Det viktiga samarbetet

Jag kan inte nog poängtera hur viktigt det är att ha ett gott samarbete mellan personal och anhöriga. Man blir liksom mörkrädd när man stöter på personal/chefer som inte fattar det. Men jag tror ju att personal och chefer som inte vill samarbeta bara är oroliga över att dom ska få ”jobbiga föräldrar” på halsen. Därför är det ju lika viktigt att som anhörig förstå att man inte kan klampa in hursomhelst i en verksamhet och lägga sig i saker som man faktiskt inte vet något om. Men anhöriga som får vara delaktiga blir inte jobbiga, utan lugnade. Om det nu är en bra verksamhet, förstås.

Det jag kan bidra med som anhörig till personalen är hur Sandra fungerar i olika situationer och vilka lösningar som har fungerat hemma. Samtidigt måste jag vara ödmjuk med att samma lösningar kanske inte är dom bästa på boendet. Dels fungerar Sandra på ett annat sätt med andra, än med mamma och pappa och dels är det andra faktorer som spelar in.

Jag är väldigt tydlig med det när jag pratar med personalen. Då ökar chansen att dom ska ta till sig det jag förmedlar. Jag kan komma med tips och råd, men jag kan inte bestämma vad som fungerar bäst för Sandra med personalen i hennes hem.

På förra boendet hjälpte det inte att jag var tydlig med att jag inte la mig i hur dom gjorde, bara hur Sandra mådde. Dom ville inte ha några råd eller något samarbete och det är ju orsaken till att det inte blev så bra där tillslut. Eller, det var det ju inte från början, men vi insåg inte det direkt. Dom kan ju vara hur duktiga som helst, men det hjälper inte Sandra om dom inte förstår henne och hennes behov. Det kan ingen göra som inte lyssnar på dom som kan tala om det (eftersom Sandra inte kan det själv).

Att deras bestämda uppfattningar tillslut ledde till direkta missförhållanden är ju bara olyckligt och tragiskt. Hade vi haft en bra kommunikation från början, så hade det säkert blivit bra också. Men när man, istället för att ta reda på vilka anpassningar som behövs, sätter in medicin som tar bort Sandras egna möjligheter att protestera så blir det inte bra. Jag är inte emot medicinering, men man måste först se vilka behoven är!

Det hände ganska grova saker som jag inte vill skriva om, men även om vi inte ville flytta på Sandra (eftersom en flytt är väldigt påfrestande för henne) så är vi glada att det blev som det blev.

Nu är det som natt och dag. Det är så otroligt skönt att både personal och chef förstår vikten av samarbete och god kommunikation. Så även fast det saknas en del grundkunskaper så tror vi alla att det här kommer bli mycket bra. Det är liksom det som avgör, att personalen frågar oss som känner Sandra när problem uppstår.

Bara en sån liten sak som att Sandra frågade personalen vem som kommer sen. Personalen som skulle jobba ända tills Sandra skulle somna svarade att det bara var hon hela dagen, det kommer ingen sen. Personalen frågade mig på mötet vad det kan ha berott på att Sandra blev orolig och inte nöjde sig med svaret. Jag som känt Sandra i 30 år förstod ju direkt hur hon tänker, vilket inte är så lätt när man inte känner henne, eller är van att tänka på "Sandra-vis" Sandra behövde veta vem som jobbade efter att den personalen gått hem, dvs i det fallet vem som jobbade natten och vem som väckte dagen efter. Såna små problem får oftast lösningar innan det hinner bli problem, om man bara pratar med varandra.

Jag har (hittills) blivit inbjuden på två möten. Det första var med hela personalgruppen där jag fick berätta om Sandra och dom fick ställa frågor. På förra stället fick jag knappt inte prata med personalen, bara med ansvariga, så jag visste inte ens vilka dom var eller hur dom tyckte det gick att jobba med Sandra. Jag blev inte inbjuden på några möten alls, utan fick kräva möte själv när jag kände att det behövdes.

På senaste mötet, i veckan som var, var chefen, kommunens pedagog och Sandras kontakt med. Det var ett jättebra möte där jag kände att dom redan har hittat en hel del lösningar som kommer bli bra för Sandra.

Dom har sett att hon blir stressad av för många personalbyten, så dom ska lägga om schemat så Sandra inte har så många runt sig.

Sandra är egentligen beviljad en gruppbostad med integrerad daglig verksamhet. Det finns inte här, men dom har anpassat hennes dagar på plats nu till att börja med. Sen håller dom på att planera hur dom ska kunna anpassa den dagliga verksamhet som finns, så Sandra kan delta i den. Är den anpassad så kommer det fungera, för Sandra kräver sysselsättning och gillar ju det.

När hon slutade skolan var den dagliga verksamheten (samma ställe som nu) inte anpassad, så då fungerade det inte. Planen nu är att en pedagog (som Sandra känner sen korttids-tiden) ska vara med Sandra på dv, och eventuellt också hämta/lämna henne på boendet. Jag tror det blir bra.

Schemat som förra boendet tog bort för Sandra håller dom nu på att återinföra, för att hon ska bli lugn och trygg även nu när hon inte medicineras längre. Jag berättade hur vi jobbade med schemat hemma och på vilket sätt Sandra var delaktig. Det utgår dom ifrån och det kommer säkert också bli bra.

Men det tar ett tag att utforma ett schema som fungerar. Just nu gör dom som dom gjorde på förra stället, dvs bara två bilder på ett portabelt ark. Men det ”schemat” gör bara att Sandra tjatar hål i huvet på personalen om ”Vad göra sen” så det är inte alls anpassat. Dock var det bara bra att dom i övergången gjorde så som Sandra var van. Men nu är det dags att börja anpassa schemat efter Sandras behov.

Här är några länkar på hur jag själv fått tänka för att hitta rätt i några situationer:

Att ha koll, utan dötid

Delaktighet

En tydlighetsom Sandra förstår

Jag gjorde om schemat flera gånger under åren, dels när omständigheterna ändrades och dels när Sandras utveckling krävde det. Men från början tar det tid att hitta ett schema som fungerar, så man får prova sig fram, utan att ha för bråttom. Man ser på Sandra när det är bra och bra är det när hon förstår det och blir lugn. Men det kan behövas att man har lite is i magen och låter det landa ordentligt i Sandra innan man ändrar något. Man måste också prata igenom alla förändringar i personalgruppen ordentligt innan man stökar med Sandra.

När vi hade mötet i veckan så kändes det så himla bra. Dom vill verkligen få det att fungera för Sandra och jag känner att dom är måna om henne och försöker hitta bra lösningar hela tiden. Därför tror jag att det kommer bli bra den här gången. Möten runt Sandra, där jag är med, kommer vi ha ungefär var tredje månad och det var chefens förslag. Det känns så bra att chefen förstår.

.

Sorgearbete och samarbete

Tack till Tanja för kommentaren. Först lite om er situation. Du skriver att du inte kommer förbi sorgen. Vi är alla olika, men för mig har det viktigaste och bästa stödet varit (och är fortfarande) att prata med andra föräldrar. Det är trots allt bara dom som har liknande erfarenheter som kan förstå på riktigt. Du har kanske redan sådana kontakter, men det är annars mitt bästa tips till dig. Vi har inte fått någon hjälp av Habiliteringen, mer än när det har varit fysiska hjälpmedel.

När Sandra skulle byta skola, från särskola till en träningsskola för personer med autism, så var det väldigt jobbigt för oss innan bytet. Vi visste ju inte om det skulle bli bättre, vi visste bara att det inte var bra. Men att bestämma det över Sandras huvud när hon inte kan påverka eller förstå själv var fruktansvärt. Då hade jag nog inte heller kommit över sorgen riktigt, även om jag inte precis har haft så mycket sorg. Men Sandra tyckte ju om alla personerna i skolan, hon förstod inte att hon fick en massa utbrott, och blev tröttsjuk nästan varje vecka, för att den inte var rätt anpassad för henne.

Hursomhelst så skulle det komma hem en psykolog från Habiliteringen, så jag fick prata med någon om min oro. Det var bara det att jag fick börja med att förklara vad autism innebär och då kände jag inget stöd alls. Däremot när Sandra hade börjat i första skolan, innan hon ens fått sin diagnos, och jag för första gången träffade föräldrar till barn med autism, så var det så skönt att prata med dom. Jag minns att jag och två mammor stod på skolgården och pratade både länge och väl, och det kändes som jag bearbetade jättemycket just då.

Jag förstår din oro. Han är inte så gammal än, och det kan hända mycket. Dom allra flesta som jag har haft kontakt med säger att det blir bättre efter skolan. Men skolåren är ofta väldigt tuffa. (För oss var det dock tvärtom, eftersom skola nr 2 var så anpassad). Jag hoppas innerligt att han går i en skola som har kunskaper och förståelse, för då kommer det gå fint. Det hänger alltid på det, skulle jag vilja påstå, utan att veta. Men kunskap och förståelse är så otroligt viktigt. Lycka till!

Jo, jag har sett ”Min lilla storebror”. En fin film och jag känner igen en del. Jag försökte skriva lite om mina tankar kring filmen, men fick inte till det. Kanske nån gång när min hjärna är lite klarare. Det är iallafall ganska tydligt att det är svårare att förstå svårigheterna hos Sandra, eftersom dom inte syns så tydligt. Inte förrän man jobbat nära henne en längre tid.

Det ska bli spännande att se vad personalen på boendet kommer säga om ett halvår. Hittills har alla sagt att dom trodde att dom kände henne efter ett par veckor, men att dom efter ett halvår insåg att det hade dom inte alls gjort.

Det är därför det bara har fungerat med dom som varit tillräckligt proffsiga för att kunna samarbeta med oss föräldrar, även efter dom första veckorna när dom tror att dom känner Sandra. Det var det den nya personalen och chefen på korttids inte kunde, och det var därför det inte fungerade när den vana personalen försvann. Det var också därför det inte fungerade i den första skolan, men gick hur bra som helst i den andra. Utan att jag behövde lägga mig i nånting alls (som ett tillägg om någon läsare kanske blandar ihop det där med att samarbeta/lägga sig i, vilket jag har förstått av vissa andra kommentarer).

”Jobbiga föräldrar” är oftast ”jobbiga” för att dom är oroliga. Vill man få trygga föräldrar så bemöter man oron och visar att man förstår den. Det betyder inte att föräldrar måste lägga sig i allt, och få som dom vill i allt. Det betyder bara att föräldrar får ett förtroende och kan börja lita på personalen. Då kan man också släppa taget och slappna av, eftersom man vet att dom hör av sig om det behövs. När lärarna i skola nr 2 hörde av sig för att vi tillsammans skulle kunna diskutera ett problem, så blev jag ju trygg i att dom såg Sandras behov och försökte hitta lösningar på det som var svårt. Bara det gör ju att man som förälder känner en stor trygghet i att det går bra utan en.

.

Kommunikation

Det här inlägget blir lite trist, men jag får frågan ibland, vad det är som inte fungerat i verksamheterna. Så jag tänkte skriva lite om det. Är man proffsig så tar man till sig när det ofunkar, och gör något åt det.

Det är ju mycket som inte fungerat genom åren. Första skolan, daglig verksamhet och till sist också assistansen. Men jag tänkte skriva om korttids i det här inlägget, annars blir det en hel novell.

Den absolut största orsaken till att det inte funkat på vissa ställen, eller med vissa personer, är när samarbetet mellan personal och oss föräldrar inte har funnits. Det är genomgående, överallt. Och det handlar inte om att jobbiga föräldrar ska lägga sig i allt, utan bara om att tillsammans jobba åt rätt håll.

Det var den absolut största anledningen till att korttids slutade fungera. I tio år fungerade det väldigt bra, även om vi fick anpassa mycket och det inte fungerade så bra om Sandra var där på dagarna också. Men när det var skoldagar, så klarade hon fint att sova på korttids två nätter i veckan. Samma personal och vettig chef/ansvarig. I tio år.

Sen kom en ny chef, och nästan hela personalgruppen hade bytts ut. Nya trodde att dom kände Sandra och slutade kommunicera med oss föräldrar. När det sen blev akut så tillät inte chefen att vi hade möte för att komma tillrätta med problemet. Därför var vi tvungna att avsluta korttids, innan Sandras stress ökade så den inte blev hanterbar.

Ett av problemen vi behövde prata om var att när Sandra kom hem från korttids hade hon nästan alltid med sig något i fickorna. Ibland korttids saker, ibland någon annan gästs saker. Det blev ett stort problem. Både för oss hemma, eller hennes assistenter som skulle hantera det, och för Sandra som blev stressad av det.

Det kunde ju också ställa till det inför framtiden, om vi inte var tydliga från början. Hur ska Sandra förstå när man får stoppa saker i sina fickor, och när man inte får det? Personal runt Sandra måste tydliggöra för henne, så hon förstår vad hon får och inte får göra. Man kan aldrig lägga det ansvaret på Sandra, för sånt har hon ingen koll på öht.

Eftersom personalen inte klarade av att göra det tydligt för Sandra, så behövde vi ju ha ett möte så vi kunde diskutera tillsammans. Så gjorde vi innan byte av personal och chef, och när korttids fungerade i tio år. Små problem blev aldrig stora, för vi löste dom tillsammans direkt.

Nu hann det ju bli fler saker som inte fungerade med korttids än att Sandra stoppade saker i fickorna. Bl.a. så tyckte personalen (som trodde att dom kände Sandra efter en alltför kort tid) att Sandra skulle vara med på ”roliga utflykter” som övriga gäster gjorde. Sandra var nämligen på korttids på dagtid, när det var lov, och då anpassade vi det/tog smällen efteråt, hemma.

Personalen på korttids talade om för Sandra när dom andra skulle på utflykt, och att hon inte fick följa med. Jag hoppas ju att dom inte sa att hon inte fick för mamma, fast oproffsigt hursom. Till mig sa dom att hon ju ville följa med när dom andra åkte någonstans. Så klart hon ville. Jag blir förbannad, faktiskt! Taskigt bemötande gentemot Sandra!

Varför behövde hon ens veta vad dom andra skulle göra? Så jobbar vi aldrig med Sandra. Vi fokuserar på det hon ska göra. Punkt. Är man proffsig så har man förberett hennes schema innan hon kommer, och går igenom med henne vilken aktivitet hon ska göra. Då ingår det ju att den aktiviteten är rolig för Sandra, annars är den ju inte meningsfull. Så jävla korkat och oproffsigt, rent ut sagt!

Det hände också att dom gjorde roliga saker i huset, och då var det så klart svårare att hålla Sandra därifrån. Men varför planerar man in pepparkaksbak med andra gäster just det dygnet Sandra är där, när det finns en hel del andra dygn att välja på? Eller varför passar man inte på att baka med övriga medan Sandra får åka på en biltur, så hon inte ser det?

Varför gör man, med flit, problem av saker som har en enkel lösning? För att reta ”den elaka mamman som inte tillåter roliga saker”?? Jag tror det, faktiskt. Sandra var den som fick lida mest av det. Jag tycker faktiskt att sådan personal inte ens är lämplig. Sök ett annat jobb!

Det finns ju en anledning till att Sandra inte kan delta i alla aktiviteter som alla andra gör. Hon klarar nämligen inte det. Men då var det en personal som hade talat om för chefen att Sandra minsann hade varit på Mc:Donalds med alla och varit överlycklig! Så mamman var ju lite elak, typ. Det vet jag inte om hon sa, men det var tydligt att det var det dom tyckte.

Jag kan nog se Sandra lite framför mig i den situationen. Ibland slår det där nervösa överlyckliga (som ju är stress) över i ett utbrott, men ibland (särskilt när hon inte är med trygga personer) förblir det nervöst överlyckligt. Det ser man om man känner henne, och har lite kunskaper om autism. Faktiskt.

Sen kommer ju ”trött-sjukan” som ett brev på posten. Oftast hemma, efter korttidsvistelsen. Då däckade Sandra. Kräktes och sov i ungefär ett dygn. I första skolan fungerade det ungefär likadant, med personal som inte samarbetade och som ansåg att Sandra skulle vara med på utflykter hon inte klarade. En av lärarna talade om för mig att vi ju fick stå ut med lite ”trött-sjuka” för att Sandra skulle utvecklas och ha roligt.

Det gör vi, men bara om det är värt det för Sandras skull. Ska tilläggas att hon hade över 40% frånvaro i den skolan och jag tror nog inte det var så vidare utvecklande att ligga hemma i soffan och kräkas… När hon gick i den skolan såg vi mest utveckling på sommarloven.

Jag skrev iallafall ner hur ett sånt dygn ser ut, och då sa faktiskt läraren att hon inte förstått hur illa det var. Så hon är förlåten.

Det såg ut ungefär så här: Kl. 16.00 kräks, byte av sängkläder och nattlinne, somnar om. Kl. 16.20 kräks, utbrott, kräks, tvätta väggar och golv, byte av sängkläder och nattlinne, dusch, somnar om. Kl. 17.30 kräks i bunken, somnar om. Kl. 17.45 kräks, byte av nattlinne, somnar om. Kl. 18.20 kräks i bunken, somnar om… osv i ett dygn. Ibland sov hon lite mer mellan varven, ibland fick man städa mycket efter en attack. Sova kunde man inte.

När hon blir trött-sjuk idag så är det betydligt lindrigare, tackolov. Hon sover längre pass och kräks nästan alltid i bunken. Det går oftast över fortare också.

Nåja, det var en parentes. Men det är inte så svårt att förstå varför Sandra inte ska vara med på allt och inte åka på utflykter som tröttar mer än att det ger något. Hon tycker det är roligt med Mc:Donalds, men hon måste inte äta där. Det ger henne en större och bättre upplevelse att göra en biltur och köpa med sig maten i Drive in. Man måste tänka till lite när man anpassar, så man anpassar efter den personens förmågor.

En liten situation kan bli ett stort problem om man inte pratar med varandra. Det är ju A och O, faktiskt! På slutet, innan vi avslutade korttids, hade vi assistenter på dagarna dom två korttidsdygnen i veckan som Sandra var beviljad. Då var dom hemma (i källaren där jag gjort iordning en egen daglig verksamhet, eftersom DV inte heller funkade). Innan Sandra åkte till korttids på eftermiddagen så gick hon på toa. Det tog ca 20 minuter att åka till korttids, så hon behövde inte gå på toa när hon kom fram. Det är ju en sån sak som man måste tala om och bestämma tillsammans, för annars har ju personalen på korttids ingen aning.

På korttids hade dom rutinen att Sandra gick på toa när hon kom in. Det var väl en bra rutin och inget jag la mig i på något sätt. Men när dom var ute, och skulle vara det ett tag, så tog det väldigt mycket energi av Sandra att först gå in och gå på toa och sen gå ut igen. Det blir fel rutin för henne, liksom. Så jag sa att det var bättre att hon gick på toa när hon skulle gå in, och hade varit ute klart. Det var ju snart dags för kvällsrutiner så hon skulle inte behöva gå på toa, eftersom hon just varit det hemma…

Men alltså, reaktionen från personalen. Jag vet inte vad jag ska säga. Jag frågade mig ofta vem som var där för vems skull… Nej, Sandra måste in på toa när hon kom till korttids, för hon blir stressad om hon är kissnödig! Jamen, suck.

En liten detalj som blir ett stort problem (mest för Sandra) när kommunikationen inte fungerar.

A och O.

.

Anpassningar och utredningar

En av våra tidigare LSS-handläggare ansåg att Sandra kunde bo i en av de gruppbostäder som kommunen hade att erbjuda då, eftersom hon klarade att vara på korttids.

Det blir så fel när man bara ser på ytan, och inte sätter sig in i verkligheten ordentligt. Cheferna och handläggarna på socialförvaltningen anser fortfarande att Sandra klarar mer än vad den jobbiga morsan tror (vet). Det är därför som individer som är beroende av stora anpassningar måste få utredas av oberoende proffs. Och för att det ska bli en rättvis bedömning så måste individen bo med dom som utreder i ungefär 3-6 månader.

Men vår förra handläggare tyckte att det räckte med att träffa Sandra och prata med henne i tio minuter… Allvarligt! När ska det bli lag på att handläggare måste ha kompetens inom autism också? Inte bara IF och rörelsehinder, som faktiskt är mycket enklare, säga vad ni vill. Visserligen är det IF som gör det svårt för Sandra många gånger, men det är autismen som omgivningen har svårt med. Ett förhållningssätt som man inte förstår om man inte har rätt kompetens.

Sandra är ju aldrig ordentligt utredd, och kan inte svara för sig själv. Dvs alla läkarintyg är baserade på vad vi föräldrar säger. Vi har också haft en mycket duktig person här som gjorde en ADL-bedömning och hon iakttog Sandra i två dagar. Men det mesta i den utredningen är också baserat på vad vi föräldrar säger. Sen är det ingen på socialförvaltningen som tror på oss och vi vill inget hellre än att Sandra får en ordentlig utredning där proffs ser med egna ögon hur hon fungerar. Istället går man på det man själv sett i tio minuter och bestämmer sig för att föräldrar bara är jobbiga och inget vet.

Nåja, tillbaka till korttids, och varför Sandra klarade att vara där. Till att börja med så hade hon aldrig klarat att bo på ett ställe med dom anpassningarna som fanns på korttids, men det räckte för att det skulle fungera ett par vardagsnätter i veckan. Det går liksom inte att jämföra korttids trots att det fungerade på den tiden, med en ”vanlig gruppbostad” (En gruppbostad för personer med olika funktionshinder och med personal som är undersköterskor). Eller egentligen är det just det man kan. Dvs det skulle säkert fungera ett par vardagsnätter i veckan.

Sandras korttidsdygn låg på samma vardagar varje vecka, måndag efter skolan till onsdag morgon, och hon var i skolan på dagarna. Med andra ord var det bara samma kvällsrutiner, sova och morgonrutiner på korttids, vilket fungerade jättebra eftersom den personalen som hade jobbat från start kände Sandra väldigt väl.

Det hände vid några enstaka tillfällen att vi bytte korttidsdygn, om vi ville vara lediga någon helg. Men det var ytterst sällan, för det var nästan aldrig värt det eftersom Sandra blev sjuk efteråt. På loven var hon på korttids även på dagtid, vilket ofta resulterade i att hon däckade hemma sen. Nån gång hade vi ”lång-korttids” då vi faktiskt passade på att göra en liten mini-resa. Dom gångerna blev hon sjuk redan på korttids.

När hon blev (blir) trött-sjuk så kräktes hon med jämna mellanrum (ibland var tionde minut) i ett dygn, ungefär. Så det var sällan värt att utsätta henne (eller oss) för det, som ni förstår. Dom kräk-dygnen är en helt annan historia, men hon går ju inte precis till toan och kräks, om jag säger så. Det kräver en del av oss i form av att hantera svåra låsningar och ta hand om en massa tvätt. Men som sagt, det är en annan historia.

Hursomhelst så klarade hon korttids bra. Två vardagsdygn i veckan, när det var skola på dagarna och så länge den personalen som var med från början fanns kvar.

Det betyder inte att hon klarar att bo i en vanlig gruppbostad med blandade funktionshinder och undersköterskor dygnet runt. Det kallar jag en dålig jämförelse.

Som ni vet slutade det ju att fungera på korttids när dom flesta av den personal som kände Sandra väldigt väl hade bytts ut. Ny personal som trodde att dom kände henne och slutade lyssna på mig. En chef som förbjöd samarbete mellan mig, assistenterna och personalen. Det gick inte och den chefen förstörde mycket för oss. Vi hade verkligen, verkligen behövt den avlastningen nu.

Men nu är det fullt fokus på boende, och det tar ju all energi, som ni förstår. Jag har fått tag på ritningen över den gruppbostad dom håller på att bygga åt Sandra. Där ska det pressas in 15 lägenheter i lokaler som tidigare varit en skola. Det är inte många av dom viktiga anpassningarna man har tagit hänsyn till där, om ens någon.

Om man har 15 personer med ”mer komplicerade problem” som chefen uttryckte det, och ska bygga anpassade bostäder åt dom, varför i helvete pratar man då inte med anhöriga om hur det måste anpassas innan man börjar planera uppe i det blå??? Är det inte bra om det dom bygger fungerar i verkligheten när det är klart? Blir det inte billigare att göra rätt från början?

Individ-anpassa i huvet på chefer och handläggare är att bunta ihop individer med stora behov av anpassning i samma hus. Individ-anpassa i mitt huvud är att ha få individer i samma gruppbostad så man kan ta hänsyn till varje persons individuella behov.

Sandra kommer ju inte kunna bo där iallafall, hur det är med dom 14 andra ”brukarna med mer komplicerad problematik” vet inte jag, men jag hoppas ju att dom har anhöriga som ser till att det blir bra.

.

Avlastning

Nu är det ganska många år sen som vi hade en fungerande avlastning, där vi kände att vi verkligen kunde lämna över ansvaret till andra och slappna av helt. Egentligen har det inte fungerat fullt ut sen Sandra slutade skolan, när det nu var? 6-7 år sen, eller nåt.

Det innebär inte bara att vi inte har möjlighet till återhämtning, och blir tröttare och tröttare. Det innebär också att vi har väldigt svårt att hinna med våra måsten och ärenden. Det är mycket vi har skippat, eller lagt på hög vid det här laget. Allt från städning till relationen.

Det finns en hel del att göra, där vi skulle behöva hjälpas åt. Men om vi ska kunna hjälpas åt med något, så måste ju någon annan ta hand om Sandra. Och någon annan finns liksom inte. Det innebär att Göran får göra sånt själv, där vi egentligen skulle behöva hjälpas åt. Eftersom han har kunskapen att fixa sakerna och då är det enklast att jag tar Sandra.

Tänk om vi hade haft ett fungerade korttids kvar, så som det fungerade innan skolan slutade. Då hade vi haft två dygn i veckan att hinna med varandra, och kunna få saker gjorda på. Nu har vi tre större projekt som ligger överst på prio-listan, där vi skulle behöva hjälpas åt men där Göran får försöka själv. Vissa saker går ju inte att genomföra på en person ens.

Garagetaket måste läggas om då delar av pappen blåser bort vid varje oväder. Stora plåtar som ska skruvas fast. Det klarar Göran, men är ju tungt för onda kroppar och tar betydligt längre tid än om jag hade kunnat hjälpa till.

Ja, så har vi växthuset... Det är ju inget akut, men vi vill ju gärna få upp det nån gång. Där måste vi vara två, och hur det ska gå till har vi ingen aning om. Sandra fixar inte att vi gör det tillsammans och hon blir väldigt stressad om Göran och jag gör något och hon inte är huvudpersonen.

Sen har vi förtältet i vår oas. Vårt extrahem dit vi flyr undan vardagen ett par dagar var, varannan vecka, för att försöka få lite återhämtning. Vi fick med ett stort förtält när vi köpte husvagnen, och vi tänkte att det ju var dumt att inte slita ut det först, innan vi köpte ett vi ville ha. Nu är det utslitet och har börjat gå sönder.

I höstas kom det in vatten och golvet har varit dyngsurt under vintern. Vi tror inte att det håller ännu en säsong. Som på beställning ska en granne precis sälja just ett sånt förtält som vi hade tänkt köpa när vårt gamla var förbrukat. Ja, det kunde vi ju inte låta passera bara! Men vi skulle behöva hjälpas åt. Det är ju världens jobb att riva det gamla och få ordning på det nya, även om dom snälla grannarna skulle hjälpa till med själva överflyttningen.

Håhåjaja. Men det blir kanoners när det blir klart iallafall. Vi skulle kanske ringa dom släktingar vi har haft, som bara hörde av sig när vi skulle finnas till hands för andra, men som snabbt slutade höra av sig när dom kanske insåg att det var vi som hade störst behov av hjälp… Skit på er!

Iallafall, vi är jätteglada över det fina standby-tältet och stort tack till fina camping-grannar. Kunde jag trolla, eller nåt, så hade jag fixat så Göran slapp fixa med allt vad det nya tältet innebär. Men, det ordnar sig väl det med, som allt annat omöjligt vi lyckas med.

Det ordnar sig allt på nåt sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå, som jag brukar säga.

Förresten har Sandra däckat och sover just nu i soffan, så jag fick lite tid att gnälla av mig här i bloggen. Annars är ju allt okay med oss. Vi lever och är friska, det får man faktiskt vara tacksam över! Var rädda om er.

.

Plötsligt händer det

Någon lyssnar. Någon gör sitt jobb. Någon fattar. Ett steg åt rätt håll. Ska det äntligen vända nu då?

Vi har varit där så många gånger vid det här laget. Då vi känt att NU vänder det. Äntligen går det framåt. Nu är vi snart i mål. Varje gång har vi hamnat i en återvändsgränd och bara haft bakslag framför oss. Så lite svårt är det att tro på framstegen, men nu känns det ändå bra mycket närmare mål än vi någonsin varit. Nu känns det riktigt bra.

Jag hade telefon-möte med vår tillfälliga LSS-handläggare häromdagen. Jag sa som jag känner, att det är så synd att när någon äntligen jobbar för att hjälpa Sandra, så ska hon sluta. Jag sa att det var första gången som vi har en handläggare som lyssnar på riktigt, och vill göra det bra för Sandra. Hon uppskattade min ärlighet, för jag sa det jag tycker är bra, och det som inte fungerat hittills. Det kändes som hon förstod.

Dessutom skulle hon se till att vi inte får tillbaks den handläggare som skulle gjort det här jobbet för två år sen, utan vi ska få en annan som hon sa var bra. Tack. För. Det.

Hon började med att ”fråga” eller mest konstatera typ ”Vart börjar vi” och jag frågade ”Vart slutade vår förra handläggare” men jag visste ju redan svaret. Han har inte ens börjat. Det har bara varit en del onödiga möten utan protokoll och utan mål eller någon som helst fortsättning… Suck.

Jag sa iallafall att vi blivit lovade en boendeform som den vi efterfrågat, och som är det som Sandra skulle fixa. Hon vidhöll det, och det känns bra. Jag sa också att jag undrar hur det går, att det måste börjats en planering, så vi inte går och väntar och inget händer. På det svarade hon att hon skulle höra med vår förra handläggare, men hon sa också att det måste gå framåt och inte får bli hängande i luften. Sen fick jag kontaktuppgifter till den person som är ansvarig för planeringen.

Vi pratade också om en genomförandeplan och jag sa att vi inte orkar ha en massa möten bara för mötenas skull, utan att vi vill ha det när det leder framåt. Så när det väl finns ett boende kommer vi till nästa steg, att planera tillsammans med personalen.

Jag sa flera gånger att kompetensen är det som är viktigast. Där känner jag att vi inte har pratat färdigt riktigt, men jag kommer inte ge mig på den punkten. Det finns iallafall pedagoger som ska ansvara, och är personalen bra så kan det ju fungera med bra handledning av pedagoger. Så jag ska inte dissa något som jag inte vet något om än, men att kompetensen är A och O, det har framgått tydligt.

Så pratade vi om att samarbetet är otroligt viktigt till en början, eftersom det är vi föräldrar som känner Sandra och det höll hon med om och tryckte på mer än mig, faktiskt. Det känns ju jättebra, måste jag säga! Och att man genast måste ha ett möte med anhöriga när något inte fungerar, för att hitta lösningar. Tack. För. Det.

Finns det tillräckligt med kompetens och ett bra samarbete, så kommer det här att bli jättebra.

När det gäller den Individuella planen, och våra försök att få Sandra utredd, så sa jag att om samarbetet fungerar och föräldrar blir lyssnade på, så behövs kanske inte en utredning av oberoende proffs. Slipper man få en stämpel på sig som ”den jobbiga morsan som tror sig veta bäst” och att man istället jobbar mot samma mål tillsammans, så tror jag mycket är vunnet. Eftersom även handläggaren påtalade att samarbetet är jätteviktigt, så bestämde vi att lägga utredningen Bollnäs på is så länge. För blir det här bra ändå är det ju bättre för Sandra att slippa allt vad en sån utredning skulle innebära.

Det kan ju faktiskt vara så att det måste gå åt skogen för att hon ska få komma dit… Och allas mål är ju att det inte ska gå åt skogen. Får man hoppas.

Vi pratade också lite om att vi måste få bli involverade i själva planeringen av den fysiska miljön. Så det inte byggs nåt som ändå inte fungerar i slutändan. Det är inte den fysiska miljön som är viktigast, men några viktiga saker finns det ju att tänka på.

Ja, det var den senaste uppdateringen. Nu hoppas vi att vägen framåt är utan onödiga farthinder och återvändsgränder.

Hare finemang.

.

Kompetens och samarbete

Sandras förmågor är helt beroende på vem som vägleder och hur. Det är sån skillnad så antingen kan hon ”själv” (med rätt vägledning) eller så kan hon inte alls. Det gäller allt hon gör, som att gå på toa, dricka vatten, äta, göra sig förstådd, klä sig, mm.

Det kan vara en sån enkel sak som att hon får en fråga istället för en uppmaning. Att man står kvar istället för att lämna ifred. Om jag frågar ”Vill du ha mjölken” och står kvar så dricker hon inte mjölken. Om jag säger ”Drick upp mjölken” och går undan direkt, så dricker hon upp mjölken.

Eller, som igår när Sandra vaknade ”på fel sida av humöret” och ville ha vatten. Jag ställde vatten på sängbordet och gick undan. Men när humöret inte har vaknat så börjar hon lätt stress-prata om allt och inget, så man måste börja hantera det. När hon väl kom in på toan så stod vattnet kvar och hon ville ju fortfarande ha det.

Jag hämtade vattnet och ställde det på handfatet, och gick undan. Så en del stress-prat och låsningar och tillslut var hon klar, och kom ner från övervåningen. Och ville ha vatten. (Till saken hör att hon nästan aldrig ber om vatten i vanliga fall, men får alltid ett glas som vi fyller på under dagens lopp). Jag hämtade vatten, men Sandra var inte nöjd. Hon hade ju inte druckit upp vattnet hon fick när hon vaknade, det stod kvar på handfatet på övervåningen.

I det läget duger liksom inget annat än just det vattnet som hon inte hade druckit upp. Hon kommer liksom inte vidare om man inte klarar ut det hon fastnat i först. Vad det än är. Det gäller att förstå sånt om man ska förhindra låsningar och utbrott.

Nåja, det var en parentes. Alltså, hon klarar ganska mycket, med rätt stöd. Men ingenting utan stöd. Med fel stöd blir det väldigt lätt katastrof. Så förståsigpåare som ser hur bra hon funkar när vi, som känner Sandra väldigt väl, hanterar situationerna tror ju gärna att det är en enkel match att ta över ansvaret. När vi talar om hur vissa saker måste gå till, är det så lätt att utomstående tror att vi överdriver.

Det som var så svårt med assistans, där assistenter ju inte har den utbildning och erfarenhet som faktiskt krävs för att klara det här, var ju att lära ut hur man gör i alla situationer. Det är nämligen omöjligt att klara alla situationer om man inte har grundförståelsen. För alla situationer kräver sin egna lösning, och man måste förstå grunden om det ska fungera.

När Sandra börjar stress-prata så får man aldrig svara eller säga emot. Oftast vet hon inte riktigt vad hon säger, hon bara säger, liksom. Beroende på situationen så måste man antingen lämna ifred och gå undan, eller nappa på nåt hon säger och spela med. Det ena sättet funkar ena gången, men blir fel nästa gång…

Som en gång när Sandra låste sig när hon skulle kliva i badkaret. Då kom stress-pratet och hon pekade bara rakt ut (mot en hylla) och sa ”Vem är där inne”. Hade jag sagt ”Det är ingen där, sluta nu och kliv i badet” så hade det blivit ett utbrott. Då får man vara lite snabbtänkt och börja leka istället.

Jag hämtade en ”låtsas-figur” i hyllan och sa ”Hej, jag heter Olivia, jag bor bakom handdukarna, får jag bada med dig” och vips blir Sandra glad och skuttar i badet.

Ena gången måste man agera på ett sätt för att det ska bli bra. Nästa gång kan just det sättet bli helt fel. Det gör det ju svårt att lämna över till andra om dom inte har stora kunskaper i låg-affektivt bemötande, tydliggörande pedagogik, autism och Sandra. Man måste vara konsekvent på rätt sätt, och samtidigt låg-affektiv. Det är en balansgång som kräver fingertoppskänsla. Man kan inte tvinga Sandra, men man måste agera så hon gör det hon ska ändå. Så oerhört svårt.

Varje gång vi föräldrar har släppt taget har det slutat med att Sandra har tagit över, och det har lett till att hon blivit väldigt stressad. Tillslut vill/kan hon ingenting (inte ens dom grundläggande behoven). Då blir det låsningar så fort något ska göras, och låsningarna leder till utbrott.

Jag är ganska säker på att det var just det här som hände på korttids också, när det kom för mycket ny personal. Men ingen förstod problemet (eftersom dom inte hade rätt kunskaper att förstå) så det blir vi föräldrar som är bovarna istället. Jag vet ju att det hände saker på korttids där vi inte var överens med personalen om hur det skulle hanteras, och vad orsakerna till Sandras stress var. Jag vet att det inte är lätt, men det blir inte lättare om man inte kan lyssna på dom som vet, och få till ett samarbete. Det var därför det inte fungerade. Att samarbeta med anhöriga, tills personkännedomen är tillräcklig, är jätteviktigt!

.

Samarbete

Jag vill inte ha en massa tjafsande i min blogg, så fortsatt tjafs om saker jag redan har besvarat publicerar jag inte. Dock kan jag bli inspirerad att skriva ett nytt inlägg.

Förutom relevant kompetens så är ju samarbete väldigt viktigt. Det är också skillnad på verksamheter som har kompetenta chefer…

Ta tillvara på anhörigas kunskaper och skapa en god relation mellan anhöriga och personal. Det är ju jätteviktigt om det ska fungera och om individen ska känna sig trygg. Annars tycker jag nog man ska byta jobb, faktiskt.

Tyvärr finns det en del personal, men framförallt chefer, som inte är tillräckligt kompetenta för att lyssna på andra. Att köra sitt race och anse att dom som ställer krav är besvärliga tyder på en stor portion oproffsighet. Man kan ju fundera lite över vem som är där för vems skull.

I Sandras första skola, som var en särskola, tyckte nog dom flesta att jag var en sån där ”jobbig morsa” som ställde krav på att det skulle anpassas så det fungerade för mitt barn. Sandras mentor i den skolan sa bl.a. till oss ”Vad ni gör hemma bryr vi oss inte om i skolan” medan jag försökte nå fram med att vi måste samarbeta, och jobba åt samma håll. Jag blev vid ett tillfälle så förbannad att jag sa rent ut att den läraren hade samarbetssvårigheter.

Ok, jag är inte alltid så stolt över min reaktion när jag känner mig maktlös och arg. Men jag är väldigt samarbetsvillig och trevlig när jag möts med respekt, och framförallt när Sandra gör det! Läraren bättrade sig faktiskt efter det och vi hade en ganska bra relation mot slutet.

Dock fungerade det aldrig för Sandra i den skolan. I skola nr 2, som var en träningsskola med mycket proffsig personal, fanns det ett jättebra samarbete. Det kändes som man kom till en familj och man var alltid välkommen. Lärarna ringde oss om det var nåt och vi kunde alltid ringa dom om det var nåt… I den skolan fungerade det ju, som ni redan vet, väldigt bra. Det är Sandras absolut bästa år.

När korttids startade hade vi ett väldigt bra samarbete. Dom hade inte riktigt all den kunskap som krävs för att det ska fungera hela vägen, men med stora anpassningar fungerade det ändå tillräckligt för att vi ska kunna säga att det var väldigt bra. I tio år fungerade det bra. Tills den nya chefen började, och vi inte fick ha ett samarbete längre.

Vad vill jag säga med det här? Jo, personal och chefer som lyssnar på ”jobbiga morsor” och tar till sig den kunskap som anhöriga besitter (och respekterar oron) är mycket proffsiga och chansen till en väl fungerande verksamhet ökar markant! Personal och chefer som motarbetar anhöriga är rent ut sagt oproffsiga och ska inte jobba med individer som inte själva kan förmedla sina behov.

.

Guldkorn

Igår var vi på utflykt igen, Sandra och jag. (Ni vet den här anpassade och fantastiska utflykten). Det har, av olika anledningar, inte kunnat bli så ofta som alla önskat, men så är det ibland och vi är extra glada och tacksamma över dom tillfällen som vi får ihop det.

Den här gången hade Sandra hjälp av familjens son som var så otroligt duktig att vi nog fick lite gåshud, vi mammor, pappor och assistenter. Sandra växte enormt av att få hjälp av en kompis istället för av en mamma/assistent. Sonen växte av att få hjälpa och visa Sandra hur hon skulle göra. Det samarbetet är det nog bara vi mammor/pappor som riktigt förstår det stora i, men ni andra kan ju försöka tänka er. Att samarbeta är ju ingen självklarhet när man har autism.

Först hjälpte sonen Sandra att ge kaninerna knäckebröd. Han öppnade buren och visade Sandra att hon skulle dela brödet så det skulle räcka till fler.

Sen skulle det städas undan lite halm och samarbetet fortsatte så fint.

Assistenten var med i bakgrunden och assisterade lite, men det gick över förväntan. För det var första gången som en till person (med egna behov) var med i arbetet och vi visste inte om Sandra skulle klara det. Men han var så otroligt duktig på att vara lugn med Sandra, och visa henne tillrätta. Det var riktigt stort, faktiskt.

Efter det hämtade dom ved som skulle klyvas.

Att klyva ved har nog sonen gjort många gånger, för det var han en riktig hejare på. Han visade också Sandra att hon skulle lägga dom kluvna pinnarna i en låda.

Sandra var lite stressad innan hon förstod, men sonen var så lugn och fin, och visade så bra, så det gick snabbt över. Sen var det två glada och stolta ungdomar som samarbetade med veden ett bra tag.

Vi hade en glass/vattenpaus i värmen som jag inte hann fota eftersom jag också åt glass, men även där fick Sandra hjälp att ta bort pappret från glassen av sonen som visste hur man skulle göra. Så härligt att se dom två tillsammans. Så stort för oss som inte kan ta sånt förgivet.

När glassen var uppäten hade sonen lite andra sysslor att ta itu med, och Sandra var nog ganska nöjd med dagens jobb-insats. Hon fick avsluta som hon brukar, med att plocka ägg som hon tvättade när hon kom hem.

Det var en mycket lyckad utflykt och Sandra var så stolt över att få hjälp av en kompis istället för av mamma/assistenten. Jag tror hon kände sig mer självständig, och klarade mer på så vis. Sonen var stolt över att få hjälpa och visa. Vad gäller oss mammor och pappor så var vi nog, om möjligt, stoltast av alla. Man blir rörd.

Tänk om våra fina ungar kunde få möjlighet att bo och leva så här. Med rätt anpassningar och stöd skulle dom få ett bra liv, bli lyckliga och växa som människor. Egentligen borde ett bra liv vara en självklar rättighet, även för individer som inte passar in i gruppbostädernas och dagliga verksamheternas mallar.

Stort tack till familjen som gör det möjligt för Sandra att få hjälpa till och växa efter hennes förutsättningar. Det här kommer hon prata mycket om. Eloge till sonen som visade så fint, så Sandra förstod vad hon skulle göra.

.

Hur håller vi ihop

Det är så klart påfrestande för äktenskapet att aldrig kunna prata med varandra ordentligt. När Sandra var liten kunde vi inte ens sitta bredvid varandra. Det kanske vi inte kan nu heller, när jag tänker efter. Vi har liksom inte möjlighet att prova, eftersom Sandra oftast blir stressad om vi är nära henne samtidigt.

När vi är familj så måste Sandra alltid vara i fokus. Hon fixar inte att vi bryr oss om varandra, pratar eller gör något som inte handlar om att hjälpa henne. Så när vi måste diskutera något, så får vi försöka göra det så inte Sandra märker det. Och det är ju inte precis plättlätt när vi är i samma hus hela tiden. Vi kör mycket med skrivna lappar, eller väldigt snabba beslut innan Sandra hinner reagera. Eller så måste vi vänta tills hon sover. Om vi själva är vakna så länge…

När vi dessutom är för trötta för att orka vara trevliga alla gånger, blir det ju väldigt lätt att man blir osams om skitsaker. För att man inte hinner prata ordentligt innan skitsaken hinner växa.

Så hur håller vi ihop?

Först och främst är vi båda medvetna om det här. Det gör ju att vi har större tålamod med varandras trötthet. Vi kan säga till varandra ”Jag förstår att du är trött nu, men det går ut över mig när du är grinig” eller ”Jag är skittrött, jag orkar inte vara glad just nu”

Det tror jag är jätteviktigt för om man vet att orsaken inte är varandra, så kan man ta hänsyn istället för att bli irriterad.

Om vi båda tänker ”Jag är skittrött så då måste min partner vara lika trött eftersom vi lever samma liv” och försöker stötta varandra istället, så får man faktiskt lite mer energi och blir lite gladare. För det sura och griniga smittar av sig, men det gör glädjen också. Och vi har alla ett eget ansvar och ett eget val att hantera situationen vi har.

Att visa varandra uppskattning gör att vi blir trevligare och gladare mot varandra. Vi förstår att skitsakerna inte är annat än skitsaker, men att dom kan skava mer än dom behöver när vi är trötta. Och vi försöker fokusera på det som måste göras, och släpper det som faktiskt inte är så viktigt.

Vad man väljer bort beror ju förstås på hur många viktigare saker det finns. Det har hänt att vi valt mellan dammsuga eller duscha. Dammsuga är viktigare eftersom dammet stör Sandra. Klippa gräset eller handla. Ja, handla är ju förstås nödvändigare.

Det är liksom ingen idé att hetsa upp sig över saker vi inte hinner eller orkar. För det blir ingen katastrof och vi kommer överleva ändå. En dag orkar vi klippa gräset, och nästa dag hinns duschen med. Det ordnar sig alltid på nåt sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå, som jag brukar säga.

Så, det viktigaste av allt. Vi unnar varandra ledigt och vila. Vi kan skita i struntsaker och prioritera återhämtning. Det som är viktigt hjälps vi åt med, men den som behöver vila mest får göra det först.

Och om vi hinner, så köper vi en flaska champagne och skålar för att vi är så jävla bäst!

.

Korttids är stängt

Oj vad jag har sovit! Nio timmar på raken och ville helst somna om när jag väl vaknade igen. Men jag har migränkänningar så det är nog orsaken. Bryter den ut så sover jag ju i ett par dygn, men tabletterna håller den i schack än så länge.

Sandra har sovit hon med, som tur är :) och hon har tagit informationen om ”stängt korttids” bra. Hon säger då och då ”Tråkigt korttids stängt” och vi bekräftar det och svarar med att hon får ha roligt på jobbet med sina assistenter istället. Jag passade också på att berätta att en assistent ska sova här på onsdagar, och då vändes Sandras fokus till det istället. ”Alla onsdagar” sa Sandra glatt :)

Hon har ju inte förstått det än, eftersom vi inte har satt upp det på schemat. Men vi hade tänkt att det skulle sättas upp nästa gång, så det var en bra sak att ta till nu. Efter det har Sandra pratat mer om onsdagens roligheter än måndagens saknad.

Vi har också en reservplan för måndagen då det säkert kommer komma en hel del oro när schemat är ändrat. Att inte åka till korttids som det alltid har varit kommer så klart påverka henne. Men hon älskar att åka bil, så blir det ingen biltur till korttids så kan det ju bli en biltur till nåt annat roligt. En liten utflykt till en assistent som är hemma t.ex. Men det tar assistenterna till om det behövs, och det gör det troligtvis. Sandra får veta det om och när det blir isåfall.

Stort tack till ann möller för din kommentar. Du undrar om det kanske var en ny situation på korttids, som behövde en akut lösning. Nej, då hade jag inte blivit arg. Sånt händer titt som tätt och är man proffsig (som Sandras assistenter) så gör man en utvärdering, med åtgärd och diskuterar det tillsammans med övriga i efterhand. Det gör dom inte på korttids, iallafall inte med åtgärd och inte tillsammans med oss.

Den här gången (som fick bägaren att rinna över efter alla andra gånger) handlade det om att inte kunna hantera Sandras oro i en situation. Oron uppkom med all säkerhet för att Sandra inte visste klart och tydligt vad som gällde. Istället för att vara konsekvent och förtydliga situationen valde personalen att låta Sandra bestämma genom att ta bort det som oroade (vilket i förlängningen bara skapar mer oro nästa gång).

Det hade man kunnat göra som en akut lösning om det inte var viktigt. Den här gången var det viktigt att följa det som var sagt, eftersom det dels var ett grundläggande behov och dels var förberett åt Sandra. (Och återkommande, så det var inget nytt). Hon visste precis när och hur. Jag skrev det i kontaktboken innan, att Sandra hade stenkoll på situationen men säkert skulle fråga ändå, för att få det bekräftat från fler inblandade. Hon brukar stämma av allt med alla innan hon är helt lugn, nämligen.

När sen Sandra kom till jobbet väldigt stressad och orolig över att personalen hade ändrat det som var sagt så tog det hela dagen innan hon var lugn över det igen. Då blev jag förbannad, för vi har haft möten och gått igenom vad som är viktigt och varför. Inte i detalj, men grunden. Det som man bör fatta om man förstår sig på autism. Att det är viktigt med struktur och rutiner. Och tydlighet! Och att kontaktboken är viktig just därför.

Så jag skrev ju till korttids direkt. Jag har alltid tagit upp saker rakt och ärligt direkt när det händer. Proffsig personal tar till sig och sen är saken ur världen. Oproffsig personal tar det personligt och blir tjuriga. Oproffsig personal ska inte jobba med Sandra!

Jag frågade rent ut varför man inte läst det jag skrivit i boken och om det hade varit en vikarie som hanterat situationen. Eftersom jag anser att all ordinarie personal borde veta bättre. Efter det fick jag mailet jag berättade om igår. Jag ska inte kritisera för dom vet minsann hur man anpassar åt personer som har autism. Bara i det mailet lyste okunskapen mer än det otrevliga han skrev.

ann hoppas att jag svarade på mailet. Ja, jag skrev att jag tyckte det var sorgligt att dom inte kunde ta kritik på ett proffsigt sätt. Han avslutade sitt mail med att önska en trevlig kväll, jag avslutade mitt med orden Trevlig kväll själv, vi har fortfarande oro här.

Sen skrev jag ett långt argt mail till chefen om att Sandra inte kan gå kvar på korttids när personalen motarbetar. Jag skrev att personalen saknar grunderna i autismkunskap och att ingen kan anpassa efter en individ utan att först ta reda på individens behov. Sen tackade jag för oförståelse, okunskap och ingen mer avlastning.

Allt vi har tagit upp för att det är viktigt och skapar oro hos Sandra, har personalen förvärrat, hur proffsigt är det?!

När vi sa att Sandra inte får ha saker som inte är hennes med sig från korttids (och förklarade varför) så har hon saker med sig varje gång. När vi sa att hon var betydligt lugnare efter att ha varit på korttids utan andra gäster börjar personalen genast skriva i boken hur tråkigt Sandra tycker det är när dom andra inte är där. När vi säger att Sandra en period var väldigt stressad vid matsituationen och behövde sitta ensam för att kunna äta (på jobbet alltså) så skrev personalen varje gång att Sandra älskade att sitta med alla vid bordet. Osv. Osv.

Det är som att dom vill visa att dom gör på sitt sätt och inte tänker göra som den jobbiga morsan säger. Då har man ju liksom missat att det inte är för morsans skull, utan för Sandras. Hela situationen är märklig, men det är uppenbart att dom har pratat ihop sig, personalen och cheferna på kommunen. Jag tycker inte att dom är ett dugg proffsiga faktiskt.

Vi saknar den personal som varit. Då fungerade det jättebra. Det är bara en kvar sen den tiden, och hon är väl överkörd för länge sen. Om nån från korttids läser det här så hälsa till den personen som har varit med från början, och som är den enda av er som känner till Sandra ordentligt. Tack till G för alla fina år!

Vi saknar också några andra guldklimpar som varit med från start. A som var den som skolade in Sandra. J.J som var tryggheten själv. B som har hoppat in som vikarie några gånger och som brukar ha mysiga sångstunder med Sandra. S som var den man vände sig till i början och som jag fortfarande har kontakt med. Och sist, men verkligen inte minst, bästa M som hade koll och ordning men nog fick för stor belastning när han förväntades sköta två jobb utan extra resurser då kommunen fick för sig att korttids var ett bra ställe att ha daglig verksamhet för Sandra på.

Ni vet vilka ni är och min kritik mot korttidspersonalen gäller inte er. Tack för allt ni har gjort för oss och Sandra ♥

Jag ska tillägga att Sandra tycker om all personal. För henne räcker det att personalen tycker om henne, och det vet vi att alla gör. Ännu mer tycker hon om personer som gör roliga saker med henne, och hon förknippar inte hennes mående efteråt med det roliga och o-anpassade som gjorts. Hon förstår inte att hon mår bättre av att slippa oro och o-struktur. Och det förstår ju inte dom personer som skapar det heller…

.

Del 2

Jag fortsätter lite på gårdagens ”tema” med anpassning och energi, för det är också en enorm skillnad på att göra någon tillfällig förändring, eller vara ”ny personal” enstaka gånger, än att göra bestående förändringar, eller vara en ny assistent som ska jobba varje dag. Det förstår inte cheferna, som helatiden kontrar med ”Det fungerar ju på korttids”

Det gör det ju inte… Konsekvenserna för Sandra blir inte så stora när vi andra anpassar övrig tid så Sandras energi räcker. Skulle Sandra vara på korttids dygnet runt, och med en ny personal flera dagar i rad, så skulle konsekvenserna bli väldigt mycket större för henne.

Sen är det ju inte så lätt att anpassa allt när det finns fler att ta hänsyn till. Men det går att anpassa ganska mycket om man samarbetar ordentligt och skaffar sig tillräckligt med kunskap. I skola nr 2 fanns det också fler att ta hänsyn till, men där lyckades anpassningen till 100%

Sandra är social och tycker om att göra saker, men det innebär inte att hon klarar det alla gånger. I skolan gick det bra, för dom kunde det där med individanpassning och läste av Sandras alla små signaler på rätt sätt. Och med ett bra samarbete så klarade Sandra att delta i vissa aktiviteter på hennes villkor utan att bli sjuk efteråt. Hon åt t.ex. aldrig tillsammans med andra elever, men klarade att baka pepparkakor eller fika tillsammans med några ibland. Med individanpassning och samarbete!

Självklart vill vi att Sandra ska få delta, men det måste ske på hennes villkor och efter hennes ork. Just nu har hon inte den orken, och just nu måste vi spara energi till alla andra viktiga förändringar som väntar. Just nu får vi inte fylla på med fler intryck utan koncentrera oss på det mest akuta. Då måste social träning läggas på is tills vidare.

Sist fick vi ställa in frissabesöket för att orken hann ta slut, så nu har Sandra ett hårspänne som stör. Vi hoppas att det inte händer några oförutsedda saker innan nästa frissabesök, om en månad. Tandläkarbesök ligger också på is ett tag, efter samtal med tandvården, och vi hör istället av oss om Sandra får problem med sina tänder.

Det gäller att välja noga vad energin ska räcka till, och jag påminner om det HÄR inlägget som skrevs sist Sandra var nerkörd pga saknade anpassningar i den dagliga verksamheten.

Det energin måste räcka till är förändringarna på hemmaplan som vi inte än vet hur stora dom blir. Egentligen orkar inte Sandra vara på korttids heller, men vi föräldrar orkar inte om vi inte får den vilan. Vi måste ha ett fungerande alternativ innan vi kan ta bort korttidsdygnen, och det kommer ta ett tag.

Att sluta på korttids kommer så klart att påverka Sandra det med. Hon älskar att vara där och kommer sakna personalen jättemycket. Hon förstår inte kopplingen att hon inte orkar, utan trivs bra och tycker om att vara där. Annars hade hon förstås inte gått där :)

Jag vill vara noga med att få fram att det inte är personalen det är fel på. Det saknas tillräcklig kunskap för att förstå vilka anpassningar som behövs, men det har fungerat i 10 års tid eftersom vi har haft ett bra samarbete. Sen kom det en ny chef. Kanske är personalen rädd för att inte få behålla jobbet om dom ställer lite krav?! För jag anser ju att personalen ska säga till om dom vill ha ett möte med föräldrar, och att chefen inte ska sitta där och bestämma vad som får sägas!

.

Energiåtgång, autism-tänk och lärdomar

Det som i alla år har varit svårt att få andra att förstå är att Sandra vill mer än hon orkar, och reaktionen kommer efteråt. Det är bara med ordentligt samarbete vi har hittat rätt balans för Sandra, och det samarbetet har vi bara haft med skola nr 2 och Sandras assistenter.

I skola nr 1 hade vi inget samarbete. Mentorn där sa ”Vad ni gör hemma bryr vi oss inte om” och det fanns inget samarbete där vi tillsammans tittade på hela Sandra. Det var vi och dom, och det funkade inte alls. Man tog också saker som personlig kritik och glömde bort att det var Sandra det handlade om.

I skola nr 2 hade vi ett fantastiskt bra samarbete. Vi pratade direkt med varandra om det märktes oro hos Sandra. Var det nåt i skolan, ringde dom hem, var det nåt hemma ringde vi till skolan. Vi hittade individuella lösningar som var bra för Sandra och hennes energi räckte till att utvecklas också.

I skola nr 1 utvecklades Sandra mest på loven, hon var ”trött-sjuk” nästan varje vecka och hade en frånvaro på över 40%

I skola nr 2 var loven jobbiga. Utvecklingen skedde mest i skolan, och ”trött-sjukan” försvann.

Men även i skola nr 2 tog det tid för speciallärarna att lära sig Sandras signaler. Dom behövde prata med oss för att förstå Sandra. Skillnaden var väl att dom gjorde det… Pratade med oss och lärde känna Sandra.

Assistenterna, och vi föräldrar, bollar jättemycket med varandra. Så fort nåt inte funkar bra för Sandra så diskuterar vi, letar orsaker och hittar lösningar. Det är så otroligt viktigt att ha den kommunikationen om det ska bli bra.

Vad andra fortfarande inte förstår, pga för dåligt kommunikation och för lite samarbete… är vad som tar energi från Sandra, och hur vi ska lösa det på bästa sätt. Jag vill inte peka ut någon, men med assistenterna fungerar det iallafall jättebra. Det kommer bli bra för Sandra när hon bor här och bara har sina assistenter hela tiden. Då går det lättare att anpassa rätt.

När man anser att det bara är att anpassa en aktivitet så kan Sandra vara med, och inte förstår att anpassningen oftast är att Sandra inte ens deltar i aktiviteten, då kommer man liksom inte vidare. När man inte förstår att det är vägen till toaletten som tar mest energi för Sandra, och att hon måste ha även sina toalettbesök på rutin och inte kan gå på toa ”vid behov” då kan jag inte förklara hur man bör lösa situationerna för att Sandras ork ska räcka hela veckan.

Men det är inte så konstigt att hon är för trött nu, och inte orkar i slutet av veckorna. Man måste ha ett visst tänk, och ”autism-förståelse” för att förstå vad jag menar. Det räcker inte att tro att man känner Sandra, om man inte kan läsa av hennes signaler. Och framförallt räcker det inte att tro att Sandra är överlycklig när hon är med på aktiviteterna som hon kräks av när hon kommer hem om man inte ser att hon faktiskt är stressad.

Klarar man inte att själv fokusera på Sandra, hennes schema och det hon ska göra, så kan inte Sandra heller fokusera på det när det händer saker runt henne som bara tar hennes energi.

Jag får precis samma känsla som i skola nr 1. Man ser inte Sandra. Dvs man ser inte hennes behov och förstår inte hennes värld. Då kan man inte heller anpassa rätt, och då går samarbetet inte så bra eftersom man tror att det man själv ser och upplever är det som är verkligheten för Sandra. Då tycker man nog bara att Sandra har en ovanligt jobbig morsa.

Jag vet dock att det beror på okunskap. Det finns ingen som gör fel, man gör alltid sitt bästa utifrån det man själv tror är rätt. Men man måste se när det blir fel och lära sig av det om man ska utvecklas. Det är också svårt att utvecklas om man tar saker personligt, och glömmer bort huvudpersonen - Sandra.

.

Det är dom små detaljerna som gör det

Sandra var ganska okay igår, men det är inte mycket som får gå emot. Alla krav blir extra jobbiga för henne när energin inte räcker, men det blev en ca 2 timmar lång biltur iallafall. Göran och jag fick lite ärenden gjorda och Sandra var nöjd med utsikten.

Hon tittade förstås på en massa bilar – en favvo-sysselsättning, men vi såg också hästar och grisar, köpte glass och diggade julmusik :)

Min favvo-utsikt är inte bilar ;)

När det var dags för kvällsrutinerna kom låsningar och utbrott igen, vilket tyder på att orken tar slut innan dagen gör det. Den här gången orsakades utbrottet av att Sandra behövde gå på toa innan timstocken pep. Hon kan ju inte säga till, och det var en miss av oss att vi glömde se till att hon var på toa under eftermiddagen. När jag sen satte på timstocken kom utbrottet för hon ville förstås inte vänta tills den pep. Inte lätt när omvärlden inte förstår ens behov ♥

Är damen dessutom för trött så blir det så klart ännu svårare för henne. Vi kan ju inte göra så mycket mer än att försöka sänka kraven, eller ta bort dom krav som inte är helt nödvändiga. Ja, så är det ju förstås bra om vi inte missar hennes grundläggande behov. Både att dricka vatten och gå på toa är såna saker som vi inte får glömma att hjälpa henne med. Blir det lite ändringar i dom invanda rutinerna så är det lätt hänt.

En annan sak som vi måste se till är att Sandra är rätt klädd för vädret. Det är extra tydligt på våren när det börjar bli varmare, för Sandra vill gärna ha mer kläder än vad som är hälsosamt för henne. Och det blir ju förstås rutiner för vissa kläder också. Strumpor är en sån grej, för Sandra har en rutin med strumporna efter duschen varje kväll.

Nu är själva rutinen inte ett problem, den kan hon ha året om. Den är så viktig för henne att vi inte kan skippa den för att det är barfotaväder, och kvällstid får hon ha strumporna på sig för lugnets skull. Men hon vill ju ha strumpor och tofflor på sig, och på vintern är det ju bra, eftersom golven är kalla. Men att sen sluta med det för att det börjar bli för varmt är inte helt lätt.

Sandra gör det inte själv, även om hon blir så varm att hon mår dåligt av det. Så det gäller att alla runt henne har ett samarbete och en plan för hur och när det är dags att ta bort tofflorna. Sandra behöver förberedas rätt, och sen måste tofflorna ställas undan. Det går inte för sig att ha tofflor vissa dagar, utan antingen eller är vad som gäller. Ja, för annars oroar det bara eftersom Sandra måste veta innan hur det ska vara.

Strumpor kan man ju ha på sommaren, men är det värmebölja så blir det för varmt med dom också. Så vi har en rutin för det och den funkar bra, men alla måste förstås veta den och göra lika. Det är av såna anledningar det där samarbetet jag har skrivit en hel del om den senaste tiden är så viktig.

Sandra gillar shorts, och brukar välja det före långbyxor. Under förutsättning att dom har knapp, gylf och skärp. Så vi har infört en regel att inte ha strumpor ihop med shorts, och då går hon med på att vara barfota. Till saken hör ju att hon inte gillar tår och blir t.o.m. lite orolig om andra är barfota. Enda sättet att få henne att acceptera att vara barfota är att hon har shorts, så det vill ju till att ingen har missat den infon och låter henne ha strumpor när hon har shorts…

Livet är fullt av såna små rutiner som utomstående förstås inte kan veta vikten av utan en förklaring. Så när jag bara skriver om nånting sånt i kontaktboken, till korttidspersonalen, så är det inte så konstigt om man uppfattas som ”jobbig morsa” när förklaringen på rutinerna inte går att få fram. Allt har ju en orsak. Uppgifterna som korttids påstås ha lämnat till handläggaren innehöll en del såna missförstånd, och det var därför jag ville ha ett möte med personalen omgående. Ja, det tog ju som bekant över två månader av mailkontakter och tjatande på chefen innan det äntligen bokades ett möte (om jag lovade att inte prata om dom felaktiga uppgifterna).

Små detaljer som har en orsak är viktiga för Sandra. Men kommer inte orsaken fram så förstår jag om andra tycker att jag hakar upp mig på oväsentliga saker. Som att Sandra måste byta alla kläder varje dag, inkl. nattlinne, oavsett om dom är smutsiga eller inte. Att hon har märkta påsar med dagens ombyte i. Att hon inte ska ha med sig saker från korttids till jobbet, men måste ha sitt gosedjur med sig, och bara det. Att hon inte orkar gå på promenad efter jobbet. Att hon inte klarar folk även om hon är social. Att man måste akta sig för att införa något som kan bli problem i förlängningen. Att hålla fast vid rutiner eller ”regler” som vi infört för att Sandra behöver dom.

Ja, det är bara några exempel. Det finns ytterligare några jätteviktiga saker som jag inte vill skriva om här, men som man inte förstår utan en förklaring. Och börjar man ändra på rutinerna utan att ha pratat med alla inblandade så blir det inte så bra.

Det får väl vara okay om personalen tycker jag är jobbig med ”mina regler” och tro att det är för min skull, men om man struntar i vad jag säger för man tror att det är onödiga regler, så går det ju ut över Sandra. Då har man missat att det är för hennes skull vi måste ha rutinerna.

Här är det full fart sen ett tag tillbaks, så det tog lite tid för mig att färdigställa det här. Koncentrationen är på viktigare håll, om jag säger så ;) Sandra har vaknat tidigt ett par morgnar nu, efter en tid med ordentlig sovmorgon. Men hon har inte varit utvilad när hon vaknar än, så dagarna får fortsätta vara så kravlösa det går.

Trevlig helg!

.