tisdag 31 juli 2012

Mår toppen, helt enkelt

Här bara njuuuuter vi ledigt allt vi orkar!

Bara så ni vet :)


(Till ”gästbloggaren som vill vara anonym” Jag hoppas du fick mitt mail? Hör av dig annars, ifall jag skrev fel adress eller så. Jag publicerar inte din kommentar)

♥ Kram ♥

måndag 30 juli 2012

Marknadsyra och tandvärk

Jag måste börja med att än en gång tacka Ylva-Li för det fina gäst-inlägget, och alla fina kommentarer vi fick. Gå gärna in och läs dom om ni inte har gjort det. Och Ylva-Li, du får gärna skriva fler gånger om du vill, bara säg till :)

Stort tack också till er som hjälpte mig att sprida inlägget på Facebook och i era bloggar! Jag fick många besökare igår, jätteroligt :)


Helgen i övrigt då.. Ja, jag mår ju så gott som bra igen, och njuter allt jag orkar av just det :) Göran har så klart varit trött efter en mycket intensiv vecka utan någon avlösning. Dessutom har han fått lite problem med sin tand igen. Nån av dom…

Antingen den som han opererade bort delar av för ett år sen, och som dom var tvungna att lämna lite ogjord eftersom dom inte fick bort hela. Eller den bredvid som han fick rotfylla strax efter operationen. Han misstänker att det är nån inflammation på väg så det blir väl kanske ett besök hos tandläkaren igen, för hans del. Han kanske får nytta av min penicillinkur som jag lät bli att käka upp? ;)


Men förutom det då, så har helgen varit toppenbra. Sandra har mått kanoners, med ett strålande humör mest hela tiden och hon fick ju gå på marknaden en sväng i fredags, med Göran, medan jag sjukade mig.

Hon köpte ett par solbrillor och berättade stolt för mig att det fanns en hel vägg med solglasögon och hon valde dom oranga! Sen köpte hon ett eget nyckelband, likadant som en del av personalen på korttids har. Mycket stolt att nu ha ”ett eget nyckelband som fröknarna” och som det dessutom står "Fiat" på, som är märket på vår husbil.


Ja, så köpte hon ju godis, förstås. Det hör väl till en marknadsdag :)

Marknaden började i fredags, klockan två, men är man där mellan 10-11 sisådär så är det väldigt lite folk samtidigt som dom flesta stånd har öppnat. Precis lagom för Sandra, som fixar det galant om hon får sitta i sin rullstol och slipper koncentrera sig på att gå bland folket.

Igår var sista dagen, och tänk, jag hann bli frisk! Vilken himla tur!!! Jag älskar ju marknader :) Fast tillräckligt frisk för några karuseller var jag inte, men glad ändå att jag hann dit. Det blev en hel massa saker till Sandra, förstås… Hm…

I fredags, och i lördags med för den delen, berättade hon flera gånger att det fanns en ”Barbapapa-ballong” på marknaden. Jaa!! Jag var ju bara tvungen att köpa en åt henne! Hon brukar sällan be om nåt, och hade inte tjatat om den, bara berättat och jag förstod att det var nåt hon gärna ville ha.

Sandra gillar ju gult, så det passade
bra med en "Barba-zoo"

60:- och alltid lurar det nån blödig morsa som vill göra sitt barn glädjande glad ;) Ja, det fick det så klart vara värt och glad blev hon ju!

Sen fick hon en hög med strumpor, ett par shorts, två skärp, två BH:ar och ett nattlinne… Fast det var ju saker hon behövde. Till mig köpte jag handdukskrokar. Alltid nåt, eller va?!! Nöjda var vi båda iaf, och det är ju huvudsaken! Jag tror mammor blir mest nöjda av att göra sina barn nöjda :)

Efter duschen senare på kvällen, fick hon välja ett par av dom nya strumporna så när Bolibompa var på TV satt Sandra och tittade nöjt på sina fötter hela tiden :)


Idag åker damen till korttids klockan nio, och kommer inte hem förrän vid halvtretiden på fredag, om hon orkar hela veckan.

Vi var lite sugna på att åka med husbilen till Stockholm på den sista långledigheten, men efter veckan som var är det ingen som just orkar åka nånstans. Vi är ju uppvuxna där, både Göran och jag, och det var länge sen vi åkte dit, så det hade varit skoj. Nåja, Stockholm ligger ju kvar, så det hinns en annan gång :)

Den här ledigheten kommer gå åt till städning, hinna ifatt lite efter veckan som var, och bara ladda batterierna igen. Det blir bra det!


Jag får önska er en fin vecka, vad ni än tar er för!

♥ Kram ♥

söndag 29 juli 2012

Gästbloggare


I våras fyllde jag 29. Ett år kvar till 30.

När jag föddes var jag annorlunda. Inte tillräckligt för att man skulle förstå att jag hade en diagnos. Men lagom för att anses som ovanlig. Lite konstig. Bortskämd, kallade många mig för.

Mina föräldrar såg mina behov och handlade efter vad de ansåg att jag behövde just då. Även om det så var att få vara hemma från skolan för att det var brandövning, eller för att jag hade lite ont i halsen och var trött.

I skolan hade jag ändå vänner. Men väldigt få nära vänner. De tog men jag gav inget. För jag ansåg inte att det behövdes, på nåt sätt.

Jag var alltid rädd. För olika saker. Regnbågar, alf (seriefiguren), spöken, mörkret, brandalarm, höga ljus i allmänhet osv. Trots det sa ingen i min familj åt mig att skärpa mig, att det bara var fånigt. Jag fick vara rädd.

Man klippte ut Alf från leksakstidningarna. Man bytte kanal när boktipset började. (ryser fortfarande vid melodin.) Man tog min hand när jag såg en regnbåge. Mamma och pappa satt tills jag somnade längre än någon av mina vänners föräldrar gjorde. Jag sov i deras säng när jag vaknade om natten tills jag var 12.

Jag behövde det.

Jag har autism. Aspergers syndrom som det kallas. En högfunktionell autism. Jag är onormal men ändå normal. Det är en svår balansgång ibland, och det skapar kaos och oreda i mitt liv emellanåt.

Det har varit svårt att behålla jobb, att studera efter att jag flyttade hemifrån och förlorade alla mina rutiner. Jag har varit svårt deprimerad, hatat mig själv och omvärlden. Jag har varit ensam, gråtit mycket och undrat vad felet varit.

För 2 år sedan fick jag min diagnos. Det var en lättnad. Att få höra att jag inte var konstig, var så skönt! Att få ett namn på mitt beteende.

Därefter började mitt liv kan man säga. Jag mådde stadigt bättre, kunde få den hjälpen jag behövde. Fick kontaktperson och boendestöd. Tillsammans ordnar vi så att jag får en normal vardag. Så långt det går.

Ibland låser det sig för mig. Det händer oftare när jag är trött. När jag gjort många saker på rad, utan vila. Då orkar inte kroppen eller hjärnan med och den blir överkokad.

Då orkar jag knappt prata, pratar monotont. Blir släpig och händer något jag inte är förberedd på blir jag totalt låst. Vet knappt vad jag heter. Det är mycket jobbigt, men jag vet iaf hur jag kan förhindra det. Vila! Jag kan inte göra mer sociala saker 2 dagar i rad. Den 3:dje dagen måste jag få vila. Sova ut så länge jag behöver. Oftast sover jag under dagen också. Min kropp behöver återhämtningen. Den dagen är jag mer autistiskt än normalt. Men det får vara så.

Min sambo börjar vänja sig. Han vet att jag måste få vila. Ja, jag har partner. Jag är så pass vanlig att jag har vänner, en sambo, katter och jag är faktiskt egen företagare!

Det går, fast man har en diagnos.

Att vara egen företagare är det som passar mig bäst. Då kan jag anpassa mina tider när jag orkar. Och se till att jag inte har mer jobb än jag klarar av. Att det finns tid till vila.

Att jag skulle vara där jag är idag, trodde jag inte för 3 år sedan. Innan min utredning kom igång.

Det krävs mer kunskap om våra funktionshinder. Det finns så mycket fördommar och ren idioti. Allra helst från regeringen.

//Ylva-Li - Autist och fotograf.


Stort tack till Ylva-Li för att du ville gästblogga hos mig och sprida mer kunskap och förståelse över hur det är att leva med autism/Asperger syndrom.

Vill ni läsa Ylva-Lis bloggar så klickar ni HÄR och/eller HÄR och vill ni kika in och gilla hennes fina fotosida på Facebook så klickar ni HÄR

♥ Kram ♥

lördag 28 juli 2012

Har vi sjukat klart nu??

Ja nu börjar jag iaf må bättre igen och det, mina vänner, det är skönt! Man är nog aldrig så tacksam över att vara frisk som när man just har varit ordentligt sjuk. Fy så dålig jag var! Men, så länge det är saker som går över och inte är farliga så får man faktiskt vara tacksam, och det är jag :)


Fast det har varit en jobbig vecka för oss alla. Göran har ju fått ta precis allt här hemma, för jag har inte varit till nån hjälp alls. Och Sandra har haft varierande humör, så lite avlösning hade han nog behövt mellan varven.

Men det gick bra och nu ser vi båda fram mot kommande veckas ledighet. Eller, vecka är det ju inte, men fem dagar iaf. Det ska bli skönt!

Och Sandra behöver det hon med, även fast Göran har varit duktig på att sysselsätta henne med både bilturer, matlagning och besök på en marknad. Hon är rätt nöjd, men behöver ju lagom med stimulans för att inte spåra ur.

Ja, så mycket mer än så har jag inte att komma med för nu. Inom kort dyker en gästbloggare upp här, så håll ögonen öppna :)

(Om nån mer vill gästblogga om sin egen diagnos inom npf, eller nån annan diagnos för den delen, så skriv en kommentar med din mailadress, som jag inte publicerar, så hör jag av mig)


Må så gott och var rädda om er!

♥ Kram ♥

torsdag 26 juli 2012

Sjukar vidare

Passar på att kika in här, mellan två penicillinsorter, så ni vet att jag lever. Ont i halsen och 40 i feber kunde väl inte vara så mycket annat än halsfluss, förstås. Men det står jag ut med, det blev värre när jag började med penicillinet, hujedamej! Men nu har jag slutat kräkas och börjat vakna till igen så nu väntar jag på att dom ska ringa från vc och se vad dom kommit fram till. Antagligen en annan sorts penicillin. Annars får halsflussen läka ut bäst den vill för jag tar inte en enda tablett till av den sorten jag fick först! Men tids nog är jag piggelin igen, ska ni se :)

Tack för att ni väntar!

♥ Kram ♥

tisdag 24 juli 2012

måndag 23 juli 2012

Hemifrånflytt och auktionskrafs

Uppkopplingen funkade lite si och så igår och datorn ville inte lyda mina order riktigt. Så kommentarer jag publicerade blev inte publicerade upptäckte jag efter ett tag. Men nu ska det vara ordning på torpet igen, hoppas jag. Ja, iaf på dom kommentarer som hakade upp sig igår, men uppkopplingen strular fortfarande. Helt plötsligt kopplas jag ur och får starta om datorn i hopp om att det ska funka igen, vilket det gör om jag har tur...


Sandra tog sig iaf en ordentlig sovmorgon igår. När klockan började närma sig nio så var jag tvungen att gå upp och titta till henne. Hon brukar ju vakna runt sextiden annars, så man började ju undra…

Men hon hade precis vaknat och berättade glatt att hon mådde bra igen :) Och sen solstrålade hon mest hela dagen, om det inte dök upp några krav som blev jobbiga för henne. Aptiten är ju inte tillbaks än, men den kommer när den kommer.

Hon hjälpte mig att skrapa potatis och sen grillade vi, men det var max vad damen orkade och hon petade bara i maten. Väl inne kom solskenshumöret tillbaks i soffan med en film och ”klippa kataloger” Det var nog lagom igår det.

Och så får väl dagarna se ut tills att orken är tillbaks. Så lugnt och kravlöst det går. Det enda vi har i planerna om orken hinner komma är ett besök på zoo. Det har Sandra pratat om ända sedan ”det misslyckade besöket” förra året. (Foton från gamla inlägg har jag tagit bort, för att ge plats åt nya, därav dom svarta rutorna i det länkade inlägget) Så vi tänkte ta ett zoo på närmare håll och bara stanna precis så länge som Sandra orkar.

När vi var på vår lilla husbilstripp förra veckan så hamnade vi på en auktion. Det var nån liten aktion som dom hade på campingen, med mest massa små-krafs, men kul å kolla iaf.


Så ropades en låda med krafs ut, och det var just sånt som vi vet att Sandra älskar att plocka med. Hon har en skrivbordslåda full med sånt där plock i sitt rum. Så vi ropade in den.


Inget av värde alls, egentligen, men värdet ligger i Sandras lycka att få en hel låda att rota runt i och sortera och greja med. Det var ju så klart värt 20:- och Sandra blev precis så glad som vi visste att hon skulle bli.


Fast man ser att hon är skör och trött, och inte helt återställd än, efter sjukan hon haft. Men kul hade hon med allt krafs :)

Stort tack till ”Anonym” för din långa och läsvärda kommentar! Vad gulligt av dig att dela med dig av dina erfarenheter.

Jag passar på att fråga om det finns några läsare här, med diagnos inom npf, som skulle vilja gästblogga hos mig? För jag skriver ju bara om hur det är att vara mamma och hur jag tror att det är för mitt barn. Jag skulle jättegärna vilja komplettera det med en, eller flera, berättelser om hur det är att leva med npf. Det är intressant och det absolut bästa sättet att lära sig, och förstå mer.

Vill man gästblogga så skriver man en kommentar med sin mailadress här, som jag sen inte publicerar. Så hör jag av mig via mail.


Helene skrev om att man nog lätt curlar för att undvika jobbiga konsekvenser. Så är det ju förstås. Man väljer sina strider och ibland är man för trött och då tar man hellre till den enkla vägen.

Det är en svår balansgång det där att hjälpa lagom. För hjälper man för mycket så bromsar man ju utvecklingen, och det händer ibland, om Sandra mår bra, att hon faktiskt klarar mer än jag tror.

Jag tycker nog att vi balanserar ganska bra på den linan. Vi utmanar Sandra rätt mycket, men inte utan att först tänka på konsekvenserna. För vems skull ska vi, och varför, liksom. Har Sandra själv nytta av att lära sig så är det ju värt att jobba på det, och som du skriver, i små steg med belöning/beröm. Fast jag håller inte med om det där med bestraffning som din mamma tyckte…

Det viktigaste är inte att göra det som förväntas av en, utan det som passar för en själv. Mår familjen bäst av att ha släktkalas så har man det. Mår man bäst av att fira med chokladbollar och massa paket till frukost, utan gäster, så gör man det!

Och nu kom jag ifrån ämnet igen… Haha! Jag menar bara att inget sätt är fel, huvudsaken det är rätt för en själv. Så ingen annan kan bestämma hur mycket curlingförälder som är lagom, och vilka strider som är värda att ta i den egna familjen.


Bellan hade lite funderingar kring när jag tycker att det är lämpligt att Sandra flyttar hemifrån, och om man ska vänta lite längre när man har barn som är ”yngre i sin mognad” liksom.

Jag tror inte man kan gå på ålder och mognad på det sättet, utan att man måste se till varje individs behov. För en del kan det vara bäst att flytta till ett boende så tidigt som möjligt, för andra är det bättre att vänta. Jag tror inte heller att det bara är personen själv man ska titta på utan hela familjesituationen.

För vår del har vi pratat en del om det där, fram och tillbaka. Jag har väl lite mer bråttom än Göran, som helst vill ha henne hemma alltid ;) Ja, kunde man så skulle jag också vilja det, men vi får ju vara lite förnuftiga.

Första tanken var att det bästa vore om ett boende var ordnat till den dag hon slutar skolan (det år hon fyller 21 – huja, alltför snart…) Men sen tänkte vi om lite och tror att det är bättre att vänta med själva flytten tills det att hon är trygg med nån slags daglig verksamhet, eller vad det nu blir.

Anledningen till att vi tänker så är att i hennes lilla liv just nu finns bara Göran och jag – hennes hem, skolan och lärarna samt korttids och personalen där, och några andra gäster som hon gillar på korttids, men bara träffar där.

Alltså skulle hela hennes liv försvinna samtidigt om hon flyttar hemifrån den dag hon slutar i skolan, för korttids har hon ju tills hon flyttar. Så därför tror vi mer på att låta henne få byta skolans trygga värld mot nån verksamhet av nåt slag först, och ha korttids, hem och familj kvar ett tag till.

Sen hoppas vi att det kommer finnas något bra som vi anser duger åt henne (alltså både daglig verksamhet och boende är ju jätteviktigt att det blir bra, det gäller ju hela Sandras liv och framtid) så snart som möjligt efter det att daglig verksamhet fungerar.

Som det ser ut just nu så kommer Sandra att behöva en invänjning när det blir dags att flytta, och vår tanke är väl att hon ska sluta på korttids och vara på sitt boende ett par dygn i veckan till att börja med. Fast, det är ju bara som vi tänker nu. Sandras utveckling och andra omständigheter får ju styra det när det blir dags. Men funderar gör vi. Mycket…


Bellan undrar också hur vi har tänkt ifall Sandra kommer att bo i lägenhet med assistenter, om vi isf kommer att jobba kvar tillsammans med andra assisteneter.

Vi har inte än bestämt oss för vilken boendeform som är bäst, eller som vi tror är bäst, snarare. Men vi ska träffa LSS-handläggaren i slutet av året så får vi se hur långt dom har kommit i kommunen när det gäller att ordna med boende.

Om det blir så att Sandra kommer att bo i lägenhet med assistenter så kommer vi att jobba kvar till en början, men sen är det meningen att andra ska ta över och vi ska vara bara föräldrar. Det känns väldigt viktigt att Sandra inte är beroende av oss, annat än som föräldrar då, förstås. Det viktigaste vi har är att se till att hon får ett bra liv utan oss, medan vi fortfarande orkar. För hon kan inte se till att få det själv…

Hur länge vi behövs som assistenter får situationen avgöra. Men huvudsaken att andra personer lär känna henne och kan se hennes behov. Sen kan man slappna av som förälder och känna att hon kommer få det bra även när vi inte finns längre. Hoppas och vill jag tro…

En stor oro är det så klart, men det finns så många fina människor som har valt dessa jobb så det blir säkert bra :)


Ett stort tack till Johannes mamma för din komplimang om mitt skrivande och mina foton! Så glad jag blir :)

Hoppas jag har svarat ordentligt på era fina kommentarer nu, det blev ju rätt långt det här. Hoppas ni orkade läsa… Men frågor gillas så bara fråga igen om nåt är oklart.

Må så gott!

♥ Kram ♥

söndag 22 juli 2012

Sjukat klart

Jag hann knappt publicera gårdagens andra inlägg, om curling och utbrottande, förrän vi hade en riktig solstråle i soffan. Helt plötsligt var hon frisk!

Fast tröttheten slog igenom lite under dagen, så klart. Men Sandra är sån, antingen är man sjuk och sover eller så är man frisk och ska vara igång. Det där lite mittemellan, det brukar hon helst vilja hoppa över ;)

Nåja, det är bara att sänka kraven och hålla oss till lugnare aktiviteter. Skönt är det ju iaf när det vänder! Och hon har faktiskt lärt sig att vila, igår sa hon t.o.m. att hon ville vila en stund! Det ni :) Nu väntar vi bara på att aptiten ska komma, och det brukar ske i samma veva som den riktiga orken är tillbaks.


Vi har haft två långledigheter hittills i sommar, med korttids bokat fem dagar i sträck. Första gången kortade vi ner det med en dag eftersom vi skulle åka till den ”Sandra-anpassade” stugan på lördagen efter. Så hon skulle hinna landa en dag hemma först. Det var tur det, för på fredagen kom tröttsjukan, efter fyra dagar på korttids.

Andra gången blev det ju också nerkortat med en dag eftersom Sandra blev tröttsjuk igen. Nu har vi en långledighet till inplanerad innan sommarlovet tar slut. Vi får väl se om vi lyckas den gången… Vi har iaf inte planerat några större utflykter eller bokat något så det är inte hela världen om det blir inställt. Fem dagar i sträck verkar vara mer än vad Sandra klarar för tillfället, men vi får väl testa iaf. Sen blir det som vanligt igen, med korttids måndag till onsdag varje vecka. Det är minsann inte dumt det heller :) Och det passar Sandra bättre.


Chips-mys och lördags-traditioner skippade vi förstås igår. Damen måste ju få i sig lite mat innan man mumsar godsaker. Men det blir säkert lite kvällsmys i veckan istället, så det går nog ingen större nöd på henne ;)

Jag avslutar med att svara på en fråga. Tack för den! Jag gillar ju frågor och lite respons på mitt skrivande och det var ett tag sen nu.


Photo by Maria undrar om jag vet att folk tycker att vi curlar, eller om det är en känsla jag har, angående gårdagens inlägg. Njae, jag vet att några få, närstående, tycker så och jag tror inte att nån av dom läser min blogg. Vad folk i almänhet, som inte känner oss, tycker vet jag inte och bryr mig inte om heller så länge dom inte säger nåt otrevligt till oss. Våra vänner tror jag inte tycker så och troligtvis inte nån som har följt min blogg en tid heller.

Så det är inget större problem för oss, utan mer en anledning till ett ämne att skriva om för min del. (För att göra bloggen lite intressantare än att bara skriva om vår vardag, som ofta är ganska enformig) Dom få närstående som har åsikter är inga personer vi träffar särskilt ofta längre. Tråkigt, men beror troligtvis delvis på att dom tycker att vi tar förmycket hänsyn till Sandra.


Däremot har jag läst på bloggar, i grupper på fb och i länkar till olika forum och det är inte en helt ovanlig åsikt. Men jag tror nog att dom som drabbas mer av det är föräldrar till barn med adhd och/eller Asperger syndrom, utan begåvningshandikapp. På Sandra, och personer med tydligare svårigheter än henne, tror jag nog att dom flesta fattar att det behövs mycket hjälp.

Över lag har jag en känsla av att det är lättare för Sandra, och personer med större svårigheter än för personer som klarar sig bra i det stora hela men behöver hjälp med vissa saker, eller hur jag nu ska förklara. T.ex. elever som klarar ämnena och kan få höga betyg i skolan, men inte orkar för att det inte anpassas efter deras behov. Många av dom eleverna mår riktigt dåligt men får mest höra att dom är lata och måste skärpa till sig.

Sandra har ju så tydliga behov att det liksom inte är nåt snack om att hon behöver extra stöd. Och, det låter kanske konstigt, men jag är faktiskt tacksam över det. För hon får den hjälp hon behöver för att må bra, och hon är lycklig i sin värld. Det är viktigast för mig.

Nu spårade jag nog ur en del och kom ifrån ämnet lite, men det går i varandra så det bara blev så. Ibland går fingrarna utan att jag tänker så mycket… Men hoppas du fick svar på frågan iaf, där nånstans i början ;)


Eftersom Sandra piggade på sig så bra igår så tänkte vi chansa på att grilla idag, om vädret tillåter. Det har inte blivit så många grilldagar för oss i sommar så man vill ju passa på om det går bra med allt och alla.

Jag önskar er en skön söndag!

♥ Kram ♥

lördag 21 juli 2012

Curling

Det behövs så lite för att det ska bli fel. Är Sandra skör så får man tassa på tårna och tänka sig för hela tiden. Det kan räcka med att man kommer för nära vid fel tidpunkt för att utlösa utbrott.

Ibland är det svårt att göra rätt avvägning. Ska man gå dit och hjälpa, eller avvakta. Oftast hör vi på Sandras röst när det är dags att gå dit eller gå därifrån, men det händer förstås att det blir fel ibland. Inte hela världen, kanske, men det blir ofta stora konsekvenser för Sandra. Så man gör bäst i att försöka göra rätt hela tiden.

Ett litet, litet felsteg kan orsaka ett stort utbrott med näsblod och skörhet som sitter i länge. Fast nuförtiden brukar såna felsteg gå över rätt fort ändå, om Sandra mår bra i övrigt. När hon var liten kunde det förstöra resten av dagen.


En del utomstående som inte är så insatta i vårt liv, tycker ju förstås att vi tassar för mycket på tårna ibland och låter Sandras behov gå före oss själva lite för mycket. Att hon är väldigt bortskämt med all hänsyn vi tar mest hela tiden. Att vi curlar, liksom. Men det finns en orsak till det.

Jag har ju kontakt med fler föräldrar som har barn med npf-diagnoser, och som ofta får höra att dom curlar sina barn för mycket, men jag tror nog att det förekommer även vid andra tillfällen då man har barn som behöver mer stöttning än vad som anses ”normalt”

Att vara curlingförälder tycker jag nog mer betyder att man finns till hands för sitt barn trots att det inte behövs. Att man hjälper när barnet faktiskt kan själv. Och att man inte låter barnet ta ansvar för sina egna handlingar om barnet klarar det. Men inte när man anpassar, stöttar och bereder vägen för sitt barn som behöver den hjälpen för att klara sin vardag.


Ja, det var lite funderingar från mig mitt i sköra utbrott och anpassning ;)
Vill ni läsa dagens vanliga inlägg så är det bara att scrolla vidare.

♥ Kram ♥

Snart piggelin

Det är ju tur att det är ordning på alla andra när det inte är nån ordning på mig… Så bra att vår fina chaufför har hittat min blogg och fick reda på att hon inte behövde hämta Sandra på korttids som igår. Jag hade nämligen helt glömt bort att ringa och meddela det.


Inatt verkar det iaf ha vänt och nu på morgonen var Sandra törstig utan att må illa. Skönt! För hon började bli uttorkad så vi var lite oroliga att vi skulle behöva åka in med henne snart.

Men att hon bara orkar tjafsa om allt och inget mest hela tiden. En annan vill helst bara sova när man är sjuk, men Sandra har alltid haft svårt för ”mellan sova och pigg” och då har man lust att lämna hemmet för en stund, faktiskt.

Jag har sagt det förr och jag säger det igen, tackolov att vi är två vuxna som kan hjälpas åt och turas om! Jag vet inte hur det hade gått annars, men på nåt sätt hade det säkert gått det med. Lite mer galen hade man väl blivit, men det kanske inte hade varit nån större skillnad ;)


Alltså, det gnälls om precis allt, precis hela tiden! Eller, det är iaf så det känns. Vill kräkas, men sätter sig inte. Vill ha mat, vill inte ha mat. Vill bli omstoppad, men lägger sig inte. Vill nåt men kan inte säga vad. Vill ha sällskap men tjafsar om man sitter bredvid. Osv. Osv. Osv.

Gnäller, ropar, gnäller, vill kräkas, gnäller, vill ha vatten, gnäller, vill ha nåt, gnäller, vill se film, gnäller, vill ha gosedjur, gnäller, vill, vill inte, vill, vill inte, gnällgnällgnäll Gaaahh!

Men hon är duktig också för om man jämför med hennes kräksjukor hon hade nästan varje vecka när hon gick i förra skolan så har vi det plättlätt nu!


När hon kräks så kräks hon i bunken och man behöver nästan aldrig sanera hela henne och väggar, golv och säng, vilket man fick göra efter nästan varje kräkattack förut.

Får hon näsblod så är hon oftast ganska lugn och behöver inte stå och gallskrika hysteriskt i duschen tills det slutar blöda.

Det går, ibland, att resonera lite istället för att tjafsa sig till utbrott före varje kräkattack då hon ska sätta sig och efter varje kräkattack då hon vill bli omstoppad.

Hon blir inte sjuk varje vecka längre, och hon förstår att det enda som hjälper är att vila.

Så om man jämför, så är det ingen match i världen nu. Men jag behöver påminna mig om det ibland…


♥ Kram ♥

fredag 20 juli 2012

Inget nytt under solen

Det har just inte hänt så mycket sen sist jag skrev. Sandra kräks och jag har nattvakat. Halv sex fick Göran ta över och jag sov till halv tio. Nu sover Göran och Sandra vilar i soffan efter att ha klarat av toa- och duschbestyr.


Det är så klart jobbigt för alla, men Göran och mig går det ingen större nöd på så länge vi är två som kan turas om med ork och vila.


Jag får återkomma när det händer nåt annat, helt enkelt :)

♥ Kram ♥

torsdag 19 juli 2012

Avbruten ledighet

Vi har haft fantastiska lediga dagar och bara njutit och mått gott mest hela tiden. Jag har inte hunnit ta fram datorn knappt, så nåt bloggande blev det ju inte. Men nu kommer en rapport iaf.

Sandra åkte ju till korttids i måndags morse och så fort hon hade kommit iväg kunde vi göra oss klara och köra mot Lysekil med husbilen. Vi pratade om det redan förra sommaren, men då regnade det på västkusten dom veckorna vi hade långledigt. Men nu bestämde vi oss för att åka iaf och vi hade väldig tur med vädret får jag säga.


Nu är jag nog en av dom som bekymrar mig minst om vädret, men jag hade liksom planerat att sitta på klipporna å käka färska räkor i solnedgången, och det är ju lite svårt om det regnar ;)

Regnade gjorde det inte, men båda kvällarna vi var där blåste det alldeles för mycket för att vara skönt att käka några räkor i solnedgången, så jag nöjde mig med att fota havet, måsarna och klipporna från alla möjliga håll och vinklar innan vi mumsade färska räkor i husbilen frampå tisdagkvällen.


Men på dagen knatade vi först in och köpte räkorna, förstås. Och smarta som vi inte är så kom vi på att det hade ju varit toppen att ha kylväska och kylklampar med sig, eftersom det var gassande sol och minst en halvvtimme (som nog blev en timme när vi virrade bort oss och jag blev trött i benen) att gå tillbaks till husbilen. Ja, eftersom vi iaf kom på det där smarta med kylklampar innan vi köpte räkorna så ordnade vi det på annat sätt, för det fanns en affär bredvid fiskståndet.

Dessutom bad jag om en påse krossad is när jag köpte räkorna och det var ju inga problem. Den fick svalka en överhettad Nina när vi kom hem till husbilen senare ;)


På eftermiddagen sen kom en kär vän, Margareta, på besök och fikade lite med oss. En kall flaska vitt vin hade hon med sig som passade bra till räkorna på kvällen. Tack fina Margareta för besök och goa kramar!


Vi hade ju tänkt stanna i Lysekil till idag, men bestämde oss för att åka en bit hemåt igår, så vi kunde ta det lite lugnt på vägen. Sen var det så blåsigt i Lysekil, och vi fick inte en så vidare mysig plats, bredvid sopkonainrarna… så vi hade ingen lust att sitta ute och grilla där. Dessutom var det för rörigt för att Sune skulle vilja sticka ut nosen, och då blev det att vi satt inne när vi inte promenerade runt med kameran.


Alltså åkte vi en bit igår och hittade en jättemysig plats precis bredvid Göta kanal där vi kunde grilla och njuta av det vackra sommarvädret hela kvällen.


Fast Sune, den fegisen, tyckte det var läskigt med båtarna och grannens hund, så han ville helst vara inne.

I morse njöt vi av frukost med fin utsikt över kanalen innan vi började rulla hemåt redan före nio. Skönt att ha gott om tid och hinna handla i lugn och ro på vägen, tänkte vi, och började planera kvällsmyset till den sista lediga kvällen för den här gången när telefonen ringde.

Jahopp, Sandra var sjuk. Så var det med det, men vi är supernöjda med vår ledighet så för vår del känns det helt okay att vi fick hämta hem henne en dag tidigare. Det som känns sådär är väl att tröttsjukan har börjat visa sig lite mer nu igen. Troligtvis efter en stökig vår med mycket sjukdomar och personaländringar som har stökat till tryggheten och rutinerna lite för mycket.


Men, man lär sig hela tiden! Så vi tycker väl att det är lite bra på ett sätt. Inte att hon är sjuk, så klart, men att alla får se hur viktigt det är med tryggheten och rutinerna, och att man aldrig får tro att hon klarar sig utan det bara för att det funkar, liksom. Det är tack vare trygghet och rutiner som det funkar, nämligen!

Nåja, vi hade ju 25 mil att köra när dom ringde så jag sa att jag hämtar så fort jag kan. Sen blev det en snabb handling så vi har mat hemma, och hem så Göran kunde packa upp medan jag hämtade Sandra. Jag fick stanna ett par gånger och hjälpa henne att kräkas på vägen hem, men det gick bra. Hon är så himla duktig, lilla gumman! Väl hemma somnade hon direkt i soffan och där ligger hon nu medan jag sitter vid datorn och passar kräkattacker.

Fem lediga dagar blev fyra, men oj vilka härliga dagar det var! Vi är både nöjda och utvilade och nu är Sandra ledig en vecka, utan några större planer planerade. Plan 1 får bli att hon vilar upp sig.


Hoppas ni har det fint i sommaren :)

♥ Kram ♥

måndag 16 juli 2012

Skört och utbrottigt

Shit vad trött jag var igår! Så kan det gå när man lyssnar på festfolk om nätterna ;) Alltså, jag är ganska tolerant och tycker ju att folk ska få vara glada och ha fest, men lite irriterad måste jag erkänna att jag blev igår natt. Man måste ju inte spela musik för ett helt kvarter bara för att man har roligt, liksom. Det lät som om det var i vår källare det spelade… Till halv tre på natten??


Sen är det ju lite extra känsligt med Sandra som påverkas av att bli störd på nätterna, men det är ju inget som jag kräver att andra ska ta hänsyn till på det viset. Sånt får vi ju bara ta oss igenom, och det gick ju rätt bra. Hon sov till åtta och dagen gick hyfsat bra. Vi bor ju i ett väldigt lugnt område och det är inte ofta vi störs på nätterna. Men jag föredrar ju om det händer när Sandra är på korttids…

Nåja, nu ska hon ju dit och jag hoppas det går bra. Själv ska jag njuta av ledighet med Göran, inga rutiner och inga tider i hela fem dagar! Jag vet inte om det ens har hänt sen Sandra föddes (?) Vi hade ju långledigt ett par gånger, förra sommaren, men då passade jag på att sjuka mig på båda ledigheterna så jag hoppas att jag bara kan njuta ledigt den här gången :)


Det var ju lite skört igår så det blev några utbrott, säkert inte bara för att Sandra var skör och trött, utan lika mycket för att jag var trött och inte hade tillräckligt med tålamod.

Damen ville hjälpa mig att skrapa potatis, bestämde hon redan på lördagen. Så jag förberedde allt och såg till att hon hade gott om tid. Det är ju lätt att tro annars, att det är en bra hjälp jag får. Men det är bara för Sandras skull som hon får hjälpa till. Det tar mycket längre tid och kräver en massa förberedelser, tålamod och flyt om det ska fungera. Ska jag vara ärlig så gör jag det hellre själv.

Igår hade jag inte förberett tillräckligt bra så det slutade med utbrott och jag fick ta över innan det gick åt skogen helt. Potatisen funkade, men när jag tog fram kantareller från frysen så ville Sandra förstås steka dom. Och det var inte förberett. Och Sandra kan inte vänta. Så kan det gå om jag inte gör mitt jobb ordentligt. Stora konsekvenser för Sandra och låsningen satt i hela förmiddagen.


Efter maten hade Sandra fått för sig att hon skulle rensa ogräs. Då bryr hon sig inte så mycket om ifall det ösregnar, liksom… Men som tur är så älskar hon att åka bil, så det kan man alltid ta till i alla väder. Medan Göran och hon tog en biltur så tog jag en tupplur.

Resten av eftermiddagen och kvällen försökte vi mest undvika fler utbrott och det gick väl ganska bra. Nu tar vi som sagt lite ledigt! Jag ska försöka hinna med lite bloggande också, men tänker prioritera annat i första hand, så kanske återkommer jag inte förrän ledigheten är slut, det märker ni. Må så gott, hursomhelst!

♥ Kram ♥

söndag 15 juli 2012

Raderade foton och festande grannar

Nu har jag raderat en massa gamla foton i bloggen, för att få mer plats för nya. Så en hel massa foton är nu borta men det känns roligare att få plats med nytt.


Lördagen var lugn och Sandra verkade ha återhämtat sig bra efter semestern. Det var en glad och nöjd tjej, men vi hade å andra sidan en ganska kravlös dag. Sandra klippte mest i kataloger förutom dom måsten vi var tvungna till. Man får ju ta bort sånt som inte är helt nödvändigt ibland :)

Jag vågar väl knappt skriva det, men livet börjar lugna ner sig igen och jag börjar komma ifatt mig själv efter en helt sanslös vår med alldeles för mycket sjukdomar och tråkigheter på en och samma gång. Det finns inte så mycket utrymme för annat än vardagen, så man kommer liksom efter direkt när det händer nåt utöver. Och i vår tycker jag nog att det hände lite väl mycket. Nu ser jag mest fram emot resten av sommaren och en lugn höst!

När allt bara rullar på så finns det ju en hel del tid och ledigheter över när ”måstena” är klara. Så jag satsar på lite mer roligheter framöver, helt enkelt :)


Men ibland blir jag bara så himla trött på att ta hänsyn till andra och komma sist på prio-listan själv. Först måste ju Sandras behov komma, så klart. Ja, sen är det Görans. Eller vår tid tillsammans, snarare. För det är inte bara livet med Sandra som ska funka, utan även livet med bara Göran och mig.

Eftersom vi inte ens har tid att prata med varandra när Sandra är hemma, så är det så klart viktigt att vårda äktenskapet när vi har möjlighet. Men det gör ju att den egna tiden, för egna saker, inte hinns med. Det blir jag trött på! Vi måste hitta en balans och för att hitta den måste livet och vardagen flyta på, utan sjukdomar och annat elände som stör. Men tids nog så ska jag väl få lite mer planerad egentid. Det är iaf min plan!

Jag är tacksam över att jag har vänner som förstår och finns kvar! För det här är ju en av dom största anledningarna till att en del ”vänner” och släkt försvinner. Dom som är kvar är iaf äkta, och otroligt värdefulla! Stort tack till er!


Igår hade någon i närheten fest och det är ju kul, jag säger inget om det. Men måste man spela så hög musik att basen känns i våra sängar?? Alltså, det var inte ens nån av dom närmaste grannarna och hade jag känt igen låtarna så hade jag lätt kunnat sjungit med i texterna. Flera hus ifrån oss!! Tur att det inte var värmebölja så vi var tvungna att ha fönstren öppna… Sandra somnade klockan ett och jag somnade när dom slutade spela, halv tre. Nån måtta kan det ju vara, även fast det var både sommar och lördag, tycker man!

Nåja, idag blir det ännu en lugn dag, och jag hoppas att Sandra tar en ordentlig sovmorgon så hon är utvilad inför kommande vecka. Korttidsväskan är packad och jag ser fram emot lite långledigt. Fem dagar utan rutiner och tider kanske t.o.m. kan få min hjärna att fatta att jag kan ta sovmorgon. Det blir toppen det :)


Ni får ha en skön söndag och ta väl hand om er!

♥ Kram ♥

lördag 14 juli 2012

Sandra-vecka

Nu ska jag försöka få ihop lite mer om veckan som har varit. Vi hyrde en Sandra-anpassad stuga i Karlshamn och det är fler anledningar till att jag inte har skrivit så mycket. Dels vill jag inte skriva att vi inte är hemma, dels har vi inte haft så bra uppkoppling, men framförallt har jag inte haft tid.


Vi har iaf haft det precis så bra som vi brukar ha det när vi är på semester med Sandra. Skört och utbrottigt men funkar. Det braiga överväger och Sandra gillar det. Dessutom hör det till att åka iväg nån vecka på sommarlovet, tycker hon.


Det är ju inte så mycket vi gör, egentligen. För Sandra är det alldeles tillräckligt att vi inte är hemma i dom vanliga rutinerna, så det behövs inte så mycket mer. Eller, hon fixar inte så mycket mer, faktiskt. Men lite små bilturer blev det iaf.

Och jag hade en alldeles egen dag som jag tillbringade med goda vänner. Dom hade fixat en picknickkorg, och ett jättefint picknick-ställe.


Jag njöt av tiden med vänner och avkoppling och dagen bara försvann, som roliga dagar ofta gör. Tack för en alldeles underbar ”batteriladdar-dag” mina vänner!

En av tjejerna bloggar och hennes fina blogg hittar ni HÄR

På onsdagen tog vi en biltur och åkte förbi hos goda vänner (en av tjejerna från picknicken) som hade engagerat sina grannar och fått ihop en kasse med tidningar och kataloger till Sandra. Det började nämligen ta slut på tidningarna för det blev lite mer ”klippa i kataloger-humör” för damen än vad vi hade tänkt oss när vi packade. Men sen var resten av veckan räddad, tack snälla för det!


På torsdagen åkte vi en sväng till Norje och tittade hur det såg ut där så här efter rockkonserterna som varit. Nån gång ska jag dit när det är konsert! Men det var kul med en biltur hursomhelst, och en skymt av havet blev det ju :)

Dom här trevliga idisslarna hade vi som grannar, och ägdes av husägarna. Ja, det var dom vi var och tittade på när baggen släpptes ut i hagen på tisdagen.


Kul tyckte Sandra, läskigt tyckte Sune.

En inte lika trevlig granne hade vi oxå, men det störde inte så det gick bra.


Kul tyckte Sandra, läskigt tyckte Sune.

Sune, den feg-bulan, tyckte förresten att det mesta var läskigt och var ovanligt lugn dom första dagarna. Det är konstigt, men Sandras utbrottande och skrik, det bekommer honom inte så värst. Möjligen att han går undan om det blir för skrikigt. Men annat, som när det ringer på dörren, t.ex. eller kommer en människa för nära, då vill han helst springa och gömma sig. Det märks vad han är van vid och inte. Folk har vi ju nästan aldrig hemma, men skrik är lixom lite mer vardag.

Sista dagarna dök det upp fler grannar.


Minst fem ungar såg vi, och Sandra fick den äran att klappa en av dom. Men annars lät vi dom vara ifred efter det att jag hade fotat dom från alla håll. Dom var ju såå söta!

Sen bestämde vi oss för att åka hem en dag tidigare, så Sandra skulle hinna landa lite innan hon ska iväg till korttids hela fem dygn. Eller fem dagar blir det iaf, måndag till fredag. Vi hoppas att det går bra och att hon fixar det utan att bli för trött.

Hemresan igår gick förvånansvärt bra även om vi hörde på Sandras röst att det var på gränsen. Inga utbrott förrän det var läggdags, men då tog hon igen det med besked, lilla fröken. Orken tog väl slut helt när vi kom så långt. Men vi blev ju så klart vänner och allt var frid och fröjd innan det var dags att sova. Sen har vi inte hört nåt på hela natten och förhoppningsvis har hon sovit ikapp sig idag.


Helgen kommer att bli lugn för vår del. Hare fint, allihop!

♥ Kram ♥