tisdag 31 augusti 2010

Här var det ledigt

Jaha ja… Alltså jag hinner skriva mer när Sandra är hemma, konstigt nog. Men det har iofs sin förklaring. Sandra behöver mig hela tiden, fast mest på avstånd. Jag är väldigt ofta i närheten, men inte nära henne, om jag säger så. Man måste finnas som ett stöd hela tiden och man måste vara beredd att rycka in, men man stör om man är inpå.

Så därför är det perfekt för mig att sitta på kontoret, för härifrån hör jag henne hela tiden och kan komma så fort jag hör att det behövs. Samtidigt kan jag ju småpyssla lite med bloggande eller nåt annat som går att lämna lätt. Det är därför jag skriver min blogg lite då och då under hela dagen, när det blir tid över till det.

Sen på morgnarna går jag oftast upp en timme tidigare än jag egentligen behöver, och det är min tid att sitta här i lugn och ro på. Då behöver jag inte springa ifrån titt som tätt. Ja, inte för det mesta iaf.

Men när jag är ledig… Då gör jag en massa annat så då hinner jag inte skriva lika mycket. Och idag tog jag t.o.m. sovmorgon, minsann! :)

Nåja. Sandra kom iväg bra igår och hon var go och glad redan på morgonen. När hon satte sig i taxin sa hon ”Chauffören (fast hennes namn då..) är världens snällaste” och till mig sa hon ”Ses på vita dan” (Vita dan = onsdag) Snacka om koll och snacka om att kunna säga det också! Goa unge!

Göran var riktigt skaplig i foten och fick för första gången sen akuten på sig ett par skor! Fast han var försiktig och bra är det då rakt inte. Men vi åkte iaf iväg och uträttade lite ärenden efter att vi hade städat här. Så skönt att hinna lite sånt som att städa, handla och fixa lite annat smått och gott som vi inte hinner annars.

På kvällen skalade jag massa räkor.


Sen blev det räksallad och mys i tv-soffan.


Räkorna räckte också till en god röra som vi ska mumsa i oss ikväll tillsammans med bakad potatis.


Idag är det nog sista dagen med uppkoppling här på ett tag, så vi får väl se när jag kommer tillbaks sen. Fast vi har ju ett mobilt bredband oxå, så det kan jag ju ta, när det är ledigt... Sen blir det nog bra alltihop när det blir ordning på torpet igen. Det ska bli kanon med trådlöst bredband, men det lär väl dröja innan vi får det hela att funka, gissar jag.

Hej för nu då. Jag återkommer så fort det funkar igen, helt enkelt.
Ha det fint!
Kram!

måndag 30 augusti 2010

Mammig

Så var det måndag igen. Och det innebär skola och vardag en hel vecka, korttids och ledigt till onsdag. Njuta och bara vara, med andra ord. Göran är visserligen bättre i foten, men långt ifrån bra, så några utflykter lär vi inte ta oss för. Men mysigt kan vi säkert ha ändå. Fortsätter vädret så här blir det nog lite bastu och elda i kaminen, gissar jag.


Söndagen var en bra dag med en mestadels glad Sandra. På kvällen var hon lite övertrött och mitt i Görans nattning blev hon jätteledsen. Då är det lixom bara mamma som duger. ”Mmmaaaaammmmmaaaaaa tröööööössstaaaaaa mmaaammaaaa trööööstaaaa MAMMATRÖSTAAAAAA” typ… Så det var ju bara att gå dit och trösta det!

Jag frågade vart det gjorde ont som värst och Sandra pekade på nån obestämd del av benet. Pappa blåste, jag kramade. Då kom hon på att Sune nog hade rivit henne på armen också (han rivs aldrig, men ändå…) Hon pekade ungefär på fingret och pappa blåste och torkade tårar, jag kramade. Sen var det frid och fröjd igen. Tänk vilken undermedicin det är att blåsa lite :)

Ja, jag vet ju inte vad som hände, och det vet inte Göran heller, men troligtvis var hon lite mammasugen och ville sitta i knäet en stund. Och mammig kan man ju få vara, tycker jag bestämt :) Nåt hände säkert, som utlöste alltihop, och så blev det lite värre än det behövde bli för att damen var trött och kramig.

På eftermiddagen igår satt Göran och Sandra och målade i målarböcker.




Jösses vad Sandra kan sitta och fundera ibland. Högt… hon pratade oavbrutet medan dom målade. Både om ingenting, alltså mest svammel utan innehåll, och om ”riktiga saker” Ja, ibland bara låter det en massa och det kan jag inte förklara, och ibland pratar hon ”på riktigt”



Hon målade några tjejer med fina klänningar och sa att det var ”tjejer som dansade bröllop” :) Sen började hon prata om bröllop hon har varit med på, och det har hänt två gånger varav den ena var Görans och mitt. För elva år sen…

Plötsligt frågar hon vad hon hade för skor på sig när mamma och pappa gifta sig! Vilka funderingar :) Men jag kommer faktiskt ihåg hur dom såg ut så jag kunde svara i alla fall. Efter ett tag sa hon att hon hade gul klänning, men ingen krona. Tomt på huvudet!

Hade nu vår scanner funkat så hade ni fått se ett foto från den tiden, men tyvärr är den paj, så jag har hämtat en bild från en gammal hemsida istället, därav kvaliteten, men bättre än inget, tyckte jag.


Ibland undrar jag hur tankegångarna går för hon kan komma ihåg saker som hänt för jättelänge sen och saker som man inte ens trodde att hon lagt märke till. Och hon kan komma att tänka på något bara, helt plötsligt, och jag undrar vart det kommer ifrån. Det är ju kul när hon kan fråga eller förklara så man har en chans att svara och hjälpa henne att reda ut hennes funderingar.



Ang. gårdagens inlägg och assistanstimmarna, så vill jag bara förtydliga lite. Assistansen är enbart Sandras behov av hjälp och har ingenting med föräldrarnas behov att göra, vare sig man har möjlighet att jobba eller inte. Så man får inte assistans för att kunna försörja sig…

Sandra har mer än en heltidstjänst assistans och vi har det bra i vår familj. Lite mer avlastning skulle vara skönt ibland, men vi har det väldigt bra i jämförelse med många andra. (Fast vägen hit har inte varit en dans på rosor, precis)

Däremot undrar jag lite hur annan personal gör, när man inte har någon planeringstid, liksom… Vi planerar när Sandra är i skolan för att det ska fungera när hon kommer hem, med det är ju för att det är vårt barn också. Vi är inte bara assistenter utan föräldrar med, så för oss är det liksom självklart. Är man bara assistent, och inte förälder samtidigt då… ja då tycker man ju att man ska ha betalt även för planeringstiden, som är jätteviktig.

Men det är inte assistansbolaget som sparar in när det gäller planeringstid, utan det är försäkringskassans regler som styr. Man får helt enkelt inte timmar för sånt.

Skön vardag på er!
Kram!

söndag 29 augusti 2010

Fin i håret och trött

En ganska glad och harmonisk tjej igår :) Tur det, annars hade det blivit jobbigt med frissabesöket. Eller, inte själva frissan, det funkar kanonbra! Men det var mycket folk i rörelse när vi gick till och från frissan, liksom. Ja, mycket för att vara här, i vår lilla lugna by, eller vad det nu är för nåt. Litet och trevligt är det iaf och jag är glad att vi inte bor i en storstad med Sandra!

Hon hann bli skör på vägen till frissan, men det gick ändå bra och fin i håret blev hon.


På vägen hem var hon ju trött efter allt, som ju inte var så mycket för en annan, men för henne innebar en massa intryck och oförutsedda händelser.

Så det låste sig totalt! Bara vägrade gå! Då brukar det hjälpa att ge henne nåt att bära. Nycklar, klocka, telefon… Eller min handväska. Bara det att hon redan bar på min handväska och i den låg nycklarna och mobilen. Någon klocka använder jag inte, så jag hade inget att ge henne, för att lixom låsa upp låsningen.

Det slutade med att jag tog tillbaks väskan då, vilket inte gjorde saken bättre och det visste jag ju redan. Men jag tänkte att om hon spårar ur totalt nu så får det väl bli ett utbrott, tröst och sen får hon väskan för att klara att gå hem.

Nu blev det inget utbrott som tur var. Men hon stod där hon stod och var ledsen. Och jag var arg… Fast egentligen inte på Sandra, jag blev bara så trött av situationen. Men efter ett tag hjälpte det iaf med att ge henne väskan och vi kunde fortsätta hemåt. Sen var allt frid och fröjd igen :)

Efter maten njöt jag av att vi redan hade klarat av alla måsten och jag hade bara korttidsväskan kvar att packa. Sandra pysslade lite i sitt rum och jag slappade med en kopp kaffe en stund.

Men sen blev Sandra otålig, och det hörs på hennes röst direkt. Det blev för mycket ”fri tid” eller ”dötid” där. Så jag gick upp och frågade om hon ville hjälpa mig att packa korttidsväskan, och det ville hon ju. Så medan jag förberedde det så städade Sandra undan det hon höll på med i sitt rum. Då var solstrålen tillbaks igen.


När vi sökte assistanstimmar så frågade jag om man inte kunde få för all den planeringstid man har. För i perioder blir det väldigt mycket planering och det måste man klara av när inte Sandra är hemma. Allt måste ju vara förberett och klart när Sandra kommer, för då hinner man bara finnas för henne. Allt annat måste flyta då.

Så på torsdagar t.ex, när Sandra är i skolan, måste jag förbereda för packningen av ridväskan. Eftersom det är ridning på fredagar. Då måste allt som ska packas ner vara klart, så Sandra bara har att stoppa ner det i väskan sen. Hon är med och packar den för jag tycker det är bra att hon liksom lär sig det.

Men andra saker gör jag oftast själv. Som korttidsväskan och schemafix och så. Men sån där förberedelsetid får man ju inte assistans till. Så om Sandra hade andra assistenter än sina föräldrar så undrar jag lite när dom skulle planera, för planerandet är A och O om det ska fungera med Sandra sen.

Hursomhelst så finns en möjlighet att få tid för planeringen, och det är om Sandra är med… Jamen, om hon ska vara med så måste jag ju planera ännu mer för att det ska funka, liksom. Då måste jag först planera och förbereda allt så hon kan delta lite sen. Vem ska göra den planeringen då?

Ja, alltså, nu är det ju inga problem för oss, det där. Vi är Sandras föräldrar, och så klart planerar och fixar vi allt vi orkar för att resen ska funka. Men jag bara undrar ändå, liksom. För assistenter som är anställda (och inte föräldrar då) inte sjutton planerar dom på sin fritid… Och planeringen som är så viktig och den tar en väldig tid vissa perioder. Utan den funkar inget annat heller. Ju bättre det funkar med Sandra, desto mer tid har vi lagt på planeringen.

Nåja, nu sitter iaf damen vid frukostbordet och jag sitter strax utanför köket, beredd att rycka in när det behövs. Ute regnar det och vi har inga stora planer för dagen. Målarböcker blir det, skulle jag tro.

Avslutar med ett svar till Pernilla, vi ska byta från Glocalnet till Bredbandsbolaget.

Ha det nu så skönt ni kan ha det på en söndag!
Kram!

lördag 28 augusti 2010

Lite ditt och lite datt

Hujedamej, igår morse trodde jag att jag skulle åka på den där konstiga sjukan igen som jag får ibland då jag bara kräks och sover. Mådde riktigt illa efter att jag hade publicerat gårdagens inlägg. Som tur var gav det med sig efter ett tag så jag orkade få iväg Sandra till skolan. Göran kan ju inte gärna ta över nu när han knappt kan gå.

Det är så sårbart när vi är sjuka eftersom vi inte har någon här i närheten som kan rycka in. Om Göran och jag blir sjuka samtidigt, alltså riktigt sjuka så vi inte orkar/kan, menar jag. Då har Sandra ingen assistent. Det GÅR ju faktiskt inte!

Nåja, när det väl vände så mådde jag bra igen och t.o.m. huvudvärken försvann. Jag vet inte vad det är men påminner väldigt mycket om Sandras tröttsjuka. Märkligt! Kanske är det kroppen som säger ifrån, eftersom jag inte har möjlighet att ta det lugnt i tid alla gånger. Men sen la jag mig en stund mitt på dagen, och tvärsomnade! Så jag behövde nog vila lite…

Hursomhelst, Sandra kom iväg bra och jag sa, som jag alltid säger innan hon åker iväg med taxin, ”Ha det så bra idag” och hon brukar inte svara mer än på sin höjd ett ”Ja” Men igår sa hon ”Jo´ru, ses sen” Hon är ju bara för härlig!


Göran ringde sjukhuset på fm och fick veta att svaren på proverna inte var klara, så det var ju därför ingen ringde i torsdags, förstås. Men sen ringde läkaren på kvällen och meddelade att proverna hade kommit bort! Så nu ska Göran vänta på kallelse och ta nya prover.

Och jag ringde och ändrade vår Ålandsresa till den 20 sept. istället. Vi kan inte innan, nämligen. Men då hinner förhoppningsvis Görans fot bli bättre iaf.

Så gick jag och hämtade ett paket, för vi ska byta bredbandsleverantör, eller vad det nu heter. Så i månadsskiftet är risken stor att vi blir utan ett tag. Ja, det brukar ju liksom inte bara fungera, sånt där. Jag räknar helt enkelt med krångel, men sen blir det nog bra. Det nya är trådlöst, snabbare och billigare! Ja! Låter ju lite för bra för att vara helt sant, men så ska det vara iaf. Vi lär väl märka hur det är med den saken vad det lider, om vi nu lyckas få ihop det överhuvudtaget.

Sandra var go och glad när hon kom hem. Hon hade varit lite skör i skolan, men funkat bra ändå. Hon berättade glatt att hon hade ridit ute, och det stod det i boken också. Kul :)

Eftermiddagen blev lugn, eftersom vi skippade medicin och badrutinerna. Idag är det frissabesök så då passar det bra med medicin och bad innan vi går dit.

Avslutar med svar på ett par frågor från A som undrar om vi ska göra en ny utredning på Sandra, eftersom det har gått 10 år sen hon fick sin diagnos. Vi har väl inte tänkt på det, riktigt. För oss spelar det inte så stor roll vad det står i papprena, huvudsaken vi kan anpassa livet runt Sandra så hon mår bra. Men om det behövs framöver, för att hon ska få rätt stöd och hjälp, ja då får vi ju ta ställning, förstås.

A undrar också om vi kan använda oss av A, B och C korgar när Sandra gnäller. Tack så jättemycket för tips och förslag! Jag kommer inte på något sätt att använda just korgarna på för att hjälpa Sandra i låsningarna som lätt blir när hon är skör. Då är bästa sättet att helst ta bort alla krav, för så fort hon känner något krav på sig så låser det sig och hon börjar gnälla.

Krav för Sandra kan vara att behöva välja, så det skulle inte hjälpa henne med korgar just då. Och att förhandla går inte när Sandra är skör utan då gör vi bara det vi absolut måste. Det bästa är att låta henne vara ifred med något som hon behärskar.

Men tanken var god. Det funkar kanske, som du skrev, på personer som har lite lättare svårigheter, eller hur man nu ska uttrycka sig :) Tack iaf, för förslaget!

Ha en skön helg!
Kram!

fredag 27 augusti 2010

Lite om inget

Igår hände inte nåt här. Jag var mest seg och hade ont i skallen så jag orkade inte ta mig för nånting, mer än att gå och köpa en tv-tidning. Ont i skallen har jag fortfarande men idag får jag försöka klara mig utan Alvedon. Knaprar man för mycket sånt så får man ju tillslut ont i huvudet av tabletterna, och det verkar ju meningslöst.

Med Göran är det väl sådär. Vilar mest men uppe lite mellan varven. Han väntade på att läkaren skulle ringa, vilket hon inte gjorde, hm! Fast han kunde ju inte göra så mycket annat ändå, än att sitta och ligga under dagen. Så han missade ju inga roligheter genom att vänta på ett telefonsamtal en hel dag.

Sandra kom iväg utan några större problem och skörheten som var när hon vaknade försvann rätt snart. I skolan hade det gått lite upp och ner, och det fortsatte även hemma, så skörheten ligger ju där på lur.

Men hon får åka till skolan idag så hoppas vi att det räcker med en helgs vila sen. Fredagar gillar hon för då är det både ridning och skapande. Fast hon gillar nog alla dagar, gissar jag. Hon har ett väldigt bra och anpassat schema med roligheter mest hela tiden :)

Här vinkar hon hejdå till Sune.


Vi får väl se hur Göran mår när han vaknar sen. Troligtvis ringer jag och ändrar Ålandsresan idag, det är ju roligare att åka om han kan få på sig ett par skor och slipper ta starka värktabletter.

Jag avslutar med svar på ett par frågor jag fick från A. Jag vet inte riktigt vad du menar med A, B och C korgar. Menar du tre korgar med olika arbeten i, där man väljer en korg i taget och gör den klar innan man börjar med nästa? Det använder dom nog en del i skolan, har jag för mig.

Sandra har medelsvårt begåvningshandikapp. Iaf när hon fick diagnosen autism, men det är snart tio år sen, så hur det är nu vet jag inte riktigt. Jag vet inte heller hur mycket som är p.g.a. autism, för anpassar man rätt och Sandra mår bra, så klarar hon ju bra mycket mer än om hon inte mår bra eller om man inte anpassar.

Ha en fin fredag!
Kram!

torsdag 26 augusti 2010

Planerande

Ingen rast, ingen ro! *skoja bara* Det är förstås syndast om Göran och igår kom han inte ur sängen förrän till kvällen. Så jag servade med frukost, medicin, mat, medicin... och såg i största allmänhet till att han hade det så bra han kunde.


Men svullnaden har börjat ge sig en aning nu, så ett litet hopp finns nu igen, att det kanske kan bli en tur med Ålandsbåten på måndag.

Jag ringde och ändrade en tandläkartid som Sandra skulle ha idag, efter skolan, men som jag tyckte rörde till det lite för mycket just nu. Så hon fick en ny tid i september då det ändå är lovdag i skolan. Tandläkaren efter en skoldag innebär ingen medicin och dusch, för det hinns inte då. Nu ska ni få ta del av hur vår planering brukar se ut…

Att det är tandläkare och frissabesök på samma vecka är ju knappast något som ”vanliga familjer” behöver ägna någon större tanke åt. Men för oss kräver det lite planering. Alltså frissa på torsdagen, efter skolan och ingen medicin (för magen) och dusch, innebär att Sandra måste hinna med medicin och dusch på fredagen, efter skolan. Men ett frissabesök mitt på dagen på lördagen, med helst nytvättat hår, innebär medicin och dusch på morgonen och då är det bättre att skippa det på fredagen, när Sandra är trött efter skolan, än på torsdagen. Men tandläkaren på torsdagen gör att vi måste fixa medicin och dusch på fredagen, alternativt ledig på torsdagen och hinna både medicinrutiner och tandläkare…

Det är inte ”bara” i den här familjen, som ni förstår. Men nu är problemet löst eftersom tandläkartiden är flyttat. Att låta Sandra vara ledig från skolan just nu kändes inte som ett bra alternativ.

När Sandra kom hem igår var hon så go och glad. Härligt! Så det var rätt beslut att inte vara ledig nu då. Skillnad är ju om hon är för trött och behöver en ledig dag.

Fast nu på morgonen verkade hon trött och skör, men jag hoppas det är morgonhumöret bara. Nu har hon iaf kommit till frukostbordet och det är frid och fröjd i familjen igen :)

Idag ska hon till bollhavet, och det gillar hon.


Bilden är tagen på en Danmarksbåt för flera år sen.

Här hemma blir det inga stora ansträngningar. Läkaren ska ringa och ge svar på proverna så får vi se vad som händer vidare med foten. Vi hoppas den fortsätter att bli bättre, förstås.

Må gott, folks!
Kram!

onsdag 25 augusti 2010

Alltid händer det nåt

Men det är väl tur att inte livet är långtråkigt iaf... Jag brukar förbereda mina inlägg lite då och då under dagen, när jag har tid, så har jag bara att publicera det på morgonen sen. Men igår hann jag inte så jag får väl försöka tänka lite klart så här på morgonkvisten…

På fm åkte vi och handlade och så klart skulle min envisa karl följa med. Han bara är sån. Ska han vila får man nog binda fast honom… Men eftersom han kunde gå, eller… han tog sig fram iaf, så följde han med.

Så förbi Ö&B för dom brukar ha prisvärda ridgrejor så där tänkte vi kolla efter ridbyxor till Sandra. Så har dom slutat med ridprylar! :( Det var ju synd! Återstår att kolla på Hööks då, när vi kommer till en sån affär. Dom kan ha riktiga rea-priser ibland så har vi tur hittar vi några som inte kostar för mycket.

Sen rensade jag i Sandras garderob och fixade backar eftersom det är så trångt att det bara får plats en större och mindre byrå, och alla kläder får inte plats i de lådor som finns. Men nu blev det lite ordning och reda, och försmått är bortrensat.


Medan jag höll på med det, hittade Sune ett paket näsdukar…


Jag har berättat det förut, men han älskar att leka med ett paket näsdukar! Han måste ha luktsinne för dom med, för han hittar dom alltid! Det här paketet låg på en hylla i köket och syntes inte ens från diskbänken, så hur han hittade det fattar jag inte.

När jag var klar i Sandras rum så satt han på vakt utanför dörren och pep in när jag öppnade. Favvo-leksak nr 2, som han inte heller får leka med…


…är Sandras små gosedjur hon har i en korg. En sån snappade han åt sig och sprang iväg.


Den här fick han behålla så den hade han kul med ett bra tag. Sen brukar han gnaga sönder dom, men det är ju kul så länge det varar.

På em var det dags för mig att bli snygg i håret…


Och en trevlig pratstund fick jag på köpet :)

Det var inget speciellt på tv att se, men vi kröp ändå upp i soffan och slappade frampå kvällen. Men oj vad Görans fot såg ut!


Den blev liksom bara värre och värre och han kunde knappt gå längre. Så vid åttatiden bestämde vi oss för att åka till akuten. Göran hade ringt först och dom sa att han skulle kolla om han hade feber, vilket han hade.

Jag satt kvar i bilen och lyssnade på musik, medan Göran gick in. Efter tre timmar började jag bli ganska hungrig och knaprade i mig vad jag hade till hands…


Men sen gick jag in och frågade hur det gick och då fick jag komma in till Göran och höll honom sällskap resten av tiden. Dom tog prover och ska ringa imorgon, men trodde att det kunde vara gikt och en inflammation i lederna. Medan vi var på akuten fortsatte foten att svullna och även stortån ömmade rejält.

Vi var hemma igen klockan två inatt, med värktabletter och kryckor, och då kokade jag färsk tortillini för jösses så hungriga vi var! Eller iallafall jag… Sen somnade vi, eller iallafall jag… klockan tre.

Var det nån som trodde att Nina kunde ta lite sovmorgon då??? Eller, det tog jag väl, till halv sju, så en ska inte klaga ;) Göran sover förhoppningsvis, så jag vet inte hur han mår än.

Jag ska nog ta och ringa Viking Line och höra om det går att flytta resan. För allra helst vill vi ju åka tillsammans och det är ju trevligare om Göran kan gå, även om vi inte brukar dansa… Går det inte att avboka eller ändra så löser vi det på nåt annat sätt. Det ordnar sig!

Ha en skön dag, alla som kikat in här!
Kram!

tisdag 24 augusti 2010

Lite av varje

Oj vad morgnarna är sega för lilla damen. Hon petar i frukosten i över en timme! Jag är ju glad om vi slipper gå upp ännu tidigare…

Sandra har anpassade tider i skolan och börjar nästan en timme senare än dom andra. Dels för att hon har 4- 4,5 mil till skolan och dels för att hon är seg på morgnarna och behöver tid för att hinna få i sig nån frukost.

Ett tag hade hon frukosten med sig, och åt i skolan, men då blev det så nära inpå lunchen att hon inte var hungrig när den serverades, och då blev hon ju hungrig och trött på eftermiddagen istället.

Jag väcker Sandra klockan sex och taxin kommer klockan åtta. Själv har jag satt klockan på väckning halv sex men brukar gå upp vid halv fem. För att hinna med mig själv lite. Tidigare än så… nä, då är det ju natt fortfarande!

Nåja, hon kom iallafall iväg i tid igår, även om det var bra skört innan taxin kom. Jag ringde till skolan och förvarnade men hoppas att det försvann på vägen dit.

Dom ringde från skolan på eftermiddagen sen, och meddelade att det skulle vara utflykt som imorgon, men vi bestämde att Sandra skulle må bäst av att skippa den och komma in i dom vanliga rutinerna innan det är läge för utflykter.

Annars är det ju en jättefin ”Sandra-anpassad” utflykt som dom gör en gång i månaden, bara Sandra och en lärare. Ja, det blir ju fler tillfällen och just nu känns det viktigare att hon får ro med skolstarten och dom förändringar som är.

Vi kom aldrig iväg för att köpa några ridbyxor igår, men det är ingen katastrof än. Dom gamla passar fortfarande, dom är bara lite korta i benen. Vi tar det när vi har vägarna förbi åt det hållet nån dag.

Göran fick en läkartid istället, och det kändes ju viktigare. Hans fot har svullnat upp och är röd och ond, det verkar vara en inflammation i den. Han fick nån slags medicin som ska tas i drygt 10 dagar, typ penicillin fast lite effektivare skulle den vara.

Under kvällen svullnade foten ännu mer men det tar väl ett par dagar innan medicinen gör nån nytta. Han kan ju knappt gå… Så vår Ålandskryssning nästa vecka ligger lite i farozonen. Men det är ju inte det viktigaste, det får ju ordna sig på nåt sätt.

Bara det att vi har längtat och sett fram emot det. Liksom kostat på oss det, så det lär ju inte bli att vi bokar en ny tripp, för det kommer vi inte att ha råd med på ett tag framöver. Jag kan ju för all del åka själv, eller övertala nån kompis. Äh, det löser sig, man ska inte ta ut nåt i förväg så vi får se vad som händer och hoppas Göran hinner bli bättre, helt enkelt :)

Just en kryssning till Åland är en lagom utflykt för oss när vi vill unna oss lite extra. Dels kopplar vi verkligen av då, eftersom vi faktiskt inte kan göra nåt annat där ute på havet :) och dels kan vi passa på att äta på restaurang utan att behöva ha bilen med oss. Så det blir en lite finare hytt och middag på resan, eftersom vi har svårt att göra så mycket andra resor bara vi två.

Nåja, idag blir det nog inget annat än vila för Görans del. Kanske åker jag och handlar, eller så blir det imorgon. En helrenovering hos frissan är iaf inbokad idag och det ska bli kanon det. I övrigt är det faktiskt väldigt skönt att inte ha så mycket planer utan mest njuta av ingenting nu när vi är lite lediga.


Så lite svar på ett par assistansfrågor då :)

Annelie: Vi är assistenter genom ett assistansbolag, men det är Försäkringskassans ärende. Jag hade all assistanstid ända tills vi fick utökat, när det nu var. Inte så länge sen, nåt år eller så kanske(?) När vi fick utökat så fick Göran ta en del av timmarna. Men vi har ju förstås alltid hjälpts åt i den mån det har gått. Någon annan assistent har vi inte haft.

Bellan: Prata med LSS-handläggaren i första läget. Jag vet inte om reglerna har ändrats nu, men förut var det kommunen som hade hand om det om man inte kom upp i över 20 timmar/vecka, tror jag det var... Men LSS-handläggaren bör ju veta hur ni ska gå tillväga iaf. Har ni tänkt ta hjälp av ett assistansbolag så föreslår jag att ni kontaktar ett sånt på direkten, så får ni hjälp hela vägen. Lycka till!

Till alla som har det kämpigt med att få tid och ork med både hem och arbete, jag rekommenderar verkligen att söka assistanstimmar!

Ha det kanoners!
Kram!

måndag 23 augusti 2010

Att vara assistent

Jag fick så många fina kommentarer av Mib, tack vännen! Mib brukar kika in och läsa flera inlägg på en gång, och då får jag många kommentarer att gotta mig i, det gillas :)

Jag passar väl på att tacka er andra också, för alla fina kommentarer jag får. Dom gör mig så glad allihop, ska ni veta!

Mib undrar över vårt samarbete, alltså Görans och mitt. Om det är lättare att dela upp arbetet sinsemellan, just för att det är vårt arbete. Ja, det vill jag nog säga att det är. Från den dagen då även Göran blev assistent tog han automatiskt mer ansvar.

Men det beror också en hel del på att han hade mycket mer jobb på sin firma förut, och det var jag som var hemma mest. Nu när vi är hemma båda så hjälps åt med det mesta. Vissa saker ligger mer på mig av praktiska skäl, för att jag kan sånt som schemaplanering bättre, t.ex. eller för att Sandra mår bäst av att samma person gör vissa saker i den mån det går.

Å andra sidan fixar Göran en massa annat som behöver fixas med i ett hem. Tvätten, den mesta städningen, åker och handlar om Sandra är hemma (annars hjälps vi åt) lagar och underhåller bilen, lagar och underhåller huset och säkert en massa mer som jag bara inte kommer på just nu.


Sen är vi noga med att betona att assistansdelen är vårt jobb. Dels för att vi själva behöver skilja på det och dels för att andra ska förstå att det är ett jobb. Så det accepteras, liksom. För vi är ju föräldrar också och det där kan ju vara lite svårt att skilja på.

En del, som inte är insatta, kan ju tycka det är märkligt att få betalt för att ta hand om sitt barn. Därför är det viktigt för oss att skilja på assistansroll och föräldraroll och betona att vi faktiskt har rast när Sandra är i skolan, och ”helg” eller ”semester” när hon är på korttids. För all annan tid är vi assistenter, och Sandra behöver en assistent, så skulle inte vi ha det som jobb så skulle någon annan ha det. Sen är vi ju så klart mamma och pappa också, alltid :)

Men är man 15 år så klarar man sig själv. Så klart behöver man sina föräldrar fortfarande, men man kan sköta sin hygien, äta, laga mat, passa tider, vara ensam hemma, gå och handla, ha ansvar för pengar, ta bussen, åka till en kompis, gå till tandläkaren, sköta skolan, gå på toa, dricka när man är törstig…

Man är ganska självgående när man är 15 år, men allt sånt behöver Sandra hjälp med. Det ingår liksom inte längre i föräldrarollen, även om man så klart finns där och stöttar allt man orkar ändå.


Mib skrev också något klokt efter gårdagens inlägg. Det där med att välja själv… Det är ju inte säkert att det är en bra lösning att ha ett ”välja-schema” till en person som faktiskt blir stressad över att behöva välja. Jag menar, det är en trygghet att ha allt klart och förberett, så man vet vad som gäller, punkt slut. Ja, läs Mibs kommentar, för hon skriver det så bra!

Det där är ju förstås olika från person till person, det gäller att hitta en lagom balans hela tiden i allt man gör, så det blir utvecklande utan att stressa och oroa.

För övrigt var det en helt fantastisk dag igår och jag njuter ännu mer av såna dagar just efter en period med mycket gnäll. Jag vaknade utan huvudvärk och mådde bra och Sandra var en solstråle mest hela dagen. Allt bara funkade och hon är så härlig när hon mår bra. Det är sån otrolig skillnad…

Hon funkar liksom bara på nåt sätt. Visst, hon har autism fortfarande och behöver både hjälp och anpassning, men hon funkar. Hon tog t.o.m. egna initiativ och det är bara så fantastiskt att se henne. Hon satt i soffan i vardagsrummet och plötsligt undrade hon vart Sune var och jag sa att han låg i våra sängar (på övervåningen) ”Får jag klappa Sune” sa Sandra och jag svarade att det fick hon ju förstås.

Hade det varit en mindre bra dag så hade hon börjat gnälla att jag skulle hämta Sune åt henne. (För den delen hade hon aldrig fixat att ställa en sån fråga då) Men nu bara reser hon sig och skuttar upp för trappan och in till Sune. Sen går hon in i sitt rum, som också ligger på övervåningen, och sätter på musik och där donar hon för sig själv ett bra tag. Då mår hon bra, tjejen :)


Fast Göran hade sett en annan sida när dom var ute. Det missade jag så för mig var Sandra en solstråle hela dan. Bara lite övertrött när det var sovtid då, men så kan det ju vara ibland.

Nu ska jag fixa här innan det är dags att väcka damen och hoppas att morgonen flyter på bra. Det kan vara lite skört ett tag så här efter ett långt lov och igår kväll sa hon att hon inte orkade med någon skola. Det berodde säkert delvis på att hon var övertrött förstås, men även att det känns lite oroligt innan hon är inne i alla rutiner igen.

Må gott och ha en fin måndag och vecka!
Kram!

söndag 22 augusti 2010

Lite av varje

Igår var också en skör dag, men vi klarade oss ifrån utbrotten iaf och det var ju skönt. Någon grillning blev det inte för det regnade till och från, med det blev ju mat ändå och Sandra hjälpte till med salladen.


Efter maten blev det lördagsgodis, förstås.


Sen gick familjen ut en sväng mellan skurarna och undertiden passade jag på att packa korttidsväskan, så det blev gjort. Sen var det mest lugnt och skönt resten av eftermiddagen och innan kvällsbestyren satte igång var det ju chipsmys, i vanlig lördagsordning :)


Idag tänkte vi försöka oss på grillning igen, vi får väl se hur det går med den saken. Sandra tjatade om att hon ville måla i målarböcker med mig och jag orkade inte ge henne nåt ordentligt svar igår, för jag mådde inget vidare. Men idag känner jag mig skaplig så jag ska säkert orka måla :)

Ja, sen är det ju vardag igen, hela veckan om alla mår bra. Så skönt att allt återgår till det normala nu, även fast det gärna hade fått vara sommarväder ett tag till.

Vi har ju, som sagt, korttids på måndag men ska inte hitta på nåt särskilt. Det blir en massa skön ”bara-vara-tid” och lite ärenden gjorda. Bl.a. behöver Sandra nya ridbyxor så dom gamla har jag tagit mått på nu så vi kan köpa det utan att hon behöver följa med.

Igår, strax innan det var dags för chips, tittade Göran på V75 som snart var slut, och Sandra hade satt sig tillrätta i soffan med skålarna. Så sa hon nåt till Göran, jag minns inte vad det var, men han svarade inte eftersom han lyssnade på teven. Då säger hon högt ”Du, svara då!” :) Jag är medveten om att det inte låter nåt märkvärdigt, men för oss är såna där uttryck bara helt underbara. Rätt ord på rätt plats.


Så lite svar på härliga frågor :)

Annelie undrar om vi har kommit på schemat själva eller fått råd från Sandras läkare. Svaret blir nej på båda frågorna. Sandras läkare har ingenting med pedagogiken och autismen att göra, nämligen, utan han är en vanlig läkare som bara har hand om det medicinska. (Sandra behöver medicin för att magen ska fungera)

Däremot så är schema ett arbetssätt som dom allra flesta med autism har hjälp av. Så det är inget vi har kommit på själva, men vi har utvecklat det så det har blivit skräddarsytt åt just Sandra. För ett schema kan se väldigt olika ut beroende på vem det är till. En del behöver ha föremål istället för bilder och en del, som kan läsa, klarar att ha skrivna lappar. Det finns färdiga bilder att få som hjälpmedel och dom började vi med. Fast vi upptäckte att foton passade Sandra bättre och på den vägen är det och många bilder blir det :)

Annelie undrar också om det inte är så att det har hänt väldigt mycket med Sandras utveckling den senaste tiden. Jo, det stämmer. Eller… Jag är ju väldigt bra på att se framstegen också, och blir väldigt stolt och glad över även de små sakerna. Utvecklas gör hon ju hela tiden.

Men visst har det hänt mycket de senaste åren. Innan puberteten var det en ganska jobbig tid med många utbrott och näsblodsattacker nästan varje dag, och ofta flera gånger om dagen. Vissa perioder kunde vi knappt gå ut utan att ha med oss trasor och ombyten.

När det var som värst var vi på semester till en lägenhet i Marbella dit vi brukar åka nästan varje år. Den gången var det inte kul, kan jag säga! Både grannar och städerskorna kom och undrade vad som hände när Sandra gallskrek så blodet rann… Hujedamej!


Men efter det vände det bara. Då blev det som natt och dag och det kändes som livet var hur enkelt som helst. Sen har det bara blivit bättre. Det var en del som sa det till oss när Sandra var mindre, att dom kände igen vissa beteenden och svårigheter, men att det liksom växte bort. Att barnen klarade vissa saker sen, när dom blev äldre.

Jag vet att jag tänkte att det inte gällde Sandra. Att en del svårigheter, som verkligen var svåra, skulle vi aldrig komma ifrån. Det kommer alltid att vara jobbigt för henne (vissa rädslor t.ex.) Men hon kom igenom det och hon fixar så mycket nu som vi inte vågade tro att hon ens skulle klara som vuxen. Så, till er som har det tufft just nu, det sker under! :)


Anna W hade ingen fråga, men tog upp det där med att ha ett schema men ändå ha en frihet. Att behöva strukturen i schemat men vilja bestämma själv. Det är ju förstås en balansgång. Sandra bestämmer inte mycket själv och det känns ju inte så bra att vi hela tiden styr hennes liv. Hon måste ju få chansen att bestämma över sig själv, i den mån hon klarar det.

Just nu har vi en bild, på en lekback, och den betyder att hon får göra lite vad hon vill. Det klarar hon ganska bra och hon har oftast inga större problem med att göra det hon har lust med då. Annars kan det ju vara svårt det där med fri tid liksom. Det får inte bli för mycket sånt. Inte för Sandra iaf…

Ett annat alternativ som vi inte har än, men som vi nog kommer att testa framöver, är att ha ett ”välja-schema” bredvid schemat. Där ska det då sitta lite bilder för olika alternativ så Sandra själv får välja vad hon vill göra. Då menar jag inte vad hon vill leka med i sitt rum, utan lite större saker. Men det går bara när hon är ledig och än känns det inte som vi har tiden riktigt. Jag vet inte heller om Sandra är mogen för det. Ser hon två roliga alternativ så vill hon nog göra båda ;)

Nåt annat som jag har i tankarna lite, men måste utveckla först, är att låta Sandra välja sina egna kläder. Nu bestämmer ju jag vad hon ska ha och lägger fram det åt henne. Men jag tänkte att hon skulle få vara med på ett hörn där, om jag bara kommer på en bra rutin för det.

Jaha, här sitter jag och lixom tänker högt… Ibland hjälper skrivandet mig att hitta lösningar och era frågor är väldigt utvecklande. Dom får mig att tänka till och ibland förändra. Så ett extra tack till er som frågar :)

Ha nu en skön söndag!
Kram!

lördag 21 augusti 2010

Lite schema å sånt


Jag börjar med att svara på ett par frågor.

Nattmia undrade ifall Sandra brukar ändra på sitt schema själv. Alltså flytta eller byta bilder till något roligare än det som sitter där. Nej, det har hon inte kommit på än :) Det skulle ju iofs ställa till det en aning, men ändå vara ett steg i utvecklingen som jag skulle uppskatta. Att kunna räkna ut och välja, liksom. Men jag vet ju förstås inte om hon låter bli för att hon vill följa schemat som är bestämt eller om det är för att hon inte har kommit på att hon faktiskt skulle kunna ändra det.

Så har en ny läsare hittat hit och jag blir så klart glad och hälsar välkommen till Camilla som undrar om vi använder mycket schema, seriesamtal och sociala berättelser.

Schema och digitala bilder använder vi hela tiden. Ja, alltså schemat är alltid tillgängligt och digitala bilder använder vi dels när vi ska förbereda Sandra på nåt men framför allt efteråt. För att bearbeta eller bara gå igenom vad vi har varit med om. Vi använder det också som ett hjälpmedel så Sandra lättare ska kunna återberätta.

Sociala berättelser använder vi oss inte av direkt, men seriesamtal tar vi till när vi snabbt behöver visualisera nånting för Sandra, både i förebyggande eller när något har hänt. Och det händer att Sandra får papper och penna själv när hon låser sig eller när något har hänt som hon inte förstår. Då är det lättare att prata med henne och hon kan berätta vad hon upplevde med hjälp av sin teckning.

Papper och penna är alltid bra att ha till hands och det vet jag att dom är duktiga på i skolan. Hemma brukar vi glömma det till vardags, men ska vi göra nånting utöver det vanliga så brukar vi ha antingen ett ”rese-schema” eller papper och penna med oss. Eller så har vi ritat en serie hemma innan.

Det var det om det :) Bara att fråga vidare om nåt är oklart så ska jag göra mitt bästa för att försöka förklara. Mer om hur vi jobbar med schema finns också under etiketten ”Schema”


I skolan igår hade Sandra gjort halsband och sen ville hon skicka det till en favvo-lärare som slutade för några år sen. Så roligt att hon liksom kom på det själv! :) Och tänk så bra att personalen i skolan bemöter det, så hon verkligen får göra ett paket och skicka till sin favvo som har slutat. Och tänk vad roligt för henne att få paket från Sandra!

När hon kom hem var hon förstås trött och det var vi ju beredda på. Det märktes redan på morgonen… Så vi hade redan ändrat schemat och tagit bort medicin- och badrutinerna för att slippa onödigt tjafsande och risk för utbrott. Vi fixar det istället under förmiddagen idag.

Sen får vi väl se om det tänker bli grillväder, kanske. Hoppas lilla damen mår bra iaf, än har vi inte sett nån sjuka men hennes gnällande kan ju bero på att hon inte känner sig på topp. Både Göran och jag har nåt som inte riktigt vill bryta ut. Det syns ju inte, men man känner sig bra seg. Mår Sandra lika så är det inte ett dugg konstigt att hon är skör och gnällig.

Nåja, blir det inte värre än så här så är vi glada och nöjda! Sandra har ju längtat så till skolan så det vore inte kul om hon började terminen med att bli sjuk. Å andra sidan får hon hellre bli sjuk den här veckan än nästa, för måndag, om en vecka, har vi tänkt åka till Åland, Göran och jag. Det vill vi inte missa!

Men det blir ju som det blir med den saken. Alltid blir det nåt och det brukar bli bra. Det gäller bara att ta det på rätt sätt :)


fredag 20 augusti 2010

Schemafix

Jag skrev just på fb att jag inte har gjort nån nytta på hela min rast… Kom på att jag visst gjort en hel del nytta ändå. Som vanligt. Ja, sånt där som jag ofta bara plockar med, och planerar utan att tänka så mycket.

Se till att schemat är i ordning, t.ex. Rätt bild på rätt plats och så. Och det är faktiskt ganska jobbigt ibland. Jag menar, det blir lätt nån liten miss nånstans bland alla bilder…


Och en liten miss är ju inte liten. En liten miss är enorm och kan ställa till kaos för Sandra. Så det gäller att tänka rätt när man håller på.

När jag höll på där och rättade till både på väggen och i en pärm som vi har med en sida per dag i veckans alla färger (så att Sandra kan bläddra fram rätt dag, kvällen före, och sätta upp sitt schema för nästa dag) så upptäckte jag lite fel härochvar. Jag hade missat en person på veckoschemat och jag hade satt skola-bilden före taxi-bilden på flera dagar i pärmen… (Alltså först åker ju Sandra taxi, sen kommer hon till skolan. Inte tvärtom…)

Jag är nog lite trött iaf. Men tillslut snurrar det bara runt av alla olika bilder och färger på olika dagar och ledig här och korttids där och en möter då och en annan sen… Ibland vill min hjärna bara ta semester!

Bara att få lapparna som talar om vilken dag det är, i rätt ordning kan vara ett bestyr när hjärnan inte är på topp. Häromdagen hade dom hamnat i fel ordning och innan jag fick det rätt igen… Det blir lite bakvänt för ”idag” ska sitta på schemat och ”imorgon” ligga på pärmen, så Sandra kan sätta upp rätt ”idag” när hon sätter schemat… Ja, så alla dagarna måste sitta bakvänt högst upp på dagens schema, liksom. Med rätt dag längst fram.

Och oj vad det lät invecklat, var det nån som fattade nånting av det där? Hursomhelst, trött i huvudet var jag redan innan, av nåt som känns som en förkylning som inte har brutit ut. Nu, efter alla schemabilder och allt planeringstänk har min hjärna blivit helt blockerad, tror jag.

Bäst att koppla av lilla huvet nu, innan Sandra kommer om dryga timmen.

Javisst ja… Jag har ju gjort en sån här också…


Istället för att skriva ut ett aktuellt schema varje gång det är korttids, som jag sen klistrar in i kontaktboken så Sandra kan titta på det och se vilka som är med henne på korttids och vilken dag hon ska hem, så har jag gjort en som går att använda varje gång.

För nu har ju Sandra oftast korttids samma dagar, och skolschemat ser oftast lika ut. Det som skiljer är vilka som jobbar på korttids. Så den här är inplastad och ska sitta längst fram i kontaktboken. Sen sätter jag bara dit aktuell korttidspersonal med hjälp av kardborrband. Vi får väl se hur det funkar, men det känns smidigare än att fota och skriva ut nytt varje vecka.

Nä, koppla av var det! :)

Stora framsteg

Gårdagen började med en morgontrött och arg Sandra som gnällde, skällde och svor medan hon sakta fick i sig sin frukost. Sen avlöste utbrotten varandra under dagen och frampå eftermiddagen började jag känna mig krasslig.

Antingen berodde det väl på att jag var rätt slut efter utbrotten som varit, eller så är det nån sjuka på gång. Och är det nån sjuka så är ju risken rätt stor att utbrotten berodde på det… Att Sandra också är på väg att bli sjuk. Det vore verkligen inte kul just nu!

Skörheten kan ju också bero på att hon bara är trött efter skolstarten, eller också att hon behöver till skolan, helt enkelt. Ja, eller båda delarna då, snarare.


På eftermiddagen tog jag fram alla Sandras långbyxor så hon fick prova vilka hon klarade att knäppa själv. Sånt hinner vi inte på skoldagar så jag ville passa på, även fast det var en dålig dag för Sandra att få såna utmaningar på. Men hon var jätteduktig! Jag menar jeans! Det är verkligen inte lätt det! Jag var beredd att få köpa ett nytt lager med långbyxor även om hon har ett gäng ganska nya som passar fortfarande.

För har hon nu lärt sig att knäppa själv, och det får bort en massa tjafsande, och hon själv vill… Ja, då får man ju se till att hon har byxor som hon klarar av på nåt sätt. Men vet ni vad… Hon klarade alla sina byxor! Hon kan verkligen det där nu!

Några jeans tog lite längre tid, men jag lämnade henne ifred och tillslut lyckades hon. Och SOM hon strålade! ”Jag kunde” sken hon :) Jag tror ju inte att det finns någon enda ”vanlig morsa” som kan bli så stolt och lycklig över ett par knäppta jeans!

Bara två par byxor fick jag ta bort, och det berodde inte på att dom var för svåra, utan på att dom var för små. Alltså om ni bara visste vad det underlättar mycket för oss, och allra mest för Sandra själv, som ju mår bäst av att slippa få hjälp. Som det har låst sig när hon ska på toa förut, och nu kan hon själv :)

Ja, själv och själv… Hon går ju aldrig på toa av sig själv. Men nu fixar hon det om hon bara vet att hon ska gå, liksom. Svårt att förklara det där… Att hon är beroende av hjälp samtidigt som hon funkar bäst själv… Men så är det iallafall.


Nu ska vi ändra lite på våra rutiner här och bara byta kläder efter duschen. Bara en sån sak! Jo, för förut har hon alltid haft mjukbyxor efter duschen, eftersom det just har låst sig vid toabesök och blivit ännu skörare på kvällarna när hon är trött. Så det har varit många klädbyten ibland.

Eftersom inte Sandra förstår när det är dags att byta kläder, och att man ju faktiskt kan ha myskläder, som bara är använda två timmar på kvällen, ett par dagar, så har vi ju bytt varje dag ändå. För att hon liksom ska lära sig att man byter kläder varje dag.

Men nu blir det ju kanon, det där! För nu kan hon byta kläder varje dag efter duschen och faktiskt ha dom jeansen hon ska ha nästa dag, redan på kvällen. För nu fixar hon ju att ta av dom själv och vi slipper riskera utbrott när det är sovtid.

Sandra är nöjdast med jeans, hon gillar det bäst. Så då känns det också bra att hon faktiskt kan få ha det hela tiden från nu. På kvällarna med. Så länge det inte blir tjafs, och det är ju en bra sporre. För blir det tjafs så säger vi att då får hon inte ha jeans och skärp :)

Ja hörrni, det blev ett långt utlägg om en byxknapp… Men det är så stort för oss så det får ni stå ut med! :) Avslutar med en bild på en stolt Sandra som har satt på sig ett par jeans själv, och därför fick ha dom hela kvällen.


Nu ska jag väcka Sandra och hoppas hon mår bra idag.
Ha det gott!

torsdag 19 augusti 2010

Jobbigt att längta



En dag i skolan, sen så trött att vi tar en ledig dag idag! Fast det är inte skolan i sig som har tröttat ut Sandra, utan längtan till skolan dagarna innan. Spänd, orolig och förväntansfull, sen slappnade hon av och då kom tröttheten. Inte så konstigt, egentligen.

Men imorrn är hon säkert redo igen och då är det ridning så det känns ändå okay att hon får vara ledig idag. Ridningen är det bästa hon vet, nämligen :) Sen hinner hon vila upp sig under helgen och troligtvis är hon snart inne i vardagsrutinerna igen. Nästa vecka är det korttids också och det kommer det sen att vara varje vecka hela hösten, måndag-onsdag, med ett par små undantag.

Fantastiskt skönt att ha ledigt regelbundet! Ja, om det har kommit hit nån ny läsare så är det så att vi strax innan sommaren fick beviljat mer korttids vilket innebär att vi kan ha det mer kontinuerligt. Och det är ju inte bara skönt för oss utan bäst för Sandra med. Alltför långa hopp mellan gångerna skapar bara oro för henne.

Så har ju vi mer tid att hinna på, liksom. Förut var det mest alla måsten vi var tvungna att göra så fort vi var lediga. Sånt vi inte hinner, eller kan göra, när Sandra är hemma. Vilket är ganska mycket. Och om det blev nåt korttidsdygn över när alla måstena var gjorda så behövde vi ju vårda äktenskapet också. Det är jätteviktigt att hinna med varandra om man ska orka!

Och nu, när vi kommer att ha korttids i stort sett två dygn varje vecka, så finns det även tid för annat. Jag menar egentid och sånt man vill göra utöver handling, städning och äktenskapsvård. Träffa vänner, t.ex. Ja, iallafall nån gång då och då...

Nåja, igår var Sandra nöjd när hon kom hem från skolan, även om hon ju var trött, förstås. Här hemma väntade ett brev från goaste Mona och vad glad hon blev!


Brevet bar hon med sig hela kvällen och lite då och då bad hon Göran eller mig att läsa det för henne. Sen ”skrev” hon ett brev tillbaka, fast till mannen i huset :) Det är alltid roligt när det är Sandras egna initiativ.

Även om hon blir jätteglad över att få post, så förstår hon inte det där med att hon får det för att någon tänker på henne och tycker om henne. Och hon brukar inte komma på själv att hon vill skicka nåt tillbaks. Men jag brukar hjälpa henne lite med det där och jag är väldigt tacksam över de fina vänner vi har som faktiskt skickar kort och brev till Sandra även fast hon inte förstår det riktigt. Glad blir hon iaf, och det är ju huvudsaken.

Idag har vi ju inga planer, direkt, men vi får väl se vad det blir för väder först och främst. Kanske en liten prommis till brevlådan sen, för att posta Sandras brev.

Ha det fint!

onsdag 18 augusti 2010

Efterlängtade onsdag


Hujedamej vilken dag det var igår! Sandra gnällde om precis allt mest hela tiden. Jag höll på att få spel… Efter maten följde hon iaf med Göran till soptippen, och då var hon ju nöjd en stund. Och jag skyndade mig att samla nya krafter…

Det spelar ingen som helst roll att det är mänskligt att bli trött och tappa tålamodet. Eller att Sandras gnäll inte går att föreställa sig, och att det inte finns nån som skulle orka höra det en hel dag. Jag bara måste, MÅSTE, orka och ha tålamod.

Det har jag inte… Jag har inte omänskligt med tålamod och det ger mig dåligt samvete. För det är aldrig, aldrig Sandras fel. Även om jag bara är mänsklig… Men å andra sidan hjälper det inte henne att jag får dåligt samvete heller…

Nåja, när Göran och Sandra kom tillbaks igen så hade jag andats mig lugn och jag tror inte Sandra märkte så mycket av min trötthet. Jag blev iaf inte arg på henne och det känns huvudsaken. Att jag gick omkring här i min ensamhet och morrade skadade ju ingen :)

Sen testade jag med att svara Sandras oro för maten i skolan med att hon skulle fråga läraren när hon kom till skolan som idag. Och vips försvann oron och nästan allt gnäll! Att jag inte kom på det tidigare dårå!...

Efter det blev det faktiskt en ganska lugn eftermiddag, med film och klippa i kataloger. Bra! Och då ringde läraren så vi fick reda på maten och det nya schemat, och efter det var det inga som helst problem längre. Där ser man så viktigt det är att Sandra får klarhet.

Men imorse var det oroligt igen och Sandra var skör med ett par mindre utbrott som följd. Fast jag är säker på att det försvann när hon väl kom iväg i taxin, så jag brydde mig inte om att ringa skolan och förvarna. Några större krav skulle inte ställas på henne idag ändå, så det gick säkert bra.


Det är iaf härligt med skoldag igen, tycker vi alla i den här familjen! Vi överlevde ett helt sommarlov och ser nu fram emot en lång period med vanlig vardag och inarbetade rutiner, som i sin tur får Sandra lugn och harmonisk. Ja, för det mesta iaf :)

Egentligen tycker jag att barn med autism, och liknande svårigheter, skulle få slippa så här långa lov som bara ställer till det för alla. Eller, för dom flesta iaf... Det vore mycket smidigare att dela upp ledigheten över hela året om det nu måste vara så himla mycket ledigt överhuvudtaget.

Men nu är det som det är, så det är bara att gilla läget och göra det så bra det nu går. Och sommarlovet har varit fantastiskt härligt också, det har det visst det! :) Faktiskt mest härligt och det beror ju på att vi inte har varit långlediga, utan att vi har delat upp Sandras ledighet så det inte har hunnit bli jobbigt för henne. Tack och lov att fritids och korttids finns och att det funkar så himla bra där!

Sen hade vi en noga planering för sommaren också, och den höll bra hela vägen. Det är t.o.m. så att vi inte har hunnit göra en hel del av det vi hade planerat, och det är ju bara bra. För vi måste ju alltid ha ett gäng reservplaner och olika planer för olika väder och humör. Så att en del utflykter inte hanns med betyder bara att vi hade lyckats med all planering.

Idag hade jag helst velat ”bara vara” och liksom njuta av ingenting, men vi var tvungna att åka och handla så jag får ”bara vara” imorgon istället. Visserligen erbjöd sig Göran att handla själv, men det kändes schysst att följa med. Det underlättar ju att storhandla om vi är två.

Nu är handling, mat och alla förberedelser gjorda, så nu tänker jag iaf ”bara vara” de sista två timmarna innan Sandra kommer hem. Det ska bli kul att se hur hennes efterlängtade skolstart har varit. Hoppas nu hon orkar resten av veckan med.

tisdag 17 augusti 2010

Mat

Jag fick en fråga från Annelie om hur det fungerar med maten. Om Sandra äter allt och om hon klarar att gå på restaurang. Det är ett ganska stort ämne, det där med maten, så jag tänkte ta det i ett eget inlägg, helt enkelt. Annars blir det så långt så det finns risk för att ni somnar, och det vill jag ju inte… ;)

Jo, maten är ju något som många personer med diagnoser inom autism har det jobbigt med av olika anledningar. Det kan vara konsistensen, färgen, smaken, hunger- och mättnadskänsla eller kanske motivation.

Sandra har varit väldigt petig med maten en ganska lång period. Ja, ungefär mellan 3 och 10 sisådär. Och det var värst i början av den perioden, då ville hon bara äta makaroner. Så jag har tränat henne att smaka. Oj, vad vi har tränat!

När det var som värst, var hon dessutom tröttsjuk titt som tätt, så då var hon undernärd. Tappade hår, blödde näsblod och var jättesmal. Så jag kontaktade Sandras läkare men han jämförde bara med ”vanliga barn” och svarade med att barn i Sverige inte svälter, och att svensk mat är näringsriktig.

Jag har jobbat på dagis och vet ganska väl hur barn fungerar och jag vet att barn äter vad dom behöver och att det inte är nåt att bry sig om när dom börjar trilskas, för det är bara en period och det går strax över. Men det var inte samma sak med Sandra. Det var inte nån period som skulle gå över om vi struntade i det. Hon förstod liksom inte varför hon skulle äta och då gjorde hon inte det, helt enkelt.

Om det inte var jättegott, och jättegott var bara makaroner… Hade vi låtit det vara, och inte gjort något åt det, så hade hon fortfarande bara ätit makaroner!

Jag sa bl.a. till läkaren att Sandra inte åt någon frukt i några former, inte ens saft. Så jag ville veta om hon fick i sig vad hon behövde ändå. Svaret jag fick… ”Du kan ju göra fruktsallad” Mäh!

På tal om smarta tips till "korkade" föräldrar (man kände sig ju idiotförklarad) när Sandra hade hög feber en gång, och höll på att torka ut för hon bara kräktes hela tiden (hände ofta) så åkte vi in med henne för hon behövde få i sig vätska. Först säger läkaren att det inte är något farligt om barn inte får i sig mat några dagar. Jamen nu var det vätska det handlade om, sa vi. Då säger han ”Ni måste ge henne nåt hon tycker om” MÄH!

Nåja, det var en parentes… Maten var det (Jag sa ju att det skulle bli långt, är ni vakna än?) Jag tränade, som sagt. Sandra kunde äta sås, så jag mixade typ köttfärssås med diverse nyttigheter i och hällde det på en portion makaroner, bara ytterst lite i början. Sen fick Sandra äta upp det först om hon skulle få en portion med bara makaroner sen.

Potatis och ris kunde Sandra äta på samma sätt efter ett tag, och länge mixade jag all mat till sås och serverade till pasta, ris eller potatis. Först en portion med mat, sen en med bara pasta, ris eller potatis, som belöning. Traggla, traggla och sakta lägga till nya saker.

Efter ett tag började jag blanda i små bitar av t.ex. korv eller ärtor. Sakta, med små, små steg, vande hon sig med fler rätter och konsistenser. Det tog flera år, men nu är det inga problem längre. Hon äter nästan allt! :)

Så den andra frågan, som inte har ett så långt svar ;) Ja, Sandra kan gå på restaurang. Ibland.

OM hon mår bra
OM vi anpassar
OM vi går dit när det är lite folk (dvs när man inte brukar äta…)
OM det är bra utrymmen, så vi kan sitta avskilt
OM det är mitt på dagen när hon är som piggast
OM vi inte har gjort/ska göra annat som tröttar
OM vi har möjlighet att bara gå ifall det spårar ur
OM vi är två vuxna

Då går det :)

Och nu ringde dom från skolan och nu har sidan blivit uppdaterad så nu vet Sandra att det blir spagetti och köttfärssås imorrn och att en favvo-lärare ska möta henne när hon kommer, så nu är schemat i sin ordning och damen så glad och nöjd :)


F´låt att det blänker, men det var lite mörkt så jag var tvungen att använda blixten.

Må så gott, om nån nu orkade läsa ända hit…