tisdag 28 september 2021

Fokus framåt

Det blev ju ett bakslag som jag trodde att jag inte skulle fixa. Men, konstigt nog så gör jag det. Varje gång. Jag fokuserar på nästa lösning direkt, och även om jag kanske ältar det gamla lite, så försöker jag lämna det som varit bakom mig. Jag kommer säkert ha behov av att prata/skriva om saker som gått snett även fortsättningsvis, men det är ju inget som löser framtidens bekymmer precis. Så nu går vi vidare och det känns faktiskt bra igen.

Visst, Sandras flyttdatum dröjer, men det är som det är. Att haka upp sig på det tar bara energi, och den behöver jag till annat. Nu hoppas vi igen, och blir det som vi hoppas så blir det bättre än vad det vi lämnar bakom oss var från början. Eller så är det bara jag som har en förmåga att fokusera på det som är bättre, men det kvittar ju. Huvudsaken det blir bra, och mycket bättre än vad det senaste visade sig vara blir det nog iallafall. Jag skriver "nog" för det har jag lärt mig nu, att hur bra det än verkar så kan man inte vara säker förrän man vet.

Jag fick en platsannons skickad till mig av en vän. När jag läste den kände jag att det där var ett ställe där dom är riktigt noga med vilken personal dom anställer. När det ställs ganska höga krav redan i annonsen, och en uppmaning om att inte söka tjänsten om man inte uppfyller kraven, då har man en bra början till en bra fortsättning.

En annan vän hjälpte mig att hitta kontaktuppgifter, och på den vägen är det. Jag har fått lite info om stället, och en tydlig plan redan i presentationen. Något som saknades helt på förra stället, som ni vet. Jag har också kontaktat den ansvariga på kommunen (inte den nya jag pratade med sist, utan en mer insatt person som det känns tryggt att kommunicera med). Jag var ju orolig över vad dom ska tycka på kommunen om den här jobbiga morsan som aldrig blir nöjd, liksom…

Men jag behövde inte vara orolig. Hon förstod och det kändes så skönt! Om det blir det boende jag har tipsat om är det ingen som vet än, men vi håller alla tummar som finns.

På måndag ska jag till det boende som vi sagt ifrån och hämta Sandras möbler och lite annat grejs. Det kändes väldigt oroligt, eftersom jag är så stresskänslig nu. Jag fick ångest, faktiskt. Men en mycket fin vän, som vet vad jag går igenom, följer med mig till boendet och det känns så skönt. Tack finaste 💖

Jag är så tacksam över att ha några sådana vänner som verkligen finns på riktigt när man behöver det. Så värdefullt.

Så just nu känns livet bra igen och det ville jag dela med mig av. Det känns så skönt att få vara positiv, den känslan gillar jag såklart bäst.

Vi ses nästa gång. Hare bäst!

.

lördag 25 september 2021

Telefonmöte, kompetens och LAB

Jag har haft ett telefonmöte med berörda personer på kommunen. Jag fick prata med någon som jag inte pratat med tidigare och hon var inte särskilt insatt i Sandras behov. Hon försökte få mig att gå med på att dom tar bort beslutet på daglig verksamhet. Sen försökte hon få mig att tro att det inte finns BoDa-verksamheter, och att det kommer ta väldigt lång tid om vi behåller beslutet om daglig verksamhet. Men jag vet ju att det inte stämmer.

Lite ”lustigt” i sammanhanget att, när vi hade assistans och var inställda på eget boende av något slag, så försökte kommunen övertala oss att ansöka om gruppbostad istället. Nu sa den här samordnaren jag pratade med att det finns fler alternativ till gruppbostad, t.ex. kan man ju bo i lägenhet med assistenter. Suck 😒

Jag är så förbannat trött på att prata med nya o-insatta människor hela tiden, och förklara saker dom inte fattar, eftersom dom inte är insatta ordentligt. Det tar en jävla energi som jag inte har!

Hursomhelst har jag skickat ett förslag på en BoDa-verksamhet som ligger inom rimligt avstånd och där det satsas ordentligt på kompetens och där det verkar finnas en erfarenhet inom autism och IF. Dom har lediga platser och Sandra skulle i princip kunna flytta dit i januari.

Så nu återstår det att se hur villiga dom är på kommunen att tillmötesgå Sandras behov, och lösa det här evighetsärendet medan vi har något liv kvar att leva innan vi dör.

Den o-insatta frågade förresten vad Sandra själv vill. Håhåjaja. Sen frågade hon vad syftet med flytten är?

Fortsättning följer när det händer nåt nytt. Jag vill i alla fall passa på att tacka för kommentarerna och det stöd jag får, både här i bloggen och på fb.

Jag ska förtydliga lite. Jag vet att personalen på boenden inte är pedagoger. Det är inte riktigt det jag menar med kompetens. Även om det såklart skulle vara det bästa om alla var pedagoger, så förstår jag att det inte är så. Men personalen måste ha en grundförståelse för att kunna ta till sig den kompetens som krävs. Har man inte det kan man inte lära sig det här. Och jag kan nog tycka att det bör finnas pedagoger i arbetslaget. Det bör vägas in lika mycket som undersköterskor, när dom boende har olika behov. Hursomhelst så måste personalen som jobbar med Sandra kunna hantera situationerna, och bemöta henne korrekt.

Att t.ex. påstå att någon är på för låg nivå för att behöva ett schema, utan att reflektera över att man bör hitta ett sätt som passar den nivån. Att man tycker det är i sin ordning att en person bara travar runt, runt utan att veta vad hen ska göra, men med ständiga uppmaningar om vad hen inte ska göra. Att det inte tycks finnas en vilja att ge individerna som bor där ett meningsfullt liv utan skylla på att hen är på för låg nivå för att ens försöka. Bedrövligt.

Jag fick frågan vad det finns för arbetsplan runt Sandra. Ja, det är ju just det… Det finns ingen plan alls. Det var meningen att Sandra skulle flyttat in i början av september. Jag fick en lista på vilka chefer som skulle finnas till hands under sommaren och tog ju förgivet att vi skulle komma igång för att bli klara till flyttdatumet. Men istället fick vi skjuta fram datumet flera gånger och det finns fortfarande ingen plan. Ingen kontaktperson eller ens svar på vilka som ska jobba med Sandra. Vi borde ju haft ett möte för länge sen, där allt sånt diskuterades.

Sen hade chefen mage att, i samtal med kommunen, skylla på att jag inte kunde ha möte det datumet som tillslut föreslogs utan jag var tvungen att be om ett datum två veckor senare. För att jag inte kan lämna hemmet hursomhelst. Eftersom jag typ jobbar dygnet runt och för att vi måste ta stor hänsyn till Sandras mående och vardagsrutiner när vi ändrar planerna här hemma. Det är liksom inte bara att åka möte en dag för mig.

Tre chefer har skyllt på att dom ska söka personal, när vi har frågat vilka som ska jobba med Sandra (utan att tänka på att Sandra inte kan börja förrän personalen finns) och en chef sa att det finns personal (utan att tänka på att vi borde ha kommit nån vart isåfall). Det har bara varit jättesvårt att få tag på chefer och inget som helst engagemang. Det är jag som har jagat, tjatat och frågat. Igen och igen. Jag borde ha fått lite svar så här ca tre veckor efter det första flyttdatumet.

Jag har självklart tagit reda på saker om boendet och företaget. Jag kan ju meddela att det är ett stort företag med varierande rykte. Det beror ju mycket på varje ställe så vissa är bra, andra inte. Företaget har förresten nyligen varit i blåsväder då det hände en tragisk olycka med en liten pojke. Det påstods då att platserna var dyra och ledningen tog vinsterna istället för att tillsätta resurser. Men när det hände så kände jag att det här stället satsade mycket på dom boende. Bl.a. att det bara skulle vara tre personer som bor där, trots att det finns sex lägenheter. Dom satsade också mycket på kompetens och aktiviteter. Men det stämde ju inte, visade det sig. Och det är nog bara en tidsfråga innan som tre boende blir sex.

Det var som att det var jätteintressant att ha kontakt med oss, och berätta om boendet, tills vi hade bestämt ett datum. Efter det försvann allt engagemang och vi är väldigt besvikna.

Olika personligheter på ett boende tycker jag absolut är bra (för att inte säga nödvändigt) så länge dom har rätt kompetens. Varje chef jag har pratat med har frågat om Sandra klarar olika personer. Killar, tjejer och från olika länder. Varje gång har jag svarat att hon inte bryr sig ett dugg om hur folk ser ut, det enda som är jätteviktigt är kompetensen, att dom kan bemöta henne på rätt sätt. Sen kan ju vissa ”stora starka karlar” få jobba extra hårt med sitt sätt att bemöta, eftersom dom just är stora, och det försvårar bemötandet en del...

Sandra hade en jättegullig assistent ett tag, men han var stor och stark. Det var ju förstås inte anledningen till att han anställdes, det var istället ett bekymmer. Han gjorde vad han kunde för att göra sig liten, men Sandra fixade inte honom riktigt ändå. Även fast han agerade rätt och lågaffektivt, så kände Sandra sig trängd för att han var så stor. Han var tvungen att sätta sig på golvet när han var nära henne.

Tror man att det är bra med personal som är ”stor och stark” just för att dom är stora och starka, så har man nog missuppfattat vad LAB (lågaffektivt bemötande) går ut på. Jag kan för all del förstå att man känner sig osäker och rädd, men hävdar att det isåfall beror på att man saknar rätt verktyg. Då bör man prata med sin chef. Antingen begära mer på fötterna så man känner sig trygg, eller be om andra arbetsuppgifter.

Jag hävdar nog också (efter eget huvud) att allt börjar med tydliggörande pedagogik. Förebygger man med anpassad tydlighet och respekt så skapas inte situationer där personalen behöver känna sig rädd.

Eftersom jag inte har några personliga erfarenheter mer än när det handlar om mitt eget barn, så har jag tagit reda på lite fakta av personer som har erfarenhet och kompetens inom området. Jag vill helt enkelt ha grund för det jag skriver här i bloggen.

Läs här à Länk till Tina Wimans blogginlägg i ämnet.

Lyssna här à Länk till intervju med Andy McDonnel.

När Sandra gick på korttids var det en av personalen som trodde att hon kunde LAB. Det värsta är när personal tror att dom är fullärda och därmed har slutat lyssna. Jag tog upp det där med LAB lite och hon svarade att det är så dom jobbar, det där kunde hon.

Sen kom jag och hämtade Sandra en dag och hon var ute med den personalen som tyckte att hon kunde LAB. Sandra, som har svårt att hantera sina känslor, reagerade med att kasta iväg sitt gosedjur när hon såg mig. Personalen pekade då med hela handen och sa till Sandra på skarpen ”Du kastade den så du får hämta den” varpå Sandra fick ett utbrott, som jag fick lösa.

Personalen förstod nog inte ens att det var hon som framkallade det utbrottet. Lågaffektivt i den situationen hade ju varit att typ säga ”Oj, har nallen lärt sig flyga” och sen själv hämta nallen och låta den ”flyga” till Sandra. Kanske lägga till, med ”nalleröst” att ”Nu kommer jag flygande och vill ha en kram”. Alternativt gjort en lek av det och kastat nallen till varandra en stund. Sen hade Sandra förmodligen skuttat in i bilen utan problem.

Samma personal orsakade också att Sandra än idag blir orolig och säger ”Dra inte i mig” när det låser sig för henne… Det är det jag menar med kompetens. Att ha en slags grundförståelse. Det behövs om man ska kunna ta till sig kunskap. Det finns nämligen ingen mall att följa. Man måste vara flexibel och själv förstå hur varje situation ska lösas när dom uppstår. Man måste också förstå vems som äger problemet när situationer uppstår.

Personer som inte har grundförståelsen, kan inte heller bemöta Sandra på rätt sätt. Dom ska inte jobba med henne. Punkt. För sådana personer framkallar problemskapande beteende, helt enkelt. Och det är inte Sandras problem.

.

fredag 17 september 2021

Drömmen som gick i kras

Jag ville inte skriva om min magkänsla tidigare, eftersom Sandra skulle flytta dit och jag inte gärna vill skriva negativa saker hursomhelst. Sånt tar jag alltid med berörda och när problem är lösta så är dom ju ur världen. Det är inget jag behöver sprida ut nånstans. Men nu känner vi att vad som än händer så kan vi inte låta Sandra flytta dit, och då vill jag förklara varför.

Det första flyttdatumet var den 6 september, om vi fick besked från kommunen snart. Det fick vi inte, så vi flyttade fram datumet till 13 september. Jag tyckte det var okay, om vi kunde komma igång direkt med det som vi behövde hinna innan flytten. Först ta mått, åka till IKEA, få ordning på möbler och köra dit allt annat grejs som måste finnas innan Sandra kommer dit. Ha möten och planera inskolningen med den personal som ska jobba med Sandra, få en kontaktperson, ha ett hembesök, planera daglig verksamhet samt gå igenom viktigheter som ekonomi, adressändring och lite sånt praktiskt.

Jag sa att jag har svårt att lämna hemmet och behöver få mycket gjort på en gång, när jag ändå är på plats. Personalen skulle hjälpa till att montera och möblera, så det skulle säkert gå bra.

Jag fick en lista på vilka chefer som skulle hjälpa oss under sommaren, för en del saker kunde vi ju sätta igång med innan den ordinarie personalen var tillbaka från semestrarna. Jag fick också besked om att vi skulle ha möte den veckan då personalen skulle vara tillbaka. Bra så långt. Då kunde jag ju passa på att stanna ett par dagar och få lite ordning på samma gång.

Men sen fick vi inte tag på nån, fick inga svar och hade ett sjå att få till ett datum vi skulle kunna åka dit och börja med det vi kunde börja med. Tillslut, efter många mail, sms och försök att få telefonkontakt, så bestämdes ett datum. Vi började känna i magen att det verkade lite rörigt alltihop, men det var ju semestertider… Vi flyttade, nån gång i den vevan, fram datumet till 27 september, så vi skulle hinna.

När vi kom dit så hade nån chef bestämt att Sandra skulle ha en annan, sämre lägenhet än den som vi bestämt när jag var där och tittade första gången. Den vi bestämde från början låg med en utsikt där det inte var så mycket som skulle störa och oroa, och den låg mittemot extra-lägenheten. Två viktiga anpassningar som vi pratade om då, men som inte förts vidare till nästa chef.

Den lägenheten som Sandra skulle ha var möblerad och användes som ”visnings-/anhöriglägenhet” och jag är ganska säker på att bytet gjordes för att det blev jobbigt att flytta ut alla möbler från den lägenheten innan vi kom och skulle börja fylla på med Sandras grejor. Men vi ställde av allt i fel lägenhet så länge. Personalen skulle sen fixa och packa upp det i rätt lägenhet när den var rensad och städad.

Vi checkade av, med den chef som var där, att det skulle bli möte den veckan som var sagt, och att jag då skulle stanna och fixa lite i lägenheten när jag ändå åkt dit. Jag förklarade igen att vi har svårt att lämna hemmet då det bara är vi och vi liksom jobbar dygnet runt. Men personalen skulle hjälpa till. Lägenheten och dom möbler vi köpt skulle ordnas innan jag kom den aktuella veckan. Det kändes väl okay efter samtalet med chefen. Det var ju fortfarande semestertider och allt skulle säkert kännas bättre efter mötet, när vi fått en kontaktperson och kunde börja planera ihop med rätt personal. Men magkänslan började få fäste.

Så kom då den efterlängtade veckan. Jag kom dit på måndagen, som bestämt, och började känna att det snart inte fanns nåt att skylla på längre. Det var skitigt, skräpigt och en massa grejor (tandborste, soppåse, tomburkar mm) i lägenheten, och möblerna stod mitt på golvet, o-uppackade. Så jag ringde den första chefen som jag träffat när jag besökte boendet första gången. Hon som pratade så varmt om stället och som gjorde att vi direkt kände att det här kommer bli jättebra. Hon hade inte tid, men sa att den chef som skulle vara med på mötet skulle ringa inom kort.

Jag sa till personalen att jag inte hade lust att städa efter någon annan, och att sängen måste packas upp eftersom jag skulle sova där. En av personalen frågade om Sandra skulle flytta in typ nu. Hade dom ens fått info?

Medan jag väntade på att chefen skulle ringa plockade jag ihop allt skräp så personalen skulle veta vilket som inte var Sandras grejor.

 


Jag var också tvungen att kolla om diskbänken var förstörd, men dom hade bara inte torkat av den.

 


Chefen ringde inte så tillslut åkte jag till IKEA, för jag hade massor att hinna. När jag kom tillbaka kom chefen dit. Jag förklarade läget och hon bad om ursäkt. Jag frågade vilken tid vi skulle ha möte nästa dag, och hon såg ut som ett frågetecken! Men låtsades väl ha koll efter ett tag och vi bestämde tid.

Mötet där jag trodde att jag skulle få träffa Sandras personal och en kontaktperson och där dom skulle presentera en plan, blev ett samtal med chefen (den tredje jag samtalade med om samma saker). Så jag började ju undra varför jag ens skulle åkt dit den där veckan när ändå inget var klart. På det mötet bestämde vi att skjuta fram flyttdatumet igen, till den 24 oktober.

Nu kändes det inte alls bra längre. Jag skrev ett mail till den chef jag träffade första gången, som var orsaken till att vi tackade ja till boendet. Hon skulle prata med den chef jag haft senaste ”mötet” med. Efter nån vecka kom ett mail från den sistnämnda chefen att en ny chef skulle kontakta mig. Den fjärde i ordningen.

När hon sen ringde gick luften ur mig totalt. Jag blev förbannad, men kunde ju inte riktigt skylla bara på henne som var ny. Dock hade hon ju kunnat tagit reda på information från dom andra tre cheferna, och läst igenom materialet dom har om Sandra, innan hon ringde. Hon hade kunnat haft något att presentera för mig.

Dom andra tre cheferna hade sagt till oss att dom håller på att söka personal och att dom inte vetat än vilka som skulle passa att jobba med Sandra. Den här nya chefen sa att det inte var den personalen dom sökt, det fanns redan personal. Men varför har vi då inte haft något möte än? Varför har jag inte fått träffa dom? Men det kunde hon ju inte svara på. Hon frågade vilket flyttdatum som vi hade tänkt oss, men det svarade inte jag på för då hade jag surnat till. Jag hänvisade bara till den chef som jag bestämde det med.

Hon undrade om vi bodde där, på orten?? Hon visste alltså inte ens vart vi bodde och att vår kommun köpt platsen?! Jag sa att jag inte kände mig ett dugg lugnare efter det där samtalet, men hon bara babblade på som om hon pratade med nån kompis, så jag skällde väl lite och sa inte ens hej då innan jag la på. Jag kände bara så starkt att det där stället aldrig kommer bli bra för Sandra.

Det var meningen att chefen för den dagliga verksamheten skulle ringa samma dag och, som jag iallafall trodde, planera lite förslag på verksamhet som kan passa Sandra. Tre av dom tidigare cheferna har sagt att verksamheten anpassas efter individen. Sandra har ju ett beslut på dv och det är ju jätteviktigt att hon har nåt. Annars kommer hon ju sitta och klippa hela dagarna. Anledningen till att Sandra ska bo på en s.k. Boda-verksamhet är ju att hon inte fixar att åka till en daglig verksamhet varje dag. Den första chefen berättade om en hel massa aktiviteter som skulle gå att ordna beroende på Sandras intressen

Men chefen som ringde sa att dom bara har en lokal där dom har sin verksamhet och den måste man åkta till om man ska ha nån sån. Då rann det över rejält, kan jag säga. Jag avslutade med att säga att ”dv-chefen” inte behövde ringa, sen stängde jag av samtalet.

Jag har också försökt ta reda på personalens kunskaper om lågaffektivt bemötande och tydliggörande pedagogik, som är den viktigaste egenskapen om det ska fungera. Både när jag pratat med en ur personalgruppen och dom två senaste cheferna. Svar jag fått gör att jag känner att personalen inte ens vet vad det handlar om:

-Det är så bra med stora starka karlar till dom andra boende (som är killar).

-Vi använder schema där det står tydligt vad personalen ska göra.

-Jo, dom boende har också schema... (Jag frågar då hur dom ser ut).

-Den ena har en klocka med bilder för t.ex. mat och dv. (Jag frågar då vad den andra har för schema).

-Han kan inte klockan, han är inte på den nivån att han behöver ett schema. (Jag frågar då om personalen vet hur hans dag ser ut, men inte han själv).

-Jag kan inte gå in på dom andras schema, det är sekretess (då hade hon redan berättat ovanstående, så den sekretessen rörde alltså inte dom boende, utan personalens arbetssätt/kompetens).

Den personen som inte behövde något schema travade runt på boendet när jag var där och jag undrade om han inte visste vad han skulle göra. En personal travade efter och sa till när det var något han inte fick röra, eller om han gick nånstans där han inte fick vara. Två personal sa till varandra att han kanske behövde en biltur snart. Jag undrade lite för mig själv om han inte hade några aktiviteter, men vad visste jag om hans behov...

Jag frågade vidare för att försöka ta reda på kompetensen när det gäller tydliggörande.

-Vi tar in en pedagog som planerar schemat tillsammans med personal och anhörig.

Jag frågade igen – Men pedagogen jobbar inte där, så vad är personalens kunskaper om tydliggörande och schema?

Det får jag fortfarande inget svar på, mer än att dom tar in en som kan schema och som kan ”klippa och klistra” (alltså tillverka schemabilder).

Jag brukar märka ganska fort om den jag pratar med förstår vad det handlar om. Att förstå det är inte samma sak som att kunna allt och veta vad Sandra behöver. Det handlar om en grundförståelse som måste finnas om resten ska fungera.

Två personer har jag träffat som jag fått den känslan med. Den första chefen jag träffade när jag besökte boendet (men som inte har så mycket med Sandras boende att göra) och en i personalgruppen som kom fram och presenterade sig, och pratade lite om anpassningar helt på hans eget initiativ när jag var där ett par dagar. Dom andra (som visserligen verkar väldigt trevliga och bra människor) känner jag inte har dom kunskaper som krävs för att klara att bemöta Sandra rätt. Och cheferna verkar inte ens kunna kommunicera med varandra.

Jag har kontaktat kommunen och ska ha ett telefonmöte med dom nästa vecka. Återkommer när jag vet en fortsättning.

.

tisdag 14 september 2021

Lite svar

Jag trodde att jag skulle ha två viktiga telefonmöten igår, och en hel massa information att dela med mig av idag. Men så blev det inte riktigt. Så jag återkommer angående eventuell flytt när jag vet nåt, helt enkelt.

Istället tackar jag för kommentarerna, och besvarar Tanjas frågor. Göran ramlade ner för trappan här hemma i våras. Han blir nog inte riktigt återställd, men i det stora hela hade han en väldig tur. Dock är orsaken till fallet kvar och han kan inte gå i trapporna. Det ställer till det en del eftersom vi har två trappor som används flitigt i vardagen. Räddningen nu är husvagnen, där han kan vara med Sandra när jag måste göra annat. Det är ett pusslande, och var väl inte vad vi behövde, men det är som det är och man får göra det bästa av det man har, när man inte kan påverka det mer.

Jag föreslår att du går med i Autism & Aspergerförbundet, om du inte redan har gjort det. När Sandra fick sin diagnos satt jag med i styrelsen som sekreterare ett tag. Men att delta i lite aktiviteter som lokalföreningen ordnar är också ett sätt att komma i kontakt med andra föräldrar. Sitter man i styrelsen så kan man också få gå gratis på en del föreläsningar som föreningen anordnar. För mig var det jättebra i början.

Tyvärr är min erfarenhet av Habiliteringen att dom (iallafall den vi tillhör, och på den tiden vi behövde hjälp) inte har tillräckliga kunskaper om autism för att kunna ge rätt stöd. Jag har inte fått någon sådan hjälp alls från dom. Det är samtal med andra föräldrar som gett mig mest stöd. Sen fick vi mycket kunskap från lärarna i den skolan som Sandra gick i efter att vi bytte skola. Men vad jag förstår så har din son ingen intellektuell funktionsnedsättning och går i en ”vanlig” skola, och då är det nog tyvärr oftast så att det är föräldrarna som har den mesta kunskapen.

Jag måste säga att det var ganska oproffsigt av kursledaren att säga att det inte är någon idé att söka hjälp. Gör det ändå! Behoven utreds och beslut går att överklaga. Dessutom är det alltid bra om behoven syns. Vi kämpar för mycket i det tysta och ska det nån gång ske förändring så är första steget att visa på behoven. Lycka till!

Men ja, man måste ligga på och det tar en väldig energi. Jag vände mig till lokaltidningen flera gånger i början. Bl.a. när skolskjutsen inte var säker då det hände att chaufförer som inte var informerade om vilka som åkte i bilarna släppte av elever med funktionsnedsättning utan att någon tog emot, och ibland på fel adress. Sandra klarade dessutom inte av att samåka, eller att det var olika chaufförer och bilar varje dag. Vi höll henne hemma tillslut. Sen fick hon en egen trygg chaufför som körde henne varje dag resten av skoltiden och då funkade det jättebra.

När vi behövde korttids blev svaret att behovet var så litet i vår kommun att dom inte kunde erbjuda det. Jag kontaktade lokaltidningen igen och överklagade beslutet, så tillslut startades det ett korttids (som blev fullt så behov fanns ju).

Striden om en anpassad daglig verksamhet förlorade vi, men det kan för all del bero på att min energi började sina och jag behövde den till striden om anpassat boende istället. Men strida måste man, så det är inte konstigt att det slutar med en utmattningsdiagnos. För samtidigt har man ju en hel del utmaningar med ett barn som behöver både anpassningar, uppoffringar och ett enormt tålamod… och där oron för framtiden tär hela tiden.

Jag antar att du menar när vi försökte flytta, och sökte förhandsbesked? Det fick vi avslag på, och det alternativet hade gjort det en aning tryggare för Sandra. Nu är det kommunen som har köpt tjänsten i annan kommun och det innebär att dom närsomhelst kan bestämma sig för att flytta ”hem” henne igen. Dock spelar det inte så stor roll för tryggheten vart vi bor, eftersom boendet är privat. Så även om vi flyttar till den kommunen, och får igenom ett förhandsbesked, så kan den kommunen bestämma sig för att hon ska flytta till ett kommunalt, billigare, alternativ.

Det var väl vad jag hade att komma med idag. Sandra är med Göran i husvagnen ett par dagar. Dels för att jag trodde att jag skulle ha telefonmöten, och dels för att jag behöver vila lite. Och hinna städa, som inte går när hon är hemma hela tiden. Vet ni, det är faktiskt t.o.m. roligt att städa när man hinner 😎

Må gott.

.

lördag 4 september 2021

Nästa år

Så har hösten kommit. Iallafall är det höstmånad nu, även om vädret fortfarande är ganska somrigt. Iallafall mitt på dagen.

Jag har knappt varit ute på hela sommaren. Antingen har jag jobbat, dvs assisterat Sandra inomhus (oftast inne iaf). Eller så har jag (innan Görans olycka) stängt in mig i husvagnen och vilat.

Det har varit ett tufft år på många sätt, men en lever på drömmarna och nu är vi ju närmare ett liv än vi varit på flera år. Så…

…nästa sommar kan vi sitta ute i kvällssolen med varsitt glas vin. Vi, eller iallafall jag (eftersom Göran har svårt sen olyckan) kan ta en promenad. Jag kan fixa min cykel och börja cykla igen. Jag kan gå ut precis när jag vill. Jag kan bada i havet.

…nästa höst kan vi tända ljus och mysa. Krypa upp i soffan med en bok. Lyssna på musik. Dricka vin och småprata, eller fixa ett musik-quiz till varandra. Spela spel. Promenera. Göra ingenting. Städa.

…nästa jul (för den här julen lär vi nog mest sova) kan vi julpynta. Laga julmat (utan planering och utan att det måste ske i smyg). Köpa lite julklappar till varandra, tända ljus, dricka glögg och öppna dom i lugn och ro. Vi kan gå på julmarknad, eller åka till Liseberg som vi gjorde en gång när vi hade korttids, det var så mysigt.

…i vår kan jag träffa vänner igen, och gå på musikal, ta in på hotell, dricka vin, skratta och stänga av mobilen (dvs ingen beredskap).

Snart kan vi prata med varandra, och slipper skriva lappar när det är något akut. Vi kan göra en spontanresa till Köpenhamn och kanske käka på ett ölbryggeri som vi gjorde innan Sandra föddes. Kanske kan vi åka till Kroatien igen, bara vi, och vara lediga på semestern. Gå på restaurang, eller till en bar på kvällen. Kanske kan min dröm gå i uppfyllelse också – att åka på safari och fota vilda giraffer.

Iallafall kan vi sitta bredvid varandra i tv-soffan. Ta en dusch eller gå på toa utan att planera det först. Få ordning på sömnen och ta sovmorgon. Sitta uppe på kvällen (när vi orkar det igen) utan att tänka på att vi måste hinna sova ifall Sandra vaknar. Slipper få hjärtat i halsgropen om det ringer på dörren, börjar åska, grannarna har fest eller klipper gräset. Vi kan svara i telefon när det ringer. Vi kan slappna av.


.

fredag 3 september 2021

Anpassning och kompetens

Jag har inte så mycket nytt att komma med. Jag väntar fortfarande på mer info, så vi kan gå vidare. Jag återkommer väl om det när jag vet nåt, helt enkelt.

Men jag kan iallafall svara på en fråga från Annelie L, som undrar hur lägenheterna ligger i förhållande till varandra. Sandras lägenhet, och hennes extra-lägenhet ligger mitt emot varandra, med en korridor mellan. Optimalt hade varit om dom låg bredvid varandra, och hade en dörr mellan sig, men rakt över korridoren funkar med rätt anpassning som personalen bör klara, eftersom dom ska ha rätt kompetens.

Men jag kan inte låta bli att fundera över hur dom som planerade bygget tänkte. Det är ju, som jag skrev sist, inte ett dugg anpassat efter personer med autism. Nu är det bara tre boende, och att extra-lägenheten ligger rakt emot Sandras lägenhet är ju bara bra, men det visste dom ju inte från början. Skulle det vara sex boende, som det var meningen, så är det ju ganska korkat att ha lägenheternas ingångar direkt mot varandra?! Den som har planerat det har ju ingen kunskap om autism iallafall. Så enkel lösning att lägga lägenheterna omlott, liksom.

Nåja, det var en parentes. Det finns fler anledningar till att Sandras lägenheter bör ligga nära varandra. Dels kommer troligtvis personalen att tvätta och laga mat i extra-lägenheten de gånger inte Sandra är delaktig. Eftersom hon skulle bli störd om dom grejade med sånt för nära henne. Dom måste samtidigt ha full uppsikt, och höra Sandra hela tiden.

En annan anledning är att vi har tänkt att Sandra kan ha lite ”jobba-i-bänken-aktiviteter” i extra-lägenheten, och om det ska fungera kan hon inte knata längs en korridor, där det finns risk att möta andra, för att komma dit.

Jag kan ju passa på att berätta att den största orsaken till att det inte funkade på den första dagliga verksamheten (förutom att det inte fanns personal som ansvarade för någon verksamhet) var att Sandra behövde korsa en korridor för att gå på toa. Det vill till att personalen kan det där med anpassning och planering, om det ska funka. Kan dom inte det, utan Sandra ”krockar” med andra när hon ska byta lägenhet, så blir det problem.

Det räcker ju inte att den som jobbar med Sandra kan, och anpassar, om ingen annan samarbetar. På den dagliga verksamheten talade Sandras assistent om för övrig personal att den dörr som skilde ”Sandras avdelning” från övriga måste vara stängd när hon skulle på toa, och att ingen fick komma just då. Men när övrig personal inte hade den kompetens som krävs för att förstå det, så togs inte den hänsynen. Det resulterade i att det kom folk lite för ofta, just när Sandra var påväg till toan. Det i sin tur orsakade sen att Sandra blev orolig redan hemma, och hennes energi var slut när hon kom dit på morgonen.

Det blev låsningar, utbrott, näsblod, och tröttsjuka. Vi fick komma och hämta henne flera gånger och det gick ju inte. Personalen ”hade jobbat med autister förut” så dom kunde minsann det där. Men dom kunde inte Sandra! Och inte fattar man autism heller, om man tror att man ”kan det där” för att man har jobbat med ”en autist” tidigare.

I den skolan som fungerade kunde dom däremot det där med individuell anpassning, och då fungerade det bra att gå till andra rum i huset. Alla visste vad som gällde, och såg till att det var fritt fram innan Sandra lämnade sitt rum. Vissa dagar gick det t.o.m. bra att möta andra när hon lämnade sitt rum, allt beror på hur personalen hanterar allt. Så problemet är inte Sandras, hon kommer fixa det om dom gör rätt. Ja, och det kommer dom ju göra om dom har rätt kompetens, vilket dom ska ha.

Personal som inser att dom inte kan, men försöker, brukar funka, eftersom dom oftast klarar att ta till sig. Personal som slutat lyssna för att dom tror att dom kan, brukar det däremot inte funka alls med.

Extra-lägenheten känns mer och mer nödvändig och jag kan inte se hur det skulle fungera utan den. Men rätt personal är alltid viktigast. Rätt personal kan hantera situationerna och anpassa rätt, och då fungerar resten också.

Dom håller på att söka folk och jag antar att det är anledningen till att vi inte vet så mycket än. Dom vet att det är viktigt med rätt personal, och har sagt att dom satsar på det. Så tills vidare tar jag förgivet att det blir bra när det blir klart. Men, jag kan väl ändå säga att jag hoppas att personalen som ska jobba med Sandra är bättre på att kommunicera än vad cheferna verkar vara…

.