Piggelin var trött

Imorse var jag ju tvungen att gå ut före Sandra, och få undan den värsta snön så vi kom fram till taxin. Minst 30 cm kramsnö, det ger ju iaf ordentlig motion… Kommentarer är överflödiga, ni vet redan vad jag tycker :/

I övrigt var morgonen bra, även om det gick en aning trögt med frukosten. Hon fick iaf i sig den och hann bli klar utan stress, vilket är det enda viktiga i sammanhanget.

Göran pysslade i källaren på förmiddagen för termostaten i duschen hade gått sönder. Men nu ska den funka ett tag till och sen blir det väl till att köpa några nya delar, eller hur det nu var.

När han var klar med det tog han fram dammsugaren, sen käkade vi och efter maten gick han ut och skottade snö innan han, efter en snabb dusch, åkte iväg och kollade på jobb. Själv hade jag fullt upp med Sune i knäet och djurvän som man är satt jag snällt där jag satt ;)

Alltså, jag erbjöd mig faktiskt att hjälpa till med skottningen, men Göran sa att han fixade det själv och jag är inte den som tjatar i såna lägen… Och min rygg var gladast att slippa.


Sen ringde dom från skolan och berättade att Sandra var trött och känslig och att hon dessutom hade kommit sent iväg till taxin när det var dags att åka hem. Ja, det var väl egentligen därför dom ringde, för i det vädret som var igår, och med närmare en timmes resväg, hinner man bli lite orolig om det drar ut för mycket på tiden.

Väl hemma klarade vi av ett utbrott det första vi gjorde. Sen var det ingen idé med nåt mellis eftersom det snart var middag, så hon fick middagen lite tidigare istället, och lite mys med ost & kex i tv-soffan senare.

Lenaeff undrar om vi har ändrat rutinerna igen, eftersom jag har gjort en massa nya schemabilder, men nej, det är ändringen före jul jag menar. Jag har inte haft tid att få i ordning det nya schemat än. Fast det är inget som har drabbat Sandra, utan vi har kunnat ha rätt ordning på hennes schema ändå. Ändringen var mer kom-i-håg för Göran och mig. Sen var bilderna dåliga och behövde bytas ut och en liten förändring ska vi göra när vi börjar använda det nya schemat efter korttids på onsdag, nämligen att vi har bytt dagar, Göran och jag, då vi turas om att hjälpa Sandra på kvällarna.

På tal om schema… Påminner om informationsbloggen Hjärtefrågor som har blivit jättefin tack vare Camillas hjälp. Nu finns det mycket matnyttigt att hämta där och ni får gärna hjälpa till att sprida den. Vi hoppas att den ska vara till hjälp för många framöver och jag hade blivit väldigt tacksam om jag hade fått adressen till en sån blogg i samband med Sandras diagnos.

Annelie L undrar om Sandra är glad över att ha Sune hemma. Ja, och jag tror att det var en av orsakerna till att hon bara längtade hem i onsdags. För hon visste ju att Sune skulle vara hemma när hon hade varit på korttids.

Petra undrar om Sandra brukar riva papper och om hon kom på det själv. Ja, det har hon kommit på själv och hon har gjort det så länge jag kan minnas. Hon rev många tidningar i smala remsor när hon var liten, och efter varje remsa hoppade hon jämfota ett par gånger och slängde den sen i en papperspåse ♥

Det verkar som att hon kommer till ro av att riva papper. När hon lärde sig klippa så har hon ju gjort det också, men är hon trött och skör så river hon hellre. När hon klipper så brukar hon klippa ut bilder från kataloger, men när hon river så gör hon det för rivandets skull, liksom.

Idag blir det en lugn dag. Egentligen skulle Sandra till frissan, men hon är för trött och skör för att det ska bli lyckat. Ja, själva klippningen skulle säkert bli bra ändå, men för allas bästa flyttar vi det till en annan dag. Det brukar ta ganska bra på Sandras krafter ändå, så det underlättar ju om hon är pigg från början.

Ha en fin lördag!

♥ Kram ♥

Hur uppfattas barn med npf?

Jag läste en kommentar i en väns status på fb och blev helt bestört. Jag har frågat om jag fick skriva om det i bloggen, så det är i sin ordning. Här är delar av kommentaren, där allt som kan röja personer är borttaget:

"Om barnen får div. utbrott och gråter så är de för bortskämda tycker jag.Överlag så måste jag nog säga att de är ganska gnälliga ungar som vill ha det på sitt vis.
Det är inte acceptabelt.
xxxx visar ju redan nu tidigt att han vill ha saker och ting på sitt sätt, dunkade iallafall förut sitt huvud i väggen för att visa det. För att vara brutalt ärlig så är dina barn inte särskilt trevliga att ha omkring sig.
Förstår att du har det jobbigt men det är tufft i samhället idag och om barnen inte kan lära sig att vara lite väluppfostrade, trevliga och framför allt lite GLADA och POSITIVA så kommer ingen att vilja ha dem omkring sig.
Men vad vet jag, jag har ju inga egna barn men hade jag haft det skulle jag aldrig låta mina barn styr mitt liv. Jag skulle ställa krav och styra upp dåligt beteende, men det är bara jag. Det är dock inte helt otroligt att det finns de som anser samma sak som jag."

Nu undrar jag om det är nån som känner igen det här. Är det verkligen så här illa? Jag vet ju att ni som har följt min blogg och brukar kommentera den, inte är så här insnöade, men har ni stött på det? Kanske finns det nån ”smygläsare” eller tillfällig besökare som delar den här uppfattningen? Jag vill tro att det är väldigt sällsynt med en sån här snedvriden uppfattning när det gäller synen på våra barn med npf.

Jag vet ju att det förekommer, och det är därför jag lägger ner all ork jag får över till att sprida information om vad det innebär att ha npf. Nåt som får mig att ”gå i taket” är ju oförståelse och brist på hänsyn till våra fina medborgare som har begåvats med dessa funktionshinder, och som hela tiden kämpar för att försöka passa in i ett samhälle som inte tar ordentlig hänsyn till dom.

Jag passar väl på att påminna er om bloggen ”Hjärtefrågor NPF” som blir mer intressant ju fler besökare vi får. Skicka gärna in bidrag och tips, ställ frågor eller skriv av dig nåt du vill få ut. Vi måste hjälpas åt att sprida information, så kanske uppfattningen om npf blir mer rättvis. Tack!

Är det verkligen julvecka?

Igår var en ovanligt bra dag för att vara söndag och en helt fantastiskt bra dag för att vara i julveckan. Sandra funkade mestadels bra och var i det stora hela go och glad. Visst, några utbrott har det varit, men när resten funkar så liksom glömmer stormarna direkt när dom har blåst förbi.

Hon gjorde en smarrig kebabpizza…

…som vi mumsade i oss till lunch, och sen gick hon ut i snön med Göran och kastade lite snö medan Göran försökte skotta med sin jätteonda axel. Idag åker väl jag på skottningen, kan jag tro :)

Det var fasligt vad snön vräkte ner hela dan! Jackan som Sandra har på sig fick hon just ärva av Göran! Vart tog min lilla flicka vägen? Ja, förresten, tröjan hon har i köket här ovan, är också Görans…


Idag har vi korttids till onsdag, och Göran skulle ha jobbat egentligen, men han väntar på varor först, och dom har inte kommit. Och det gör ju inget, för det innebär ”Halv åtta hos oss del 2" och det får ni läsa mer om imorrn :)

Annelie undrar hur det går om chauffören är sjuk, eller ledig. Om vi har nån ersättare som det funkar bra med. Nej, vi har ingen ersättare, men vi har en mycket frisk chaufför som bara är ledig när Sandra inte behöver henne. Jo, så är det faktiskt! Jag tror hon bara har varit borta två dagar på alla år. Inte mycket mer iaf. En gång var hon på begravning och en gång var det nån utflykt. Och då rycker vi in, helt enkelt :)

Lenaeff undrar hur man orkar, men egentligen vet du ju svaret :) Du kämpar lika mycket du med, och man gör ju det. Det är ju våra goa ungar och vi står inte ut med att se dom fara illa. Håller med dig om att det är sorgligt att varje förälder måste gå igenom samma kamp!

På tal om det, ni som kikar in här… Vi blir så glada om ni vill hjälpa till att sprida information om autism, ADHD, Asperger syndrom och andra npf genom att lägga ut en länk till vår nya blogg lite härochvar. I era bloggar, på fb, till vänner, lärare, släktingar… Ju fler som får information om att dessa osynliga funktionshinder finns desto lättare kommer både de funktionshindrade och deras anhöriga att få det i sitt kämpande för ett värdigt liv. Tack!

För att komma till den nya bloggen så är det bara att klicka på hjärtat överst i min högermarginal. Och ju fler som hittar dit, desto bättre kommer den att bli för meningen är att vi ska ta emot tips, tankar, frågor och idéer så den är aktuell hela tiden.

Ha en skön, stressfri vecka!

Kram!