söndag 15 september 2019

Att vara vuxen


En person med Asperger sa en gång ”Jag har två handikapp, det ena är Asperger och det andra är att det inte syns” Lite så är det för Sandra med, även om det syns att hon har det svårt med vissa saker, rent fysiskt. Man förstår också att hon har en utvecklingsstörning när man pratat lite med henne. Men alla (!) tror att hon förstår. Särskilt sen hon fyllde 18 är det som att då försvinner svårigheterna plötsligt och man är vuxen. Är man vuxen så förväntas man fatta egna beslut om ditten och datten oavsett om man har förmågan att förstå vad det hela handlar om. Det är ett stort problem, faktiskt.

Det vore ju bra om man slutar säga ”barn” när man menar en individ med intellektuell funktionsnedsättning. Det är som att antingen är man barn och behöver hjälp, eller så är man vuxen och förstår. Det är så tröttsamt! Även om man har Asperger, och förstår lika mycket som vemsomhelst, så har man ju en diagnos för att man har svårigheter. Kanske att det hjälper dom personerna mer att vi erkänner att allt inte är guld och gröna skogar, utan att det är svårt med vissa saker?! Annars hade det ju inte behövts en diagnos…

Men jag fokuserar på individer med autism och begåvningsnedsättning, eftersom det är det som ligger mig närmast. Och eftersom det är den grupp av människor som hela tiden glöms bort överallt. För ”antingen är man barn och behöver hjälp, eller så är man vuxen och förstår”.


Det är t.o.m. svårt att få stöd som anhörig då problemen ser helt olika ut och jag känner mig inte hemma i någon grupp eller förening. Jag skulle vilja att det fanns en förening för anhöriga till personer som har både autism och utvecklingsstörning (på träningsskole-nivå).

Myndigheter ställer ofta på tok för höga krav på Sandra, och i värsta fall svarar hon nåt som dom sen går efter (det har hänt nån gång vid läkarbesök). Fast F-kassan måste jag säga har varit väldigt bra i alla år, med dom handläggare vi haft där, dom har alltid förstått och lyssnar på oss föräldrar. Kommunen däremot... Man önskar ju att det var krav på rätt kompetens där.

Sen Sandra fyllde 18 så blev det betydligt svårare att få myndighetspersoner att lyssna på oss föräldrar, eller godman (som än så länge är hennes pappa). Det är så tydligt att man vill prata med Sandra istället. Det är ju bra att individen själv ska få vara med, men man måste först kolla om individen klarar det eller inte. Alla ska inte bara vara med och påverka för att dom är vuxna! Sandra skulle bara bli förvirrad och stressad och inte fatta ett dugg. Vissa individer måste man bestämma åt, helt enkelt. Det är svårt för många att acceptera och förstå det.

Som i utredningen från vår LSS-handläggare, där han menar att Sandra endast har ”lätt begränsning” i ”mellanmänskliga interaktioner och relationer”.

- Mellanmänskliga interaktioner och relationer: ”Handlingar och uppgifter som behövs för interaktioner med människor på ett i sammanhanget lämpligt sätt. Området handlar här främst om att kunna ha kontakter med andra personer i privata eller formella sammanhang. Det kan t.ex. vara kontakter med familj/släktingar, vänner/grannar eller myndigheter/organisationer som Försäkringskassa, vårdcentral, frisör eller fotvård”.

Att Sandra inte förstår orsak och verkan, eller kan sätta sig in i något som hon inte har upplevt, är ju saker som folk i allmänhet har svårt att förhålla sig till. Vad betyder det egentligen? Ja, Sandra kan ju få för sig att plötsligt bara stanna nånstans (ibland för att det låser sig för henne, eller för att hon ser nåt som fångar hennes uppmärksamhet). Det spelar liksom ingen roll om hon skulle stå på en motorväg.

När jag förklarar för henne att hon kan bli överkörd av en långtradare, så förstår hon ju vad jag säger (och svarar oftast på det) men hon förstår inte vad det innebär, för hon har aldrig blivit överkörd. Hon förstår inte att hon kan bli skadad eller dö, eller ens vad det betyder, så hon skulle förmodligen stå kvar. Kanske att hon skulle stå där och upprepa det jag sagt, att det är farligt och att hon kan bli överkörd.

(På tal om det… i handläggarens utredning står det också att hon kommer utveckla sin förmåga att förstå faror från stor begränsning till lätt begränsning… Suck).

Att hon inte förstår det hon inte varit med om gör ju att hon inte kan sitta på ett möte med handläggaren och prata om hur hon vill att hennes framtida boende ska se ut. En del (bl.a. en chef för handläggarna som inte jobbar kvar) anser att hon ändå ska sitta med vid sådana möten. Det är ju helt absurt för fan!

Hon vet inte vad ”flytta hemifrån” är, och hon har ingen aning om vilka behov eller svårigheter hon har. Hon är den hon är, lever här och nu, och livet ska bara fungera som det gör och alltid har gjort. Det är det hon vet och kan förstå. Hon kan inte jämföra eller sakna det hon inte har. Fast hon skulle reagera kraftigt om anpassningarna saknades, förstås. Det betyder ju inte att hon förstår vare sej sin reaktion eller varför hon reagerar.

Ja just det… I utredningen står det också att hon kommer kunna hantera sitt eget beteende sen, när hon har bott i sitt nya boende ett tag. Jag antar att det betyder att det är vi föräldrar som är orsaken till att hon inte kan det?! Fast jag hävdar nog att det är vi föräldrar, och alla andra i Sandras omgivning, som är orsaken till hennes beteende och det är bara vårt förhållningssätt som kan påverka hur hon reagerar. Det är vi som måste hantera, inte Sandra, hon reagerar bara.
.

1 kommentar:

Skalmans mamma sa...

Vill bara skicka en stor kram. Läste om er i Aftonbladet och direkt när jag såg bilden tänkte jag att "henne" (såg bilden på Sandra) känner jag igen. Följde er här på bloggen för länge sen då jag själv också bloggade (Att leva med Skalman). Idag finns inte orken och tiden att blogga längre man blev ändå glad att se en bild på Sandra. Hoppas så att det löser sig med boende. ❤