tisdag 31 maj 2016

Otroligt

Vi vågar inte tro att det verkligen skulle göra en sån enorm skillnad att ta bort korttids. Men vad skulle det annars vara? Det verkar faktiskt som att oron och stressen över att korttids inte anpassade efter Sandras behov var större än oron över den stora förändringen det innebär att plötsligt inte åka till korttids mer.

För första gången på väldigt länge var Sandra lugn hela söndagen, och fortsatt lugn även under gårdagen. Trots att det stod att mamma duschar och borstar tänderna på schemat istället för ”korttids” De är en väldigt stor förändring som borde oroa även om den är till det bättre. Men, oron uteblev.

Som vi sa, Göran och jag, det är ju mer avlastande med en pigg och glad tjej som funkar tack vare anpassning, än att vi ska ha korttids-vila och sen ta hand om stressen hos Sandra i flera dagar efteråt. Och före med, för den delen.


Och vad mycket roligare det blir för alla när orken inte behöver ta slut av att klara dom grundläggande behoven, att äta, dricka, gå på toa och duscha. När anpassningen är rätt så finns orken kvar till annat. Ändå tror dom på fullt allvar, chefen och personalen på korttids, att deras sätt att hantera alla situationer som orsakade stress var rätt. För jag ska ju inte säga åt dom vad Sandra behöver…

Igår åkte assistenterna på en utflykt hem till en annan assistent. Sandra var harmonisk och hade jätteroligt, utan oro och stress. Den enda låsningen var för att hon inte ville åka hem :) Och det har assistenterna redan hittat en lösning för till nästa gång. Och låsningen hanterade dom med en akutlösning och allt blev snabbt frid och fröjd igen.

Sandra var så glad och nöjd när hon kom hem, även om hon så klart var trött. Vi är beredda på en reaktion, konstigt vore det annars. Det får dock vara värt det ibland, när upplevelsen överväger, för Sandra har haft en fantastiskt rolig dag. Tack vare rätt anpassningar så kan hon få såna dagar då och då. Och finns det inga andra orosmoment så kan dom roliga dagarna bli fler. Vi är ju lite försiktiga just nu, eftersom det händer så mycket annat som oroar, men anpassas vardagsrutinerna rätt så räcker orken, som sagt, till annat.


Idag blir det också en annorlunda dag som Sandra kommer tycka är rolig. Men även roliga, och anpassade saker tröttar ut henne om det blir för mycket av det goda. Vissa saker är svårare att undvika än andra och i eftermiddag har vi personalmöte. Vädret tycks vara på vår sida så Sandra och Göran får roa sig med såpbubblor ute medan vi mötar inne. Planen var ju att ha möte efter det att assistenterna hade lämnat Sandra på korttids, men nu fick vi hitta en annan lösning på det.

I morgon kommer det hit folk och ska titta på vad Sandra kan här hemma, inför bostadsanpassningen. Det blir intressant… Återkommer efter det för jag hinner nog inte innan.

Extra tankar till en fin vän som har en jobbig dag framför sig. Jag håller tummarna för att allt ska gå så bra det bara kan för Tösen och alla inblandade. Tänker på er ♥


Må så gott.

.

måndag 30 maj 2016

När orken räcker

Vi har haft en helt fantastisk helg. Även om det är för tidigt att säga, så ligger det ju nära till hands att se kopplingarna. Inget korttids – ingen oro. Vi vet förstås inte än, men söndagarna har varit extra sköra sen ganska länge tillbaks, och helgerna över lag har ju varit trötta. Vi har mest fått vila ikapp för att fylla på Sandras energi inför nya veckor med korttids.

Den här helgen har Sandra orkat göra lite utöver att vila. Så härligt att se hennes glittrande glimt i ögonen och strålande glädje i hela ansiktet. Det var ett tag sen, även om vi har skymtat den där bus-blicken lite då och då.

Igår bakade vi t.o.m. och Sandra klarade det jättebra. Med min hjälp i bakgrunden så smörade hon formen, blandade mjöl med bakpulver, vispade ägg och socker med elvispen och blandade sen ihop allt till en smet.


Alltså den stolta blicken ♥ ♥ ♥ Den syns inte på bilden men den kändes i hela köket.


Och visst blev den fin?!

Såna här helger kunde vi ha förr, under skolåren då allt var anpassat efter Sandra. På den tiden hade hon energi över till saker hemma, trots att hon gick både i skolan och var på korttids i veckorna. (Då fungerade anpassningarna på korttids).

Det senaste halvåret har orken knappt räckt till jobbet för Sandra, utan tagit slut efter korttids varje vecka. Sen vila onsdag till söndag för att orka till korttids igen. Så himla trist att dom inte ville fatta det. Och sen LSS-handläggaren tog in felaktiga uppgifter från korttids (eller varifrån hon nu fick dom?) så har vi märkt en enorm skillnad på deras arbetssätt. Som om dom ska bevisa att uppgifterna stämmer. Det är så konstigt alltihop och jag undrar hur det ens är möjligt att dom kan göra så här. Undrar om dom är nöjda med sin arbetsdag sen? För det skulle vara väldigt märkligt om den personal som jobbade innan det kom en ny chef inte ser skillnaden. Men, men, det är som det är och nu gör vi det bästa av hur det blev.

När Sandra har energi över till lite roligheter efter det att alla grundläggande behov är tillgodosedda så är det ju toppen på alla sätt och vis! Det uppväger ju faktiskt att vi inte har nån mer avlastning. För det är då Sandra kan få en stimulerande vardag på hennes villkor. Det är då hon hinner utvecklas, och det är då det här jobbet är som roligast.

Efter lite fika med nybakad sockerkaka behövde damen vara ifred lite. Jag undrade om jag kört på för mycket, det är så lätt hänt. Men det är ju svårt att baka halvvägs, liksom. Resten av kvällen gjorde vi inget annat än dom vanliga rutinerna och det gick bra iallafall. Bus i blicken fanns det fortfarande, och inga låsningar.

Hur veckan blir återstår att se. Det är ju trots allt en stor förändring för henne att inte åka till korttids efter jobbet på måndagar, så det tar väl ett tag innan hon förstår hur nya schemat ser ut. Eftersom hon inte kan föreställa sig saker hon inte upplevt, så är det bästa sättet att ta sig igenom det med extra tydligt schema, tills det blir rutin, för då kommer lugnet på köpet.

Jag önskar er en fin-fin vecka!



.

söndag 29 maj 2016

Må-bra-dag

Det var en riktig solstråle som vaknade igår. Efter alla förändringar vi är mitt i just nu så var det ju helt otroligt fantastiskt med en sån morgon, som vi inte ens har alla gånger när livet är på topp. Morgnarna brukar kunna vara lite sköra innan damen har vaknat till ordentligt, även om det är bra dagar.


Vi får väl se hur Sandra reagerar framöver, när det har satt sig ordentligt att ”korttids är stängt” och hur dagarna kommer se ut istället. Ju fortare hon blir trygg i det nya desto mer talar det för att hon själv kände stress av oanpassningen. Även om hon inte kan koppla ihop det med orsakerna riktigt. Jag tänker att cheferna skulle behöva fatta vilken skillnad det är på när hon mår bra och när hon inte gör det. Och vad mycket mer resurser det skulle krävas i slutändan om kommunen tog över och gjorde på sitt sätt.

Dagen fortsatte bra. Sandra var lugn, pigg och glad. Hon skalade potatis på förmiddagen och blåste såpbubblor på eftermiddagen. Glimten i ögonen skymtade då och då och hennes härliga humor kom fram. Förutom att hon är värd att må bra, så är det helt fantastiskt härligt att vara med henne när hon är glad och harmonisk. Bästa jobbet ever!

Då känns det faktiskt värt att inte vara ledig på ett tag nu igen. Vi får helt enkelt passa på att njuta av att vi får vara tillsammans så mycket istället. Tids nog funkar resten med, och då kommer vi få så mycket ledigt att jag nog börjar klättra på väggaran innan vi har råd att skaffa oss en hund ;)


Jag måste ju säga att vi är sååå tacksamma över att vi har världens bästa assistenter, och att det fungerar så bra. Vi är inte ensamma utan har fint stöd i den här processen. Det kommer bli bra och vi hjälps alla åt att jobba åt rätt håll. Det känns fantastiskt bra! Tack till bästa assistenterna och assistansbolaget

Idag ska jag njuta av att inte behöva packa någon korttidsväska, kolla checklistor eller se över extrakläder. Jag önskar er en fin söndag!

.

lördag 28 maj 2016

Korttids är stängt

Oj vad jag har sovit! Nio timmar på raken och ville helst somna om när jag väl vaknade igen. Men jag har migränkänningar så det är nog orsaken. Bryter den ut så sover jag ju i ett par dygn, men tabletterna håller den i schack än så länge.

Sandra har sovit hon med, som tur är :) och hon har tagit informationen om ”stängt korttids” bra. Hon säger då och då ”Tråkigt korttids stängt” och vi bekräftar det och svarar med att hon får ha roligt på jobbet med sina assistenter istället. Jag passade också på att berätta att en assistent ska sova här på onsdagar, och då vändes Sandras fokus till det istället. ”Alla onsdagar” sa Sandra glatt :)

Hon har ju inte förstått det än, eftersom vi inte har satt upp det på schemat. Men vi hade tänkt att det skulle sättas upp nästa gång, så det var en bra sak att ta till nu. Efter det har Sandra pratat mer om onsdagens roligheter än måndagens saknad.

Vi har också en reservplan för måndagen då det säkert kommer komma en hel del oro när schemat är ändrat. Att inte åka till korttids som det alltid har varit kommer så klart påverka henne. Men hon älskar att åka bil, så blir det ingen biltur till korttids så kan det ju bli en biltur till nåt annat roligt. En liten utflykt till en assistent som är hemma t.ex. Men det tar assistenterna till om det behövs, och det gör det troligtvis. Sandra får veta det om och när det blir isåfall.


Stort tack till ann möller för din kommentar. Du undrar om det kanske var en ny situation på korttids, som behövde en akut lösning. Nej, då hade jag inte blivit arg. Sånt händer titt som tätt och är man proffsig (som Sandras assistenter) så gör man en utvärdering, med åtgärd och diskuterar det tillsammans med övriga i efterhand. Det gör dom inte på korttids, iallafall inte med åtgärd och inte tillsammans med oss.

Den här gången (som fick bägaren att rinna över efter alla andra gånger) handlade det om att inte kunna hantera Sandras oro i en situation. Oron uppkom med all säkerhet för att Sandra inte visste klart och tydligt vad som gällde. Istället för att vara konsekvent och förtydliga situationen valde personalen att låta Sandra bestämma genom att ta bort det som oroade (vilket i förlängningen bara skapar mer oro nästa gång).

Det hade man kunnat göra som en akut lösning om det inte var viktigt. Den här gången var det viktigt att följa det som var sagt, eftersom det dels var ett grundläggande behov och dels var förberett åt Sandra. (Och återkommande, så det var inget nytt). Hon visste precis när och hur. Jag skrev det i kontaktboken innan, att Sandra hade stenkoll på situationen men säkert skulle fråga ändå, för att få det bekräftat från fler inblandade. Hon brukar stämma av allt med alla innan hon är helt lugn, nämligen.

När sen Sandra kom till jobbet väldigt stressad och orolig över att personalen hade ändrat det som var sagt så tog det hela dagen innan hon var lugn över det igen. Då blev jag förbannad, för vi har haft möten och gått igenom vad som är viktigt och varför. Inte i detalj, men grunden. Det som man bör fatta om man förstår sig på autism. Att det är viktigt med struktur och rutiner. Och tydlighet! Och att kontaktboken är viktig just därför.


Så jag skrev ju till korttids direkt. Jag har alltid tagit upp saker rakt och ärligt direkt när det händer. Proffsig personal tar till sig och sen är saken ur världen. Oproffsig personal tar det personligt och blir tjuriga. Oproffsig personal ska inte jobba med Sandra!

Jag frågade rent ut varför man inte läst det jag skrivit i boken och om det hade varit en vikarie som hanterat situationen. Eftersom jag anser att all ordinarie personal borde veta bättre. Efter det fick jag mailet jag berättade om igår. Jag ska inte kritisera för dom vet minsann hur man anpassar åt personer som har autism. Bara i det mailet lyste okunskapen mer än det otrevliga han skrev.

ann hoppas att jag svarade på mailet. Ja, jag skrev att jag tyckte det var sorgligt att dom inte kunde ta kritik på ett proffsigt sätt. Han avslutade sitt mail med att önska en trevlig kväll, jag avslutade mitt med orden Trevlig kväll själv, vi har fortfarande oro här.

Sen skrev jag ett långt argt mail till chefen om att Sandra inte kan gå kvar på korttids när personalen motarbetar. Jag skrev att personalen saknar grunderna i autismkunskap och att ingen kan anpassa efter en individ utan att först ta reda på individens behov. Sen tackade jag för oförståelse, okunskap och ingen mer avlastning.


Allt vi har tagit upp för att det är viktigt och skapar oro hos Sandra, har personalen förvärrat, hur proffsigt är det?!

När vi sa att Sandra inte får ha saker som inte är hennes med sig från korttids (och förklarade varför) så har hon saker med sig varje gång. När vi sa att hon var betydligt lugnare efter att ha varit på korttids utan andra gäster börjar personalen genast skriva i boken hur tråkigt Sandra tycker det är när dom andra inte är där. När vi säger att Sandra en period var väldigt stressad vid matsituationen och behövde sitta ensam för att kunna äta (på jobbet alltså) så skrev personalen varje gång att Sandra älskade att sitta med alla vid bordet. Osv. Osv.

Det är som att dom vill visa att dom gör på sitt sätt och inte tänker göra som den jobbiga morsan säger. Då har man ju liksom missat att det inte är för morsans skull, utan för Sandras. Hela situationen är märklig, men det är uppenbart att dom har pratat ihop sig, personalen och cheferna på kommunen. Jag tycker inte att dom är ett dugg proffsiga faktiskt.


Vi saknar den personal som varit. Då fungerade det jättebra. Det är bara en kvar sen den tiden, och hon är väl överkörd för länge sen. Om nån från korttids läser det här så hälsa till den personen som har varit med från början, och som är den enda av er som känner till Sandra ordentligt. Tack till G för alla fina år!

Vi saknar också några andra guldklimpar som varit med från start. A som var den som skolade in Sandra. J.J som var tryggheten själv. B som har hoppat in som vikarie några gånger och som brukar ha mysiga sångstunder med Sandra. S som var den man vände sig till i början och som jag fortfarande har kontakt med. Och sist, men verkligen inte minst, bästa M som hade koll och ordning men nog fick för stor belastning när han förväntades sköta två jobb utan extra resurser då kommunen fick för sig att korttids var ett bra ställe att ha daglig verksamhet för Sandra på.

Ni vet vilka ni är och min kritik mot korttidspersonalen gäller inte er. Tack för allt ni har gjort för oss och Sandra ♥


Jag ska tillägga att Sandra tycker om all personal. För henne räcker det att personalen tycker om henne, och det vet vi att alla gör. Ännu mer tycker hon om personer som gör roliga saker med henne, och hon förknippar inte hennes mående efteråt med det roliga och o-anpassade som gjorts. Hon förstår inte att hon mår bättre av att slippa oro och o-struktur. Och det förstår ju inte dom personer som skapar det heller…

.

fredag 27 maj 2016

Det var droppen

Jag har jobbat en del, och inte hunnit blogga. Sen blev jag förbannad och ville inte blogga. Eller, ville och ville… Jag lät bli för att inte skriva nåt jag skulle ångra sen. Varje gång jag försöker berätta vad som hänt så blir jag fortfarande arg. Så jag försöker lämna ämnet med att kort skriva att en helt ny person på korttids har skrivit ett mail till mig om hur bra dom själva löste en situation för att dom har så bra kunskap om autism och kan anpassa efter Sandra så bra. Det ska jag minsann genast låta bli att ifrågasätta!

”Lösningen” dom gjorde orsakade stor stress hos Sandra p.g.a. att dom faktiskt inte kan grunderna i autism (tydlighet, fasta rutiner och struktur) och inte alls har fattat vad Sandra behöver för anpassningar. Stressen visade sig iallafall på jobbet, och hemma under hela dagen och kvällen. Jag tror nog att den visade sig på korttids också, men dom kan inte läsa av Sandras signaler rätt.


Det blev liksom droppen. Vi hade bokat ännu ett möte kommande vecka i hopp om att jag skulle kunna förklara den här biten för personalen. Men nu kan vi inte låta Sandra vara där. Vi kan inte riskera att hon kraschar ännu en gång när hon knappt hunnit återhämta sig efter tiden på kommunens s.k. anpassade dagliga verksamhet. Jag kan inte förklara autism och Sandra för folk som tror att dom redan är fullärda så dom inte behöver lyssna.

Vi måste se till att Sandras ork räcker till nyheterna vi har framför oss här hemma. Tack för det, du nya okunniga personal och chefen som är likadan och har fått med sig övrig personal som klarade att ta till sig vad jag sa innan chefen kom. Fegt av dom som faktiskt vet bättre att inte ryta ifrån till chefer och nya bessermissar!

Tio fantastiska år med korttids fick vi innan allt sabbades. Sandra kommer sakna det som varit och hon förstår inte varför hon inte mår bra. Det hade varit lättare att avsluta om Sandra hade förstått att det är för hennes skull.

Skämmes du nya xxx (avstår att skriva det ord jag tänker).


Anonym undrar om vi inte kan filma för att kunna visa hur Sandra fungerar här hemma över tid. Jo, vi har tänkt tanken ganska ofta, både när det gäller bostadsanpassningen och o-anpassade verksamheter med totalkrasch. Men vi hinner inte filma när Sandra behöver hjälp och vi har ingen möjlighet att rigga kameror där det behövs. Men vi har erbjudit kommunen att göra det om dom vill. Det nappade dom dock inte på och det kan jag tänka beror på att dom inte vill veta att vi hade rätt så dom måste anpassa bättre…

Jag måste ju avsluta lite positivt. Vi koncentrerar oss nu på framtiden (utan kommunens energitjuvar) och övernattningen i onsdags gick jättebra. Den här gången hade vi talat om för Sandra att assistenten skulle sova kvar, och vara där på morgonen. Ändå sov Sandra lugnt hela natten! Det var ett fint intyg på att vi anpassar så bra :)



.

onsdag 25 maj 2016

Ledigt

Vi har njutit ledigt, helt enkelt.

Småpyssel. Här blir det en klös-grej till katten.

Grillgott.

Kvällsgott.

Upptäcktsfärder.

I eftermiddag börjar jag jobba, och inatt ska en assistent sova kvar för andra gången. Sen har nog Sandra fattat att det återkommer, så då är det dags att sätta upp det på schemat. Det är då vi brukar märka en viss stress över nyheten, innan den är en vana för Sandra. Men det ska säkert gå bra, vi har lärt oss hur inskolningarna behöver gå till nu, för att Sandra ska känna sig trygg.

Jag önskar er en fortsatt skön vecka!

.

tisdag 24 maj 2016

Grubblerier

Jag längtar tills jag kommer så långt på ledigheterna att även hjärnan kopplar av. Tänk att bara kunna sova till lite mer normal sovmorgon-tid nån gång. Men, är man van att vakna i ottan så är man. Oavsett när man somnar. Och jag klarar mig på ganska lite sömn, trots allt, även om tre timmar är i minsta laget.


Nu snurrar det lite för många oredor i huvet och då är det kört med soveriet, helt enkelt. Först mötet med korttids, som blir av på önskad tid, och utan chef. Känns jättebra, men jag grubblar en del på hur jag ska få fram budskapet så det hjälper Sandra och inte tas fel. För jag är inte ute efter att klaga eller gnälla. Jag måste få andra att förstå det som inte syns, och det är väldigt mycket.

Det tar lång tid att förstå hur Sandra funkar och det är inget jag kan förklara på nån timme, särskilt när jag inte är med i verksamheten och ser exakt hur det går till. Så jag tänker en hel del på hur jag ska lyckas med det. Så många man har försökt förklara det här för genom åren. Det är bara specialpedagogerna i skolan som har förstått från början. Assistenterna förstår också, eftersom vi har haft tid att gå igenom alla faser ordentligt och fortfarande bollar allt som händer. Dom har ju dessutom sett en del av konsekvenserna vid oanpassning.


Dagen efter det mötet ska det komma en person och kolla vad Sandra klarar här hemma, angående vår ansökan om bostadsanpassning. Jahaja, lycka till då. Ännu en person att förklara situationen för. Hoppas han har ordentlig kunskap om autism åtminstone…

Sandra kan svara rätt vid rätt tillfälle ibland. Om hon däremot har förstått kan inte en okunnig se, och det vet inte ens vi alla gånger. Det kan hända att man kommer på det flera dagar efteråt. Sandra kan också plötsligt, t.o.m. när hon är riktigt dålig i balansen, gå obehindrat ett bra tag. Det beror oftast på vilken press hon känner och om det låser sig. När hon har haft sina riktiga skov, då hon har krupit, eller behövt hålla sig i väggarna för att ta sig framåt, så kan det komma några ögonblick då hon liksom kommer av sig och plötsligt kan gå.

Hur förklarar man sånt för en person som kommer hit en gång för att titta hur hon klarar trapporna?

Sist hon var riktigt dålig, då hon utreddes för bl.a. hjärntumör och MS, så höll hon på att gå in i väggen när vi skulle till sjukhuset. Jag fick leda henne och hon skrek ”Ta bort väggen” som om den var framför henne. Hon hade känselbortfall och petade på sina ben och armar och sa att det kändes konstigt, och hon hittade inte sin egen mun när hon skulle äta. Hon skrek att hon ramlade så fort hon la sig, så hon satt i sängen tills hon somnade av utmattning. Det höll på i ett par månader, men även då kom det stunder då det tycktes försvinna.

I mötet med läkaren syntes inte så mycket av ostadigheten och när vi lämnade sjukhuset efter den där undersökningen trallade hon och halvsprang med ”hoppsa-steg” genom korridoren. Väl ute kunde hon inte gå igen, skrek ”Ta bort väggen” och jag hade ett sjå att få henne till bilen som Göran hade kört fram så långt man fick vid ingången.

Så, får man nu hoppas att Sandra har just den perioden då hon måste stödja hela sig på två personer för att ens komma upp eller ner för trappan? För det kan likaväl bli så att hon tycker det är spännande med besök och kan gå upp själv. Ner behöver hon säkert hjälp hursom, men ena trappan klarar hon sittandes om hon mår bra.

Eller ska man be personen återkomma varje dag tills alla dagsformer har visat sig? Troligtvis är det enda vi får ut av besöket att Sandras energi tar slut för resten av veckan, och kanske veckan efter. Det beror på hur mötet går till och vad som mer har tagit energi från Sandra före mötet. Det är för Sandras skull vi alltid undviker sånt här, men nu är vi så illa tvungna att utsätta henne för onödig stress. Troligtvis till ingen nytta.


Så, därför vaknade jag klockan två inatt, men som tur är så kommer det ju nya nätter att sova på. I övrigt har vi det kanoners och njuter av ledigheten. Avtalet vi skulle åkt in och skrivit under idag är uppskjutet, eftersom vi inte godtog det. Vi väntar nu på ett nytt förslag, men har just inga större förhoppningar. Måtte bostadsanpassningen gå igenom så i kan börja jobba åt rätt håll sen. Fast det är ju samma kommun…

Hare bäst!

.

måndag 23 maj 2016

Svaret

Helgen har gått ganska bra får jag säga, men det märks att Sandra är tröttare än vanligt. Allt har tagit tid och maten o toan har inte riktigt funkat som det ska. Det är bara att hoppas att energin inte tar helt slut igen, innan vi kommer så långt att vi har assistans dygnet runt.


Jag har iallafall bett om ett nytt möte med korttids. Tyvärr förstår dom inte allvaret, utan tittar bara på det dom ser av Sandra när hon är hos dom. Inte på det vi ser när hon kommer därifrån. Dessutom har dom en nyfiken maktmissbrukare till chef som gör allt för att hindra möten. Sist tog det 2,5 månader, trots att det var akut. Skadan är redan skedd, men vi hoppas det inte ska behöva bli värre nu.

Det här gör ju att vi skyndar lite fortare än vi tänkt från början, men det går inte att skynda för fort för då blir det bara bakslag som gör att vi får börja om igen. Det har vi inte tid med om inte korttids får gå en utbildning i autism och stress. Och det får dom ju inte, eftersom alla anser att det är jag som inte förstår.

Nog om det för nu. Idag börjar Görans och min helg iallafall, och den ska vi njuta av. Vi vet ju inte hur det blir med ledigheterna här på ett tag. Det är många bitar som hänger i luften just nu. En vecka i taget.


Imorgon ska vi till kommunen och skriva under avtalet… Om det skrivs om, annars är det ju knappast nån idé att lägga vår viktiga ledighet på det.

Jag fick några gissningar efter gårdagens inlägg, här och på fb. 500:- i månaden, eller 6000:- om året, om man så vill, och en annan gissning på 10.000 om året.

Tadaa….. 1800:- om året, minsann! Vi hoppas innerligt att det kommer ett ursäktande mail från kommunen under dagen där dom förklarar att dom glömt en nolla.

Men, som jag skrev igår, summan är inte det viktigaste här. Så vi skulle godta att dom tog bort alla kraven som innebär att vi måste betala mer än vad vi får in. Elförbrukningen kommer dom ändå inte upp i, men förhoppningsvis går bostadsanpassningen igenom, och då behöver inte källaren värmas upp längre.

Sen måste dom absolut skriva om punkten där det står att kommunen ska iordningställa efter sig och ha tillgång till nycklar och koder! Aldrig i livet att dom ska komma in här och snoka när vi inte är hemma! Eller få för sig att ha nån verksamhet med nån annan person i vårat hus för att dom hyr. Det är helt säkert nån baktanke, för så har det gått till hittills varje gång när Sandra ska få så bra anpassat.


Vi märker också en markant skillnad efter det att vi fick avslag på ”Särskild anpassad bostad” och vår ”kära” handläggare hämtade falska uppgifter från korttids. Dom bara måste ha pratat ihop sig, även om dom förnekar det. Det är helomvändningar i anpassningstänk och bemötande efter det.

Förut har personalen förstått att Sandra är väldigt känslig för andra människor, men nu tjatar dom titt som tätt om att Sandra är så social, undrar vart dom andra gästerna är, tycker det är tråkigt att vara ensam, vill följa med dom andra på utflykter och allt vad det är. Det måste vara att dom vill bevisa att Sandra inte behöver den viktigaste, och dyraste (!) anpassningen – Att vara ensam i verksamheterna.

Just därför, att det är så dyrt att anpassa det, så är det den svåraste biten i Sandras diagnos. Allt bygger på gemenskap, och när man ska anpassa i samhället så är det just det man anpassar. Att alla ska få delta på samma villkor. Sandra vill också delta, men på egna villkor.


Nu önskar jag er en trevlig vecka, själva ska vi snart ha en trevlig helg :)

.

söndag 22 maj 2016

Jag säger då det

Som vanligt så blir Sandra sakta piggare vartefter helgen går. Fast vi gör just inga stora utsvävningar utan håller kraven på en mycket låg nivå. Vi behöver ju inte trötta ut henne i onödan nu när orken måste räcka till en massa annat. Fast inatt kom hon inte till ro förrän efter midnatt. Det gick dock ganska bra och idag blev det sovmorgon.


Damen har lärt sig skala potatis riktigt bra nu. Tänk att vi testade det av en slump för en tid sen, för att hon ville hjälpa till i köket och jag inte hade något annat att erbjuda. När hon väl kom på hur man gör med potatisskalaren så tyckte hon det var jätteroligt. Nu får jag inte skala själv längre :)

Igår råkade hon skala lite i fingret, men vill ändå skala mer idag, så då får det bli så, förstås. Det är nästan så det faktiskt är en hjälp, för har jag bara förberett allt runt henne så kan hon nästan själv. Sen beror det på dagsformen, om det blir hjälp eller jobbigt. För är Sandra skör så blir det svårare att hjälpa henne och då hinner jag inte laga resten av maten.

Imorrn är det vardag igen. Ledigt för Göran och mig ett par dagar, en vecka med ny bekantskap för assistenterna, korttids, jobb och övernattning för Sandras del. Det blir säkert kanoners.


Stort tack ann möller för dina kommentarer! Du undrar om Sandra har en Godman som ju har till uppgift att sörja för huvudmannens bästa.

Oh, ja. Och när chefer i socialförvaltningen hindrar Godman att sörja för huvudmannens bästa så ska Godman anmäla det hos… Tadaa! – Socialförvaltningen! Vi börjar fundera på att göra en komedi av hela den här kommunröran. Nån regissör som läser det här och är intresserad? Vi har massor med händelser som vi väljer att skratta åt ;)

Ska väl tillägga att Godman, eller någon annan, inte kräver guld och gröna skogar. Men vi får inte ens samarbeta och hjälpas åt att anpassa Sandras dagar med alla berörda. Jag fattar att Sandra är dyr, och att det är svårt. Därför vill jag poängtera att vi inte begär så mycket som man kan tro av kommunens agerande. För det går att hitta bra lösningar om vi hjälps åt och vill försöka. Skolan klarade det i alla år!

För jag tänker att det är lätt att tro att vi är jobbiga föräldrar som aldrig är nöjda. Så är det inte. Har man följt bloggen från början så vet man nog det, för under alla år i träningsskolan funkade allt. På den tiden var det annan personal, och annan chef på korttids också, så även där funkade det.


Jag vill bara få fram det. För vi är väldigt nöjda och tillmötesgående när alla försöker göra så gott det går. Vi har gett kommunen så många chanser nu så hälften vore nog. Dom lovar och lindar in, och smiter undan. Precis hela tiden.

Sist var det ett avtal som skulle innebära att kommunen tar ansvar för den dagliga verksamheten, samtidigt som den får vara som den är, då det är en billig och mycket bra lösning, anpassad efter Sandras behov. Det lät ju toppen att kommunen skulle hyra lokalen i källaren av oss. Inte för själva hyran så mycket, utan för att vi föräldrar ska slippa ansvara för en verksamhet som kommunen ska stå för. Att Sandra ska få sin hab-ersättning på 50:-/dagen och vi ska få hjälp med pedagogisk handledning och vissa materialinköp. Det skulle vi vara jättenöjda med.

Avtalet kom i veckan och årshyran kommunen är villig att betala för allt vi gör får ni gärna gissa. I hyran ska det ingå följande som är vårt ansvar då…

-Sopor, el/värme, vatten och sånt.
-Snöröjning, sandning och städning.
-Reparationer och underhåll (med tillstånd av kommunen).
-Släcksystem, larm med brandlarm, inbrottslarm och skalskydd.

Jag kan meddela att dom kraven inte uppfylldes på den dagliga verksamhet Sandra var i förut. Där köptes det tillslut in ett par brandfiltar när jag sa till, men dom packades aldrig upp… Jag är ganska säker på att hyran för den lokalen var betydligt högre.


Nu får man ju ta med i beräkningen att vi bor i samma hus och vi är inte dummare än att vi fattar att vi betalar vad det kostar för oss att bo. Men vi tycker att hyran ska täcka dom extrakostnader det medför att ha verksamheten i källaren. Bara elförbrukningen går på ca 1000:- mer i månaden nu, och i vintras hade vi en månad då den kostade 2.500:- mer än vad som är normal räkning för oss.

Larm med brandlarm, inbrottslarm och skalskydd kostar inte heller gratis även om vi hittills har haft larm på huset. Sen är det ganska mycket merjobb för oss föräldrar, som vi helst skulle slippa boka upp vår ledighet med.

Om nån vet vad en skälig hyra för dessa åtaganden skulle kunna vara, vore det intressant att jämföra lite. Vi ska väl inte behöva betala för att kommunen ska slippa ordna en anpassad verksamhet?! Isåfall tycker jag att paragrafnissarna på kommunen kan kolla upp vad det skulle kosta för dom att ordna med en anpassad verksamhet själva!

Dessutom har dom smugit in i avtalet att hyresgästen (dvs kommunen) ska återställa allt vid varje enskilt nyttjande av lokalen. Dom ska ha tillgång till nyckel och larmkoder. Alltså, tror dom på riktigt att dom ska få använda vår källare?! Med den hyran, till råga på allt. Dom måste ha en del skruvar lösa!

.

lördag 21 maj 2016

Individanpassning och personkännedom

När Sandra gick i sin älskade träningsskola sa lärarna, som var specialpedagoger, att det tog upp mot ett år att lära känna Sandra ordentligt. Då ska man komma ihåg att lärarna var mycket duktiga, hade hög utbildning och stor erfarenhet av autism, och att dom gick in för att lära känna henne varje dag. Dom samarbetade också väldigt mycket med oss föräldrar och vi kom fram till många gemensamma lösningar som funkade för Sandra.

Dessutom så handplockades dom lärare som skulle vara med Sandra, trots att alla var mycket skickliga. För Sandra var så svår!


Missförstå mig inte. Det är när man ser svårigheterna och behoven som man kan göra rätt anpassningar. Så det är inget annat än fingertoppskänsla och mycket stora kunskaper om individanpassning det handlar om. Vemsomhelst kan inte jobba med Sandra om det ska bli bra. Inte ens om dom är speciallärare.

Vi föräldrar har levt med Sandra i snart 22 år, och vi var med under den här tiden då hon gick i skolan. Vi var också med när hon gick i särskolan innan hon bytte, där det inte alls fungerade. Så vi vet ganska väl vad Sandra behöver och vad som händer annars.

Assistenterna jobbar nästan varje dag med Sandra och samarbetar väldigt mycket med oss föräldrar, och varandra. Och dom är ödmjuka för att det tar tid att lära känna henne. Dom är medvetna om att man blir lurad i början då man väldigt lätt tror att Sandra klarar, och orkar, mycket mer än hon gör. Att hon sänder ut signaler som den oerfarne tolkar precis tvärtom.


Då blir jag faktiskt irriterad när det kommer nya chefer, och ny personal, som aldrig i livet hinner lära känna Sandra tillräckligt för att kunna göra rätt anpassningar. Träffar man Sandra ett par gånger då och då, så finns det inte en chans att man kan förstå hur hon fungerar. Då måste man lyssna på dom som vet, om det överhuvudtaget ska gå att få hennes dagar anpassade!

Men när chefer och personal är utbytta, och inte lyssnar på dom som känner Sandra, eftersom bilden av henne inte stämmer överens med det vi säger. Eftersom man inte läser signalerna rätt och inte kan tolka henne. Eftersom man tror att hon fungerar precis så som hon verkar fungera…

När man svarar på alla tusen frågor, och tror att Sandra frågar för att hon vill veta och att hon förstår vad hon frågar om. När man har missat att Sandra har ekotal, och väldigt ofta säger inlärda fraser i rätt sammanhang, fast hon inte har en aning om vad det hon säger betyder. När man inte förstår skillnaden på när Sandra är överlycklig och när hon är stressad, och när man inte förstår att det faktiskt är just stressad hon är när hon slår över i nån slags hysterisk glädje.

När man inte ens förstår hur man måste jobba med schemat och rutinerna för att tydliggöra. När man tror att Sandra kan föreställa sig saker, och hellre vill något annat, och när man tror att man hjälper Sandra genom att låta henne välja. När man inte kan hantera alla frågor som Sandra inte förstår, och när man inte hjälper henne att fokusera på här och nu.


Det är då Sandras energi går åt till att försöka få ihop allt som hon inte förstår. Sen är orken slut innan veckan är det. Går det för långt händer samma sak igen, som har hänt på alla ställen som saknat anpassning. HÄR är ett inlägg om ett av dom ställena, och den energi som går åt för Sandra när man inte förstår vikten av anpassning.

Men när det bara saknas sååå mycket kunskap om både autism och Sandra, då funkar det faktiskt inte. Då tror jag inte ett dugg på en helt ny person som påstår att det anpassas rätt efter Sandras välmående och att Sandra är så glad och att allt bara funkar hela tiden. Bara den här jobbiga morsan slutade att lägga sig i så skulle allt vara frid och fröjd. Men det är morsan (och farsan och assistenterna) som får sopa upp resterna sen.

Vi ser hemma när det inte funkar. Vi ser direkt på Sandra när det är nåt som inte är rätt anpassat. Om vi ska hitta det måste alla vara självkritiska och vilja leta. Då kan man inte skylla på den jobbiga morsan.



.

fredag 20 maj 2016

Övernattning

Jag skulle ju berätta hur det gick, den första natten med extern assistent i hemmet. Jag har jobbat sen dess, så det har inte hunnit bli någon datortid alls, men nu ska jag försöka få till ett inlägg, tänkte jag.


Vi berättade för Sandra precis innan kvällsbadet, i onsdags, och gissa en som blev glad :) Men inte stressad, vilket tyder på att vi hanterade situationen bra och anpassade rätt. Sandra var faktiskt ganska lugn hela kvällen, bara lite ”över-glad” mellan varven, men de slog inte över som det annars lätt gör när känslorna svallar och glädjen övergår till stress.

Vid nattningen sa vi att assistenten skulle åka hem, och på så vis somnade Sandra i lagom tid, och sov som vanligt under natten. Annars var risken stor att hon skulle legat vaken och inväntat morgonen. Men, som sagt, det blev en lugn kväll och bra natt.

På morgonen vaknade Sandra ganska tidigt, och hade nog somnat om ifall vi inte gått in till henne. Men hade hon somnat om var risken stor att assistenten skulle missat viktig morgontid med alla rutiner som hon ska lära sig. Därför valde vi att gå in till Sandra istället för att avvakta och se om hon skulle sova lite till. Det gjorde ju förstås att hon var trött under dagen, men det fick det på nåt sätt vara värt.


Under natten nån gång ritade Sandra ett porträtt av och till assistenten :)


Kvällen innan hade Sandra varit lite intresserad av assistentens strumpor, och det kom minsann med på bilden det också.


Igår jobbade jag eftersom den assistent som i fortsättningen ska ta nätterna mellan onsdag och torsdag slutar sitt dygns-pass efter natten. Inom kort ska vi ju även skola in en ny assistent, så jag kommer bara jobba tillfälligt på torsdagar nu. Hur långa inskolningar det behövs avgör dock Sandra, men jag har roligt på jobbet så länge det varar.

Det är många förändringar för Sandra just nu, men det kommer bli bra sen. Bara hon orkar igenom allt så smidigt som möjligt. Tack vare duktiga assistenter som anpassar precis rätt så går det så bra det kan iallafall. Hur andra gör och vad andra förstår, och inte förstår, kan vi tyvärr inte påverka mer. Men vi hoppas att det respekteras att Sandras energi måste räcka till viktiga förändringar här hemma nu, och inte till att träna på att vara social på korttids!

Nu har vi en helg på oss att samla nya krafter iallafall. Vi är glada över att första natten gick så bra, och vi tror att fortsättningen med externa assistenter på hela dygn kommer gå finemang. Bara vi skyndar långsamt, i Sandras tempo.

Ha det gott!

.

onsdag 18 maj 2016

Pusslande tider och borttappade kragar

Den där kragen jag skulle ta tag i, den har jag inte hittat än. Det är väl helt otroligt vad svårt det ska vara! Förståsigpåare och bäst-vetare säger ju att man kan om man vill, och att allt annat bara är undanflykter.

Ja… det är möjligt? Men isåfall prioriterar jag väl annat då. Inte fel, men annat viktigt just nu. För viljan finns. Det är inte så lätt att hitta den där tiden som redan innan inte räckte till det viktigaste. Men, när jag får ett nytt schema, som innebär fler lediga dagar… Då!

Hursomhelst, i eftermiddag börjar jag jobba igen, efter två lediga dagar som jag har prioriterat annat än träning på… Jag hoppas att Sandra är hyfsat pigg och fixar spännande nyheter ikväll. Och kan sova inatt, trots extern assistent i huset. Jag återkommer om hur det hela avlöpte i nästa inlägg.

Imorgon ska jag jobba, eftersom den assistent som ska börja natt blir ledig efter nattpasset. Så småningom hoppas vi få in en ny assistent som täcker upp det, även om jag tycker att det är himlans roligt på jobbet.

Det blir lite pusslande nu, en period, med både det ena och det andra. Dels går jag dubbelt på natten tills det fungerar utan mig, och Göran kan inte vara hemma. Så det blir lite extra vändor till vår extra-bostad för att rätt personer ska vara på rätt platser vid rätt tider. Men, det kommer bli smidigare sen, när introduktionerna är överstökade.

Jag måste ju visa vad vi har fått för hyresgäst under vår extrabostad.


Efter lite googlande kom jag fram till att det är en Gärdsmyg. En väldigt liten fågel där det tydligen är så att hanen bygger en massa bon på olika platser, och sen väljer honan ut det bästa boet att lägga äggen i. Man får ju hoppas att honan är smartare än hanen om dom ungarna ska överleva. Det finns ju en hel skog här bredvid.



Sune har fått span på den, men han är ju kopplad så han ska inte vara något hot iallafall.


Hare finemang!

.

tisdag 17 maj 2016

Förändringarnas tider närmar sig

Igår lämnade jag över en lite skör tjej till assistenterna. Vad det berodde på vet jag inte riktigt, men det kan vara så i överlämningar ibland. Sandra behöver lite tid på sig att landa innan hon är tillfreds med livet igen.

Är det dessutom någon förändring att gå igenom så bidrar ju säkert det med, och igår var första morgonen som hon använde sitt nya magnet-schema på jobbet. Det ser likadant ut som hemma, och vi har haft det ett tag så hon skulle vänja sig vid det. Men det är ändå en nyhet på jobbet, och det räcker för att oroa lite. Jag hoppas, och tror att lugnet la sig under dagens lopp, men hur det gick får jag inte veta förrän jag börjar jobba igen imorgon em.

Jag har heller ingen aning om hur anpassat det är på korttids den här veckan. Drömmen skulle ju vara att det inte var några andra gäster där alls dom dygn Sandra är där. Nu har vi ju viktiga förändringar hemma som vi måste igenom, och det skulle underlätta väldigt om orken fick räcka till det.


Bellan skrev, efter gårdagens inlägg, att Sandra skulle behöva en egen lägenhet att ha sitt korttids i, så som hennes Turbo har (som bor i en kommun där dom förstår det här med individanpassning). Ja, det hade varit bra just nu, även om korttids har fungerat bra tidigare och Sandra har haft lagom träning av socialt umgänge. Men nu skulle hon helst slippa det. Eftersom målet är att ta bort korttids så är det inget vi lägger energi på att få cheferna att fatta. Det är heller inget vi vill förändra för Sandra nu, då det väntar andra förändringar som är viktigare (och som kommer bli klara innan vi fått cheferna att fatta).

Först och främst så ska en extern assistent börja med nattpass imorgon. Det är helt nytt och spännande för alla. Sandra vet inget än, eftersom det skulle innebära för stora förväntningar med risk att bli sjuk istället. Hon får veta det när det är dags, på onsdag.

Jag vet att hon kommer bli väldigt glad, och troligtvis inte sova så mycket dom första gångerna. Vi hoppas, och tror, att det ska lugna sig när det blir lite mer rutin. Vi kan ju bara köra på i långsam takt tills det fungerar, några andra alternativ finns inte. Därför vore det toppen om allt annat runt Sandra flöt på utan att stjäla energi.

Nästa steg, eller förhoppningsvis ungefär samtidigt, alltså inom kort… ska en ny assistent introduceras och även hon ska ju skolas in på nätter framöver. Men en sak i taget… Första steget är väl egentligen idag, då Göran ska prata med vår nya handläggare på F-kassan, för att få fler timmar. Det behövs ju assistans-timmar istället för korttidstiden snart.


Ja, det var väl lite av det som väntar den närmaste tiden för vår del. Bara att ta en dag i taget och hoppas på det bästa. Må så gott!

.

måndag 16 maj 2016

Att tänka i andra banor

Förra veckan var det inga andra gäster på korttids. Oj, vad mycket annat Sandras ork kan få räcka till när hon slipper lägga energi på vad alla andra gör runt henne hela tiden. Hon har varit så härligt pigg och glad hela veckan.


Nu kan förstås Sandra däcka av annat också. Eller bli skör, som igår när hon mest längtade till vardagen idag. Men att det bara ska vara så svårt att lyssna på vad vi som känner Sandra säger. Man blir lite trött, när cheferna på kommunen vägrar se sambanden mellan oanpassning och krasch, eller anpassning och välmående. Gång på gång.

Och när man envist tror att Sandra vill vara med när hon frågar vad andra gör. Det funkar såå bra på utflykter och hon är såå överlycklig när hon får vara med överallt. Och när cheferna gärna vill vända det till att hon har för långa dagar på jobbet… Håhåjaja.

Det är på jobbet hon mår som bäst, och får energi. Där är det enklast att anpassa varje minut av hennes dag, och ha ett noga planerat schema som hon följer. Det är det som ger trygghet och ork. Det är av saknade anpassningar och inget ordentligt schema hon blir stressad. Det är när hon vet helt säkert vad hon ska göra, med samma rutin varje gång (!) som hon inte behöver lägga energi på det.


När Sandra inte vill följa schemat, eller tar egna initiativ, beror det inte alltid på att hon har en egen vilja. Det beror faktiskt oftast på att hon inte vet vad som gäller. Så fort det blir osäkerhet så blir hon orolig och tillslut vet hon inte vad hon vill alls. För hon har inga tydliga mallar att gå efter.

Det krockar med chefernas sätt att tänka, och det förstår jag. För det är klart att även Sandra ska få möjlighet att styra sitt liv, bestämma själv och utvecklas. Men! Hon utvecklas inte av att inte veta vad som gäller. Den biten kan jag inte förklara för folk som inte förstår Sandras autism. Att få Sandra delaktig i sitt eget liv kräver individanpassning på en helt annan nivå.

Nåja, gårdagen funkade bra iallafall. Sandra var lite skörare än vad hon har varit annars under veckan. Det beror säkert på att vi just inte har det där riktigt anpassade schemat som Sandra behöver. Men nu är det vardag igen, och vi hoppas att det är fortsatt lugnt på korttids och att energin får räcka även den här spännande veckan, som innehåller viktiga nyheter att orka.

Göran och jag ska först njuta av ett par dagar ledigt och jag börjar med ett par möten i eftermiddag. Fast inga jobbiga sådana :)


Må så gott!

.