Ledsamt

För ett par veckor sen kom det upp ett tre år gammalt minne på Facebook. Ett mycket fint minne från en tid då jag fortfarande hade lite ork kvar.

Jag blev lite ledsen också. För att orken inte finns längre, och för att det drabbar Sandra så hårt. Jag tänker på hur mycket hon klarade, och utvecklades under skolåren och hur det sen sakta har gått bakåt sen dess.

Det är mycket som gör Sandra glad och som hon tycker så mycket om att göra. Saker vi inte gör längre, och som hon kanske inte kommer klara mer. Vi hoppas ju fortfarande att hon ska bli stadigare om hon får träning, men det kräver att hon får flytta till en BoDa-verksamhet som har uteaktiviteter och djur. Vi hoppas, och tror, att hon kan komma tillbaka igen om hon får rätt stimulans.

I skolan red hon en gång i veckan och älskade det. Idag skulle hon inte komma upp på en häst. Hon är rädd och ostadig och skriker väldigt högt. Det är så ledsamt att hon troligtvis aldrig mer kommer få uppleva lyckan av att sitta på hästryggen. Som hon strålade då.

 

Hon älskar också att bada. Eftersom hon inte klarar att vara bland massa folk och barn som låter och rör sig för mycket, så har vi hyrt en stuga med egen pool ungefär en gång om året när Sandra var yngre. Nu skulle vi inte få ner henne i vattnet, eftersom hon blir rädd och inte klarar stegen.

 

Jag blir så ledsen. Jag undrar om vi hade kunnat hålla i färdigheterna om vi hade orkat fortsätta med aktiviteterna. Om dom hade varit tillgängliga. Vi skulle ansträngt oss mer.

.

Falla tillbaka och börja om

Jag vet inte hur många ”inlägg” jag skriver som jag raderar igen. Jag är van att skrivandet går av sig själv, men nu börjar jag en mening och ibland skriver jag ett helt stycke eller t.o.m. ett helt inlägg. Men mitt i allt vet jag inte vad jag svamlar om. Jag får inte ihop det, utan raderar allt och börjar på nåt annat en annan dag. Vissa utkast ligger länge i Word där jag bearbetar och skriver om, justerar och ändrar. Tillslut tycker jag att det får duga och då publicerar jag det. Ja, det är iallafall orsaken till att det går ett tag mellan inläggen.

Hursomhelst så tänkte jag försöka skriva om konsekvenser som man måste se upp med, och som gör det svårt för personal som inte har tillräcklig kompetens och personkännedom. För att Sandra ska utvecklas framåt (och inte bakåt…) krävs det ett väldigt stort engagemang, på rätt sätt. Det är något som bara utvalda lärare i skolan har klarat av genom åren.

Som nu när Sandra har en rejäl svacka. Det är många saker som hon kunde när hon mådde bra, men som hon inte kan nu. Vi måste ju såklart hjälpa henne med det hon inte kan, trots att hon kan i vanliga fall. Man kan aldrig någonsin kräva mer av någon än vad den personen har förmåga att klara av. Och för dom flesta är det ju beroende av dagsformen, vad man klarar och inte.

För Sandra, och många andra som har autism, beror det ännu mer på dagsformen. Vi andra kan ju liksom skärpa till oss, och klara saker även om vi inte är på topp. När vi förstår att det är bättre att vi gör, än att vi låter bli. Sandra förstår inte konsekvenserna av att sluta försöka gå. Eller låta bli att äta, dricka, ta medicin, vila, tvätta sig eller använda vantar när det är 20 minusgrader. Eller vadsomhelst som man gör för att man förstår sina behov. Det är alltid vi runt Sandra som måste anpassa efter hur hon mår, så viktigheter blir gjorda. Hela tiden.

Hon gör inte saker av sig själv, nämligen. Hon säger inte ”kan själv” och gör, även om hon i vissa fall skulle kunna själv. Det räcker inte med kroppens signaler för att få henne att göra något av sig själv. Hon ber inte ens om hjälp, eller ropar på oss. Är vi där och hjälper henne, så är det så det ska vara i hennes värld, hon vet inget annat. Vill vi att hon ska lära sig själv, så är det vi som måste ge henne förutsättningarna, och sen gå undan om hon har förmågan.

Hon tar inte kommandot själv, och för att se förmågorna och ge rätt verktyg så måste vi runt henne ha stor personkännedom och fingertoppskänsla. Att på rätt sätt, vid exakt rätt tillfälle, låta henne återta sina förmågor är jätteviktigt om hon ska få vara delaktig i sitt eget liv i den mån hon kan det.

Det är ju enklare att hjälpa henne, för det är jättesvårt att få henne att göra själv, om man inte vet hur man ska göra. Det handlar om timing, tonfall, krav, andra störningsmoment, egen närvaro/frånvaro och en hel massa små, små detaljer som utomstående inte ens lägger märke till.

Hjälper vi för mycket kan hon tillslut ingenting och blir uttråkad. Hjälper vi för lite blir kraven för höga. Är hon på väg att klara något själv, och man råkar visa sig för tidigt, så kan hon inte mer. Kan hon inte, och man väntar för länge, så blir hon orolig och rädd. Alla alternativen leder till låsningar och utbrott. Och glöm inte dagsformen som gör det näst intill omöjligt att räkna ut vilka dagar hon kan vad... Vi som känner henne mycket väl kan oftast se och höra på vilken nivå vi ska lägga hjälpen.

När Sandra inte kan gå, så måste vi hjälpa henne att förflytta sig. Vi måste också vara otroligt lyhörda på minsta tecken till bättring, så vi kan ”pusha” henne att försöka själv, innan det blir en vana som är svårare att bryta.

Nu har Sandra haft väldigt svårt i trapporna en längre tid, så vi vet inte om det är någon tappad förmåga, eller ”bara” har blivit en vana så hon tror att hon måste ha den hjälp hon behövt under den senaste tiden. Så fort hon ska göra något nu, så försöker vi ”pusha” lagom mycket, och vid rätt tillfälle, för att hon inte ska sluta med alla sina förmågor. Men vi vet inte om hon har förmågan, om den återkommer eller om den är borta för alltid.

Vissa dagar är bättre. Då går hon med på att försöka lite själv. Vi börjar hoppas att det ska vända, och så kommer ett bakslag. Det har suttit i länge den här gången. Hon har väldigt svårt att gå öht just nu, och det började väl på allvar någon gång i våras.

Jag hoppas, och vill tro, att ostadigheten beror på saknad struktur här hemma. För isåfall kommer förmågorna tillbaks om hon får bo på ett sådant boende som vi ansökt om. Med kompetent personal och bra sysselsättning. Det är hemskt att veta hur hon har mått när livet var rätt anpassat, och att inte räcka till för att ge henne det hon behöver.

Men vi vet ju inte med säkerhet vad svårigheterna med rörelseförmågan beror på. I värsta fall är det något annat, som sakta försämrar henne. Det känns oroligt, faktiskt. Jag tänker mer och mer på en ny utredning, men vem ska göra en sån? Det måste ju vara en läkare som kan se vad som är autism, och vad som inte är det. Det är inte bara att gå till vc och försöka förklara.

Det var ju inget roligt inlägg det här, men det är som det är just nu. Oroligt.

.

Lite jobbutveckling

Det var ett tag sen jag presenterade lite av dom jobb vi gör. Vi har ju ingen verksamhet längre, det var länge sen Sandra tröttnade på den, men hon gillar att jobba lite då och då. Nu är det mest magnettavlan hon tycker är rolig, så det är väl det vi gör när vi gör nåt.

Jag har gjort en del nya magnetjobb med baktanken att träna på att kunna välja ut lite av fler alternativ. Det är nämligen svårt och Sandra brukar ta tills det är slut. När jag förbereder jobb måste jag tänka på att inte lägga fram mer än hon orkar göra, eller vad som går åt till just det jobbet. Men den här övningen går ut på att hon, när hon är mogen för det, ska kunna välja några och låta bli resten.

Jag har hittat enklare målar-bilder på Pinterest som jag skrivit ut på vitt papper. Sen har jag minskat bilderna nån millimeter eller två, och skrivit ut igen, på färgat papper. Att jag minskat bilderna med färg beror på att dom då blir enklare för Sandra att jobba med, då dom får plats i mallen utan att fastna i varandra.

Första gångerna har jag lagt fram en bit för varje fält, så det har blivit som ett pussel. När Sandra klarat det utan problem (eller innan hon tycker det blir tråkigt för det är för lätt) så har hon fått välja mellan två färger. Jag har då frågat henne inför varje fält, vilken färg hon vill ha och tagit fram den hon valt. Efter ytterligare några gånger har hon fått fler färger att välja på.

Nu har vi kommit så långt att jag provade att lägga fram alla delar i tre färger. Jag sa att hon fick välja en färg av varje fält, och la det tydligt på bordet.

Anledningen till att den ena cirkeln redan sitter på plats är att dom två större cirklarna hade olika storlek, men inte skilde tillräckligt mycket för att det skulle bli tydligt vilken plats som blev rätt. Det där anpassar man så klart efter den individ som ska klara uppgiften.

Hon klarade att ta en av varje, och lämna resten, vilket var ett stort framsteg. Nästa steg blir kanske att välja olika färger, men det återstår att se. Jag tänkte ge henne chansen att komma på det själv, så det kan gå hursomhelst. Det stora målet är iallafall nått, att hon inte alltid behöver använda alla delar för att bli klar med en uppgift.

.

Förberedande äventyr

Först vill jag tacka så mycket för kommentarerna i förra inlägget. Som svar till Tanja (och andra som undrar) så var jag på en kurs som assistansbolaget hittade åt mig. Vi har ju kört fast lite här hemma, och jag kände att jag behövde lite nya vinklar och idéer på hur vi kan göra det så bra som möjligt för Sandra.

Nu är ju största orsaken till att vi kört fast att Sandra faktiskt bor hemma, och behöver en annan verksamhet som är svår att få till i vår hemmiljö. Att vi sen bara är Göran och jag gör det omöjligt att kunna anpassa tillräckligt. Men kursen gav mig en massa energi och hopp om framtiden ändå.

Kursen var på ett boende med integrerad daglig verksamhet. Jag var alltså inte där för att titta på verksamheten i första hand, även om det var det som gav mig hopp om framtiden. När jag tackade ja till kursen så visste jag inte att det var en verksamhet där, som skulle passa Sandra perfekt. Nu är min förhoppning att det ska byggas en liknande verksamhet i vår kommun.

När det gäller mina erfarenheter så känner jag nog att jag inte har särskilt mycket att komma med utanför vår egna lilla bubbla. Även om jag har erfarenheter, så är det bara Sandra jag kan. Fast jag kan nog mer än dom flesta utan erfarenhet och utbildning, så lite har jag kanske att bidra med. Min största egenskap är viktig, och det är att jag inser att jag inte kan någon annan än Sandra, och att man måste lära känna den individ man ska hjälpa innan man kan göra rätt. Jag skulle aldrig påstå att jag ”kan autism” och dom som gör det har missat det viktigaste. Men visst, grunderna kan jag och det räcker ju ganska långt, trots allt.

Jag tänker nog söka jobb på en gruppbostad eller daglig verksamhet i framtiden, så får ju andra avgöra om jag är lämplig. Roligt vore det hursomhelst. Tydliggörande pedagogik kräver ju betydligt mer utbildning än vad jag har, men jag tycker att sånt är jätteroligt.

Sandra har haft en period där hon har varit väldigt ostadig. Vi vet ju inte med säkerhet, men tror att orsaken är överbelastning. Det blir liksom kortslutning i tankegångarna när intrycken blir för många och o-hanterbara för henne. Det verkar som all hennes energi går åt till att göra sånt som hon annars gör automatiskt. Eller, det vet vi ju inte om hon gör, men när hon mår bra räcker energin till att koncentrera sig på vilken fot hon ska ta först när hon kliver in i bilen, t.ex. När hon inte mår bra vet hon inte hur hon ska göra, utan står och försöker kliva in med fel fot. Ja, som ett exempel, allt hon gör blir mycket svårare i dom här perioderna.

Trots ostadigheten så bestämde vi att Sandra skulle få en liten husvagnssemester innan säsongen drar igång på allvar. Hon klarar inte att vara på campingen när det är fullt, men vi brukar passa på före och efter sommarlovet.

Eftersom Sandra vet att hon brukar få åka till husvagnen när det börjar bli sommarväder ute, så har hon tjatat en del om det. Vi brukar ju inte vilja säga saker som ska hända i förväg, för det brukar bara leda till att hon stressar upp sig, och risken är stor att hon blir sjuk istället.

Den här gången tänkte vi att vi skulle prova att berätta det för henne innan, eftersom hon redan var stressad av att tjata om det. Hon fattade för mycket för att vi skulle kunna låta bli. Så vi satte det på hennes schema tre dagar innan det var dags. Det kunde gå åt skogen och vi riskerade att hon inte skulle kunna hantera väntan.

Hon fick då rita en egen schema-bild som vi satte upp på ”gröna dagen” och det var hon väldigt nöjd med. Det var faktiskt helt otroligt. Hon har nog mognat en hel del, och vi har hittat ett sätt som gör det tydligt för henne. Hon var lugn och glad hela helgen! Ingen stress alls. Dom gånger hon började bli lite orolig, vilket hörs direkt på röstläget, så svarade vi bara ”Ja, du längtar till måndag” och ”Jag förstår att du längtar, du tycker det ska bli roligt” och vips så försvann oron och hon blev lugn och nöjd. Det gick otroligt bra!

Att campa går också bra för det mesta. Om vi anpassar ordentligt och undviker för mycket folk. Och, så klart, inte campar längre än hon fixar, dvs ett par tre dygn, ungefär. Borta bra men hemma bäst.

.

Avbrott i planeringen

Jag hade ju planerat lite roligheter förra veckan, men Sandra däckade så det blev inte så mycket med det.

Nu är det inga storslagna roligheter som väntar, men lite aktiviteter var förberedda, och aktiviteter tycker ju Sandra är roligt. Jag hade tänkt att vi skulle fixa till lite i hennes lilla rabatt, men det skjuts alltså upp lite nu.

Förra veckan var Sandra väldigt trött. Det liknade trött-sjuka, och det var det kanske också, men det höll på längre än vad det brukar. Vi får väl vara glada att det var lite lindrigare, med några kräk-attacker bara en av dagarna. Men hon hade verkligen ingen ork alls, utan valde själv att vila i soffan. Det är inte likt henne, men hon behövde det och sov en hel del, faktiskt.

Jag blev ju lite lurad, eftersom hon väldigt lätt fastnar i nya rutiner när vi är tvungna att ändra dom tillfälligt. När hon är sjuk så tar vi förstås bort en del av vardagens ”måsten” och då gäller det att snabbt hitta tillbaks igen, så fort orken återvänder. Annars har vi snart ett problem. Det är så lätt att Sandra tillslut tar över allt, så ramarna hon behöver försvinner, och det stressar henne. Det har vi sett många gånger när vi har försökt lämna över ansvaret till andra, för det är sannerligen inte lätt.

Man måste vara låg-affektiv och man måste hålla sig till rutinerna. Man måste vara rak och tydlig och man ska inte ta onödiga strider. Så vart går gränserna? Det skulle behövas minst ett halvårs inskolning och är inte ett dugg konstigt att det inte fungerar när alla är nya och jag inte orkar finnas till hands hela tiden.

Det är inte lätt att balansera rätt för oss som känner henne heller, alla gånger. Som i veckan, när jag trodde att hon mådde bra igen en morgon. Hon brukar det nåt dygn efter en svacka, och verkade må bättre redan kvällen innan. Men på morgonen hade hon fastnat i ”sjukvanorna” trodde jag, då hon sa att hon inte orkade gå på toan och ville vila i soffan. Jag tänkte att hon tyckte det var en bra idé att slippa klä på sig och sen få kläderna serverade i soffan när hon inte alls vill vila.

Nu kan man ju tycka att det inte gör något om hon klär sig i soffan. Egentligen gör det ju inte det… Men det är en sån där balansgång och vi vet ju vad som funkar bäst när hon mår bra. Tar hon över och styr i rutinerna så vet hon tillslut varken ut eller in, och det blir inte bra för henne. Man måste verkligen känna henne ordentligt för att kunna välja rätt strider, och veta vilka man bör undvika, och när.

Däremot har vi för länge sen ändrat morgonrutinerna, så hon borstar tänderna i soffan. Men det är en tydlig rutin, och den är för att hon ska kunna klara toabesöket utan att vi är för nära innan hon kommer ner till soffan. Hon funkar bäst om vi bereder vägen rätt åt henne, och sen lämnar henne ifred. Men det förstår förstås inte hon, så vi måste hjälpa henne med rätt anpassade rutiner, och hålla oss till dom.

Så den där morgonen, när jag trodde att hon var frisk och bara hade fastnat i förändringen, så svarade jag ”Vi gör som vi brukar” och ”Nu är du frisk, du orkar vara uppe” och så lämnade jag henne ifred och det funkade. Jag var helt övertygad om att hon mådde bra. Det gjorde hon inte.

Efter ett tag så däckade hon igen, och jag fick bädda i soffan åt henne. Det tog ytterligare ett par dagar innan det vände så hon orkade vara påklädd och uppe. Sen ett par dagar till som vi fick tidigarelägga kvällsrutinerna för att hon inte orkade hela dagarna. Vi har haft användning av Bolibompa på SVT Play under veckan, kan jag säga. Sandra kan ju inte klockan så vi kan köra rutinernas ordning på en mer anpassad tid när det behövs.

Men så fort det går, så måste vi se till att ordningen återställs. Annars blir det lätt bekymmer av anpassningarna och tillslut kan hon ingenting själv. Det blir väldigt lätt att hon säger att hon inte orkar, fast hon både kan och vill, så vi måste anpassa det där så hon känner att hon ”kan själv”. Då växer hon, och klarar mer.

(Om maktmissbrukarna på kommunen läser min blogg så är det bäst att tillägga att Sandra inte lär sig och kan, utan hon är beroende av alla anpassningar för att kunna!!! Att ta bort anpassningarna när hon ”kan” är som att ta bort rullstolen för en person som är förlamad).

Det är svårt att förklara, men det blir som en ond cirkel om rutinerna bryts, och tillslut bara låser det sig för henne i allt. Det märks så tydligt när det fungerar runt henne, och när det inte gör det. Har hon utbrott varje dag så måste man se över rutinerna! Hon har nästan inga utbrott eller låsningar alls när allt är rätt anpassat.

Jag minns vad en lärare i den anpassade skolan sa en gång. Den läraren hade en egen anpassad utflykt med Sandra när hon inte klarade att vara med på den utflykt övriga hade. Samma lärare och utflykt som jag berättade om här. Hon sa en gång att man kunde undra om Sandra ens hade några svårigheter. Alltså hon visste ju att svårigheterna fanns och var stora (är fortfarande så klart) men när hon anpassade rätt, som med hästarna i inlägget jag länkade till, t.ex. så funkade det ju så bra att man faktiskt inte såg svårigheterna. Det är då ”besserwissar” och maktgalna chefer på kommunen tar bort anpassningarna och anser att dom inte behövs. Det är då det spårar ur och inget funkar öht. längre.

I skolan var dom proffs, så där fortsatte det att funka och utvecklingen gick framåt. Det är så lätt att förstöra det. Individer som Sandra skulle verkligen behöva en sån verksamhet, med den kompetensen, hela livet. Dom ska inte sluta skolan, dom ska flytta in i den. Eller, inte i själva skolan förstås, men ni fattar vad jag menar. Den tryggheten måste få fortsätta även i vuxen ålder. Då hade Sandra mått bra idag. Hennes föräldrar med.

På onsdag är det planerat ett IP-möte om Sandras framtid.

.

Livet fortsätter efter skolan

Jag fick den här länken av en mycket god vän, och kände att jag måste ha den i bloggen, så det fick bli ett inlägg bara för det.

När jag ser filmen från skolan (den anpassade träningsskolan) så ser jag ju hur mycket Sandra klarade, med rätt anpassningar. Jag ser också att utvecklingen gått bakåt sen skolan slutade. Jag undrar om förmågorna någonsin kan återvända igen. Och jag undrar hur mycket som går att utveckla om anpassningarna återinförs.

Något dom tränade mycket på i skolan var att få Sandra att be om hjälp. Det kan hon fortfarande inte, men det syns på filmen att hon klarar det lite, med rätt stöd. Så vi har börjat träna på det igen. Det är ju något som verkligen är bra att kunna, när inte mamma och pappa finns där och läser av. Det är så lätt att komma med hjälpen innan Sandra hinner säga till, för vi kan signalerna och vet vad hon behöver när hon suckar eller stönar, eller bara blir tyst. Så jag påminner henne varje gång att säga "Kom" istället. Det funkar inte alls, men jag tänker att det kanske lossnar rätt vad det är.

Fast vissa ljusglimtar är vi med om då och då. Ibland ser man en utveckling framåt, faktiskt, och det känns hoppfullt, trots allt. Jag avslutar med en bild från vårt senaste pyssel.

Det som är så fantastiskt med det här pysslet är först att Sandra ju letade fram rätt form och klistrade på rätt plats. Men sen kom nästa överraskning. Hon klistrade en cirkel på ena benet. Jag vet ju inte om det bara råkade bli så, eller om hon gjorde det med vilja. Att hon sätter en form där den egentligen inte hör hemma är fantastiskt med hennes ”autism-tänk” där allt har bestämda platser och något annat kan vara mycket svårt.

När mallarna var slut så sa jag att hon kunde limma dom former som var kvar på ett tomt papper om hon ville. Som ni förstår är det ju också svårt när man behöver en mall för att förstå hur man ska/kan göra. Men kolla alltså! Först gjorde hon flera figurer som liknade mallen, fast på ”fri hand” och när vissa former hon behövde tog slut så hittade hon på ett nytt motiv, helt själv. Det är det mest fantastiska av allt! Och inte bara hursomhelst, utan det blev ett hus! Det är riktigt stort! (Ja, inte huset då, utan att hon gjorde det utan mall eller hjälp) 😊

.

Givande dagar

Veckan började med två dagars handledning av assistansbolaget. Vi fick möjlighet att i lugn och ro diskutera problemlösningar och annat som både funkat bra och sånt som behöver utvecklas. Det har varit roligt och lärorikt, med många tankeställare och nya idéer att testa.

Vi har fokuserat på en situation som har varit mer eller mindre svår för Sandra. Vad är orsaken till att det blir svårt för henne, och hur tar vi bort det svåra? Vi jobbade fram ett alternativ som vi tror kommer fungera mycket bättre, och det alternativet ska assistenterna nu prova.

Vi ska träna, eller vänja, eller vad jag nu ska använda för ord.. Sandra i att klara av att vi är nära henne utan att hon känner krav från oss. Det är ju egentligen inte Sandra som ska träna på det, utan vi… Det är ju vi som måste agera på ett sätt så vi blir kravlösa för henne.

Vi använder ofta *timstocken för att vi inte ska behöva vara nära Sandra i situationer då hon känner krav/förväntningar från oss. Även om vi inte tycker att vi ställer krav, så räcker det med att vi väntar på henne för att hon ska känna ett krav, och kraven gör att hon låser sig. Timstocken är fortfarande jättebra i vissa situationer, men vi har märkt att den också kan stressa henne ibland, och att den gör att hon ändå känner krav.

Som före maten, t.ex. Då ska hon städa och gå på toa (sen vidare till köket för mat) när timstocken piper. Då har hon 20 minuter på sig att förbereda sig. Eller så har hon 20 minuter på sig att stressa upp sig. För när hon har saker (klockor, halsband, gosedjur) som hon ska lämna ifrån sig innan hon går till toan, så har det blivit ett stressmoment för henne.

Vi har provat alla möjliga sätt, men hon har fortfarande stressat upp sig. Det är så hårfint hur Sandra förbereds och vad man säger och hur man agerar. Så när det är flera nya personer som självklart inte kan göra exakt likadant, så behövs det så yttepytte lite för att det ska bli en låsning. Så lite att orsaken knappt går att se. Men vi har iallafall konstaterat att låsningen har med städningen att göra på nåt sätt. Vi har filmat samma situation varje dag en tid, och på film ser man mer än man märker när man är i situationen.

Så nu ska vi (eller assistenterna snarare) testa att inte sätta timstocken alls före maten, utan istället leka med Sandra tills maten är klar, och då avsluta leken och städa tillsammans. Det tror jag blir jättebra.

Ofta finns det så enkla lösningar på stora problem att man undrar varför man inte kommit på det tidigare. Det är så lätt att själv fastna i en tanke och glömma att titta åt sidorna. Men först och främst måste man ju hitta orsaken till problemet, innan man kan hitta en fungerande lösning. Det ska bli spännande att se hur det går, och vi ska prata om det på nästa möte om två veckor. Lycka till nu, alla assistenter! Ni är toppen!

Göran och jag fortsätter veckan med att vara lediga. Tillsammans!

Må finemang.

*Timstocken är ett tidshjälpmedel.

.

Dröm

Igår var det dags igen. Vi var på den fantastiska utflykten, och vi är så tacksamma. Sonen i familjen hade förberett och väntade på oss. Det är så otroligt roligt att både sonen och Sandra får växa och göra något tillsammans som dom tycker är kul.

Sonen visade Sandra, och gav henne uppgifter som hon klarade, det är han jätteduktig på. Han klöv ved av stora stubbar och Sandra la veden i en skottkärra. Det strålade om hela henne, men det får ni föreställa er, eftersom jag suddar ansiktena.

Vi avslutade med att plocka ägg som Sandra tvättade hemma. Fortfarande med sett stort leende i hela ansiktet.

Jag har en dröm om att det är just så Sandra skulle bo. Men hur i hela friden når vi dit när ingen kommun vill satsa på det här individanpassade? Suck. Vi skulle behöva starta något själva. Om vi bara hade en massa miljoner och kunskap…

Nu kanske några tänker att det ju finns gruppbostäder, eller dagliga verksamheter, där man får plocka ägg och hantera ved? Jo, men det räcker inte med att det finns en vettig aktivitet, den måste vara anpassad rätt också, och det finns det inte så många som är. Jag har hittills inte stött på någon, men jag har ju inte koll på alla, förstås. Sandra (och andra som inte kan anpassa sig alls) behöver en extrem anpassning om dom ska kunna delta i någon verksamhet. Det vet jag.

Vad gäller mitt mående i övrigt är det som det är, och inte så mycket att tjata om. Vi gör vad vi orkar för att få Sandras dagar så bra som möjligt här och nu. Den dagen hon har en framtid kommer hennes föräldrar må bra. Inte förrän dess.

.

Guldkorn

Igår var vi på utflykt igen, Sandra och jag. (Ni vet den här anpassade och fantastiska utflykten). Det har, av olika anledningar, inte kunnat bli så ofta som alla önskat, men så är det ibland och vi är extra glada och tacksamma över dom tillfällen som vi får ihop det.

Den här gången hade Sandra hjälp av familjens son som var så otroligt duktig att vi nog fick lite gåshud, vi mammor, pappor och assistenter. Sandra växte enormt av att få hjälp av en kompis istället för av en mamma/assistent. Sonen växte av att få hjälpa och visa Sandra hur hon skulle göra. Det samarbetet är det nog bara vi mammor/pappor som riktigt förstår det stora i, men ni andra kan ju försöka tänka er. Att samarbeta är ju ingen självklarhet när man har autism.

Först hjälpte sonen Sandra att ge kaninerna knäckebröd. Han öppnade buren och visade Sandra att hon skulle dela brödet så det skulle räcka till fler.

Sen skulle det städas undan lite halm och samarbetet fortsatte så fint.

Assistenten var med i bakgrunden och assisterade lite, men det gick över förväntan. För det var första gången som en till person (med egna behov) var med i arbetet och vi visste inte om Sandra skulle klara det. Men han var så otroligt duktig på att vara lugn med Sandra, och visa henne tillrätta. Det var riktigt stort, faktiskt.

Efter det hämtade dom ved som skulle klyvas.

Att klyva ved har nog sonen gjort många gånger, för det var han en riktig hejare på. Han visade också Sandra att hon skulle lägga dom kluvna pinnarna i en låda.

Sandra var lite stressad innan hon förstod, men sonen var så lugn och fin, och visade så bra, så det gick snabbt över. Sen var det två glada och stolta ungdomar som samarbetade med veden ett bra tag.

Vi hade en glass/vattenpaus i värmen som jag inte hann fota eftersom jag också åt glass, men även där fick Sandra hjälp att ta bort pappret från glassen av sonen som visste hur man skulle göra. Så härligt att se dom två tillsammans. Så stort för oss som inte kan ta sånt förgivet.

När glassen var uppäten hade sonen lite andra sysslor att ta itu med, och Sandra var nog ganska nöjd med dagens jobb-insats. Hon fick avsluta som hon brukar, med att plocka ägg som hon tvättade när hon kom hem.

Det var en mycket lyckad utflykt och Sandra var så stolt över att få hjälp av en kompis istället för av mamma/assistenten. Jag tror hon kände sig mer självständig, och klarade mer på så vis. Sonen var stolt över att få hjälpa och visa. Vad gäller oss mammor och pappor så var vi nog, om möjligt, stoltast av alla. Man blir rörd.

Tänk om våra fina ungar kunde få möjlighet att bo och leva så här. Med rätt anpassningar och stöd skulle dom få ett bra liv, bli lyckliga och växa som människor. Egentligen borde ett bra liv vara en självklar rättighet, även för individer som inte passar in i gruppbostädernas och dagliga verksamheternas mallar.

Stort tack till familjen som gör det möjligt för Sandra att få hjälpa till och växa efter hennes förutsättningar. Det här kommer hon prata mycket om. Eloge till sonen som visade så fint, så Sandra förstod vad hon skulle göra.

.

Fokus på nuet

Sist skrev jag om en av våra två största svårigheter vi just nu tampas med, nämligen Sandras låsningar. Idag ska jag skriva om det andra problemet som vi försöker hitta bra strategier för. Att Sandra behöver veta vad vi ska göra sen och sen och sen, men att hon inte klarar att ha den informationen. Att få veta för mycket stressar henne, att inte få veta tillräckligt stressar också. Men information har alltid stressad henne och vi har ända sen hon var liten märkt att det är bättre att inte svara på allt.

Vårt jobb är att göra nuet tillräckligt intressant så Sandra inte behöver lägga energi på ”sen”. Men det är inte så lätt, och än har vi inte hittat rätt riktigt. Det kräver också att man är utvilad när man jobbar, och att man inte jobbar jämt…

Att ta bort schemat var iallafall en ordentlig chansning som vi provade utan att veta ifall det var så smart egentligen. Men det gick över förväntan och Sandra frågar inte efter det alls, faktiskt. Det känns jätteskönt! Dels fungerade inte schemat bra på slutet (dom senaste två-tre åren) och dels var det svårt att lära nya hur det måste användas, särskilt som jag inte visste det själv ens... För att inte tala om alla schemabilder som andra måste ta över och tillverka... Så mycket enklare allt blev utan schema!

Ja, nu kan man ju inte bara ta bort ett schema för någon som behöver det, för att det ska bli enklare för alla andra, det förstår ni. Men om det inte behövs så är det ju en hel massa onödigt arbete med det. Det gäller att förenkla allt som går att förenkla, för krångligt är livet ändå så det räcker. Men ta aldrig bort ett schema för en individ som är beroende av det! Och anpassa alltid schemat till den individ som ska använda det!

Även om Sandra inte saknar sitt schema, så frågar hon mycket om ”sen” och hon ligger flera steg framåt i sina tankar mest hela tiden. Eller, hon har väl alla tankar i huvet samtidigt, kan man säga. Så det är inte någon enkel mach att bara hålla tanken på ”nu” levande. Den stressen, över vad som ska hända ”sen” hade Sandra även när hon hade ett schema, så det är troligtvis inte för att schemat saknas som hon frågar.

Det beror snarare på hennes stressnivå, tror jag. För ju mer stressad hon är, desto fler frågor om allt och inget bubblar det ur henne. Ju mer man svarar, desto mer ökar stressen… Det handlar nog mer om dom ”öppna lådorna” jag har skrivit om tidigare. När för många lådor öppnas i Sandras huvud så blir det ett enda virrvarr av tankar som gör henne än mer o-fokuserad. Schemat vi hade gav bara än mer information och tankar för henne att hålla reda på.

Så våra två största utmaningar, som ställer till det mest för Sandra, är låsningarna och oron över ”sen” och båda sakerna beror med största sannolikhet på hennes höga stressnivå. Så fokuset för oss är att fortsätta minska på kraven som gör henne stressad, och ge henne mer kontroll över sin egen situation. Får vi bort stressen så kommer hon klara resten mycket bättre.

Jag har skrivit tidigare att vi har stor nytta av timstocken (tidshjälpmedel som räknar ner och piper efter en viss tid). ”När timstocken piper ska vi gå in” t.ex. Vad som är ännu bättre, och som ger Sandra full kontroll är att istället säga t.ex. ”Vi går in nu, kom när du är klar”. Vi har aldrig behövt vänta särskilt länge på att hon ska komma, och det har inte blivit några låsningar när hon får kontrollen själv.

Må så gott i den härliga sommaren.

.

Avgörande förändringar

Det går så otroligt mycket lättare med allt nu. Tänk vad lite nytänkande kan göra när man kört fast i saker som o-funkat en tid. Jag är så himlans tacksam!

Vardagen med Sandra är mycket mer lättarbetad nu (inte lätt, men mycket lättare) samtidigt som den kräver ett enormt engagemang. Man har en helt annan närvaro med Sandra och måste fokusera mycket mer i nuet, men det är mycket enklare än all planering och alla måsten vi trodde att vi behövde. Att följa Sandra kräver verkligen att vi är där ordentligt, med alla sinnen, men det gör också att vi följer med på en spännande resa tillsammans med henne. (Eller kommer att göra, för vi har inte lärt oss det riktigt än).

Den största förändringen skedde när vi lärde oss att ge henne sin egen kontroll. Att hon vet vad hon ska göra och att hon bestämmer själv när hon är redo. Det var riktigt magiskt, faktiskt. (Fast inte så lätt alla gånger).

Det var svårt att veta hur vi skulle göra innan vi fick rätt handledning, eftersom Sandra inte klarar att ha ansvar över vad hon ska och vill. Hon behöver styras för att vara trygg, och har samtidigt en egen vilja. Det var riktigt svårt att få ihop det, faktiskt. Men det är skillnad på ansvar och kontroll. Det är vi runt henne som har ansvaret, alltid! Men vi ger Sandra en egen kontroll och får på så sätt bort stressen i henne.

Nu är vi bara i början av en förändring, men det har redan lett till minskad stress (som är vårt första och viktigaste mål). För två veckor sen hade vi låsningar och utbrott i stort sett så fort något skulle göras. Nu får vi mer gjort, utan låsningar. (Det är som att jämföra Sandra i dom två skolorna hon gått).

Du som möter människor med autism i ditt yrke, läs på ordentligt i låg-affektivt bemötande och son-rise. Det är en stor hjälp att ha rätt attityd och bemötande. Det enda som grämer mig nu är att vi inte fick kunskaperna från början, när Sandra fick sin diagnos. Jag undrar hur långt vi hade kunnat komma då.

I första skolan jobbade dom efter TEACCH. Vissa delar är bra, andra inte… Eller, det handlar nog mer om hur man jobbar efter metoden. I första skolan funkade det inte alls för Sandra, som jag ju berättat tidigare. I andra skolan hade dom ett helt annat förhållningssätt. Jag har ingen aning om ifall dom hade utbildning i låg-affektivt bemötande och son-rise, jag visste inte ens att det fanns då. Men jag ser ju på filmerna att dom gör rätt, det är så tydligt nu när jag känner till metoderna. Och i den skolan funkade det.

.

Nytänkande

Vi kommer på fler och fler åtgärder för att minska Sandras stress. Och fler saker som har ställt för höga krav på henne, trots att vi förut tyckte att vi hade en väldigt kravlös vardag. Men tänker man till ordentligt i situationer där vi ser att Sandra är stressad, så inser man att det är mer krav än man tror.

Morgnarna har varit svåra för Sandra. Med oss föräldrar har det oftast fungerat, men eftersom det är så små detaljer (olika efter varje dagsform) som avgör om det ska bli en bra morgon eller inte så är det ju väldigt lätt att det spårar ur innan Sandra har kommit igenom alla krav som hon faktiskt utsätts för, trots allt.

När något o-funkar så måste man tänka till. Försöka hitta orsaker och åtgärda. För mycket och för höga krav måste tas bort om Sandra inte klarar det. Och vem är det som säger att man måste göra sig klar på toaletten på morgnarna? Och att man måste sitta vid bordet och äta frukost? Det måste man ju faktiskt inte alls. Huvudsaken att man blir klar och får i sig nåt.

Efter alla morgnar då Sandra har spårat ur redan innan toabesöket och sen inte velat äta frukost utan mest varit grinig, skör eller arg, så har vi funderat på alternativa lösningar. Vi har försökt bemöta Sandras stress genom lek som har funkat vissa gånger. Men det har verkligen varit en balansgång, och väldigt lätt att trampa snett.

Så har vi nu börjat få lite andra tankesätt och börjar lära oss lite om son-rise. Plötsligt insåg vi att det är fullt av krav på morgnarna, som man faktiskt kan ta bort. Nu ska vi bara prata igenom det, så alla berörda vet vad som gäller och fundera ut detaljer ordentligt så vi kan få in Sandra i nya rutiner utan att oroa.

Sandra känner krav så fort vi är nära. Det har alltid varit så, och hon låser sig väldigt lätt om vi tittar eller väntar eller bara är inom synhåll. Vi måste bereda vägen tillräckligt bra så hon kan så mycket som möjligt själv. Vi kommer minska alla moment på morgnarna så det inte blir några krav när Sandra är nyvaken och extra skör.

Borsta tänderna och håret kan vi faktiskt göra senare, när hon har landat lite i en aktivitet. Hon behöver inte äta frukost vid frukostbordet heller, utan kan få sin macka när hon är redo, bredvid sig i leken. Hon behöver inte ens få på sig kläderna direkt på morgonen. Vi ger henne kontrollen så hon känner att hon är redo först.

En annan sak som har varit svårt i alla år när vi är hemma och inte har haft det strikta schemat som fanns i skolan, är stressen över vad Sandra ska göra sen. Hon börjar fråga om det redan kvällen innan, och det är inte alltid vi vet.

Vi har uppfattat det som att hon måste veta och det har blivit jobbigt för henne (och oss) när vi inte har haft en ordentlig aktivitet och kunnat svara henne. Men nu tror vi inte att hon behöver veta, eller ens ha en ordentlig aktivitet, utan att det har blivit något som hon måste fråga om och om igen. Och att det är det som stressar henne mer än att inte veta. För hon klarar inte att ha för mycket information om vad som ska hända sen.

Men hur i hela friden löser vi det? Vi har funderat jättemycket fram och tillbaka och eftersom vi har trott att det är att inte veta som stressar så har vi informerat mer. Och vi har känt en press att alltid ha en ordentlig aktivitet redo. Men det har inte minskat Sandras stress.

Häromdagen träffade jag en från assistansbolaget och fick lite handledning. Vi ska nu prova att inte prata om eftermiddagen på förmiddagen. Fullt fokus på det vi gör ”här och nu” och när Sandra frågar vad vi ska göra efter maten så svarar vi att vi bestämmer det då. (Det kräver ju förstås att "här och nu" är tillräckligt intressant hela tiden).

Vi behöver inte heller ha en ordentlig aktivitet redo, eftersom vi följer Sandras intressen, och utgår från det. Det räcker med att vi går ut, och sen kan egentligen vadsomhelst hända. Vi har tagit bort promenaden vi hade förut, för den stressade bara. Nu går vi ut. Punkt. Men vi gör en hel massa roligt tillsammans när vi väl är ute, och vad det blir beror på vart vi hamnar i Sandras intresse för stunden.

Vi märkte en skillnad på Sandras stress över "göra sen" samma dag som vi började svara att vi bestämmer det då. Det kommer ju ta några dagar för henne att bli trygg i att inte veta vad vi ska göra sen. Att sen kommer ordna sig och bli rolig ändå, liksom.

Igår hade vi en väldigt lugn dag, utan låsningar och med aktiviteter som roade och var intressanta mest hela tiden. Trots att Sandra var lite trött frampå eftermiddagen så fungerade allt jättebra. Vi har lyckats ge henne kontrollen i dom situationer som förut gett henne låsningar. Vi håller på att ta oss ner för ”stress-trappan” nu.

.

Framgångar

Sist skrev jag om att minska kraven i brytningarna, och föra över kontrollen till Sandra. Idag kommer ett exempel på hur Sandra kunde be om hjälp, och samspela, bara genom att vi ändrade vårt sätt att finnas för henne.

Sandra är i en pusselperiod nu. Hon har sällskap nästan hela tiden, men behöver ibland vara ifred en stund. När hon vill ha sällskap kommer en liten suck eller ett knappt hörbart litet stön.

Jag går in och frågar ”Vad ska jag leta efter för bitar?” (Ibland vill Sandra ha hjälp att hitta kantbitarna, och ibland bitarna som hör till nåt speciellt motiv på hennes pussel).

När jag ställer den frågan till Sandra så ställer jag samtidigt ett krav som är över hennes förmåga. Eftersom hon har så svårt att be om hjälp och inte kan tala om vad hon vill när hon känner ett krav, så blir det lätt en låsning istället (som vissa dagar och i vissa situationer kan leda till utbrott).

Jag hjälper henne då, förstås. Så jag kanske frågar ”Ska jag hitta kantbitarna åt dig?” och för det mesta skjuter då Sandra över alla pusselbitar till mig, vilket betyder ”Ja”.

Efter utbildningsdagarna insåg jag att jag, både ställer för höga krav, och inte låter Sandra utvecklas, när jag frågar vad hon vill ha hjälp med. Så efter handledningen provade jag det vi lärt oss.

Sandra suckar och jag går dit. Sätter mig i soffan och säger ”Du vill något, jag hjälper dig”.

Det ställer inga krav på Sandra, och minskar hennes stress och det gör att hon inte låser sig, samtidigt som hon känner mitt stöd. Så hon ber mig leta efter kantbitarna. Små, små finjusteringar i mitt förhållningssätt som leder till en närmast magisk framgång.

Samtidigt är jag fullt medveten om att det kan vara Sandras egna dagsform som påverkar, eller åtminstone bidrar till framgångarna. Det är för tidigt att veta hur stor skillnad det gör, men skillnad gör det.

Sen hände det ännu mer fantastiska saker på samma dag. Man får absolut inte röra Sandras pussel, mer än att hjälpa henne hitta bitar om hon vill ha hjälp. Råkar man lägga en bit på rätt plats åt henne så blir hon antingen arg och slår och skriker en stund, eller så blir hon bara lite irriterad, tar bort biten och lägger den rätt själv. Men att sitta bredvid med ett eget pussel går bra.

Efter handledningen fick vi en hel del tips på hur man kan tänka för att utveckla leken. I små steg, och på Sandras villkor.

Assistenten och Sandra satt och pusslade med varsitt pussel, och assistenten la några bitar från sitt pussel så Sandra kunde se dom ordentligt. Bitar som tydligt passade ihop. Tanken var att väcka Sandras nyfikenhet och att hon hade möjlighet att ta initiativet och lägga ihop bitarna. Det gjorde hon också och vips hade dom ett samspel att bygga vidare på.

Assistenten berättade det för mig, så när det var min tur att pussla med Sandra, och jag såg att hon hade koll på mitt pussel, så sa jag ”Vill du hjälpa mig?” och så vred jag pusslet åt hennes håll. Plötsligt pusslade vi båda, på samma pussel! Sandra accepterade att jag la bitar och vi hjälptes åt.

När pusslet var klart frågade jag om vi skulle lägga hennes pussel tillsammans. Det skulle vi, och jag fick lägga bitar på rätt plats i hennes pussel utan att hon blev irriterad och gjorde om det.

Det känns magiskt och jag blev så glad att jag nästan fick tårar i ögonen. Det känns som vi kan gå hur långt som helst, bara vi låter Sandra styra och hålla farten. Vi får prova oss fram i vårt nya tänk lite, och det kräver övning.

-Ge kontrollen till Sandra.

-Var en hjälpare.

-Utmana i små steg, med utgångspunkt från Sandra i nuet.

Nästa inlägg kommer handla om schemats varande eller icke varande. Må så gott.

.

Magi

Jag vill börja med att tacka för att några fortfarande följer min blogg, trots att jag inte har orken riktigt just nu (men kanske är den på väg tillbaks igen). Stort tack till er som kommenterar och ett extra tack till Annika för din fina kommentar. Och som svar på den så kan jag nog lova att jag kommer skriva mer om vår positiva utveckling från nu.

Det känns nytt och spännande med son-rise, och jag har fått ny energi. Vi (eller mest jag, faktiskt) hade liksom fastnat i ett tänk och det kändes ganska hopplöst med alla låsningar och utbrott. När man inte har någon idé alls om lösningar så blir det ju tungt. Men nu tror vi att vi har fått rätt hjälp, och med det mer energi och det i sin tur leder till mer att skriva om. Sånt som jag vill att den här bloggen ska handla mest om, nämligen lösningar, glädje och framsteg.

Det var riktigt roligt att få göra något annat med assistenten. Att åka på en jättebra föreläsning ena dagen, och sen få handledning av assistansbolaget andra dagen. Det gav oss många tankeställare, aha-upplevelser, energi och glädje. Så när det var dags att jobba igen, så kom känslan av det hopplösa tillbaks. Hur i hela friden skulle vi föra över det vi lärt oss i praktiken?

För vi såg ju en hel del orsaker till Sandras stress, och förstod att vi ställde för höga krav. Samtidigt tänkte vi att vi ju nästan inte hade några krav. Vad ska vi ta bort när vi i stort sett redan har en kravlös vardag runt Sandra. Saker hon måste göra för att överleva kan vi ju inte ta bort…

Men så började vi syna vardagen ordentligt i sömmarna. Och upptäckte att den var full av krav som överskred Sandras förmåga. Brytningarna är absolut svårast för henne och där blev det nästan alltid låsningar. Vad beror det på och vad är det egentligen vi förmedlar till Sandra. Hur får vi henne från en aktivitet till en annan?

Första dagen, på föreläsningen, insåg vi (med fasa) att Sandras låsningar (och utbrott) berodde på hög stress och (för henne) höga krav.

Andra dagen, på handledningen, lärde vi oss ett förhållningssätt som tar bort kraven. Som ger Sandra kontroll över situationen så hennes stress minskar.

Sen testade vi det i praktiken…

Nu beror väl inte allt på det vi lärt oss, men det hade säkert betydelse. Att Sandra sen verkar må lite bättre över lag just nu, gjorde att vi fick en fantastisk dag, och ännu mer energi. Det kändes nästan lite magiskt, faktiskt.

Under handledningen satte vi upp några mål att jobba mot. Det allra första är att få bort, eller åtminstone minska stressen rejält. Sen ska vi, i små steg, genom att väva in utmaningar i leken, träna på flexibilitet och att kunna be om hjälp. Dom två svåraste bitarna som ställer till det mest för Sandra i vardagen.

Vi var väl lite osäkra efter utbildningsdagarna och visste inte riktigt hur vi skulle göra för att minska kraven. Och skulle dom konkreta tips vi fått verkligen funka på Sandra? Det är så små detaljer vi pratar om, men som kan göra väldigt stor skillnad. Det kan handla om samma budskap från oss, men som kan ställa olika höga krav på Sandra beroende på hur vi säger och/eller hur vi står. Bara att vara medveten om det hjälper ju till, och sen måste vi som jobbar träna. Det är sååå lätt att ställa för höga krav utan att tänka sig för.

Jag kommer skriva fler exempel framöver, för det hände många spännande framgångar redan första dagen. Men en sak intaget.

Det allra första vi gjorde annorlunda var att ge Sandra kontrollen i brytningarna. Ett exempel på det:

Vi är ute och Sandra blåser såpbubblor. Hon vill göra det ”hela tiden” och det är svårt att få in henne. Vår lösning på det har varit att förbereda henne, vilket har funkat ganska bra för det mesta.

Vi säger då ”Nu får du blåsa fem gånger till, sen går vi in” och sen hjälper vi Sandra att räkna så hon blåser fem gånger. Är hon lugn och mår bra så är det oftast inga problem för henne att avsluta då. Det kan bli små protester och kanske nån liten låsning ibland. Det kan också bli svårt och större utbrott vissa gånger, även om det inte händer så ofta om vi förberett henne ordentligt.

Men det är vi som har kontrollen och det är vi som bestämmer…

Efter utbildningsdagarna testade vi att föra över kontrollen till Sandra. Vi sa ”Nu går vi in, kom när du är klar” och sen ställde vi upp dom dörrar som passeras på vägen in, och gick före. Vi hann knappt in, så kom en strålande glad tjej efter oss.

Samma förhållningssätt kan vi använda i fler brytningar. Vi kan lämna över kontrollen till Sandra och säga åt henne att avsluta när hon själv är redo. Då tar vi bort kraven hon känner när vi väntar på henne. Utan krav, inga låsningar och mycket lättare för Sandra att byta från en aktivitet till en annan. När hon själv är redo.

.