Tema – Kost – Botemedel

Den här veckan har Neurobloggarna tema om kost, och idag tänker jag uppmärksamma en bok som sprids på Facebook, och som i skrivande stund har fått närmare 11.000 delningar.

Det är ett väldigt känsligt ämne, så jag vill börja med att tala om att jag inte är emot koständringar och att jag visst tror att kosten har betydelse för vårt mående. Särskilt om man är överkänslig mot vissa ämnen..

När det gäller boken så har jag inte ens läst den, så jag har inga åsikter om den (fast jag hoppas att dom som sprider den har läst den……) Om det är en bra bok så visst, fortsätt att sprida den, men för guds skull kopiera bilden i datorn och lägg upp den på nytt, så den hemska missvisande texten, som personen folk delar ifrån har skrivit, inte kommer med:

”Det här kära vänner är ren magi! Om någon är intresserad av att veta mer, skicka på ett meddelande. Och för guds skull: DELA, DELA, DELA!!! Inga barn ska i onödan behöva medicineras med anfetamin eller livsfarlig psykofarmaka! 90% av min sons sk. "livslånga" funktionshinder har försvunnit på 8 veckor, Och det blir bättre varje dag. Så: DELA!!!”

Men snälla nån! Dela inte den texten! Det sprider bara massa fördomar och jag önskar att sanningarna kunde delas 11.000 gånger istället. Autism försvinner inte! Barn medicineras inte med Amfetamin! Och det är inte nån magi det handlar om! Personer med npf behöver förståelse, acceptans och rätt bemötande/pedagogik! Punkt!

Men mår man dessutom bättre av ändrad kost så må det vara hänt. Bra så! Alla mår vi bra av bra mat och alla mår vi mindre bra om vi utsätter oss för saker vi är överkänsliga mot. Sen är det mycket möjligt att personer med autism mår extra bra av viss kost, det har jag ingen forskning på, men att en person som har annorlunda känsel och uppfattningar om smärta och mående reagerar mer om h*n inte mår bra är ju inte så konstigt.

Det är inte självklart att smärta och obehag känns likadant i kroppen som hos mig och det är inte säkert att personen ens förstår att det kan kännas på nåt annat sätt. Mår man inte bra så påverkar det humöret, och ihop med autism så kan det ju verka som att utbrotten och det ”autistiska” blir värre. Inget konstigt tycker jag, och framförallt ingen magi. Mår man bättre av ändrad kost så ändrar man kosten, men blanda inte ihop det med att bota autism!

För rätt länge sen var det ett debattprogram om kost och autism i tv. Men som vanligt så var det bara dom som skapade mest reaktioner som fick komma till tals. Det som sprider fördomar och missförstånd.

Det var en familj i Danmark vars son påstods ha blivit ”frisk från sin autism” för att familjen hade ändrat kosten och tagit bort alla mjölkprodukter. För det första är autism ingen sjukdom som man kan "bli frisk ifrån"…

Det är möjligt att pojken inte tålde mjölkprodukter och mådde bättre av att föräldrarna tog bort det från kosten, men att han blev ”frisk från sin autism” tror jag faktiskt inte ett dugg på.

I förbigående kom det fram att familjen även hade ändrat pedagogiken i samma veva, men det var nog inte många som hörde det, eftersom det aldrig fick besvaras. Fokus låg på ändrad kost och en ”frisk” son…

I mitt nästa temainlägg ska jag berätta om vår långa väg till en varierad kost. På Neurobloggarna kan ni läsa andra bloggares temainlägg.

♥ Kram ♥

Tema - NPF i media - Sånt som säljer

Den senaste tiden har det skrivits en del om npf i media, så Neurobloggarna har flyttat fram temat om förebilder till v. 5 och har istället tema om "NPF i media" den här veckan. Jag rekommenderar er att gå in och följa, gilla och sprida, vår Facebook-sida för att ta del av andra fina inlägg i ämnet.

Via media sprids det en del fördomar och när osanningar skrivs resulterar det i att folk som inte är insatta får en felaktig bild av verkligheten. Och det känns ju inget vidare för oss som antingen har diagnos själva eller är anhöriga till personer med någon form av npf-diagnos.

Journalister måste så klart skriva mest om sånt som säljer bra, men jag önskar att det skulle skrivas fakta och inte felaktigheter. Och att man inte blandar ihop enstaka händelser med alla inom samma ”grupp” Varför måste man gruppera folk överhuvudtaget? Man glömmer bort att alla människor är individer. Får man ens, som journalist, peka ut grupper och ”anta” saker som inte är bekräftade?

Som när det har hänt ett mord och man genast måste undra om mördaren har autism ”för nåt fel måste det ju vara när man mördar”

Ja, inte är man helt okay om man mördar nån, och visst finns det personer inom npf som är rötägg. Det betyder ju faktiskt inte att personer med npf är farliga mördare! Jag är urdålig på faktauppgifter och siffror, men jag vet att mördare är en minoritet i alla grupper och att personer med diagnoser är som alla andra. Några är rötägg, dom allra flesta är hur fina människor som helst!

Men medias sätt att binda ihop en mördare med eventuell diagnos leder till att allmänheten (personer som inte är insatta och inte vet att dom säkert har en hel del ”vanligt folk” med diagnoser inom npf i sin närhet) blir rädda för människor med nån form av psykiska funktionshinder, och det är ju förskräckligt!

Personligen har jag en del vänner med diagnos och alla är superfina människor, som alla mina vänner är. Och helt säkert finns det fler i min närhet som har någon form av npf än vad jag vet om.

Personer med npf behöver nämligen inte ha så stora och tydliga hjälpbehov som Sandra har. Väldigt många fungerar som majoriteten av befolkningen och dom flesta är väldigt pålitliga och (h)ärliga människor! Alltså inga som helst rötägg!

Att som granne bli rädd om det byggs ett boende där det ska flytta in rötägg och mördare, det kan jag förstå, men ett boende med vanligt hederligt folk som behöver extra hjälp med att passa tider, laga mat och sköta sin hygien, det är inte samma sak! Mördare får vi hoppas att samhället kan ta hand om på annat sätt oavsett om dom har nån diagnos eller inte..

♥ Kram ♥

Tema - Medicinering - Åsikter

Åsikter är lätt att ha innan man har upplevt det man har åsikter om. Det vet jag ju själv, innan jag fick barn… Då visste jag ju precis vad jag skulle tillåta och inte och ”Det är väl bara att…” Men man lär så länge man lever.

Jag har fortfarande åsikter ibland, som jag får ändra på när jag har tagit reda på fakta. Det handlar ju oftast om missförstånd, och jag brukar försöka tänka lite ödmjukare nu. Jag försöker påminna mig om att det alltid finns en orsak, även om man inte förstår den eller håller med.

 

Den här veckan har ”Neurobloggarna” tema om medicinering och det är ett ämne där det finns många åsikter hos allmänheten. Jag brukar undvika såna forum för man blir lite mörkrädd när man inser hur många som faktiskt har åsikter om saker dom inte har en aning om.

Man kan aldrig veta vad som är bäst för någon annan förrän man har tagit reda på bakgrunderna. Och när man läser kommentarer i olika forum, från människor som hävdar att npf-diagnoser är ett påhitt för att föräldrar ska kunna skylla på nåt när dom misslyckats med uppfostringen, eller att föräldrar till barn med adhd drogar sina barn för att slippa sätta gränser, ja… då blir man mörkrädd.

 

Vad gäller mediciner är jag inte tillräckligt insatt för att komma med fakta, men jag vet att det inte handlar om droger och jag vet att dom som medicineras behöver det för att öht stå ut med sin vardag. Och jag vet med bestämdhet att npf-diagnoser existerar!

Jag vet inte hur det är att ha adhd, men jag kan ju försöka föreställa mig att aldrig någonsin få ro i tankar och själ och inte kunna sålla eller bromsa utan bara snurra vidare trots att man är utmattad och bara vill ha lite lugn för en stund.

Alla har vi varit stressade i perioder, men att alltid speeda fram i 180 och aldrig kunna vila tankarna, det är helt omöjligt att förstå. Så att det finns medicin som hjälper en att kunna tänka i lite normal hastighet, utan att alla intryck bombarderar en samtidigt, det tycker jag är toppen.

Fakta om mediciner och medicinering hittar ni säkert i nån av dom andra inläggen på Facebook eller Twitter under veckan, för det finns fina bloggare med egna erfarenheter som vet på riktigt hur det är. Hjälp oss gärna att dela inläggen och "gilla-sidan" på fb, för att sprida information och få bort fördomarna.

 

Fler citat och bilder finns på Amatöfotografen, välkomna in och gilla. Vill ni läsa dagens vanliga inlägg så är det bara att scrolla ner.

♥ Kram ♥

Blev lite arg på morronen

Jag läste det här…

Våra barn (ja, vuxna med, för den delen) med diagnoser inom npf, framförallt ADHD och Asperger syndrom, utan begåvningshandikapp, där det liksom inte är så tydligt och självklart, kommer aldrig att bli accepterade och få rätt stöd förrän såna här j***a fördomar suddas ut!

Jag blir så arg när jag läser sånt här, och rent förskräckt när jag läser kommentarerna! Tror verkligen folk att det är föräldrar som inte orkar uppfostra sina barn, och sätter en diagnos på dom för att slippa ta ansvar? Och att man proppar i sina barn droger för att dom ska bli lugna och lätthanterliga?? Vi har kommit långt, det har vi, men att en endaste person fortfarande tror på sånt dravel är skrämmande! År 2012?

Ska vi hjälpa våra barn så är första steget att skrota såna här fördomar! Och man slipper inte undan nåt ansvar efter en diagnos! Det är liksom inte bara att luta sig tillbaks sen och skylla på diagnosen. Personer med npf behöver anpassning! Det kräver mer av föräldrar till barn med npf än vad som krävs om man har barn utan dom svårigheterna (därmed INTE sagt att ”vanliga” barn är plättlätta att ha att göra med alla gånger) och den allra mesta energin går åt till att få folk att fatta vad det handlar om innan dom liksom sprider en massa dravel!

Sandra har inte ADHD och på henne märks det att hon har rätt diagnos, så personligen drabbas vi inte av det här, men det berör mig och jag blir förbannad! Sandra tar inte heller nån medicin som har med hennes funktionshinder att göra, för hon behöver inte det, och jag tycker inte att man bara ska medicinera utan att först titta på anpassning, men medicin är helt nödvändigt för en del och då måste det få vara okay! Vi hjälper inte dom personerna genom att inte tro på dom! Någon som kan det här bättre än mig är Tina, läs inlägget i hennes blogg här!

(Dagens vanliga inlägg kommer ni till genom att scrolla vidare)

♥ Kram ♥

Lite funderingar

Jag läste i ett forum på fb om det här att våra barn ofta jämförs med ”vanliga barn” och jag, liksom dom flesta som svarade på den tråden, känner igen det såå väl. Jag funderar på om det är därför det är så svårt för en del att acceptera och respektera oss? Man förlorar kontakter som man har haft och ifrågasätts en hel del. Kanske inte så mycket nu längre, när Sandra snart är vuxen, men förut. ”Så gör alla barn” tycks vara en mening som dom flesta föräldrar till barn med npf får höra.

Och jag känner igen det. Och våra barn är faktiskt som andra barn, eftersom dom inte är autism, utan egna härliga individer. Men dom har autism och dom har det extra jobbigt. Det kanske inte alltid syns utåt…

Konsekvenserna som blir om man inte anpassar kanske bara märks hemma inom familjen. Det är kanske lätt att barnen uppfattas som ”vilka barn som helst” när man bara träffas en kort stund och inte har hela biten, liksom.

Jag har aldrig begärt att folk ska förstå hur det är, men man vill bli accepterad och respekterad. Man känner sig lite överkörd när ens liv jämförs med ett liv utan autism, för var vårt liv som ”alla andras” så hade vi ingen diagnos i familjen.

Det är kanske lätt att sätta sig in i hur det är att vara låst i en situation. Att ”inte kunna” som andra. Men jag tror inte nån kan föreställa sig hur det är att alltid vara låst och alltid behöva ta hänsyn och ligga steget före. I varje situation. Alltid, alltid ha tänket i huvudet ”vad är bäst för Sandra och hur måste vi göra för att hon ska må bra” Alltid.

Jag vet ju inte vilka alla är som läser min blogg, men jag bloggar först och främst för att sprida förståelse och insikt i autismens värld. Inte för att anklaga eller döma. Bara berätta om konsekvenser och förklara varför det är så viktigt med hänsyn.

Alla gillar ju inte att man berättar om sitt liv, men det måste få vara upp till var och en hur man vill göra. Huvudsaken man gör det som känns bra för en själv och är det någon som inte gillar det så är det enkelt att låta bli att läsa. För mig är det viktigt och för Sandra och alla andra som har autism, för vi måste sprida förståelse och slå hål på fördomarna. Det här är mitt sätt.

Sen finns det alltid dom som inte kan ta till sig det som avviker. Men dom får väl skylla sig själva på nåt sätt. Jag är iaf glad över dom läsare jag har och det är väldigt många som faktisk har förmågan att bara tycka om andra människor utan att döma. Tack till er alla! ♥

♥ Kram ♥

Hur uppfattas barn med npf?

Jag läste en kommentar i en väns status på fb och blev helt bestört. Jag har frågat om jag fick skriva om det i bloggen, så det är i sin ordning. Här är delar av kommentaren, där allt som kan röja personer är borttaget:

"Om barnen får div. utbrott och gråter så är de för bortskämda tycker jag.Överlag så måste jag nog säga att de är ganska gnälliga ungar som vill ha det på sitt vis.
Det är inte acceptabelt.
xxxx visar ju redan nu tidigt att han vill ha saker och ting på sitt sätt, dunkade iallafall förut sitt huvud i väggen för att visa det. För att vara brutalt ärlig så är dina barn inte särskilt trevliga att ha omkring sig.
Förstår att du har det jobbigt men det är tufft i samhället idag och om barnen inte kan lära sig att vara lite väluppfostrade, trevliga och framför allt lite GLADA och POSITIVA så kommer ingen att vilja ha dem omkring sig.
Men vad vet jag, jag har ju inga egna barn men hade jag haft det skulle jag aldrig låta mina barn styr mitt liv. Jag skulle ställa krav och styra upp dåligt beteende, men det är bara jag. Det är dock inte helt otroligt att det finns de som anser samma sak som jag."

Nu undrar jag om det är nån som känner igen det här. Är det verkligen så här illa? Jag vet ju att ni som har följt min blogg och brukar kommentera den, inte är så här insnöade, men har ni stött på det? Kanske finns det nån ”smygläsare” eller tillfällig besökare som delar den här uppfattningen? Jag vill tro att det är väldigt sällsynt med en sån här snedvriden uppfattning när det gäller synen på våra barn med npf.

Jag vet ju att det förekommer, och det är därför jag lägger ner all ork jag får över till att sprida information om vad det innebär att ha npf. Nåt som får mig att ”gå i taket” är ju oförståelse och brist på hänsyn till våra fina medborgare som har begåvats med dessa funktionshinder, och som hela tiden kämpar för att försöka passa in i ett samhälle som inte tar ordentlig hänsyn till dom.

Jag passar väl på att påminna er om bloggen ”Hjärtefrågor NPF” som blir mer intressant ju fler besökare vi får. Skicka gärna in bidrag och tips, ställ frågor eller skriv av dig nåt du vill få ut. Vi måste hjälpas åt att sprida information, så kanske uppfattningen om npf blir mer rättvis. Tack!