Utredningar och anpassningar

Tack till er som fortfarande läser, och tack för kommentarerna i förra inlägget. Jag fortsätter tjata om det jag har i huvudet just nu. Kanhända blir det lite snurrigt, det är iallafall så det känns innan tankarna kommer på pränt. Jag är lite piggare nu, så kanske klarar jag att skriva lite.

Om ett par veckor ska vi ha det första mötet ang. Sandras boende. Det absolut viktigaste är att personalen har kunskap och förståelse. Förståelsen är nog viktigare än kunskapen, för kunskap utan förståelse räcker inte så långt.

På den tiden då vi hade korttids, och det fungerade, så var dom flesta där jättebra. Ett par var mindre bra för Sandra, men det funkade okay eftersom anpassningarna var stora. En av dom som det funkade mindre bra med hade inte förståelsen för vad autism innebär. Det sorgliga var väl att hon trodde det själv, och därmed inte gick att nå.

Hon kunde låg-affektivt bemötande och jobbade efter det, sa hon… När jag hämtade Sandra en dag stod dom ute och väntade. Sandra brukar ha svårt att hantera sina känslor i såna situationer, så när hon såg mig kastade hon iväg sitt gosedjur och blev lite stressad.

Att vara låg-affektiv i den situationen hade varit att bara ta upp gosedjuret och (på Sandravis) låtsas prata åt det. Typ ”Oj, jag ville flyga till mamma, kom, ta min tass så går vi” eller nåt.

Den här personalen som ansåg att hon kunde låg-affektivt bemötande pekade med hela handen och sa till Sandra ”Du kastade den så du får hämta den” varpå Sandra fick ett utbrott.

Dom svåraste personerna är dom som tror att dom kan, och inte behöver lära sig nåt. Några såna kan inte jobba på det boendet där Sandra ska bo, och det måste jag få chefer och handläggare att förstå.

Den chefen som kom till korttids sen, och var orsaken till att det slutade fungera, är en sån person. Han tror att han kan allt bäst men har inte förmågan att lyssna… Samma person är nu en av cheferna för gruppbostäderna, men handläggaren lovade på förra mötet att jag skulle slippa honom. Jag hoppas det blir så, men det återstår att se.

Hursomhelst behöver jag gå igenom vad jag måste försöka få fram. Det är inte lätt att förklara dom här bitarna på ett litet möte. Fattar dom vikten av kompetens och förståelse så behöver jag ju inte förklara så mycket mer. Men chefer och handläggare behöver ju också kompetens och förståelse... Jag har en känsla av att intresset att lära sig om autism på riktigt inte finns, och då är det ju svårt att nå fram.

Nåja, det var den ena viktiga biten. Sen är det ju Sandra… För att kunna anpassa rätt behöver hennes behov utredas ordentligt. Jag känner henne, visst. Men jag vet inte alla behov och jag kan inte alla anpassningar. Hon har kanske inte rätt diagnos ens, vem vet. Hon fick diagnosen när hon var sex år och det är ju ett tag sen.

Jag lyssnade på Svenny Kopp och hon säger bl.a. att det är viktigt att utreda stort och brett. Man måste få helheten och man får inte missa något. Jag mailade en ansvarig på Hab för en tid sen, och frågade om man behöver göra om utredningen nu när det nya DSM-5 finns, men det tyckte dom inte.

För många år sedan frågade vi också om Sandra kanske kunde ha adhd, men då blev svaret snabbt att det kunde hon inte. Jag undrar lite hur dom kunde vara så säkra på det, utan att utreda det. Men det är klart, en utredning tar ju av deras resurser… Dom vill ju inte ha ännu längre kö, så det är lättare att säga att det inte behövs.

Jag ska ta upp det på mötet. För det kan ju vara viktiga saker som missas om det saknas rätt diagnoser. På Svenny Kopp lät det nästan som att dom flesta med autism också har adhd, och det var viktigt att ha med det ifall medicin kan hjälpa individen. Behovet av medicin är så klart olika och högst individuellt, men man får ju inte missa det om det behövs. Eller sätta in mediciner som inte behövs heller, för den delen.

Jag vill att dom som kan den här biten ordentligt gör en utredning. Så det inte missas viktiga saker.

Ja, jag har lite tankar att bearbeta inför mötet. Att skriva brukar hjälpa mig att bena ut saker och ting, även om jag har lite svårt att formulera mig i skrift just nu. Men det är ju det här jag har i huvudet mest hela tiden, så jag tänker att jag behöver skriva om det.

Livet i övrigt är ganska tufft just nu, men vi har varit hemma båda ett par veckor, och inte åkt till husvagnen för att vila. Det har faktiskt varit skönt. Vi har hunnit med lite här hemma, och vi har hunnit med varandra lite. Sandra har också fått möjlighet att göra lite mer saker som är svårt att få till när vi inte är båda.

Men hon mår inte bra och vi vet inte riktigt vad det är. Är det den saknade strukturen som är orsaken, eller rent av en infektion? Hon har isåfall dragits med något väldigt länge nu… Jag tror mer på den saknade strukturen jag. Den som hon måste få på sitt anpassade boende sen, och som kommer vara det bästa för henne. Då tror jag att hon kan börja må bra igen, efter en tid med omställning och allt vad det innebär, förstås.

(P.S. Kika in på min idé-blogg, och hjälp mig gärna att sprida den. Syftet med den är bara att dela med mig av materialet vi har, och att inspirera andra. Tack).

.

Möte

Jag har så svårt att få till nåt läsbart nu, och har väl inga läsare kvar, men jag gillar att skriva och vill väl ändå fortsätta med det. Tror jag.

Iallafall så har jag fått tid för ett möte efter semestrarna. Jag ska då träffa en chef för gruppbostäderna, en pedagog och så vår LSS-handläggare. Det känns bra och vi ska prata om Sandras behov av anpassning.

Fast jag känner väl att jag inte har tillräckliga kunskaper för att få fram behoven ordentligt, och få andra att förstå varför anpassningarna är nödvändiga. Det krävs en specialpedagog som har goda kunskaper om autism till det. Vi får väl se vad pedagogen som ska vara med kan om det, jag hoppas att det är någon som är ordentligt insatt.

Egentligen tycker jag ju inte att det är jag som ska kunna. Egentligen ska kunskapen finnas hos dom som ska ta över, så jag kan släppa taget. Men jag vet iallafall att jag ska kräva att kunskapen finns där Sandra ska bo. Det blir nog bra, det måste vi ju tro.

Nåja, det var bara en liten uppdatering. Förut kunde jag skriva hur mycket som helst varje dag. Det var bara att börja så gick det av sig själv. Så är det inte nu, tyvärr. Jag försöker lite då och då så får vi se om det lossnar framöver. Jag gillar att skriva positivt, och då vill det ju till att jag har positiva saker att skriva om. Just nu tar det negativa över lite för mycket, och jag blir bara trött av alltihop.

Jag har iaf startat en ny blogg där jag samlar material och idéer (det är så kul) så det kommer jag inte att lägga upp i den här bloggen längre. Dom som är intresserade kan ju kolla här. Den riktar sig främst till personal i förskola och särskola, eller pedagoger, assistenter och föräldrar som vill ha inspiration och idéer.

Må gott.

.

En massa må bra

Det är så roligt! Sandra har kommit på att hon vill spela spel. Nästan själv har hon kommit på det. Det började med att vi spelade memory för ett tag sen, och häromdagen kom hon på att hon ville spela ”fiskespelet”

Det har vi tillverkat (Sandra har färglagt) för länge sen och det går ut på att Sandra fiskar upp en fisk från en låda (med hjälp av en magnet). På baksidan av varje fisk finns en bokstav.

Hon letar sen upp samma bokstav från brickorna som är placerade på bordet.

På baksidan av varje bricka finns en bild på något som börjar på motsvarande bokstav (ursäkta att den blev lite suddig).

Dagen efter vi hade spelat det, så ville hon spela mer spel. Jag hämtade ett par som vi hade i källaren, men som det var väldigt länge sen vi använde, så dom blev ju som nya för henne.

Först ville hon spela ett ”nytt” memory, och sen blev det ballong-spelet.

Ååå, vad roligt att hon tycker det är kul! Man får ju anpassa reglerna lite, men det är ändå en jättebra träning på inte självklara saker. Som turtagning och vänta på sin tur, t.ex. Hon var jätteduktig på det! Hon sa själv ”Din tur” när hon hade gjort sitt. Alltså Wow!

Om någon mot förmodan inte känner till ballongspelet så ska man slå en färgtärning, och sen lägga en ”ballong” med samma färg på rätt plats på sin spelbricka.

Jag sa inte så mycket när vi spelade, utan tänkte se vad Sandra själv skulle göra. Som när hon fick samma färg på tärningen som hon redan fått. Jag funderade på om hon kanske skulle lägga fler ”ballonger” på varandra då, vilket kändes ganska logiskt. Men, hon sa bara ”Den är klar” och slog tärningen en gång till. Så hon gjorde upp sina regler som passade bra och vi slog tärningen tills det blev den färg vi behövde, helt enkelt.

För Sandras del är det inte viktigt att vinna, hon förstår inte den grejen, så då var hennes regel bra och våra brickor blev klara samtidigt. Det är själva spelandet som är det roliga för henne, och roligt ska man ju ha. 😎

När vi spelade en andra gång, valde hon spelbrickan med kaniner på rad så jag passade på att fråga henne hur många dom var. Och hon räknade alla rätt! Det var ju helt fantastiskt. Jag vet att hon kan räkna rätt, och förstå, antalet tre, men efter det är det mer tur tror jag. Hon ramsa-räknar, och flyttar hon fingrarna rätt så blir det rätt. Stolt blev jag hursomhelst.

Det var en riktigt lyckad spelstund vi fick och det var så roligt att kunna samspela så bra.

Igår fick Sandra träffa sin älskade fina chaufför från skoltiden. Dom åkte till och från skolan i alla år (utom precis i början) och vi är såå tacksamma över det. Det blev en biltur och lyckan var stor.

Men intryck och känslor tar på krafterna, så det fick bli en lugn eftermiddag och kväll, även om Sandra verkade pigg. Vi sjöng lite och sen blev det pussel tills det var dags för kvällsduschen. Om det kommer nån tröttsjuka lär ju visa sig, men det får isf vara värt det. Så är det ju ibland när det är roligheter som händer. Ni skulle sett glädjen som strålade om henne. Stort tack till världens bästa chaufför! 💕

Tack också till Anonym och Linda för era kommentarer. Det är alltid roligt att få lite respons och alla undringar är välkomna. Iallafall, så länge det handlar om det min blogg handlar om. Oavsett om man kommenterar eller inte så blir jag glad över att min blogg är intressant för några läsare. Extra roligt är det när personer som inte har några erfarenheter av autism fastnar för min blogg, och blir nyfikna på hur det kan vara att inte alltid följa mallarna. Det är förstås också roligt när läsare känner igen sig, för att man har samma erfarenheter.

Må så gott allihop.

.

En liten rapport från mig

Sandra har ju förstås blivit väldigt stressad av att folk har försvunnit lite för mycket på sistone. Jag brukar säga att hon klarar sånt om det aldrig händer. Dvs om grunden är stabil, och hon litar på folk, så klarar hon enstaka händelser av förändring bra. Att nån blir sjuk går ju t.ex. inte att göra nåt åt. Men litar hon på folk så kan hon hantera det.

För Sandras del spelar ju orsaken till att folk försvinner inte någon roll. Hon förstår ju inte sånt. Oavsett om nån får ett annat jobb eller måste lämna jobbet för att dom är olämpliga, så är det samma förlust för Sandra. Varje gång. Det olyckliga nu är att ingen som har slutat har gett Sandra ett bra avslut. Så i hennes värld har dom bara försvunnit, och hon slutar aldrig hoppas att dom ska komma tillbaks.

Resultatet av det har nu blivit att hon blir rädd att folk ska försvinna hela tiden. Så fort nån blir sjuk eller ska vara ledig så vet hon ju inte om dom kommer tillbaks igen. Det räcker med att tiderna inte är regelbundna för att skapa oro och stress hos henne.

Så vi lägger allt på is en period, för hon klarar inte fler som kommer och går just nu. Då kommer hon krascha helt. Vi måste låta henne vila från den typen av oro så gott vi kan ett tag.

Sen har vi andra planeringar att ta itu med, men det berättar jag när vi vet mer framöver. Vi tror att det kommer bli bra tillslut, och jag kommer nog vilja fortsätta blogga. Jag behöver bloggen och får jag bara lite distans till saker jag inte kan skriva om så kommer nog skrivkrampen att släppa ska ni se.

Tack till er som väntar.

.

Problemlösning

Jag skrev att jag inte skulle återkomma förrän jag mår bra. Skoja bara. Alltså, jag behöver skriva, det svåra är att kunna skriva när det jag behöver få ut inte går att skriva om. Det är svårt att skriva om nåt annat, när det som behöver ut ligger ivägen.

Hursomhelst så behöver jag fortfarande skriva. Det jag inte kan berätta skriver jag av mig på annat sätt, och här ska jag försöka lägga fokus på andra saker, vilket också är bra för tillfrisknandet.

När det uppstår problem som måste lösas hjälper det mig att skriva om det. Ibland är det enkla bekymmer som är lätta att åtgärda, och ibland (oftast) behöver jag bolla tankar och idéer lite innan jag hittar olika alternativ att prova.

Ett problem vi har nu är att Sandra har blivit väldigt rädd för halkan. Hon har alltid varit det, men i år har det blivit mycket värre. Och jag vill inte ha några råd nu! Jag skriver om jag vill ha hjälp, annars skriver jag bara för att berätta, och för att bolla mina egna tankar med mig själv. För man måste (!) känna Sandra för att kunna sätta in rätt hjälp. Så, nej, broddar hjälper inte! Av den enkla anledningen att Sandra inte förstår att dom hjälper och inte blir ett dugg tryggare med dom som istället bara gör det ännu ostadigare för henne.

För att ens få ut henne vintertid så måste vi ta till rullstolen, och det går ju bra. Hon älskar att åka i den, så vi kan ge henne frisk luft dom dagar det går att köra en rullstol. Men hon behöver röra på sig också, och det är minsann inte det lättaste. Det gäller att hitta nåt som motiverar henne.

Vi måste ställa oss frågor som ”Hur motiverar vi Sandra att vilja gå ut” och ”Vad tycker hon är roligt att göra som vi kan locka ut henne med” osv.

Nu är det inte halt på vår tomt längre, men rädslan sitter i och Sandra oroas om man bara säger ”gå ut” om det inte är rullstolspromenad då, förstås. Så vi provade med en rullstolsprommis som vi spontant sen avslutade ute på tomten med att kasta boll. I dom bästa av världar glömmer hon oron och hinner upptäcka att det inte är halt. Än så länge är hon skör av andra orsaker också, men en stund bollade hon så vi är nöjda. Det stora i det lilla är ju att hon var ute och bollade öht.

Sen har vi ett annat litet problem som vi får vänta med att lösa tills vi har fått handledning av pedagogen. För jag vet ärligt talat inte hur vi ska göra så det blir bra. Eller, bra är det egentligen, men det ska finslipas. Sandras schema, alltså. Det är jättebra med egna val och delaktighet. Och det funkar toppen med överblick som gör att Sandra har stenkoll. Men valen oroar också en del. Så vi behöver diskutera hur vi ska lägga upp det på ett bättre sätt, så oron försvinner. Jag är helt säker på att pedagogen har en hel del matnyttigt att bidra med, så det ser jag fram emot. Sandra förstår upplägget nu, och det var ju steg ett.

Jag fick faktiskt lite idéer bara av att skriva det här. Men det är saker jag tänker bolla vidare till pedagogen och dom som ska jobba med Sandra framöver. För det är inte jag som ska bestämma.

Det viktiga budskapet är iallafall att aldrig låta problem vara olösta, för det gör bara att dom växer och blir svårlösta. Det är absolut nödvändigt att ta tag i problemen och hinna lösa dom innan dom blir problem, om ni förstår hur jag menar. Man får aldrig skjuta upp saker, för då hopar det sig bara.

För övrigt får jag ta en kvart i taget. Jag var tvungen att avsluta min sjukskrivning och det gäller att försöka behålla lugnet, även när det blir stressigt på jobbet. En sak i taget, lugnt och fint. Annars får jag hjärtklappning och måste sätta mig och andas nånstans ifred ett tag. Jag har inget val, men stort stöd av Göran. Han är faktiskt helt fantastisk! Vi fixar det här tillsammans.

Stay strong!

.

Ny vandring och nya framsteg

Jag vill börja med att tacka för dom kommentarer och det stöd jag får. Några kommentarer har jag låtit bli att publicera då det står saker i dom som jag inte vill lämna ut i bloggen. Det kan vara sånt som namn och platser t.ex. Men jag läser kommentarerna och blir glad över dom :)

Extra glad blev jag av Lindas kommentar. Tänk att du har hittat mig genom mitt gästinlägg hos Meekatt för länge sen. Vad roligt! :) Välkommen då, även om du följt mig ett tag vid det här laget.

Så ska ni få den senaste uppdateringen vad gäller vår ansökan. Jag har haft kontakt med både IVO och jurist, och med det i ryggen krävt ett ordentligt avslag på avvisningsbeslutet vår handläggare glömde meddela oss för snart två månader sedan.

Så nu har handläggaren tagit upp ärendet på nytt, och vi behöver inte skicka in ansökan med alla intyg en gång till, utan kunde bara begära det via mail. Smidigt för en gångs skull, det tackar vi för.

Det som saknas för honom är antagligen ett samtal med Sandra. Men där har vi lite olika syn på det hela, så vi får väl se vad som händer. Vi ska iallafall börja med ett möte mellan handläggaren, Göran och mig. Och den här gången ska det avsättas tid så det räcker. Det duger inte att handläggaren stövlar in här som han gjorde sist, då han meddelade att vi hade 20 minuter på oss att prata…

Jag har också begärt att han ska läsa igenom alla intyg innan vi ses, så han vet vad vi pratar om sen och vi slipper dra hela historien från början.

Jag ropar inte hej, som sagt. Luttrad efter fyra års tjafsande om precis allt utan att komma framåt ett dugg. Men han ska iallafall ge oss ett avslag (om det mot förmodan inte går igenom) som vi kan överklaga. Hur det än blir så är det ett steg framåt iallafall, och det känns ju bra. Nu hoppas vi slippa fler energikrävande omvägar.

Trevlig helg på er!

.

Ny look

Som ni märker så har jag gjort om lite i bloggen. Jag har under den senaste tiden ändrat innehåll lite, efter livets gång. Bloggen hade från början mer fokus på Sandra och det positiva med vårt annorlunda liv. Omständigheter och ork har gjort att inriktningen blivit en annan, med mer ilska mot orättvisor, påtvingade lösningar och mina egna känslor.

Det gör att det känns fel att lägga ut bilder på Sandra. För hon är fortfarande världens härligaste och vårt annorlunda liv tillsammans med henne är fantastiskt.

Jag har varit lite mer försiktig med att publicera bilder på senaste tiden, men inte haft tid att städa i bloggen. Nu är det gjort, och dom flesta närbilder på Sandra som vuxen är borttagna. Istället finns nu bara en grå ruta, men det är som det är. I fortsättningen lägger jag ut bilder som är redigerade.

Texten är densamma och finns fortfarande kvar orörd, likaså bilder på Sandra som yngre. Välkomna att fortsätta följa mig, ni som vill det.

Ha en skön helg!

.

Om tydlighet, omslag och omvårdnad

Det händer ganska ofta att jag kommer på olika lösningar genom att skriva om problemet i bloggen. Eller, det behöver inte vara problem, men det blir ofta såna aha-upplevelser om olika situationer. Som gårdagens inlägg…

Det slog mig igår, när jag läste igenom blogginlägget, att vi kanske har varit för otydliga när det är saker utöver den vanliga vardagen som ska hända. Det kanske inte alls är Sandras förväntningar som hinner bli för stora?! Det är kanske oro över hur vi ska göra?...

”Idag” går bra, med ett detaljerat schema. ”Imorgon” går också bra, med den viktigaste informationen och inte alla detaljer. ”Två veckor” funkar med återkommande aktiviteter, sånt som är varannan vecka. Jag vet inte om Sandra har så mycket koll på ”nästa vecka” men det oroar inte iallafall.

Enstaka händelser har vi aldrig på schemat förrän tidigast samma morgon. Det beror på vad det är och hur Sandra mår. Är det något hon vet ska komma, kan vi behöva sätta upp vilken dag det blir på 4-veckors-schemat. Men lugnast är det om vi inte säger nånting förrän det är dags, och att då ta fram ett seriesamtal, så som vi gjorde igår.

Vi är väldigt tydliga redan, men det kanske inte räcker?! Det där får jag fundera vidare på, faktiskt.

Helgen har iallafall funkat bra. Skörheten märks vid minsta krav, men däremellan har humöret mest varit på topp. Hon är lite ostadig och blir orolig ibland när hon ska förflytta sig. Det är svårt att avgöra vad det beror på, men hon verkar faktiskt ha problem med vänster ben. Ner för trappor sätter hon sig ibland och verkar inte riktigt kunna styra över benet. Hon är ordentligt undersökt, så jag vet inte riktigt vad det kan bero på, och hon kan ju inte förklara heller.

Nåja, annars var det, som sagt, en bra helg och vi har t.o.m. kunnat göra lite utöver vardagens rutiner. Bastun i lördags, och igår kunde Göran och Sandra gå ut och kratta löv. Utan låsningar eller utbrott J

I övrigt har det varit mycket ”klippa kataloger” (och en bok, faktiskt… men det var ju inte riktigt meningen) och film. Sandra längtar efter ”skola-filmen” som hon vet är ”på lagning” (nio VHS-filmer är inlämnade för att få över till DVD) och i samband med det saknar hon ju skolan också, förstås.

Jag-gillar-inte-skolan-slut-det-är-jobbigt-sluta-skolan-skittråkigt! ♥

Jag har börjat lite smått att göra nya fodral till filmerna. Det är ju ett pyssel, så jag gör lite då och då när det blir lite tid över här och där.

Men nu kommer jag inte så mycket längre, för jag måste veta vad varje film börjar med, och vad Sandra kallar den innan jag kan göra ett omslag. Den allra första filmen på Sandra, från när hon var nyfödd, kallar hon för ”Kyrkan” Men sen har vi ju några till, både fortsättningar på Sandras uppväxt och några filmer från den första skolan, som Sandra har döpt efter lärarnas namn. Så det blir till att leta foton bland skolfotona, kanske J

Hursomhelst kommer damen bli glad när filmerna är klara, och vi kan hämta dom om ett par veckor, eller nåt.

Idag är det måndag igen, och korttids igen, men inga möten! Så det blir lite ”komma ifatt oss” som måste prioriteras nu. Handling, städning, rensa kom-ihåg-lappar, några ärenden, lite sy-jobb, foto-pyssel och en del förberedelser inför lite projekt som är i görningen, men som jag inte kan skriva mer om här.

Sen det viktigaste:

VAM ß VårdAvMig och EGO ßEgenGodOmvårdnad.

Ta hand om dig du med!

.

Sovmorron o datorfix

Hurra! Jag var nära att ge upp bloggandet, faktiskt. Att ha en blogg utan foton kändes inte alls särskilt lockande. Men så fick jag hjälp av finaste Lena och vips så funkar det igen. Tack! Om det är fler av er som känner igen problemet, att plötsligt inte ha nån knapp att klicka på när foton ska laddas in från datorn, så kan det bero på att man måste använda Google Chrome.

Nu kommer det inte att bli jättemycket bloggande under januari för min del hursomhelst, men det känns iaf bra att jag kan bjuda på lite foton när jag har tid för ett inlägg. I februari är jag igång som vanligt igen, och vecka 3 kommer några temainlägg i temat Förebilder som Neurobloggarna har då.

Idag är vi mitt i korttidsledigheten och ska njuta av att ha tid för batteriladdning. Igår hälsade vi på fina Annelie vilket innebar nästan hela dagen i bilen. Men det var det värt för det blev goa kramar, god mat och gott sällskap ett par timmar innan vi åkte hemåt igen.

I morse förstörde jag mitt försök att komma i säng i tid och vakna utvilad senast halv sex, som är den tid jag måste upp i vanliga fall. Men det var skönt med sovmorgon också :)

Ha det fint, alla som kikar in här då och då!

♥ Kram ♥

Pyssel o pussel

Men nu blir jag lite orolig över vad som hänt med bloggen för det går fortfarande inte att ladda in nya bilder :( Är det nån som vet nåt, har ni andra haft problem? Ni som har blogspot.. Albumet är långt ifrån fullt, så det beror inte på det iaf. *surar*

Nåja, ni får väl stå ut med en bildlös och tråkig blogg så länge.. Det var iaf en bra lördag igår och Sandra var inte värre trött än hon kan vara på vilken lördag som helst, ända tills det blev sovtid. Tack bästa korttids för det! Tack vare deras anpassning så återhämtade hon sig ganska snabbt och behövde inte nån extra ledig dag.

Vi pysslade hela förmiddagen och pusslade hela eftermiddagen :) Nja, nästan iaf. Göran och jag turades om lite, annars blir man helt slut i huvudet efter ett tag. Men till kvällen tog iaf Göran över när det blev chips-mys i tv-soffan och sen var den dagen slut i ett huj.

Tröttheten kom dock ikapp när det var dags för sängen, så då kom det tårar och tjafsande om allt som gick att tjafsa om. Så det var bara att ta fram lugnet och inte börja tjafsa emot… Det blev en del tårar men vi slapp utbrott, och det får man ju vara nöjd med.

Idag ska vi göra halsband av pärlorna som Sandra målade igår. (Jag hade tänkt visa er dom fina pärlorna, men det gick ju inte..) Det är väl det som är bestämt, och sen vill hon väl pyssla eller pussla, antar jag. Jag föredrar att pussla, för det är mer avkoppling med det. Sandra är duktig och fixar det ganska bra själv, medan man sitter bredvid med ett eget pussel. Att pyssla däremot, kräver 110% närvaro, förberedelse, flyt och engagemang.

Det känns lite konstigt nu när Sandra var på korttids onsdag-fredag förra veckan, för det blev ju bara en helg innan det är dags för korttids igen imorgon. Knappt man hann packa ur väskan förrän den skulle packas igen. Hon är ju nästan alltid på korttids måndag-onsdag annars.

Vi ska hälsa på en mycket god vän imorgon, och det ser jag fram emot. Annars har vi väl inga större planer för ledigheten. Ladda vidare batterierna efter julhelgerna, får det nog bli, för sen dröjer det med ledigheter på ett tag igen.

Jag kommer inte ha så mycket tid att blogga under januari, men lite inlägg kommer det väl. Bl.a. ska Neurobloggarna ha tema om förebilder vecka 3, och då ska jag väl försöka knåpa ihop lite bidrag.

I februari kommer nog livet ikapp igen, med rutiner för både vardag och blogg. Hoppas ni har tålamod och är med mig då igen :)

Må så gott, alla som kikar in!

♥ Kram ♥

Oplanerad ledighet och viktiga intyg

Idag hade vi planerat ledigt för Sandras del för att hon skulle orka hela veckan som bestod av korttids måndag-onsdag, sen utflykt i skolan onsdag och så sova hos assistent Maria fredag-lördag. På tok för mycket på en och samma vecka när det dessutom är december och julstress i henne redan innan.

 

Och det hade vi ju rätt i, att det var för mycket. Sandra orkade till tisdagen då dom ringde från skolan och vi bestämde att hon skulle åka hem istället för till korttids när dagen var slut, och sen bli ledig även på onsdagen. Då blev det två dagar ledigt, men kändes ändå välbehövligt inför helgen.

Men nu har vi bestämt, tillsammans med Maria, att den där övernattningen blir roligare om Sandra är pigg, så den är framflyttat till veckan efter julafton. Och idag har damen varit ganska okay men fortfarande väldigt skör, så det skadade säkert inte med lite extra ledigt.

 

Imorgon blir det iaf skola igen, innan helgen, och förhoppningsvis orkar hon med hela korttids nästa vecka. Terminen är ju snart slut så det känns som vi vill hinna passa på att ha lite vardag nu. Och under sköra perioder är det extra skönt med lite ledigt, måste jag erkänna.

Idag fick vi post för två dagar eftersom brevbäraren inte kom fram i ovädret igår. Bl.a. ett intyg från daglig verksamhet och det är så himla bra, för hon som är ansvarig där, och har skrivit intyget, känner till Sandras behov eftersom hon har jobbat med Sandra på korttids förut.

På ett sätt känns det ju i mammahjärtat att vår ”duktiga stora lilla tjej” behöver så pass mycket hjälp, men å andra sidan är det så det är, och då är det ju bra att det blir bekräftat från fler håll. Vi har iaf inte överdrivit när vi har sagt vilka behov Sandra har, utan det är precis samma uppfattning som andra har om henne. Det känns väldigt bra inför ansökningen om att hon behöver en personlig assistent även på daglig verksamhet.

Vi väntar också intyg från skolan både angående behovet av assistans och att Sandra behöver bil eftersom hon inte klarar att åka färdtjänst. Dom vet ju hur viktigt det är med samma chaufför och samma bil varje dag, och att Sandra inte klarar att samåka. Sen ska bara läkarintygen ordnas och kallelse till det ska komma i början av nästa år, och sen har vi iaf alla intyg som behövs. Skönt när allt börjar falla på plats i röran.

 

Javisst ja, jag hade ju tänkt ha en tävling när besöksräknaren visar 100000 unika besökare, men tyvärr har jag ingen energi över till annat än allt som rör Sandra och familjen just nu. Jag orkar inte ens skicka julkort i år…

Alltså, jag mår bra och så, men orken räcker inte till allt jag vill alla gånger, och då får man dra ner på sånt som inte är livsnödvändigt på nåt sätt.

Kanske blir det en tävling ändå, nån gång framöver, vad vet jag. Och kanske bli det julkort ett annat år. Just nu är det annat som min energi måste räcka till, och då får det bli som det blir med resten. Jag är hursomhelst jätteglad över er läsare som kikar in här hos mig!

 

Må så gott och var rädda om er!

♥ Kram ♥

Ser ni det jag ser?

Väldigt ofta frågar Sandra ”Vad heter tjejen/killen som…” Det kan vara nån som vi mött ute med en hund, eller nån som bor i ”gula huset” eller nån som satt i en soffa när Sandra var hemma hos nån personal på korttids och jag inte ens var med. Eller nån docka i nåt barnprogram, nåt av hennes femhundra gosedjur eller vem sjutton som helst!

Och då vill hon ha svar! Först måste man då lista ut i vilken situation det var och om man ens var med då. Sen om det är nån vi öht känner, eller om det är från nån film eller nåt hon bara sett nånstans. Sen ska man komma ihåg vad personen, figuren, hunden eller dockan heter…

 

Jag har väldigt svårt för att ljuga, och det är ju bra. Man ska inte ljuga, men man kan försöka undvika sanningen om det är nödvändigt och om det inte skapar problem framöver. Och ibland kan man egentligen ge ett svar, vilket som helst, för att Sandra skulle bli lugnast av det.

Om det då inte är så att hon kommer ihåg vad man sagt och frågar igen… För då gäller det att man kommer ihåg det annars har man samma problem iaf, fast en annan gång.

Därför försöker jag få Sandra att gå med på att man inte behöver komma ihåg vad precis alla man har sett heter… Man behöver bara komma ihåg dom man känner, liksom. Men Sandra håller ju inte riktigt med om det, tyvärr.

 

Igår blev det utbrott och stora låsningen innan hon skulle klara av toa- och badrutinerna. Då kände jag att det hade varit smartare att ljuga, för klockan började bli kväll och Sandra var trött. Och hon skulle hinna bli klar innan Bolibompa började.

Hon frågade vem hon hade fått paket av en gång. Men vilket paket och när fick jag inte fram och då var det ganska omöjligt att veta vem det var ifrån… Sandra blev jättearg över att jag inte kunde svara och så var cirkusen igång.

Jag hade bara att lämna henne ifred tills hon utbrottat klart, och det gick över rätt fort, tackolov. Sen fortsatte kvällen som inget hade hänt. Så lite som behövs för att lugn ska bli kaos, och det svänger snabbt ibland.

Tina, med bloggen M som i underbar, hade ganska nyligen ett litet test i sin blogg (det är testet jag länkar till) och jag tänkte att jag skulle göra det jag med, mest för att se om ni ser det jag ser. Jag känner ju Sandra utan och innan och kan läsa av henne ganska bra, och ibland tänker jag om det är tecken som syns, eller om det bara är vi som känner henne som vet. Så kan ni se vilken bild Sandra är stressad, respektive lugn på?

 

Jag skriver rätt svar imorgon. Jag är medveten om att det är enklare när man ser helheten, men gissa. (På bild ett är hon tyst)

För övrigt är hon ganska okay nu, och oron hon hade i helgen verkar borta. Så då funkade det bra att jag följde med till skolan idag. Bellan undrade hur det går att vi bryter rutinerna med att jag är med i skolan, men jag svarar på det imorgon, ihop med hur dagen var, eftersom jag inte har hunnit skriva om "idag" än. Det här inlägget var ganska förberett, och bara att småjustera lite innan publicering. Jag måste ju skriva lite då och då, när jag har tid :)

Och eftersom det föll sig så bra att ”Neurobloggarna” har tema om skolan den här veckan, så får det bli ett tema-inlägg om Sandras skoldag imorgon, tänkte jag.

 

Jag får återigen tacka för fina kommentarer och även om läsarantalet minskar så verkar ni som är kvar gilla min blogg som den är. Sen är det nog jag som tycker det är intressantare att berätta om olika lösningar och tips än om vår vardag som ju är ganska enformig för det mesta. Men ni som läser kanske tycker vardagen är roligare, vad vet jag :) Stort tack till er som kikar in iaf.

Och Tina, min fina, fina vän! (En annan Tina, med bloggen Ex animo) Du ska inte be om ursäkt! Du hade rätt i din kritik just då, för det var så du kände när du skrev den! Alla kommentarer är välkomna, och utan kritik utvecklas vi inte :) Jag uppskattar det! Hur ska jag annars veta hur jag kan förändra och bli bättre?..

Visserligen förändrade jag väl inte så mycket iofs, eftersom jag måste skriva på mitt sätt för att vara jag, men iaf. Jag tar till mig ändå och jag tycker så mycket om dig, för att du är den du är!

 

Nu ska en trött mamma ta hand om en trött tjej. Göran är förkyld så vi har bytt arbetsuppgifter ikväll, vilket innebär att jag har lite att göra. Må så gott och ha en skön helg!

♥ Kram ♥

I väntans tider

Det blev en ganska intensiv månad, från det att vi fick reda på att skolan slutar. Möten, samtal, ansökningar, funderingar och oro. Nu har vi bara att vänta på besked från ”lite varstans” innan vi kan gå vidare. Det känns hoppfullt, men hänger ju på att det vi har sökt går igenom.

 

Att Sandra är välkommen till Daglig verksamhet var inga problem. Dom har redan planerat in att hon ”är på väg” och jag har bara att maila LSS-handläggarren när allt är klart. Vi har en tid bokad till våren, då Göran och jag ska dit och titta, och dom ska fixa ett rum till Sandra, eftersom hon behöver vara för sig själv och jag tror nog att det blir bra.

Men det förutsätter att vi får igenom assistanstimmar, för utan en egen assistent skulle det inte funka eftersom Sandra behöver ha en person på sig hela tiden, och den personen måste känna henne väl, och får inte bytas ut ”hursomhelst” och för att dagarna ska kunna anpassas efter ork, lust, intressen och mående.

Det förutsätter också att bilstödet går igenom, så Sandra kan ha en egen bil. Färdtjänst skulle hon nämligen inte klara mer än möjligtvis någon enstaka gång. Eftersom det förekommer samåkning, olika chaufförer och olika bilar. Och Sandra måste veta vem som kommer och med vilken bil. Vi måste ha schemabilder på det, och hon klarar inte att samåka med andra. Och hon klarar definitivt inte att vänta vid förseningar. Buss är ju uteslutet, förstås.

Så enda alternativet, om hon ska kunna ta sig till sin Dagliga verksamhet, är att hon har en egen bil som assistenten kör. Så, det hänger liksom på dom sakerna…

 

Räddningen under dom här åren i skolan är vår fina, fina chaufför och att vi faktiskt har fått behålla henne hela tiden. Vi hoppas att hon är kvar tills resten är ordnat, så Sandra slipper byta nu, när det är max (hoppas vi) ett år kvar, och i bästa, bästa fall är allt klart till sommaren så assistenten kan köra Sandra till skolan så länge som invänjningen behövs. Håll lite tummar för det, är ni snälla :)

Tack snälla Johannes mamma för din fina kommentar, den kom riktigt lägligt :) Jag har nämligen börjat tvivla på min blogg lite. Läsarantalet minskar och jag vill inte vara nån präktig som bara gör rätt jämt, för så är det inte! Men dom gånger det blir rätt, eller när jag kommer på nåt (eller får tips om nåt) så vill jag så gärna dela med mig.

Inte för att ”vara duktig” utan för att det kan hjälpa fler. Jag hoppas att det uppfattas så.. Jag gör verkligen inte rätt jämt, och dagarna är fulla av ”jag orkar inte” men jag är kanske inte så duktig på att förmedla dom bitarna, eftersom jag är en ganska positiv person som hellre fokuserar på det som funkar och är bra.

 

Idag har jag lite ärenden att fixa, för det är troligtvis sista ledigheten innan helgen. Jag tänkte nämligen, om det är okay med skolan, följa med Sandra imorgon. Jag har varit på väg ett tag, men alltid är det nåt, liksom. Sist blev det läkarbesök istället och länge har orken saknas hos antingen mig eller Sandra, men nu hoppas jag att det blir av, för snart är det ju försent.

Jag önskar er en fortsatt bra dag, ni fina läsare som är kvar :)

♥ Kram ♥

Avslaget

Jag måste börja med att tacka för alla tips angående gosedjuren. Vad bra det är med blogg ändå! Man får tips och idéer och man kan vrida och vända och tillslut hittar man en lösning.

Alla tips är värdefulla för mig, även dom som egentligen inte passar Sandra från början, för dom får mig alltid att tänka till och dom flesta idéer går att anpassa och vrida lite på.

Det som jag tillslut kom fram till nog skulle passa Sandra bäst, som jag tror iaf, och som är enklast att använda överallt i alla situationer, var det att ha ett djur-halsband som märkning.

 

Så ska vi bara få Sandra, och alla som jobbar runt henne, att lära sig den rutinen. Djuret som följer med Sandra till skolan, fritids eller korttids ska ha det röda halsbandet på sig, alltid. Det tas inte av förrän gosedjuret kommer hem igen, och hemma används det inte. Jag vet ju inte än, men tror att det är den bästa lösningen just nu iaf. Vi får väl testa ett tag så får vi se.

För övrigt var gårdagen en mycket skör dag och vi undrar om damen håller på att bli sjuk, eller om det är den vanliga ”helg-skörheten” som är extra jobbig den här helgen.

 

Vi hörde ju att hon inte var nöjd redan på morgonen, så Göran bestämde sig för att gå ut en stund med henne, det brukar hjälpa. När hon hade druckit sitt vatten (som vi har på rutin innan hon går ut) så böjer hon sig efter sina skor i hallen. När hon sen reser sig upp så ser jag att hon tar sig för pannan och får en lite orolig röst.

Yr? Ont i huvudet? Ja, det var nog huvudvärk hon hade, det var iaf vad jag lyckades klura fram efter att ha försökt att ge ”inte ledande frågor” som ger henne en chans att svara efter eget tänk, liksom… Säker är jag inte, men hon fick iaf två Alvedon och sa att det kändes bättre när jag frågade senare.

Lilla gumman! Det måste vara jobbigt att inte må bra, inte förstå det, eller varför, och inte kunna tala om, och be om hjälp…

 

Nåja, hon blev gladare när huvudvärken försvann (eller vad det nu var) även om hon hade en ganska trött dag. Det blev film och ”klippa kataloger” på eftermiddagen, och det var väl ungefär lagom det.

Hon var mest orolig över att hon inte skulle få chips på kvällen, så hon kände nog att hon kanske inte riktigt orkade. Men chips blev det ändå, det ska mycket till innan vi skippar den traditionen… Damen var nöjd, men ännu tröttare, förstås. Det gick ganska bra ända till sängen iaf, med sänkta krav och två Alvedon till.

 

När Göran tog över med chipsskålarna i soffan så gick luften bara ur mig. Jag orkade ingenting och har inte ens packat korttidsväskan, så det måste jag göra idag om nu Sandra verkar okay när hon vaknar.

Eftersom hon inte mådde så bra igår så får hon sova så länge hon behöver idag och sen får vi se vad det blir av tröttheten.

Vi hoppas ju att eventuella sjukor väntar lite, för just nu är det inte riktigt läge för sånt.. Då kör det ihop sig lite i planeringen, kan man säga. Men eftersom man inte kan påverka sånt så får det väl bli som det blir och vad det än blir så löser vi det på nåt sätt.

 

Ha en skön söndag!

♥ Kram ♥

Bloggfunderingar

Tröttheten börjar komma ikapp lite, men det vore väl konstigt annars. Sandra är fortfarande mest glad och nöjd så länge vi sänker kraven lagom mycket. Allt funkade utan missöden igår, och det får man ju faktiskt vara nöjd med.

 

När allt funkar som bäst så ser ju våra dagar rätt lika ut, så jag har inte så mycket att skriva om. Då brukar jag försöka skriva om nåt aktuellt ämne eller nåt som är vanligt för personer med autism i största allmänhet. Saker som berör mig och även saker som har drabbat oss mer eller mindre. För att försöka få bloggen mer intressant och aktuell.

 

Ni som är kvar gillar ju min blogg som den är, men jag tappar läsare och det är tråkigt. För jag skriver ju mest för att öka förståelsen och sprida vetskap om autism och andra diagnoser inom npf. Det är liksom det viktigaste för mig, för att även osynliga funktionsnedsättningar ska bli okay och att olikheter ska accepteras och tas hänsyn till och för att alla har rätt att må bra.

Jag ser ju att det behövs väldigt lite för att göra stor skillnad och det här är mitt sätt att förmedla det på. Så därför är det viktigt för mig att ha läsare. Men det är som det är och en orsak är så klart att jag inte har så mycket tid att själv kolla runt och läsa bloggar.

En annan orsak är nog att jag vill sprida det positiva, många vill läsa det negativa. Inte alla, absolut inte, men jag märker en ökning i statistiken när jag skriver negativt. Och eftersom jag mest är positiv så blir det inte lika intressant för dom flesta då, antar jag. Det tänker jag dock inte ändra på, för det finns tillräckligt med negativt ändå och jag är inte den som ältar sånt mer än att jag får det ur mig då och då.

 

Nåja jag tänker ju fortsätta som jag har gjort hittills, eftersom det liksom är jag, och mitt sätt att skriva på. Och jag avslutar med ett mycket bra, tänkvärt och fint litet youtube-klipp som ni kan se genom att klicka HÄR Många är vi föräldrar som känner igen våra barn i Kristin, även jag. Sandra har också mått dåligt, innan hennes liv anpassades. Det är så viktigt!

 

Idag ska jag iaf till tandläkaren, och sen tar vi helg. Jag önskar er en skön fredag!

♥ Kram ♥

Hemifrånflytt och auktionskrafs

Uppkopplingen funkade lite si och så igår och datorn ville inte lyda mina order riktigt. Så kommentarer jag publicerade blev inte publicerade upptäckte jag efter ett tag. Men nu ska det vara ordning på torpet igen, hoppas jag. Ja, iaf på dom kommentarer som hakade upp sig igår, men uppkopplingen strular fortfarande. Helt plötsligt kopplas jag ur och får starta om datorn i hopp om att det ska funka igen, vilket det gör om jag har tur...

Sandra tog sig iaf en ordentlig sovmorgon igår. När klockan började närma sig nio så var jag tvungen att gå upp och titta till henne. Hon brukar ju vakna runt sextiden annars, så man började ju undra…

Men hon hade precis vaknat och berättade glatt att hon mådde bra igen :) Och sen solstrålade hon mest hela dagen, om det inte dök upp några krav som blev jobbiga för henne. Aptiten är ju inte tillbaks än, men den kommer när den kommer.

Hon hjälpte mig att skrapa potatis och sen grillade vi, men det var max vad damen orkade och hon petade bara i maten. Väl inne kom solskenshumöret tillbaks i soffan med en film och ”klippa kataloger” Det var nog lagom igår det.

Och så får väl dagarna se ut tills att orken är tillbaks. Så lugnt och kravlöst det går. Det enda vi har i planerna om orken hinner komma är ett besök på zoo. Det har Sandra pratat om ända sedan ”det misslyckade besöket” förra året. (Foton från gamla inlägg har jag tagit bort, för att ge plats åt nya, därav dom svarta rutorna i det länkade inlägget) Så vi tänkte ta ett zoo på närmare håll och bara stanna precis så länge som Sandra orkar.

När vi var på vår lilla husbilstripp förra veckan så hamnade vi på en auktion. Det var nån liten aktion som dom hade på campingen, med mest massa små-krafs, men kul å kolla iaf.

Så ropades en låda med krafs ut, och det var just sånt som vi vet att Sandra älskar att plocka med. Hon har en skrivbordslåda full med sånt där plock i sitt rum. Så vi ropade in den.

Inget av värde alls, egentligen, men värdet ligger i Sandras lycka att få en hel låda att rota runt i och sortera och greja med. Det var ju så klart värt 20:- och Sandra blev precis så glad som vi visste att hon skulle bli.

Fast man ser att hon är skör och trött, och inte helt återställd än, efter sjukan hon haft. Men kul hade hon med allt krafs :)

Stort tack till ”Anonym” för din långa och läsvärda kommentar! Vad gulligt av dig att dela med dig av dina erfarenheter.

Jag passar på att fråga om det finns några läsare här, med diagnos inom npf, som skulle vilja gästblogga hos mig? För jag skriver ju bara om hur det är att vara mamma och hur jag tror att det är för mitt barn. Jag skulle jättegärna vilja komplettera det med en, eller flera, berättelser om hur det är att leva med npf. Det är intressant och det absolut bästa sättet att lära sig, och förstå mer.

Vill man gästblogga så skriver man en kommentar med sin mailadress här, som jag sen inte publicerar. Så hör jag av mig via mail.

Helene skrev om att man nog lätt curlar för att undvika jobbiga konsekvenser. Så är det ju förstås. Man väljer sina strider och ibland är man för trött och då tar man hellre till den enkla vägen.

Det är en svår balansgång det där att hjälpa lagom. För hjälper man för mycket så bromsar man ju utvecklingen, och det händer ibland, om Sandra mår bra, att hon faktiskt klarar mer än jag tror.

Jag tycker nog att vi balanserar ganska bra på den linan. Vi utmanar Sandra rätt mycket, men inte utan att först tänka på konsekvenserna. För vems skull ska vi, och varför, liksom. Har Sandra själv nytta av att lära sig så är det ju värt att jobba på det, och som du skriver, i små steg med belöning/beröm. Fast jag håller inte med om det där med bestraffning som din mamma tyckte…

Det viktigaste är inte att göra det som förväntas av en, utan det som passar för en själv. Mår familjen bäst av att ha släktkalas så har man det. Mår man bäst av att fira med chokladbollar och massa paket till frukost, utan gäster, så gör man det!

Och nu kom jag ifrån ämnet igen… Haha! Jag menar bara att inget sätt är fel, huvudsaken det är rätt för en själv. Så ingen annan kan bestämma hur mycket curlingförälder som är lagom, och vilka strider som är värda att ta i den egna familjen.

Bellan hade lite funderingar kring när jag tycker att det är lämpligt att Sandra flyttar hemifrån, och om man ska vänta lite längre när man har barn som är ”yngre i sin mognad” liksom.

Jag tror inte man kan gå på ålder och mognad på det sättet, utan att man måste se till varje individs behov. För en del kan det vara bäst att flytta till ett boende så tidigt som möjligt, för andra är det bättre att vänta. Jag tror inte heller att det bara är personen själv man ska titta på utan hela familjesituationen.

För vår del har vi pratat en del om det där, fram och tillbaka. Jag har väl lite mer bråttom än Göran, som helst vill ha henne hemma alltid ;) Ja, kunde man så skulle jag också vilja det, men vi får ju vara lite förnuftiga.

Första tanken var att det bästa vore om ett boende var ordnat till den dag hon slutar skolan (det år hon fyller 21 – huja, alltför snart…) Men sen tänkte vi om lite och tror att det är bättre att vänta med själva flytten tills det att hon är trygg med nån slags daglig verksamhet, eller vad det nu blir.

Anledningen till att vi tänker så är att i hennes lilla liv just nu finns bara Göran och jag – hennes hem, skolan och lärarna samt korttids och personalen där, och några andra gäster som hon gillar på korttids, men bara träffar där.

Alltså skulle hela hennes liv försvinna samtidigt om hon flyttar hemifrån den dag hon slutar i skolan, för korttids har hon ju tills hon flyttar. Så därför tror vi mer på att låta henne få byta skolans trygga värld mot nån verksamhet av nåt slag först, och ha korttids, hem och familj kvar ett tag till.

Sen hoppas vi att det kommer finnas något bra som vi anser duger åt henne (alltså både daglig verksamhet och boende är ju jätteviktigt att det blir bra, det gäller ju hela Sandras liv och framtid) så snart som möjligt efter det att daglig verksamhet fungerar.

Som det ser ut just nu så kommer Sandra att behöva en invänjning när det blir dags att flytta, och vår tanke är väl att hon ska sluta på korttids och vara på sitt boende ett par dygn i veckan till att börja med. Fast, det är ju bara som vi tänker nu. Sandras utveckling och andra omständigheter får ju styra det när det blir dags. Men funderar gör vi. Mycket…

Bellan undrar också hur vi har tänkt ifall Sandra kommer att bo i lägenhet med assistenter, om vi isf kommer att jobba kvar tillsammans med andra assisteneter.

Vi har inte än bestämt oss för vilken boendeform som är bäst, eller som vi tror är bäst, snarare. Men vi ska träffa LSS-handläggaren i slutet av året så får vi se hur långt dom har kommit i kommunen när det gäller att ordna med boende.

Om det blir så att Sandra kommer att bo i lägenhet med assistenter så kommer vi att jobba kvar till en början, men sen är det meningen att andra ska ta över och vi ska vara bara föräldrar. Det känns väldigt viktigt att Sandra inte är beroende av oss, annat än som föräldrar då, förstås. Det viktigaste vi har är att se till att hon får ett bra liv utan oss, medan vi fortfarande orkar. För hon kan inte se till att få det själv…

Hur länge vi behövs som assistenter får situationen avgöra. Men huvudsaken att andra personer lär känna henne och kan se hennes behov. Sen kan man slappna av som förälder och känna att hon kommer få det bra även när vi inte finns längre. Hoppas och vill jag tro…

En stor oro är det så klart, men det finns så många fina människor som har valt dessa jobb så det blir säkert bra :)

Ett stort tack till Johannes mamma för din komplimang om mitt skrivande och mina foton! Så glad jag blir :)

Hoppas jag har svarat ordentligt på era fina kommentarer nu, det blev ju rätt långt det här. Hoppas ni orkade läsa… Men frågor gillas så bara fråga igen om nåt är oklart.

Må så gott!

♥ Kram ♥