torsdag 2 april 2020

Vi lever livet som vanligt


Jag tittade på nyhetsmorgon häromdagen, och tips om hur man ska klara av isoleringen. Dom pratade om en lista med tips som är bra.

-Ha rutiner
Check på den, liksom. Hela vårt liv har varit beroende av rutiner sen Sandra föddes. Ingen skillnad nu.

-Fokus på det som funkar
Jamen precis. För det som inte funkar, funkar inte. Ingen skillnad här heller.

-Barnstyrd tid, ge varje barn uppmärksamhet och följ barnet
Nu är ju inte Sandra något barn längre, men vi har aldrig kunnat göra nåt annat än att följa hennes behov i allt, alltid. Ingen skillnad.

-Återhämtning, bygg in pauser med socialt umgänge
Det funkar precis lika dåligt nu som annars. Ingen skillnad för vår del, alltså. Det skulle väl isåfall vara att jag knappt orkar umgås, eftersom min kanal till omvärlden (fb) översvämmas av sånt som tar min energin, och den behöver jag till vår vardag.

-Tillräckligt bra
Ja, mer än sitt bästa kan man inte göra. Att gilla läget är vi mästare på. Ingen skillnad.

Sen har vi alla tips på sysselsättning. Sällskapsspel, kvällspromenad, prata i telefonen, läsa böcker, se filmer osv… Det kan vi ju göra lika lite nu som annars. Man är liksom glad om man kan duscha, eller gå på toa när man behöver och inte bara när man kan.

Den största skillnaden för oss, mot övriga normalstörda familjer, är att vi lever samma liv både före, under och efter Corona. Medan andra uppoffrar sig och gnäller över att inte få åka till fjällen i påsk.

Så har vi reservplanen då. Jag måste tillägga att vi är väldigt tacksamma över att inte behöva känna en större oro över hälsan så som individer med bakomliggande allvarliga sjukdomar gör. Men det är klart att det finns en oro ändå.

Vi har alltid en plan B och C. Ibland även D, E, F, G…. Vi måste alltid förbereda oss på olika senarior och veta hur vi ska hantera situationerna som kommer, eller kanske kommer. Livet med Sandra funkar liksom inte annars.

Nu finns det ingen plan B. Den enda planen vi har är att absolut inte bli sjuka. Göran och jag måste hålla oss på benen, så vi kan ta hand om Sandra varje dag. Sandra får absolut inte bli sjuk, inte så hon behöver sjukhusvård iallafall. Ja… PUNKT, helt enkelt.

Vi har inte ens någon som kan handla åt oss om vi inte kan/får göra det själva.

Jag brukar aldrig tala om vad andra ska göra utan försöka göra så gott jag kan själv, för det är ju det enda som hjälper. Men nu, alla smittbärare där ute, är jag lite trött. Håll er bara hemma! Tack. Nu är det liksom inte läge att fira påsk i sommarstugan, eller åka skidor i fjällen, eller gå på krogen. Det är faktiskt inte synd om er för att ni måste låta bli sånt just nu. Vi har klarat att låta bli i flera år, man får ju göra annat som ger glädje istället. Hur svårt ska det vara? Var tacksam över att ni troligtvis kan åka till fjällen nästa påsk, det kan inte vi.
.

torsdag 26 mars 2020

Orken slut


-Dygnet-runt-jobb och isolering i flera år (som vanligt folk får känna på nu).
-Inga verksamheter funkar och ingen fattar behoven. Sandras liv hänger på två personer, Göran och mig.
-LSS-handläggaren ”vet inget” och hänvisar till ny handläggare.
-Ny handläggare går i pension (innan vi hinner ses) och hänvisar till förra handläggaren, som inget vet.
-Nytt assistansbolag som gett en gnagande magkänsla, men som vi hoppas inte stämmer.

Det var det gamla vanliga. Bekymmer som skulle vara nog för vemsomhelst, men som vi är vana att hantera. Kämpigt, men inget som sänker oss helt.

Sen klimatet i samhället och på sociala medier.
Rasister och SD med en svans som har en vidrig människosyn (förutom en dag om året då man skryter med att rocka sockor i sociala medier). Ett växande hat som gör att man bara baxnar. S.k. ”Sverigevänner” som gör allt för att skapa misstro och svansen håller med om allt. Dom som försöker diskutera och ser saker på ett annat sätt blockeras från sekten. Så otäckt att det håller mig vaken om nätterna.

Sen klimatkrisen som alltför många inte tar på allvar, särskilt inte SD-svansen.

Sen Corona.

Jag orkar inte mer.
.

onsdag 18 mars 2020

Jahaja


Mötet med vår nya LSS-handläggare, som skulle varit på måndag, blev inställt pga Corona, och det var vi ju ganska beredda på. Det är bara att gilla läget i dessa tider. Men det jag undrar är varför vi skulle byta handläggare öht, för den nya går i pension i sommar så henne hinner vi inte träffa, utan vi får istället tillbaks den vi hade innan. Ja, antingen har dom långtråkigt i kommunhuset, eller så finns det nån vettigare förklaring till det hela.

I övrigt är det inga större förändringar för oss än. Vi lever ungefär samma isolerade liv med framförhållning som vi alltid gjort. Några träffar (som har varit svåra att få till) med vänner under våren har vi ställt in. Den första skulle vi haft innan Corona-utbrottet, men fick ställa in av andra orsaker, vi bokade om den hotellvistelsen, men då bröt Corona ut. Vi bestämde att det var bättre att ses i hemmiljö, men även det har nu ställts in, förstås.

Eller skjutits upp, hoppas vi. Med tanke på att det tar nåt år att få till våra träffar så känns det lite trist, men det är som det är. Vi tar ju inga risker då en av oss har en mycket infektionskänslig familjemedlem.

Jag hade även två andra träffar med mycket goda vänner som jag såg fram emot, men vi sparar det goda till senare, helt enkelt. Nu står ju hela världen mot större utmaningar och alla får vi hjälpas åt att hålla utbrottet i schack, så gott vi kan.

I vår familj håller vi oss på benen än så länge. Vi är försiktiga, men lugna, och Sandra har såklart ingen aning. Tankar går främst till vänner vars anhöriga är extra känsliga.

Var rädda om varandra.
.

söndag 15 mars 2020

Hopp och förtvivlan genom åren


Mars 2013 extern assistans kommer igång.
Det känns fantastiskt bra. Världens bästa assistent (och någon vi saknar mycket än idag) skolades in på Sandra i skolan, innan hon slutade där. Vi hade en bra plan och Sandra fick gå kvar i skolan tills den kommande dagliga verksamhet var rätt anpassad och klar. Hon fick också en extra lång inskolning av försäkringskassan, så allt skulle gå så smidigt som möjligt. Det är inte självklart att få ha en assistent under skoltid annars, men här såg vår handläggare behoven, det var vi väldigt tacksamma över.

Oktober 2013 Skolan slutar och daglig verksamhet tar vid.
Vi hade höga förväntningar. Allt var noga planerat och vi hade haft flera möten med alla inblandade. Sandra skulle få ett eget rum där hon skulle kunna vara (med sin assistent) när hon inte orkade delta i verksamheten. Ett rum med eget schema och en fast och trygg punkt att utgå ifrån. Hon hade beviljats assistans för att hon behövde hjälp att delta i den dagliga verksamheten.

Men…
Cheferna på socialtjänsten förstod inte (eller ville inte förstå) upplägget alls. Trots att vi gick igenom det om och om igen. Sandras assistents uppdrag var att hjälpa Sandra att delta i verksamheten. Men det fanns ingen verksamhet. Sandra och assistenten förväntade sköta sig själva.

Egentligen var det meningen att Sandra, tillsammans med sin assistent, skulle vara med dom andra i den mån hon klarade det. Men dom andra satt runt ett bord och pusslade och gjorde ju inte så mycket vettigt. Aktiviteter som vi försökte få till för Sandras skull skulle assistenten själv planera och hålla i… Och det fungerade ju inte eftersom hon skulle hjälpa Sandra att delta i det som redan var planerat. (Det är därför det krävs två assistenter när Sandra ska delta i något).

Sen bestämdes att två av ordinarie personal (fast en i taget) skulle komma in till Sandras rum en gång om dagen, en tid som skulle sitta på Sandras schema. Det var för att dom skulle lära känna Sandra, och kunna ta över om assistenten blev sjuk. Men dom kom bara ibland, när och om nån av dom hade tid. Inte enligt det schema Sandra hade för att veta när någon skulle komma och inget särskilt planerat vad dom skulle göra då.

Jag frågade på ett möte om dom som skulle lära känna Sandra, och bara hade träffat henne ett par gånger, kände sig trygga med att ta över om assistenten blev sjuk. En av dom svarade då ”Ja, jag har jobbat med autister i så många år så det är inga problem”

December 2013/Januari 2014 Sandra kraschar.
Sandras energi var slut redan innan dagen hade börjat. Hon klarade inte ens av att ta sig till toaletten längre. Nästan varje dag fick vi åka och hämta henne när hon hade utbrott med näsblod eller kräktes av utmattning. Det allra finaste assistenten började också må dåligt av den stressade situationen.

Februari 2014 speciallösning med daglig verksamhet på korttids.
En mycket bra lösning, tyckte vi. Vi blev också lovade av chefen att det skulle bli permanent, eftersom Sandra inte klarar att hålla på att byta verksamhet stup i ett. Sandra var trygg med lokalerna och all personal på korttids.

Men…
Cheferna på socialtjänsten hade fortfarande inte förstått att det måste finnas en daglig verksamhet, med personal. Assistenten planerade och tillverkade material på nätterna för att hinna, och kunna ge Sandra vettiga aktiviteter.

En ansvarig för korttids gjorde allt för att det skulle bli bra för Sandra och assistenten. Tillslut slutade hen. Även om hen inte sa orsaken är vi ganska säkra på att det berodde på den ohållbara situationen. Chefen tyckte att hen skulle ha hand om både korttids och daglig verksamhet… Det var fortfarande orimliga krav på assistenten.

Sen kom en ny chef och verksamheten på korttids fick inte fortsätta.

Mars 2015 anpassad daglig verksamhet startar.
Nu har kommunen ordnat med en jättefin lägenhet i ett radhus. Sandra har vid det här laget fått dubbelbemanning av försäkringskassan, eftersom kommunen inte har förstått att det behövs personal. Återigen känns det väldigt bra och vi börjar skapa en verksamhet i lägenheten. Jag och dom två assistenterna anpassar, planerar och tillverkar material. Det är vi i ena halvan av lägenheten och ännu en person med personal i andra halvan.

Men…
Anpassningarna tas bort en efter en, och Sandra kraschar igen.

Då ger vi upp. Vi kan inte utsätta Sandra och oss själva för fler misslyckanden som andra besserwissrar orsakar. Vi bygger om källaren, och skapar en egen verksamhet där. Vi handlar på IKEA, och fyller upp med material. Det fungerar väldigt bra. Sandra är tryggare än hon varit sen skolan slutade.

Men…
Det har nu kommit en ny chef på korttids, och fler av dom kända personerna i personalgruppen har bytts ut mot nya. Anpassningarna tas bort och samarbetet avslutas. Det ställer till det ordentligt i Sandras trygghet.

2016 avslutar vi korttids.

Det ställer väldigt höga krav på oss som föräldrar, som nu inte har någon avlastning längre. Vi försöker under några år att lämna över ansvaret till assistenter och assistansbolag. Men det visar sig omöjligt och tröttar bara ut oss ännu mer.

Det är resan i korthet dom senaste 7 åren. Mest utför, med andra ord. Nu måste det bli ett bra boende, med kompetent personal, så vi får ett liv igen. Eller så vi åtminstone kan dö i frid.
.

onsdag 11 mars 2020

Reflektioner


Jag har en del tankar efter senaste inlägget. Jag har ju känt till historien, och det är också Helene som har hjälpt mig mest i vår kamp. Det är genom Helene jag har fått reda på att det finns ett ställe där individer som ”inte passar in” kan få hjälp, och vi har ju försökt att få dit Sandra.

Sandra har fastnat mellan stolarna, och personen som har hand om ärendet på Habiliteringen skulle höra av sig när hon hade kontaktat vår LSS-handläggare. Och vår handläggare skulle bara kontakta den ansvariga på Hab… Det var för ett och ett halvt år sedan.

Det där stödet som Helene fick från deras assistansbolag har jag också eftersökt. Men i vårt fall har det alltid varit jag själv som fått stå för stödet till assistenterna. (Ett stöd som samtliga för övrigt var mycket nöjda med, tills det visade sig att dom inte klarade uppgiften utan stöd och då var det enklast för en del att ge mig skulden, men det är en annan historia).

Själv har jag inte fått något stöd alls egentligen. Ingen chef har hört av sig och stöttat varje dag eller sett till att ha möten varje vecka. Men det spelar egentligen ingen roll, för hade stödet varit bra så hade vi bara dragit ut på det, eftersom det ändå inte räcker med assistans. Det hade dock varit skönt om någon lyssnat och funnits där när vi har bett om hjälp om och om igen. Man känner sig ganska liten och maktlös när problemen hopar sig på ens axlar.

Men ett assistansbolag måste erkänna att assistans inte alltid är den bästa lösningen. Det är därför det är så viktigt att även kämpa för att det ska finnas bra gruppbostäder. Jätteviktigt, faktiskt.

Sen är det ju också viktigt att individer som Elliot, Sandra, Robin och Dick (m.fl. som har stora behov av special-anpassningar) utreds ordentligt, av proffs. Dvs av personer som har specialkompetens om dessa individers svårigheter och behov. Och att den utredningen sen ligger till grund för utformningen av anpassad bostad.

Att kompetensen på gruppbostäder är viktigast av allt har jag redan skrivit om, och det känns bra att både Autism & Aspergerförbundet (äntligen) och FUB jobbar för att just det ska bli tydligare i lagen framöver. Kommunerna ska inte kunna slingra sig ur det, helt enkelt. Dom här individerna är helt beroende av special-kompetens, annars går det bara illa.

Det är väl det som jag tycker Helenes inlägg beskriver så tydligt. Hur engagerade och duktiga folk än är runt våra barn så fungerar det inte utan den där special-kompetensen. Inte inom assistansen, inte på gruppbostäder och inte heller hos dom som ska utreda behoven.
.

tisdag 10 mars 2020

När assistans faktiskt inte räcker


Idag bjuder jag på en stark berättelse av en mycket god vän. Dela gärna vidare.



Det var en av de sista riktiga sommardagarna 2017. Jag hade satt mig ute på altanen för några minuters avkoppling i en av mitt livs värsta och mest hektiska perioder. Telefonen ringde och jag såg på displayen att det var Tommy. Tommy var verksamhetschef på min sons assistansbolag och mitt stora stöd sen flera månader, vi hade dagliga telefonsamtal.

Tjenare chefen, hur är läget? Sa jag när jag plockade upp luren. Sen rämnade min värld.

Min son Elliot flyttade till eget boende 2009, när han var 16 år. Jag var då en förhoppningsfull människa som trodde att jag skulle få avlastning i mitt liv som funkismamma.

Elliot har haft stora funktionsnedsättningar i hela sitt liv med autism, synskada, epilepsi och svår intellektuell funktionsnedsättning. Han är också rörelsehindrad, sitter i rullstol och har ett skrikbeteende.

Han kan inte tala om vad han vill och han kan inte heller genomföra det han vill på egen hand, förhindrad både funktionellt och mentalt har han alltså ingen funktionsvariation utan väldigt stora problem som gör att han inte kan - eller mår bra av - att ta del av vår normalstörda värld. Han behöver sin egen värld, på sina premisser.

Det fungerade bra till en början med assistenter dygnet runt hemma hos honom men med åren blev det allt jobbigare. Elliot blev större och starkare och hans aggressivitet tilltog. Hans autism i kombination med den svåra intellektuella funktionsnedsättningen gjorde det allt svårare för honom att uttrycka sina behov. Glädjen och livslusten förvandlades allt oftare till ilska och utåtagerande. Han blev deprimerad.

Vid den här tiden hade jag och Tommy ett nära samarbete där vi tillsammans med resten av assistentgruppen helt fokuserade på att lösa problemen. Vi arbetade brett och med öppna sinnen. Vi hade möten varje vecka med assistenterna, assistansbolaget hyrde in föreläsare och konsulter som utbildade oss i lågaffektivt bemötande och om autism. Vi ändrade schemat till dygnstjänstgöring så att det skulle bli så lite stress som möjligt med skiftbyten för Elliot. Jag ordnade ett SIP-möte med läkare, neurolog, fysioterapeut, arbetsterapeut och specialpedagog för att se hur vi skulle gå vidare.

Inget fungerade och den ena assistenten efter den andra började försvinna.

Under två års tid ägnade jag all min lediga tid åt det här, helt inställd på att jag skulle ordna det. När jag inte satt i möten, pratade i telefon eller var hemma hos Elliot för att stötta upp, ditringd av tjänstgörande assistent flera gånger dagligen, så satt jag och googlade och dammsög nätet på information om utåtagerande, personlighetsförändringar hos funktionsnedsatta, jag lusläste socialstyrelsens paragrafer och ju mer jag läste desto mer förstod jag att allt vi sysslade med var att släcka bränder.

Vi gjorde allt och ändå blev det värre. Det stod plötsligt klart för mig att hela den här assistansgrejen var otillräcklig, Elliot behövde experthjälp.

Under en av mina nattliga och alltmer desperata googlingar fick jag plötsligt napp. Det fanns ett ställe i Bollnäs som tog emot exakt såna som Elliot, som utredde och utvecklade individuella planer för varje person och sen slussade dem vidare till mest lämpliga boendeform. Jag ringde till deras handläggare direkt nästa morgon. Det blev ett minst sagt gråtmilt samtal, det var en sån lättnad att efter två års helvete få höra någon säga att det här var vardagsmat hos dem och att de kunde hjälpa.

Men, det var en dyr och privat vårdgivare och vem skulle betala?

I samma veva som jag började rodda med att Elliot skulle få vård i Bollnäs ringde Tommy det där ödesdigra samtalet som jag tog emot på altanen, en av de sista vackra sommardagarna i augusti 2017.

Jag tror inte att vi klarar av uppdraget längre, jag kommer att säga upp kontraktet, sa han. Jag visste ju att han hade rätt, jag hade själv konstaterat detsamma bara någon vecka tidigare. Ändå var det ett slag i magen. Elliot stod även inför ett vräkningshot då hans grannar fått nog av skrik och bultande i väggar dygnet runt. Han hade snart varken bostad eller assistans, allt befann sig i fritt fall.

Jag berättade i alla fall för Tommy om Bollnäs och att min plan var att få dit Elliot så fort som möjligt och att vi måste behålla assistansen till dess.  Samma dag bokade jag in ett möte med kommunens handläggare för att få dem att ta över ansvaret och jag ringde även min egen chef och fick på stående fot tjänstledigt på obestämd tid för att jobba som assistent åt min son eftersom han nu stod utan assistenter.

Jag jobbade dygnet runt i tre månader, ett jobb som bara en mamma kan göra. Det var många nattliga turer med polisbil till psykakuten och en dag fick jag söka skydd i klädkammaren. Jag låste in mig där och ringde 112. Fem polisbilar kom med full utryckning, bröt upp ytterdörren och stormade in och vrålade, Polis! Ligg ner på golvet!  Min älskade, underbara son. Jag var livrädd för honom.

Vi hade möte med kommunen som gav grönt ljus, de skulle betala notan för Bollnäs. Allt förbereddes men för att göra en lång historia kort så visade det sig att kommunen inte hade mandat att bekosta utredningen för personer med assistans utan bara för dem som bodde i gruppbostad. En regel som man kan tycka vad man vill om men så var det alltså. Det var regionen som var ansvarig i just Elliots fall och där blev det kalla handen direkt. De tyckte nämligen att de hade en alldeles utmärkt egen psykiatrisk klinik där Elliot kunde utredas.

Jag hade många och långa samtal med psykiatrins verksamhetschef där jag försökte förklara att hur bra deras kliniska vård än var så skulle det inte fungera för Elliot att vara inlagd och utredas där. Men det var som att tala med den berömda spisen. Han skulle dit. Så vi åkte dit, var där i en vecka som bara gjorde Elliot än mera orolig. Jag hade helt tappat det nu, jag kunde inte prata med någon utan att gråta, jag var otrevlig och konfrontativ. Jag var ett vrak. Då ringde Tommy och berättade att VD Josefin på assistansbolaget var så upprörd över hur allt skötts kring Elliot att hon gjort en lex Sarah-anmälan som gått vidare till ivo.

Efter ännu några svåra månader och fler problem fick Elliot äntligen grönt kort till Bollnäs. Efter nästan två år där fick han komma till sitt nuvarande boende, en gruppbostad med en engagerad chef, välutbildad personal och en välfungerande verksamhet.

Vad IVO kom fram till var detsamma som både Tommy och jag kommit fram till under det där telefonsamtalet. Assistans är inte för såna som Elliot. Assistans är för dem som kan uttrycka sina behov. De som inte kan det behöver personal som har utbildning för att tolka vad kunden vill och ge adekvata insatser. Assistans är för dem som behöver hjälp att delta i samhället. Elliot kan och vill inte delta i vårt samhälle, han behöver hjälp att inte behöva det.

Alla namn är fingerade men jag heter Helene.



Stort tack för ditt gästinlägg, Helene 💕
.

måndag 9 mars 2020

När man saknar övervakning


Vi skulle behöva ha kameraövervakning i alla rum här hemma. Vi har ju baby-vakter i dom viktigaste rummen, och till badrummet har vi en med kamera. Men ibland skulle vi behöva se Sandra även i andra rum.

Sandra är ju aldrig ensam, även om hon behöver vara ifred i vissa situationer. Det är jätteviktigt att vara beredd, och att gå in vid exakt rätt tillfälle. Det är väldigt svårt att veta när det tillfället är om man inte ser henne. Vi föräldrar, som känner henne ordentligt, hör oftast när det är rätt läge, men ibland skulle vi verkligen behöva se också.

Som härommorgonen. Sandra var ifred en stund, för att få på sig kläder utan låsningar och utbrott. Jag hörde att hon grejade med något, och det lät som en kedja (eller liknande krimskrams hon brukar släpa med sig lite här och var) hade fastnat i stolen som står inne på toan. Det har hänt några gånger och brukar sluta med att hon behöver hjälp.

Nu är det ju sällan så att hon ropar när hon behöver hjälp med något. Hon fixar bäst ifred, men klarar ju inte allt (även om hon tror det ibland ”Jag kan allt i världen”💗). Hon brukar bli mer och mer frustrerad och stressad när hon försöker men inte kan. Behöver hon hjälp så ska man helst bara vara där på en sekund och obemärkt lösa situationen på nästa sekund 😅 Då är det ett väldigt bra hjälpmedel att ha en kamera, så man ser vad hon gör och om hon behöver hjälp.

Det leder nämligen till utbrott att gå dit och störa vid fel tillfälle, likaväl som det leder till utbrott om man inte går dit i tid…

Som sagt, jag hörde att det rasslade (som en kedja som fastnat i en stol) och Sandra började stöna. Det gäller att ha is i magen och vara extremt lyhörd. Tillslut bedömde jag läget tillräckligt nära utbrott för att jag skulle vara tvungen att ingripa, så jag frågade ”Behöver du hjälp? Ska jag komma?” Mest för att hon skulle känna att jag fanns till hands, och hinna förbereda sig på att jag kom.

Men när jag gick in till henne så fanns det ingen kedja, och jag vet inte vad det var hon hade grejat med. Antingen hade hon kedjan i fickan, eller så var det nåt annat jag hört. Det är oftast inte läge att fråga, då sådana frågor bara stressar henne.

Det spelar ju ingen roll vad det var, så länge livet går vidare ändå. Men hade jag sett att problemet löst sig så hade jag inte gått dit. Då hade livet bara gått vidare… Nu blev Sandra istället stressad av att jag kom. Jag hade också kunnat gå dit tidigare, innan hon blev stressad, om jag sett att det hade behövts.

Eftersom vi inte har kameraövervakning i hela huset så måste vi vara otroligt lyhörda alla gånger Sandra behöver vara ifred. Vi kan inte lämna henne ensam, eller gå iväg så vi inte hör hennes små signaler. Vi måste hålla oss precis så nära vi kan utan att hon ser oss, och vi måste gå till henne direkt när hon signalerar det. En sekund för tidigt eller för sent kan äventyra fortsättningen och skapa en oro som leder till utbrott.

Så det är när Sandra behöver vara ifred som vi jobbar som mest här. Att sitta tillsammans med henne är plättlätt i jämförelse med att stå i givakt.

Missen härommorgonen resulterade i en stress hos Sandra, som hittade nåt annat att haka upp sig på. Det slutade med att vi fick byta kläder och hantera några mindre utbrott, men det lugnade sig relativt fort.

Det behövs ett så litet snedsteg när man balanserar på en mycket skör tråd. Varje dag. I varje situation. Hela tiden.

Idag har vi lite kräkattacker och klädbyten av andra orsaker, men det ger sig väl så småningom. Man önskar sig lite energi, så man var en lite bättre mamma/assistent. Eller, förresten, jag önskar mest att hon fick flytta hemifrån snart, faktiskt. Då blir jag en bra mamma med energi, och inte någon assistent som gör ett dåligt jobb.
.

söndag 8 mars 2020

Jag fattar helt ärligt inte


Jag har lust att skrika ”Era fega jävla ynkryggar” men vad hjälper det? Personer som är med i olika sekter, förstår ju inte själva att dom är hjärntvättade. Dom ser bara på omvärlden som hotfull. Dom behöver ju professionell hjälp. Men dom måste ju fatta det själva…

Nazism, rasism och främlingsfientlighet över lag, växer i vårt land. Hatet håller på att få grepp, och jag är så jävla rädd för vad det kommer leda till.

Hur mår folk som måste hata? Som inte har nåt vettigare för sig än att klicka på skratt-emojis när människor far illa? Hur är det ställt i dessa hjärnor egentligen?

Jag läste en artikel om en fd nazist som tagit sig ur sitt tidigare liv och nu istället jobbar aktivt mot nazismen. Det gjorde mig glad och lite hoppfull, även om det känns som en droppe i havet.

Jag har haft många nätter av oro inför framtiden när det gäller mitt utsatta barn, men det som höll mig vaken inatt var det växande hatet. Det räcker att läsa kommentarsfält om SD på facebook för att det ska kännas totalt hopplöst. Helt ärligt, hur i helvete kan vanligt folk ens tro att SD skulle vara ett bra alternativ för Sverige?? Jag fattar verkligen inte. Vad har hänt? Varifrån kommer allt hat? Vad är det för människosyn folk har??

Daniel i artikeln växte ju upp i en familj där han präntades redan från början med osunda värderingar. Det är ju inte särskilt konstigt att ett sådant barn blir nazist… Eftersom föräldrar som gör så mot sina barn troligtvis är så störda att dom inte går att nå, så behöver ju samhället ta ett större ansvar för dom här barnen.

Det har ju länge funnits en liten klick av sånt här i samhället, men den senaste tiden har det blivit ett hot på riktigt. För nu börjar ”vanligt folk” som själva inte tycker att dom är nazister, sympatisera med ett nazistiskt parti. Folk som i nästa andetag rockar sockorna och tycker att alla människor är lika mycket värda?!

Då blir man rädd. Faktiskt. "Vanligt folk" som sympatiserar med SD fattar nog inte vad dom egentligen står för, trots att dom nu, när tillräckligt många blivit hjärntvättade, vågar visa sina mycket märkliga värderingar mer öppet. Folk måste ju fatta vad det är dom hyllar med sina kommentarer och skratt-emojis? Eller?

Det här är egentligen lite för personligt, men skit samma. Vad kan bli värre, liksom? Jag växte själv upp i en familj med udda värderingar, måste jag säga. Även om det inte var så extremt som för Daniel i artikeln. Men det var smyg-rasism i mitt hem och jag minns att jag reagerade redan som barn. Min ”sk mamma” är död på riktigt och min ”sk pappa” har aldrig varit särskilt levande för mig, men jag kan mycket väl tänka mig att han idag röstar på SD. Så jag kan ju bara vara tacksam att jag slipper ha med honom att göra!

Mina ”sk föräldrar” hånade gärna de som var utanför mallen. Att jag senare blev svårt mobbad var mitt eget fel och folk som var annorlunda var i stort sett dumma i huvet.

När min ”sk mamma” för ett antal år sen påpekade hur en känd person sjönk i hennes ögon för att hen gått ut med att vara homosexuell, så bara stirrade jag på henne. Hon ursäktade sig då med att hon inte hade några fördomar… Nähe?? sa jag och hon fortsatte med att det ju var på modet att ”bli sån” nu.

När jag tänker efter är det ju inte ett dugg konstigt att Sandra inte är någon som dom har tyckt varit värd att bry sig om. Hon duger helt enkelt inte och passar inte in i deras ”fina, men smutsiga” mall. Blod är inte alltid tjockare än vatten.

Jag tar hellre skit, och att jag blev mobbad och inte ens hade någon vuxen att ty mig till har nog snarare stärkt mig. Jag skulle aldrig följa en fårskock som väljer att hata allt som känns främmande. Antingen hälsar man och lär känna, eller så låter man bli. Man hatar inte!

Jag minns en gång när jag kanske var runt 10-12 år eller nåt. Det var inte så vanligt med transpersoner på den tiden. Inte synligt iallafall, för dom fanns ju såklart då med. Jag stod och väntade på bussen någonstans i Stockholm när en översminkad manlig person i gälla damkläder kom fram till mig. Hen frågade nånting i stil med ”Du som är tjej, hur ska man vara för att passa in”. Jag svarade ”Du ska nog sminka dig lite mer lagom” eller nåt sånt. Hen blev så glad över att jag hade stått kvar och svarat. ”Dom flesta är rädda för mig”. Det är den där sista meningen som jag minns mest, och nog den som är orsaken till att jag minns hela händelsen. Jag gjorde iallafall en människa glad bara genom att svara på en fråga. Ska det vara så svårt?

Vad är man rädd för? Själv är jag rädd för nazister med järnrör!


.

onsdag 4 mars 2020

IVO


Jag har lite skrivkramp för tillfället, det går lite upp och ner med det där, verkar det som. Ibland lossnar skrivandet lite, men för det mesta får jag inte ur mig nåt vettigt alls. Jag vill iallafall uppdatera lite då och då, om inte annat för min egen skull.

Så det senaste är att jag har pratat med IVO, eftersom kommunen är skyldig att verkställa beslut inom tre månader och annars riskerar vite. Jag ville ju främst veta om kommunen har rapporterat in ”ej verkställt beslut” till IVO, och det hade dom faktiskt. Det var ju bra.

Hon konstaterade att vi stått utan hjälp bra länge nu, och rekommenderade att även skicka in en anmälan på att behovet av gruppbostad inte är tillgodosett. Våra tidigare anmälningar (daglig verksamhet och korttids) ligger ju samlade, och gås ju igenom iom ännu en anmälan. Hon tyckte att det var anmärkningsvärt att vi inte fått någon hjälp med nånting, om jag säger så.

Men till att börja med ska jag träffa vår nya handläggare, om knappt tre veckor, och se hur läget är och om dom tänker börja jobba åt rätt håll öht. När jag vet det så avgör vi om vi ska gå vidare med anmälan eller avvakta lite till.

Jag fick iallafall reda på att kommunen ska fortsätta att meddela ”ej verkställda beslut” till IVO var tredje månad, och sen bedömer dom när det börjar bli läge att ingripa. Hon sa att det alltid är bra om anmälningar kommer in, även om det inte leder till något för stunden. Det kändes ju som att vi har samlat ihop till en åtgärd snart, iom våra tidigare anmälningar, och eftersom kommunen inte har erbjudit någonting som fungerar.

Det var det om det. Jag har tidigare också skrivit hur vi skulle dela på Godmanskapet, och att jag skulle överta den sociala delen, men att nån på överförmyndarnämnden ville ha ett läkarintyg. Göran har nu pratat med en annan person, som verkar ha lite mer koll, och det behövdes inte alls något mer intyg än det dom redan har. Det ska alltså vara klart och färdigt nu. Man blir ju lite lycklig när något går smidigt.

Ja, det var bara en liten uppdatering om läget för nu. Må fint så länge.
.

torsdag 27 februari 2020

Lite statistik


En mycket god vän bad om lite uppgifter från vår kommun (tack snälla rara) och så här dystert ser det ut. Jag konstaterar att Sandra är den yngsta, och har inte väntat särskilt länge i förhållande till en del andra. Jag antar att det betyder att hon ligger ganska långt ner på prio-listan. Men faktum kvarstår, både för henne och alla andra som väntar. Kommunens skyldighet är att beslut ska verkställas efter senast tre månader. (Beslutet är alltså det datum som står efter varje individ).

Ej verkställda beslut gruppboende LSS 2019-12-31 (i vår kommun):
-58 man 19-06-24
-82 man 17-12-01
-49 kvinna 18-12-12
-94 kvinna 19-06-03
-74 kvinna 18-12-06
-56 man 18-12-05
-69 man 19-03-19
-85 man 19-03-19

På kommunens hemsida står det om deras ca 55 miljoner som dom ligger back. Det blir till att uppfinna Krumelurpiller.

Jag avslutar dock med något positivt, som verkligen är på tiden HÄR
.

onsdag 26 februari 2020

Ny kontakt


Vår nya LSS-handläggare kontaktade Göran, eftersom han är Godman. Jag har dock fullmakt att vara på möten, och ha kontakt i hans ställe, när det gäller boendefrågan och den Individuella planen.

Vi har ju tänkt att jag ska ta över Godmanskapet när det gäller den sociala biten, dvs ansökning av gruppbostad och sånt lite mer pedagogiskt, eftersom jag är mest insatt i just det. Göran är bäst på det ekonomiska, även om det är väldigt krångligt och alltid ska tjafsas om det mesta. Inte sånt som har med att säkra Sandras ekonomi att göra, utan annat som ingen begriper riktigt. Men jag ger mig inte in i det där, för jag fattar verkligen inte. Jag undrar mest hur en utomstående person ska vilja sitta med alla papper på sin fritid i framtiden.

Kommunen har skyldighet att informera och vägleda, och Göran har fått några inbjudningar till informationsmöten. Men, eftersom vi i stort sett jobbar jämt, så har det varit svårt att få till det där. Han ringde då och bad om ett möte på en annan tid, när han kan komma ifrån, men det gick minsann inte för sig.

Nåja, tillbaks till att jag skulle ta över den sociala delen av Godmanskapet. Göran kontaktade nån person som sa att det var enkelt när det bara gällde att byta just den delen, och vi fick hem papper att fylla i. Bara det att på dom pappren skulle Sandra skriva under…

Återigen är systemet och hela jävla samhället bara till för alla som kan föra sin egen talan. Dom som verkligen behöver någon som hjälper dom, ska själva skriva under på att dom behöver den hjälpen. Suck, liksom. Jag fattar att dom som kan bestämma själva måste få göra det, och jag har absolut inget att säga om den saken. Men dom som inte klarar det måste faktiskt få hjälp utan att dom ska behöva svara på frågor som dom inte förstår.

Ja, jag fotade iallafall hennes leg, där det står att hon inte kan skriva under, och fick tillbaks att vi måste styrka det med ett läkarintyg. Alltså, suck! Det är ju redan utrett att hon inte kan skriva under, annars hade det ju inte stått så på hennes leg. Det är ju faktiskt inte bara skitjobbigt med allt krångel, det är också ett förbaskat slöseri med samhällets resurser! Kommunen har ju redan fått en massa intyg.

Luften gick ur oss igen, och det rann ut i sanden. Eftersom vår förra handläggare accepterade en fullmakt. Varför måste folk krångla till livet i onödan mest hela tiden? Vad är vitsen att inte bara samarbeta runt Sandra och försöka få till det så bra det går? Suck. Suck. Suck.

Vår förr-förra handläggare, och dennes chef, vägrade prata med mig. Det var samma korkade problem när korttids slutade fungera, då tyckte den chefen att han och Godman skulle lösa problemen istället för att jag, assistenterna och korttidspersonalen samarbetade och hade ett möte. Alltså det är så urbota dumt så det finns inte ord!

Vissa saker kan nog Godman och en chef lösa, men inte hur samarbetet mellan andra personer ska gå till. Vad hade det hjälpt att dom två, som inte var insatta i vad problemen var, satt och pratade?? SUCK!

Det är så mycket konstigt som hänt med den här kommunen så jag minns inte hälften. Jag har försökt spara dom flesta mail och antecknat lite, men jösses säger jag bara. Tänk om dom gjort rätt från början istället, det hade dom med all säkerhet tjänat på. Jag ska försöka göra nån summering på lite av turerna i ett inlägg framöver.

Men nu har vi alltså en ny handläggare igen, och det återstår att se hur det hela utvecklar sig. Det är svårt att känna hopp om framtiden, och jag får påminna mig om att ge nya människor en chans innan jag dömer ut dom. Jag är liksom lite van vid att bli arg på dom flesta vid det här laget 😂

Den första LSS-handläggaren var total katastrof. Hon hänvisade oss att söka bostad åt Sandra på öppna bostadsmarknaden. Henne bytte vi själva ut.

Den handläggaren vi fick då var bra till en början, men hennes ”konsult-chef” satte käppar i hjulen och jag är ganska säker på att det var därför hon slutade. Hon förstod i början, men hamnade mellan lagen, oss och sin chef. Det var hon som slutade prata med mig. Chefen däremot, var med på möten och försökte få oss att låta en okänd person bli Sandras förvaltare. Det var ju inte så svårt att lista ut baktanken med det.

"Konsult-chefen" undrade varför hon inte "fick" prata med Sandra. Hon ville inte ha några möten om inte Sandra själv var med, och hon talade om att hon hade suttit på många möten med "brukare som satt med" det gick minsann bra t.o.m. om dom satt i rullstol ☝ det var "bara att ställa stolen där i ett hörn". Det var också hon, och handläggaren vi hade då, som ansåg att Sandras behov var att sitta ensam i en lägenhet, övervakad via kamera. Det är fanimej skrämmande med en sådan människosyn när man har ett sånt jobb!

Sen fick vi den LSS-handläggare vi haft den senaste tiden, som ju varit den bästa. Trots allt. Även ”konsult-chefen” slutade, och vem som är chef nu vet jag inte men man kan ju hoppas att det är en riktig chef den här gången.

Iallafall så har Göran och vår nya handläggare pratat lite kort i telefonen nu. Det var okay att jag kom och träffade henne, eftersom jag är mer insatt och eftersom vi inte kan lämna hemmet båda två samtidigt. Men vi ska, för enkelhetens skull, försöka ordna den där ändringen i Godmanskapet ändå.

Mötet är om ca en månad och till dess ska jag vara inställd på att vi nu har fått en väldigt bra handläggare, som kommer försöka hjälpa Sandra i den mån det är möjligt. Som kan lagen och som vet hur man gör en IP. Då hinner jag nog bli trevlig innan dess också, ska ni se 😇
.

tisdag 25 februari 2020

Invecklad utveckling


Jag undrar ibland hur länge vi ska kunna hålla oss flytande. Vi är alla för trötta för att orka med vardagen och det påverkar ju alla negativt, förstås. Det här är ju svårt att skriva om. Dels vill jag inte vara negativ eller lägga för mycket energi på det som gör mig ännu tröttare, och dels har jag svårt att få till känslorna när hjärnan inte kan sortera tankarna riktigt. Men just nu är det här en stor del av vårt liv, och det är svårt att fokusera på så mycket annat.

Vi måste ju anpassa hela vår vardag efter Sandras behov hela tiden. Vad vi än gör, så är det på Sandras villkor, så vi har inte så mycket liv utöver det, egentligen. Jag har inte ens tid och ork att ringa ett samtal eller ha inbokade tider. Det stör vardagen för mycket och blir oreda direkt. Och när man inte orkar vardagen som den är, så är det väldigt svårt att peta in något annat. Som läkarbesök och annat mer eller mindre viktigt.

Fast att träffa goda vänner prioriterar jag så fort jag kan, för det är den allra bästa energi-påfyllaren för min del 👍😊

Nåja, det var ju inte alls det jag skulle skriva, utan det jag ville komma till var att Sandra älskar sin spel-padda, och klarar saker i spelen som hon annars har svårt för. Hon sitter och skrattar för sig själv när hon spelar och det är så roligt att ge henne lite stimulans och roligheter.

Men… Allt har sina sidor. Hon klarar ju inte brytningar nu. Eller hon har alltid haft svårt med brytningar och vi måste förbereda henne vid rätt tillfälle och på rätt sätt. Genom rutiner och timstock hjälper vi henne att byta från en aktivitet till en annan.

Nu när hon har en hög stress i sig redan, p.g.a. dålig anpassning (eller, inte dålig, kanske, men inte tillräcklig iaf) så blir alla brytningar ännu svårare. Så när spelandet ska avslutas, med hjälp av timstocken, så får hon nästan alltid ett utbrott. Mer eller mindre. Och saknad ork från alla gör ju att sådana situationer blir värre.

Ibland slår hon sig ”bara” en stund i ansiktet och skriker ett tag. Då kan det gå över på ca 10 minuter. Men ibland… Håhåjaja! Då känner jag att vi får ta bort spel-paddan för henne, och det är ju jättetråkigt. Men vad gör man när utbrotten är oundvikliga? Antingen är det värt ett utbrott, eller så måste man hitta ett sätt att förebygga. Och det enda sättet jag kan komma på är att ta bort det roliga, och det känns verkligen inte roligt nånstans.

Vad det gäller kommunen då... På min synpunkt jag skickade till dom för ett tag sen har jag nu fått svaret att en handläggare ska kontakta mig den här veckan. Så vi väntar vidare, helt enkelt. Jag har en oroande magkänsla, men försöker att inte ta ut något i förskott. Göran och jag har dock pratat igenom olika alternativ, så vi kan vara lite förberedda.

Troligtvis kommer jag väl att ha ett möte med vår nya LSS-handläggare inom kort, och då får vi väl antagligen veta lite mer (?) Kanske att den nya handläggaren klarar av att göra en Individuell plan, rent av. Det har nämligen ingen av dom tidigare klarat än.
.

måndag 24 februari 2020

Det är inte bara att sätta på TV:n hursomhelst


Sandra fastnar väldigt lätt i saker, och kan skapa rutiner av ingenting, som i förlängningen blir problem om man inte ser upp.

Det är väldigt svårt för personer som inte känner henne, att sätta ”rätt gränser” för att undvika problem. Många gånger måste man lära sig sånt genom att gå på nitarna först. Sen är det extra svårt eftersom alla som inte känner Sandra tror att dom gör det, trots att jag talar om att det tar ett halvår. Och dom som inte har förståelsen förstår inte att dom inte förstår.

Med den senaste omgången assistenter blev det så tydligt hur svårt det här jobbet är, om man inte har specialkunskaperna. För har man dom så förstår man så mycket av det som är svårt att få ”vemsomhelst” att förstå…

Trots att jag sa att dom inte får ändra rutinerna utan att först ta reda på varför rutinen finns. Att det är viktigt att göra på ett visst sätt i en viss situation, även om det verkar gå bra på ett annat sätt till en början. Att dom först måste lära känna Sandra, innan dom kan lära sig hantera situationerna som kommer av misstagen. Osv… Trots det så ändrade man en massa saker ”bakom min rygg” och tyckte att det gick sååå bra. Sen var det ingen som förstod varför Sandra blev stressad och fick svåra låsningar hela tiden.

Tillslut fungerar ingenting. Och ändå hade vi assistenter som på fullaste allvar ansåg att dom kände Sandra tillräckligt väl (efter några få veckor) för att kunna handleda nya assistenter. Det säger sig ju självt att assistans inte fungerar om jag måste handleda varje assistent i ett halvår. Dom flesta hinner sluta innan dom lärt sig jobbet och jag behövs i all evighet.

Nåja, det var ett sidospår. En av Sandras viktigaste kvällsrutiner är Bolibompa. Vi är tacksamma över att ha en backup via svt play nu mer, så vi inte behöver ändra på den rutinen. Tidigare fick vi ha andra nödlösningar när vi av någon anledning inte kunde se på Bolibompa, och varje gång vi ändrade på det så blev det en oro hos Sandra. (Tar kvällsrutinerna längre tid än planerat så tror ju Sandra att Bolibompa börjar när hon är klar).

Det enda hon ser på tv:n förutom egna filmer under dagtid, är Bolibompa på kvällen. Hon ser aldrig på något annat som vi inte kan styra över, eftersom det bara skulle leda till problem efter ett par gånger. Hon vet inte att det finns andra alternativ och därför saknar hon det inte heller.

Plötsligt en dag hade assistenterna (inte av illvilja förstås, utan p.g.a. okunskap) visat Sandra andra barn-kanaler och möjligheter under dagtid. Det var ju kul, tyckte Sandra, som inte förstår konsekvenserna av det. För när hon vill se samma sak nästa dag, så ska man liksom bara fixa det. Det går inte att förklara att ”nu är det det här som visas istället” utan att det leder till oro och utbrott.

Hon vet inte heller vad programmen heter och kan inte förklara vad hon vill se. Då måste hon ha bilder till hjälp, så det kräver ju en hel del planering och förberedelser isåfall. Det är liksom inte bara att sätta på TV:n och se vad det är.

Som tur var hann jag stoppa det där misstaget i tid, och för Sandra blev det bara en engångsgrej som hon tycktes glömma sen. Så det blev aldrig ett problem, den gången. Tackolov. (Mer än oförstående assistenter som tyckte att jag la mig i och skapade onödiga regler, igen).

Häromdagen följde Sandra med för att köpa pizza och på pizzerian stod tv:n på. Sandra tittade på Malou efter tio en stund, men tyckte det var en konstig tv utan Bolibompa.
.

fredag 21 februari 2020

Inte optimalt men en bra lösning


Sandra är väldigt beroende av sina rutiner. Just nu har vi inte den struktur hon behöver för att kunna utvecklas, utan vi håller oss mest flytande i väntan på att proffsen ska ta över. Under tiden gör vi vad vi orkar för att hon ska få lite stimulans och ha nåt att göra om dagarna. Fast det vi gör är mer spontant och saknar rutin.

Nu känner vi ju Sandra så pass bra att vi klarar balansen, även om lösningarna vi har nu inte är optimala. Dom håller oss över ytan.

För att Göran och jag ska orka så måste vi turas om att få återhämtning och därför ligger det lediga dagar i vårt schema, några dagar varannan vecka. Det innebär förstås att den som inte är ledig jobbar själv med Sandra dom dagarna. För Sandra innebär det att hon inte har den struktur hon behöver, och att vi bara kan göra vissa aktiviteter på dom dagar vi är två.

Det är ett ganska dåligt alternativ, egentligen. Men det är ändå den bästa lösningen med dom förutsättningar vi har.

Nåja, det jag ville komma till var att vi gör ju lite olika, Göran och jag. Grunden är samma och vi vet ju vilka rutiner som är nödvändiga för att det ska fungera, och vad som är viktigt för Sandra. Men hon fixar att vi är olika personer som gör på olika sätt. Det är ju toppen, annars skulle vi få problem mycket oftare.

Göran är jätteduktig på att hitta på aktiviteter med Sandra utomhus. Jag är bättre på aktiviteterna inne. Göran har också lite med energi än mig just nu (även om han också är omänskligt slutkörd vid det här laget). Jag orkar inte göra nånting vissa dagar. Ja, mer än matlagning och alla fasta rutiner som har med vardagen att göra. Så jag får ofta dåligt samvete över att orken inte räcker, men jag vilar så gott jag kan på mina lediga dagar.

Tillbaks till olikheterna i vardagen med Sandra. För en tid sen köpte vi en ny spel-padda till henne. Det var ett bra tag sen hennes gamla slutade fungera och sen dess har hon inte haft någon.

Hon blev jätteglad och spelade varje dag. Vi har begränsat det till ungefär en timme på eftermiddagen, men hon spelade varje dag. Hon pratade om det redan kvällen före, att hon skulle spela nästa dag efter maten (eller efter utevistelsen).

Varje dag, ända tills jag var ledig och inte hemma. Dom dagarna när Göran jobbade nämnde Sandra inte paddan alls. Det blev så tydligt att hon förknippade den med mig. När hon är med pappa gör dom andra saker.

När jag var tillbaks på jobbet efter ett par dagar så blev det återigen spel på eftermiddagarna. Sånt där är lite spännande, tycker jag. Hon lever liksom i nuet på ett sätt och vet bara det hon har. Samtidigt som hon vill ha koll på framtiden, ibland mer än hon klarar.

Dagen innan jag kom hem, tittade hon på sitt schema och konstaterade att jag skulle komma ”imorgon”. Sen funderade hon lite och tillade ”Vi struntar i mamma”. Hahaha, go-ungen! Det betyder ju troligtvis att hon inte skulle tänka på det dagen innan. Det är så vi brukar svara för att hjälpa henne att fokusera på ”här och nu” men det lät ju roligt.

Förresten, på tal om lösningar. Göran och Sandra skulle gå ut, och Sandra var så snabb att Göran inte hann förbereda riktigt. Man måste lägga fram rätt kläder i rätt ordning, och ta bort det hon inte ska ha. Hon kan nämligen inte räkna ut det själv.

Men, den här gången var Sandra snabbare än Göran, som sagt. När han hann fram hade hon redan fått på sig jackan först, och täckbyxorna med hängslen över det (men behövde hjälp att knäppa allt).

Nu gjorde det ju inget, det såg mest lite tokigt ut, men funktionen var ju densamma. Lite knöligare, kanske… När hon mötte Görans blick sa hon ”Bra lösning” och gick ut. Hahaha, ja, huvudsaken det funkar. Ibland kommer kommentarerna klockrent.
.

söndag 16 februari 2020

Vad är problemet


Jag fick en kommentar på fb (efter förra inlägget) som handlade om att kommunen vill tro att det är svårare att anpassa än det egentligen är. Jag har tänkt en del på det sen dess, och undrar ju också vad det är som gör att dom tycker det är så svårt. Nu fattar jag ju att det egentligen grundar sig i att kommunen ligger en massa miljoner back, och inte har lust att satsa på nånting. Men det är ändå deras skyldighet, och dom får ju inte erkänna att det är en ekonomisk fråga, eftersom LSS är en rättighetslag.

Dessutom verkar dom ha missat att det i längden blir dyrare att inte göra rätt från början. Därav en hel del av dom där miljonerna som dom ligger back. Att hellre betala vite än att ordna boende i tid, t.ex.

Så (om man bortser från att det egentligen är en ekonomisk fråga) vad är det som är så svårt? Med tanke på svaret jag fick av handläggaren, att dom inte kommer vidare för att dom saknar ett boende som kan anpassas.

Jag undrar ju vad det är för anpassningar som inte kan göras? Vad är problemet? Det kan ju inte vara miljön, för den skiljer sig inte jättemycket från vad som i regel behöver anpassas i dom flesta gruppbostäder. Det skulle väl vara läget då. Att det måste finnas närhet och avskildhet på samma gång. Men hur svårt kan det vara?

I övrigt är det ju faktiskt kompetensen som är den anpassning som måste finnas. Oavsett vart Sandra bor, så är det kompetensen som är den viktigaste. Finns den, så kan personalen hantera resten, liksom. Är det kompetensen handläggaren syftar på när han säger att dom inte hittar ett boende som kan anpassas? Då blir det hela ännu märkligare, kan jag tycka.

Det kanske är jag som är problemet? Att jag vet vad som står i lagen och kräver att den följs… För hade jag inte gjort det, så hade Sandra säkert bott i ett boende vid det här laget. Eller, mer troligt, fått flytta hem igen när det visats sig att det inte fungerade (och kommunen hade slängt pengarna på den satsningen i sjön).

Men vi ska ju få en ny handläggare och det blir intressant att se vad det är för någon. Den senaste har, trots allt, varit den bästa vi haft. Det säger iofs mer om dom andra än om den senaste… Men man kan ju hoppas att det kommer nån vettig nån gång. Det jag ville säga med det var att det inte är någon idé att ställa frågorna om vad som är så svårt nu, eftersom handläggaren ska sluta. Det får bli den nyas första arbetsuppgift att svara på, tänker jag.
.

torsdag 13 februari 2020

Inget är klart förrän det är färdigt


Jag tänkte börja med att tillägga lite angående krav på utbildad personal i gruppbostäder (som jag bl.a. skrev om sist). Det måste ju finnas folk med specialutbildning, helt klart. Men jag vet ju att det finns mycket bra människor som inte är specialutbildade också. Det är jätteviktigt att kompetensen finns, och att övriga har rätt tänk och förståelse. Och att alla får ordentlig handledning hela tiden, förstås.

Det var det om det.

Nu tänkte jag uppdatera lite om hur det går för kommunen med vår ansökan som vi gjorde för ett år sen, och som beviljades i juni 2019. Senaste budet (i slutet av 2019) var att planeringen kanske skulle komma igång i januari i år, men handläggaren var noga med att påtala att det inte var något löfte. (Kommunens skyldighet är att det skulle stått färdigt i september 2019).

Jag skrev och frågade i mitten av förra veckan och svaret, som kom häromdagen, var att dom tyvärr inte kan erbjuda det Sandra behöver. Men efter att jag ifrågasatt det så blev svaret att dom planerar iallafall. Håhåjaja, det är ju ett enkelt svar som inte kräver vidare åtgärder…

Är det nån som vet hur det ligger till när en kommun väl har betalat vite? Är dom kvitt problemet sen då? För det är ju lätt för dom att betala en engångssumma och sen skita i lösningen, tänker jag. Eller blir det nya viten tills dom verkställt?

Jag frågade iallafall hur långt dom kommit, samt vart den Individuella Planen vi också begärde (i feb-19) tog vägen. På det blev svaret:

”Det vi saknar för att komma vidare i processen är ett boende som kan anpassas.
Mer vet jag inte.
Det samma gäller för den individuella planen.
Det kanske kommer mer info med den nya handläggaren”

Eh? Alltså det dom ”saknar i processen” är ju det vi ansökt om. Så det svaret gav ju inga som helst svar, kan man säga. Som vanligt. Och jag får förmoda att ”Det samma gäller den individuella planen” betyder att han inte vet, vilket ju är anmärkningsvärt eftersom det är han som gjort/gör/skulle göra (?) den. För ett år sen.

Suck. Alltså vad är det för inkompetenta jönsar som sitter och ska hjälpa oss som inte ska behöva veta allt själva?

Vad gör vi nu då?

Jag har iallafall kontaktat media och skrivit en rad frågor till regeringen om vad dom ska göra för att förhindra fler fall som Robin och Dick. Jag har också gjort en anmälan till kommunen, som man bör göra innan man går vidare till IVO, vilket vi troligtvis kommer göra sen. Lite beroende på vad vi får för svar.

Så nu väntar vi alltså på svar igen då. Återkommer framöver med del 3752 (eller nåt) i den här dokusåpan.
.

måndag 10 februari 2020

Svar på frågor


Jag fick lite frågor från Anonym efter det här inlägget, och jag tänkte besvara dom nu. För enkelhetens skull klistrar jag in frågorna vartefter.

Undrar vilken utbildning anser du krävs?
Relevant utbildning står det i LSS, och det betyder ju att personalen ska ha den utbildning som krävs för att kunna tillgodose just den individens behov. Det är alltså olika på olika individer. Men ska man jobba med personer som Sandra (och även Dick och Robin) så krävs det, som jag skrev med tjock text i inlägget, god kännedom, och erfarenhet av autism. Kunskap om låg-affektivt bemötande och tydliggörande pedagogik. Dom individer som har svår autism behöver specialpedagoger med inriktning på autism. Det krävs ju också att chefer har relevanta kunskaper, om det ska bli bra i slutändan.

Är du inte rädd att Göran blir avsatt om du "bråkar" och sen inte låter henne flytta när de hittat bostad?
En god man ska sörja för huvudmannens bästa, och strida för att det som står i LSS följs. Det är inte att bråka.

Anhöriga är viktiga.men även viktigt att personalen får sköta sitt jobb.
Ja, absolut. Jag menar inte att anhöriga ska klampa in hursomhelst och störa… Men en gruppbostad är någons hem, och den personen har rättigheter. T.ex. rätt att få umgås så mycket hen vill med sina anhöriga och vänner.

Skulle umgänget bli stressande för individen, så måste ju anhöriga och personalen ha ett möte och tillsammans komma överens om hur umgänget bäst ska gå till. Utifrån individens bästa. Det är personalen som är på jobbet för individens skull, inte individen som bor på en gruppbostad för personalens skull.

Men personalen ska med anhöriga och förvaltare samverka till den boendets bästa
Och jag anser inte att anhöriga ska vara god man. Men de ska få vara med som ett stöd och samverkan. Men individen måste få bli vuxen
Oh, hjälp! Om anhöriga (som ju är dom som känner individen) inte längre får vara gode män, skulle det ju bli total katastrof. Skulle det vara bättre att en utomstående, utan kunskaper som jag påtalat är så viktiga, är gode män?

Hur tycker du att förvaltaren och personalen sörjer för den boendes bästa i Robins fall? Man måste vara medveten om att kompetensen saknas där, och att det är därför han faktiskt far illa. Det gäller även i Dicks fall. Och skulle gälla i Sandras fall, om vi inte ser till att det inte händer. Dom enda (i dom flesta fall, inte alltid) som känner individen och vet vad som behöver åtgärdas, är ju dom anhöriga. Hur tänkte du där?

Däremot önskar nog dom flesta anhöriga att det blir större kontroller på utomstående gode män, så anhöriga inte känner sig tvingade att ha den rollen eftersom det annars riskerar individens trygghet. Skulle godemän ha utbildning inom specialpedagogik och låg-affektivt bemötande, och skulle det vara bättre kontroller vad gäller huvudmannens ekonomi, så skulle vi mer än gärna överlåta godmanskapet till en utomstående, som ju oftast är helt okänd.

Hur menar du att en individ som har så stora funktionshinder att hen inte vet sitt eget bästa, är helt beroende av sin omgivning och ligger på en ettårings nivå inom vissa områden, ska ”få bli vuxen”? Och hur skulle en utomstående godman, som inte känner individen eller vet dennes behov, kunna bidra till det? Tror du att Sandra har ett behov av att frigöra sig från oss, så har du inte förstått hennes svårigheter. Däremot har vi ett behov av att frigöra oss från henne, men det kan vi inte förrän någon med kunskaper tar över. För då blir det ett nytt fall som behöver tas upp i Uppdrag granskning.

Ska man jobba med individer som Sandra, som är helt beroende av ingående kunskaper och personkännedom, så måste man också samarbeta med anhöriga tills individen är trygg. Annars får man vackert byta jobb. Som jag också skrev i inlägget, kompetent personal förstår vikten av samarbete och klarar också av det. Då blir det inte ett problem, utan en tillgång (som dessutom gynnar den boende).

Det finns besvärliga anhöriga, men det beror i dom flesta fall på att dom känner otrygghet. Det bästa man kan göra är att mötas, lyssna och förstå oron. Då har man kommit långt, och det betyder inte att den anhöriga alltid måste få sin vilja igenom.

Personal som är övertygade om att dom vet och kan bäst, är dom som sämst passar att jobba med individer som kräver specialkompetens. För personer som har specialkompetens inom det här området är också mottagliga och kan utvecklas. Det är därför dom har den kompetensen.
.

söndag 9 februari 2020

Nej, assistans är inte alltid bättre


Efter Uppdrag gransknings reportage om Robin så måste jag faktiskt skriva ännu ett inlägg om tankar som gnager. Jag förstår helt och fullt allmänhetens upprördhet, och jag delar den. Det är förskräckligt, det som framkommer där. Men…

Det betyder inte att personal på gruppbostäder är några monster. Och det betyder verkligen inte att assistans alltid är ett tryggt alternativ. Jag fattar faktiskt inte varför det är så många som verkar tro det.

För så här ligger det till. Personlig assistans är ett jättebra alternativ för individer som själva kan larma, och som kan göra sig förstådda. Som kan tala om för sina duktiga assistenter hur dom vill ha det och som själva kan påverka vilka assistenter som ska jobba hos dom. Det är också ett bra alternativ till personer vars föräldrar aldrig vill släppa taget och låta andra ha kontrollen…

Däremot är det verkligen inget alternativ för individer som inte kan larma eller påverka sin egen vardag. (Eller har anhöriga som gör det åt dom). Som inte kan tala om ifall någon är olämplig som assistent eller om någon stjäl i ens hem. Dricker alkohol, lämnar individen ensam, sitter med sin mobil istället för med den person hen är där för, glömmer medicinen, struntar i viktiga rutiner, osv, osv.

Personlig assistans fungerar bara om individen själv, eller dennes anhöriga har koll och styr upp. Så låt oss inse att det är ett mycket bra alternativ för dessa individer. Men inte för andra. Ok? Sluta smutskasta alla gruppbostäder och hävda att alla ska ha assistans. Assistans ger inte tillräckligt skydd för alla!

Därför tycker jag att det är bra att det kommer fram reportage som påtalar vikten av kompetens inom gruppbostäderna. Här är en artikel i GP om att FUB vill ha ett krav på relevant kompetens. Det är tack vare att det blir synligt när det inte fungerar och varför. Det är det som är det viktiga, att det resulterar i åtgärder för att förhindra det i fortsättningen. För vi måste jobba mot målet att det ska finnas bra gruppbostäder och tillräckligt stöd inom assistansen. Men för den grupp vars assistans inte räcker, så kan aldrig assistansen fungera hur bra den än blir. Dom åtgärder som skulle krävas för Sandra kommer aldrig bli verklighet inom assistansen.

Dels för att vissa (som t.ex. Robin, Dick och Sandra) måste ha special-kompetens. Kom inte och påstå att det går att erbjuda inom assistansen, för det gör det inte. Då har man inte fattat vilken special-kompetens som krävs. Det finns inte många assistenter som har tillräckligt med erfarenhet och utbildning, för dom väljer andra jobb med helt andra löner.

Till er som säger att det fungerar och att assistenterna har tillräcklig kompetens, fine. Då beror det ju på att den kompetensen räcker hos er, och det är ju bra. Men det betyder inte att den räcker hos oss... Vi har ju provat ett tag, och haft några väldigt duktiga assistenter. Det har ändå inte räckt.

Kräver man viss kompetens i en gruppbostad, så får också personalen lön efter det. Det får dom inte om dom söker ett assistansjobb. Skulle man ha turen att hitta nån äldre, erfaren f.d. lärare som vill jobba med en individ som t.ex. Sandra för att hen brinner för det och tycker om utmaningen, så räcker det ju inte ändå. Sandra behöver fem sådana på heltid.

Så låt oss bara inse att vi behöver kämpa för att det ska finnas både bra assistans för dom som mår bäst av det, och bra gruppbostäder för alla andra som också har rätt till ett värdigt liv. Jag blir så irriterad när en del som kämpar för assistansen, samtidigt måste smutskasta alternativen som är så livsnödvändiga för personer som inte själva kan strida för sina rättigheter.

Jag har läst i kommentarsfält om hur illa det minsann går för individer som bor i gruppbostäder och hur många som har dött. Ett mycket tragiskt exempel är pojken som drunknade i ett badkar för en tid sen (vilket ju inte var i en gruppbostad, utan på ett korttidshem). Folk rasade över det där och skrev att det minsann aldrig skulle hänt om han hade haft assistans. Ursäkta?? Det är förskräckligt att det har hänt, men det betyder ju inte att det är fel på alla gruppbostäder och korttidshem. Det är en personal som är ansvarig för att det inte ska hända oavsett vart man är nånstans. Varför skulle personliga assistenter vara bättre människor än dom som jobbar i en gruppbostad? Jag tycker att ett sånt uttalande är respektlöst mot all duktig och engagerad personal som finns ute i verksamheterna!

Vi måste komma ihåg att när personal är olämplig på jobbet så är det just personalen som är olämplig. Olämplig personal finns både inom gruppbostäder och inom assistans, lika väl som dom allra flesta är väldigt bra och engagerade på sitt jobb. Väldigt ofta är det brist på kompetens som orsakar missförhållanden, och olika omständigheter som leder till tragiska olyckor. Inte elaka människor.

Jag har berättat det tidigare, men vår förra handläggare sa att ”Sandra behöver vara ensam i en lägenhet, övervakad av personal utanför, via kamera”. Man kan bli rent förskräckt. Ja, det blev jag också, ska jag erkänna. Men även det uttalandet grundade sig ju i okunskap. Hon syftade säkert på det hon visste, att Sandra behöver ”vara ifred” ibland. Och att vi använder babyvakt för att ha koll på att vi inte går in vid fel tillfälle. Sandra är aldrig ensam, och när hon är ”ifred” så finns vi i rummet bredvid, med öppna dörrar. Vi kommer till henne så fort hon visar minsta tecken på att det behövs. Därav är babyvakten ett viktigt hjälpmedel, eftersom hon inte ropar.

Gårdagens inlägg innehåller länkar om Dick och Robin.

(Jag såg kommentaren efter publiceringen, så jag svarar på den i nästa inlägg).
.