söndag 22 augusti 2010

Lite av varje

Igår var också en skör dag, men vi klarade oss ifrån utbrotten iaf och det var ju skönt. Någon grillning blev det inte för det regnade till och från, med det blev ju mat ändå och Sandra hjälpte till med salladen.


Efter maten blev det lördagsgodis, förstås.


Sen gick familjen ut en sväng mellan skurarna och undertiden passade jag på att packa korttidsväskan, så det blev gjort. Sen var det mest lugnt och skönt resten av eftermiddagen och innan kvällsbestyren satte igång var det ju chipsmys, i vanlig lördagsordning :)


Idag tänkte vi försöka oss på grillning igen, vi får väl se hur det går med den saken. Sandra tjatade om att hon ville måla i målarböcker med mig och jag orkade inte ge henne nåt ordentligt svar igår, för jag mådde inget vidare. Men idag känner jag mig skaplig så jag ska säkert orka måla :)

Ja, sen är det ju vardag igen, hela veckan om alla mår bra. Så skönt att allt återgår till det normala nu, även fast det gärna hade fått vara sommarväder ett tag till.

Vi har ju, som sagt, korttids på måndag men ska inte hitta på nåt särskilt. Det blir en massa skön ”bara-vara-tid” och lite ärenden gjorda. Bl.a. behöver Sandra nya ridbyxor så dom gamla har jag tagit mått på nu så vi kan köpa det utan att hon behöver följa med.

Igår, strax innan det var dags för chips, tittade Göran på V75 som snart var slut, och Sandra hade satt sig tillrätta i soffan med skålarna. Så sa hon nåt till Göran, jag minns inte vad det var, men han svarade inte eftersom han lyssnade på teven. Då säger hon högt ”Du, svara då!” :) Jag är medveten om att det inte låter nåt märkvärdigt, men för oss är såna där uttryck bara helt underbara. Rätt ord på rätt plats.


Så lite svar på härliga frågor :)

Annelie undrar om vi har kommit på schemat själva eller fått råd från Sandras läkare. Svaret blir nej på båda frågorna. Sandras läkare har ingenting med pedagogiken och autismen att göra, nämligen, utan han är en vanlig läkare som bara har hand om det medicinska. (Sandra behöver medicin för att magen ska fungera)

Däremot så är schema ett arbetssätt som dom allra flesta med autism har hjälp av. Så det är inget vi har kommit på själva, men vi har utvecklat det så det har blivit skräddarsytt åt just Sandra. För ett schema kan se väldigt olika ut beroende på vem det är till. En del behöver ha föremål istället för bilder och en del, som kan läsa, klarar att ha skrivna lappar. Det finns färdiga bilder att få som hjälpmedel och dom började vi med. Fast vi upptäckte att foton passade Sandra bättre och på den vägen är det och många bilder blir det :)

Annelie undrar också om det inte är så att det har hänt väldigt mycket med Sandras utveckling den senaste tiden. Jo, det stämmer. Eller… Jag är ju väldigt bra på att se framstegen också, och blir väldigt stolt och glad över även de små sakerna. Utvecklas gör hon ju hela tiden.

Men visst har det hänt mycket de senaste åren. Innan puberteten var det en ganska jobbig tid med många utbrott och näsblodsattacker nästan varje dag, och ofta flera gånger om dagen. Vissa perioder kunde vi knappt gå ut utan att ha med oss trasor och ombyten.

När det var som värst var vi på semester till en lägenhet i Marbella dit vi brukar åka nästan varje år. Den gången var det inte kul, kan jag säga! Både grannar och städerskorna kom och undrade vad som hände när Sandra gallskrek så blodet rann… Hujedamej!


Men efter det vände det bara. Då blev det som natt och dag och det kändes som livet var hur enkelt som helst. Sen har det bara blivit bättre. Det var en del som sa det till oss när Sandra var mindre, att dom kände igen vissa beteenden och svårigheter, men att det liksom växte bort. Att barnen klarade vissa saker sen, när dom blev äldre.

Jag vet att jag tänkte att det inte gällde Sandra. Att en del svårigheter, som verkligen var svåra, skulle vi aldrig komma ifrån. Det kommer alltid att vara jobbigt för henne (vissa rädslor t.ex.) Men hon kom igenom det och hon fixar så mycket nu som vi inte vågade tro att hon ens skulle klara som vuxen. Så, till er som har det tufft just nu, det sker under! :)


Anna W hade ingen fråga, men tog upp det där med att ha ett schema men ändå ha en frihet. Att behöva strukturen i schemat men vilja bestämma själv. Det är ju förstås en balansgång. Sandra bestämmer inte mycket själv och det känns ju inte så bra att vi hela tiden styr hennes liv. Hon måste ju få chansen att bestämma över sig själv, i den mån hon klarar det.

Just nu har vi en bild, på en lekback, och den betyder att hon får göra lite vad hon vill. Det klarar hon ganska bra och hon har oftast inga större problem med att göra det hon har lust med då. Annars kan det ju vara svårt det där med fri tid liksom. Det får inte bli för mycket sånt. Inte för Sandra iaf…

Ett annat alternativ som vi inte har än, men som vi nog kommer att testa framöver, är att ha ett ”välja-schema” bredvid schemat. Där ska det då sitta lite bilder för olika alternativ så Sandra själv får välja vad hon vill göra. Då menar jag inte vad hon vill leka med i sitt rum, utan lite större saker. Men det går bara när hon är ledig och än känns det inte som vi har tiden riktigt. Jag vet inte heller om Sandra är mogen för det. Ser hon två roliga alternativ så vill hon nog göra båda ;)

Nåt annat som jag har i tankarna lite, men måste utveckla först, är att låta Sandra välja sina egna kläder. Nu bestämmer ju jag vad hon ska ha och lägger fram det åt henne. Men jag tänkte att hon skulle få vara med på ett hörn där, om jag bara kommer på en bra rutin för det.

Jaha, här sitter jag och lixom tänker högt… Ibland hjälper skrivandet mig att hitta lösningar och era frågor är väldigt utvecklande. Dom får mig att tänka till och ibland förändra. Så ett extra tack till er som frågar :)

Ha nu en skön söndag!
Kram!

8 kommentarer:

Patricia sa...

Ja i går var inget vidare väder, skurar till o från hela dagen, vi fick oss en blöta när vi var ute och åkte men inte värre än att jag var lite fuktig om rumpan när vi kom hem.. =)

Under de år som jag kännt er så tycker jag det hänt så otroligt mycket med Sandra, en otrolig utveckling, och att du hittat så bra lösningar på diverse problem som jag imponeras av... =)

Det här med Lyrestad, jag såg inget om någon Camping, men du kan ju kolla med Norrqvarn om det finns något där eller i närheten. Kolla in deras hemsida http://www.norrqvarn.se/

Hoppas ni får en bra dag och att det blir grillväder.. =)

Kram kram

Mib sa...

Hej vilket intressant inlägg!
Det där med att välja själv är svårt när man har autism, det har ju med ett av kriterierna att göra; svårt med föreställningsförmågan eller fantasin liksom.
Och jag tror i det sammanhanget inte att det handlar om att negativt begränsa deras frihet utan det handlar ju om att hjälpa dom "slippa" det där fruktansvärt svåra kravet att få på sig att behöva bestämma nåt själva som dom inte kan...
Det tog lång tid för mig när Tjabolina var liten att förstå det där, men när jag väl förstod det så har så mycket funkat mycket bättre egentligen.
Tjabolina klarar att välja rätt mycket nu (men inte mycket i jämförelse med "vanliga" barn). Vägen till det hon klarar idag har varit just det där med scheman och bilder och sen då: ord. Hon behöver se det konkret än idag för att förstå vad hon har att välja på.
Ibland tror hon att saker ska va på ett visst sätt för att hon har tänkt ut det och så blir det inte så... då hade det varit bättre om jag varit ute i tid och gjort ett schema på hur det skulle vara innan hon tänker ut nåt eget för ett Nej är det absolut svåraste som finns...
Kram på dej Nina! <3

Anonym sa...

Åh ! Vad du är snäll Nina, och tack så hjärtligt.Men tyvärr tror jag att tävlingen redan är klar :-(
Vi hade iaf ganska hyfsat väder igår men en och annan skur kom det. Vad härligt att ni märker att Sandra gör framsteg hela tiden och att det blir mindre jobbiga saker. Vilken pärs det måste ha varit både för Sandra och er där på Marbella och kan tänka att en del fick för sig att ni var elaka mot Sandra och det hade man kanske själv tänkt om man inte känt till hur er eller hur Sandra reagerade. Skönt att det är lite lugnare nu.

Ha en jättefin söndag !!! Kram Annika

Pernilla sa...

Schema är nog bra för nästan vem som helst, tror nog många kan ha hjälp med det på vägen. Håller på med ett eget schema med foton. Inte det att jag inte vet vad som ska vara med när man dukar utan mest för att jag ska utföra sakerna. Har förmågan att fastna enbart vid datorn och sen glömmer helt allt runtom. Har en sigvarttalva (dygnstavla) där jag ska sätta upp bilder på vad som ska göras under dagen. Har även en kalender med dagarnas färger där jag övergripande skriver in vad jag har planerat. Glömmer liiite för ofta. Har missat fika med kompisar och annat som kan vara trevligt att komma ihåg :) Har även timstockar 20 och 60 min. Såg att det finns en för 80 min också. De har jag för att inte sitta för länge med en sak. Exempel, får jag för mig att rita något och börjar vid tolv på dagen så kan jag sitta där i streck nio timmar.

Thomas sa...

Det är liksom skönt när du tänker högt Nina!
Fortsätt med det!

/Thomas

Tanja, 30+ sa...

Härligt när det går så bra för er och Sandra hela tiden!!! Det är så himla roligt, o följa er! Känns som man gjort det ett tag nu! ;-) .

Kram

Maritha sa...

Visst har det hänt massor emd Sandra sedan jag började läsa det du skriver. Det är så bra att följa och lära av det du skriver.

Hoppas ni håller er friska så ni kan åka till Åland.

Kramen Maritha

Bellan sa...

Hej Nina!
Läser ikapp lite här, fick en liten stund när jag väntar på sonen som ska komma från skolan snart.
Det lät ju uppmuntrande det där du skrev om att det blir bättre tider även om man tycker att det är tufft ibland. Utbrotten här är ju inte alltför roliga och förstår att ni inte heller haft det lätt på den fronten. Så det är bara att hoppas på att det lättar. Intressant att läsa om någon som ligger några år före.
Tack för att du delar med dig av erat liv!
Kramisar från Bellan