söndag 29 september 2019

Vi måste göra något


Nu kommer ett inlägg som är svårt att skriva om. Sånt här triggar igång allmänheten och fyller på hat mot samhället, vilket jag tar starkt avstånd ifrån! Så jag vill vara tydlig med att säga följande först och främst: Vi lever i ett bra land i jämförelse, och vi har det väldigt bra i Sverige över lag. Sånt här förekommer och är riktigt illa, men det förekommer i mycket högre grad i många andra länder. Det är inte Sverige det är fel på och inte den unika lag vi har heller, egentligen. LSS finns bara i Sverige och den är bra. Felet är tolkningar och att makten i kommunen kan gå hur långt som helst i vissa enskilda och svåra fall.

Jag vill också få fram att det inte är dyrare att göra rätt från början, tvärtom. Så att skylla på ekonomin är ren bullshit. LSS är en rättighetslag som inte får styras av ekonomin. Och, som en hel del kommenterar artiklar överlag, så får inte invandrare och kriminella allt gratis medan utsatta inte får nånting. Det stämmer inte! Att hata är ett starkt ord, men jag hatar när det sprids hat och folk triggar igång varandra genom att spy galla utan fakta!

Jag vill också vara tydlig med att det finns jättebra gruppbostäder och jätteduktig personal. Tyvärr tycker media bättre om att skriva om sånt här (fast jag tycker det är bra att det kommer fram, förstås). Att sprida det som fungerar bra skulle däremot hjälpa individerna mer då man som anhörig inte har en aning om vad man kan kräva av sin kommun, eller vart man ska vända sig när ingen lyssnar. Så när Sandras boende blir klart, och fungerar (vilket ju är vårt mål som vi måste tro på) så ska jag göra allt jag kan för att sprida goda exempel! Det är jätteviktigt!

Och till min vän ”S på landet” du vet vem du är… Läs inte mer här nu (fast jag tror tyvärr redan du läst tidningen). Ring mig istället på onsdag. Tappa inte hoppet, det här är ett extremt fall, men nog så illa.

Ja, till saken då. Jag läste en artikel som gjorde mig helt bedrövad. Det är dom här individerna jag pratar om när jag säger att personer som inte själva kan larma inte ska ha assistans. Inom assistansen finns ingen inblick alls. Dom individerna behöver bo i en individanpassad gruppbostad med ordentligt kompetent personal. Det är det jag jobbar för, att sådana boenden ska finnas i alla kommuner.

Det får aldrig någonsin gå så här långt! Det är det här vi, och alla andra anhöriga till individer som inte själva kan larma, och som har ett utmanande beteende, är så rädda för. Det är därför vi slåss och kämpar mer än vi egentligen orkar. För just det här kan hända våra barn när dom hamnar på fel plats, med personal som inte har rätt kompetens.

Jag har skrivit av delar ur artikeln:

Person diagnostiserad autism och utvecklingsstörning, förmodas ha ett intellekt som motsvarar en treårings och kommunicerar med enstaka ord.

Individen har vid flera tillfällen försetts med hand- och fotbojor av polis och bältats inom psykiatrin.

Individen har bott på sju olika platser sedan 2012. Flyttades från ett behandlingshem i annan kommun för vård i hemkommunen.

Hens hälsotillstånd försämrades snabbt. Från att ha fungerat i grupp, regelbundet ha tagit sin medicin, duschat och deltagit i aktiviteter, gått promenader, handlat mat och besökt badhus, blev hen allt mer isolerad. Familjen märkte hur hen som var öppen och glad blev allt mer aggressiv och inåtvänd. De varslade tidigt om att individen behövde mer stimulans.

Personalen saknade rätt kompetens och individen lämnades ensam långa stunder. Individen protesterade på det sätt hen kunde och uppfattades då som besvärlig. Hen har krossat fönster och förstört inredning. Varit högljudd, aggressiv och sprungit runt naken utomhus.

I den villa som individen bott i det senaste året finns endast en soffa, en fåtölj och en bäddmadrass. Tv, gardiner, mattor och övrigt möblemang saknas. Skåp och garderober är tomma. Att det ser ut som det gör beror på individen. Det är hen som slagit sönder eller kastat ut sakerna.

Att individens utbrott står för något som hen inte är förmögen att förklara är uppenbart för hens närstående.

Anhöriga vill att individen ska omges av kompetent personal i en miljö som gynnar hens utveckling.

Ärendet är anmält till IVO som bl.a. påpekar att ”Personalen saknar tillräcklig kompetens för arbete hos den enskilde vilket kan ta sig i uttryck i det frekventa användandet av begränsningsåtgärder” skriver IVO.

I vård- och omsorgsnämndens svar till IVO skriver nämnden att ”utbildning är på gång i hur man får/kan bruka våld och tvångsåtgärder gentemot brukare”.

IVO replikerar att ”nämnden snarare borde fokusera på utbildningsinsatser i syfte att minimera användandet av begränsningsåtgärder”. IVO påtalar även att det inte finns något rättsligt stöd att använda våld eller tvång inom LSS.

I individens hem låg ett flertal högar med avföring. I en hög för sig låg hårtussar som hen slitit loss från sitt huvud.

Ansvarig på kommunen hade förberett ett uttalande innan han intervjuades av reportern:

– Vissa fall är mer komplicerade än andra. Rent generellt finns det situationer där man som allmänhet, eller för de som inte jobbar inom professionen kan tycka att det är väldigt konstigt att det hanteras på det här sättet. Det finns ärenden där man som allmänhet säkert tycker att kommunen inte utför sina åtaganden. På grund av den frivillighet som ligger i ärendena har den enskilde brukaren rätt att säga nej, och då kan vi aldrig gå in mot dennes önskan. Vi kan aldrig bedriva tvång och det är kanske en hint.

– Vi arbetar ständigt för ett erbjuda brukaren en säker och trygg vård och god livssituation.

– Jag har full förståelse för att anhöriga och närstående i såna här fall har det jättejobbigt och jättesvårt.

– Rent generellt tror jag att man som anhörig eller god man har lite andra förväntningar på oss än vad vi kan ställa upp på.

Kan det vara brist på rätt kompetens runt brukaren?
– Det kan generell handla om att vi inte har rätt kompetens och det är därför som vi i många ärenden tar in expertis från annat håll. I många fall har vi sänt brukare på andra boenden i andra kommuner som har specialistvård.

Försöker kommunen att undvika att skicka personer utanför kommunen?
– Ja, absolut. Det har vi som ett politiskt uppdrag att i möjligaste mån försöka klara av ärendena inom kommunen. Det är målet vi har.



Det är så bedrövligt att det inte finns ord. Jag vet ju att det förekommer, men vill ändå vara tydlig med att det finns mycket bra gruppbostäder. Men dom är för få. Alla dessa individer som är helt beroende av att andra har kompetens att bemöta dom, ska bannemej bo på såna bra boenden! Det är fanimej en rättighet för dom här individerna.

Jag har besökt ett bra ställe och där bor det en individ som, innan hen kom dit, hade det som personen i artikeln. Efter en tid i sitt nya, rätt anpassade hem, med kompetent personal, är den individen nu den mest harmoniska man kan tänka sig.

Det är ju så att det beror på kompetensen hur det ska gå. Ni som följt min blogg vet att Sandra klarar mycket och är en pigg, glad och harmonisk tjej med glimten i ögat. När hon mår bra. Jag vet att det kan gå så här illa för henne också, om hon hamnar på ett boende där kompetens saknas. Jag känner fler i samma situation. Antingen fungerar det jättebra, eller så går det precis åt skogen. Det är sååå avgörande om individerna bemöts av personal med kompetens eller inte.

Och den värsta sorten är personal och/eller chefer som är övertygade om att dom vet fast dom inte har en aning. Då når man inte fram överhuvudtaget.

Den här individen i artikeln, hen får liksom skylla sig själv som har slagit sönder sina möbler. Jag blir så ledsen och frustrerad när jag ser sånt. För det är alltid (!) personalens ansvar att bemöta individen på ett sätt så hen inte behöver bli så panikslagen och maktlös att hen börjar kasta möbler omkring sig. Det är personalen som måste ändra sig!

Det är därför jag reagerar så starkt när vår handläggare i sin utredning skriver att Sandra kommer lära sig ta ansvar för sitt egna beteende. Alltså då har man ju inte fattat nånting av vad det handlar om.

Man tar inte av glasögonen på en person och begär att hen ska lära sig se. Man tar inte bort rullstolen och kräver att den förlamade ska lära sig gå. Jag blir så jävla trött på den uppfattningen när det gäller npf.

Det finns mycket att säga. Jag vill göra nåt åt det här. Vem ska hjälpa individer som inte kan protestera på ett sätt så omgivningen förstår problemet? Vad gör föreningen? Ursäkta, men jag tycker mest det står om individer som faktiskt kan föra sin egen talan. Det är en större grupp så det är kanske inte så konstigt att det får mer utrymme, men den lilla grupp som är mest utsatt och behöver mest hjälp då? Vem hjälper dom? Hur kan jag göra skillnad? Ingen aning, men jag gör vad jag kan för att sprida informationen iallafall.

Slutligen. Vi bor i en kommun med ett väldigt stort underskott i förhållande till storleken på kommunen. Det beror till stor det på att kommuner hellre köper tjänster i andra kommuner istället för att bygga egna individanpassade gruppbostäder. En kortsiktig lösning som blir betydligt dyrare i längden. Dom betalar hellre vite istället för att se till att ha balans i efterfrågan av gruppbostäder. Dessutom tar kommunen in dyra konsulter när dom inte får tag på personal.

Men vi har blivit lovade det vi eftersöker nu. Det är bra. Mindre kommuner har möjlighet att samarbeta mellan kommungränserna. Det är bra. Den här artikeln är viktig, för den visar hur illa det går när man prioriterar fel. Vi måste göra rätt, det blir både billigare för samhället och humanare för individerna och deras anhöriga. Det är viktigt för mig att få fram det. Hjälp gärna till att få ut det budskapet så vi slipper sådana här artiklar i fortsättningen.
.

lördag 28 september 2019

Vad ska man tro


LSS-handläggaren hävdar ju att hans utredning är riktig, men han svarade iallafall att han skulle skicka hem det underlag han gått efter. Jag tyckte väl att jag hade lämnat ganska ordentligt underlag iom intyg, och framförallt ALD-bedömningen. Men jag tror ju att det är det där med korttids som ligger och tar plats.

En av våra tidigare handläggare hävdade att Sandra skulle klara en ”vanlig gruppbostad” för hon klarade ju korttids. Men det finns detaljer dom missat.

Hon klarade korttids så länge det anpassades ordentligt. Men hon klarade det bara på vardagar, när hon var i skolan på dagtid. Hon var endast där några få gånger under en helg (när vi hade något inbokat vi inte ville missa) och hon var där varannan vecka på sommarlovet (för att vi skulle orka och för att hon behövde stimulansen). Då var hon oftast där måndag till fredag, så inte en hel vecka.

När Sandra var på korttids (på den tiden då det fungerade och personalen kände henne väl) så var det inte så många andra inbokade samtidigt. Bara dom som det fungerade ordentligt med. Sandra hade en personal på sig, och någon annan skötte ”runt-om-jobbet”. Dom la upp planeringen så dom andra var iväg på sitt håll. Sandra hade alltid möjlighet att gå undan från resten av gästerna. Hon åt oftast enskilt. Personalen hade ett gott samarbete med oss föräldrar.

Hon blev ofta trött-sjuk när hon var på korttids en vecka eller helg, antingen där eller när hon kom hem, och hon behövde vila från andra aktiviteter efter att ha varit på korttids på dagtid.

Sen vet inte jag hur ofta hon hade utbrott, men jag såg lite sånt iallafall. Det är ju en viktig detalj, för i den skolan som fungerade hade hon inga utbrott. Faktum är att det bara är i den skolan, och med oss föräldrar när vi inte har externa assistenter hemma, som utbrotten har försvunnit i stort sett helt. Vi kan inte acceptera att hon ska behöva ha en massa utbrott pga okunskap i sitt framtida boende.

Vi märkte iallafall en stor skillnad på Sandra när anpassningarna på korttids togs bort och personalen började bytas ut. Framförallt när den nya chefen började. Då gick det inte längre.

Så att hävda att hon klarar saker för hon klarade korttids ger ju fel signaler och tyder bara på att man inte förstår autism, Sandras förmågor och behovet av anpassningar ordentligt.

Hursomhelst, handläggaren skulle, som sagt, skicka hem underlaget och det ska bli spännande att läsa det. Eller, det vet jag inte förresten… Har jag rätt så kommer jag bara bli förbannad. Har jag fel så är det ju bra, så länge det gynnar Sandra. Om det gör det.

Jag gillar inte att spekulera, men måste ju förstå hur dom tänker. Hursomhelst så slutade mailet med en bekräftelse som gjorde att vi ändå blev väldigt glada och lättade. Samtidigt har vi svårt att lita på nånting efter alla turer så vi kan inte låta bli att undra vad haken är den här gången.

Jag frågade iallafall ”Kommer det starta en integrerad gruppbostad likt den jag gett exempel på” och han svarade ”Ja”

Tydligare kan det ju inte bli. Stämmer det så spelar inget annat någon roll. Vi försöker njuta av den sinnesfriden nu. Det vore ju helt fantastiskt på alla sätt och vis.

Extra stort tack till Mona och Emelie, jag tror ni vet varför.

Fortsatt trevlig helg.
.

fredag 27 september 2019

Många konstigheter är det


Förlåt att jag tjatar nu, ni får återkomma när det här är över om ni tröttnar. Men nu är det ju det här som upptar mina tankar typ dygnet runt, så det är lite som behöver ut och ventileras för min egen del.

Jag undrar ju om LSS-handläggarens egna utredning ska ligga till grund för vad Sandra kommer erbjudas för typ av anpassningar i sin gruppbostad. Om den ska det så måste vi ju protestera högljutt, för den gruppbostaden kommer inte fungera. Men har det ingen betydelse, utan anpassningarna kommer finnas ändå, ja då kan jag släppa det här och sova godare på nätterna igen. För då får ju personalen gå efter dom korrekta intyg som finns istället, vilket inte bör bli några större bekymmer om dom är kompetenta.

Det är ju viktigt att även chefen för en gruppbostad som ska anpassas efter personer med autism, kan autism. Den chef som är idag, är samma person som förstörde anpassningarna på korttids så Sandra inte kunde gå kvar där. Han, den tidigare handläggaren samt dennes chef totade ihop lögner om Sandras behov som fortfarande ligger till grund för deras uppfattning och den utredning som nu är gjord. Jag har ju inga bevis för det, men det måste helt enkelt vara så.

Det hände så märkliga saker då, samtidigt som vi försökte få igenom ”annan särskild anpassad bostad”. Och chefen för korttids, vår dåvarande handläggare och hennes chef, gjorde ju allt för att bevisa att Sandras behov inte var så stora. Bl.a. fick dom korttidspersonalen att ta bort anpassningarna och börja påstå att dom inte behövdes.

Jag fick hem ett brev med punkter som personalen påstods ligga bakom, där det stod saker som inte stämmer, och vi fick inte ha ett möte med personalen. Det enda chefen tillät var att han själv kunde ha ett möte med Göran. Efter en hel massa tjafsande mellan mig och chefen så tackade jag tillslut ja till att Göran och han skulle ha ett möte, och att en person (den allra bästa, som kände Sandra mest) från korttids skulle vara med.

Jag förstorade sen det där brevet med alla lögner och åkte till mötet själv. Satte upp brevet och frågade personen från korttids om det stämde. Jag fick chefen att erkänna att han ljugit! Men jag är säker på att det här är det som nu fortfarande ligger i vägen när vår nuvarande handläggare har gjort sin egna bedömning. För i dom intyg från läkare och ADL-bedömningen han fått står det ju helt andra saker än i hans utredning. Och han säger att han gjort en sammanställning av tidigare utredningar.

Vi försökte anmäla det som hände med korttids till IVO, men dom sa bara att det var kommunens ansvar att utreda det själva. Korttidschefen, vår nuvarande (!) LSS-handläggare och dennes förra chef anmälde då Göran som olämplig godman för att han inte lät Sandra gå på korttids!!!! Har ni hört?! Helt jävla sanslöst, faktiskt och det är ju inte så svårt att förstå att vi inte har förtroende för vår kommun överhuvudtaget. Faktiskt.

(Anmälan mot Göran hände det såklart inget med, eftersom han inte gjort nåt fel)

Chefen kallar vi för övrigt för Tangokungen efter att han sagt till mig att man måste vara två för att dansa tango, då han inte tyckte att jag samarbetade. Jag svarade med att i Sandras dans är det hon som för.

.

torsdag 26 september 2019

Varför är det så svårt


När en person har en funktionsnedsättning som syns, så förstår alla att personen har en funktionsnedsättning och det blir naturligt att ta hänsyn till det. Man hjälper till och anpassar där det behövs för att underlätta så mycket som möjligt. Det är ju liksom självklart… Särskilt om det är fysiska svårigheter, för dom är mycket lättare att förstå sig på, och har oftast konkreta och enkla lösningar.

När en person har svårigheter som inte syns på utsidan, och inte är fysiska, så blir det betydligt svårare att förstå och hjälpa. Det blir också väldigt mycket lättare att ha förutfattade meningar och döma… Hjälpen blir inte lika konkret och man måste titta mer individuellt. Man måste lära känna individen ordentligt. Det räcker inte med en rullstol, eller ett par glasögon.

Så kommer vi då till nästa steg. En person som verkar kunna och förstå mer än hen gör. Då ställer det till det ordentligt. När sen dom som ska hjälpa och anpassa är övertygade om att dom vet vad personen kan och inte kan (för det ser dom ju…) då blir det faktiskt riktigt illa.

Jag tänker så ofta på när Sandras mentor i den skolan som fungerade sa ”Vad svårt hon har” när det blev uppenbart. För det märks ju när man är insatt ordentligt, vilket lärarna i den skolan var. Däremot tror alla, som inte är så insatta (vilket faktiskt är alla utom lärarna i den skolan) att Sandra klarar mer än hon gör. Ju mindre insatt, desto mer tror man att hon kan.

Det är det största problemet. När sen ”bessermissar” som ska sitta och påverka Sandras framtid är helt övertygade om att dom vet saker dom inte har en aning om, ja då blir det inte så bra. Och den som drabbas kan inte göra ett skit åt det.

.

tisdag 24 september 2019

Utredning av o-proffs


Så kom då svaret från vår LSS-handläggare, ganska exakt en månad efter mötet då jag ifrågasatte hans utredning.

Han har alltså gjort en bedömning av Sandras hjälpbehov, vilket är i sin ordning. Det ska han ju göra, och han ska ta hjälp av intyg och oss som känner henne. Men han har nog missat lite i den informationen han har fått angående Sandras förmågor och diagnoser.

När man läser hans utredning så blir det så uppenbart att han inte har kunskaper om autism. Men vi kan inte göra något åt det, för han ska ha dom kunskaperna och det går inte att överklaga eller anmäla hans ”hittepå-bedömning”.

Han hävdar fortfarande att Sandra bara har lätt begränsning i mellanmänskliga interaktioner och relationer. Det som är hennes största svårighet. Låt oss titta lite närmare på just den punkten.

Mellanmänskliga interaktioner och relationer betyder att man ska kunna ha kontakter med andra personer i privata eller formella sammanhang. T.ex. vänner och släktingar eller myndigheter/organisationer som Försäkringskassan och läkare.

Vår handläggare hävdar att han tagit uppgifterna från dom intyg han fått in. Så vi tittar väl lite på vad det står om kommunikation i dom intygen då. Kortfattat, för det står ganska mycket och jag vill inte skriva om allt.

Läkarintyg (Läkaren träffade endast Sandra vid ett kort besök)
Kan prata tvåordsmeningar och svara på tilltal. Oklart om hon förstår vad hon svarar på. Använder ekotal. Kan inte förmedla sig till omgivningen, använda telefon eller larma.

ADL-bedömning (Sandra iakttogs i hemmet under två dagar)
Har bra ordförråd, men kan bara i mycket liten omfattning använda verbal kommunikation för att förmedla ett meningsfullt budskap. Mycket ekotal, mycket fraser, frågor och ”småljud” som ger intryck av aktiv kommunikation, men som i huvudsak är kontaktsökande. Kan svara på frågor, men svarar utifrån vad hon tror frågeställaren förväntar sig istället för eget övervägt svar. Kan inte besvara frågor om dåtid/framtid eftersom svaren formas av nuets sinnesstämning/aktivitet/association.

Sandra kan inte använda språket på ett funktionellt sätt för att förmedla eller ta emot information som ska övervägas/analyseras/ligga till grund för ett beslut. Sandra inser inte behovet av hjälp, hjälpen måste därför redan finnas. Sandra är helt beroende av väl insatt person för att kunna ta emot, och för att förmedla information till/från 3:e part såväl utanför hemmet som vid kontakt i hemmet.

Ändå kan handläggaren göra en egen bedömning och påstå att Sandra inte har några större svårigheter när det gäller kommunikationen.


Vidare så anser han att hon kommer förstå faror och kunna ansvara för sina egna handlingar om hon bara får träna lite på det… Okay, hon ska kanske på träningsläger så hon blir av med sina diagnoser?!

Suck!
.

måndag 23 september 2019

Återhämtning


Sandra mår lite bättre nu, en period. Hon kan gå bättre och har inte panik i trapporna längre. Oron finns, men hon klarar dom som hon gjorde innan svackan. Dvs sittandes nerför och med någon bakom sig uppför. Så nu kan vi börja utnyttja husvagnen för vila lite mer igen.

Men vi tror att Sandras stress och mående hänger ihop med vår återhämtning. Tyvärr. Inte bara på det sätt vi visste innan, nämligen att hon inte kan utvecklas så mycket och kanske tom gå bakåt i utvecklingen. Eftersom vi inte kan bereda vägen och hjälpa henne på samma sätt när vi är själva. Hon har gått bakåt ganska rejält den senaste tiden. Saker som vi tränat fram har försvunnit eftersom vi inte kan ha samma framförhållning och anpassning som hon behöver för att klara sakerna ”själv”. Det visar ju tydligt hur beroende av hjälp och dubbelbemanning hon är.

Nåja, vår återhämtning är ju nödvändig för att vi ska orka, så vi har ju försökt hålla nån slags balans ändå. Det går hyfsat, men är verkligen inte optimalt.

Det jag skulle komma till är att Sandra blir stressad över den ”oreda” i schemat det innebär att vi turas om att åka till husvagnen. Vi märker ju att det oroar när hon frågar väldigt mycket om vem hon ska vara hemma med och när den andra kommer hem igen, trots att det står på schemat.


Den stressen har ju försvunnit helt nu, sen vi i stort sett har varit hemma båda ett tag. Vi tror ju att hennes mående överlag hänger ihop med den stressen. Iallafall tror jag att det påverkar mycket.

Det lär väl visa sig igen, för nu är vi trötta och även fast det är skittråkigt att sitta för sig själv i husvagnen så behöver vi det. Jag behöver det verkligen. Jag kan inte alls koppla av när jag är hemma då Sandra är van att jag gör vissa saker när vi är båda, som Göran bara kan göra när jag inte är hemma. Jag kan ju inte säga till Sandra att jag är ledig och vilar från henne… Så nätter, morgnar, matlagning och tv-kvällar tar jag alltid hand om, även om det är min lediga vecka i schemat. Om jag inte åker hemifrån.

Sen har Sandra varit väldigt mammig en period då hon mådde sämre. Då har jag ofta fått ta dusch och nattning också, eftersom Sandra inte har accepterat något annat. Det beror inte på att det inte går bra med Göran, utan att hon har behövt rutinen, tror jag. Vi gör ju lite olika och det klarar hon fint när hon mår bra. Men när hon varit stressad så tror jag det har blivit för mycket för henne, helt enkelt.

Ja, sen har det ju hänt lite akuta saker också. Som stopp i avloppet, vattenläcka i husbilen och krångel med bergvärmen och en del annat smått och gott. Då har vi ju varit tvungna att vara hemma båda och då har det varit smidigast för alla att jag har tagit Sandra och Göran allt annat krångel. Men nu måste vi prioritera lite vila igen, som sagt.

Tack till Skalmans mamma för kommentaren, vad roligt att du känner igen oss. Jag följde din blogg när du skrev, hoppas ni har det bra.

Må gott, ni som är kvar, trots dålig uppdatering.
.

söndag 15 september 2019

Att vara vuxen


En person med Asperger sa en gång ”Jag har två handikapp, det ena är Asperger och det andra är att det inte syns” Lite så är det för Sandra med, även om det syns att hon har det svårt med vissa saker, rent fysiskt. Man förstår också att hon har en utvecklingsstörning när man pratat lite med henne. Men alla (!) tror att hon förstår. Särskilt sen hon fyllde 18 är det som att då försvinner svårigheterna plötsligt och man är vuxen. Är man vuxen så förväntas man fatta egna beslut om ditten och datten oavsett om man har förmågan att förstå vad det hela handlar om. Det är ett stort problem, faktiskt.

Det vore ju bra om man slutar säga ”barn” när man menar en individ med intellektuell funktionsnedsättning. Det är som att antingen är man barn och behöver hjälp, eller så är man vuxen och förstår. Det är så tröttsamt! Även om man har Asperger, och förstår lika mycket som vemsomhelst, så har man ju en diagnos för att man har svårigheter. Kanske att det hjälper dom personerna mer att vi erkänner att allt inte är guld och gröna skogar, utan att det är svårt med vissa saker?! Annars hade det ju inte behövts en diagnos…

Men jag fokuserar på individer med autism och begåvningsnedsättning, eftersom det är det som ligger mig närmast. Och eftersom det är den grupp av människor som hela tiden glöms bort överallt. För ”antingen är man barn och behöver hjälp, eller så är man vuxen och förstår”.


Det är t.o.m. svårt att få stöd som anhörig då problemen ser helt olika ut och jag känner mig inte hemma i någon grupp eller förening. Jag skulle vilja att det fanns en förening för anhöriga till personer som har både autism och utvecklingsstörning (på träningsskole-nivå).

Myndigheter ställer ofta på tok för höga krav på Sandra, och i värsta fall svarar hon nåt som dom sen går efter (det har hänt nån gång vid läkarbesök). Fast F-kassan måste jag säga har varit väldigt bra i alla år, med dom handläggare vi haft där, dom har alltid förstått och lyssnar på oss föräldrar. Kommunen däremot... Man önskar ju att det var krav på rätt kompetens där.

Sen Sandra fyllde 18 så blev det betydligt svårare att få myndighetspersoner att lyssna på oss föräldrar, eller godman (som än så länge är hennes pappa). Det är så tydligt att man vill prata med Sandra istället. Det är ju bra att individen själv ska få vara med, men man måste först kolla om individen klarar det eller inte. Alla ska inte bara vara med och påverka för att dom är vuxna! Sandra skulle bara bli förvirrad och stressad och inte fatta ett dugg. Vissa individer måste man bestämma åt, helt enkelt. Det är svårt för många att acceptera och förstå det.

Som i utredningen från vår LSS-handläggare, där han menar att Sandra endast har ”lätt begränsning” i ”mellanmänskliga interaktioner och relationer”.

- Mellanmänskliga interaktioner och relationer: ”Handlingar och uppgifter som behövs för interaktioner med människor på ett i sammanhanget lämpligt sätt. Området handlar här främst om att kunna ha kontakter med andra personer i privata eller formella sammanhang. Det kan t.ex. vara kontakter med familj/släktingar, vänner/grannar eller myndigheter/organisationer som Försäkringskassa, vårdcentral, frisör eller fotvård”.

Att Sandra inte förstår orsak och verkan, eller kan sätta sig in i något som hon inte har upplevt, är ju saker som folk i allmänhet har svårt att förhålla sig till. Vad betyder det egentligen? Ja, Sandra kan ju få för sig att plötsligt bara stanna nånstans (ibland för att det låser sig för henne, eller för att hon ser nåt som fångar hennes uppmärksamhet). Det spelar liksom ingen roll om hon skulle stå på en motorväg.

När jag förklarar för henne att hon kan bli överkörd av en långtradare, så förstår hon ju vad jag säger (och svarar oftast på det) men hon förstår inte vad det innebär, för hon har aldrig blivit överkörd. Hon förstår inte att hon kan bli skadad eller dö, eller ens vad det betyder, så hon skulle förmodligen stå kvar. Kanske att hon skulle stå där och upprepa det jag sagt, att det är farligt och att hon kan bli överkörd.

(På tal om det… i handläggarens utredning står det också att hon kommer utveckla sin förmåga att förstå faror från stor begränsning till lätt begränsning… Suck).

Att hon inte förstår det hon inte varit med om gör ju att hon inte kan sitta på ett möte med handläggaren och prata om hur hon vill att hennes framtida boende ska se ut. En del (bl.a. en chef för handläggarna som inte jobbar kvar) anser att hon ändå ska sitta med vid sådana möten. Det är ju helt absurt för fan!

Hon vet inte vad ”flytta hemifrån” är, och hon har ingen aning om vilka behov eller svårigheter hon har. Hon är den hon är, lever här och nu, och livet ska bara fungera som det gör och alltid har gjort. Det är det hon vet och kan förstå. Hon kan inte jämföra eller sakna det hon inte har. Fast hon skulle reagera kraftigt om anpassningarna saknades, förstås. Det betyder ju inte att hon förstår vare sej sin reaktion eller varför hon reagerar.

Ja just det… I utredningen står det också att hon kommer kunna hantera sitt eget beteende sen, när hon har bott i sitt nya boende ett tag. Jag antar att det betyder att det är vi föräldrar som är orsaken till att hon inte kan det?! Fast jag hävdar nog att det är vi föräldrar, och alla andra i Sandras omgivning, som är orsaken till hennes beteende och det är bara vårt förhållningssätt som kan påverka hur hon reagerar. Det är vi som måste hantera, inte Sandra, hon reagerar bara.
.

lördag 14 september 2019

Tillbakagång


Det är så sorgligt, men utvecklingen går bakåt nu och det beror på vår saknade ork. För att Sandra ska utvecklas, och växa som människa, så krävs det en ordentlig planering och förberedelse av allt. Vi måste också vägleda på rätt sätt för att få henne att vilja göra något öht. Det kräver att man är 110% alert och steget före mest hela tiden.

Det går ju mycket snabbare och enklare att göra allt själv, utan att Sandra är delaktig. Hon kan ju inte hjälpa till i den bemärkelsen, så att det underlättar, utan vi måste anpassa allt hon ska ”hjälpa till med” så hon tror att hon kan själv. Syftet är ju att hon ska få stimulans, ha något att göra och få växa och bli stolt.

Ska vi göra ett bra jobb så behöver vi vara två samtidigt. Och utvilade. Eftersom vi måste turas om att vila för att orka, så blir det ju inte dubbelbemanning i den utsträckning som krävs för att ge Sandra en stimulerande och utvecklande tillvaro.

Resultatet av att vi är en i taget på jobbet när den andra måste vila, är ju att Sandras utveckling stannar upp och går bakåt. Det är nu vi börjar märka konsekvenserna, och varför hon verkligen behöver sin dubbelbemanning. För man fixar inte att bereda vägen och hjälpa samtidigt, och man orkar inte ligga steget före och planera in i minsta detalj i precis allt. Så då gör man ju själv istället för att låta henne vara delaktig. Det leder till en tillbakagång i det mesta. Hon behöver ha hjälp med saker som hon skulle klara ifall vi orkade vägleda rätt.

Sen räcker ju inte vår kunskap hela vägen heller, även om vi kan mycket och räcker långt. När Sandra gick i skolan, och fick en massa stimulans på dagarna, så räckte vi ju till på kvällar och helger. Men nu har vi ansvaret varje dag, dygnet runt och det är klart att vi inte fixar det själva. Måtte det starta ett anpassat boende snart.

Ibland sviktar modet. Jag måste tro på att det här kommer bli bra och jag vet ju att min egen inställning kan påverka mycket hur resultatet blir. Faktum är ju att det inte finns några alternativ för Sandra. Det bara måste bli på det sätt hon klarar, eftersom hon inte klarar det annars...

Men, som sagt. Ibland sviktar det. Trycket över bröstet kommer nästan varje natt numer, och det spelar ingen roll vad jag försöker tänka. Kroppens signaler är svåra att råda över, och oron ligger ju där under ytan och pyr.

Jaja, det är som det är. Förhoppningsvis är vi på rätt väg nu iallafall.


Tanja undrade efter förra inlägget om alla assistenter visste att en stal. Jag tror inte dom hade sett något, utan det var nog mer att dom ville lita på sin arbetskamrat. (Det är alltid arbetskamrater och assistenter som skyddas före individen som är utsatt, det har vi fler exempel på). Det var bara vi föräldrar som märkte att det försvann efter den enas pass, och vi vet att det inte var någon av dom andra. Man märker sånt. För att skaffa bevis innan vi sa till assistansbolaget så började jag inventera allt före och efter den assistentens pass. Jag gick t.o.m. igenom soppåsarna. Men eftersom vi inte såg när det hände så finns det inte tillräckligt med bevis. Det är synd att det inte är någon idé att polisanmäla det, för man vill ju skydda andra från en sån person.
.

lördag 7 september 2019

Semester på jobbet


Vi måste ju passa på att ge Sandra lite upplevelser medan hon har den möjligheten. Visserligen kommer hon ha rätt till semester även när hon har flyttat, och jag vet ju att det fungerar på vissa håll. Men iallafall. Det kommer ju bli lite mer begränsat i framtiden.

Egentligen är vi för trötta för att åka iväg på semester i jobbet just nu, men för Sandras skull orkar man ju mer än man gör. Det blev en tripp med husbilen till Gränna, och det gick över förväntan.

Göran tog det största ansvaret eftersom det, enligt våra scheman, var hans jobb-vecka. Assistansbolaget stod för en stuga där jag kunde gå ifrån och vila lite när det fungerade. Det kan ju bli trångt för Sandra i en husbil också, så ibland är man tvungen att gå undan lite. Det var en mycket bra lösning, särskilt för mig som hade den ”lediga veckan”.

Sandra fick såklart låna stugans toalett och dusch, vilket underlättade för alla.

Stugan var verkligen jättefräsch och fin på alla sätt och vis.

Sandra har ju haft en svacka den senaste tiden, och väldigt svårt att gå (som jag beskrev sist). Trots det så ville vi passa på nu mitt emellan sommarlov och vintersäsong. Det var ju lagom med folk för Sandras del och stimulansen gjorde henne både piggare och gladare. Med rätt anpassningar så funkar det oftast, och det gjorde det verkligen.

Det var lite lustigt, men dagen innan vi åkte så började Sandra prata om polkagrisar och tidigare resor till Gränna vi har gjort. Hon visste ju inte att vi skulle åka dit dagen efter och man var ju sugen på att berätta det när hon pratade om det. Men hon mår bäst av att inget veta förrän det är dags, och blev jätteglad nästa morgon istället.

Lite oros-gnäll blev det när vi kom fram, vilket inte är så konstigt när det händer nyheter som hon inte har koll på riktigt. Hon ville genast gå och köpa polkagrisar och blev lite arg när vi sa att det fick vänta till nästa dag. Lite trött var hon ju efter all förväntan, men sen gick resten av semestern jättebra.

Vi gjorde det som Sandra förknippar med Gränna, såklart. Lagom uppdelat på dom dagar vi var där. Polkagris var ju efterlängtat, så det fick bli första dagen. Tyvärr var det ingen bakning just när vi kom dit, men Sandra var nöjd ändå.


Andra dagen gick vi till hamnen och köpte glass, och tittade på färjan. Färjan hade Sandra koll på från husbilen också, och den pratar hon mycket om.


Senare den dagen gjorde vi något som vi inte brukar göra så värst ofta, eftersom det tar energi och måste stämma in med rätt anpassningar och mående. Ett restaurangbesök.


Sandra tycker mycket om att göra sånt här, men vi måste ju begränsa det mer än vad hon förstår. Nu var hon på strålande humör och det var lite folk, så då passade vi på att låta henne få den upplevelsen.

Det första vi fick göra var ju att ta bort duken. Kyparen trodde nog att det var av hänsyn till dom, att vi inte ville kladda ner den, för han såg så nöjd ut när jag slet bort den 😂 Det kan han ju tro, men i själva verket var det rent egoistiskt eftersom Sandra nästan kräks av dukar och inte klarar att sitta vid ett bord som har duk.

Hon var så nöjd under hela besöket och åt bra (med hennes mått mätt) ungefär halva jätte-portionen. Sista tuggan kväljde och åkte ut, och då vet man att damen är mätt.

Vi kom att tänka på den senaste omgången med assistenter vi hade, då vi upptäckte att en av dom stal mat och att dom alla sen påstod att Sandra ätit väldigt mycket. Alltså, dom glömde nog bort att vi känner Sandra rätt väl och vet att hon inte klarar att få i sig en hel fläskfilé på två dagar 😳 Bland annat.

Nåja, det var en parentes. Nöjd var hon och hon pratar väldigt mycket om att hon tyckte om att gå på restaurang.

Sista dagen gick vi till hamnen och tittade på färjan igen, och köpte mer glass. Göran köpte också ett gäng Vättern-kräftor som vi ska mumsa på ikväll. Ja, hälften av dom, för han köpte två kilo, så resten ligger i frysen.


Det vi har gjort på vår ”Sandra-anpassade” semester är ju sånt som ”vanliga familjer” gör utöver utflykter och upplevelser. Restaurangbesök och köpa glass är liksom ingen stor grej för andra, men för oss är det det som är själva upplevelsen/utflykten.

Vi hade inga låsningar eller utbrott på hela tiden, förutom dagen vi skulle hem. Då kom tröttheten ikapp och känslorna blev lite för många i henne. Men, eftersom vi kan hantera det vid det här laget så gick det bra ändå. Det blev lite cocacola till frukost, och en glass på vägen hem 😅

Tårarna brände på henne mest hela dagen och hon försökte kräkas några gånger. Innan kvällen kom bestämde vi oss för att tidigarelägga nattningen lite. Då är man tacksam över svt-play så Sandra kunde se sin Bolibompa ändå. Hon somnade ovaggad, kan man säga. Vi trötta föräldrar stupade ner i tv-soffan och såg Gåsmamman på tv4-play innan vi somnade lika ovaggade. Även katten har sovit sen vi kom hem 😹

Vi var lite beredda på trött-sjuka idag, och tänkte att vissa gånger är det värt att hon däckar efteråt. Upplevelserna är det hon minns och det överväger ju. Så länge det inte blir för ofta, såklart. Men idag har vi en pigg och glad tjej här, som visserligen tar det lite lugnt men mår bra. Lyckat hela vägen med andra ord.

Ha det fint!
.