Jag fick ett samtal

Så många gånger har jag försökt få till ett inlägg, men det är svårt nu. Jag ger liksom upp innan jag ens börjat. Eller så skriver jag, raderar, gör om, raderar igen. Glömmer vad jag sysslar med och får hjärtklappning om två saker händer samtidigt. Men jag försöker hantera det, för det är inte så mycket annat att göra just nu. En minut i taget, här och nu. Jag saknar ju skrivandet, så jag ska försöka skriva lite vardagligt idag.

Jag har iallafall pratat med vår nya LSS-handläggare. Ja, ännu en ny då… Vi har haft fyra olika under det här året och det är bara den första vi var glada över att få utbytt. Men vi har inte begärt byte själva.

Vår nuvarande handläggare vet jag ingenting om. Vår förra skrev en väldigt bra utredning efter vad hon sett, hört och läst. Det är väl den första vi känner har fattat grejen. Men, nu har vi en ny igen, alltså.

Hon kanske är jättebra, vi får väl utgå från det. Efter alla år kan det väl vara dags för lite medvind, kan jag tycka. Hon ville iallafall ha lite kompletterande uppgifter inför ett möte dom ska ha imorgon. Efter det får vi väl reda på om det blir bifall eller avslag på det vi ansökte om i juni.

Det handläggaren ville veta lite mer om var ifall Sandra kan förutse faror och be om hjälp. Det korta svaret på båda frågorna är ju -Nej! men jag utvecklade det lite mer när vi pratade. Båda sakerna står dessutom i både läkarintyget och ADL-bedömningen, vilket känns bra. Nu kan vi bara vänta vidare, och jag återkommer i frågan när jag vet nåt.

Idag har Sandra varit med i köket, och jag känner mig glad för varje dag jag orkar göra något med henne. Hon behöver stimulansen hela tiden, men jag orkar liksom inte ge henne det mer än i bästa fall en gång per dag. För det är ju inte så att ”jag får hjälp i köket” när vi lagar mat tillsammans.

Men idag var det en bra hjälp, faktiskt. Vissa saker kan hon väldigt bra, om vi bara har tid så det räcker, och det är ju mitt ansvar att se till att vi har det. Säger jag åt Sandra att det ska vara små bitar, så gör hon små bitar. Sen att det tar hela förmiddagen, det kvittar ju när man börjar åtta på morgonen.

 

Dessutom blev hon störd om jag var i köket, så jag fick gå undan. Det innebär att jag har ork kvar till pepparkaksbak imorgon då jag planerat enkel mat som sköter sig själv. Och självklart färdigköpt pepparkaksdeg. Jag lägger hellre den lilla ork jag har på Sandra än på onödiga saker och vi äter ju inte ens särskilt mycket av det vi bakar.

Jag tänker på det ibland, när det visas söta klipp på fb där en två-åring bakar eller nåt. Alla som tittar förstår att en två-åring inte kan själv, även om hen gör själv. Det är ingen som ifrågasätter hjälpbehovet där inte. Men när Sandra lagar mat så tar man förgivet att hon kan själv, för hon är ju 26, liksom. Det spelar ingen roll att jag säger att hon behöver mer hjälp än två-åringen och att jag måste anpassa väldigt mycket först.

Jag vill ju, precis som alla föräldrar, säga vad Sandra kan, och vara stolt över det, så klart. Men det är också svårt, eftersom jag måste tala om vad hon inte kan för att hon ska få den hjälp hon behöver. Det skulle ju gå jätte-illa om det skulle stå i utredningen att hon kan göra rotsakssoppa själv, t.ex.

Handläggaren som skrev förra utredningen skrev bl.a. att Sandra kan hantera en spis, vilket är jätte-fel. Vår nya handläggare frågade om Sandra förstår att man kan bränna sig på spisplattan. Det var en fråga som var nerkokad till rätt nivå, liksom. När Sandra ska röra i en gryta, eller vända korvskivor, så har jag anpassat allt och sänkt värmen, t.ex. Så nej, hon förstår inte att akta sig för att det är varmt, det är mitt ansvar att förebygga det. Oftast gör hon annat än att stå vid spisen när hon är i köket med mig.

Jag vet inte om ni fattar vad jag försöker säga, men iallafall så är jag så klart stolt över att Sandra kan när hon får rätt hjälp. Jag tror oron över att hon inte ska få den hjälpen beror på att det är så lätt att missförstå henne. Eftersom hon är verbal och har bra ordförråd, och kan mycket om hon förstår vad hon ska göra, så är det ju väldigt lätt att tro att hon kan mer än hon kan.

Det blev så tydligt när personalen på korttids byttes ut, och även med våra försök att få assistansen att fungera. Alla tror att dom känner Sandra efter någon månad, och det är då det börjar spåra ur, eftersom dom flesta tror att hon kan när hon inte kan, eller att hon förstår när hon inte förstår. Sandra talar inte om när hon inte har förstått, det märker man när det går snett. Känner man inte Sandra så kan det dröja länge innan man ser att hon inte har förstått. Dessutom beror allt väldigt mycket på dagsformen.

Som igår när vi gjorde ett magnet-jobb. Sandra skulle leta efter figurer, som jag hade placerat ut lite varstans, och sätta dom på rätt plats på magnet-tavlan. En figur (en fågel) hade jag satt på en vägg-lampa som är magnetisk. Jag sa som ledtråd att fågeln hade flugit och satt sig på lampan. Då upptäckte jag att hon inte förstod vad jag menade. ”Var är lampan” sa Sandra, fast hon stod precis bredvid den. Jag undrade om det var möjligt att hon inte visste det. Jag är ju säker på att hon vet vad lampa är, men igår visste hon det inte, och vad det berodde på vet jag inte.

Där ser man iallafall hur viktigt det är att hela tiden vara lyhörd, även på saker som brukar fungera. Just igår visste hon inte vad jag menade och jag var tvungen att peka på lampan innan hon förstod. Ibland måste man ge henne mer tid att tänka själv och ibland måste man vara tydligare när man vägleder.

Det är såå lätt att ställa för höga krav på Sandra, och det är verkligen inte bra. Jag tänker ofta på hur olika situationer kommer fungera sen, när Sandra har flyttat. Hur lätt det är att missförstå, eller tro att hon kan. Hur lätt det är att missa viktiga saker som att få henne att dricka vatten, eller gå på toa, eller ta av mössan när hon svettas, eller be om mer mat osv. Och, inte minst, att få henne att göra roliga saker, för hon tar sig inte för det själv även om hon vill och behöver.

Vi brukar försöka träna henne i att säga till, men hittills har vi inte lyckats och vi vet inte vad det är som hindrar henne. Visste vi det skulle vi kanske kunna träna på rätt saker. Ibland funkar det när vi säger ”Säg 'kom' när du vill ha mer” men inte alltid. Jag har många gånger väntat ut henne när jag t.ex. hör att hennes klipp-tidning är slut. Men hon säger inget, eller möjligtvis kommer det en suck efter en lång, lång väntan.

Jaja, det var det om det. Det viktigaste är iallafall att se och förstå hjälpbehoven för att kunna ge rätt stöd vid rätt tillfälle. Utmaningar behöver vi alla om vi ska utvecklas, så det gäller att hitta rätt balans på hjälpen.

Hursomhelst så blev soppan jättegod, och Sandra var så stolt över att ha gjort den.

 

Till er som deppar över inställda jular, man överlever. Man överlever 20 år av jul-längtan också, fast det är skittråkigt. Gör det extra mysigt hemma, ni som kan. Hur det än är så kan man alltid göra det bästa av det man har. Var rädda om er.

.

Arga tankar måste ut

Förlåt om jag tjatar, men det här är det enda som är viktigt för oss just nu, så jag har lite svårt att fokusera på nånting annat, faktiskt. Ointresserade får låta bli att läsa, helt enkelt.

När vi ansökte om gruppbostad frågade handläggaren om vi också skulle ansöka om Daglig verksamhet. Jag förklarade att Sandra behöver en helhet, att det måste ingå i hennes boende. Vi kan inte söka en daglig verksamhet så som den ser ut idag i vår kommun, för den har vi provat och den klarar hon inte.

Han förstod det och sa att den anpassningen inte behövde stå i ansökan. Jag hade då ingen aning om att det finns sådana verksamheter i andra kommuner. Jag har nu fått reda på att en sån verksamhet t.o.m. har ett namn, det heter ”BoDa-verksamhet” och är en gruppbostad för personer med extra stora behov av anpassning, där Daglig verksamhet är integrerat.

Jamen vafan!!! Jag är ju såklart glad över att det finns såna boenden som Sandra behöver, men så jävla irriterad över att jag måste ta reda på allt själv. Att det har gått två år utan att någon handläggare eller chef i vår skitkommun har talat om att det är Sandras rättighet och deras jävla skyldighet.

Svaret från chefen är att man vanligtvis inte integrerar daglig verksamhet i en gruppbostad och att vi dessutom inte ansökt om någon daglig verksamhet. Jamen suck! Svaret från vår handläggare var att Sandra ska få plats nu, och det kan kanske bli inflyttning i årsskiftet. Hurra? Knappast, för det kommer det inte bli tal om, nämligen. En ombyggd skola med 14 lägenheter, mitt i ett samhälle. Utan möjlighet till någon vettig sysselsättning i anslutning till bostaden. Med gemensamma uteplatser dessutom, så Sandra ska väl sitta i sin lägenhet och kasta möbler om dagarna då, antagligen. Tills hon kastat ut dom och personalen blir tvungna att spika igen fönstren…

Hur dumma får maktmissbrukare bli?

Det var allt för nu. Återkommer.

.

Man skulle vinna nån mille

Då kunde vi anlita den bästa advokaten och stämma vår kommun. Är det någon som vet vad det skulle kosta? Om man förlorar och måste stå för galenskaperna själv… Det är fanimej inte klokt att en handläggare får sitta och ljuga och lova att lagen ska följas, och sen bara smita undan. Den lilla utsatta människan har inget skydd mot maktmissbrukare.

Nåja, det är bara att fortsätta nöta. Suck. Jag fick en del antydningar från en chef och handläggaren, att antingen blir det en vanlig gruppbostad, eller så får vi söka på nytt. Då skulle vi beskriva behoven så tydligt som möjligt (som om vi inte redan har gjort det…) och ”sen måste det ju bli beviljat också” om jag tolkade chefens krångliga svar rätt.

Det kändes så planerat att på så sätt göra ett avslag av det som redan är beviljat. Så jävla fult gjort, men inte ett dugg förvånande.

Men en mycket god vän, som kan det där med regler och skyldigheter, reagerade och hjälpte mig. Så nu har jag bara kompletterat med en ny ansökan om daglig verksamhet, inte sökt om allt. En ansökan om dv har jag svårt att tro att kommunen kan avslå, och gör dom det så får vi ju rätt när vi överklagar det.

Sen återstår det ju att få igenom nödvändiga anpassningar. För det handlar inte om saker vi vill för att det ska bli toppen på alla sätt, utan det handlar om anpassningar som Sandra behöver för att stå ut, och för att inte krascha. För att det inte ska bli ännu ett fall som Robin och Dick. Sandra kan också kasta möbler, nämligen.

Sen är ju alternativet till att kasta möbler och skrika sig igenom dagarna, att det blir toppen. Sådan skillnad är det på funkar och ofunkar. Det finns inget ”stå ut” där emellan.

Det blir ett möte med handläggaren och den där chefen som påstår att kommunen inte måste anpassa nåt, i augusti. Jag har begärt en IP igen, så vi får väl se vad som händer. Jag har kontaktat en jurist så jag är säker på rättigheterna innan jag kräver nåt, även om jag vet en hel del redan. Det finns en massa kryphål som kommunens jurist har lusläst, nämligen.

Jag har fått reda på att Sandra ska erbjudas plats i en gammal skola som håller på att byggas om. Där ska dom som har ”mer komplicerad problematik” placeras, enligt chefen. Jag har, från andra insatta, fått reda på lite mer om det stället. Där kommer det att finnas gruppbostäder och korttidsboende för 13 personer (med komplicerad problematik). Det kan ju jämföras med socialstyrelsens rekommendationer för gruppbostäder som är 3-4 personer.

Det är inte anpassat efter autism, har ingen autism-inriktning och ingen uttalad specialkompetens inom just autism. Det är heller ingen bostad med integrerad daglig verksamhet. Dvs det saknas alla dom viktigaste anpassningarna som Sandra behöver. Jag kan ju tycka att det är ännu viktigare med rätt anpassningar för individer med ”komplicerad problematik”

Tänk om dom istället började jobba för att hjälpa Sandra. Nej, dom lägger all energi och våra skattepengar på att slippa ta något ansvar alls. ”Bunta ihop dom svåraste så blir vi av med dom” Det är både jobbigare och dyrare i längden, men eftersom folket i kommunhuset saknar kunskap om autism så fattar dom inte det.

Vad gör vi om vi inte hinner trygga Sandras framtid innan vi själva dör? Ska enda räddningen vara att vi lever längre än vårt eget barn? Fan, rent ut sagt.

Det känns så jävla orättvist, för jag vet att det finns jättebra boenden, där Sandra skulle få ett bra liv. Men hon hade oturen att födas i en skit-kommun.

.

Det finns ingen lösning

Luften går ur mig väldigt fort nu. Det är som om vi är ensamma i hela världen. Ingen lyssnar. Ingen försöker hjälpa. Jag önskar ibland att vi slapp ifrån allt, inkl. livet. Men vad ska vi göra annat än att fortsätta trampa vatten?

Jag gick igenom en del av alla mailkontakter vi har haft med den här kommunen genom åren. Det är en hel del, och det har varit tjafs om det mesta, kan man säga. Det börjar den 12 mars 2013, när F-kassan hade beviljat assistans för Sandra inför starten på daglig verksamhet. Ja, vi bråkade en del om anpassningar när Sandra började skolan också, men efter vi bytte skola så fungerade allt jättebra, så den jobbigheten ältar vi inte i mer.

Jag tänker inte skriva mer om oanpassningarna i alla försök till daglig verksamhet heller, eller allt tjafsande när den nya chefen förstörde korttids för oss. Vi måste lägga all energi på boende nu, för det är det enda viktiga.

Men även det började egentligen redan när skolan slutade. I december 2013 hade Sandra kraschat på den första dagliga verksamheten. Då frågade jag vår dåvarande LSS-handläggare hur vi skulle gå tillväga eftersom kommunen inte klarade att anpassa varken daglig verksamhet eller något boende och fick det här svaret:

”Gällande Dv i annan kommun, måste det gå igenom socialutskottet om det handlar om extern plats. Ej heller säkert att det går igenom då Sandra har erbjuden plats i 'kommunen's egen regi. Trivs inte Sandra på XXX? Sandra kan ju naturligtvis folkbokföra sig i annan kommun, det finns det inga hinder för. Då för man ansöka genom förhandsbesked  ( enl. 16 § LSS )i den nya kommunen hos en handläggare där”

(Eftersom vi nu vet att hemkommunen har skyldighet att ”ta hem” individerna igen, och boende i annan kommun bara är en tillfällig lösning, så är det inte aktuellt längre).

Jag frågade då hur jag går tillväga om vi ska söka anpassat boende.

”Det finns blanketter på nätet vad jag hört. Annars så räcker det med att ni skriver ett brev hit där Sandra  ansöker om gruppbostad enligt 9 §9 LSS för , om det är den boendeformen som ni anser skulle vara bra för henne. När ansökan kommer och jag utreder kan inte beslutet tas förrän det finns något ledigt, men beviljandet finns ändå den dagen det blir något ledigt. Kan inte ta ett beslut då verkställigheten har tre månader på sig att verkställa, gör de inte det får de vite. Nåja, det var lite formellt, som jag bara vill förklara. Om det finns akut behov av boende för Sandra, får vi försöka leta i annan kommun, vilket också kan vara svårt och måste upp till socialutskottet osv”

Jag frågade vad jag skulle skriva och fick svaret att skriva ner Sandras behov, vilket jag gjorde. Jag minns såklart inte vad det stod i brevet, men eftersom jag skulle beskriva Sandras behov så var det ju förmodligen det jag gjorde. Och av svaret att döma så var jag redan då inne på det som vi idag sökt, men som jag inte visste vad det hette eller ens att det faktiskt finns sådana boenden på andra platser i landet.

23/1-14 fick jag följande av vår dåvarande LSS-handläggare, som förövrigt verkar ha lite svårt att formulera sig i skrift, men man fattar ju det mesta iallafall:

”Jag har fått ett brev från er. Jag vet inte hur jag ska tolka brevet. Är det en ansökan, för vad? Bostad med dessa önskemål får man nog ordna på egen hand, då det inte finns några sådana bostäder inom verksamheterna. Vad gäller personal, schema, inom syn/hörhåll dygnet runt, samma personal på  DV, skjuts från samma personal o. dyl får jag nog be dig höra av dig till XXX, avdelningschef, för att höra vilka möjligheter som verkställigheten kan vara behjälpliga med.

Personlig assistans har Sandra beviljats sedan tidigare och jag kan se att det är den lösningen även i fortsättningen då hon har behov av så personnära stöd. Om hon flyttar till egen bostad kommer det att handla antagligen om utökade timmar. Då bör behovet anmälas till Försäkringskassan för prövning”

Efter den handläggaren hade vi en som sa till mig att vi skulle söka bostad till Sandra på öppna bostadsmarknaden...

Varför i helvete är det ingen som talar om för oss hur vi ska gå tillväga eller erbjuder någon som helst lösning på nånting? När jag går igenom mailkontakterna så slår det mig att det är jag som har fått ta reda på allt själv i alla år, och kommunen har stoppat och slingrat sig precis hela tiden.

Här är ju anledningen till att vi hela tiden trott att assistans är enda lösningen för Sandra. Sen när det inte har fungerat så har vi trott att det inte finns någonting för henne. Efter sex år får jag av en slump reda på att det finns sådana lösningar som hon behöver, och att det faktiskt är kommunen som ska fixa det.

1 februari 2019 ansöker vi om gruppbostad som måste vara anpassad. (Samt en Individuell Plan enl. LSS). Jag vet ännu inte att det jag hela tiden har haft i huvudet som anpassning finns och har ett namn. Därför står det Gruppbostad i ansökan, men muntligt har jag förklarat behoven. Jag har också förklarat att Sandra inte kan gå på en daglig verksamhet som ser ut som den gör just nu i vår kommun utan att det måste finnas inom samma område och liksom höra ihop med hennes boende.

På det svarar vår dåvarande handläggare att det räcker att det står Gruppbostad i ansökan.

Den 20 maj 2019 meddelar jag till vår dåvarande handläggare att jag har varit på besök på en gruppbostad med integrerad daglig verksamhet och inriktning autism. Just precis det jag har haft i huvudet och försökt förklara. Det finns alltså och det har ett namn. Jag förklarar att det är det vi söker till Sandra för det skulle hon fixa. Något annat är ju otänkbart.

I juli 2019 träffade jag handläggaren och lämnade över info om den gruppbostad jag hade besökt. Den 27 september 2019 bekräftar handläggaren att ett sådant boende som vi eftersöker ska starta. Den 11 februari 2020 talar samma handläggare om för mig via mail att planeringen av den gruppbostaden är igång.

Efter det skulle handläggaren få andra uppgifter och vi fick en ny handläggare. Vi hann ha ett samtal per telefon innan hon gick i pension och nu har vi alltså en ny igen. Den tillfälliga handläggaren (som verkade väldigt bra ska tilläggas) avrådde från att göra en Individuell Plan utan istället göra en handlingsplan när Sandra har flyttat. Bara det att en IP har vi ju mest nytta av nu, innan flytten… Men orka strida om allt. Eftersom ingen hittills lyckats göra en IP och eftersom jag inte kan tillräckligt för att styra upp det, så släpper jag just det för nu.

Åter till gruppbostaden som skulle vara igång att planeras sedan i februari då… Jag skrev ju till den på kommunen som är mest insatt och fick till svar att det inte finns några sådana planer alls. Hon talade om att man inte gör så och inte planerar att göra det heller.

Hon talade dessutom om att det inte står i ansökan att vi söker daglig verksamhet utan bara gruppbostad. Håhåjaja, tillbaka till ruta ett med andra ord.

Om vi visste vart det finns en kommun som fattar vad det handlar om och som ser till Sandras bästa så skulle vi flytta dit. Om dom tog emot oss. Nu vet vi inget sånt i förväg och det är heller ingen som vill ta emot någon som kommer kosta massa pengar. Det är hemkommunens ansvar nämligen. Otur för oss då, att vi födde barn i fel kommun. Skaffa aldrig barn, det är mitt råd.

Tyvärr finns det nog bara en väg nu (om vi inte ska köra in i en bergvägg hela familjen) och det är att låta kommunen köra Sandra helt i botten och sen hoppas att hon får komma på en ordentlig utredning där oberoende experter kommer fram till var, och hur, hon ska bo.

Jag ser Dick och Robin (som varit i media) framför mig. Goa glada individer som är fulla av liv och harmoni tills kommunerna som inte har rätt kunskaper bryter ner dom. Jag vill bara gråta.

.

Plötsligt händer det…

…ingenting.

Den 30 maj skrev jag till ansvarig för gruppbostäderna i kommunen, och frågade hur långt planeringen för den gruppbostad vi ansökte om i februari 2019 hade kommit. Det var vår handläggare som rekommenderade att kontakta den personen, eftersom hen vet mest om det.

Jag ska väl tillägga också, att våran dåvarande handläggare meddelat att det ska starta en sådan verksamhet som vi eftersöker, eller åtminstone en liknande. Dvs en anpassad gruppbostad med integrerad daglig verksamhet och inriktning på autism. Han meddelade också i ett mail den 11 februari 2020 att planeringen av en sådan var igång.

Nu har jag fått svar:

”Jag funderar över vad du menar med "planeringen av en anpassad gruppbostad med integrerad daglig verksamhet och inriktning autism". Menar du en anpassad bostad (för en brukare) eller en gruppbostad (för flera brukare)?

Vanligtvis integreras inte daglig verksamhet och gruppbostäder, och mig veterligen planeras ingen sådan verksamhet. Däremot både byggs och planeras flera gruppbostäder. I ansökan till IVO måste privata utförare ange en personkretsinriktning, kommunala utförare måste dock inte ha inriktning mot specifik personkrets.”

Suck.

.

Plötsligt händer det

Någon lyssnar. Någon gör sitt jobb. Någon fattar. Ett steg åt rätt håll. Ska det äntligen vända nu då?

Vi har varit där så många gånger vid det här laget. Då vi känt att NU vänder det. Äntligen går det framåt. Nu är vi snart i mål. Varje gång har vi hamnat i en återvändsgränd och bara haft bakslag framför oss. Så lite svårt är det att tro på framstegen, men nu känns det ändå bra mycket närmare mål än vi någonsin varit. Nu känns det riktigt bra.

Jag hade telefon-möte med vår tillfälliga LSS-handläggare häromdagen. Jag sa som jag känner, att det är så synd att när någon äntligen jobbar för att hjälpa Sandra, så ska hon sluta. Jag sa att det var första gången som vi har en handläggare som lyssnar på riktigt, och vill göra det bra för Sandra. Hon uppskattade min ärlighet, för jag sa det jag tycker är bra, och det som inte fungerat hittills. Det kändes som hon förstod.

Dessutom skulle hon se till att vi inte får tillbaks den handläggare som skulle gjort det här jobbet för två år sen, utan vi ska få en annan som hon sa var bra. Tack. För. Det.

Hon började med att ”fråga” eller mest konstatera typ ”Vart börjar vi” och jag frågade ”Vart slutade vår förra handläggare” men jag visste ju redan svaret. Han har inte ens börjat. Det har bara varit en del onödiga möten utan protokoll och utan mål eller någon som helst fortsättning… Suck.

Jag sa iallafall att vi blivit lovade en boendeform som den vi efterfrågat, och som är det som Sandra skulle fixa. Hon vidhöll det, och det känns bra. Jag sa också att jag undrar hur det går, att det måste börjats en planering, så vi inte går och väntar och inget händer. På det svarade hon att hon skulle höra med vår förra handläggare, men hon sa också att det måste gå framåt och inte får bli hängande i luften. Sen fick jag kontaktuppgifter till den person som är ansvarig för planeringen.

Vi pratade också om en genomförandeplan och jag sa att vi inte orkar ha en massa möten bara för mötenas skull, utan att vi vill ha det när det leder framåt. Så när det väl finns ett boende kommer vi till nästa steg, att planera tillsammans med personalen.

Jag sa flera gånger att kompetensen är det som är viktigast. Där känner jag att vi inte har pratat färdigt riktigt, men jag kommer inte ge mig på den punkten. Det finns iallafall pedagoger som ska ansvara, och är personalen bra så kan det ju fungera med bra handledning av pedagoger. Så jag ska inte dissa något som jag inte vet något om än, men att kompetensen är A och O, det har framgått tydligt.

Så pratade vi om att samarbetet är otroligt viktigt till en början, eftersom det är vi föräldrar som känner Sandra och det höll hon med om och tryckte på mer än mig, faktiskt. Det känns ju jättebra, måste jag säga! Och att man genast måste ha ett möte med anhöriga när något inte fungerar, för att hitta lösningar. Tack. För. Det.

Finns det tillräckligt med kompetens och ett bra samarbete, så kommer det här att bli jättebra.

När det gäller den Individuella planen, och våra försök att få Sandra utredd, så sa jag att om samarbetet fungerar och föräldrar blir lyssnade på, så behövs kanske inte en utredning av oberoende proffs. Slipper man få en stämpel på sig som ”den jobbiga morsan som tror sig veta bäst” och att man istället jobbar mot samma mål tillsammans, så tror jag mycket är vunnet. Eftersom även handläggaren påtalade att samarbetet är jätteviktigt, så bestämde vi att lägga utredningen Bollnäs på is så länge. För blir det här bra ändå är det ju bättre för Sandra att slippa allt vad en sån utredning skulle innebära.

Det kan ju faktiskt vara så att det måste gå åt skogen för att hon ska få komma dit… Och allas mål är ju att det inte ska gå åt skogen. Får man hoppas.

Vi pratade också lite om att vi måste få bli involverade i själva planeringen av den fysiska miljön. Så det inte byggs nåt som ändå inte fungerar i slutändan. Det är inte den fysiska miljön som är viktigast, men några viktiga saker finns det ju att tänka på.

Ja, det var den senaste uppdateringen. Nu hoppas vi att vägen framåt är utan onödiga farthinder och återvändsgränder.

Hare finemang.

.

Vad är problemet

Jag fick en kommentar på fb (efter förra inlägget) som handlade om att kommunen vill tro att det är svårare att anpassa än det egentligen är. Jag har tänkt en del på det sen dess, och undrar ju också vad det är som gör att dom tycker det är så svårt. Nu fattar jag ju att det egentligen grundar sig i att kommunen ligger en massa miljoner back, och inte har lust att satsa på nånting. Men det är ändå deras skyldighet, och dom får ju inte erkänna att det är en ekonomisk fråga, eftersom LSS är en rättighetslag.

Dessutom verkar dom ha missat att det i längden blir dyrare att inte göra rätt från början. Därav en hel del av dom där miljonerna som dom ligger back. Att hellre betala vite än att ordna boende i tid, t.ex.

Så (om man bortser från att det egentligen är en ekonomisk fråga) vad är det som är så svårt? Med tanke på svaret jag fick av handläggaren, att dom inte kommer vidare för att dom saknar ett boende som kan anpassas.

Jag undrar ju vad det är för anpassningar som inte kan göras? Vad är problemet? Det kan ju inte vara miljön, för den skiljer sig inte jättemycket från vad som i regel behöver anpassas i dom flesta gruppbostäder. Det skulle väl vara läget då. Att det måste finnas närhet och avskildhet på samma gång. Men hur svårt kan det vara?

I övrigt är det ju faktiskt kompetensen som är den anpassning som måste finnas. Oavsett vart Sandra bor, så är det kompetensen som är den viktigaste. Finns den, så kan personalen hantera resten, liksom. Är det kompetensen handläggaren syftar på när han säger att dom inte hittar ett boende som kan anpassas? Då blir det hela ännu märkligare, kan jag tycka.

Det kanske är jag som är problemet? Att jag vet vad som står i lagen och kräver att den följs… För hade jag inte gjort det, så hade Sandra säkert bott i ett boende vid det här laget. Eller, mer troligt, fått flytta hem igen när det visats sig att det inte fungerade (och kommunen hade slängt pengarna på den satsningen i sjön).

Men vi ska ju få en ny handläggare och det blir intressant att se vad det är för någon. Den senaste har, trots allt, varit den bästa vi haft. Det säger iofs mer om dom andra än om den senaste… Men man kan ju hoppas att det kommer nån vettig nån gång. Det jag ville säga med det var att det inte är någon idé att ställa frågorna om vad som är så svårt nu, eftersom handläggaren ska sluta. Det får bli den nyas första arbetsuppgift att svara på, tänker jag.

.

Inget är klart förrän det är färdigt

Jag tänkte börja med att tillägga lite angående krav på utbildad personal i gruppbostäder (som jag bl.a. skrev om sist). Det måste ju finnas folk med specialutbildning, helt klart. Men jag vet ju att det finns mycket bra människor som inte är specialutbildade också. Det är jätteviktigt att kompetensen finns, och att övriga har rätt tänk och förståelse. Och att alla får ordentlig handledning hela tiden, förstås.

Det var det om det.

Nu tänkte jag uppdatera lite om hur det går för kommunen med vår ansökan som vi gjorde för ett år sen, och som beviljades i juni 2019. Senaste budet (i slutet av 2019) var att planeringen kanske skulle komma igång i januari i år, men handläggaren var noga med att påtala att det inte var något löfte. (Kommunens skyldighet är att det skulle stått färdigt i september 2019).

Jag skrev och frågade i mitten av förra veckan och svaret, som kom häromdagen, var att dom tyvärr inte kan erbjuda det Sandra behöver. Men efter att jag ifrågasatt det så blev svaret att dom planerar iallafall. Håhåjaja, det är ju ett enkelt svar som inte kräver vidare åtgärder…

Är det nån som vet hur det ligger till när en kommun väl har betalat vite? Är dom kvitt problemet sen då? För det är ju lätt för dom att betala en engångssumma och sen skita i lösningen, tänker jag. Eller blir det nya viten tills dom verkställt?

Jag frågade iallafall hur långt dom kommit, samt vart den Individuella Planen vi också begärde (i feb-19) tog vägen. På det blev svaret:

”Det vi saknar för att komma vidare i processen är ett boende som kan anpassas.

Mer vet jag inte.

Det samma gäller för den individuella planen.

Det kanske kommer mer info med den nya handläggaren”

Eh? Alltså det dom ”saknar i processen” är ju det vi ansökt om. Så det svaret gav ju inga som helst svar, kan man säga. Som vanligt. Och jag får förmoda att ”Det samma gäller den individuella planen” betyder att han inte vet, vilket ju är anmärkningsvärt eftersom det är han som gjort/gör/skulle göra (?) den. För ett år sen.

Suck. Alltså vad är det för inkompetenta jönsar som sitter och ska hjälpa oss som inte ska behöva veta allt själva?

Vad gör vi nu då?

Jag har iallafall kontaktat media och skrivit en rad frågor till regeringen om vad dom ska göra för att förhindra fler fall som Robin och Dick. Jag har också gjort en anmälan till kommunen, som man bör göra innan man går vidare till IVO, vilket vi troligtvis kommer göra sen. Lite beroende på vad vi får för svar.

Så nu väntar vi alltså på svar igen då. Återkommer framöver med del 3752 (eller nåt) i den här dokusåpan.

.

Vi väntar fortfarande

Tack Polär Marielle för din kommentar, vad roligt att få ta del av mina läsares egna erfarenheter ibland. (Det ger också inspiration till ett nytt inlägg, så vill ni att jag uppdaterar lite bättre så…😉)

Man kan ju skratta lite åt det, men jag förstår ju att det var jobbigt det där med att det måste vara samma vatten, trots att det var utspillt. En sådan smart lösning på att hålla olyckan borta lite lättare, genom att tydliggöra vart glaset skulle stå.

Precis som du skriver, vi som har npf-barn har lärt oss att tänka utanför boxen, och hitta lösningar på det mesta. En viktig egenskap när man ska jobba med npf. Jag faller återigen in på vikten av personkännedom, för lösningarna är så individuella. En personal som säger ”Jag har jobbat så länge med autism, så jag kan det” är nog värsta sorten. Att tro att man fattar och därmed slutar lyssna. Dom kan jobba med nåt annat, känner jag. (Och det gäller ju inte minst chefer, faktiskt).

Ska man jobba med personer som Sandra, där ingenting är enkelt om man inte har rätt tänk, så krävs det personkännedom, samt kompetens inom autism, låg-affektivt bemötande och tydliggörande pedagogik. Det går liksom inte annars. Och man måste vara bra på att leta orsaker och hitta lösningar.

Sandra blir också arg när hon spiller, men har (tackolov) inte begärt att få samma vatten i glaset igen. Vår lösning är att inte hälla upp fulla glas åt henne. Jag fick kommentaren av en ”f.d. släkting” en gång, att ”det gör väl inget om hon spiller”. Folk tror i regel att det man gör är för sin egen skull, och att jag tyckte det var jobbigt att torka upp… Men, det handlar ju inte om mig. Anpassningarna är nödvändiga för individen själv, det är också något man måste fatta. Och att personer med autism inte lär sig av misstagen om dom saknar konsekvens-tänk. Det är personalens uppgift att förhindra olyckan istället.

Det var det om det. Jag tänkte uppdatera läget lite här. Jag mailade LSS-handläggaren häromveckan, för att höra hur det går med vårt ärende. Vi ansökte ju om anpassad gruppbostad den 1:a februari och det beviljades den 5 juni. Jag var på möte i augusti, men sen har vi inte hört något mer under hösten, och vi undrar ju vad dom gör och hur dom tänker. Ett bifall den 5 juni innebär att det skulle ha verkställts senast 5 sept.

Visserligen tycker vi att det hellre får ta lite tid om resultatet blir bra, men kommunen har ändå skyldigheter som dom skiter i, och måste betala vite. Det är ju lite onödigt när dom inte har råd…

Vi har blivit lovade att det ska starta en gruppbostad med dom anpassningar vi efterfrågar, mer vet vi inte. Och inte dom heller, vad det verkar. Kanske, eventuellt, skulle planeringen komma igång i januari. Men det var minsann inget löfte ☝ Så det som skulle varit klart nu är alltså inte ens påbörjat i planeringsstadiet än. Vi får hoppas att vi håller några år till, med andra ord.

Det där vitet, det kunde gott utslitna föräldrar få ta del av, som kompensation.

.

Steg 4 – Bifall

Här kan man klicka sig fram till turerna om man vill.

När det gäller den individuella planen har jag ingen aning, men nu har Sandra iaf fått beviljat bostad med särskild service i form av gruppbostad. Det känns ju bra så långt, även om vi ju faktiskt hade räknat med det. Det är inte själva ansökan som har oroat oss, utan hur det kommer anpassas så Sandra kan bo där. Och ha ett meningsfullt liv. Men ett steg i taget och vi måste ju tro på det här nu.

Handläggaren har sagt att anledningen till att inget har funkat förut är att behoven inte varit tillräckligt tydligt formulerade… Han har också sagt att dom nu jobbar efter en ny modell, ”Individens behov i centrum”. Ja, ska man tro på allt det där så är vi ju i stort sett i hamn nu då… (haha). Men vi firar iallafall att det blev bifall på ansökan. Ett steg i taget, som sagt. Det måste ju först beviljas en insats innan man kan titta på anpassningarna.

Handläggarens ”utredning” var ju att skriva av dom papper och intyg som finns, och det är väl ok. Egentligen kommer vi inte vara nöjda förrän det gjorts en ordentlig utredning, där man verkligen får fram behov och svårigheter för att kunna hitta rätt anpassningar. Men… skulle vi få till ett nytt gruppboende, med autism-inriktning och de kunskaper som krävs, ja då slipper ju Sandra utredas och det vore ju det bästa. Huvudsaken det blir bra. Jag har ju lite svårt att tro att det kommer bli bra utan en utredning, men börjar kommunen samarbeta så kan det ju funka. Kanske. Jag kan ju inte säga emot förrän dom fått en chans iaf.

I övrigt är det lite upp och ner här. Vi ser glimtar av den glada, busiga Sandra då och då, men i det stora hela är hon trött och ostadig än. Väldigt orolig att gå när det är lite ojämn mark under fötterna, eller bara en liten lutning. Trapporna har alltid varit svåra för henne, men nu är dom ännu svårare.

Hon behöver både rolig aktivitet och återhämtning, och vi gör vårt bästa för att hålla den balansen. Strukturen saknas och vi hoppas att vi kan hålla allt flytande tills hon har ett bättre alternativ. Vi hoppas att det inte tar alltför lång tid att få till ett anpassat boende åt henne, för det behöver hon verkligen nu.

Samtidigt har vi sagt att det hellre får ta lite tid, huvudsaken det blir bra när det blir. För något annat är ju inte aktuellt.

.

Steg 3 – Fjärde gången gillt

Nu har vi haft IP-mötet som vi har försökt få till sen i februari. Här kan man läsa turerna så här långt om man vill.

Nu kan ju inte jag det där med Individuell Plan riktigt, men jag hoppas ju att handläggaren kan det. Vi får väl se vad som händer… Den enda anteckningen han gjorde var DV som han sen strök över eftersom Sandra behöver en boendeform med verksamhet i, och inte klarar att åka till en daglig verksamhet i den form som finns. Jag vet inte, men det kändes inte precis som det var en IP vi gjorde. Men jag kan ha fel.

Jag kan ju inte säga att det inte kommer bli bra förrän han fått chansen iallafall. Det vi kom fram till på mötet var väl att han ska göra en utredning. Om Sandras behov av anpassning då, vad jag förstår... Sen skaka fram ett ställe för henne att bo på. Ja, lyckas han så är det ju bra. Annars får vi gå vidare när vi vet vad han kommer fram till.

Han nöjde sig med det läkarintyg som vi har sen tidigare, och det var ju bra. Vi har nämligen ingen läkare nu, så det intyget ger mer än att vi ska träffa en ny läkare och förklara hela situationen för. Jag lämnade också en ADL-bedömning som är riktigt ordentligt gjord där det står väldigt mycket. Den har assistansbolaget bekostat och hon som gjorde den kunde verkligen sin sak, och viktigast av allt, hon kunde autism. Han fick även ett utlåtande från assistansbolaget om svårigheterna som varit den senaste tiden.

Ja, han får väl gå igenom allt och sen skulle det bli ett nytt möte nån gång i höst. Han sa iallafall på mötet att han förstår att behoven är stora. Det är en bra början, så vi landar där så länge.

Jag är lite trött i huvudet och har inte fått ordning på tankarna riktigt. Men det som känns bra är ju att vi är igång iallafall. Det var väldigt skönt att ha två kunniga från assistansbolaget (Bärkraft) med mig. Dom ställde bra frågor och var ett bra stöd. Tack!

.

Steg 3 – Andra försöket

Jag kör en liten sammanfattning först, så jag kommer ihåg turerna. För det lär ju bli en del såna innan vi är i mål.

Det första vi gjorde när vi hade bestämt riktning var att kontakta läkaren för att få en remiss skickad till neuropsyk för utredning. Det var nån gång i slutet av nov, har jag för mig. Det visade sig att Sandras läkare hade slutat. Efter många telefonsamtal fick Göran tag på sekreteraren som meddelade vem som var den nya läkaren och efter några samtal till fick han reda på att läkaren inte kunde skriva remissen, utan vi skulle kontakta ansvarig på Habiliteringen.

Det har Göran gjort och där fastnade ärendet, kan man säga. Ansvarig skulle bara ringa några samtal och sen kontakta Göran för besked. Ja, det är mars nu… och vi väntar fortfarande. Göran har ringt några gånger och fått samma svar. (När han väl kommer fram till den personen, vilket är ett företag bara det).

När vi tröttnade på att inget hände den vägen så kontaktade jag vår LSS-handläggare. Jag ansökte om gruppbostad och Individuell Plan. Man måste först söka en insats innan man kan få en IP, nämligen. Men huvudsyftet, till att börja med, är att Sandra ska utredas ordentligt, eftersom man måste ta reda på behoven innan man kan hitta ett anpassat boende. Vi har ju sett hur det går när kommunen försöker anpassa utan att ta reda på behoven först. Det är ju orsaken till att hon inte har daglig verksamhet eller korttids längre.

Första mötet med LSS-handläggaren var den 4 februari. På det mötet bokades tid för ett IP-möte (Individuell Plan enligt LSS) den 28 februari. Till dess skulle handläggaren (förutom att skicka inbjudan till samtliga) ringa till ansvarig på Habiliteringen och ansvarig på Neuropsyk, eftersom det är två huvudpersoner i ärendet.

Den 26:e februari (två dagar innan det tänkta mötet) hade ingen inbjudan kommit, vare sej till oss eller till den på assistansbolaget som ska vara med på mötet, så jag mailade handläggaren och frågade hur han tänkte… Han mailade tillbaks den 27:e feb. Förutom att han skyllde på posten, som en otroligt dålig ursäkt, så kom han med ett nytt datum, den 14 mars (idag). Jag sa till en extra gång att han skulle meddela mig i tid om det blev ändringar.

Den 6 mars kom inbjudan till både oss och assistansbolaget. Eftersom folk inte sitter och väntar på att få inbjudningar från handläggaren så kunde inte personen från assistansbolaget komma med så kort varsel. Andra har ju liksom egna jobb och möten att passa, men vår handläggare verkar tro att alla andra sitter och rullar tummarna. Kanske av egen erfarenhet, inte vet jag…

På mötet den 4:e februari talade handläggaren om att jag skulle få inbjudan så jag skulle se vilka som bjudits in, men den ”lilla detaljen” hade kommit bort i alla turer. Jag vill ju gärna veta det, med tanke på mina tidigare erfarenheter av vissa ansvariga i vår kommun. Jag vill vara lite förberedd, helt enkelt. Jag vet ju bara att det är ansvariga som ska komma, men har inte fått namnen. (För mig är dom viktigaste personerna dom som handläggaren skulle ringa, och personen från assistansbolaget. Dom övriga tyckte handläggaren var viktiga och därför vet jag inte vilka dom är, även om jag anar).

Den 6 mars fick alltså handläggaren reda på att alla inbjudna inte kunde komma. Och den 27 februari hade jag talat om att han måste kontakta mig i tid vid ändringar, ni vet…

Handläggaren tänkte nog att vi skulle ha mötet utan någon av dom personerna som jag ansåg var viktiga (två via telefonsamtal och en på plats som stöd till mig). Alltså bara jag och dom som han själv bestämt skulle vara med… Det är så illa så jag vet inte vad jag ska säga, faktiskt. Vår kommun i ett nötskal och jag påminns hela tiden om varför jag gett upp tidigare, och varför vi försökt hitta andra lösningar, utan kommunens inblandning. Suck.

Ärligt talat så tycker jag att det är så jävla respektlöst! För det är inte första, andra eller tredje gången han bokar in onödiga möten med mig, som antingen ställs in eller inte leder nånvart. Och då är han fullt medveten om att vi har väldigt, väldigt svårt att planera om hela vår vardag för att någon av oss ska kunna åka på hans meningslösa möten! Så jag har all anledning att vara irriterad nu, faktiskt.

Han kontaktade alltså inte mig och meddelade att personen från assistansbolaget inte kunde komma. Men eftersom jag visste det så kontaktade jag handläggaren istället, igår. Så nu har jag (igen) talat om att jag har väldigt svårt att ta mig iväg och jag har ingen lust att åka på möten som inte leder till något. Innan nästa möte ska han ha ringt dom två huvudpersonerna, och personen från assistansbolaget måste vara med, så han måste skicka ut inbjudan i tid, och sen boka nytt möte om den personen inte kan! Sen kan vi ha ett möte.

Jahaja… Jag återkommer väl med steg 3 ännu en gång då. Nån gång.

.

Steg 2 - Remiss

Så har vi haft det första mötet mot ett anpassat boende till Sandra. Det känns positivt så här långt, men jag har erfarenheter som gör att jag inte riktigt vågar tro på framsteg den här gången heller. Jag skulle ha antecknat alla turer som varit… Men, tills vidare tänker jag positivt iallafall. Det mår man bäst av, och jag känner mig både gladare och piggare igen.

Jag har fortfarande svårt att få till något läsbart och kan inte skriva obehindrat som jag kunde förut. Därför blir det inte lika många uppdateringar just nu, men förhoppningsvis så kommer jag igång vad det lider. Jag mår ju bra av att skriva, och bearbetar mycket på det viset.

Hursomhelst så har vi nu pratat igenom lite tankar med vår ansökan och vad den individuella planen ska innehålla. Sist vi skulle göra en IP hade vi en handläggare som var rent bedrövlig. Hon kunde inte det där och det blev heller ingen plan gjord. Vi hade bara massa möten som inte ledde nånvart.

Så bara det gjorde mig glad den här gången. Vår nuvarande handläggare verkar veta hur man gör en IP, och tog kommandot direkt. Talade om hur upplägget var och vilka han kände att han behövde bjuda in på nästa möte utefter det vi vill diskutera. Det var så skönt att det inte var jag som behövde styra och tala om hur det skulle gå till, för den kunskapen har jag verkligen inte. Öht blir jag väldigt glad och lättad så fort andra gör sitt jobb och jag kan luta mig tillbaks.

Själva IP-mötet är planerat i slutet av månaden, om alla inbjudna kan komma då. Förutom det så skulle handläggaren prata med ansvarig på Habiliteringen, den person som har vårt ärende på sitt bord och som vi inte hör något ifrån om inte Göran lyckas få tag på henne när vi börjar undra om hon glömt oss… Ja, så som dom alltid jobbat på Hab. när vi har behövt hjälp. Suck. Men det är ju en helt annan historia. Det är iallafall dom som ska skicka remiss för att få Sandra till neuropsyk för utredning.

Vår LSS-handläggare skulle också ringa och prata med ansvarig på neuropsyk. För utan att utreda behoven går det inte att anpassa rätt, och den dagen Sandra flyttar till ett boende så måste det bli rätt från början. Blir det ingen utredning så är det hela dömt att misslyckas. Vi hoppas att alla berörda förstår det.

Eftersom vi ansökt om gruppbostad så behövs det ju ett nytt läkarintyg… Men ett läkarintyg säger ingenting om Sandras behov, utan det bygger enbart på vad Göran och jag berättar. Att en läkare träffar Sandra i tio minuter ger liksom bara utmattning hos Sandra. Läkaren skulle inte få någon som helst bild av hennes behov av det. Därför måste en remiss skickas.

Ja, så nu kan vi bara hålla tummarna.

.

Steg ett klart - ansökt

Vem i hela världen ska hjälpa oss? Min kunskap räcker inte och jag tycker jag försöker tala om det hela tiden. Men det finns ingen där, som kan handleda och stötta mig, eller ens visa hur vi ska kunna hjälpa Sandra på bästa sätt. Jag saknar lärarna i skola nr 2 så otroligt mycket. Dom förstod svårigheterna och hade lösningarna. Jag känner mig så ensam utan det stödet. Vi har inte kunskaperna som krävs. Vi håller oss bara flytande.

Sandra reagerar ju när det inte är rätt anpassat. Det kan man vara säker på. Tids nog kommer en reaktion, oftast efter ca 3 månader, beroende på hur mycket Göran och jag försöker hålla henne flytande… Utan oss, och utan rätt anpassning alls, går det troligtvis mycket fortare. Om det inte är rätt kunskaper runt henne, för då behövs inte vi.

Nu har vi iallafall en tjej som är mycket skör. Jätteglad mellan varven, men klarar inte så mycket. Nära till låsningar, gnäll och utbrott vid minsta ”felsteg” och vi som känner henne allra bäst kan undvika dom flesta felstegen relativt bra än så länge. Men hon klarar inte några andra personer som gör på något annat sätt än vårt inkörda vanliga. När hon mår bra, och allt i övrigt är anpassat, då klarar hon det. Men inte nu.

Vi hade behövt bra mycket mer stöd och handledning redan från början. Mycket mer än vad ett assistansbolag kan erbjuda. Ja, det antar jag, eftersom vi bytte till ett assistansbolag som verkligen satsar på handledning och stöd, och det ändå inte räcker…

Men, jag får försöka släppa den sorgen nu, och koncentrera mig på vårt nya mål. Det blir nog bra med tiden… Nu har jag kontaktat vår LSS-handläggare och ansökt om anpassat boende. Ja, det är väl gruppbostad det heter, men med mer betoning på bostad än grupp då, om det ska vara anpassat. Sandra är ju så social att det inte skadar med lite ”grupp” så länge det är på hennes villkor. Största risken för hennes del är nog att hon blir isolerad, och det är inte rätt väg att gå. Hon behöver en ordentligt anpassad verksamhet, hela tiden.

Vi har också bett om en Individuell Plan och det ska ju bli intressant. Sist blev det ju inte mycket med den planen, men sen dess har vi en ny handläggare och förhoppningsvis kan han det där bättre än den förra. Det är ju liksom hans jobb att kunna det.

I den planen har jag iallafall tänkt ta med att det krävs en ordentlig utredning av Sandras behov innan man kan börja leta anpassat boende. Ja, sen får vi se vad som händer.

.

Lägesrapport

Vi har ju blivit tvungna att ta upp kampen mot kommunen igen. För det fungerar inte att Sandra skulle bo kvar i huset med assistenter. Av flera själ som jag inte tänker gå in närmare på.

Så ansökan om ”Särskild anpassad bostad” är gjord och vi väntar på beslut kommande vecka. Förra gången lovades bifall muntligt innan avslaget kom. Bifall är även lovat denna gång ”för behoven är så stora” men jag säger inget. Vi har ju varit med ett tag…

Handläggaren konstaterade att det blir onödigt kostsamt med så här långa utredningar utan att det leder framåt. Jaså, minsann?!!

Han hade t.o.m. läst igenom alla gamla ärenden och intyg, så han hade faktiskt satt sig in i behoven ganska bra, måste jag säga. En ny erfarenhet för oss som behöver hjälpen…

Men en sak i taget och jag kommer uppdatera här vartefter det händer något, även om inläggen inte kommer bli lika broderande, positiva och personliga som tidigare. Det beror på att jag är sjukskriven och liksom inte orkar. Men, rätt vad det är så funkar väl livet igen, och då kommer säkert både ork och humör tillbaks. För det positiva tänket finns ju i mig, och det brukar inte vara alltför svårt att locka fram.

Ha det fint!

.

Ny vandring och nya framsteg

Jag vill börja med att tacka för dom kommentarer och det stöd jag får. Några kommentarer har jag låtit bli att publicera då det står saker i dom som jag inte vill lämna ut i bloggen. Det kan vara sånt som namn och platser t.ex. Men jag läser kommentarerna och blir glad över dom :)

Extra glad blev jag av Lindas kommentar. Tänk att du har hittat mig genom mitt gästinlägg hos Meekatt för länge sen. Vad roligt! :) Välkommen då, även om du följt mig ett tag vid det här laget.

Så ska ni få den senaste uppdateringen vad gäller vår ansökan. Jag har haft kontakt med både IVO och jurist, och med det i ryggen krävt ett ordentligt avslag på avvisningsbeslutet vår handläggare glömde meddela oss för snart två månader sedan.

Så nu har handläggaren tagit upp ärendet på nytt, och vi behöver inte skicka in ansökan med alla intyg en gång till, utan kunde bara begära det via mail. Smidigt för en gångs skull, det tackar vi för.

Det som saknas för honom är antagligen ett samtal med Sandra. Men där har vi lite olika syn på det hela, så vi får väl se vad som händer. Vi ska iallafall börja med ett möte mellan handläggaren, Göran och mig. Och den här gången ska det avsättas tid så det räcker. Det duger inte att handläggaren stövlar in här som han gjorde sist, då han meddelade att vi hade 20 minuter på oss att prata…

Jag har också begärt att han ska läsa igenom alla intyg innan vi ses, så han vet vad vi pratar om sen och vi slipper dra hela historien från början.

Jag ropar inte hej, som sagt. Luttrad efter fyra års tjafsande om precis allt utan att komma framåt ett dugg. Men han ska iallafall ge oss ett avslag (om det mot förmodan inte går igenom) som vi kan överklaga. Hur det än blir så är det ett steg framåt iallafall, och det känns ju bra. Nu hoppas vi slippa fler energikrävande omvägar.

Trevlig helg på er!

.

Börja om, om och om igen…

Det fanns ju en väsentlig anledning till att vi valde att skita i kommunen och satsa på att Sandra ska bo kvar i huset istället. Nämligen att tjafsandet med kommunen tar knäcken på oss till ingen nytta.

Men, nu är vi alltså där igen, för det finns inget annat alternativ som funkar. Vi kan ju inte gå här och vänta på att vinna nån miljonvinst, liksom. Tiden går och det brinner i knutarna!

Det finns alldeles för många och stora hinder för att vi ska kunna ordna med boende åt Sandra på egen hand. Det viktigaste är ju att Sandra kan bo kvar när vi inte finns mer. Det funkar inte i ett hus som kräver att där bor någon händig person som är rädd om huset. Dessutom kan ju saker gå sönder och då vill det till att det finns resurser. Särskilt om man måste ta till hantverkare för att laga minsta pryl. Så det är ju inte ”bara” lånet vi måste hinna betala av innan vi dör.

Så nu är det kommun-tjafs igen då. Och sömnlösa nätter, migrän och ilska. Ringa och dubbelkolla precis allt och ta reda på rättigheternas paragrafer och allt finstilt och precis alla små kryphål och olika vändningar. Suck! Att dom bara orkar dra allt så långt dom bara kan, när dom säkert vet att vi har rätt i slutändan. Om vi orkar överbevisa det.

Nåja, efter att ha fått överbevisa att vi har rätt till ett ordentligt avslag så vi kan överklaga, så verkar det som att vi nu inte behöver överklaga att handläggaren inte ville utreda vår ansökan alls. Men jag ropar inte hej förrän vi ser att det är klart. Om det blir som vi nu hoppas, så kommer vi väl åtminstone bara behöva överklaga ett avslag på det vi har ansökt om… Sa jag att dom krånglar till det lite i den här kommunen?!

Lär återkomma om det framöver.

I övrigt är det okay med oss. Sandra har varit skör en tid nu, och vi vet inte vad det beror på riktigt. Eller, det finns ju fler orsaker och det är antagligen en kombo. Idag är hon hos frissan för första gången utan mig. Jag hoppas det går bra för dom och att Sandras ork räcker till dagen är slut. Dom är nog tillbaks närsomhelst och jag börjar jobba klockan 16, så jag ska avsluta här nu.

Må så gott, ni som fortfarande kikar in i den här röran :)

.

Pusslande och pysslande

Det var meningen att jag skulle till korttids i fredags och hämta saker som dom glömde skicka med sist jag var där. Men jag fick aldrig nån bekräftelse på att jag kunde komma så jag vågade inte chansa, eftersom det är lite meck att ta sig hemifrån på arbetstid.

Efter ett tag kom iaf ett mail om att jag kunde komma som igår, så nu hoppas jag att vi kan lämna den här proceduren bakom oss. Det är liksom inte värt att reta upp sig mer på personer som ändå inte tar till sig nånting. Vi är på god väg att hitta andra, och så småningom bättre, lösningar.

För Sandras del är det ju bättre redan, och har varit det länge. Men när det gäller oss föräldrar så jobbar vi på det. Tack vare världens bästa assistenter så håller vi ihop fortfarande. Snart väntar ett fyra veckor långt dygnetruntpass, men sen hoppas vi att vi snart är fullbemannade igen. Vi är så tacksamma över assistenternas schemapusslande så vi har hunnit med en hel del ledighet nu, innan dom går på sin välförtjänta semester ♥ Tack för att ni finns!

Sen mailade jag till den person som är ansvarig för den dagliga verksamheten på kommunen och frågade om det avtal som ska skrivas på har runnit ut i sanden, som allt annat. Nu är det ju helg, så jag har förstås inte fått svar än, men jag skrev att vi är i akut behov av den specialpedagog som det står i ett av avtalen att kommunen ska stå för. Jag påtalade också att Sandra har samma rätt till sin verksamhet oavsett om hon har assistenter eller inte, för det är nämligen det som är orsaken till att kommunen försöker förhala allt. Vi har väntat i ett år på att den beviljade verksamheten ska verkställas. Vi har ju ny LSS-handläggare också, och jag har mina aningar, men säger inget förrän jag ser hur det utvecklar sig.

Vi har också gjort klart ansökan om ”Särskild anpassad bostad” och ska posta den så fort vi hinner. Det blir tredje gången vi ansöker om det, men den här gången måste vi vidare med överklagan. För det finns inga andra alternativ, och nu har vi ju försökt alla möjliga omvägar.

Om Sandra bara hade ett anpassat hem, så skulle resten liksom lösa sig på köpet. Vad enkelt livet skulle vara då.

Nåja, nog om såna där migränframkallande tankar! Helgen har hittills varit ganska bra. Sandra verkar piggare igen och är mestadels glad. Hon har hunnit ut en del mellan skurarna och blåst såpbubblor, fotat och kört pirra med Göran. (Kanske bäst att tillägga att hon inte förstår hur en kamera fungerar, men några motiv fastnar iaf när hon far runt och trycker på knappen mot allt hon ser)

Idag blir en lugn dag och vädret får väl avgöra lite. Jag ska försöka packa ihop en del saker som ska med till husvagnen, och då underlättar det betydligt om Sandra är ute undertiden, så hon inte märker nåt och oroas. Imorrn är jag ledig ett par dagar igen, och det ska bli skönt på alla sätt och vis.

Jag önskar er en fin vecka!

.

Jag säger då det

Jag träffade ju vår nya LSS-handläggare igår. Det första han sa var att vi har 20-30 minuter på oss… Sen vet jag inte vad jag ska säga riktigt, hur han sköter sitt jobb får ju visa sig. Jag kände mig mest stressad över att hinna få fram nånting öht.

Klart är att vi ska skicka in en ny ansökan om ”Särskild anpassad bostad” när vi fått det nya läkarintyget, och det kom lägligt nog igår. Vi har också precis fått läkarjournaler från när Sandra utreddes på sjukhus, så dom ska väl med också eftersom det står lite där om hur dålig Sandra blir, även om vi inte förstod orsaken när utredningarna gjordes.

Sen var det ju det vanliga. Hur jag kan veta att Sandra inte klarar en gruppbostad, varför det behöver ljudisoleras där hon bor, att kommunen kan köpa tjänst till en gruppbostad i en annan kommun, att Sandra ska vara med på mötena…. (suck) att vi kan ansöka om förvaltare och när Individuell Plan kom på tal - ”vi börjar så här”….

Vad är det med Individuell Plan som kommunerna är rädda för? Vet dom inte hur man gör, eller är det negativt för dom att det upprättas en sån? För vi har bett om det sen i november 2015 och ännu har det inte blivit någon sån gjord åt Sandra. Vi ska iallafall ha ett nytt möte efter semestern, så får vi väl se vart vi ligger i planerna när vi kommer dit.

Efter mötet fick jag migrän, men är väl glad över att mötet klarades av och tabletterna håller det i schack än så länge. Sandra och assistenterna gjorde godis på fm, käkade i köket och gick sen ner och fortsatte verksamheten i källaren.

Göran gjorde en massa ärenden medan köket var upptaget och när han kom hem hann vi växla några ord med varandra innan ledigheten för dagen tog slut.

Det där med att Sandra ska vara med på mötena, t.ex. För handläggaren tyckte verkligen det, trots att jag sa att hon förstår som en ettåring, eller inte ens det i en sån situation, så vad är liksom syftet? Vi kan ju inte prata om hennes svårigheter och behov över huvudet på henne! Är dom liksom inte kloka nånstans? På det svarade han iallafall att vi anpassar mötet så hon kan delta.

Hahaha, det skulle nästan bli roligt, faktiskt! Så kanske att vi ska utsätta Sandra för det, trots allt. Om vi ska ha ett möte som är anpassat efter Sandra så måste han för det första avsätta bra mycket mer tid än 20 minuter, men ha i beräkningen att han kanske får vända i dörren. Sen bör han sitta still mer… Prata tydligare och sammanhängande, i korta meningar. Och vara lite mer ”här och nu”. Sen kan vi ju inte prata om framtiden nåt, utan mer kolla ifall han har snygga skor och om han har klocka på sig som Sandra kanske kan låna lite.

Men ärligt talat?! Jaja, han känner ju inte Sandra, men jag skulle ju vara tacksam om folk bara kunde höra vad jag säger och inte tro att hon klarar allt som ”alla andra autister” kan!

Det är aldrig kränkande att erkänna en individs nivå och anpassa efter den. Det är alltid kränkande att behandla alla lika!

Slutligen, tack snälla Jos för din fina kommentar.

Ha en fortsatt fin vecka. Här står det ”skrapa potatis” på Sandras fm-schema, och det ser hon fram emot :)

.