Omrört i grytan

Det är inte bara att byta schema. Det innebär en hel del förändringar, tänkande och planerande innan man hittar ett sätt som fungerar. Jag undrar lite hur det ska gå i framtiden, när det inte finns några föräldrar som gör en massa ”runt-om-jobb” på lediga stunder. För anställda assistenter ska ju inte behöva jobba utanför arbetstid.

Utökade assistanstimmar innebar ändrat schema och fler assistenter. Det i sin tur innebar inskolning, ny planering i Sandras schema och en helt ny verksamhet. Nya schemabilder att fixa, nya tider att passa ihop, nya rutiner att hitta flyt i och nya anpassningar att anpassa. Fixa draperier, flytta hyllor, tänka nytt och tänka om. Det är ju inte så himla konstigt att vi är lite trötta, allihop…

Mitt i alltihop ska Göran och jag få plats nånstans och måste helst fly hemmet när andra jobbar. Och det ska städas, handlas och bostads-anpassas. Och två personer går åt till Sandra.

På tal om det. Annelie undrar om det räcker med en personal på promenaderna. Nej, i alla aktiviteter där Sandra ska vara aktiv krävs det två personal. En som bereder vägen och en som hjälper Sandra. Det krävs också att assistenterna löser av varandra vid låsningar. För att ”låsa upp” Sandra när hon fastnar. Hon förstår heller inte faror, och är ganska stark om hon får ett utbrott. Hon springer inte iväg, men kan, när hon blir upprörd, dra iväg några steg, rakt ut i gatan, t.ex.

Enda gången det räcker med en personal under dagtid är när Sandra inte gör något, och inget behöver förberedas (dvs aldrig när verksamheten fungerar ordentligt). Skulle hon inte ha dubbelbemanning så skulle hon inte kunna vara delaktid nånting. Då skulle hon, som kommunen tycker är en bra och anpassad (läs billig) sysselsättning, bara sitta och klippa i sina tidningar dag ut och dag in. Jag hoppas innerligt att det inte blir fler nedskärningar i assistansen nu, för då får Sandra inget liv mer.

Det handlar inte bara om att hon ska ha innehållsrika och roliga dagar, vilket hon iofs har rätt till som alla andra, utan hon blir faktiskt sjuk om hon inte sysselsätts rätt. Men det finns inga garantider till ett värdigt liv för dom svaga i samhället.

Anonym undrar om vi inte ska kontakta lokaltidningen. Vi gjorde ju det när vi höll på som mest förut, men orkar inte det nu. Antagligen är journalisten tjenis med det där folket i socialtjänsten, för han hörde inte av sig alls. Det är nackdelen med att bo i en liten håla, alla är kompis med alla. Iallafall om man kommer från samma håla… Vi har gjort en anmälan, som dom säkert kan ljuga sig ur av samma anledning. Men vi kände att vi inte skulle kunna gå vidare utan att avsluta det så, eftersom ganska allvarliga fel har begåtts. Nu lägger vi inte mer energi på det utan koncentrerar oss på att få Sandras framtid tryggad istället.

Nåja, det är som det är. Nu till nåt helt annat. Jag var hos tandläkaren förra veckan. Eller tandhygienisten, snarare. För en tid sen sökte jag akut för jag hade tandvärk, och den tandläkaren skulle jag väl egentligen också ha anmält, kanske. Han knackade så hårt på tänderna så jag tänkte ”var dom inte trasiga innan så lär dom väl bli” men konstigt nog höll dom.

Däremot hittade han inget fel, och det var väl inget mer med det om han inte hade sagt att jag fick bestämma själv ifall jag ville rotfylla, dra ut eller avvakta, men han var inte säker på vilken tand det var… Eh?

Det var ju inget svårt val, som ni förstår. Vem drar ut tänder på måfå, liksom? Hursomhelst, tanden har jag börjat tugga med igen och det onda har gått över. Och förra veckan träffade jag vår fina tandhygienist som är den bästa! Hon konstaterade att jag har bitit ihop tänderna så den sidan jag hade ont i var liksom nerslipad. Det har dessutom blivit vasst där, så det skaver mot tungan, eftersom jag pressar tungan mot tänderna mest helatiden. Där kom även förklaringen till mina käk-problem, och kanhända även migränen.

Jag har två alternativ. Försöka slappna av i munnen eller börja med bettskena. Jag börjar med alternativ ett och hoppas det ska räcka så.

Inom tre veckor ska vi börja med vårt nya schema fullt ut, och sen tror jag det kommer flyta på bättre och bättre här. Då är planen att börja prioritera mig själv lite mer.

Ha det fint!

.

Bromsa, bromsa

Som jag skrev häromdagen… vi håller på att ordna med en ”info-pärm” där alla viktigheter runt Sandra ska vara lättöverskådligt för alla assistenter. Igår kom vi på en ny viktighet som vi helt hade glömt bort.

Det blev lite väl mycket aktivitet för Sandra på korttids efter jobbet i tisdags, vilket visar sig på jobbet nästkommande dag då hennes ork är slut. Så Sandra fick utbrott med näsblod och dom assistenter som jobbade igår hade inte varit med om det tidigare. Det händer ju relativt ofta att det blir näsblodsattacker i samband med utbrott, men det var ett tag sen nu. Det är ju inte så mycket utbrott eftersom det är så bra anpassat. Det ena ger det andra, liksom.

Men det är ju viktigt att det finns med i pärmen. Hur man hanterar det, och hur man bäst får Sandra lugn igen. Ett bra tips om man ska börja göra såna här anteckningar är att först bara skriva ner allt man kommer på, och lämna lite tomma utrymmen mellan styckena. Sen låter man pärmen vara tillgänglig för alla berörda så det är lätt att fylla på vartefter man kommer på saker. För det är helt omöjligt att komma ihåg allt annars. Särskilt som förälder, eftersom vårt liv är vår vardag.

Nu börjar vi på allvar undra om Sandra kommer orka med korttids framöver. Det känns så viktigt att hon har energi till allt annat i hennes vardag, och alla kommande förändringar hon måste igenom. Det märks en enorm skillnad sen det kom en ny korttids-chef, och det är så trist. En väldigt bra verksamhet som förstörs av en som kommer och ändrar det som fungerade så det bara blir rörigt för alla.

Jag tycker synd om personalen som får ta all kritik, för jag antar att jag inte är den enda föräldern som reagerar. Jag försöker uppmuntra dom iallafall, men för mycket aktiviteter är förstås inte chefens ansvar. Det beror nog mer på att det inte är så många i personalgruppen kvar, som känner Sandra tillräckligt väl. (Vilket iofs delvis beror på chefernas idioti, åtminstone misstänker jag starkt att det var orsaken i ett fall. Jag skulle inte heller vilja jobba under en sån chef). Vi får se hur det blir men lite reservplaner har börjat gro iallafall.

Så kom det en tandläkartid till Sandra mitt i alltihop. Tackolov har vi tandläkare som känner till Sandra och hennes behov, så dom förstår det där med anpassning och ork. Vi avvaktar helt enkelt tills den tandhygienist som Sandra är van vid är tillbaks från sin föräldraledighet. Inga onödiga nyheter läggs till nu! Om det inte uppstår nåt akut innan dess, förstås. Ett bekymmer mindre, tack för det!

Plötsligt kom ett mail från chefen (en av dom…) för daglig verksamhet. Ytterligare ett kvitto på att "Vi tänker inte göra några fler anpassningar för kommunen anser att det är anpassat efter Sandras behov"……… Jösses! Hon vet alltså om vad som hände med Sandra när hon gick i den verksamheten som ”kommunen anser vara anpassad” Det är för sorgligt och jag undrar bara – är hon dum i huvet på riktigt?! Men vad är värst? Att hon är dum i huvet eller att hon fortfarande jobbar kvar? Suck! (Det är ju inga orimligheter vi vill att dom gör, dom lyckades i skolan i alla år så jag vet ju att det går. Och vi har lyckats vi med, för den delen).

Nu vill vi inte ha med kommunen att göra, eftersom det skulle riskera Sandras hälsa, oavsett om dom skulle försöka anpassa mer. Jag vet ju hur dom jobbar och det utsätter jag inte Sandra för. Men jag kan ju tycka att hon kan få lite hjälp till materialkostnader, med tanke på att dom i övrigt inte behöver engagera sig eller bekosta nånting, trots att dom är skyldiga till det.

Jag måste påminna mig själv – Idioter är inte värda min irritation! Punkt.

Våra planer är bra, om och när vi får till det. Den ekonomiska biten får vi göra så bra som möjligt så Sandra ska få det bra när vi inte finns. Hennes inkomst måste räcka, det är det som är viktigt. Resten kommer lösa sig, på ett eller annat sätt.

Idag måste jag städa och vi hoppas att Sandra mår bättre än igår. Natten har iallafall varit lugn.

Må så gott!

.

Snabba vändningar hit och dit

Det har varit lite full fart här, på ena eller andra sättet, så jag har inte hunnit få ihop det här inlägget förrän nu. Men den som väntar på nåt gott… ;)

Morgonen igår var bra och allt funkade som det gör på bra dagar, förutom lite svårt i trappan ute bara. En glad tjej som längtade efter sina älskade assistenter och gympa-dagen.

Vid lunch, knappt en timma innan besöket från F-kassan gav Sandra upp. Bästa assistenterna försökte få i damen tugg-alvedon, men hon vägrade. Och vägrar Sandra så gör hon, liksom. Typiskt! Andra försöket med F-kassan som slutade på samma sätt, men förra gången hann vi ringa och avblåsa allt. Den här gången var ju handläggaren redan påväg och ingen hann ringa runt i kaoset som uppstod. Är Sandra dålig så har man att göra ändå, om jag säger så.

Ska man nu hitta nåt positivt i det hela så var det väl att handläggaren fick se hur det är ibland, för det är ju en del av vardagen det med. Men syftet med besöket var ju att se hur dv funkar när det funkar, och det sprack ju.

Gästrum omgjort till mötesrum

Mötet blev av iallafall, och assistenterna fick berätta hur en vanlig dv-dag oftast ser ut när den funkar. Handläggaren var nöjd men lite ledsen över att hon inte fick möjlighet att se Sandra, för det har hon aldrig gjort. Vi sa att hon gärna får komma till dv en annan dag så vi får väl se om det hinns med. Det är dock lite bråttom med det här, eftersom tiden börjar rinna ut. Nu håller vi tummarna att det går bra. Några andra lösningar har vi inte till Sandra.

Chefen för dv hade tydligen förhinder, vad hon nu skulle där att göra? Men hon skickade en annan chef som vi har ungefär lika lite förtroende för, nämligen den nya korttids-chefen. Sen han började funkar ju inte korttids heller som förr, även om den duktiga personalen försöker så gott dom kan.

Hursomhelst så hade han försökt stövla in där och ville väl träffa Sandra, som gallskrek för att hon höll på att däcka. Så han stoppades av assistenterna (hehe!) Senare skickade jag ett lite halvbeskt mail till honom om att ifall han vill träffa Sandra, för att förstå bättre vilka anpassningar hon behöver (!) så måste det planeras noga först.

Håhåjaja, det finns folk till allt! Men jag fick bästa beskedet igår också! Vi kontaktade ju en anhörigstödjare för vi kände att ingen i det där kommunhuset lyssnade och försökte hjälpa oss. Så hon fixade en ny LSS-handläggare åt oss! Supertack för det! :) Nu vet vi inte vem den nya är, men värre kan det ju knappast bli iallafall.

Nåja, tillbaka till gårdagen. Väl hemma lyckades Göran, efter en hel del trugande, att få i Sandra två Alvedon. Ja, sen var det full fart på damen igen! Det höll i sig hela kvällen.

Idag skulle jag ju få jobba, var det meningen. Ja, jobba får jag ju, men hemma istället för på dv som det var tänkt. När jag väckte Sandra imorse var hon vit i ansiktet och höll sig i väggen. Det snurrade i huvet och jag trodde hon skulle svimma ett tag. Så vi har förstås en hemmadag här, och jag hoppas att damen tänker somna en stund i soffan. Det här mellanläget då hon är för trött för sig själv, men vägrar vila är ingen höjdare för nån.

Sandra blev förstås arg när jag sa att det inte blev nån dv idag, men när jag berättade att jag följer med på måndag blev hon glad och sa ”Måste vila, orka med måndag, mamma följa med” Härligt att hon inte har tröttnat helt på morsan än ;)

Göran har andra ärenden. Husbilen ska in på lagning, och mitt i alltihop fick han akut tandvärk. Det är som det är, men blir ju lite krångligare när vi har svårt att göra nåt annat än att sköta våra jobb. Men det får ju lösa sig, som allt annat.

Jag får väl önska er en skön helg, för det är ju redan fredag. Må så gott!

.

Återhämtning

Gårdagen var en bra dag med några positiva besked. Fast jag återkommer när jag vet hur framtiden kommer bli efter det att vi har haft möte. För än så länge känns det mer som lite akuta och tillfälliga lösningar. Dom är förstås bra här och nu, men hur det blir framöver vet vi inte än.

På förmiddagen var jag till tandläkaren och det såg fint ut. Eller, det var ju egentligen tandhygienisten jag var hos, men iallafall J Inga hål, lite tandsten och okay tandkött. Jag var lite orolig eftersom jag har ändrat mitt sätt att sköta tänderna den senaste tiden. Jag har nämligen haft väldiga problem mer ilningar, och knappt kunnat äta under vissa perioder, så jag har fått behandling mot det flera gånger, men problemen har kommit tillbaks igen efter ett tag.

Nu har jag slutat med eltandborsten, och ändrat mitt sätt att borsta, samt blivit försiktigare med stickorna. Egentligen skulle jag sluta med stickor och använda tråd istället, men då började tandköttet blöda direkt, så jag har återgått till stickor, väldigt försiktigt. Nu var jag lite spänd på hur det skulle se ut, och om jag skulle bli tvungen att välja på tandlossning eller ilningar…

Men, jag kan fortsätta som jag gör och behövde ingen behandling mot varken ilningar eller blödande tandkött. Skönt! Däremot syntes det på tungan att jag är en aningen stressad/orolig… Håhåjaja, men är det inte värre än så, så är man glad.

Efter besöket frågade jag om det blivit nåt fel eftersom jag inte fick nån faktura efter det att jag var tvungen att avboka besöket för sent förra gången. Men, det är bra att bo på liten ort där man är välkänd, för hon hade förstått läget och avskrivit det. Tack o bock! J

När jag kom hem hade Göran maten klar, och det var bra för annars hade jag inte hunnit äta. Klockan 13.00 skulle Sandra hämtas, och det bestämde vi själva dagen före, eftersom hon har varit borta så länge och nyligen varit sjuk. Annars hade hon tid till 15.00.

Hon har haft det bra och halvvägs hem ville hon skynda sig till schemat hemma i köket för att kolla vem som möter henne igen på måndag. Skönt att hon trivs J

Samtidigt är det lite svårt det där, för det kan ju tyckas att vi ska vara nöjda så länge hon trivs. Det är vi, men hon trivs liksom jämt, så man måste kunna läsa av hur hon mår också. Det var precis likadant innan vi bytte skola när hon var liten, och det var jättesvårt att bestämma bytet över huvudet på henne, när hon faktiskt trivdes. När vi väl bytte så började hon må bra också, så vi vet ju vad vi pratar om, även om det kan vara svårt att se/förstå det utifrån. Anpassningen är jätteviktig, men vi hoppas väl att det ska bli ordning på den biten snart.

Eftermiddagen gick bra och damen var nöjd, men lagom till kvällsrutinerna tog orken slut. Det hade ju varit konstigt annars, så det var bara att lägga ribban på rätt nivå och hjälpas åt att ta oss igenom det nödvändigaste. Ett väldigt stort utbrott blev det istället för bad, och efter det ställdes inga fler krav.

Allt som Sandra ska göra (eller är delaktig i) är krav. Gå på toa, dricka vatten, sätta på sig nattlinne, borsta tänderna. Man måste välja sina strider och inte ställa för höga krav, helst inga krav alls när hon är trött.

Nu är det mittinatten och vi har just haft ett litet utbrott till. Sandra är så trött så hon inte orkar med sig själv, och hon har gnidit sig i ögonen så dom är väldigt irriterade. Därav utbrottet. Men jag tog ett gosedjur och baddade ögonen med kallt vatten, fick henne på toa och kunde stoppa om henne igen. Gosedjur är en bra hjälpreda när man måste ta bort kraven som Sandra känner av människor. När gosedjuret pratar istället så blir det en rolig lek och gladare miner. Man får helt enkelt inte börja tjafsa emot henne, utan det är bara att vara smidig som gäller.

Helgen kommer bli lugn och vi hoppas krafterna hinner återvända till kommande vecka. En dag i taget och inga utsvävningar får det bli.

Jag önskar er en fin helg!

.

Struligt

Gårdagen började med att jag var tvungen att avboka tandläkaren, vilket kostade drygt 400:- när det var kort varsel. Jaja, det är som det är och jag orkar liksom inte förklara vår situation och alla hundra orsaker till att saker måste ställas in i sista stund. Hade jag varit bra på att ljuga hade jag väl sagt att jag hade halsfluss, men jag betalar hellre. Det är ju inte bara att jag kan bli sjuk som orsakar ändringar i vår planering, men, men. Lite surt bara, när det finns andra hål att stoppa slantarna i.

Det blev ganska fullt upp med annat än tandläkarbesök, det ena viktigare än det andra men så är det ibland. Det är ju inte precis plättlätt att förklara att till synes oviktiga saker är desto viktigare för oss för att vår vardag ska funka. Ibland är det ju t.o.m. för invecklat för att jag ska orka förklara det i bloggen.

För övrigt är jag svintrött, och det mesta strular just nu. Men, det ska väl reda sig så småningom. Jag försöker fokusera på problemlösningar här och nu, och intalar mig att det kommer bli bra snart.

Må gott och trevlig helg!

(P.S. Jag har fått lite inspiration efter gästinlägget hos Meekatt som nog blir ett inlägg här så fort jag har lite tid över)

.

Veckorapport

Nu har livet återgått till det vanligt ovanliga igen. Göran är hemma och jag hinner blogga. Det har gått förvånansvärt bra, måste jag säga. Bra planering, strikta rutiner, duktig assistent och en go-glad unge har hjälpt till J

I väntrummet hos tandläkaren

I torsdags åkte vi till specialisttandvården, Sandra, Jane och jag. Meningen var att Sandra skulle få tänderna röntgade, men det gick inte hela vägen. Dock är det inget akut på nåt sätt, så vi bestämde att inte krångla mer med henne, utan återkomma vid behov framöver. Eller.. jag bestämde det.

Det har varit lite svårt att få som vi vill när det gäller tandläkaren. På specialisttandvården vill dom helst att vi bara ska tillhöra dom, och åka dit varje gång. Jag fattar hur dom tänker, men dom känner inte Sandra, och vet inte hur mycket energi det tar av henne. Vi har ju skjutit upp det här besöket i ett år, eftersom hon inte har orkat.

Så när han började prata om att det bästa är att komma dit var tredje månad, så vet jag ju att det är sant. För att vänja henne och kunna jobba framåt. Inget konstigt alls. Men Sandra fixar inte det. Då får vi liksom lägga ner resten av hennes liv och vardag för att hon ska orka åka till tandläkaren, och det vill vi inte eftersom tandläkaren inte är något problem i den utsträckning hon behöver det nu.

Jag stod ju inte och förklarade det för tandläkaren, så han trodde nog mer att det var för att vi skulle slippa åka dom nästan fem milen vi har dit. Men resvägen är ju en baggis i sammanhanget.

Tänderna såg fina ut iallafall, och jag frågade om vi skulle fortsätta med den bakteriedödande tandkrämen som vi använder. Han pratade om nån annan tandkräm, men kom inte riktigt fram till varför den var bättre, utan sa bara att den var så dyr så det fanns risk att man inte tog tillräckligt mycket av den.

Jaja, här tar vi liksom det som funkar bara, resten är inte viktigt. Men jag fick iallafall veta att det var bra om tandkrämen innehåller mycket fluor. Och sen bestämdes det att Sandra går kvar hos tandläkaren här hemma tills det eventuellt krävs annan vård.

Igår var det ”hemmadag med assistent” vilket innebär att Sandra ska vänja sig vid att ha andra här hemma lite mer kontinuerligt. Eftersom det är så det kommer att bli framöver sen, då andra ska ta över mer och mer. Ja, i hennes egna hem då, förstås, men vi måste ju börja nånstans.

Medan Jane och Sandra hade en ”vanlig ’ovanlig’ dag” här hemma så åkte jag iväg för att försöka hitta lite kläder som inte blev av i tisdags, eller när det nu var jag hade tänkt shoppa. Den här gången gick det bättre. Jag hade ju inte så mycket annat att förströ mig med en hel dag…

När jag hade shoppat en del, och strosat runt en massa så blev det lunch på en pizzeria. Sen var det mest bara att vänta ut tiden innan jag kunde dyka upp hemma igen.

Jag hade kameran med mig, för det är alltid ett bra tidsfördriv, och titta vad jag mötte för en filur J Jag hoppas att h*n är räddare för gevär än för kameror, så h*n klarar höstens jakt.

Jag avslutar med en bild från en mysig stund vid köksbordet, strax innan middag nån dag under veckans gång. Sandra fick ett paket med jättefint lego, och det var så roligt att hon hade orken så vi kunde leka lite med det en stund. Tack fina Emelie!

Trevlig helg på er!

.

Helg-vila

Gårdagen var bra, men damen blev nog lite trött frampå kvällen. Det märktes främst på att ”allt” störde och sen kom några utbrott innan kvällsrutinerna blev avklarade.

Men det gick bra ändå, får man säga. Det var ju fredag, och Sandra har klarat hela veckan efter att ha varit sjuk förra helgen. Nu är det redan helg igen och vi får ta det lilla lugna och hoppas att orken hinner tillbaks lagom till på måndag.

Göran är på bättringsvägen och vi andra har klarat oss så här långt. Det blir som det blir med den saken, men skönt så länge vi slipper, förstås.

Jag ska förtydliga lite angående specialisttandvården jag nämnde lite i gårdagens inlägg. Sandra går regelbundet till tandläkaren där hon har samma person som gör samma sak varje gång. Ja, i stort sett iallafall, det har utvecklats lite med tiden. Hon har kommit så långt att hon fixar en enklare undersökning med både putsande och lackning av tänderna. Det är inga problem och inget vi behöver öva på.

En gång tidigare har hon behövt röntga tänderna, eftersom vi märkte att hon hade ont. Det gick inte, så då fick vi åka till specialisttandvården och prova. Hade det inte funkat hade hon behövt sövas, men dom var duktiga, och hade lite mer resurser, så det gick jättebra. Det visade sig då att emaljen var förstörd (efter åren med tröttsjuka och kräkattacker) och det var orsaken till att hon hade ont.

Det är alltså en röntgenundersökning hon ska göra snart igen. Anledningen till att vi har skjutit upp det är att allt utöver schemat tröttar henne. Hon har varit för trött efter det att skolan slutade, så vi tyckte att det var bättre att vänta, eftersom det inte var akut.

Nu är Sandra ikapp sig igen, efter omställningen skola/dv, så nu anser vi att hon kommer klara ett besök hos specialisttandvården. Klarar hon det inte, så beror det iallafall inte på att det är en olämplig tidpunkt. Det där oroar mig faktiskt inte ett dugg. Antingen funkar det jättebra, och då blir det gjort, eller så får vi göra ett nytt försök, eller på ett annat sätt. Det lär visa sig.

Det var allt för nu. Ta hand om er och trevlig helg!

.

Trött och lycklig

All ork bara försvann igår, så nåt förberedande av blogginlägg blev det inte, och i morse hade jag inte tid. Men nu kommer det J

Migräntabletterna håller mig fortfarande på benen, tack för det! Utan tabletter är jag inte så kaxig när migränen slår till. Jag vilade iaf så mycket jag kunde innan Sandra skulle komma hem igår, och lite beredda var vi ju på en trött tjej efter alla nyheter.

Men vilken skillnad redan, efter tre dagar med ordentligt schema! Visst är hon trött, och frågar mycket om schemat, konstigt vore det ju annars, men hon känns stabilare och gladare. Det märks ju när det ställs krav, som toalettbesök och sånt. Hon klarar det bättre och låsningarna blir inte lika många och svåra när hon mår bättre.

Hon stortrivs med DV på korttids, och tycker att det är jätteroligt att Jane är med henne där hon annars är van med korttidspersonalen. Visserligen tycker hon oftast att allt nytt är roligt ett tag, men jag tror nog att det kommer hålla i sig den här gången. Mer anpassat än så här är iaf svårt att få.

Tröttheten kom ikapp lagom till kvällsbadet igår, så vi kortade ner nattningsproceduren lite, innan låsningarna blev för stora. I morse vaknade en solstråle och längtade iväg igen. Förutom att snön som hade kommit oroade henne, så gick morgonen bra och jag hoppas att orken räcker under dagen.

Återigen har vi sett vilken skillnad det blir när det anpassas rätt. Det är så viktigt att man är medveten om det, och inte bara kör på när det ”ofunkar” i en verksamhet. Man ska alltid tänka efter ordentligt när det blir problem. Vad beror det på? Man måste alltid jobba med orsaken till problemet och inte stirra sig blind på själva problemet.

Jag har sagt det förr, och jag säger det igen. Livet funkar med anpassning och det är värt varenda uppoffring!

Jag är så tacksam över att det gick att anpassa DV, att kommunen var öppen för alternativa lösningar, att vi har världens bästa korttids som välkomnade alternativet. Och att vi har finaste, fina Jane som är så superduktig på att anpassa rätt, och se orsaker till ”ofunkar-dagar” Det finns många fina människor som har valt rätt jobb!

Annette hade lite frågor angående tandläkaren. Tack för alla tips, det låter intressant med den där tandvårdsboken och hur man borstar tänderna.. Nu har vi inte så stora problem med just den biten, även om det inte är plättlätt att borsta tänderna ordentligt. Men det beror inte på nåt annat än att Sandra får kväljningar av tandborsten och har lite svårt att gapa ordentligt. Alltså inget som hon själv kan påverka och då hjälper det inte med bilder och förklaringar.

Tandhygienisten som Sandra är van vid här är jätteduktig, och vi fick bilder hemskickade inför första ordentligare undersökningen. Det fungerar jättebra med själva besöken, det som är problem är att göra saker, vadsomhelst, utöver den vanliga vardagen. Särskilt nu när det är så mycket annat nytt för Sandra att bearbeta.

Hon är otroligt känslig för intryck, så oavsett hur förberett det är, och hur bra det går, så blir det för mycket ibland. Vi kan t.ex. inte ha ett tandläkarbesök och ett frissabesök på samma vecka, det orkar inte Sandra.

Röntgen vill vi inte blanda ihop med besöken hos tandhygienisten, eftersom dom fungerar så bra. Risken är att det inte går att röntga (Sandra kräks nästan när hon får in saker i munnen) och då kan det bli problem att även klara dom vanliga besöken sen. Därför behöver Sandra till specialisten för att röntga, eller iaf försöka röntga. I värsta fall behöver hon sövas, men hon har klarat det en gång tidigare så det finns hopp. Det beror på hur duktig tandläkaren är och hur Sandra mår i övrigt.

Ha en fortsatt fin dag!

.

Avkoppling med småstrul

Jag är lite tjatig just nu, och måste liksom påminna mig om att vi faktiskt är lediga. Det är helt otroligt skönt varje gång jag kommer på det, så ni får stå ut med lite tjat J

Vi är fortfarande lediga, och har inte hört nåt som skulle hinna ändra på det innan Sandra ska komma hem i em. Tvärtom så hade även gårdagen gått väldigt bra. Nästa vecka kan vi nog slappna av på riktigt, ska ni se.

I måndags fick vi det nödvändigaste gjort, resten struntar vi i just nu. Akutstädning och veckohandling var det enda vi inte kunde skippa. Sen blev det en skön prommis med solsken och fågelkvitter och bara vara och massa mys resten av dagen och kvällen.

Igår var det ett apoteksärende som var nödvändigt, men eftersom vi bor granne med Apoteket så gick det snabbt. Sen kom migränkänningarna så det var ju bra att jag hade hämtat fler piller ;)

Ännu en härlig vårprommis klarades av också. Eller… det är ju inte vår, men det har varit riktig vårkänsla ett par dar nu. Till kvällen blev det mera bara vara och massa mys.

Sååå välbehövligt och superskönt!

Jag fick ett samtal från specialisttandvården igår, om en väntad undersökning som vi har skjutit upp sen i höstas. Det är ju inte precis så att man jublar över att ha lite att göra och gladeligen åker hit och dit på olika undersökningar med Sandra...

Samtidigt förstår jag ju tandläkarna, och att även Sandras tänder behöver undersökas. Inte för det… Men vi gör det inte i onödan, bara för att, liksom. Vi måste ju välja bland intrycken och sålla bort sånt som inte är helt nödvändigt. Jag fick bli lite irriterad innan vi hittade en lösning som vi var nöjda med från båda håll.

Först ville hon att Sandra skulle komma på röntgen i mars. Men det sa jag ifrån direkt. Hon måste hinna landa i alla nyheter i lugn och ro! Dessutom har hon nyligen varit hos tandhygienisten och fått en enklare undersökning. Så jag tyckte ju att det var lagom att komma på röntgen nästa gång det var dags för undersökning…

Då stod det i journalen att det var dags i juli. ”Ojdå, mitt i sommaren” tyckte jag och önskade att det kunde bli i september istället. Efter viss tvekan gick hon med på det, och sa att vi blir kallade som vanligt till ”vårt ställe där Sandra är van” i juli, och till specialisttandvården i september.

Jaha, men då ska jag bara säga ifrån i juli då, tog jag förgivet. Nä, hon ska dit först, och putsa, och sen till specialist och röntga. Eh! Alltså, det gåååååår inte med Sandra! Hon kommer krascha om vi rör till det mer än vad som är absolut nödvändigt! Vad är det för problem med folk som vill krångla till allt??

Jag sa att jag själv blir ju kallad till tandläkare vartannat år och tandhygienist vartannat, eller hur det nu är. Varför kan man inte göra så med Sandra?? Så efter mycket om och men och hit och dit så bestämdes det att specialisttandvården både ska röntga och putsa när vi kommer i september, och då behöver vi inte till tandhygienisten i juli också. Jamen bra! Vi får väl se hur det blev med alla förslag i slutändan.

Ibland tycker jag bara att saker är självklara, men det är inte alltid dom är det.

Förresten ringde LSS-handläggaren också, men jag ska inte gå in på det mer. Hon behövde lite mer underlag för att kunna behandla vår ansökan om särskilt anpassad bostad till Sandra. Och det är ju bra. Resten skippar vi… Håhåjaja.

Men jag fixade det som skulle fixas på direkten, och var snabbt inne i min sköna ”jag-är-ledig-och-fri-känsla” igen J

mariellejohnsson undrar hur vi gör med personalen på korttids. Om vi sätter upp i förväg på schemat, vilka som jobbar, och vad som händer vid förändringar.

Ja, för Sandra är personalen jätteviktig, så det måste stå på schemat vem som jobbar dom olika korttidsdygnen. Tack vare att vi är noga med det, och att Sandra litar på sitt schema, så klarar hon enstaka förändringar om nån blir sjuk.

Skulle det hända för ofta så blir hon orolig, men som tur är så händer det väldigt sällan att vi behöver ändra. Det har hänt att personer runt Sandra (inte på korttids) har fått för sig att hon ska träna på förändringen, så det har varit någon annan som har mött henne än vad som står på schemat. Utan förberedelse. Men det går inte att träna på en sån sak, utan det funkar om det ”aldrig händer” Alltså om Sandra är trygg med sitt schema så klarar hon en förändring, men vårt mål är alltid att det inte ska inträffa.

Blir nån sjuk så ringer eller mailar dom alltid och meddelar det till oss så vi kan ändra på schemat och förbereda Sandra. Då räcker det med att jag visar bilden på den personal som är sjuk, säger ”xxx är sjuk” tar fram bilden på den som ska ersätta och säger ”xxx är med dig på korttids”

Skulle nån bli akut sjuk, så dom inte hinner ringa, så är det en sån händelse jag menar ”aldrig händer” Dvs Sandra fixar det eftersom hon har grundtryggheten, och det är ju ytterst sällan som den oturen är framme.

Slutligen, vilken bra lösning du hittade mariellejohnsson, med barbiedockorna. Man får vara sin egen uppfinnare många gånger eftersom det är svårt att hitta rätt hjälpmedel när det är så individuellt. Jag plockar ofta olika idéer lite här och där och mixar ihop det så det passar Sandra.

Ha en fin dag!

.

Ensam en stund

Det blir inte så mycket tid över att blogga på nu när Göran är bortrest. Visserligen har Jane hand om Sandra på dagarna, men då måste jag passa på att hinna förbereda så allt ska flyta så bra det går sen när jag tar över och är själv med ansvaret.

Igår var vi hos tandläkaren med Sandra och Jane följde med för att se hur det fungerar. Sandra är så otroligt duktig hos tandläkaren och klarar att få tänderna putsade och lackade utan några större problem.

Behövs det större åtgärder, som röntgen, så måste hon till specialisttandvården, och får hon hål så behöver hon sövas. Men enklare saker funkar jättebra med vår superduktiga tandhygienist.

Idag är Sandra hos Jane och det innebär lite mer egentid för mig. Måstena är i stort sett klara så nu tänker jag bara njuta av ensamheten så länge den varar. På söndag kommer Jane hit en stund så jag kan packa korttidsväskan och fixa lite sånt som är svårt att hinna annars.

Sandra har haft ett par bra dagar så här långt och hon är pigg och glad vilket gör det hela väldigt mycket enklare. Men visst är det intensivt och det vill till att man har flyt i allt som ska göras för att det ska funka bra.

Så bloggandet prioriteras förstås inte nu när jag har viktigare måsten att hinna, men nu har ni fått en lägesrapport iaf och jag återkommer ju när det är lite lugnare här. Göran kommer hem på måndag kväll och sen finns det mer tid över för annat än det viktigaste igen.

Jag avslutar med ett par foton från vår superhärliga träff vi hade i början av veckan och en länk till Bellan HÄR där ni kan läsa mer om den.

Vi försöker lista ut spelreglerna, det slutar med att vi hittar på egna

Det här fina halsbadet fick jag bl.a. :)

Tack till hela härliga gänget, även om det var flera av oss som inte kunde vara med den här gången. Det är ju extra svårt på vardagar för dom flesta, men vi lär ju smida nya planer på fler träffar framöver.

En härlig bukett med vår från tjejerna

Jag återkommer när jag har tid. Ha det gott!

.

Sovmorgon, tandagissel och goda råd

Jaha, då kom migränen som ett brev på posten. Det var ju ganska väntat, men jag håller den i schack med hjälp av tabletter, så livet funkar ändå J

Sandra tog en två-timmars sovmorgon igår, och det var välbehövligt, men räckte inte så vi sänkte kraven och tog det så lugnt vi kunde. Hon längtar till ridningen imorrn, så vi satsar på att orken är tillbaks till dess. Det brukar räcka med en helgvila, så det ska nog gå bra.

När hon åt chips igår kväll så började hon prata om tandpetare, men jag tänkte inte så mycket mer på det. Hon babblar rätt ofta om allt och inget och gärna i samma andetag, så det var inget konstigt. Jag tänkte mest att hon hade hört eller sett nåt nånstans som hon kom på plötsligt.

Men så när jag skulle borsta hennes tänder, så fick jag inte borsta på ena sidan… Måtte det inte vara tandvärk på G nu. Det blir ju en procedur med specialisttandvården isf, och nu vill vi ju helst att inskolningen ska bli klar. För allas skull.

Sandra fick en tid dit här i dagarna, som jag ändrade just därför. Och eftersom det bara var en undersökning det handlade om så skulle vi få en ny kallelse nästa år. Det skulle vara perfekt det, men får hon problem så måste ju så klart det gå före. Vi hoppas att det bara är nåt som går att åtgärda med den där tandpetaren. Hon var iaf för trött för att jag hade kunnat tagit reda på det igår.

HÄR är en superbra länk med några råd som är bra att ha med sig när man träffar personer med Aspergers syndrom eller autism. Och eftersom dessa fina människor finns överallt runt oss, och faktiskt alla på ett eller annat sätt nån gång (eller snarare fler gånger) i livet kommer i kontakt med personer som har npf, så ska alla läsa dom här små tipsen! Dela sen vidare!

Och Bellan… Giraffer hade ju varit hur coolt som helst, men jag tror att det är lyftkranar på väggen i Sandras rum J

Hare bäst!

.

Gapig och stolt

Sandra vaknade ganska utvilad, och var på rätt okay humör igår. Det märktes dock en skörhet under ytan vid krav och motgångar, men det funkade iaf.

Eftersom vi skulle vara hos tandläkaren strax före lunchtid, och Sandra brukar få tänderna lackade, vilket innebär att hon inte får äta på ett par timmar sen, så fick hon ett mellanmål innan vi skulle gå.

Att räkna ut tiden vi behöver är ett helt företag, särskilt sköra dagar, för att stressa mitt i fil-melliset var ju inte att tänka på, och att vänta mellan mellis och tandläkarbesök, var ju inte heller att tänka på.

Men jag lyckades gissa ut tiden ganska bra så vi var bara en kvart tidiga i väntrummet. Där var vi ensamma och hade det riktigt mysigt med tidningarna, så det gjorde just ingenting, faktiskt.

Och undersökningen gick jättebra! Hon är så himlans duktig, Sandra! För det kväljer henne att gapa och hon vägrar ligga på rygg, och hon vägrar att ha sug och bomullsrullar i munnen. Så tandläkaren är faktiskt himlans duktig hon med, måste jag säga!

För hon tittade på tänderna och hon putsade och lackade. Tandstenen fick vara kvar den här gången och nån röntgen gick ju inte, men dom försökte och det gick bra J

Sandra fattade ju inte att röntgenförsöket fick avbrytas, utan hon var så stolt över att hon hade lyckats ha den där plastgrejen i munnen en liten stund och det var ju kanon bara det! Att hon tyckte att hon lyckades och var duktig är på nåt sätt det viktigaste, resten löser sig.

Det kommer en kallelse till specialisttandvården sen, så får dom klara av resten där, med eller utan sövning. Sandra har faktiskt röntgat tänderna där en gång, utan att behöva sövas, så det finns gott hopp.

Efter tandläkarbesöket valde Sandra en lila tandborste och talade stolt om att hon skulle berätta för både pappa, taxichauffören och fritidspersonalen om hur duktig hon är!

Men eftersom damen var trött så fick det bli film och ”klippa i tidningar” resten av dagen. Det låter ju urtrist och opedagogiskt, och det är det kanske, men hon vill så gärna till fritids idag så jag vågade inte utmana med att trötta ut henne mer än nödvändigt.

Idag måste jag till apoteket och köpa en speciell tandkräm till Sandra som vi ska prova med istället för en annan som inte funkar längre. Förut har vi borstat med en bakteriedödande tandkräm en vecka i månaden, men den kväljer Sandra nu, och då ska vi köpa en annan sort som är som en vanlig tandkräm i smaken och som man kan använda hela tiden.

Så måste jag väl passa på att dammsuga medan Sandra är iväg, eftersom jag inte hade lust att få det gjort när hon var på korttids sist. Förresten hade det säkert varit dags idag även om jag hade haft lust i tisdags, så det var ju bra att jag passade på att strunta i det då. Man ska ju inte förta sig i onödan ;)

Egentligen skulle jag behöva åka till köpcentrumet, men det hinner jag inte utan bil och Göran har ju bilen nu när han jobbar, så Sandra får klara sig med en för liten bikini på korttids nästa vecka också.

Jag köpte en åt henne förra veckan, men det är inte ”bara” med nåt, lixom, och hon kan inte gärna följa med, så man får försöka mäta nån gammal, och gissa resten. Jag gissade lite fel, så jag måste göra ett nytt försök, och till dess får hon väl tränga ihop sig i den nya som är för liten…

Nåja, Göran kom hem skapligt tidigt så jag hann få lite kaffeslappartid för mig själv en stund innan det var dags att sätta igång med kvällsbestyren, som var min uppgift igår. Även om dagarna går bra, och är lugna, så är det skönt att få koppla bort hjärnan en liten stund.

Så kom ett sms om att den nya ”Änglavakten” fanns att hämta, så jag åkte iväg på direkten för det känns ju bra att ha en som fungerar som den ska om nätterna, utifall Sandra vaknar.

Hem och börja med kvällsbestyren så kom nästa sms om att det nya modemet finns att hämta, haha! Nä, ingen hade tid och ork att åka en vända till så den fick vänta tills idag, helt enkelt. Bredbandet har ju strulat ett tag så nu hoppas vi väl att det hjälper med nytt modem, det var iaf vad Bredbandsbolaget hävdade.

Jag önskar er en trevlig helg!
♥ Kram ♥