Meningslösa läkarintyg

Jag blir så trött på att det ska in (nya) läkarintyg hit och dit om ditt och datt mest hela tiden. Det är väl iofs bra att det krävs intyg, för annars kan ju vemsomhelst påstå att det finns behov som inte finns. Men alltså… när det gäller individer som inte själva kan påverka, eller tala om, eller berätta, eller ens förstår sina egna behov, då känns det ju väldigt meningslöst med dessa intyg. Dessutom går ju inte autism över precis…

Som nu när Göran och jag vill dela på godmanskapet, t.ex. Han är godman och Sandra har ett ID-kort där det står att hon inte kan skriva namnteckning själv. Då krävs det ett nytt läkarintyg, igen! som styrker att hon inte förstår vad det handlar om. Trots att vi lämnat intyg när Göran blev godman och när vi skulle intyga att hon inte kan underteckna själv. Annars hade hon ju inte haft godman eller ett ID-kort utan namnteckning.

Nu är det ju en säkerhetsåtgärd, och det är ju bra. Det är bara det att när vi går till en läkare med Sandra, så kan ju inte hon förklara vad hon förstår och inte. Så i det intyget skulle läkaren skriva det vi anhöriga/godman säger. Jamen det är ju jättetryggt på alla sätt och går ju inte alls att fuska sig till ett sånt intyg… Suck! (Ja, det där var ju ironi, förstås).

Sandras allra första bedömning, som ledde till en diagnos när hon var sex år och den ganska nyligen gjorda ADL-bedömningen är dom enda intygen vi har som inte enbart är baserade på vad vi säger, utan även på iakttagelser och tester. Ändå säger dom intygen inte så mycket om hur Sandra fungerar i vardagen, eftersom det fortfarande är vi som har berättat och inte någon som har sett det.

Jag har sagt det förr, och jag säger det igen. Individer som inte själva kan framföra sina behov eller förstår sitt eget bästa eller kan delta i samtal eller larma missförhållanden (osv, osv) måste ha ett ordentligt skydd! Då räcker det inte med ett futtigt läkarintyg från en läkare som, eftersom hen inte kan fråga individen själv, är hänvisad till vad anhöriga påstår.

Det gäller ju alla insatser och anpassningar, om det ska trygga individen. (Särskilt som många översittare inte lyssnar på anhöriga). Sådana individer måste utredas ordentligt, av proffs. Många av dessa individer är ojämna i sina förmågor och då krävs det en utredning över tid. Alltså bör dessa individer bo en längre tid i en miljö där det finns proffs som kan utreda ordentligt och få en helhet över behov, förmågor och övrigt tillstånd.

Som förälder vill man ju inte utsätta sitt barn, utan helst ta hand om allt bara. Men man måste nånstans förstå att, även om en ordentlig utredning innebär jobbigheter för alla, så är det ju enda vägen att gå. Om det ska bli bra sen. Ja, annars får nog vi föräldrar uppfinna nåt "krumilurpiller" som ger evigt liv och evig ork! Är det proffs som tar hand om mitt barn, så kan dom hantera jobbigheterna betydligt bättre än mig när jag är trött.

Jag har ingen statistik, men även om en ordentlig utredning kostar, så har jag svårt att se att det skulle vara jättemycket billigare med alla dessa onödiga läkarintyg. Är inte sjukvården ganska belastad ändå?! Det blir iallafall billigare för kommunerna att ha en ordentlig utredning att utgå ifrån när det ska anpassas. Då ökar ju chanserna att göra rätt från början. För att inte tala om allt lidande individen och dennes anhöriga skulle slippa gå igenom.

Kommunerna får svart på vitt vad just den individen behöver både när det gäller omvårdnad, medicinering, boende, sysselsättning, hjälpbehov och övriga anpassningar. Då skulle vi anhöriga slippa vaka som hökar över våra utsatta, oskyddade, vuxna barn.

.

Pepp

Luften gick nog ur mig lite, tror jag. Efter att jag fått förklaringen på handläggarens utredning, och faktiskt känner hopp om framtiden, så slappnade jag ju av en hel del. Det var som att jag blev helt matt och tom på nåt sätt.

Sen dök det upp lite andra orosmoln som påverkar mer än vad dom nog hade gjort om jag varit lite stabilare just nu. Men hjärnan slutar fungera och då åker tankarna på sina egna banor, verkar det som.

Nåja, det är inget jag vill skriva om här, just nu iallafall. Förutom tröttheten så har jag tagit lite tag i mig själv, kan man säga. Jag har ju fått s.k. kronisk värk, även om den är ganska lindrig för det mesta. Det kommer lite i skov, och däremellan är det ganska ok. Jag har hursomhelst inte lagt någon energi på det. Förrän nu.

Men jag har ju planer för framtiden, och när Sandra har flyttat så vill jag vara redo att söka annat jobb. Eftersom jag är barnskötare så kan det ju vara sådana jobb som jag kommer ha enklast att få. Då måste jag ju kunna röra mig lite bättre än jag kan nu.

Faktum är att för mycket stillasittande ihop med mina överrörliga leder inte har varit någon vidare bra kombo… Jag behöver få lite muskler, helt enkelt. Eller, enkelt är det ju inte eftersom jag tycker det är så tråkigt och har väldigt svårt att ta tag i just den biten. Jag ger liksom upp redan innan jag har börjat, för jag vet att jag inte orkar.

Men det finns så bra hjälp att få, vi bor i ett fantastiskt land med så fint stöd om man vill ha det. Jag måste bara säga det! Jag ringde VC och fick en läkartid ganska omgående. Efter undersökningen tyckte läkaren att det nog är bra att börja med sjukgymnastik, och det är ju bara att hålla med. Jag ville bli kallad, eftersom jag vet att det inte blir av om jag ska ringa och boka tid själv. Sagt och gjort, det kom en kallelse och jag gick dit.

Förklarade både fysiskt och psykiskt, och att jag fattar att jag måste och att jag måste vilja själv, men att jag inte har så mycket energi som krävs… Alltså en sådan gullig och förstående sjukgymnast, så jag trodde ett tag att jag skulle börja gråta där och då.

Jag är nu inbokad på personlig gym-träning via sjukgymnastiken en gång i veckan i 12 veckor och ska även boka tid på ett vanligt gym där jag kan träna samma saker på egen hand. Jag tycker fortfarande att det är tråkigt, men inser ju att det här ändå är min chans att må bättre och kunna sköta ett jobb framöver. Jag har ju varit mer vältränad förut så jag vet att det kommer bli roligare när orken börjar komma. Det är nu det är skittufft, men jag ska bannemej göra det ändå! Värre saker finns det ju att utsättas för.

Wish me luck

.

Struktur

Sandra är såå beroende av struktur, rutiner och fasta scheman. Samtidigt behöver hon stimulans och variation.

Nu börjar stressen återvända, efter ett par veckor då vi återinfört våra lediga dagar. När vi turas om att vara lite lediga (för att orka) så blir det mer ostrukturerat för Sandra, och hon reagerar med oro och stress, och får närmare till utbrott. Även om vi ju oftast kan hantera och förebygga det mesta, så märks det en skillnad på hennes stressnivå.

Nu är vi inte helt eniga om orsakerna här, och det kan ju såklart finnas kombinationer av andra sämre perioder som påverkar måendet. Men jag är ändå ganska övertygad om att den största boven är ostrukturerade dagar, ändrade rutiner och ett oregelbundet schema. Ja, samt för lite aktivitet. Jag ser det så tydligt, och vet ju att det är sånt som påverkat mest genom åren.

Det här med struktur och fasta rutiner är ju viktigt för många med autism. Det betyder inte att alla dagar ska vara likadana och tråkiga, utan att aktiviteterna ska vara tydliga och fasta. Dvs sitta på schemat och vara återkommande, men varierande… (Och, såklart, anpassade efter dagsformen). Det krävs ork och en planeringstid som vi inte har.

I nästa steg, när vi fått ner stressen, kan man ju utveckla och träna på flexibiliteten. När Sandra inte ligger så högt upp i ”stress-trappan” så klarar hon ju sådana här förändringar lättare. Men inte nu, och inte hela tiden. Vi kan aldrig ligga före hennes förmåga. Vi måste alltid stötta bakifrån.

När vi turas om att vara lediga innebär det många förändringar som är stora för Sandra. Dels ser schemat olika ut varje vecka med antingen mamma eller pappa hemma dom dagar den andra vilar upp sig i husvagnen. Det innebär också att vi gör olika och förbereder olika.

Jag är ju den som är väldigt mycket mer strukturerad, medan Göran är den som vågar utmana mer och gör mer aktiviteter. Jag är bra på inne-saker som att baka och laga mat t.ex. Samt pyssel och pedagogiska uppgifter av olika slag. Göran är duktigare på utomhusaktiviteter och skapar roliga uppgifter som ger motion, rörelse och frisk luft.

Jag är bättre på schema och att planera i förväg. Göran är bättre på det spontana. Bådas egenskaper är bra och viktiga, men det blir svårt för Sandra när vi turas om. Den struktur som Sandra egentligen behöver, i kombination av spontanitet och varierande aktiviteter, är ju omöjligt att få till på två trötta föräldrar i ett hem. Det krävs en verksamhet med stor kunskap och fler möjligheter för att få det bra. Vi kan bara hålla det på en nivå, som dippar så fort vi ändrar lite iom våra ledigheter.

Ett exempel är ju att Sandra tjatar mycket om (är stressad och fastnar i) vad vi ska göra sen, eller äta sen. Så det vi försöker hjälpa henne med är att fokusera på nu. Men det är väldigt svårt, för hon blir inte lugn i nuet förrän hon vet hur det ser ut sen, och den planeringen kan vi inte ha. Inte i den utsträckning hon behöver det iaf.

Alltså det enda som får henne att fokusera på nu, är att hon har ett tydligt schema och en tydlig struktur, där hon känner sig trygg med ”sen”. Ju mindre hon vet om ”sen” desto mer frågar hon. Och eftersom vi inte har orken och tiden att ha allt planerat in i minsta detalj, så blir hon stressad. Aktiviteter och återhämtning måste gå i varandra hela tiden, hela dagen. Varje dag, hela veckan. Och det bör sitta på schemat i den mån hon klarar det.

Det är bl.a. sånt här som gör det svårt med assistans. Sandra behöver en verksamhet som är välplanerad och strukturerad, vilket inte går i hemmiljö på det sättet. Skulle det fungera så krävs det mer än dubbelbemanning, och en kompetens som är väldigt svår att hitta bland sökande assistenter. Eftersom det inte finns några krav på utbildning och inte heller dom löner som utbildade vill ha. Är man undersköterska vill man ha undersköterskelön, inte assistanslön. Är man pedagog vill man ha pedagoglön... osv.

Nåja, förhoppningsvis har vi en lösning inom rimlig tid. Den vetskapen ger ju energi så vi kan hålla oss flytande ett tag till. Sen kommer det bli så bra, så bra.

Må gott.

.

Samarbete

Jag vill inte ha en massa tjafsande i min blogg, så fortsatt tjafs om saker jag redan har besvarat publicerar jag inte. Dock kan jag bli inspirerad att skriva ett nytt inlägg.

Förutom relevant kompetens så är ju samarbete väldigt viktigt. Det är också skillnad på verksamheter som har kompetenta chefer…

Ta tillvara på anhörigas kunskaper och skapa en god relation mellan anhöriga och personal. Det är ju jätteviktigt om det ska fungera och om individen ska känna sig trygg. Annars tycker jag nog man ska byta jobb, faktiskt.

Tyvärr finns det en del personal, men framförallt chefer, som inte är tillräckligt kompetenta för att lyssna på andra. Att köra sitt race och anse att dom som ställer krav är besvärliga tyder på en stor portion oproffsighet. Man kan ju fundera lite över vem som är där för vems skull.

I Sandras första skola, som var en särskola, tyckte nog dom flesta att jag var en sån där ”jobbig morsa” som ställde krav på att det skulle anpassas så det fungerade för mitt barn. Sandras mentor i den skolan sa bl.a. till oss ”Vad ni gör hemma bryr vi oss inte om i skolan” medan jag försökte nå fram med att vi måste samarbeta, och jobba åt samma håll. Jag blev vid ett tillfälle så förbannad att jag sa rent ut att den läraren hade samarbetssvårigheter.

Ok, jag är inte alltid så stolt över min reaktion när jag känner mig maktlös och arg. Men jag är väldigt samarbetsvillig och trevlig när jag möts med respekt, och framförallt när Sandra gör det! Läraren bättrade sig faktiskt efter det och vi hade en ganska bra relation mot slutet.

Dock fungerade det aldrig för Sandra i den skolan. I skola nr 2, som var en träningsskola med mycket proffsig personal, fanns det ett jättebra samarbete. Det kändes som man kom till en familj och man var alltid välkommen. Lärarna ringde oss om det var nåt och vi kunde alltid ringa dom om det var nåt… I den skolan fungerade det ju, som ni redan vet, väldigt bra. Det är Sandras absolut bästa år.

När korttids startade hade vi ett väldigt bra samarbete. Dom hade inte riktigt all den kunskap som krävs för att det ska fungera hela vägen, men med stora anpassningar fungerade det ändå tillräckligt för att vi ska kunna säga att det var väldigt bra. I tio år fungerade det bra. Tills den nya chefen började, och vi inte fick ha ett samarbete längre.

Vad vill jag säga med det här? Jo, personal och chefer som lyssnar på ”jobbiga morsor” och tar till sig den kunskap som anhöriga besitter (och respekterar oron) är mycket proffsiga och chansen till en väl fungerande verksamhet ökar markant! Personal och chefer som motarbetar anhöriga är rent ut sagt oproffsiga och ska inte jobba med individer som inte själva kan förmedla sina behov.

.

Ställ (rimliga) krav

Tack för kommentarerna i förra inlägget. Jag måste klargöra lite angående att man inte ska kunna kräva kompetens hos personalen.

Anonym har rätt till viss del, att man inte kan kräva viss utbildning hursomhelst. Men däremot ska kommunen, enligt lag, anställa personal med relevant kompetens, alternativt se till att uppdatera med relevant kompetens, så det kan jag kräva. Där kommer jag inte vika en tum, för om personalen inte har rätt kompetens så fungerar det inte.

Den verksamhet som nu planeras åt Sandra kan vara hur bra som helst, men den kommer aldrig fungera om personalen inte har stora kunskaper i autism ihop med utvecklingsstörning, tydliggörande pedagogik och lågaffektivt bemötande. Så det kan vi faktiskt kräva att personalen ska ha. Annars blir det bara ytterligare ett misslyckande för kommunen…

Kompetens är det allra viktigaste, för kan personalen bemöta Sandra på rätt sätt, så klarar dom att hantera andra brister. Därför kommer jag aldrig att ge vika på den punkten, och jag vet att jag har lagen på min sida. Jag är också ganska säker på att kommunen vill lyckas den här gången, och att dom har förstått vikten av kompetens.

Den verksamhet som är min förebild, där jag var på en kurs i våras, är en sån verksamhet som jag anser att alla i behov av den anpassningen ska ha rätt till. Där finns kunskapen, och där fungerar det. Ingen ska bemötas med sådan oförståelse så resultatet blir som i reportaget jag skrev om häromdagen! Förstår inte chefer och ansvariga det så måste man göra en anmälan.

Några av kraven om man ska få jobba på det stället som är min förebild är följande:

Körkort, flexibilitet, tydliggörande pedagogik, lågaffektivt bemötande, process-handledning och metod-handledning. De som anställs ska från början ha utbildning inom vård eller omsorg, bland annat undersköterska, barnskötare, fritidspedagog eller socionom.

Det ska, enligt lag, inte ha någon betydelse vart i landet man bor. Behoven ska tillgodoses oavsett. Chefer bör vara insatta i konsekvenserna av en verksamhet som saknar kompetens. Att det alltid är dom ansvariga runt individen som måste ta ansvar när saker inte fungerar. Om personal till individer med autism och utvecklingsstörning säger att individen får skylla sig själv, så är det en stark signal på att det behövs kompetensutveckling.

.

Förklaringen

Rätt ska vara rätt och jag vill inte sprida en massa missförstånd och felaktigheter. Jag har nu fått en förklaring på utredningen som jag förstår. Dock inte av LSS-handläggaren, vilket man kan tycka är lite märkligt… Men som tur är har jag god hjälp av kunnig person via assistansbolaget. Tack!

Jag har ju så klart assistansbedömningar i huvudet, där man bara bedömer personens egna förmågor. Det har legat i vägen för mina tankar att förstå handläggarens försök till förklaringar, för när jag läser hans svar nu så förstår jag ju vad han menar…

I en assistansbedömning måste man utreda individens egna förmågor för att ta reda på hur mycket assistans det behövs. Såklart. Men i den typ av boende som Sandra är beviljad, där det redan är konstaterat att en person behöver hjälp med allt, så bedöms istället (i den här kommunen iaf) vad Sandra klarar med hjälp.

Plötsligt förstår jag vad han menar med att en person som bedöms som lätt begränsad kan få mer hjälp än en person som bedöms ha stora begränsningar. För har man lätt begränsning så kan man delta ganska mycket om man får hjälp, medan man inte kan delta alls med stora begränsningar utan då får personalen göra allt åt en istället.

Då är det ju, på dom flesta punkterna i hans bedömning, helt i sin ordning att det står lätt begränsning, för det är liksom redan klart att hon ska ha hjälp att utföra i stort sett allt.

Vissa punkter är jag inte riktigt bekväm med, dock. Men dom handlar om Sandra som person och det får jag ju ta med personalen som ska jobba med henne sen. Det är sånt som dom kommer förstå om dom har rätt kompetens, och kompetens kommer jag ju kräva.

Dessutom står det, på dom punkterna i bedömningen – Kompenserande. På övriga punkter står det – Stödjande/tränande, och då är ju även dom punkterna i sin ordning. Men tänk att man ska ha typ högskoleutbildning för att förstå sånt här. Varför kan inte handläggare istället komma ner lite på jorden, och prata så en vanlig morsa fattar? Fast jag är kanske ovanligt trög, bara 😂

Det kan ju tyckas att jag sjåsar upp det hela, men det är så viktigt för mig att det här blir rätt från början. Efter alla fel i kommunen genom åren så måste jag liksom dubbelkolla och försäkra mig om allt som annars kan vändas på innan vi är i mål. Jag vet ju hur fel det kan gå om man inte gör rätt.

Alltså, det var så skönt att få det här utrett ordentligt för jag har varit väldigt orolig över hur det ska bli när ingen fattar. Så var det jag själv som inte fattade 😇

Inatt har jag sovit gott och det här kommer bli så bra när vi kommer i mål. Nu ska jag njuta riktigt mycket av det som är kvar av veckans ledighet. Ha det fint!

.