Igår
kväll kunde inte Sandra gå. Jag var fortfarande irriterad över dom uttalanden korttids
har gjort, så jag tog fram mobilen och filmade. Det känns inte ok, och var
första gången jag tog fram en kamera när Sandra inte mår bra, eller har
utbrott. Men jag kände att jag måste göra vad jag kan för att folk ska tro på
oss när vi försöker förklara svårigheterna. Sandra förstod förstås inte att jag
filmade.
Jag
fick sluta filma ganska snart, för Sandra behövde hjälp av oss båda. Vi fick
lyfta henne och stödja under varsin arm för att få henne till sängen och jag
undrade hur dom hade löst det på korttids om det bara varit en personal där.
För det räcker ju, anser dom. Det får vara nån som är stark då, och orkar bära
henne när hon samtidigt skriker och stretar emot.
Nu
tror jag visserligen att dom inte tänker på att det är skillnad på att vara
helt själv med allt (förberedelser, matlagning mm) och inte ha nån annan i huset
vid akuta situationer, utan dom menar med all säkerhet en personal på Sandra.
För dom är väldigt sällan helt själva, även om det händer ibland. Men cheferna
på kommunen tolkar det ju inte så…
Dom
är ute efter att Sandra inte behöver någon personal som bedriver den dagliga
verksamheten, och att hon klarar att bo i gruppbostad. Och det är ju inte ens jämförbart om verksamheten ska ha ett
vettigt innehåll. Till korttids kommer Sandra när dagen är slut. Äter, duschar,
ser på tv och sover. Kvällstid är det inte någon dubbelbemanning hemma heller,
även om vi, tackolov är två föräldrar när det händer sånt som igår, t.ex.
Sandras skapande-vägg med det senaste alstret :) |
Stort
tack för kommentaren jag fick av ”Anonym”. Jag tar absolut inte illa upp! Jag
föredrar att man frågar när man undrar istället för att anta saker som inte
stämmer. Och frågor i bloggen inspirerar mig att skriva. Utan nån respons känns
det inte lika meningsfullt.
Jag
klistrar in hela kommentaren här, så blir det enklare att svara på den.
”Hej!
Det var jag som undrade om bostaden några inlägg längre ned:) Vad tråkigt att
det går ut över den som är svagast! Tänkte fråga hur ni märker att korttids
blivit sämre, alltså vad de gör nu som är annorlunda mot vad de gjorde
tidigare. Ursäkta min nyfikenhet, men jag har noll koll på vad det innebär då
jag inte har ngn erfarenhet av korttidsboende. De måste väl märka att Sandra
inte kan/förstår? Blir Sandra aldrig "tröttsjuk" när hon är där?
Tänkte om det kanske kunde få dem att fatta ... ”
Jag
flikar in med det första svaret här, eftersom den andra frågan har ett annat
innehåll. Det vi märker är att personalen inte samarbetar med oss föräldrar och
assistenter längre, som dom gjorde förut. Jag har alltid kunnat ta upp saker
direkt, och vi har löst det tillsammans. Nu tar personalen istället illa upp,
och struntar i det jag säger.
När
jag fick förslag till beslut på boendeansökan så står det uppgifter från
korttidspersonalen med där. Uppgifter som inte överensstämmer med verkligheten
och bygger på personalens egna antaganden och okunskap om autism. När jag läste
det blev jag förbannad och det är så tydligt att det saknas förståelse över Sandras
förmågor.
Dom
gånger Sandra har varit på korttids längre perioder så har det hänt att hon har
blivit trött-sjuk där. Men det har tyvärr inte ringt någon klocka hos
personalen. En del har hävdat att hon blivit magsjuk, eller haft ont i halsen ”för
det säger hon” (bara där fattar man inte Sandras nivå och förståelse) och en
del har sagt ”Så blir ju hon ibland” Ingen har kopplat ihop det med orsakerna.
Säger jag det så lyssnar dom inte utan har liksom bestämt sig för att det är jag
som inte fattar.
Att
märka vad Sandra kan och förstår gör nog en del av personalen. Iallafall trodde
jag det innan korttidschefen meddelade att alla var eniga ang. uttalandena i
beslutet. Men jag vet iallafall att en i personalgruppen ställer för höga krav
på Sandra och inte har ”autism-tänket” Tyvärr är det en av dom som jobbat
längst och hon tror att hon är expert. Det är oftast hon som orsakar
tröttsjukor och utbrott, och tror att Sandra kan tala om att hon har ont i
halsen. Men, eftersom dom är eniga så tycker dom väl lika alla, får man förmoda.
Jag
brukar säga att Sandra pratar mer än hon förstår, men hon förstår ibland mer än
man tror. Hon har ett väldigt bra ordförråd, men vet inte vad allt betyder.
Hennes förståelse ligger på en ettårings nivå i vissa situationer, samtidigt
som hon ibland pratar som en vuxen. Största fällan är att köra på för mycket
och tro att hon både orkar och förstår mer än hon gör. Därför är det så oerhört
viktigt att man känner henne riktigt, riktigt väl. Det är bara vi föräldrar och
assistenterna som gör det. Jag trodde även att åtminstone en av
korttidspersonalen också kände henne ordentligt, men… dom är ju eniga så tji
fick jag.
”Sen
tänkte jag på en annan sak, hoppas du inte tar illa upp att jag frågar, men du
har ju nämnt att ni hela tiden måste hitta på nya grejer så att S inte tröttnar
(på dagverksamheten) Men det låter som en omöjlighet i framtiden att det alltid
måste vara nytt, alla människor får ju ha monotona uppgifter ibland i jobbet.
Hur reagerar Sandra då, kan hon lära sig att det inte alltid går att förnya
sig, eller vad händer om hon flera dagar i rad får göra samma samma?”
Vi
måste variera uppgifterna för att Sandra ska vara motiverad. Dels efter hennes dagsform, förstås, men också efter utveckling och intresse. Skulle det bli
monotont, och ”samma, samma” skulle hon vägra göra dom. Troligtvis bli gnällig
och kanske också få utbrott.
Men
vi måste inte göra helt nya uppgifter hela tiden. Bara det känns nytt för
Sandra. Det gör det om vi varierar det vi har, och byter ut det hela tiden.
Samma uppgift två dagar i rad funkar inte, men om vi har 20 uppgifter och gör
dom var 20:e dag så går det jättebra. Dom flesta uppgifter vi har går också att
göra på olika sätt, och med olika kombinationer, och känns på så sätt nya fast
dom är gamla.
Jag
vet inte hur många jobb vi har samlat på oss, men vi utvecklar verksamheten
efter Sandra hela tiden så det har blivit en hel del vid det här laget.
Varje
liten låda innehåller minst ett jobb, ibland med olika varianter.
Dom
stora lådorna innehåller märkta påsar med ett jobb i varje.
I
pärmarna finns det en hel del jobb med olika varianter och teman.
Färgmarkeringarna
är för att vi lättare ska hitta bland uppgifterna. Svart innehåller
magnet-jobb, rött är sortering och grönt spel, t.ex.
Det
finns också ett skåp med rörelsematerial.
Själva
skåpet går att använda till att kasta ärtpåsar i färgmarkerade hål – Gul, Röd,
Grön och Blå.
I
hallen/hobbyrummet finns det en hylla med en del skapandematerial som inte får
plats bland alla lådorna i ”förberedelse-rummet” där övrigt material förvaras
och förbereds.
Så
det finns en hel del material att välja på och variera bland :)
Hoppas
du fick svar på det du undrade, och återigen tack för respons och intressanta
frågor.
Idag
är det jobb och korttids för Sandra igen, och hur hon mår visar sig. Än så
länge verkar det lugnt. Må så gott!
.