Hemifrånflytt och auktionskrafs

Uppkopplingen funkade lite si och så igår och datorn ville inte lyda mina order riktigt. Så kommentarer jag publicerade blev inte publicerade upptäckte jag efter ett tag. Men nu ska det vara ordning på torpet igen, hoppas jag. Ja, iaf på dom kommentarer som hakade upp sig igår, men uppkopplingen strular fortfarande. Helt plötsligt kopplas jag ur och får starta om datorn i hopp om att det ska funka igen, vilket det gör om jag har tur...

Sandra tog sig iaf en ordentlig sovmorgon igår. När klockan började närma sig nio så var jag tvungen att gå upp och titta till henne. Hon brukar ju vakna runt sextiden annars, så man började ju undra…

Men hon hade precis vaknat och berättade glatt att hon mådde bra igen :) Och sen solstrålade hon mest hela dagen, om det inte dök upp några krav som blev jobbiga för henne. Aptiten är ju inte tillbaks än, men den kommer när den kommer.

Hon hjälpte mig att skrapa potatis och sen grillade vi, men det var max vad damen orkade och hon petade bara i maten. Väl inne kom solskenshumöret tillbaks i soffan med en film och ”klippa kataloger” Det var nog lagom igår det.

Och så får väl dagarna se ut tills att orken är tillbaks. Så lugnt och kravlöst det går. Det enda vi har i planerna om orken hinner komma är ett besök på zoo. Det har Sandra pratat om ända sedan ”det misslyckade besöket” förra året. (Foton från gamla inlägg har jag tagit bort, för att ge plats åt nya, därav dom svarta rutorna i det länkade inlägget) Så vi tänkte ta ett zoo på närmare håll och bara stanna precis så länge som Sandra orkar.

När vi var på vår lilla husbilstripp förra veckan så hamnade vi på en auktion. Det var nån liten aktion som dom hade på campingen, med mest massa små-krafs, men kul å kolla iaf.

Så ropades en låda med krafs ut, och det var just sånt som vi vet att Sandra älskar att plocka med. Hon har en skrivbordslåda full med sånt där plock i sitt rum. Så vi ropade in den.

Inget av värde alls, egentligen, men värdet ligger i Sandras lycka att få en hel låda att rota runt i och sortera och greja med. Det var ju så klart värt 20:- och Sandra blev precis så glad som vi visste att hon skulle bli.

Fast man ser att hon är skör och trött, och inte helt återställd än, efter sjukan hon haft. Men kul hade hon med allt krafs :)

Stort tack till ”Anonym” för din långa och läsvärda kommentar! Vad gulligt av dig att dela med dig av dina erfarenheter.

Jag passar på att fråga om det finns några läsare här, med diagnos inom npf, som skulle vilja gästblogga hos mig? För jag skriver ju bara om hur det är att vara mamma och hur jag tror att det är för mitt barn. Jag skulle jättegärna vilja komplettera det med en, eller flera, berättelser om hur det är att leva med npf. Det är intressant och det absolut bästa sättet att lära sig, och förstå mer.

Vill man gästblogga så skriver man en kommentar med sin mailadress här, som jag sen inte publicerar. Så hör jag av mig via mail.

Helene skrev om att man nog lätt curlar för att undvika jobbiga konsekvenser. Så är det ju förstås. Man väljer sina strider och ibland är man för trött och då tar man hellre till den enkla vägen.

Det är en svår balansgång det där att hjälpa lagom. För hjälper man för mycket så bromsar man ju utvecklingen, och det händer ibland, om Sandra mår bra, att hon faktiskt klarar mer än jag tror.

Jag tycker nog att vi balanserar ganska bra på den linan. Vi utmanar Sandra rätt mycket, men inte utan att först tänka på konsekvenserna. För vems skull ska vi, och varför, liksom. Har Sandra själv nytta av att lära sig så är det ju värt att jobba på det, och som du skriver, i små steg med belöning/beröm. Fast jag håller inte med om det där med bestraffning som din mamma tyckte…

Det viktigaste är inte att göra det som förväntas av en, utan det som passar för en själv. Mår familjen bäst av att ha släktkalas så har man det. Mår man bäst av att fira med chokladbollar och massa paket till frukost, utan gäster, så gör man det!

Och nu kom jag ifrån ämnet igen… Haha! Jag menar bara att inget sätt är fel, huvudsaken det är rätt för en själv. Så ingen annan kan bestämma hur mycket curlingförälder som är lagom, och vilka strider som är värda att ta i den egna familjen.

Bellan hade lite funderingar kring när jag tycker att det är lämpligt att Sandra flyttar hemifrån, och om man ska vänta lite längre när man har barn som är ”yngre i sin mognad” liksom.

Jag tror inte man kan gå på ålder och mognad på det sättet, utan att man måste se till varje individs behov. För en del kan det vara bäst att flytta till ett boende så tidigt som möjligt, för andra är det bättre att vänta. Jag tror inte heller att det bara är personen själv man ska titta på utan hela familjesituationen.

För vår del har vi pratat en del om det där, fram och tillbaka. Jag har väl lite mer bråttom än Göran, som helst vill ha henne hemma alltid ;) Ja, kunde man så skulle jag också vilja det, men vi får ju vara lite förnuftiga.

Första tanken var att det bästa vore om ett boende var ordnat till den dag hon slutar skolan (det år hon fyller 21 – huja, alltför snart…) Men sen tänkte vi om lite och tror att det är bättre att vänta med själva flytten tills det att hon är trygg med nån slags daglig verksamhet, eller vad det nu blir.

Anledningen till att vi tänker så är att i hennes lilla liv just nu finns bara Göran och jag – hennes hem, skolan och lärarna samt korttids och personalen där, och några andra gäster som hon gillar på korttids, men bara träffar där.

Alltså skulle hela hennes liv försvinna samtidigt om hon flyttar hemifrån den dag hon slutar i skolan, för korttids har hon ju tills hon flyttar. Så därför tror vi mer på att låta henne få byta skolans trygga värld mot nån verksamhet av nåt slag först, och ha korttids, hem och familj kvar ett tag till.

Sen hoppas vi att det kommer finnas något bra som vi anser duger åt henne (alltså både daglig verksamhet och boende är ju jätteviktigt att det blir bra, det gäller ju hela Sandras liv och framtid) så snart som möjligt efter det att daglig verksamhet fungerar.

Som det ser ut just nu så kommer Sandra att behöva en invänjning när det blir dags att flytta, och vår tanke är väl att hon ska sluta på korttids och vara på sitt boende ett par dygn i veckan till att börja med. Fast, det är ju bara som vi tänker nu. Sandras utveckling och andra omständigheter får ju styra det när det blir dags. Men funderar gör vi. Mycket…

Bellan undrar också hur vi har tänkt ifall Sandra kommer att bo i lägenhet med assistenter, om vi isf kommer att jobba kvar tillsammans med andra assisteneter.

Vi har inte än bestämt oss för vilken boendeform som är bäst, eller som vi tror är bäst, snarare. Men vi ska träffa LSS-handläggaren i slutet av året så får vi se hur långt dom har kommit i kommunen när det gäller att ordna med boende.

Om det blir så att Sandra kommer att bo i lägenhet med assistenter så kommer vi att jobba kvar till en början, men sen är det meningen att andra ska ta över och vi ska vara bara föräldrar. Det känns väldigt viktigt att Sandra inte är beroende av oss, annat än som föräldrar då, förstås. Det viktigaste vi har är att se till att hon får ett bra liv utan oss, medan vi fortfarande orkar. För hon kan inte se till att få det själv…

Hur länge vi behövs som assistenter får situationen avgöra. Men huvudsaken att andra personer lär känna henne och kan se hennes behov. Sen kan man slappna av som förälder och känna att hon kommer få det bra även när vi inte finns längre. Hoppas och vill jag tro…

En stor oro är det så klart, men det finns så många fina människor som har valt dessa jobb så det blir säkert bra :)

Ett stort tack till Johannes mamma för din komplimang om mitt skrivande och mina foton! Så glad jag blir :)

Hoppas jag har svarat ordentligt på era fina kommentarer nu, det blev ju rätt långt det här. Hoppas ni orkade läsa… Men frågor gillas så bara fråga igen om nåt är oklart.

Må så gott!

♥ Kram ♥