? Inte bara IF och rörelsehinder, som faktiskt är mycket enklare, säga vad ni vill. Visserligen är det IF som gör det svårt för Sandra många gånger, men det är autismen som omgivningen har svårt med. Ett förhållningssätt som man inte förstår om man inte har rätt kompetens.

Sandra är ju aldrig ordentligt utredd, och kan inte svara för sig själv. Dvs alla läkarintyg är baserade på vad vi föräldrar säger. Vi har också haft en mycket duktig person här som gjorde en ADL-bedömning och hon iakttog Sandra i två dagar. Men det mesta i den utredningen är också baserat på vad vi föräldrar säger. Sen är det ingen på socialförvaltningen som tror på oss och vi vill inget hellre än att Sandra får en ordentlig utredning där proffs ser med egna ögon hur hon fungerar. Istället går man på det man själv sett i tio minuter och bestämmer sig för att föräldrar bara är jobbiga och inget vet.

Nåja, tillbaka till korttids, och varför Sandra klarade att vara där. Till att börja med så hade hon aldrig klarat att bo på ett ställe med dom anpassningarna som fanns på korttids, men det räckte för att det skulle fungera ett par vardagsnätter i veckan. Det går liksom inte att jämföra korttids trots att det fungerade på den tiden, med en ”vanlig gruppbostad” (En gruppbostad för personer med olika funktionshinder och med personal som är undersköterskor). Eller egentligen är det just det man kan. Dvs det skulle säkert fungera ett par vardagsnätter i veckan.

Sandras korttidsdygn låg på samma vardagar varje vecka, måndag efter skolan till onsdag morgon, och hon var i skolan på dagarna. Med andra ord var det bara samma kvällsrutiner, sova och morgonrutiner på korttids, vilket fungerade jättebra eftersom den personalen som hade jobbat från start kände Sandra väldigt väl.

Det hände vid några enstaka tillfällen att vi bytte korttidsdygn, om vi ville vara lediga någon helg. Men det var ytterst sällan, för det var nästan aldrig värt det eftersom Sandra blev sjuk efteråt. På loven var hon på korttids även på dagtid, vilket ofta resulterade i att hon däckade hemma sen. Nån gång hade vi ”lång-korttids” då vi faktiskt passade på att göra en liten mini-resa. Dom gångerna blev hon sjuk redan på korttids.

När hon blev (blir) trött-sjuk så kräktes hon med jämna mellanrum (ibland var tionde minut) i ett dygn, ungefär. Så det var sällan värt att utsätta henne (eller oss) för det, som ni förstår. Dom kräk-dygnen är en helt annan historia, men hon går ju inte precis till toan och kräks, om jag säger så. Det kräver en del av oss i form av att hantera svåra låsningar och ta hand om en massa tvätt. Men som sagt, det är en annan historia.

Hursomhelst så klarade hon korttids bra. Två vardagsdygn i veckan, när det var skola på dagarna och så länge den personalen som var med från början fanns kvar.

Det betyder inte att hon klarar att bo i en vanlig gruppbostad med blandade funktionshinder och undersköterskor dygnet runt. Det kallar jag en dålig jämförelse.

Som ni vet slutade det ju att fungera på korttids när dom flesta av den personal som kände Sandra väldigt väl hade bytts ut. Ny personal som trodde att dom kände henne och slutade lyssna på mig. En chef som förbjöd samarbete mellan mig, assistenterna och personalen. Det gick inte och den chefen förstörde mycket för oss. Vi hade verkligen, verkligen behövt den avlastningen nu.

Men nu är det fullt fokus på boende, och det tar ju all energi, som ni förstår. Jag har fått tag på ritningen över den gruppbostad dom håller på att bygga åt Sandra. Där ska det pressas in 15 lägenheter i lokaler som tidigare varit en skola. Det är inte många av dom viktiga anpassningarna man har tagit hänsyn till där, om ens någon.

Om man har 15 personer med ”mer komplicerade problem” som chefen uttryckte det, och ska bygga anpassade bostäder åt dom, varför i helvete pratar man då inte med anhöriga om hur det måste anpassas innan man börjar planera uppe i det blå??? Är det inte bra om det dom bygger fungerar i verkligheten när det är klart? Blir det inte billigare att göra rätt från början?

Individ-anpassa i huvet på chefer och handläggare är att bunta ihop individer med stora behov av anpassning i samma hus. Individ-anpassa i mitt huvud är att ha få individer i samma gruppbostad så man kan ta hänsyn till varje persons individuella behov.

Sandra kommer ju inte kunna bo där iallafall, hur det är med dom 14 andra ”brukarna med mer komplicerad problematik” vet inte jag, men jag hoppas ju att dom har anhöriga som ser till att det blir bra.
.

torsdag 25 juni 2020

Man skulle vinna nån mille


Då kunde vi anlita den bästa advokaten och stämma vår kommun. Är det någon som vet vad det skulle kosta? Om man förlorar och måste stå för galenskaperna själv… Det är fanimej inte klokt att en handläggare får sitta och ljuga och lova att lagen ska följas, och sen bara smita undan. Den lilla utsatta människan har inget skydd mot maktmissbrukare.

Nåja, det är bara att fortsätta nöta. Suck. Jag fick en del antydningar från en chef och handläggaren, att antingen blir det en vanlig gruppbostad, eller så får vi söka på nytt. Då skulle vi beskriva behoven så tydligt som möjligt (som om vi inte redan har gjort det…) och ”sen måste det ju bli beviljat också” om jag tolkade chefens krångliga svar rätt.

Det kändes så planerat att på så sätt göra ett avslag av det som redan är beviljat. Så jävla fult gjort, men inte ett dugg förvånande.

Men en mycket god vän, som kan det där med regler och skyldigheter, reagerade och hjälpte mig. Så nu har jag bara kompletterat med en ny ansökan om daglig verksamhet, inte sökt om allt. En ansökan om dv har jag svårt att tro att kommunen kan avslå, och gör dom det så får vi ju rätt när vi överklagar det.

Sen återstår det ju att få igenom nödvändiga anpassningar. För det handlar inte om saker vi vill för att det ska bli toppen på alla sätt, utan det handlar om anpassningar som Sandra behöver för att stå ut, och för att inte krascha. För att det inte ska bli ännu ett fall som Robin och Dick. Sandra kan också kasta möbler, nämligen.

Sen är ju alternativet till att kasta möbler och skrika sig igenom dagarna, att det blir toppen. Sådan skillnad är det på funkar och ofunkar. Det finns inget ”stå ut” där emellan.

Det blir ett möte med handläggaren och den där chefen som påstår att kommunen inte måste anpassa nåt, i augusti. Jag har begärt en IP igen, så vi får väl se vad som händer. Jag har kontaktat en jurist så jag är säker på rättigheterna innan jag kräver nåt, även om jag vet en hel del redan. Det finns en massa kryphål som kommunens jurist har lusläst, nämligen.

Jag har fått reda på att Sandra ska erbjudas plats i en gammal skola som håller på att byggas om. Där ska dom som har ”mer komplicerad problematik” placeras, enligt chefen. Jag har, från andra insatta, fått reda på lite mer om det stället. Där kommer det att finnas gruppbostäder och korttidsboende för 13 personer (med komplicerad problematik). Det kan ju jämföras med socialstyrelsens rekommendationer för gruppbostäder som är 3-4 personer.

Det är inte anpassat efter autism, har ingen autism-inriktning och ingen uttalad specialkompetens inom just autism. Det är heller ingen bostad med integrerad daglig verksamhet. Dvs det saknas alla dom viktigaste anpassningarna som Sandra behöver. Jag kan ju tycka att det är ännu viktigare med rätt anpassningar för individer med ”komplicerad problematik”

Tänk om dom istället började jobba för att hjälpa Sandra. Nej, dom lägger all energi och våra skattepengar på att slippa ta något ansvar alls. ”Bunta ihop dom svåraste så blir vi av med dom” Det är både jobbigare och dyrare i längden, men eftersom folket i kommunhuset saknar kunskap om autism så fattar dom inte det.

Vad gör vi om vi inte hinner trygga Sandras framtid innan vi själva dör? Ska enda räddningen vara att vi lever längre än vårt eget barn? Fan, rent ut sagt.

Det känns så jävla orättvist, för jag vet att det finns jättebra boenden, där Sandra skulle få ett bra liv. Men hon hade oturen att födas i en skit-kommun.
.

måndag 15 juni 2020

Det finns ingen lösning


Luften går ur mig väldigt fort nu. Det är som om vi är ensamma i hela världen. Ingen lyssnar. Ingen försöker hjälpa. Jag önskar ibland att vi slapp ifrån allt, inkl. livet. Men vad ska vi göra annat än att fortsätta trampa vatten?

Jag gick igenom en del av alla mailkontakter vi har haft med den här kommunen genom åren. Det är en hel del, och det har varit tjafs om det mesta, kan man säga. Det börjar den 12 mars 2013, när F-kassan hade beviljat assistans för Sandra inför starten på daglig verksamhet. Ja, vi bråkade en del om anpassningar när Sandra började skolan också, men efter vi bytte skola så fungerade allt jättebra, så den jobbigheten ältar vi inte i mer.

Jag tänker inte skriva mer om oanpassningarna i alla försök till daglig verksamhet heller, eller allt tjafsande när den nya chefen förstörde korttids för oss. Vi måste lägga all energi på boende nu, för det är det enda viktiga.

Men även det började egentligen redan när skolan slutade. I december 2013 hade Sandra kraschat på den första dagliga verksamheten. Då frågade jag vår dåvarande LSS-handläggare hur vi skulle gå tillväga eftersom kommunen inte klarade att anpassa varken daglig verksamhet eller något boende och fick det här svaret:

”Gällande Dv i annan kommun, måste det gå igenom socialutskottet om det handlar om extern plats. Ej heller säkert att det går igenom då Sandra har erbjuden plats i 'kommunen's egen regi. Trivs inte Sandra på XXX? Sandra kan ju naturligtvis folkbokföra sig i annan kommun, det finns det inga hinder för. Då för man ansöka genom förhandsbesked  ( enl. 16 § LSS )i den nya kommunen hos en handläggare där”

(Eftersom vi nu vet att hemkommunen har skyldighet att ”ta hem” individerna igen, och boende i annan kommun bara är en tillfällig lösning, så är det inte aktuellt längre).

Jag frågade då hur jag går tillväga om vi ska söka anpassat boende.

”Det finns blanketter på nätet vad jag hört. Annars så räcker det med att ni skriver ett brev hit där Sandra  ansöker om gruppbostad enligt 9 §9 LSS för , om det är den boendeformen som ni anser skulle vara bra för henne. När ansökan kommer och jag utreder kan inte beslutet tas förrän det finns något ledigt, men beviljandet finns ändå den dagen det blir något ledigt. Kan inte ta ett beslut då verkställigheten har tre månader på sig att verkställa, gör de inte det får de vite. Nåja, det var lite formellt, som jag bara vill förklara. Om det finns akut behov av boende för Sandra, får vi försöka leta i annan kommun, vilket också kan vara svårt och måste upp till socialutskottet osv”

Jag frågade vad jag skulle skriva och fick svaret att skriva ner Sandras behov, vilket jag gjorde. Jag minns såklart inte vad det stod i brevet, men eftersom jag skulle beskriva Sandras behov så var det ju förmodligen det jag gjorde. Och av svaret att döma så var jag redan då inne på det som vi idag sökt, men som jag inte visste vad det hette eller ens att det faktiskt finns sådana boenden på andra platser i landet.

23/1-14 fick jag följande av vår dåvarande LSS-handläggare, som förövrigt verkar ha lite svårt att formulera sig i skrift, men man fattar ju det mesta iallafall:

”Jag har fått ett brev från er. Jag vet inte hur jag ska tolka brevet. Är det en ansökan, för vad? Bostad med dessa önskemål får man nog ordna på egen hand, då det inte finns några sådana bostäder inom verksamheterna. Vad gäller personal, schema, inom syn/hörhåll dygnet runt, samma personal på  DV, skjuts från samma personal o. dyl får jag nog be dig höra av dig till XXX, avdelningschef, för att höra vilka möjligheter som verkställigheten kan vara behjälpliga med.

Personlig assistans har Sandra beviljats sedan tidigare och jag kan se att det är den lösningen även i fortsättningen då hon har behov av så personnära stöd. Om hon flyttar till egen bostad kommer det att handla antagligen om utökade timmar. Då bör behovet anmälas till Försäkringskassan för prövning”

Efter den handläggaren hade vi en som sa till mig att vi skulle söka bostad till Sandra på öppna bostadsmarknaden...

Varför i helvete är det ingen som talar om för oss hur vi ska gå tillväga eller erbjuder någon som helst lösning på nånting? När jag går igenom mailkontakterna så slår det mig att det är jag som har fått ta reda på allt själv i alla år, och kommunen har stoppat och slingrat sig precis hela tiden.

Här är ju anledningen till att vi hela tiden trott att assistans är enda lösningen för Sandra. Sen när det inte har fungerat så har vi trott att det inte finns någonting för henne. Efter sex år får jag av en slump reda på att det finns sådana lösningar som hon behöver, och att det faktiskt är kommunen som ska fixa det.

1 februari 2019 ansöker vi om gruppbostad som måste vara anpassad. (Samt en Individuell Plan enl. LSS). Jag vet ännu inte att det jag hela tiden har haft i huvudet som anpassning finns och har ett namn. Därför står det Gruppbostad i ansökan, men muntligt har jag förklarat behoven. Jag har också förklarat att Sandra inte kan gå på en daglig verksamhet som ser ut som den gör just nu i vår kommun utan att det måste finnas inom samma område och liksom höra ihop med hennes boende.

På det svarar vår dåvarande handläggare att det räcker att det står Gruppbostad i ansökan.

Den 20 maj 2019 meddelar jag till vår dåvarande handläggare att jag har varit på besök på en gruppbostad med integrerad daglig verksamhet och inriktning autism. Just precis det jag har haft i huvudet och försökt förklara. Det finns alltså och det har ett namn. Jag förklarar att det är det vi söker till Sandra för det skulle hon fixa. Något annat är ju otänkbart.

I juli 2019 träffade jag handläggaren och lämnade över info om den gruppbostad jag hade besökt. Den 27 september 2019 bekräftar handläggaren att ett sådant boende som vi eftersöker ska starta. Den 11 februari 2020 talar samma handläggare om för mig via mail att planeringen av den gruppbostaden är igång.

Efter det skulle handläggaren få andra uppgifter och vi fick en ny handläggare. Vi hann ha ett samtal per telefon innan hon gick i pension och nu har vi alltså en ny igen. Den tillfälliga handläggaren (som verkade väldigt bra ska tilläggas) avrådde från att göra en Individuell Plan utan istället göra en handlingsplan när Sandra har flyttat. Bara det att en IP har vi ju mest nytta av nu, innan flytten… Men orka strida om allt. Eftersom ingen hittills lyckats göra en IP och eftersom jag inte kan tillräckligt för att styra upp det, så släpper jag just det för nu.

Åter till gruppbostaden som skulle vara igång att planeras sedan i februari då… Jag skrev ju till den på kommunen som är mest insatt och fick till svar att det inte finns några sådana planer alls. Hon talade om att man inte gör så och inte planerar att göra det heller.

Hon talade dessutom om att det inte står i ansökan att vi söker daglig verksamhet utan bara gruppbostad. Håhåjaja, tillbaka till ruta ett med andra ord.

Om vi visste vart det finns en kommun som fattar vad det handlar om och som ser till Sandras bästa så skulle vi flytta dit. Om dom tog emot oss. Nu vet vi inget sånt i förväg och det är heller ingen som vill ta emot någon som kommer kosta massa pengar. Det är hemkommunens ansvar nämligen. Otur för oss då, att vi födde barn i fel kommun. Skaffa aldrig barn, det är mitt råd.

Tyvärr finns det nog bara en väg nu (om vi inte ska köra in i en bergvägg hela familjen) och det är att låta kommunen köra Sandra helt i botten och sen hoppas att hon får komma på en ordentlig utredning där oberoende experter kommer fram till var, och hur, hon ska bo.

Jag ser Dick och Robin (som varit i media) framför mig. Goa glada individer som är fulla av liv och harmoni tills kommunerna som inte har rätt kunskaper bryter ner dom. Jag vill bara gråta.
.

söndag 7 juni 2020

Jag visste det


Det har varit ganska tyst från ”Herr Åkesson” sen han stolt delade ut flygblad från hela svenska folket.

Men nu har han fått luft igen. Jag har vetat det hela tiden, en dag kommer han utnyttja även det här. När han i efterhand vet vad experterna också ser, men som varken han eller riktiga experter hade en aning om i förväg. Man kan ju bara agera efter det man vet just nu, och man kan lära sig nya strategier längs vägen. Det är liksom då man blir expert.

Men nu kom tillfället Åkesson har suttit och väntat på. Så fort folk börjar hetsa varandra tillräckligt mycket för att fler ska börja tvivla på dom som faktiskt gör något på riktigt. Då tycker Åkesson att det är läge att kliva fram och spä på hets och hat. Heja?

Och hela SD-svansen följer med, för dom har fastnat i hat och kan inte se klart på saker längre. Det är fanimej livsfarligt! För jag tror att svansen skulle kapas rejält om dom som hatar allt så mycket fattade vad SD står för. Hur kan man tro på någon som bara gnäller och sprider hat utan att någonsin komma med konkreta lösningar på nånting? (Ja, mer än i efterhand då).

Jag är så jävla trött på amatörproffs som tycker en massa på fb. Det kryllar av dom och jag försöker låta bli att läsa nåt annat än vänners allmänna inlägg om vardagen. Jag mår skit ändå så det räcker, liksom. Men vad är det med folk som måste leta efter något att hetsa mot hela tiden?

Folkhälsomyndigheten, socialstyrelsen, regeringen och andra insatta:
– Håll avstånd! Stanna hemma vid minsta symptom! Restriktionerna gäller även om du reser! Undvik trängsel! Osv…

Svenska folket undrar om det är ok att umgås om man håller 1,7 meters avstånd. Man kan nog resa om man är lite sjuk, ifall man har munskydd. Alla andra trängs i demonstrationer, då ska minsann jag också. Måste gå på krogen. Måste trängas på stränderna. Måste leva som vanligt. Osv…

Många smittas och dör, och trycket på sjukvården är hög. Svenska folket ba´
-Det är folkhälsomyndighetens, socialstyrelsens, regeringens och andra insattas fel!

Jag är så trött på bortskämda svenskar som kräver svar, helst igår, och att livet ska fortsätta som vanligt, samtidigt som dom skyller allt på regeringen och experterna. Är folk tröga eller? Det är ju liksom inte regeringens, eller Anders Tegnells fel att det finns en pandemi. Det är inte heller deras fel att folk tappat vettet. För skulle alla följa restriktionerna så är jag ju ganska säker på att antalet smittade och döda hade varit betydligt färre.

Jag är iaf tacksam över att bo i ett land som har möjligheter att genomföra krispaket. Jag är också väldigt tacksam över att det inte är Åkesson som ska ta oss igenom det här! Jag är tacksam över att vi har experter som ägnar all tid åt att hitta strategier och riktlinjer som vi bara har att följa. Så gör det då! Man kan liksom inte sitta och skylla på andra jämt, man måste agera själv.

Först skriker folk om hårdare regler, sen gnäller folk över restriktioner som ska följas för att minska smittspridningen. Sen leker gemene man polis och talar om när alla andra gör fel, för det är ju bara en själv som ”måste”. Suck!

Ja, det är skit att vi har en pandemi och att livet inte är som vanligt och att vi alla måste göra uppoffringar. Det är så mycket skit! Men att börja mordhota människor som jobbar med att informera om läget är fanimej ännu mer skit! Använd folkvett, puckon!
.

torsdag 4 juni 2020

Plötsligt händer det…


…ingenting.

Den 30 maj skrev jag till ansvarig för gruppbostäderna i kommunen, och frågade hur långt planeringen för den gruppbostad vi ansökte om i februari 2019 hade kommit. Det var vår handläggare som rekommenderade att kontakta den personen, eftersom hen vet mest om det.

Jag ska väl tillägga också, att våran dåvarande handläggare meddelat att det ska starta en sådan verksamhet som vi eftersöker, eller åtminstone en liknande. Dvs en anpassad gruppbostad med integrerad daglig verksamhet och inriktning på autism. Han meddelade också i ett mail den 11 februari 2020 att planeringen av en sådan var igång.

Nu har jag fått svar:

”Jag funderar över vad du menar med "planeringen av en anpassad gruppbostad med integrerad daglig verksamhet och inriktning autism". Menar du en anpassad bostad (för en brukare) eller en gruppbostad (för flera brukare)?

Vanligtvis integreras inte daglig verksamhet och gruppbostäder, och mig veterligen planeras ingen sådan verksamhet. Däremot både byggs och planeras flera gruppbostäder. I ansökan till IVO måste privata utförare ange en personkretsinriktning, kommunala utförare måste dock inte ha inriktning mot specifik personkrets.”

Suck.
.

onsdag 27 maj 2020

Möte igen


Jag har väldigt svårt att få ihop en vettig text just nu, så jag ber om ursäkt i förväg. Det är lite jobbigt för mig som alltid har haft så lätt för att skriva utan att behöva tänka. Men jag hoppas att det blir lite läsbart iallafall.

Ni som följt bloggen vet ju att vi inte haft något vidare flyt med våra LSS-handläggare. Tvärtom, faktiskt. Men så fick vi en ny i vintras, och det kändes bra så långt. För första gången var det någon som lyssnade och visade att hon ville hjälpa oss.

Jag fattar ju att man inte kan få som man vill jämt, men en handläggare ska ju ändå stå på individens sida. Är det något som inte går att genomföra så måste man ju få reda på vilka alternativ som finns…

Nu är ju jag ändå ganska insatt, och vet ungefär vilka rättigheter Sandra har, så vi har ju inte begärt något annat. Vi har inte heller haft några vettiga diskussioner med våra tidigare handläggare där man försökt hitta bra lösningar. Därför kändes det fantastiskt skönt att äntligen få en handläggare som gör sitt jobb.

Men, som ni vet, så slutar hon nu i månadsskiftet, så vi får ännu en ny. Och jag måste ännu en gång berätta och förklara och nöta samma saker som jag gjort inför alla nya bekantskaper (och som var en av anledningarna till att jag blev utmattad när vi hade alla inskolningar av assistenter)

Vi hade ett telefonmöte igår, jag och vår nyaste handläggare. Och vet ni vad? Det känns jättebra! Ännu en bra handläggare, verkar det alltså som.

Jag ska också kontakta den person som har huvudansvaret för nya gruppbostäder och höra mig för hur tankarna går och hur långt dom kommit. Handläggaren lovade att höra av sig så fort hon fick reda på något i frågan, och det känns bra. Hur det blir återstår förstås att se, men hon sa att kontakten är viktig, och jag har förtroende för henne (än så länge).

Hon hörde på mig hur trött jag är och förstod behovet. Hon berättade att Sandras namn kommer upp på alla deras möten. Dom är ju väl medvetna om deras tidigare misslyckanden. Jag har också varit tydlig med vem som förstörde korttids för oss och varför. Samma person som nu är chef över vissa gruppbostäder. Jag sa att även chefen till Sandras bostad måste fatta vad det handlar om, annars kommer det inte fungera.

Sen pratade vi om det där med att låta Sandra utredas av proffs och hon förstod vad jag menade när jag sa att det är lättare för chefer att lyssna på oberoende proffs än på vad mamma säger. Jag sa att det var det som hände med korttids när chefen och den nya personalen ansåg att dom visste Sandras behov av anpassningar och därmed inte ville lyssna på mig eller assistenterna.

Men jag sa också att jag ”bara” är expert på Sandra och hur hon som person fungerar. Det pedagogiska upplägget har jag inte tillräckliga kunskaper om, så där måste man lyssna på proffsen. Att det ju är bra om dom lyssnar på andra kommuner som lyckats med anpassade gruppbostäder och verksamheter.

Eftersom hon förstod hur tufft det är så ville hon gärna komma med någon form av hjälp åt oss. Det är bara det att det inte finns något som skulle fungera just nu. Vi måste se till att både vår, och Sandras, energi räcker till flytten och inte trötta ut oss ännu mer. Troligtvis hinner det inte ens börja fungera innan det måste avslutas, och det känns verkligen inte värt.

Det enda vi skulle få hjälp av, både nu och genom flytten senare, är om kommunen anställer personal redan innan boendet är klart. Då kan den personalen jobba hemma med Sandra, och hinna lära känna henne. Sedan följa med henne till boendet och fortsätta jobba med henne där. Nu kunde ju inte handläggaren säga om det var en möjlig lösning eller inte, men hon skulle ta med sig önskemålet till kommande möte iallafall.

Det var det om det. I övrigt rullar det på. Ett problem i taget, en lösning i sänder. Sandra mår lite sisådär just nu och är ostadig och orolig. En liten kräksjuka under natten har det varit, men det verkar som det redan gått över. Det tackar vi för. (Kräksjukorna är inget annat än extrem trötthet och överbelastning, och alltså ingen smittsam magsjuka).

Må så gott.
.

torsdag 21 maj 2020

Är det inte det ena så är det det tredje


Livet gör sitt bästa för att ta energi just nu, så vi får anstränga oss för att mota bort negativa tankar. Det är ju en himlans tur att vi är positiva i grunden, annars hade vi nog deppat ihop för länge sen.

Att förtältet gick sönder i höstas var ju väntat och inget vi deppade för, mer än att vi inte riktigt har tid att byta. Men så sålde en granne just ett sånt tält vi vill ha, så det hela slutade ju på plussidan iaf. Ja, inte ekonomiskt, kanske, men energimässigt.

För ett par veckor sen var vi tvungna att köpa nytt kylskåp då det vi har i husvagnen gav sin sista suck. Men även det var ganska väntat då det var lika gammalt som själva husvagnen.

Jamen sen fylldes det på, liksom. Bl.a. gick Görans dator sönder och i samma veva slutade batteriet till min mobil funka. Och vi har just kostat på oss ett växthus... Det blev lite mycket på en gång, tyckte vi. Men man ska aldrig tänka att det inte kan bli värre, för det kan det alltid.

Det blev nåt stopp i rören i husvagnen, nämligen. En stor tank på ca 50 liter, som man använder till spillvatten när man är ute och åker, och t.ex. rastar, hade satts igen på nåt sätt. Allt tvätt-vatten samlades i den och sen blev den full… (Det är delat, så lite spillvatten kom det ut som det ska, men inte från den tanken). Vi hade ingen aning förrän tanken var full och lite översvämmad, kan man säga. Stackars Göran!

Tanken ligger under min säng, och enda sättet att komma åt den för att tömma den, är att hissa upp ryggstödet på min madrass och krångla in armen där under. Göran höll på en hel natt för att ösa ut skitigt vatten med hjälp av en ölburk. När han kom hem på morgonen var hela armen typ blå.

Då är det ju tur att vi kan skratta åt det, även om det egentligen inte är ett dugg roligt, faktiskt. Stopp är det fortfarande, och kranen man ska tömma tanken med funkar inte, så det får väl bli ett mellan-projekt i alla andra måsten nu då. Och det är Göran som får fixa allt eftersom en av oss måste ta hand om Sandra undertiden.

Om nån nu tycker att jag kan byta med honom så, ja visst, det hade varit mest rättvist. Men det går fortare och är ju enklare, om den som kan det från början gör det istället för att först lära mig. Vi vill ju gärna bli färdiga nån gång. Fast vi hade blivit glada om vi hade haft nån som kunde ta Sandra lite.

Nej, nu får det räcka med gnäll här! Nästa inlägg ska bli positivt. Ska vi säga så?
Ta hand om er.
.

tisdag 19 maj 2020

Det negativa tar för stor plats


Vårt liv är ju ganska inrutat, kan man lugnt säga. Vi har väldigt svårt att komma ifrån, men vi har alltid försökt prioritera EGO-tid (Egen God Omvårdnad). Man måste fylla på med roligheter för att tränga undan hopplösheten. Ju mer positivt, desto mindre negativt.

Eftersom vi är vana att leva ganska inrutat och isolerat så är det ju ingen större skillnad för oss nu, när alla ska hålla social distans. Det har varit enklare för oss än för dom flesta andra som inte är vana att anpassa hela sina liv efter någon som själv inte kan anpassa sig. Vi har ju aldrig haft något val och det var länge sen vi lärde oss att gilla läget och göra det bästa av det vi har.

Jag kan bli lite frustrerad, måste jag erkänna, när folk gnäller över att inte regering och myndigheter bara ser till att livet ska fortsätta som vanligt… Suck liksom. Vi har en pandemi och en kris. Livet är inte som vanligt då. Alla måste göra uppoffringar! Och vården är viktigare än fotboll, ursäkta! Jag fattar att det är katastrof för många, men det är som det är. Det finns ju inte hur mycket pengar som helst att ösa ur. Det finns länder som inte har några krispaket öht. Vi ska fanimej vara tacksamma!

Men iallafall, det jag skulle komma till var att även jag känner av isoleringen, även fast det är vår vardag och vi försöker förgylla ”här och nu” så gott vi kan. Dom få gånger jag ändå har kunnat planera in egna träffar med goda vänner har jag ju fått ställa in i år. Och det är ju dom små guldkornen som gör att jag får energi att orka lite till. Roligheter som puttar undan oro och hopplöshet. Men när jag inte kan fylla på med den energin längre, vad är då meningen?

Det lilla strået jag krampaktigt håller fast vid nu, för att inte ge upp allt helt, är att det snart finns ett vaccin och att ett anpassat boende då står redo för Sandra. Eller iallafall är på gång… För sen, efter det, då börjar mitt liv! Om det finns nåt kvar.
.

söndag 17 maj 2020

Avlastning


Nu är det ganska många år sen som vi hade en fungerande avlastning, där vi kände att vi verkligen kunde lämna över ansvaret till andra och slappna av helt. Egentligen har det inte fungerat fullt ut sen Sandra slutade skolan, när det nu var? 6-7 år sen, eller nåt.

Det innebär inte bara att vi inte har möjlighet till återhämtning, och blir tröttare och tröttare. Det innebär också att vi har väldigt svårt att hinna med våra måsten och ärenden. Det är mycket vi har skippat, eller lagt på hög vid det här laget. Allt från städning till relationen.

Det finns en hel del att göra, där vi skulle behöva hjälpas åt. Men om vi ska kunna hjälpas åt med något, så måste ju någon annan ta hand om Sandra. Och någon annan finns liksom inte. Det innebär att Göran får göra sånt själv, där vi egentligen skulle behöva hjälpas åt. Eftersom han har kunskapen att fixa sakerna och då är det enklast att jag tar Sandra.

Tänk om vi hade haft ett fungerade korttids kvar, så som det fungerade innan skolan slutade. Då hade vi haft två dygn i veckan att hinna med varandra, och kunna få saker gjorda på. Nu har vi tre större projekt som ligger överst på prio-listan, där vi skulle behöva hjälpas åt men där Göran får försöka själv. Vissa saker går ju inte att genomföra på en person ens.

Garagetaket måste läggas om då delar av pappen blåser bort vid varje oväder. Stora plåtar som ska skruvas fast. Det klarar Göran, men är ju tungt för onda kroppar och tar betydligt längre tid än om jag hade kunnat hjälpa till.

Ja, så har vi växthuset... Det är ju inget akut, men vi vill ju gärna få upp det nån gång. Där måste vi vara två, och hur det ska gå till har vi ingen aning om. Sandra fixar inte att vi gör det tillsammans och hon blir väldigt stressad om Göran och jag gör något och hon inte är huvudpersonen.

Sen har vi förtältet i vår oas. Vårt extrahem dit vi flyr undan vardagen ett par dagar var, varannan vecka, för att försöka få lite återhämtning. Vi fick med ett stort förtält när vi köpte husvagnen, och vi tänkte att det ju var dumt att inte slita ut det först, innan vi köpte ett vi ville ha. Nu är det utslitet och har börjat gå sönder.

I höstas kom det in vatten och golvet har varit dyngsurt under vintern. Vi tror inte att det håller ännu en säsong. Som på beställning ska en granne precis sälja just ett sånt förtält som vi hade tänkt köpa när vårt gamla var förbrukat. Ja, det kunde vi ju inte låta passera bara! Men vi skulle behöva hjälpas åt. Det är ju världens jobb att riva det gamla och få ordning på det nya, även om dom snälla grannarna skulle hjälpa till med själva överflyttningen.

Håhåjaja. Men det blir kanoners när det blir klart iallafall. Vi skulle kanske ringa dom släktingar vi har haft, som bara hörde av sig när vi skulle finnas till hands för andra, men som snabbt slutade höra av sig när dom kanske insåg att det var vi som hade störst behov av hjälp… Skit på er!

Iallafall, vi är jätteglada över det fina standby-tältet och stort tack till fina camping-grannar. Kunde jag trolla, eller nåt, så hade jag fixat så Göran slapp fixa med allt vad det nya tältet innebär. Men, det ordnar sig väl det med, som allt annat omöjligt vi lyckas med.

Det ordnar sig allt på nåt sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå, som jag brukar säga.

Förresten har Sandra däckat och sover just nu i soffan, så jag fick lite tid att gnälla av mig här i bloggen. Annars är ju allt okay med oss. Vi lever och är friska, det får man faktiskt vara tacksam över! Var rädda om er.
.

tisdag 12 maj 2020

Distansmötande


Igår hade jag ett telefonmöte igen, den här gången med vårt nya assistansbolag (som gäller från 1/6). Det var ett mycket bra möte och vi gjorde en genomförandeplan. Eftersom vi inte ska ta in externa assistenter mer, så låg fokus på orsaken till det och hur vi ska göra det bästa av situationen i väntan på alternativ.

Det är alltid så skönt att prata med någon som fattar vad det handlar om. Som förstår precis vad jag menar när jag förklarar varför det är så svårt, och varför assistans inte fungerar. Någon som känner igen känslan av att ”det är bara mamman som tror att det inte fungerar” och som verkligen förstår vikten av kompetens. Som själv säger att autism är det svåraste, för det är så extremt individuellt. Det går inte att tro att man kan autism bara för att man har jobbat med/träffat en, två eller tjugo personer med autism tidigare.

Nu återstår att se om Sandras beslut kommer ändras, eftersom vi inte utnyttjar alla timmar utan det mesta skickas tillbaka till F-kassan varje period. Jag är dock inte speciellt orolig över att vi inte ska få fortsätta i den utsträckning vi gör. Sandra har så pass stora hjälpbehov att hon har rätt till betydligt fler timmar än vi får jobba. Ja, resten gör vi ju gratis redan nu, så det kommer med all säkerhet inte bli någon skillnad för oss.

Just nu har vi en period då Sandra är nedsatt ordentligt. Samma symptom som återkommer lite nu och då, mer eller mindre allvarligt. Eller, allvarligt är det ju inte, dvs inget farligt. Men symptomen blir värre ibland och jobbiga/svåra att hantera.

Än så länge har det varit ett par dagar (det kommer i skov) där vi med nöd och näppe klarat att hjälpa henne själva. Vi är ju inte två dygnet runt eftersom vi behöver turas om att vila. Nu är det min ledighet ett par dagar men jag är beredd att åka hem om det behövs. Blir Sandra riktigt dålig så klarar man inte att hjälpa henne ensam då hon inte kan gå/resa sig, eller ligga ner när hon ska sova. Men vi tar en dag i taget och har sms-kontakt hela tiden.

Hoppas ni kan njuta av våren. Var rädda om er och varandra.
.

onsdag 6 maj 2020

Rätt svar


Jag kan ju inte låta er vänta alltför länge på det rätta svaret, så här kommer det…
Eller, alla gissade ju rätt direkt, både ni som kommenterade i bloggen, och på fb. Det var ju ingen match för er, trots att ni inte ens vet att Sandra har en period just nu då Trazan & Banarne-filmen går varm här. Bra observerat av alla gissare. Och bra ritat av Sandra, förstås 👍

Något annat nytt under solen har väl inte hänt. Jo, jag ska ha nytt telefon-möte med vår nya LSS-handläggare om ett par veckor. Det blir spännande. Vår tillfälliga handläggare rekommenderade den här personen och såg till att vi skulle få just den handläggaren. Det känns bra.

Ha det fint så länge.
.

måndag 4 maj 2020

Teckningsspråk och en kluring till er


Jag har ju berättat förut att Sandra är väldigt verbal. Jag brukar säga att hon pratar mer än hon förstår, men förstår mer än man tror. Det stämmer ganska bra på henne, men man måste nog känna henne för att veta vad jag menar riktigt.

Att hon pratar mer än hon förstår, och använder många inlärda fraser som lätt missuppfattas, ställer ju förstås till med problem. Man kan tycka att det är bra att hon pratar mycket och har ett gott ordförråd, och det är det ju. På sätt och vis.

Men jag vågar nog säga att det är till mer problem, eftersom folk i allmänhet (och förståsigpåare i synnerhet) tror sig vara övertygade om att Sandra kan och förstår betydligt mer än hon gör. Det är då väldigt lätt att hon får för höga krav på sig. Det är också väldigt lätt att tro att hon har förstått något som hon inte alls har förstått. Eller att säga ”Jag förklarade ju det för henne” utan att förstå att hon inte förstår…

Hursomhelst, ibland tar vi till papper och penna. Det är ett väldigt bra hjälpmedel, faktiskt. Dels förstår Sandra bättre i bilder och dels kan hon lättare förklara själv, om hon får rita. Vi använder det alltså på fler sätt.

Nu var det egentligen inte det jag skulle berätta idag, men jag ville ge en liten bild av hur vi kan ta hjälp av tecknandet i vardagen.

Ganska ofta brukar Sandra rita mycket på nätterna. Det ligger ibland en hel bunt med fullritade papper i sovrummet på morgnarna. Det är spännande att försöka tolka dom, och man kan se lite hur hon tänker. Iallafall om vi lyckas tyda det hon ritat. Vi ser ofta det hon har upplevt nyligen. Saker som hon funderar på och saker hon har tyckt om.

Efter den här långa utläggningen har jag äntligen kommit fram till det jag ville visa, haha. Först en jättefin teckning på en massa folk som nog bara är vi i familjen flera gånger, eller några favoriter hon tänkt på när hon ritade. Typ lärare, eller taxi-chauffören brukar vara poppis. Den teckningen visar jag för att ni ska se hur hon brukar rita människor.


Det är svårt att ta reda på vad bilderna föreställer i efterhand, för Sandra svarar liksom det hon tänker på när man frågar och inte det hon ritade förut… Men ibland kan hon berätta vad hon tänkte när hon ritade. När hon ritar människor varierar det väldigt. Allt från en slarvig huvudfoting med två ögon till mer detaljerade figurer. (Det händer ganska ofta att vi hittar en hel hög papper med en liten ”krumelutt” eller typ en ring på varje). När det är noga så brukar hon alltid rita ögonfransar, tänder, öron, gylf, fickor, klocka, skosnören och/eller tår och fingrar. Ibland håller personen något i handen. Hon är ganska duktig på att rita och får ofta med många detaljer.

Men häromdagen upptäckte vi något nytt och helt otroligt.


Jag kan iallafall inte få det till något annat än en människa sedd uppifrån! Eller vad tror ni? Jag tror faktiskt att det är hon själv, och det hon har i handen är en krycka. Hon har lånat Görans ena krycka och knatat runt med på sistone, nämligen. Alltså det är faktiskt jättekonstigt och helt fantastiskt. Man får ju komma ihåg att Sandra har svårt att föreställa sig saker hon inte sett eller upplevt. Hon har visserligen bra fantasi, men jag tror faktiskt inte hon har förmågan att lista ut hur hon, eller någon annan, ser ut uppifrån. Hon måste ha sett en bild, eller nåt program isåfall. Jag vet inte, men coolt är det ju.

Jag avslutar med en utmaning. Kan ni tolka den här teckningen och se vad det föreställer?


Ledtråd: En klassiker.
(Svaret ges i nästa inlägg)
.

torsdag 30 april 2020

Plötsligt händer det


Någon lyssnar. Någon gör sitt jobb. Någon fattar. Ett steg åt rätt håll. Ska det äntligen vända nu då?

Vi har varit där så många gånger vid det här laget. Då vi känt att NU vänder det. Äntligen går det framåt. Nu är vi snart i mål. Varje gång har vi hamnat i en återvändsgränd och bara haft bakslag framför oss. Så lite svårt är det att tro på framstegen, men nu känns det ändå bra mycket närmare mål än vi någonsin varit. Nu känns det riktigt bra.

Jag hade telefon-möte med vår tillfälliga LSS-handläggare häromdagen. Jag sa som jag känner, att det är så synd att när någon äntligen jobbar för att hjälpa Sandra, så ska hon sluta. Jag sa att det var första gången som vi har en handläggare som lyssnar på riktigt, och vill göra det bra för Sandra. Hon uppskattade min ärlighet, för jag sa det jag tycker är bra, och det som inte fungerat hittills. Det kändes som hon förstod.

Dessutom skulle hon se till att vi inte får tillbaks den handläggare som skulle gjort det här jobbet för två år sen, utan vi ska få en annan som hon sa var bra. Tack. För. Det.

Hon började med att ”fråga” eller mest konstatera typ ”Vart börjar vi” och jag frågade ”Vart slutade vår förra handläggare” men jag visste ju redan svaret. Han har inte ens börjat. Det har bara varit en del onödiga möten utan protokoll och utan mål eller någon som helst fortsättning… Suck.

Jag sa iallafall att vi blivit lovade en boendeform som den vi efterfrågat, och som är det som Sandra skulle fixa. Hon vidhöll det, och det känns bra. Jag sa också att jag undrar hur det går, att det måste börjats en planering, så vi inte går och väntar och inget händer. På det svarade hon att hon skulle höra med vår förra handläggare, men hon sa också att det måste gå framåt och inte får bli hängande i luften. Sen fick jag kontaktuppgifter till den person som är ansvarig för planeringen.

Vi pratade också om en genomförandeplan och jag sa att vi inte orkar ha en massa möten bara för mötenas skull, utan att vi vill ha det när det leder framåt. Så när det väl finns ett boende kommer vi till nästa steg, att planera tillsammans med personalen.

Jag sa flera gånger att kompetensen är det som är viktigast. Där känner jag att vi inte har pratat färdigt riktigt, men jag kommer inte ge mig på den punkten. Det finns iallafall pedagoger som ska ansvara, och är personalen bra så kan det ju fungera med bra handledning av pedagoger. Så jag ska inte dissa något som jag inte vet något om än, men att kompetensen är A och O, det har framgått tydligt.

Så pratade vi om att samarbetet är otroligt viktigt till en början, eftersom det är vi föräldrar som känner Sandra och det höll hon med om och tryckte på mer än mig, faktiskt. Det känns ju jättebra, måste jag säga! Och att man genast måste ha ett möte med anhöriga när något inte fungerar, för att hitta lösningar. Tack. För. Det.

Finns det tillräckligt med kompetens och ett bra samarbete, så kommer det här att bli jättebra.

När det gäller den Individuella planen, och våra försök att få Sandra utredd, så sa jag att om samarbetet fungerar och föräldrar blir lyssnade på, så behövs kanske inte en utredning av oberoende proffs. Slipper man få en stämpel på sig som ”den jobbiga morsan som tror sig veta bäst” och att man istället jobbar mot samma mål tillsammans, så tror jag mycket är vunnet. Eftersom även handläggaren påtalade att samarbetet är jätteviktigt, så bestämde vi att lägga utredningen Bollnäs på is så länge. För blir det här bra ändå är det ju bättre för Sandra att slippa allt vad en sån utredning skulle innebära.

Det kan ju faktiskt vara så att det måste gå åt skogen för att hon ska få komma dit… Och allas mål är ju att det inte ska gå åt skogen. Får man hoppas.

Vi pratade också lite om att vi måste få bli involverade i själva planeringen av den fysiska miljön. Så det inte byggs nåt som ändå inte fungerar i slutändan. Det är inte den fysiska miljön som är viktigast, men några viktiga saker finns det ju att tänka på.

Ja, det var den senaste uppdateringen. Nu hoppas vi att vägen framåt är utan onödiga farthinder och återvändsgränder.

Hare finemang.
.

torsdag 23 april 2020

En dag i taget


Jag hann ju knappt publicera förra inlägget med att vi är friska allihop, förrän jag fick feber. Men det är ingen fara med oss och hade det inte varit corona-tider så hade vi förmodligen inte ens reflekterat över det.

Jag har känt mig lite låg ett tag, men även det börjar vända. Vår och sol hjälper nog till lite, gissar jag. Vintern har varit tung och vi känner väl att vår ork snart är slut. Men just nu är vi ändå tacksamma över att vi har Sandra hemma i tryggare förvar än ute i verksamheterna. En dag i taget och även elände har ju ett slut.

Jag är lite för trött för att få till nåt vidare läsbart här, men det vet ni ju redan. Jag har väl inte ens några läsare kvar längre. Men iallafall så tänkte jag uppdatera lite. Om inte annat så för min egen skull.

För ett par veckor sen (tror jag) fick Göran ett samtal från vår tillfälliga LSS-handläggare. Hon skulle anmäla till IVO att kommunen har misslyckats med att verkställa något boende åt Sandra. Vi får väl se vad som händer framöver.

För ett par dagar sen fick jag ett mail från samma handläggare om att boka ett telefonmöte, eftersom dom inte får ha fysiska möten just nu. Bra! Det var det jag tänkte när vårt möte blev inställt för ett tag sen, att det måste ju för sjutton gå att lösa via telefonen… Så det blir ett möte angående den Individuella planen i nästa vecka. Kors i taket. Kanske det äntligen blir en ordentlig IP gjord nu då… (?)

Den 1:a juni får vi tillbaks den handläggare vi hade innan (och varför dom skulle krångla med ett byte öht är ju en gåta). Vi hoppas mest att den tillfälliga handläggaren hinner få till en IP, för det har ingen annan klarat än så länge.

Det var det om det för nu. Vi har också krånglat en del med assistansbolaget. Vi bytte bolag för att (bl.a.) få upp lönen lite, eftersom vi ju jobbar dygnet runt och man får ju bara betalt för 48 timmar i veckan. Då vi inte kan ta in några externa assistenter, och inte längre är i behov av handledning, kurser och sånt, så ville vi satsa på oss själva.

Men det bolag vi anlitade var lite struligt, kan man säga. Så nu ska vi byta igen och den här gången till ett vi känner till lite redan. Det ska bli skönt att slippa lägga energi på saker som o-funkar i fortsättningen. Vi har liksom inget över för sånt.

I övrigt försöker vi roa oss, och Sandra, så gott vi orkar. Göran är jätteduktig på att engagera Sandra och ge henne lagom med utmaningar. Men det tar också på krafterna med all förberedelse och ”steget före” i precis allt, precis hela tiden. Han är trött nu, men samtidigt, som han säger, får man energi av att se Sandra stolt och glad.



En dag i taget, som sagt. Var rädda om er där ute.
.

lördag 11 april 2020

Tacksam


Den bästa medicinen mot deppighet är att fylla på med positiva tankar. Så jag gör mitt bästa.

Jag är såå tacksam över:
-att Sandra inte hunnit flytta till ett boende som nu har besöksförbud och personalbrist, och där risken för att hon själv ska bli smittad är betydligt större.
-att vi båda jobbar som hennes assistenter.
-att vi lever livet som vanligt, förutom att vi avbokar saker som riskerar onödig smittspridning.
-att Sandra inte märker någon skillnad.
-att vi inte har någon verksamhet, jobb, korttids eller skola där vi riskerar att smittas.
-att vi bor i hus och kan vara ute på vår egen tomt.

Och sist, men inte minst:
-att vi är friska, alla tre.

Glad Påsk 💐 Var rädda om varandra.

torsdag 2 april 2020

Vi lever livet som vanligt


Jag tittade på nyhetsmorgon häromdagen, och tips om hur man ska klara av isoleringen. Dom pratade om en lista med tips som är bra.

-Ha rutiner
Check på den, liksom. Hela vårt liv har varit beroende av rutiner sen Sandra föddes. Ingen skillnad nu.

-Fokus på det som funkar
Jamen precis. För det som inte funkar, funkar inte. Ingen skillnad här heller.

-Barnstyrd tid, ge varje barn uppmärksamhet och följ barnet
Nu är ju inte Sandra något barn längre, men vi har aldrig kunnat göra nåt annat än att följa hennes behov i allt, alltid. Ingen skillnad.

-Återhämtning, bygg in pauser med socialt umgänge
Det funkar precis lika dåligt nu som annars. Ingen skillnad för vår del, alltså. Det skulle väl isåfall vara att jag knappt orkar umgås, eftersom min kanal till omvärlden (fb) översvämmas av sånt som tar min energin, och den behöver jag till vår vardag.

-Tillräckligt bra
Ja, mer än sitt bästa kan man inte göra. Att gilla läget är vi mästare på. Ingen skillnad.

Sen har vi alla tips på sysselsättning. Sällskapsspel, kvällspromenad, prata i telefonen, läsa böcker, se filmer osv… Det kan vi ju göra lika lite nu som annars. Man är liksom glad om man kan duscha, eller gå på toa när man behöver och inte bara när man kan.

Den största skillnaden för oss, mot övriga normalstörda familjer, är att vi lever samma liv både före, under och efter Corona. Medan andra uppoffrar sig och gnäller över att inte få åka till fjällen i påsk.

Så har vi reservplanen då. Jag måste tillägga att vi är väldigt tacksamma över att inte behöva känna en större oro över hälsan så som individer med bakomliggande allvarliga sjukdomar gör. Men det är klart att det finns en oro ändå.

Vi har alltid en plan B och C. Ibland även D, E, F, G…. Vi måste alltid förbereda oss på olika senarior och veta hur vi ska hantera situationerna som kommer, eller kanske kommer. Livet med Sandra funkar liksom inte annars.

Nu finns det ingen plan B. Den enda planen vi har är att absolut inte bli sjuka. Göran och jag måste hålla oss på benen, så vi kan ta hand om Sandra varje dag. Sandra får absolut inte bli sjuk, inte så hon behöver sjukhusvård iallafall. Ja… PUNKT, helt enkelt.

Vi har inte ens någon som kan handla åt oss om vi inte kan/får göra det själva.

Jag brukar aldrig tala om vad andra ska göra utan försöka göra så gott jag kan själv, för det är ju det enda som hjälper. Men nu, alla smittbärare där ute, är jag lite trött. Håll er bara hemma! Tack. Nu är det liksom inte läge att fira påsk i sommarstugan, eller åka skidor i fjällen, eller gå på krogen. Det är faktiskt inte synd om er för att ni måste låta bli sånt just nu. Vi har klarat att låta bli i flera år, man får ju göra annat som ger glädje istället. Hur svårt ska det vara? Var tacksam över att ni troligtvis kan åka till fjällen nästa påsk, det kan inte vi.
.

torsdag 26 mars 2020

Orken slut


-Dygnet-runt-jobb och isolering i flera år (som vanligt folk får känna på nu).
-Inga verksamheter funkar och ingen fattar behoven. Sandras liv hänger på två personer, Göran och mig.
-LSS-handläggaren ”vet inget” och hänvisar till ny handläggare.
-Ny handläggare går i pension (innan vi hinner ses) och hänvisar till förra handläggaren, som inget vet.
-Nytt assistansbolag som gett en gnagande magkänsla, men som vi hoppas inte stämmer.

Det var det gamla vanliga. Bekymmer som skulle vara nog för vemsomhelst, men som vi är vana att hantera. Kämpigt, men inget som sänker oss helt.

Sen klimatet i samhället och på sociala medier.
Rasister och SD med en svans som har en vidrig människosyn (förutom en dag om året då man skryter med att rocka sockor i sociala medier). Ett växande hat som gör att man bara baxnar. S.k. ”Sverigevänner” som gör allt för att skapa misstro och svansen håller med om allt. Dom som försöker diskutera och ser saker på ett annat sätt blockeras från sekten. Så otäckt att det håller mig vaken om nätterna.

Sen klimatkrisen som alltför många inte tar på allvar, särskilt inte SD-svansen.

Sen Corona.

Jag orkar inte mer.
.

onsdag 18 mars 2020

Jahaja


Mötet med vår nya LSS-handläggare, som skulle varit på måndag, blev inställt pga Corona, och det var vi ju ganska beredda på. Det är bara att gilla läget i dessa tider. Men det jag undrar är varför vi skulle byta handläggare öht, för den nya går i pension i sommar så henne hinner vi inte träffa, utan vi får istället tillbaks den vi hade innan. Ja, antingen har dom långtråkigt i kommunhuset, eller så finns det nån vettigare förklaring till det hela.

I övrigt är det inga större förändringar för oss än. Vi lever ungefär samma isolerade liv med framförhållning som vi alltid gjort. Några träffar (som har varit svåra att få till) med vänner under våren har vi ställt in. Den första skulle vi haft innan Corona-utbrottet, men fick ställa in av andra orsaker, vi bokade om den hotellvistelsen, men då bröt Corona ut. Vi bestämde att det var bättre att ses i hemmiljö, men även det har nu ställts in, förstås.

Eller skjutits upp, hoppas vi. Med tanke på att det tar nåt år att få till våra träffar så känns det lite trist, men det är som det är. Vi tar ju inga risker då en av oss har en mycket infektionskänslig familjemedlem.

Jag hade även två andra träffar med mycket goda vänner som jag såg fram emot, men vi sparar det goda till senare, helt enkelt. Nu står ju hela världen mot större utmaningar och alla får vi hjälpas åt att hålla utbrottet i schack, så gott vi kan.

I vår familj håller vi oss på benen än så länge. Vi är försiktiga, men lugna, och Sandra har såklart ingen aning. Tankar går främst till vänner vars anhöriga är extra känsliga.

Var rädda om varandra.
.