En person med
Asperger sa en gång ”Jag har två handikapp, det ena är Asperger och det andra
är att det inte syns” Lite så är det för Sandra med, även om det syns att hon
har det svårt med vissa saker, rent fysiskt. Man förstår också att hon har en
utvecklingsstörning när man pratat lite med henne. Men alla (!) tror att hon
förstår. Särskilt sen hon fyllde 18 är det som att då försvinner svårigheterna
plötsligt och man är vuxen. Är man vuxen så förväntas man fatta egna beslut om
ditten och datten oavsett om man har förmågan att förstå vad det hela handlar
om. Det är ett stort problem, faktiskt.
Det vore ju
bra om man slutar säga ”barn” när man menar en individ med intellektuell funktionsnedsättning.
Det är som att antingen är man barn och behöver hjälp, eller så är man vuxen
och förstår. Det är så tröttsamt! Även om man har Asperger, och förstår lika
mycket som vemsomhelst, så har man ju en diagnos för att man har svårigheter.
Kanske att det hjälper dom personerna mer att vi erkänner att allt inte är guld
och gröna skogar, utan att det är svårt med vissa saker?! Annars hade det ju
inte behövts en diagnos…
Men jag
fokuserar på individer med autism och begåvningsnedsättning, eftersom det är
det som ligger mig närmast. Och eftersom det är den grupp av människor som hela
tiden glöms bort överallt. För ”antingen är man barn och behöver hjälp, eller
så är man vuxen och förstår”.
Det är
t.o.m. svårt att få stöd som anhörig då problemen ser helt olika ut och jag
känner mig inte hemma i någon grupp eller förening. Jag skulle vilja att det
fanns en förening för anhöriga till personer som har både autism och
utvecklingsstörning (på träningsskole-nivå).
Myndigheter ställer
ofta på tok för höga krav på Sandra, och i värsta fall svarar hon nåt som dom
sen går efter (det har hänt nån gång vid läkarbesök). Fast F-kassan måste jag säga har varit väldigt bra i alla år,
med dom handläggare vi haft där, dom har alltid förstått och lyssnar på oss
föräldrar. Kommunen däremot... Man önskar ju att det var krav på rätt kompetens
där.
Sen Sandra
fyllde 18 så blev det betydligt svårare att få myndighetspersoner att lyssna på
oss föräldrar, eller godman (som än så länge är hennes pappa). Det är så
tydligt att man vill prata med Sandra istället. Det är ju bra att individen
själv ska få vara med, men man måste först kolla om individen klarar det eller
inte. Alla ska inte bara vara med och påverka för att dom är vuxna! Sandra
skulle bara bli förvirrad och stressad och inte fatta ett dugg. Vissa individer
måste man bestämma åt, helt enkelt. Det är svårt för många att acceptera och
förstå det.
Som i
utredningen från vår LSS-handläggare, där han menar att Sandra endast har ”lätt
begränsning” i ”mellanmänskliga interaktioner och relationer”.
-
Mellanmänskliga interaktioner och relationer: ”Handlingar och uppgifter som
behövs för interaktioner med människor på ett i sammanhanget lämpligt sätt.
Området handlar här främst om att kunna ha kontakter med andra personer i
privata eller formella sammanhang. Det kan t.ex. vara kontakter med
familj/släktingar, vänner/grannar eller myndigheter/organisationer som
Försäkringskassa, vårdcentral, frisör eller fotvård”.
Att Sandra
inte förstår orsak och verkan, eller kan sätta sig in i något som hon inte har
upplevt, är ju saker som folk i allmänhet har svårt att förhålla sig till. Vad
betyder det egentligen? Ja, Sandra kan ju få för sig att plötsligt bara stanna
nånstans (ibland för att det låser sig för henne, eller för att hon ser nåt som
fångar hennes uppmärksamhet). Det spelar liksom ingen roll om hon skulle stå på
en motorväg.
När jag förklarar för henne att hon kan bli överkörd av en
långtradare, så förstår hon ju vad jag säger (och svarar oftast på det) men hon
förstår inte vad det innebär, för hon har aldrig blivit överkörd. Hon förstår
inte att hon kan bli skadad eller dö, eller ens vad det betyder, så hon skulle förmodligen
stå kvar. Kanske att hon skulle stå där och upprepa det jag sagt, att det är farligt och att hon kan bli överkörd.
(På tal om
det… i handläggarens utredning står det också att hon kommer utveckla sin
förmåga att förstå faror från stor begränsning till lätt begränsning… Suck).
Att hon inte
förstår det hon inte varit med om gör ju att hon inte kan sitta på ett möte med
handläggaren och prata om hur hon vill att hennes framtida boende ska se ut. En
del (bl.a. en chef för handläggarna som inte jobbar kvar) anser att hon ändå
ska sitta med vid sådana möten. Det är ju helt absurt för fan!
Hon vet inte
vad ”flytta hemifrån” är, och hon har ingen aning om vilka behov eller
svårigheter hon har. Hon är den hon är, lever här och nu, och livet ska bara
fungera som det gör och alltid har gjort. Det är det hon vet och kan förstå.
Hon kan inte jämföra eller sakna det hon inte har. Fast hon skulle reagera
kraftigt om anpassningarna saknades, förstås. Det betyder ju inte att hon
förstår vare sej sin reaktion eller varför hon reagerar.
Ja just det…
I utredningen står det också att hon kommer kunna hantera sitt eget beteende
sen, när hon har bott i sitt nya boende ett tag. Jag antar att det betyder att
det är vi föräldrar som är orsaken till att hon inte kan det?! Fast jag hävdar
nog att det är vi föräldrar, och alla andra i Sandras omgivning, som är orsaken
till hennes beteende och det är bara vårt förhållningssätt som kan påverka hur
hon reagerar. Det är vi som måste hantera, inte Sandra, hon reagerar bara.
.
1 kommentar:
Vill bara skicka en stor kram. Läste om er i Aftonbladet och direkt när jag såg bilden tänkte jag att "henne" (såg bilden på Sandra) känner jag igen. Följde er här på bloggen för länge sen då jag själv också bloggade (Att leva med Skalman). Idag finns inte orken och tiden att blogga längre man blev ändå glad att se en bild på Sandra. Hoppas så att det löser sig med boende. ❤
Skicka en kommentar