God Jul

Så blev det en jul i år med. En jul som var som den brukar för oss, men inte för dom flesta andra. Det betyder för all del inte att vi tycker det är roligt att det är som det är. Vi är förvisso vana, men saknar julen varje år.

Dom första åren med Sandra firade vi ordentligt, men för varje år av oro och stress hos henne med låsningar, utbrott, skrik och kräkattacker som följd, så har vi succesivt minskat ner på det mesta. Dom senaste åren har jularna varit fridfulla, men det har såklart kostat en massa anpassningar och uppoffringar. Eller hur man nu vill se det. För oss är ju valet inte särskilt svårt, trots att jag älskar julen och saknar den. Nånting som vi lärt oss genom åren är ju att göra det bästa av det vi har.

Vi har (sen det började fungera) tagit bort det mesta av traditioner och julmys. Vi bakar pepparkakor fortfarande, men det förknippar inte Sandra med julafton, eftersom det görs så långt innan, och vi inte äter pepparkakor just den dagen. Vi äter för övrigt knappt några på andra dagar heller, men att baka är kul.

Det vi gör, som Sandra förknippar med julen, är att lägga in sill. Ja, vi gör lite mer julmat än så, men det är inte Sandra med på. Det får nämligen inte bli för mycket, för då slår friden över i kaos.

I år gjorde vi något som vi inte har vågat göra på flera år. Ända sen skola och korttids försvann så har det ju varit ganska enkelt att hålla julen hemlig för Sandra. Eftersom hon blir stressad av förväntningar, och det brukar leda till trött-sjuka, så har ju bästa lösningen varit att inte låta Sandra få reda på något i förväg. Vi har berättat att det är julafton när det är dags att börja ställa fram julmaten vi äter till lunch. Det har varit lagom och Sandra har varit lugn och glad den timmen det tar för oss att fira jul.

Men i år, som sagt, så berättade vi det dagen före. Sandra blev jätteglad och förväntansfull och hela dagen gick bra. Men nästa morgon, på julafton, tog energin slut. Det blev sova och kräkattacker för Sandras del, istället för sill och julklappar. Det höll i sig hela dagen och hela natten.

 

Nu är ju inte det hela världen för oss, vi är ganska vana vid att ändra och anpassa allt efter Sandras ork och förmåga. Vi har liksom inget val, tycker vi. Hon måste ju få må bra. Dessutom mår även vi bättre av en lugn Sandra än alternativet.

Det hade såklart varit enklare att flytta på julafton om Sandra inte hade fått reda på vilken dag den var. Men efter ett tag så tog tröttheten ändå över och protesterna var inte jättestora när vi ändrade på schemat.

 

Nu följde vi ju inte torsdagens schema heller, eftersom Sandra mest sov eller kräktes, men hon var inte så intresserad av att titta på sitt schema så det spelade ingen roll att det stod kvar. huvudsaken hon såg vilken dag vi skulle fira jul.

På juldagens morgon hade Sandra slutat kräkas och vi kunde fira vår jul, även om hon var medtagen till en början. Och kan ni tänka er, det blev den absolut bästa, och lugnaste julaftonen vi haft. Inte ens när paketöppningen var klar slog det över. Annars är det en kritisk punkt innan vi fått undan papper, snören och nya grejor så Sandra får plats ordentligt.

Den här julen var det också första gången som Sandra verkligen uppskattade paketens innehåll. Annars är det själva paketen hon gillar bäst, och hon har inte brytt sig så mycket om innehållet sen. Hon blir alltid glad, oavsett vad det är och har alltid sagt ”Precis sån jag önskat mig” varje gång hon har öppnat ett paket.

 

Nu märkte vi att hon var fortsatt glad och ville ha sina nya saker hos sig på ett sätt som vi inte har märkt förut. Den här hamstern var nog favoriten.

 

Den härmar det man säger, och när Sandra kom på det skrattade hon och pratade med den en lång stund. Sen hade hon den i sitt knä när vi stängde av den.

Hon fick också en ask full med klockor som hon hade bredvid sängen hela natten. Den hade hon sen med sig under armen i morse när hon kom upp. För er som inte vet det så älskar Sandra klockor och har ganska många i sin ”krims-krams-låda” eller armarna fulla när hon är på det humöret.

Dom nya böckerna ville hon att vi skulle läsa, och den nya filmen går varm här. Dom nya pusslen hade vi en baktanke med. Vi ville locka henne till att börja pussla igen, istället för att bara klippa tidningar dag ut och dag in. Och planen lyckades, iallafall än så länge, så länge pusslen är nya.

Nu har vi bara nyåret kvar att ta oss igenom. Att sitta uppe och roa Sandra med lugna aktiviteter en hel kväll och halv natt är inget vi precis ser fram emot när alla istället skulle må bäst av att sova. Men i år ska vi göra en väsentlig ändring, så vi tror att även nyårsnatten kommer gå ganska smärtfritt. Det är iallafall vår förhoppning.

Förra året visste ingen om det skulle bli några fyrverkerier att titta på för Sandra. Folk har ju börjat inse att det inte är så vettigt att hålla på med skiten. Vi var lite oroliga över hur Sandra skulle reagera efter hela dagens väntan, om det inte blev något när hon var övertrött mittinatten.

Men det gick bra, och precis när hon skulle nattas så kom det lite raketer som hon hann se. Så hon var jättenöjd och nattningen gick utan problem. Vi kan dock inte garantera henne att det kommer bli något i år, och vi kan inte säga ”kanske” och ”vi får se” för det förstår hon inte. Ska vi följa traditionen så får vi köra på som om det kommer bli fyrverkerier och sen ta smällen om det inte blir något.

Men vi hoppas att folk är lika kloka i år som förra året, och chansar på att säga till Sandra att det inte blir så mycket att titta på. Vi talar om att vi inte ska titta på något fyrverkeri och planerar kvällsmyset så det inte behöver bli så sen nattning. Ja, sen får vi se vad som händer när tolvslaget kommer. Skulle det bli raketer och oro så får vi väl gå in till henne, det löser sig alltid på något sätt. Och löser det sig inte så ordnar det sig ändå, som jag brukar säga.

Jag önskar er ett gott slut på det här ganska mörka året och ett riktigt fint nytt år då vi kan börja leva igen efter vaccinationerna som väntar. Låt oss hoppas det och ta hand om er.

.

Jag fick ett samtal

Så många gånger har jag försökt få till ett inlägg, men det är svårt nu. Jag ger liksom upp innan jag ens börjat. Eller så skriver jag, raderar, gör om, raderar igen. Glömmer vad jag sysslar med och får hjärtklappning om två saker händer samtidigt. Men jag försöker hantera det, för det är inte så mycket annat att göra just nu. En minut i taget, här och nu. Jag saknar ju skrivandet, så jag ska försöka skriva lite vardagligt idag.

Jag har iallafall pratat med vår nya LSS-handläggare. Ja, ännu en ny då… Vi har haft fyra olika under det här året och det är bara den första vi var glada över att få utbytt. Men vi har inte begärt byte själva.

Vår nuvarande handläggare vet jag ingenting om. Vår förra skrev en väldigt bra utredning efter vad hon sett, hört och läst. Det är väl den första vi känner har fattat grejen. Men, nu har vi en ny igen, alltså.

Hon kanske är jättebra, vi får väl utgå från det. Efter alla år kan det väl vara dags för lite medvind, kan jag tycka. Hon ville iallafall ha lite kompletterande uppgifter inför ett möte dom ska ha imorgon. Efter det får vi väl reda på om det blir bifall eller avslag på det vi ansökte om i juni.

Det handläggaren ville veta lite mer om var ifall Sandra kan förutse faror och be om hjälp. Det korta svaret på båda frågorna är ju -Nej! men jag utvecklade det lite mer när vi pratade. Båda sakerna står dessutom i både läkarintyget och ADL-bedömningen, vilket känns bra. Nu kan vi bara vänta vidare, och jag återkommer i frågan när jag vet nåt.

Idag har Sandra varit med i köket, och jag känner mig glad för varje dag jag orkar göra något med henne. Hon behöver stimulansen hela tiden, men jag orkar liksom inte ge henne det mer än i bästa fall en gång per dag. För det är ju inte så att ”jag får hjälp i köket” när vi lagar mat tillsammans.

Men idag var det en bra hjälp, faktiskt. Vissa saker kan hon väldigt bra, om vi bara har tid så det räcker, och det är ju mitt ansvar att se till att vi har det. Säger jag åt Sandra att det ska vara små bitar, så gör hon små bitar. Sen att det tar hela förmiddagen, det kvittar ju när man börjar åtta på morgonen.

 

Dessutom blev hon störd om jag var i köket, så jag fick gå undan. Det innebär att jag har ork kvar till pepparkaksbak imorgon då jag planerat enkel mat som sköter sig själv. Och självklart färdigköpt pepparkaksdeg. Jag lägger hellre den lilla ork jag har på Sandra än på onödiga saker och vi äter ju inte ens särskilt mycket av det vi bakar.

Jag tänker på det ibland, när det visas söta klipp på fb där en två-åring bakar eller nåt. Alla som tittar förstår att en två-åring inte kan själv, även om hen gör själv. Det är ingen som ifrågasätter hjälpbehovet där inte. Men när Sandra lagar mat så tar man förgivet att hon kan själv, för hon är ju 26, liksom. Det spelar ingen roll att jag säger att hon behöver mer hjälp än två-åringen och att jag måste anpassa väldigt mycket först.

Jag vill ju, precis som alla föräldrar, säga vad Sandra kan, och vara stolt över det, så klart. Men det är också svårt, eftersom jag måste tala om vad hon inte kan för att hon ska få den hjälp hon behöver. Det skulle ju gå jätte-illa om det skulle stå i utredningen att hon kan göra rotsakssoppa själv, t.ex.

Handläggaren som skrev förra utredningen skrev bl.a. att Sandra kan hantera en spis, vilket är jätte-fel. Vår nya handläggare frågade om Sandra förstår att man kan bränna sig på spisplattan. Det var en fråga som var nerkokad till rätt nivå, liksom. När Sandra ska röra i en gryta, eller vända korvskivor, så har jag anpassat allt och sänkt värmen, t.ex. Så nej, hon förstår inte att akta sig för att det är varmt, det är mitt ansvar att förebygga det. Oftast gör hon annat än att stå vid spisen när hon är i köket med mig.

Jag vet inte om ni fattar vad jag försöker säga, men iallafall så är jag så klart stolt över att Sandra kan när hon får rätt hjälp. Jag tror oron över att hon inte ska få den hjälpen beror på att det är så lätt att missförstå henne. Eftersom hon är verbal och har bra ordförråd, och kan mycket om hon förstår vad hon ska göra, så är det ju väldigt lätt att tro att hon kan mer än hon kan.

Det blev så tydligt när personalen på korttids byttes ut, och även med våra försök att få assistansen att fungera. Alla tror att dom känner Sandra efter någon månad, och det är då det börjar spåra ur, eftersom dom flesta tror att hon kan när hon inte kan, eller att hon förstår när hon inte förstår. Sandra talar inte om när hon inte har förstått, det märker man när det går snett. Känner man inte Sandra så kan det dröja länge innan man ser att hon inte har förstått. Dessutom beror allt väldigt mycket på dagsformen.

Som igår när vi gjorde ett magnet-jobb. Sandra skulle leta efter figurer, som jag hade placerat ut lite varstans, och sätta dom på rätt plats på magnet-tavlan. En figur (en fågel) hade jag satt på en vägg-lampa som är magnetisk. Jag sa som ledtråd att fågeln hade flugit och satt sig på lampan. Då upptäckte jag att hon inte förstod vad jag menade. ”Var är lampan” sa Sandra, fast hon stod precis bredvid den. Jag undrade om det var möjligt att hon inte visste det. Jag är ju säker på att hon vet vad lampa är, men igår visste hon det inte, och vad det berodde på vet jag inte.

Där ser man iallafall hur viktigt det är att hela tiden vara lyhörd, även på saker som brukar fungera. Just igår visste hon inte vad jag menade och jag var tvungen att peka på lampan innan hon förstod. Ibland måste man ge henne mer tid att tänka själv och ibland måste man vara tydligare när man vägleder.

Det är såå lätt att ställa för höga krav på Sandra, och det är verkligen inte bra. Jag tänker ofta på hur olika situationer kommer fungera sen, när Sandra har flyttat. Hur lätt det är att missförstå, eller tro att hon kan. Hur lätt det är att missa viktiga saker som att få henne att dricka vatten, eller gå på toa, eller ta av mössan när hon svettas, eller be om mer mat osv. Och, inte minst, att få henne att göra roliga saker, för hon tar sig inte för det själv även om hon vill och behöver.

Vi brukar försöka träna henne i att säga till, men hittills har vi inte lyckats och vi vet inte vad det är som hindrar henne. Visste vi det skulle vi kanske kunna träna på rätt saker. Ibland funkar det när vi säger ”Säg 'kom' när du vill ha mer” men inte alltid. Jag har många gånger väntat ut henne när jag t.ex. hör att hennes klipp-tidning är slut. Men hon säger inget, eller möjligtvis kommer det en suck efter en lång, lång väntan.

Jaja, det var det om det. Det viktigaste är iallafall att se och förstå hjälpbehoven för att kunna ge rätt stöd vid rätt tillfälle. Utmaningar behöver vi alla om vi ska utvecklas, så det gäller att hitta rätt balans på hjälpen.

Hursomhelst så blev soppan jättegod, och Sandra var så stolt över att ha gjort den.

 

Till er som deppar över inställda jular, man överlever. Man överlever 20 år av jul-längtan också, fast det är skittråkigt. Gör det extra mysigt hemma, ni som kan. Hur det än är så kan man alltid göra det bästa av det man har. Var rädda om er.

.

I korthet

Tack till Anonym för kommentaren efter förra inlägget. Jag vill gärna ha en källa på det du påstår, för jag har inte hittat något som styrker det. Har du rätt så vill jag gärna läsa mer om det.

Jag brukar kontrollera uppgifterna innan jag påstår något i min blogg, och nu har jag dubbelkollat det här och kommit fram till samma slutsats som det jag skrev i inlägget.

Om en godman är olämplig ska Socialförvaltningen anmäla det till överförmyndaren. En olämplig överförmyndaren anmäls till tingsrätten. Sedan görs en utredning/bedömning. Det är ett skydd för individen och innebär inte att ”kommunen kan ta bort en förälder som godman” om det inte är så att föräldern är olämplig som godman. Det är dock inte kommunen som avgör det.

Här går det att läsa mer om man vill.

För övrigt har jag inget nytt under solen att berätta. Vi väntar fortfarande på svar från kommunen angående vår ansökan (BoDa-verksamhet). Antingen tar det lång tid för att det är komplicerat och dom vill få det bra, eller så tar det lång tid att hitta kryphål för att slippa ansvar. Vis av erfarenhet… men jag återkommer när jag vet så slipper vi spekulera.

Ha det gott.

.

Gruppbostad vs assistans

Jag vill tacka för kommentarerna från Anonym och Helene, efter inlägget ”IQ-diskriminering” och jag tänkte skriva lite om det. Jag klistrar in kommentaren från Anonym här (kursiv) så jag kan besvara den.

Jag har läst på Jags hemsida och de värnar om assistansen.

Det är inget fel att värna om assistansen, den behövs. Det som är fel är att sprida desinformation och smutskasta alternativ som för vissa grupper är bättre.

 

Och nej jag anser att det kan vara exakt om inte mer skit på gruppbostäder

Meningen är ställd som ett svar på ett påstående som jag inte hittar i min text. Men jag kan ju skriva lite fakta angående assistans/gruppbostad.

Det förekommer kränkningar både inom assistans och på gruppbostäder och orsakerna är desamma. Det är alltså ingen skillnad på själva insatsen utan det är kränkningar överlag vi måste bekämpa. Om en människa i beroendeställning far illa så ska det anmälas. För att undvika att personer med svårare autism och IF (och med ett utmanande beteende som är väldigt svårt att hantera om man inte vet hur man ska göra) far illa så krävs det kompetens och handledning. Oavsett om individen bor i en gruppbostad eller har assistans.

Inom assistansen går det ju inte att sätta in det enorma stöd som krävs för dom här individerna. (Jag pratar nu om dom som har extra stora behov av individuell anpassning och specialkompetens och som inte själva kan förmedla det). Om det dessutom inte finns någon insyn när en ensam assistent är hos en person som bara kan förmedla sig genom att ha ett utmanande beteende som är svårt att hantera, så blir det inte bra. Saknas kompetensen för hur man ska bemöta det, då blir det riktigt illa. Det som hände Dick och Robin kan likaväl hända inom assistansen. Det är t.o.m. större risk eftersom insynen är mindre och assistenten är ensam i sin roll. Vem är det då som larmar, om det inte finns anhöriga?

Personer som jobbar med den här gruppen av människor måste ha tillräcklig kompetens för att kunna hantera dom svåra situationerna. Det är enda sättet att komma tillrätta med den typen av kränkningar. Oavsett om personen bor i en gruppbostad, eller har assistans.

 

Jag tror inte det finns ett rätt svar på denna frågan.

Nu vet jag inte riktigt vilken fråga som menas här, men om det handlar om ifall gruppbostad eller assistans är bäst så beror det självklart på vem insatsen är till för. Olika behov kräver olika lösningar. Men det har jag ju varit ganska tydlig med hela tiden, så frågan kanske gäller något annat?

 

Jag vet personer med grav IF och svår autism som har det jättebra med assistans men det har varit möjligt endast genom att personen flyttat hemifrån. Och att assistenterna tillsammans med föräldrarna fått bygga upp en verksamhet.

Jo, det är ju så det måste vara. Ska det fungera så måste anhöriga finnas tillhands. Det är också ett problem, eftersom föräldrar inte kommer finnas för alltid.

 

Men det viktigaste föräldrarna har backat och låtit assistenterna göra misstag. Och låtit assistera lära sig vad som är rätt och fel.

Oavsett om personen bor i en gruppbostad eller har assistans så behövs föräldrar/anhöriga alltid i början. Särskilt till den här gruppen som inte själva kan förmedla sig och som måste ha det på ett visst sätt för att vara lugna. Där det krävs en otrolig lyhördhet och fingertoppskänsla och där det tar ungefär ett år innan personal lärt sig alla små tecken och signaler. Dom här individerna kan bara ha personal som fattar att det är otroligt viktigt att samarbeta med anhöriga. Annars blir det problem från början.

Ska det fungera utan anhöriga sen, när personalen känner individen ordentligt, så krävs det kontinuerlig handledning från kunniga. Ska assistans fungera så måste det till stora förändringar om det ska finnas resurser till sådan handledning.

 

Och nej ibland är de utan utbildning bättre än de som är utbildade. Och de flesta som jobbar på boende är utbildade.. Men inte alla. En del börjar som timvikarier och får på den vägen en fast tjänst. Och anhöriga kan önska utbildad personal. Men inte kräva då det är kommunen som bestämmer och kommunrn kan även se till att anhöriga inte får vara godemän

Nja… Självklart är personkemi viktigt, och det finns personal som är olämpliga eller lämpliga, oavsett vilken utbildning man har. Jag vet inte vilken utbildning du pratar om, men i vår kommun ska dom som jobbar på gruppbostäderna vara undersköterskor (sägs det). Det har ingenting med hur kompetent man är för att klara jobbet med den här persongruppen.

Personkemi är viktigt för alla som ska tillbringa större delen av sin vardag tillsammans, självklart även för den här utsatta gruppen. Men dom kan inte själva välja sina assistenter, och har ett sådant utmanande beteende att man måste ha kunskap i ryggen för att kunna bemöta dessa personer på rätt sätt.

Kompetens betyder inte enbart utbildning eller antal år i skolbänken. Det är helt andra kvaliteter som krävs för dom här individerna. Både inom gruppbostäder och assistans.

Anhöriga kan önska kompetent personal, och kommuner bör anställa personal med relevant kompetens. Görs inte det så kan anhöriga anmäla verksamheten om det visar sig att den boende far illa pga kompetensbrist. Dessutom är det lag på att personal och assistenter ska anmäla när en person far illa, men det är betydligt svårare att upptäcka sånt inom assistansen där det inte finns tillräcklig insyn. Om det inte finns anhöriga på plats, förstås...

Kommunen kan inte se till att anhöriga inte får vara godemän. Inte som det ser ut idag, och jag hoppas verkligen att det inte kommer ändras förrän det finns ett bättre skydd för dessa utsatta människor!

Vi måste inse att dom här personerna, som inte själva kan larma övergrepp, misshandel, kränkningar, stölder, osv… behöver ett mycket större skydd. Deras trygghet måste säkras utan föräldrarnas inblandning! (Alltså, det måste fungera utan föräldrar, men det betyder inte att man ska sluta samarbeta med föräldrar/anhöriga).

 

Inom assistansen får föräldrar bestämma själva vem som Ska utföra assistnansen med att kunna säga upp för minsta lilla. Men även där assistenten kan säga upp sig om denne anser att föräldrarna inte låter assistenten får lära sig jobbet och föräldrarna backar.

Ja fy fan vilken jävla press det var att ha den rollen som förälder! Det är man ju tvingad till när man har ett barn som inte själv har den förmågan, varesej man vill eller inte. Det är orsaken till att vi tagit bort externa assistenter, trots att vi nu måste jobba själva dygnet runt. Det tog för mycket energi att ha ansvar för precis allt. Det ska bli skönt att slippa det när Sandra får en plats i en bra gruppbostad.

 

Jag förstår att du är väldigt 4 kantig tex. Och jag förstår det utifrån dina erfarenheter.

Den meningen var faktiskt lite rolig. Jag har inga kommentarer på den.

 

Men det finns de med riktigt grava nedsättningar som mår jättebra med assistans.

Det spelar ju ingen roll. Att gruppbostad fungerar bäst för vissa tar inte bort behovet hos dom där assistans är bäst. Och vice versa.

 

Jag önskar att personal som jobbar med den här målgruppen, på en BoDa-verksamhet, trädde fram. Ni fantastiska eldsjälar behövs! Sprid er kunskap. Kontakta media och berätta om er verksamhet och varför den fungerar så bra. Hur människor med svårare autism och IF, som haft svår ångest och utagerande beteende, och som har flyttats runt p.g.a. fel bemötande, har blivit harmoniska och glada. Det behöver belysas. Sådana boenden behövs i hela vårt land, i alla kommuner.

Jag avslutar med länkar till mina tidigare inlägg i ämnet, för er som missat det.

IQ-diskriminering

JAG och källorna

Dela gärna inlägget i sociala medier. Tack.

.

JAG och källorna

Jag kan bara inte släppa det här. Ni som följt min blogg en tid förstår nog varför. Som jag kämpat för just den grupp av människor som JAG faktiskt IQ-diskriminerar genom att sprida desinformation. Jag blir ledsen och arg. Och förbannat trött.

Klippet som jag länkade till sist (ß länk till det inlägget) sprids nu på fb i ett sponsrat inlägg. Jag vill så gärna ställa lite frågor till Cecilia Blanck, men det går inte att diskutera när det bara blir en envägskommunikation. När jag blir ett hot istället för någon att samarbeta med.

Jag tycker det är jättebra att värna om assistansen, och alla människors lika värde, och jag är helt med på att motverka att personer med IF utsätts för kränkande behandling. Jag är emot institutioner och jag värnar mest av allt om individanpassning. Självklart, det är mitt stora uppdrag i livet, liksom. Så jag fattar inte varför man inte kan prata med dom som säger sig jobba för samma sak?

Jo, för jag tycker att även gruppbostäder ska finnas och anser att det finns människor som har behov av just det stödet. Där skär det sig, för dom som utger sig för att värna om alla människors lika värde och gapar om att man inte ska IQ-diskriminera, dom anser att alla mår bäst med samma stöd… Assistans.

Det ger dom rätt att smutskasta alla andra möjligheter. Jag förstår faktiskt inte hur man kan såga något som vissa människor (som dom säger sig värna om) faktiskt behöver för att inte bli kränkta.

Varför ställer jag då inte frågorna i klippet som sprids på fb? Helt enkelt för att jag inte orkar med kommentarerna en gång till. Det går inte att fråga och föra ett samtal när dom som läser inte tar till sig det jag skriver utan bestämmer vad jag tycker. Jag hade tänkt göra lite inlägg utifrån kommentarerna jag har sparat, men jag vet inte om jag kan få ihop det, faktiskt. Här är ett exempel, för att visa vad jag menar med envägskommunikation. Jag är markerad med vitt.

 

Frågorna jag ställer får jag inga svar på, men påståenden om att jag inte tycker assistans är bra återkommer flera gånger. Jag vet inte hur tydlig man måste vara, men det känns som att prata med personer som blivit hjärntvättade. Man når liksom inte fram.

Nåja, jag efterlyser lite källkritik och frågorna som jag skulle vilja ha svar på angående klippet är:

-Vilka är dom starka krafterna i kulisserna? Källa?

-Vilka är dom självutnämnda experterna som påstår att det finns en metod som passar alla individer? Källa?

-Vad är det för metod du pratar om? Källa?

-Vad är det för nya hus med designade fiffiga lösningar som byggs? Källa?

-Vad är enligt dig en institution?

-Vad är enligt dig en anpassad gruppbostad?

-Om du anser att det är samma sak, vart har du tagit den informationen ifrån? Källa?

-Vad är det som är dåligt med en individanpassad gruppbostad? Vad har det åsamkat den här gruppen och på vilket sätt? Källa?

Dela gärna det här inlägget, så vi får en lite nyanserad bild av gruppbostäder. Tack.

.

IQ-diskriminering

Jag är innerligt trött på kränkta människor som måste linda in verkligheten i nåt slags gulligull. Först kom ”funktionsvariation” eller, först kom kanske ”superhjältar” jag minns inte riktigt. Det är väl toppen för dom som inte har behov av extra stöd. Självklart ska man inkluderas i samhället om man klarar det, absolut! Men jag är också en funktionsvarierad superhjälte, det är väl alla, liksom… Om man inte erkänner att det är svårt, och finns svårigheter, så är det ju inte så lätt för andra att förstå att man behöver extra stöd och anpassning.

Nu har jag (efter en märklig diskussion på nätet som jag ev. återkommer till i ett annat inlägg) sett ännu ett konstigt ord. IQ-diskriminering. Ja, alltså, jag fattar ju betydelsen, och den är det egentligen inget fel på. Personer med IF ska också lyssnas på. Det är ju viktigt, alla som förstår sitt eget bästa och kan ta ansvar för egna val, ska självklart bli lyssnade på! Det tror jag dom flesta tycker, och jag förstår också att det inte är så självklart överallt så man måste belysa det.

Däremot så tycker jag att det är IQ-diskriminering att inte inse att det finns människor som inte förstår mer än ett mycket litet barn, och inte har förmågan att ta ansvar och beslut rörande sig själv. Man måste ju för fan skilja på det?!

Nej, inte enligt föreningen JAG, och inte enligt dom som blivit hjärntvättade av deras påståenden. Ber om ursäkt om jag kränker fler lättkränkta nu, men allt handlar inte om dom med lättare IF, faktiskt! Dom med svår IF och autism behöver helt andra anpassningar. Säger man det högt blir man fan lynchad. Helt otroligt!

Min energi går ju självklart mest till mitt eget barn, men jag slåss faktiskt för att det ska tas hänsyn till allas individuella behov. Jag har aldrig sagt att assistans är dåligt, jag har bara sagt att det är dåligt för personer som inte själva kan larma eller tala om hur dom behöver bemötas. Om det inte finns otröttliga anhöriga som alltid kommer finnas på plats… Det måste ju vara upp till var och en, men det är fortfarande dåligt för personer som inte kan larma och inte har anhöriga. Dom människorna måste ju också ha rätt till ett liv utan kränkningar.

HÄR kan ni se ett klipp om hur föreningen JAG sprider desinformation angående ”alla med autism” och gruppbostäder (eller institutioner som dom kallar det, och sprider ut att det skulle vara samma sak).

Det finns dåliga gruppbostäder, och kommuner som bygger stora institutioner (i vår egen kommun t.ex.) men sånt har jag aldrig sagt att det är ett alternativ. Det är bristen på bra gruppbostäder som är ett problem. Det måste finnas s.k. BoDa-verksamheter i alla kommuner, för dom personer som behöver mest hjälp av alla i samhället. Dom som inte kan bestämma över sina egna liv, inte kan larma kränkningar och inte bör ha assistans.

Jag tittade närmare på JAGs hemsida. Bl.a. står det att särskolor och träningsskolor är dåliga och bara bidrar till att IQ-diskriminerade inte får möjlighet att lära sig räkna, läsa och skriva. Men hjälp! Jag blir ju helt förskräckt! Det om något är väl IQ-diskriminering! Läs mer HÄR.

Det kändes som jag var inne och läste hos en sekt som tror att svår IF inte finns om man ignorerar det. Jag blev mörkrädd och skrev till UG att dom behöver göra en uppföljning på programmet om gruppbostäder. Hoppas dom granskar det här.

.

I väntans tider

Jag har ju berättat att jag har svårt att skriva just nu, och nu när vi väntar på viktiga besked så är det värre än någonsin. Jag kan inte fokusera alls, så jag ber om ursäkt. Nu är det väl ingen som lider av att jag inte uppdaterar här, mer än jag själv, men iallafall. Skrivandet har alltid varit min ventil, så jag saknar det.

Jag försöker att vara närvarande ”här och nu” vilket gör att orken räcker lite längre. För det är ovissheten som tär mest. Hade vi ett datum, eller nåt slags positivt besked, typ ”Om tre år kommer vi kunna erbjuda ett bra boende för Sandra” så hade vår energi troligtvis räckt. Men, som sagt, en timme i taget. Mer kan vi ju inte göra.

Jag väntar också svar på röntgen som gjordes för ett tag sen och som jag skulle fått svar på för över en vecka sen nu. Jag får väl själv ringa läkaren när jag hinner och orkar framöver, om det inte dyker upp nåt svar snart. Det är väl inget allvarligt, men jag hoppas att få lite hjälp så jag klarar att ta ett annat jobb när Sandra flyttar. Eftersom jag är barnskötare så är det ju inom förskolan jag kommer söka jobb, alternativt inom LSS. Då måste min kropp klara det om jag ska ha en chans.

Just nu är det lite deppigt, faktiskt. Det är bara Sandras framtid som är viktig och själv har jag inte så mycket kvar när det är ordnat. Men jag hoppas ork och livslust återvänder när jag får tid över till mig själv igen.

Nåja, det är som det är. Men det är lite stiltje i hjärnkontoret just nu, medan jag väntar på div svar. Med Sandra är det väl lite si och så. Vi vet fortfarande inte om det är en tillfällig (om än långvarig) svacka som beror på att vi inte har den struktur och anpassning som hon behöver, eller om det faktiskt är något annat, fysiskt, som felar. Vi kommer ju troligtvis inte att få reda på orsaken förrän hennes liv anpassas bättre.

Vi kan bara göra vårt bästa, men det räcker inte. När Sandra fick stimulans och struktur i skolan (och under skoltiden även på korttids) så räckte ju det. Hemma kunde vi vara familj och hade inte så många timmar över att strukturera upp. Det fungerade väldigt bra när vi hade ett ordentligt schema, med fasta aktiviteter (skola och korttids) tydligt uppsatt åt henne.

Det var bara loven som var jobbiga då, eftersom det blev för mycket tid hemma och den struktur som hon behöver inte är möjlig att ha i vardagens familjeliv. Loven var jättejobbiga, faktiskt, och det var korttids som räddade familjen då.

Nu har vi ju ingenting. Sandra är hemma dygnet runt och har varit det i flera år. Det är skittungt för oss och alldeles för ostrukturerat för Sandra. Det gick bra i några dagar, max en vecka när Sandra gick i skolan. Inte flera år.

.

Falla tillbaka och börja om

Jag vet inte hur många ”inlägg” jag skriver som jag raderar igen. Jag är van att skrivandet går av sig själv, men nu börjar jag en mening och ibland skriver jag ett helt stycke eller t.o.m. ett helt inlägg. Men mitt i allt vet jag inte vad jag svamlar om. Jag får inte ihop det, utan raderar allt och börjar på nåt annat en annan dag. Vissa utkast ligger länge i Word där jag bearbetar och skriver om, justerar och ändrar. Tillslut tycker jag att det får duga och då publicerar jag det. Ja, det är iallafall orsaken till att det går ett tag mellan inläggen.

Hursomhelst så tänkte jag försöka skriva om konsekvenser som man måste se upp med, och som gör det svårt för personal som inte har tillräcklig kompetens och personkännedom. För att Sandra ska utvecklas framåt (och inte bakåt…) krävs det ett väldigt stort engagemang, på rätt sätt. Det är något som bara utvalda lärare i skolan har klarat av genom åren.

Som nu när Sandra har en rejäl svacka. Det är många saker som hon kunde när hon mådde bra, men som hon inte kan nu. Vi måste ju såklart hjälpa henne med det hon inte kan, trots att hon kan i vanliga fall. Man kan aldrig någonsin kräva mer av någon än vad den personen har förmåga att klara av. Och för dom flesta är det ju beroende av dagsformen, vad man klarar och inte.

För Sandra, och många andra som har autism, beror det ännu mer på dagsformen. Vi andra kan ju liksom skärpa till oss, och klara saker även om vi inte är på topp. När vi förstår att det är bättre att vi gör, än att vi låter bli. Sandra förstår inte konsekvenserna av att sluta försöka gå. Eller låta bli att äta, dricka, ta medicin, vila, tvätta sig eller använda vantar när det är 20 minusgrader. Eller vadsomhelst som man gör för att man förstår sina behov. Det är alltid vi runt Sandra som måste anpassa efter hur hon mår, så viktigheter blir gjorda. Hela tiden.

Hon gör inte saker av sig själv, nämligen. Hon säger inte ”kan själv” och gör, även om hon i vissa fall skulle kunna själv. Det räcker inte med kroppens signaler för att få henne att göra något av sig själv. Hon ber inte ens om hjälp, eller ropar på oss. Är vi där och hjälper henne, så är det så det ska vara i hennes värld, hon vet inget annat. Vill vi att hon ska lära sig själv, så är det vi som måste ge henne förutsättningarna, och sen gå undan om hon har förmågan.

Hon tar inte kommandot själv, och för att se förmågorna och ge rätt verktyg så måste vi runt henne ha stor personkännedom och fingertoppskänsla. Att på rätt sätt, vid exakt rätt tillfälle, låta henne återta sina förmågor är jätteviktigt om hon ska få vara delaktig i sitt eget liv i den mån hon kan det.

Det är ju enklare att hjälpa henne, för det är jättesvårt att få henne att göra själv, om man inte vet hur man ska göra. Det handlar om timing, tonfall, krav, andra störningsmoment, egen närvaro/frånvaro och en hel massa små, små detaljer som utomstående inte ens lägger märke till.

Hjälper vi för mycket kan hon tillslut ingenting och blir uttråkad. Hjälper vi för lite blir kraven för höga. Är hon på väg att klara något själv, och man råkar visa sig för tidigt, så kan hon inte mer. Kan hon inte, och man väntar för länge, så blir hon orolig och rädd. Alla alternativen leder till låsningar och utbrott. Och glöm inte dagsformen som gör det näst intill omöjligt att räkna ut vilka dagar hon kan vad... Vi som känner henne mycket väl kan oftast se och höra på vilken nivå vi ska lägga hjälpen.

När Sandra inte kan gå, så måste vi hjälpa henne att förflytta sig. Vi måste också vara otroligt lyhörda på minsta tecken till bättring, så vi kan ”pusha” henne att försöka själv, innan det blir en vana som är svårare att bryta.

Nu har Sandra haft väldigt svårt i trapporna en längre tid, så vi vet inte om det är någon tappad förmåga, eller ”bara” har blivit en vana så hon tror att hon måste ha den hjälp hon behövt under den senaste tiden. Så fort hon ska göra något nu, så försöker vi ”pusha” lagom mycket, och vid rätt tillfälle, för att hon inte ska sluta med alla sina förmågor. Men vi vet inte om hon har förmågan, om den återkommer eller om den är borta för alltid.

Vissa dagar är bättre. Då går hon med på att försöka lite själv. Vi börjar hoppas att det ska vända, och så kommer ett bakslag. Det har suttit i länge den här gången. Hon har väldigt svårt att gå öht just nu, och det började väl på allvar någon gång i våras.

Jag hoppas, och vill tro, att ostadigheten beror på saknad struktur här hemma. För isåfall kommer förmågorna tillbaks om hon får bo på ett sådant boende som vi ansökt om. Med kompetent personal och bra sysselsättning. Det är hemskt att veta hur hon har mått när livet var rätt anpassat, och att inte räcka till för att ge henne det hon behöver.

Men vi vet ju inte med säkerhet vad svårigheterna med rörelseförmågan beror på. I värsta fall är det något annat, som sakta försämrar henne. Det känns oroligt, faktiskt. Jag tänker mer och mer på en ny utredning, men vem ska göra en sån? Det måste ju vara en läkare som kan se vad som är autism, och vad som inte är det. Det är inte bara att gå till vc och försöka förklara.

Det var ju inget roligt inlägg det här, men det är som det är just nu. Oroligt.

.

Utredning

Som ni kanske minns var vi inte speciellt nöjda med den utredning som vår förra handläggare gjorde då vi ansökte om gruppbostad. Jag hade en hel del frågor om den utredningen men handläggaren kunde inte ge några vettiga svar.

Jag frågade bland annat hur han kunde anta att Sandra, efter en flytt, skulle kunna förstå och ta ansvar för sina egna handlingar. Jag frågade också på vilket sätt han ansåg att Sandra skulle klara av kontakter med myndigheter. På frågorna svarade han ”Det är min bedömning” trots att det i alla intyg han hade fått stod motsatsen.

Det stod många konstiga saker i hans utredning, som t.ex. att Sandra, med lite stöd, kan hantera köksmaskiner, så som en ugn. Vart i hela friden han hade fått det ifrån har jag ingen aning om, för det står inte i några intyg iallafall. Antingen hittade han på det själv, eller så var det nåt som nån från korttids hade erfarenheter av. Jag vet ju inte om Sandra fick ta ut varma plåtar på korttids, och om hon fick det var det ju mest tur att inget hände.

Eftersom Sandra inte förstår faror eller kan föreställa sig saker hon inte upplevt, och alltså inte kan räkna ut faran med att ta i en varm plåt, så kan vi inte låta henne hantera en ugn. Hon kan inte heller lära sig av misstagen, utan lär sig saker utantill, när vi lär henne. Men hon förstår inte syftet och förstår det alltså inte ”på riktigt”. Saker som hon ”kan själv” är bara sånt som hon kan klara med hjälp utan att det utgör någon fara för henne.

Nåja, det var bara en liten förklaring på hur vi måste tänka när vi ska hjälpa Sandra att ”göra själv”. Vidare så bestod vår förra handläggares utredning mest av en massa konstiga kryss och formuleringar som ingen vettig människa begrep. Åtminstone inte utan att lusläsa och ta reda på vissa ords betydelser ordentligt.

Som t.ex. att Sandra har lätt begränsning i mellanmänskliga interaktioner och relationer.

Mellanmänsklig betyder ”mellan människor”.

Interaktion betyder samverkan, samspel eller ömsesidig påverkan.

Relation betyder ömsesidigt förhållande, samband.

Jag tror inte jag behöver skriva mer om det. Vemsomhelst som läst min blogg, eller känner till lite om vad infantil autism kan innebära, förstår mer än vår förra handläggare. Om någon vill läsa lite mer om det så klicka här.

Hursomhelst, det jag skulle berätta från början var att vi, i förra veckan, fick utredningen som vår nuvarande handläggare har gjort efter vår ansökan om Daglig verksamhet. (Eftersom ansökan egentligen gäller gruppbostad med integrerad daglig verksamhet och det sistnämnda saknades när vi sökte bostad).

Vilken skillnad! Den här utredningen var för det första begriplig för vanligt folk och väldigt bra och tydligt skriven. Hon hade flikat in delar av dom olika intygen som passade i sammanhanget, samt egna iakttagelser från det korta hembesöket. Mina ord från möten och t.o.m. en lärares utlåtande från skolan.

När man läser utredningen slås man av allas lika uppfattning om Sandra. T.o.m. handläggaren hade uppmärksammat både Sandras stress av besöket (trots att hon var relativt lugn) och ostadighet när hon skulle gå och titta på handläggarens bil.

Samma saker (stress vid intryck, osäker gång och vikten av en stabil helhet runt Sandra) upprepades från alla intyg. Det kändes så bra och blev så tydligt vilka behoven är när det gäller utformning av gruppbostad.

Enligt utredningen är behoven av en BoDa-verksamhet solklar, men vi vet vilken kommun vi har att göra med och vi vet att det inte är handläggaren som bestämmer. Så vi ropar inte hej än. Dock är vi glada och tacksamma över en bra handläggare.

.

Semesteranpassat

Vi har varit på en liten mini-semester. Det har väl nästan blivit tradition att vi åker till Gränna på ett eller annat sätt. Förra året åkte vi med husbilen, och hyrde även en stuga. Det var en väldigt bra lösning på fler sätt. Dels fick jag lite ledigt då det var min vecka med ett par lediga dagar, och dels hade vi tillgång till eget badrum, vilket underlättar för Sandras del.

I år gjorde vi om det, men dom billigare stugorna var stängda nu, så det fick bli en lite lyxigare variant. Jag bodde riktigt flott, får jag säga, det fanns t.o.m. diskmaskin. Vi lagade mat och åt i stugan, vilket var bekvämare än i husbilen. Dessutom blir det jobbigt för Sandra om vi är alla på en för liten yta för länge.

På kvällarna, när det var dags för Sandra att varva ner, så kunde Göran och jag sitta ute och ha koll med hjälp av en babyvakt.

Tyvärr var vårt favvo-ställe, med godsaker från Vättern, stängt för säsongen, men vi hittade lite annat kvälls-gott i affären istället.

Vi hade en väldig tur med vädret. Sommarvarmt på dagarna och helt okay på kvällarna. En dag kom det en liten regnskur, men det var snabbt övergående.

Det var ju Sandras semester i första hand, som alltid när hon är med så anpassas allt efter hennes ork och intressen. Att titta på färjan är ett måste, förstås. Det är spännande att se bilarna köra av och på, men vi gör bäst i att gå därifrån innan färjan åker iväg. Avsked är inte Sandras favorit, precis.

Det blev ett restaurangbesök också. Det var höjdpunkten förra året, så det ville vi ge Sandra i år igen. Det är inte ofta hon får uppleva sånt då det är svårt att få det tillräckligt anpassat. Nu är det ju Corona-tider, vilket gör att det var glest mellan borden och ganska folktomt. Perfekt för oss. Eller iallafall för Sandra. En av dagarna satte vi oss ute i solen och hade det gott med lite gott.

Höjdpunkten i år var att mata en ”sop-korgs-björn” med sopor. På nätterna fixade Sandra ”mat” till björnen och här har hon gjort ”chokladbollar” av papper.

Efter frukost skulle vi gå till hamnen så hon fick mata björnen. Synd att ni inte får se en strålande glad tjej, men ni får föreställa er det istället.

Vi fick några härliga dagar och Sandra mådde bra och var glad mest hela tiden. På hemvägen svängde vi förbi en god vän som hade samlat en hel massa tidningar till Sandra. Det går ju åt en del nu när hon har sin klipperiod. Tack snälla för hjälpen att samla 😍

Det var allt för denna gång, det kommer nog snart ännu ett inlägg, gissar jag. Ha det fint så länge.

.

Bostadsanpassning

Jag vill tacka för kommentarerna efter förra inlägget och passa på att svara på Tanjas fråga. Tanja undrar om vi inte får hjälp att anpassa huset vi bor i, och ni som följt bloggen en tid kanske minns den vändan från 2016. Här är ett inlägg om det. Det finns fler inlägg, men jag orkar inte leta efter dom utan skriver lite kort om det istället.

Vad vi ville då var att flytta badrummet, så det var på samma våning som allt annat. Det var ett bättre, och enklare alternativ än hiss. Både för Sandras skull och möjligheterna att få till något i vårt hus. Att flytta ner hennes sovrum var ju inte svårt då det finns ett rum som skulle passa. Vi tänkte då att assistenternas utrymmen skulle vara på övervåningen.

Vi ville också flytta ingången, och skärma av den delen av tomten som ligger på den sidan där vi ville ha ytterdörren. Anpassningarna skulle inneburit att Sandra bodde på en våning av huset och slapp trappor, samt att hon lättare skulle kunna ta sig ut. Själva uteplatsen hade blivit mer anpassad, och Sandra hade sluppit den backe som hon idag har mycket svårt att klara.

Att flytta ett badrum är ju inte ”bara” men fullt möjligt då stammarna går precis genom det rum där vi ville ha badrummet. Att flytta ytterdörren hade Göran kunnat fixa själv ganska enkelt om han hade haft en fungerande kropp. Han har förslitningsskador som gör att det är svårt för honom numer. Faktum är att det var en ytterdörr och en hall på samma ställe när vi flyttade till huset, men Göran, som fortfarande var arbetsför vid den tiden, tog bort den dörren då det passade bättre då. Det var alltså inga orimliga anpassningar vi ansökte om.

Det blev avslag, eftersom dom ansåg att behoven inte fanns (som man kan förstå lite av det länkade inlägget här ovan). Så Tanja är ju inne på rätt spår. Man får (bara) hjälp med ramp om man sitter i rullstol. Jag sätter ”bara” inom parentes, för det stämmer inte riktigt, det går att få hjälp även om man inte sitter i rullstol, men är verkligen ingen självklarhet. En vän behövde staket runt tomten då deras barn knatade/sprang iväg lite nu och då (även nattetid) vilket innebar fara för hens liv. Det blev avslag och min väns familj fick bekosta det själva. Jag har också två vänner som fått staket, så det är inte omöjligt. Man måste överbevisa behoven, dock. Och bo i en kommun med folk som förstår ”osynliga funktionsnedsättningar”.

Vi har ju tyvärr inte den turen. Eller har iallafall inte haft den turen hittills… Arbetsterapeuten som var här 2016 ringde vid ett senare tillfälle, när vi hade fått avslag på bostadsanpassningarna. Hon talade då om för mig att jag skulle kontakta habiliteringen för att få hjälp. Jag frågade på vilket sätt dom skulle kunna hjälpa oss med bostad till Sandra, för det är ju kommunens ansvar.

Hon svarade att habiliteringen skulle kunna få mig att förstå att Sandra skulle klara att bo i en gruppbostad. (På den här tiden hade jag ingen aning om att det finns BoDa-verksamheter och vi trodde att assistans var enda möjligheten). Hon talade om att hennes son minsann fått jättebra hjälp på habiliteringen då han behövde en talpedagog. Jamen alltså suck! Vilken jävla jämförelse. Jag blev ju bara förbannad, men inser ju att hon inte hade en aning om vad autism innebär.

Eller kan innebära är väl bäst att tillägga. För dom som inte är ”funktionsvarierade superhjältar”. Men dom som inte anser att dom har ett funktionshinder som ger problem i vardagen behöver heller ingen hjälp!

Ja, det blev ju ett lite trist inlägg. Men jag återkommer med något roligare nästa gång. Må så gott.

.

Andas lugnt och räkna långt

Det är inte mycket som behövs nu. Häromdagen var Göran och jag i köket och förberedde lunchen. Vi kan ju inte prata så mycket med varandra så Sandra hör, så vi försöker gå undan och viska när det är något vi behöver diskutera. Eller så skriver vi lappar till varandra, om vi inte kan gå utom hörhåll från Sandra.

Jag hade glömt köpa morötter och tyckte att det hade varit gott med rivna morötter till fisken vi skulle äta. Men så kom jag på att Göran och Sandra har sått morötter och det har kommit ganska fina i landet, om än små. Men dom tycker Sandra om (mer än rivna som hon verkar ha tröttnat lite på). Så jag viskade till Göran i köket att jag skulle gå ut och kolla i landet.

Men Sandras hörsel är extremt bra… så sen var den förmiddagen förstörd. Sandra blev genast orolig och fastnade i det där. Det kom en radda gnälliga frågor om morötter, om jag skulle gå källar-vägen och vad jag skulle göra och allt vad det nu var.

Tillslut fick hon ur sig att hon ville följa med mig ut till morotslandet. Så klart fick hon det, men det var nog inte det hon menade, utan det var bara en mening i allt annat flöde av ord som betyder ”jag är super-stressad nu”. För när jag började förbereda, så att hon skulle kunna följa med ut, så steg stressen ännu mer. Det blev ett mindre utbrott och jag, som inte är så vidare värst stresstålig just nu… blev förstås irriterad. Suck. Blir man irriterad så blir det värre. Jag vet ju det.

Men efter en stund var Sandra iallafall så pass lugn att jag kunde gå ut själv. Ja, Göran var ju inne så klart, men jag menar att jag kunde lämna situationen som jag var involverad i. När jag kom tillbaka och visade morötterna för Sandra så blev hon på bättre humör igen.

Igår var Sandra lite trött och skör, och kvällsrutinerna hann inte klart innan Sandras ork tog slut. Det är därför vi alltid gör klart alla kvällsrutiner ganska tidigt, och Sandras ”kväll” brukar börja redan vid 16-tiden. (Toa, bad, dusch, middag, tv, tandborstning och nattning. En procedur som tar av både tid och ork).

Men igår hjälpte det alltså inte att vara ute i god tid. Sandra var väldigt ostadig när hon skulle gå upp i trappan, till sovrummet. Det ledde till en oro och när vi väl kom upp så höll det i sig. Och jag, med mitt saknade tålamod just nu då… Suck igen.

Till mitt lilla försvar ska jag säga att Sandras gälla höga röst skär i öronen när hon är stressad. Jag minns en assistent vi hade en gång som hörde hur det kan låta ibland. Hen sa ”Nu har jag hört hur högt hon kan skrika” och jag bara ”Nä, det har du inte hört…” Vid ett senare tillfälle fick Sandra ett utbrott och jag sa ”NU har du hört…” Man håller för öronen då, kan jag meddela.

Nåja, stressen igår kväll resulterade i att Sandra slog sig själv i ansiktet (som hon gör i utbrott) och började blöda näsblod. Rejält. Håhåjaja, det var bara att ta sig ner två trappor igen (med ostadig oro) till badrummet och duscha av damen. Dessutom hade det blivit lite stopp i rören, så det rann ut en massa smutsigt vatten över halva badrumsgolvet.

Sen upp två trappor igen, med rent nattlinne och nästan rentvättad från allt blod. (Iallafall det som Sandra själv kunde se, resten försvinner i dagens bad). Så skura golvet i Sandras rum och hela vägen in på toan på övervåningen, och vidare ner för två trappor 😅

Jaja, det är som det är. Man får vara glad så länge Sandra accepterar att det skuras och inte får ett nytt utbrott. Ja, det hade ju kommit blod på div. gosedjur och sängkläder också, så det blev lite mer tvätt.

Vad mycket enklare det hade varit om jag hade behållit lugnet från början.

.

Då hoppas vi igen, då

Vi har haft fem LSS-handläggare (om jag inte glömt nån). Den första kommer jag inte ihåg så mycket av, hon var nog kortvarig och gjorde inte så mycket. Vi hade inte heller behov av hjälp på samma sätt då Sandra gick i skolan och hade det bra. (Förutom precis i början, men det är ju länge sen nu och jag minns mest habiliteringen från den tiden).

Sen fick vi en handläggare som, ja jag vet inte vad jag ska säga… var helt inkompetent, faktiskt. Hon gjorde fel, skrev på papper utan att kolla vad hon skrev på och försökte öht inte att lyssna eller utreda något. Hon avslog ansökningar utan att ta in fakta. Hon ansåg bl.a. att vi skulle söka bostad åt Sandra på den öppna bostadsmarknaden, och föreslog en lägenhet mitt i centrum, nära till allt… Hon är den enda av dom handläggare vi haft som vi begärde att få byta ut.

Efter det fick vi en som var bra. Till en början. Hon är orsaken till att vi nu inte vågar ta ut något hopp i förväg, trots att möten vi haft nu känns bra. Hon lovade nämligen att ansökan skulle gå igenom, vilket den sen inte gjorde. Då gällde det ”annan särskild anpassad bostad” som inte är aktuellt längre. Bara så ingen tror att det gällde gruppbostad. Vid den här tiden trodde vi fortfarande att gruppbostad var omöjligt, eftersom det inte fanns någon sådan som Sandra skulle klara att bo på. Ingen handläggare har ju talat om hur vi ska gå tillväga, och vilka möjligheter som finns.

Den handläggarens chef var den person som förstörde samarbetet. Handläggaren, som först verkade bra, orkade inte stå emot utan slutade. Tack o lov så slutade även chefen sen.

Ja, sen fick vi då den handläggaren som vi hade ett bra tag. Han som ljög och inte journalförde viktigheterna. Han anmälde vi och han har nu fått andra arbetsuppgifter. Jag vet inte orsaken, men jag hoppas det var åtgärder efter att han misskött sitt jobb. För då finns det ju lite hopp om att kommunen tar sitt ansvar.

Vi fick akut en annan handläggare som verkade bra, men det var bara tillfälligt, så jag räknar inte in henne som vår handläggare. Efter ytterligare ett par månader fick vi den handläggare vi har nu. Hon verkar jättebra! Men, som jag skrev, det har vi varit med om förut så vi vågar inte hoppas.

Efter hembesöket i veckan har jag dock sovit gott om nätterna. Kroppen tycks slappna av omedvetet. I vanliga fall sover jag ca 5-7 timmar, och ganska ofta oroligt. Den här veckan har jag sovit som en stock 8-10 timmar. Otroligt skönt, även fast jag inte slappnar av helt än.

Jag har ju berättat lite i det här inlägget, om mötet på två timmar vi hade. Sen var det då ett hembesök, och även där var det en stor skillnad på hur handläggare och chefer tidigare har agerat. Den här handläggaren krävde inte att få träffa Sandra, men ville gärna göra det om det gick att ordna på ett sätt som inte påverkade henne för mycket.

Chefen som förstörde relationen till handläggaren som slutade, försökte få oss att tro att vi inte fick ha möte om inte Sandra satt med… Hon sa rent ut att hon minsann jobbat så länge och det går alltid att ha personen med. T.o.m. dom som sitter i rullstol kan man köra in och sätta i ett hörn. Allvarligt?!

Han som ljög och inte journalförde ville ha ett möte med Sandra och en person till från kommunen, förmodligen nån chef. Men, alltså… Suck. Han vägrade göra någon utredning om han inte fick samtala med Sandra först. Tillslut gick han med på att träffa Sandra på hennes villkor.

När vår nuvarande handläggare frågade om det gick att ordna så hon fick träffa Sandra så var det ju inga större problem. Vi la upp det på ett sätt som hon skulle fixa, svårare var det inte med en förstående handläggare. Lite energi tar ett sånt möte alltid, men inte värre än att det är genomförbart.

Göran och Sandra gick ut, som vanligt, efter maten. Hon visste inget om något besök, vilket är det bästa när det händer saker utanför vardagens rutiner. Jag tog emot handläggaren inne och visade runt lite. Mest dom anpassningar vi har hemma och vad Sandra gör när hon är inne. Vi hann också prata lite och handläggaren sa att hon såg behoven av en BoDa-verksamhet hos Sandra. Just den meningen var väl den som gjorde att jag fått sova ordentligt i veckan.

Hon sa också att den utredning hon ska göra nu, kommer att bli mer omfattande än den som ”han som ljög” gjorde. Hon förstod att jag hade haft åsikter om den, för den var lite tunn… (Och han påstod att den var mer omfattande än vad som normalt brukar göras). Hon hade läst intyg från läkare, ADL-bedömning, lärare och assistenter och förstod inte riktigt hur han kommit fram till sina slutsatser. Ja, nu sa hon ju inte något rakt ut, men jag läste en del mellan raderna.

Hon bad om uppgifter på den verksamhet som jag var på utbildning hos, när jag första gången insåg att det finns sådana verksamheter som Sandra skulle klara. Förra handläggaren hade kopierat pappren, men dom var ju borta… Hon skulle kontakta dom och kände även till att Nytida har sådana verksamheter.

Hon frågade hur vi ställde oss till att Sandra tillfälligt flyttar till annan kommun. Ja, det är ju så det ser ut och flytta måste hon ju. Men jag sa att om den egna kommunen har planer på att bygga en sådan verksamhet inom två år, så väntar vi hellre på den. Tar det tio år så kan vi ju inte vänta… Vår förhoppning är förstås att det startas en sådan verksamhet inom kort, så Sandra slipper flytta runt.

Det råder ju stor brist på BoDa-verksamheter i landet, så dom kommuner som har sådana har egna köer och säljer inga platser. Det blir alltså antingen privat eller så måste dom bygga nåt. Om nu utredningen visar ett behov när den är klar.

Ja, det var väl det av viktigheter vi pratade om innan vi gick ut till Sandra. Det mötet blev mycket kort, men räckte. Sandra, som ju älskar bilar, frågade vilken färg det var på handläggarens bil och sen ville hon se den. Så då passade vi på att vinka när hon åkte. Sandra var nöjd och tyckte ”tjejen hade snygg bil” som hon alltid brukar uttrycka det.

Det var allt för nu, jag hoppas det blev någotsånär läsbart för min hjärna har lite svårt att fokusera för tillfället. Trevlig helg.

.

När ska vi skydda dom mest utsatta, Lena Hallengren?

Tyvärr är det ju så att vi inte är ensamma om att ha ett (vuxet) barn med stora behov av stöd. Jag menar så stora att det som finns inte räcker. Personer som är helt beroende av andra för att överleva och som inte själva kan larma när dom far illa. Jag har fem nära vänner i samma situation, där föräldrarna till två av dom i skrivande stund kämpar precis som vi gör. En har haft ett rent helvete, men där har det löst sig mycket bra, två har inte börjat sin kamp än. Ja, sen känner jag till en del andra kämpar, som inte är mina närmaste vänner.

Jag önskar så att det skulle uppmärksammas, för inte ens Lena Hallengren verkar förstå problemet. När ska ”allas lika värde” vara till för alla? Hur värderar du, Lena Hallengren, Robin och Dick, som är individer med behov av väldigt mycket anpassning, där det fått gå alldeles för långt? Varför i helvete får det ens hända? Det kommer snart hända igen. Dom fyra av mina nära vänner kommer råka ut för samma sak, om inget görs. Den av mina vänner vars vuxna barn idag har det bra, har genomgått det där helvetet som vi andra har framför oss.

Vad händer med dom av våra barn vars vi föräldrar hinner stupa innan vi är i mål? Vem skyddar dom när vi inte finns? Det enda vapen våra barn har är att skrika, slåss, sluta äta och kasta möbler. Vem kan bemöta dom på deras villkor? Vem kan lyssna när dom larmar om missförhållanden och fel bemötande?

.

Jakten på inkludering

Ibland undrar jag vad som är viktigast, att det ska vara lika för alla eller att äga rätten att särbehandlas? När inkluderingen går så långt att man glömmer individen, då tycker iallafall jag att det har gått lite för långt.

Jag var på möte igår. Det var ett bra möte, men det brukar det vara. Om det sedan blir något bra av det återstår ju att se… Vi pratade iallafall om gruppbostäderna som planeras i kommunen, för chefen som har ansvaret för det var med på mötet. Det saknas många bostäder och det är många i kommunen som har autism. Inte alla såklart, men en hel del av dom som har autism behöver bo på landet, i en s.k. BoDa-verksamhet. Så vad är problemet?

Socialstyrelsen anser att man ska inkludera personer med funktionshinder i samhället och kommuner bör inte bygga gruppbostäder i utkanterna. Man får liksom inte exkludera…

Lite konstigt att kommunen lyssnar på det när dom inte lyssnar på några andra rekommendationer från Socialstyrelsen. Chefen sa t.o.m. att föreningarna är emot att det byggs gruppbostäder på landet… Men jag vet att föreningarna, och Socialstyrelsen, är emot den ombyggda skolan och att kommunen inte bryr sig ett dugg om det. För det är väl inte en ekonomisk fråga? Hur var det nu med LSS? Vad betyder ”individuell rättighetslag” egentligen?

Nåja… Jag fattar syftet med att bygga gruppbostäder i samhället, och tycker självklart att det är bra. För dom som har det behovet. Men man glömmer ju för fan bort att även funktionshindrade är individer med OLIKA behov! ALLA trivs inte i samhället och ALLA vill inte inkluderas mitt i smeten. Dom stackarna som hellre vill (behöver) bo på landet då, vem tar hänsyn till dom?

Varför har inte funktionshindrade rätt till samma valmöjligheter som andra. Varför får inte funktionshindrade välja i vilken kommun man vill bo, eller i vilken sorts boende, eller med vem? Hur många personer som bor i en gruppbostad får ha hund? Sambo? Trerummare? Uteplats? Bil? Det är fanimej inte ens alla som får välja gardiner själva, eller välja bort gardiner om dom hellre vill det. Det är inte att inkludera funktionshindrade i samhället i min värld.

Sandra behöver bo på landet, men där byggs inga gruppbostäder för kommunen ”måste” inkludera alla i samhället?!

Nu tar jag förgivet att dom lyssnar på mig och börjar se till individens behov istället. Men att tankegångarna är så trångsynta gör mig irriterad.

Nu ska det iallafall utredas för att dom ska komma fram till om Sandra behöver bo i en BoDa-verksamhet på landet. Jag säger ingenting förrän det är klart…

.

Osamlade tankar

Jag vågar knappt skriva det, men nu har vi haft några bra dagar. Sandra har varit lite stadigare den här veckan, så nu börjar vi återigen hoppas att det har vänt. Hon klarar att gå, om än med hjälp. Det räcker med att en av oss håller henne i handen, eller stöttar på annat sätt, ibland bara psykiskt.

Väl medvetna om att det kan vända igen, så gläds vi just nu över att det är lite bättre sedan några dagar tillbaks. Med mycket stöd klarar vi vardagen hyffsat igen och vi hoppas att vi slipper ta upp det där med bostadsanpassning med kommunen. Det tar ju bara ännu mer energi att börja bråka om det också…

Nog tjatat om det. Jag blir trött på mig själv ibland, men det är ju Sandra som upptar mina tankar, och vi måste få hennes liv att fungera. På måndag är det möte angående den individuella planen. Jag vet inte hur många gånger vi har försökt få till en sån, men kommunen har alltid lyckats smita undan. Det är så tydligt att dom inte vill att en sån görs.

Nu har vi ju en ny handläggare och hon kanske klarar uppgiften, vad vet jag. Vår förra handläggare, han som ljög, ljög ju även om den. Han gjorde nämligen en, påstod han, men innan vi skulle få en ny handläggare hade han ingen aning om vart den var… Den finns inte heller med i några journalanteckningar.

Hahaha, skulle jag sluta tjata? Skrev jag inte det nyss? Suck. Men eftersom jag inte klarar att skriva obehindrat längre så blir det ju inget mer skrivet hur mycket jag än försöker. Och jag saknar det, för det är mitt sätt att bearbeta saker och få nya krafter. Men, nu vet ni iallafall att Sandra mår bättre, och det är ju bra.

Må fint.

.

Nu är det svårt

Jag vet inte åt vilket håll det här tänker ta vägen, men Sandra har väldigt svårt att gå just nu. Det är med nöd och näppe vi klarar att hjälpa henne med förflyttningarna här hemma. Måtte det vända snart, och inte bli så illa som det har blivit ett par gånger förut. Det är ju länge sen nu, som det var riktigt illa, men då utreddes hon grundligt. Allt farligt är uteslutet, men vad det beror på har vi inte kommit fram till.

Vi har ju vår teori om överbelastning, och den tror vi på fortfarande. Överbelastat kan det bli av att miljö och vardag inte har tillräckligt med anpassningar. Det är alltså inte nödvändigtvis så att hon har gjort för mycket och blivit trött… Det kan likaväl bero på att hon gjort för lite, och framförallt att det vi gör saknar struktur.

Sandra klarar att ha ganska många aktiviteter, hon behöver det tom, men dom måste vara välplanerade, anpassade och strukturerade. Annars blir hon ”trött-sjuk” av dom. Det beror alltså inte på aktiviteterna i sig, utan på hur dom är anpassade. Därför är det så viktigt att hon bor på ett ställe där dom förstår det, för annars finns risken att hon blir understimulerad. Som hon är nu.

Jag har sagt det förut, vi håller oss bara över ytan. Vi undviker kraschen, men hur länge ska det gå? Flytvästen börjar suga vatten nu.

Häromdagen tog det en timme för henne att, med hjälp, komma upp på övervåningen där sovrummet finns. Hon var så rädd och bara skrek, tillslut la hon sig på golvet och tyckte att hon kunde sova där. Lilla älskade unge, måtte hon snart få flytta till något med rätt anpassningar och kompetens.

Tackolov har hon en rullstol. Rollatorn vi köpte räcker inte just nu. Vänder det inte snart blir vi så illa tvungna att ta ännu en dust med kommunen, om bostadsanpassning. Det har vi ju (också) misslyckats med när vi behövde det sist. Men eftersom hon troligtvis blir kvar hemma ett bra tag till så måste det ju fungera undertiden.

Juristen jag har kontakt med bekräftade det vi redan misstänkte. Kommunen skiter fullständigt i hur Sandra kommer ha det, dom är bara intresserade av att få bort henne ur kön, eftersom dom skulle ha verkställt beslutet för ett år sen. Inte konstigt att dom ligger över 50.000 i back när dom hellre betalar en massa viten än att lägga pengarna på bostäder som löser problemet.

Jag har frågat runt i en massa kommuner, och tyvärr är det kö överallt till sådana boenden som Sandra behöver. Men dom som inte själva kan bidra, eller föra sin talan, dom ligger lägst i rang i samhället. Dom satsas det inte på, utan dom vill man bunta ihop i en ombyggd skola där så många som möjligt får plats. Så man blir av med dom.

.