Det här
inlägget blir lite trist, men jag får frågan ibland, vad det är som inte
fungerat i verksamheterna. Så jag tänkte skriva lite om det. Är man proffsig så
tar man till sig när det ofunkar, och gör något åt det.
Det är ju
mycket som inte fungerat genom åren. Första skolan, daglig verksamhet och till
sist också assistansen. Men jag tänkte skriva om korttids i det här inlägget,
annars blir det en hel novell.
Den absolut
största orsaken till att det inte funkat på vissa ställen, eller med vissa
personer, är när samarbetet mellan personal och oss föräldrar inte har funnits.
Det är genomgående, överallt. Och det handlar inte om att jobbiga föräldrar ska
lägga sig i allt, utan bara om att tillsammans jobba åt rätt håll.
Det var den
absolut största anledningen till att korttids slutade fungera. I tio år
fungerade det väldigt bra, även om vi fick anpassa mycket och det inte
fungerade så bra om Sandra var där på dagarna också. Men när det var skoldagar,
så klarade hon fint att sova på korttids två nätter i veckan. Samma personal
och vettig chef/ansvarig. I tio år.
Sen kom en
ny chef, och nästan hela personalgruppen hade bytts ut. Nya trodde att dom
kände Sandra och slutade kommunicera med oss föräldrar. När det sen blev akut
så tillät inte chefen att vi hade möte för att komma tillrätta med problemet.
Därför var vi tvungna att avsluta korttids, innan Sandras stress ökade så den
inte blev hanterbar.
Ett av
problemen vi behövde prata om var att när Sandra kom hem från korttids hade hon
nästan alltid med sig något i fickorna. Ibland korttids saker, ibland någon
annan gästs saker. Det blev ett stort problem. Både för oss hemma, eller hennes
assistenter som skulle hantera det, och för Sandra som blev stressad av det.
Det kunde ju
också ställa till det inför framtiden, om vi inte var tydliga från början. Hur
ska Sandra förstå när man får stoppa saker i sina fickor, och när man inte får
det? Personal runt Sandra måste tydliggöra för henne, så hon förstår vad hon
får och inte får göra. Man kan aldrig lägga det ansvaret på Sandra, för sånt
har hon ingen koll på öht.
Eftersom
personalen inte klarade av att göra det tydligt för Sandra, så behövde vi ju ha
ett möte så vi kunde diskutera tillsammans. Så gjorde vi innan byte av personal
och chef, och när korttids fungerade i tio år. Små problem blev aldrig stora,
för vi löste dom tillsammans direkt.
Nu hann det
ju bli fler saker som inte fungerade med korttids än att Sandra stoppade saker
i fickorna. Bl.a. så tyckte personalen (som trodde att dom kände Sandra efter
en alltför kort tid) att Sandra skulle vara med på ”roliga utflykter” som
övriga gäster gjorde. Sandra var nämligen på korttids på dagtid, när det var
lov, och då anpassade vi det/tog smällen efteråt, hemma.
Personalen
på korttids talade om för Sandra när dom andra skulle på utflykt, och att hon
inte fick följa med. Jag hoppas ju att dom inte sa att hon inte fick för mamma,
fast oproffsigt hursom. Till mig sa dom att hon ju ville följa med när dom
andra åkte någonstans. Så klart hon ville. Jag blir förbannad, faktiskt! Taskigt
bemötande gentemot Sandra!
Varför
behövde hon ens veta vad dom andra skulle göra? Så jobbar vi aldrig med Sandra.
Vi fokuserar på det hon ska göra. Punkt. Är man proffsig så har man förberett
hennes schema innan hon kommer, och går igenom med henne vilken aktivitet hon
ska göra. Då ingår det ju att den aktiviteten är rolig för Sandra, annars är
den ju inte meningsfull. Så jävla korkat och oproffsigt, rent ut sagt!
Det hände
också att dom gjorde roliga saker i huset, och då var det så klart svårare att
hålla Sandra därifrån. Men varför planerar man in pepparkaksbak med andra
gäster just det dygnet Sandra är där, när det finns en hel del andra dygn att
välja på? Eller varför passar man inte på att baka med övriga medan Sandra får
åka på en biltur, så hon inte ser det?
Varför gör
man, med flit, problem av saker som har en enkel lösning? För att reta ”den
elaka mamman som inte tillåter roliga saker”?? Jag tror det, faktiskt. Sandra
var den som fick lida mest av det. Jag tycker faktiskt att sådan personal inte
ens är lämplig. Sök ett annat jobb!
Det finns ju
en anledning till att Sandra inte kan delta i alla aktiviteter som alla andra gör.
Hon klarar nämligen inte det. Men då var det en personal som hade talat om för
chefen att Sandra minsann hade varit på Mc:Donalds med alla och varit
överlycklig! Så mamman var ju lite elak, typ. Det vet jag inte om hon sa, men
det var tydligt att det var det dom tyckte.
Jag kan nog
se Sandra lite framför mig i den situationen. Ibland slår det där nervösa
överlyckliga (som ju är stress) över i ett utbrott, men ibland (särskilt när hon inte är med
trygga personer) förblir det nervöst överlyckligt. Det ser man om man känner
henne, och har lite kunskaper om autism. Faktiskt.
Sen kommer
ju ”trött-sjukan” som ett brev på posten. Oftast hemma, efter
korttidsvistelsen. Då däckade Sandra. Kräktes och sov i ungefär ett dygn. I
första skolan fungerade det ungefär likadant, med personal som inte samarbetade
och som ansåg att Sandra skulle vara med på utflykter hon inte klarade. En av
lärarna talade om för mig att vi ju fick stå ut med lite ”trött-sjuka” för att
Sandra skulle utvecklas och ha roligt.
Det gör vi,
men bara om det är värt det för Sandras skull. Ska tilläggas att hon hade över
40% frånvaro i den skolan och jag tror nog inte det var så vidare utvecklande
att ligga hemma i soffan och kräkas… När hon gick i den skolan såg vi mest utveckling på sommarloven.
Jag skrev
iallafall ner hur ett sånt dygn ser ut, och då sa faktiskt läraren att hon inte
förstått hur illa det var. Så hon är förlåten.
Det såg ut
ungefär så här: Kl. 16.00 kräks, byte av sängkläder och nattlinne, somnar om.
Kl. 16.20 kräks, utbrott, kräks, tvätta väggar och golv, byte av sängkläder och
nattlinne, dusch, somnar om. Kl. 17.30 kräks i bunken, somnar om. Kl. 17.45 kräks, byte av nattlinne, somnar om. Kl. 18.20 kräks i bunken, somnar om… osv i
ett dygn. Ibland sov hon lite mer mellan varven, ibland fick man städa mycket
efter en attack. Sova kunde man inte.
När hon blir
trött-sjuk idag så är det betydligt lindrigare, tackolov. Hon sover längre pass
och kräks nästan alltid i bunken. Det går oftast över fortare också.
Nåja, det
var en parentes. Men det är inte så svårt att förstå varför Sandra inte ska
vara med på allt och inte åka på utflykter som tröttar mer än att det ger
något. Hon tycker det är roligt med Mc:Donalds, men hon måste inte äta där. Det
ger henne en större och bättre upplevelse att göra en biltur och köpa med sig
maten i Drive in. Man måste tänka till lite när man anpassar, så man anpassar efter
den personens förmågor.
En liten
situation kan bli ett stort problem om man inte pratar med varandra. Det är ju
A och O, faktiskt! På slutet, innan vi avslutade korttids, hade vi assistenter
på dagarna dom två korttidsdygnen i veckan som Sandra var beviljad. Då var dom
hemma (i källaren där jag gjort iordning en egen daglig verksamhet, eftersom DV inte heller funkade). Innan Sandra åkte till korttids på eftermiddagen så
gick hon på toa. Det tog ca 20 minuter att åka till korttids, så hon behövde
inte gå på toa när hon kom fram. Det är ju en sån sak som man måste tala om och
bestämma tillsammans, för annars har ju personalen på korttids ingen aning.
På korttids
hade dom rutinen att Sandra gick på toa när hon kom in. Det var väl en bra rutin
och inget jag la mig i på något sätt. Men när dom var ute, och skulle vara det
ett tag, så tog det väldigt mycket energi av Sandra att först gå in och gå på
toa och sen gå ut igen. Det blir fel rutin för henne, liksom. Så jag sa att det var
bättre att hon gick på toa när hon skulle gå in, och hade varit ute klart. Det
var ju snart dags för kvällsrutiner så hon skulle inte behöva gå på toa,
eftersom hon just varit det hemma…
Men alltså,
reaktionen från personalen. Jag vet inte vad jag ska säga. Jag frågade mig ofta
vem som var där för vems skull… Nej, Sandra måste in på toa när hon kom till
korttids, för hon blir stressad om hon är kissnödig! Jamen, suck.
En liten
detalj som blir ett stort problem (mest för Sandra) när kommunikationen inte
fungerar.
A och O.
.