söndag 31 mars 2019

Fokus som inte stressar


Att gå på promenad, med Sandra i rullstolen, kan trötta ut henne väldigt mycket om man inte vet hur man ska hantera det. Så att ha en rullstol är inte enda lösningen på att kunna ta sig iväg på saker, även om det hjälper till väldigt mycket.

Jag har tidigare skrivit om att det är en trygghet för henne att sitta i rullstolen, så hon inte behöver oroa sig för alla andra intryck. Att hon inte kan gå om det händer saker som stressar henne. Men även i en rullstol kan Sandra bli stressad och trött-sjuk.

Det är därför vi har fått ta bort ”promenad” helt, tills dom som ska gå på promenad känner Sandra tillräckligt väl för att klara det. Och det tar ju, som bekant, ungefär ett år att lära känna henne tillräckligt (om man har ”autism-tänk” annars lär man sig aldrig).

Det räcker med att man förstärker alla intryck genom att prata med Sandra. Jag menar, det är ju fullt naturligt att man vill prata med henne när man är ute och kör henne i rullstolen. Det är inte ett dugg konstigt att dom flesta gör det. Jag minns faktiskt i början, när jag började förstå autismen, att det var konstigt att inte svara på allt och att ibland bara vara tyst. Eller bara kort och gott bekräfta just det Sandra säger, och inte lägga till ytterligare information.

Nu är det här högst individuellt, så man måste ju bemöta varje individ efter vad just den klarar och behöver. Jag beskriver ju Sandra här, och hon ”pratar mer än hon förstår, men förstår med än man tror” och det är ju inte så lätt alla gånger.

Men åter till promenaden. Det kan hända mycket som Sandra sitter och tar in om man kör henne i rullstolen en sväng. Om jag då förstärker allt hon ser, och visar henne allt hon inte ser, så blir det tillslut väldigt mycket intryck i hennes huvud. Sen kanske någon lovar att hon ska titta på samma sak nästa dag, och då är karusellen genast igång. Det är saker hon alltid fastnar i, och inte kan släppa. Så, ihop med alla andra intryck, blir det ett fasligt tjatande om att hon ska se samma sak igen, och ”när är det” och ”vad göra sen”… osv. Det är sånt hon kan bli trött-sjuk av, om det bara fylls på.

Man ska ju också ha i bakhuvudet att personer med autism oftast har svårare för att sålla bland intryck. Dom har inget filter där hjärnan automatiskt glömmer oviktigheter och där man inte tar in sånt som man inte ser, om ni förstår. Om jag tittar på en fågel så ser jag fågeln och tänker på den. Jag märker en bil som kör förbi, och en hund som skäller, och en nyckelpiga på blomman bredvid, men jag tittar på fågeln och det är den jag ser. Sandra ser alla saker. Hon behöver hjälp att koppla bort allt annat, så därför svarar inte jag på allt hon säger, utan försöker hjälpa henne att titta på fågeln. Ja, eller vad det nu är för intryck som hon ser mest.

I vissa fall, som på en promenad med inte så många, för Sandra, jobbiga intryck så kan en rollator vara bättre. Då fokuserar hon mer på den än på allt hon sitter och tar in i rullstolen. Ja, det är iallafall vad jag tror, jag vet ju inte hur hon upplever det. Men vi har märkt att hon lättare kommer ur sina låsningar om hon får fokusera på ett eget uppdrag. T.ex. hålla reda på mina nycklar, eller hjälpa till att bära en väska. Hon blir t.o.m. stadigare, och klarar att gå där hon inte annars kan gå, om hon koncentrerar sig på ett ”viktigt uppdrag”.

Ett jättebra exempel på det var när hon för många år sen var på utflykt till en av lärarna i skolan. Sandra kan inte gå när det blir ojämnt underlag. Hon blir väldigt rädd om det är halt eller gropigt och en liten nerförsbacke/lutning är jättesvår för henne. Vi har en sluttning på tomten och där brukar hon ha väldigt svårt att gå ner. Ofta sätter hon sig och hasar på rumpan nerför.


Hos läraren, som har hästar, skulle hon gå med en hink vatten och ge till hästarna. Det var ”åkermark” på vägen dit, men Sandra gick utan problem, med vattenhinken i handen. Fullt fokuserad på sitt uppdrag.




Det är ju lite som det där klassiska, när ett litet barn ska ta sina första steg, och klarar det med en ballong i handen. När hindren för att klara saker sitter i huvudet.

Vi tror iallafall att rollatorn kommer underlätta väldigt mycket i vissa situationer. Det blir lättare att få henne att röra sig, och vi kan lättare göra små utflykter med anpassade uppdrag, utan att det låser sig eller blir trött-sjuka av det.


.

fredag 29 mars 2019

Att be om hjälp, och hjälpa lagom


En individ som inte kan be om hjälp, larma eller säga till, är väldigt utsatt. Det är så lätt att pengar och bekvämlighet får styra över en sån individ. Det skrämmer mig. Och det är ju den största anledningen till att sådana individer inte bör ha assistans. Vi har haft assistenter som utnyttjat att Sandra inte kan larma. Det är vi föräldrar som sett och satt stopp, men en dag finns inte vi längre.

Även i ett boende kan individer som inte kan larma, förstås bli försummade eller felbemötta. Fast risken är inte lika stor när det finns mer personal och förhoppningsvis någon ansvarig på närmare håll. Enligt LSS ska man också kunna kräva utbildad personal i en gruppbostad, även om jag är medveten om att det inte alltid ser ut så. Det krävs ingen utbildning för att bli assistent.

En sak som vi försöker träna Sandra på nu är att kunna säga ”Kom” när hon behöver hjälp med något. Men det fungerar inte så vidare värst, faktiskt, och det är inte alls säkert att hon kommer kunna använda sig av det när hon behöver det i framtiden. Det jag ofta tänker på är när vår förra handläggare sa att det Sandra behöver är att sitta ensam i en lägenhet, övervakad av personal via kamera. Så fruktansvärt! Vem ska finnas för henne när vi dör?

Ibland stönar eller suckar hon när hon behöver hjälp, och ibland händer det att Sandra säger ”Mer vatten” eller ”Mer tidningar” eller ”Filmen slut” och då får hon förstås genast beröm. Men det händer i stort sett aldrig att hon ropar, eller säger ”Kom” först. Hon säger oftast ingenting förrän hon ser någon av oss. Så lätt att hon blir sittandes för sig själv då. Det är ju den enklaste vägen, och den kräver ju ingen extra personal. Det var väl det den nya chefen på korttids upptäckte. Han som raserade korttids för oss på ett par månader. Ett korttids som innan han kom hade fungerat bra i tio år.

Vad han inte såg var ju stressen Sandra visade hemma när anpassningarna försvann på korttids. Vad personer som inte har tillräckligt med kunskap missar är ju just det. För Sandra trivs inte alls med att ”sitta ensam i en lägenhet övervakad via kamera”. Sandra är social och behöver sällskap och stimulans mest hela tiden (fast det måste vara rätt anpassat, förstås). Någon som läser av och hjälper henne att få sina behov tillgodosedda varje stund av dagen. Någon som klarar att ”sätta igång henne” på rätt sätt i alla situationer.

När vi är själva med Sandra (vilket vi är nu när vi turas om att vara lediga några dagar varannan vecka) så sitter ju Sandra själv vissa stunder. Annars hinner vi inte göra allt som måste göras för att tillgodose hennes behov. Det är då jag skulle önska att hon kunde ropa när hon behöver hjälp. Eftersom hon inte kan det ska hon aldrig lämnas ensam, även om hon behöver vara ifred vissa stunder. Att vara ifred är inte samma sak som att vara ensam.

Vissa dagar klarar hon inte av att få hjälp. Dom dagarna behöver hon extra mycket hjälp… Då krävs det också extra mycket förberedelser i allt Sandra ska göra. Det är när jag ser ut att inte hjälpa henne som jag gör ett riktigt bra jobb. Att bereda vägen rätt, så Sandra tror att hon kan själv.

Det är inte det lättaste att hitta aktiviteter och jobb som är lagom utmanande för Sandra, när man inte får visa och hjälpa henne. Det är därför förberedelserna är så viktiga. Har vi inte berett vägen rätt så blir det ett misslyckande för henne, och oftast ett utbrott.

Om vi ska gå ut så måste en av oss först se till att allt är förberett. Skulle ärmarna på jackan vara felvända (för att ingen vänt dom rätt när hon tagit av sig jackan sist) så får hon ju inte på sig jackan när hon kommer till hallen. Måste då någon av oss ”lägga oss i” och hjälpa henne med det, så kommer vi för nära och det leder till utbrott.

Eller om man tagit fram ett par andra skor, för det är varmare väder än igår, men inte tagit undan dom andra skorna. Då kan inte Sandra välja utan blir frustrerad och arg. Vi måste hjälpa och kommer för nära igen.

Eller att vi missat att ta bort mössan när det är för varmt med mössa, ja då får hon ha den på sig fast hon inte klarar att bli för varm. För stör vi genom att påpeka att hon inte behöver den, trots att den låg framme, så har vi förstört utevistelsen den dagen. (Däremot kan man få henne att vilja ta av den senare, när man känner henne och säger åt henne på rätt sätt).

Osv. I precis alla situationer.

Häromveckan gjorde jag en missbedömning i hur nära jag kunde komma när jag förberedde magnet-tavlan åt Sandra. Jag valde ett nytt jobb, som var för svårt för henne att klara själv. Jag tänkte att vi skulle göra det tillsammans… Inte så smart, faktiskt.


Sandra blev arg över att jag försökte visa och jag pratade på tok för mycket. Meningen var att vi skulle prata om bilderna, och Sandra skulle sätta rätt bild på rätt årstid. Det blev ju utbrott och misslyckande av alltihop. Jag fick dåligt samvete och kände mig som den mest opedagogiska och sämsta morsan i världen, och Sandra skrek och var såklart både arg och ledsen. Hon kände sig nog misslyckad också, eftersom det blev fel, även om felet var mitt.

Men vi blev vänner och när situationen lugnat sig så avslutade vi med en enkel uppgift som Sandra klarade själv. Så åtminstone hon fick lyckas bra innan vi var klara.

Pussla ihop huvud, kropp och ben

.

måndag 25 mars 2019

Motivation till motion


Det är svårt att få in rörelse med Sandra. Hon rör sig inte bara för att röra sig, liksom. Vi måste motivera och locka henne om det ska gå, och det brukar funka när det är nytt och spännande. Inte som en vardagsrutin, alltså.

Just nu är det ingen i den här familjen som har någon vidare energi, och då blir det ännu svårare att komma över tröskeln. Sandra orkar mest klippa i tidningar inne och blåsa såpbubblor ute, och hon sitter i stort sett still hela dagarna. Ska vi få henne att röra sig så krävs det ett otroligt engagemang från oss runt henne. För visst går det att locka och motivera, om vi engagerar oss mer. Men det är inte enkelt. Det räcker inte med att komma med ett roligt förslag. Vill inte Sandra, så går det inte.

Vi har ju försökt med lite promenader, men vi måste ha rullstolen med oss eftersom hon faktiskt inte kan gå när det låser sig. Låser sig gör det när hon blir stressad och det finns massa saker som kan stressa henne när vi tar oss utanför hemmets trygga vrå. Då måste vi ha rullstolen som en trygghet, annars får vi ju bära hem henne.

Men så länge Sandra kör rullstolen har vi märkt att hon klarar omvärldens händelser mycket bättre. Då fokuserar hon på sitt lättare, och blir inte lika stressad av saker som händer runt om. Tills hon kom på att hon bara vill åka, inte köra. Det går inte att säga att hon måste gå först, vill hon åka så är det bara så.


Att bara ”gå promenad” är inte något för Sandra. Det i sig stressar henne också och det blir en stress redan dagen innan med frågor om vart vi ska gå, och att vi ska gå (åka rullstol) länge. Så vi måste ha ett mål med promenaden om vi ska ha promenad.

Vi var tvungna att ta bort ”promenad” när vi har haft assistenter, för det är en svår balansgång att få in utflykter utan att Sandra blir stressad. Men ett tag, när jag jobbade och när Sandra mådde bättre, så gick vi till fotbollsplanen. Då gjorde det inget om Sandra ville åka i rullstolen, för då fick hon motion med bollen sen.

Men hur det nu var, när jag inte skulle vara med längre, så lyckades Sandra få övertaget (som hon är expert på om man inte kan den där balansgången). Det slutade alltid med ”bara promenad” med Sandra i rullstolen och inget bollande. Och ”vart ska vi gå” och ”åka rullstol länge”. Så då satt hon lika still ändå…

Nu har vi beställt en rollator åt Sandra. Det kan nog bli bra, för den kan man inte åka i, utan bara köra. Hon får sin trygghet och kan stödja sig när hon blir ostadig. Det kommer säkert fungera lika bra som att köra rullstolen. Målet är motion, förstås.

Men vi måste fortfarande motivera henne. Vi kan inte bara ”ta en promenad” utan måste ha ett syfte med den, som Sandra förstår och tycker är kul. Men vi har en hel del idéer som vi kan utveckla. Det kommer bli jättebra.

Vi måste först och främst tänka på att skynda långsamt, för det är så lätt att köra på för mycket när det går bra. Då blir det bara pannkaka av alltihop. Vi måste komma ihåg att Sandra har suttit still länge, och inte kommer orka så långa promenader i början. Har vi ingen rullstol med oss så måste vi ju se till att hon orkar hem också. Så vi får börja väldigt försiktigt.

I början är det nog roligt att bara köra rollatorn lite, så dom första gångerna får det bli en liten sväng på gatan utanför oss. Sen kan man ju locka med en picknick lite längre bort, eller efter en liten runda, nu när vårvärmen börjar komma snart.

När Sandra blir stadigare, och får lite mer energi, så har vi ju möjligheter till andra mål, lite längre ifrån huset. Vi kan gå till återvinningen med hennes klipprester, t.ex. Eller till affären när anpassningarna är tillräckliga. Där har jag massa roliga idéer att utveckla, för jag tror vi kan träna lite på den biten om förutsättningarna finns. Men, som sagt, skynda långsamt.
.

tisdag 19 mars 2019

Schemat


Nån kanske undrar hur det går med återinförandet av Sandras schema?! Det tog drygt en vecka för henne att förstå det, och börja lita på det. Det är då det gäller att inte ge upp och börja ändra, för det stökar ju bara till det ännu mer. Man får ha lite is i magen och ge henne tiden hon behöver. Och det blev bra. Hon är väldigt mycket lugnare nu, och tjatar inte lika mycket om ”sen” som hon har gjort under tiden vi var utan schemat.

Vi måste också tänka på hur vi lägger upp dagarnas förväntningar. En orsak till stressen var även att nya, som inte kände Sandra tillräckligt, inte visste hur dom skulle hantera det där att Sandra vill ”göra sen” hela tiden. Det är inte så konstigt att man inte vet det i början, när inte ens vi vet som har tränat i flera år. Så ingen skuld på någon, utan bara ett konstaterande om vad som är svårt. Det gör ju att det blir ännu svårare för andra att ta över, förstås. Det krävs ordentligt med kunskaper om det ska fungera öht.

Det är ju så att om man ger Sandra förväntningar, och för mycket information, så tror man gärna att det är det hon behöver. Hon reagerar nämligen positivt i början, och stressen visar sig efter ett tag. Då kan det ibland vara svårt att koppla ihop stressen med rätt orsak. Om man inte har kunskapen och lyssnar ordentligt på dom som har erfarenheterna.

Men det var en parentes. Schemat fungerar, som sagt, bra nu, även om det är svårt att hantera ”vad göra sen” fortfarande. Det har vi haft problem med i alla år, och jag vet inte hur vi ska hantera det, men ett schema är bättre än inget schema iallafall.

Bilden tagen för ett par veckor sen. Sandra har inte behövt
rita egen bild mer efter det. Möjligheten finns alltid, förstås.

I nuläget har vi nästan inga aktiviteter alls, utan Sandra sitter mest och klipper i sina tidningar dagarna i ända (eller blåser såpbubblor ute). Dels beror det ju på att vi inte orkar köra på ordentligt när vi är underbemannade. För att ha en ordentlig verksamhet som är tillräckligt tydlig och anpassad, behöver man vara två (och pigga hela tiden). Det går alltid åt en person till att bereda vägen och en person till aktivt stöd, om det ska bli bra.

Men det beror också på att Sandra inte riktigt har orkat efter en, för henne, turbulent tid med många nya att lära känna, och som inte kunde henne tillräckligt (eftersom dom var nya allihop). Man kan nog jämföra det med utmattningssyndrom, och hon behöver fortfarande återhämtning. Att klippa (och blåsa såpbubblor) är i stort sett vad hon orkar just nu.

Samtidigt blir hon också stressad av att inte ha anpassade aktiviteter som avlöser varandra. Det kan ge henne mer vila att ha aktiviteter än att inte ha det om dom bara är rätt anpassade och förberedda. Och där brister ju min kunskap. Även om jag har lite tankar och idéer, så har jag inte kunskapen att genomföra det.

Jag ska få gå en tredagars utbildning i vår, där jag ska få mer på fötterna och lära mig om tydliggörande, anpassningar och individuella lösningar. Det ska bli jätteroligt, faktiskt. Ju mer man har på fötterna, desto tryggare blir man och då är det lättare att föra över det man har i huvudet till praktiska lösningar.

Sandra börjar sakta må bättre också. Vi mår alla bättre av att vara bara familj, så vi börjar återhämta oss allihop. Dels turas vi om att vila i vår husvagn medan en av oss jobbar själv med Sandra. Dom dagarna när man är själv, blir det så klart mycket klippa, men vi ser det som vila för Sandra. Dom dagar vi är två passar vi på att göra lite annat som stimulerar henne. Vi passar också på att förbereda så mycket som möjligt för att sen klara att vara själv med henne ett par dagar. För om vi inte vilar mellan varven så går det inte.

Att Sandra mår bättre märks ju på att hon är piggare och gladare. Hon vaknar vid sextiden igen, efter en tid med sovmorgnar. Så när vi är två så kan vi ha en aktivitet på fm och en på em, och hinner få ut henne en stund också. Då blir hon piggare och den onda cirkeln, där hon blir tröttare av att inte göra något så hon inte orkat göra något, bryts. När Sandra funkar bättre blir även vi piggare.

Det är väldigt svårt att göra rätt och allt måste struktureras upp jättemycket. Vi har ju sett att det slutar med stress när man kör på för mycket, eller gör saker som inte är genomtänkta och anpassade. Det blir också stress när vi inte gör… Att göra samma saker gör henne uttråkad. Att göra nya/varierade saker ger förväntningar som leder till stress.

Häromdagen, när Sandra vaknade vid sextiden och hade suttit och sett en film och klippt i två timmar så ville hon klistra bilderna hon klippt ut på ett papper. Jättebra tänkte jag och plockade fram. Det fanns ju all tid i världen innan det var dags att laga mat.

När Sandra sen satt och började klistra kom stressen direkt. För det går inte att bara ha kul med det man gör, utan hon måste på nåt sätt stressa upp över vad hon ska göra efter det, och sen och efter maten och när ska vi gå ut och sen göra magnettavlan och vad göra sen och… så vidare… Stressen eskalerade och blev till utbrott.

Så det är, som sagt, inte bara att göra saker med Sandra. Det är en oro att andra ska ta den enkla vägen och låta henne sitta och klippa för att dom inte har kunskapen att strukturera upp aktiviteterna hon behöver. Därför måste hon bo på ett boende där dom har rätt kunskaper. Därför måste hennes behov utredas så det sen går att hitta ett sånt boende.
.

torsdag 14 mars 2019

Steg 3 – Andra försöket


Jag kör en liten sammanfattning först, så jag kommer ihåg turerna. För det lär ju bli en del såna innan vi är i mål.

Det första vi gjorde när vi hade bestämt riktning var att kontakta läkaren för att få en remiss skickad till neuropsyk för utredning. Det var nån gång i slutet av nov, har jag för mig. Det visade sig att Sandras läkare hade slutat. Efter många telefonsamtal fick Göran tag på sekreteraren som meddelade vem som var den nya läkaren och efter några samtal till fick han reda på att läkaren inte kunde skriva remissen, utan vi skulle kontakta ansvarig på Habiliteringen.

Det har Göran gjort och där fastnade ärendet, kan man säga. Ansvarig skulle bara ringa några samtal och sen kontakta Göran för besked. Ja, det är mars nu… och vi väntar fortfarande. Göran har ringt några gånger och fått samma svar. (När han väl kommer fram till den personen, vilket är ett företag bara det).

När vi tröttnade på att inget hände den vägen så kontaktade jag vår LSS-handläggare. Jag ansökte om gruppbostad och Individuell Plan. Man måste först söka en insats innan man kan få en IP, nämligen. Men huvudsyftet, till att börja med, är att Sandra ska utredas ordentligt, eftersom man måste ta reda på behoven innan man kan hitta ett anpassat boende. Vi har ju sett hur det går när kommunen försöker anpassa utan att ta reda på behoven först. Det är ju orsaken till att hon inte har daglig verksamhet eller korttids längre.

Första mötet med LSS-handläggaren var den 4 februari. På det mötet bokades tid för ett IP-möte (Individuell Plan enligt LSS) den 28 februari. Till dess skulle handläggaren (förutom att skicka inbjudan till samtliga) ringa till ansvarig på Habiliteringen och ansvarig på Neuropsyk, eftersom det är två huvudpersoner i ärendet.

Den 26:e februari (två dagar innan det tänkta mötet) hade ingen inbjudan kommit, vare sej till oss eller till den på assistansbolaget som ska vara med på mötet, så jag mailade handläggaren och frågade hur han tänkte… Han mailade tillbaks den 27:e feb. Förutom att han skyllde på posten, som en otroligt dålig ursäkt, så kom han med ett nytt datum, den 14 mars (idag). Jag sa till en extra gång att han skulle meddela mig i tid om det blev ändringar.

Den 6 mars kom inbjudan till både oss och assistansbolaget. Eftersom folk inte sitter och väntar på att få inbjudningar från handläggaren så kunde inte personen från assistansbolaget komma med så kort varsel. Andra har ju liksom egna jobb och möten att passa, men vår handläggare verkar tro att alla andra sitter och rullar tummarna. Kanske av egen erfarenhet, inte vet jag…

På mötet den 4:e februari talade handläggaren om att jag skulle få inbjudan så jag skulle se vilka som bjudits in, men den ”lilla detaljen” hade kommit bort i alla turer. Jag vill ju gärna veta det, med tanke på mina tidigare erfarenheter av vissa ansvariga i vår kommun. Jag vill vara lite förberedd, helt enkelt. Jag vet ju bara att det är ansvariga som ska komma, men har inte fått namnen. (För mig är dom viktigaste personerna dom som handläggaren skulle ringa, och personen från assistansbolaget. Dom övriga tyckte handläggaren var viktiga och därför vet jag inte vilka dom är, även om jag anar).

Den 6 mars fick alltså handläggaren reda på att alla inbjudna inte kunde komma. Och den 27 februari hade jag talat om att han måste kontakta mig i tid vid ändringar, ni vet…

Handläggaren tänkte nog att vi skulle ha mötet utan någon av dom personerna som jag ansåg var viktiga (två via telefonsamtal och en på plats som stöd till mig). Alltså bara jag och dom som han själv bestämt skulle vara med… Det är så illa så jag vet inte vad jag ska säga, faktiskt. Vår kommun i ett nötskal och jag påminns hela tiden om varför jag gett upp tidigare, och varför vi försökt hitta andra lösningar, utan kommunens inblandning. Suck.

Ärligt talat så tycker jag att det är så jävla respektlöst! För det är inte första, andra eller tredje gången han bokar in onödiga möten med mig, som antingen ställs in eller inte leder nånvart. Och då är han fullt medveten om att vi har väldigt, väldigt svårt att planera om hela vår vardag för att någon av oss ska kunna åka på hans meningslösa möten! Så jag har all anledning att vara irriterad nu, faktiskt.

Han kontaktade alltså inte mig och meddelade att personen från assistansbolaget inte kunde komma. Men eftersom jag visste det så kontaktade jag handläggaren istället, igår. Så nu har jag (igen) talat om att jag har väldigt svårt att ta mig iväg och jag har ingen lust att åka på möten som inte leder till något. Innan nästa möte ska han ha ringt dom två huvudpersonerna, och personen från assistansbolaget måste vara med, så han måste skicka ut inbjudan i tid, och sen boka nytt möte om den personen inte kan! Sen kan vi ha ett möte.

Jahaja… Jag återkommer väl med steg 3 ännu en gång då. Nån gång.
.

tisdag 5 mars 2019

Hur man än vänder sig


Vi har nu använt Sandras schema i nån vecka. Första dagen var hon med på noterna direkt, och vi tänkte att vi nog hittat väldigt rätt när det gäller att göra det tillräckligt tydligt. Hon reagerar nästan alltid positivt i början på det mesta vi gör. Den riktiga reaktionen brukar komma efter ett tag, och så blev det även den här gången.

Nu är det för tidigt att avgöra om reaktionen beror på att det är för otydligt, eller bara att det är nytt och måste sätta sig. Vi måste alltid ge Sandra lite tid att smälta nya saker och hon förstår det inte förrän vi har använt det ett tag. Hon måste se och uppleva konsekvenserna innan hon får ihop det. Vi tror att schemat är bra, men att det tar ett tag för henne att förstå det fullt ut. Vi konstaterar ofta hur lätt det är att tro att Sandra förstår mer än hon gör. Man måste vara väldigt lyhörd ett bra tag innan man kan se om hon förstår på riktigt, eller bara ser ut att förstå.

Det som alltid varit svårt för oss, och som vi inte har någon bra metod för, är att Sandra behöver veta mer än hon klarar att ha reda på. Hon stressar alltid upp sig över vad som ska komma, oavsett om vi talar om och är tydliga, eller om vi inte gör det.

Nu menar jag vardagens saker, och inte enstaka utflykter. Utflykter och händelser som inte är rutin eller återkommande, vet hon inget om förrän vi ska göra det, och då mår hon bäst av att inte förberedas. Men varje dag gör vi ju någonting med Sandra och för att undvika stressen så har vi försökt att göra samma saker. Men Sandra blir snabbt uttråkad och behöver omväxling, och då stökar det till sig. Fast hon blir alltid lugnast av att inte ha några förväntningar.

Det var delvis därför vi trodde att Son-rise skulle funka, där man bl.a. fokuserar på nuet så ”sen” inte blir viktigt. Men det fungerade inte med Sandra. Kanske om vi skulle engagera henne stenhårt i något jätteroligt precis varje sekund, men det tror jag faktiskt inte att hon skulle orka och det skulle kräva stor personalstyrka som kan avlösa varandra ofta för att orka hålla det tempot… Vi har ju inte ens kunskaperna för att genomföra det och kan inte göra det själva.

I söndags fick hon iallafall reda på att hon skulle göra en biltur dagen efter (alltså igår). Egentligen är det alltid bäst att inte säga något i förväg, men hon kan bli väldigt stressad om vi inte bekräftar det hon vill, och den här gången hade Göran ett ärende och tänkte slå ihop det med en biltur. (Man behöver även bekräfta när vi inte ska göra det hon vill. Då blir hon oftast arg och får ibland ett utbrott, men när det har sjunkit in försvinner stressen och hon blir lugn).

När hon hade fått veta att det skulle bli biltur dagen efter blev hon väldigt stressad över sitt schema, eftersom morgondagens bilder inte sätts upp förrän ”idag” nästan är slut. Det är för att undvika att det blir för många bilder och information som hon inte kan hantera. Vi löste det genom att låta Sandra rita ”biltur” som hon fick sätta upp på ”gröna dagen” (måndag) så hon skulle se att bilturen satt på schemat, trots att inte hela dagen var uppe än. Det gjorde henne nöjd.

När hon senare satt i badet blev hon väldigt stressad igen. Det är när hon badar som morgondagens schema sätts upp, för då är det bara kvällen kvar på ”idag”. Jag talade om att jag gjort iordning schemat på ”gröna dagen” och att Sandras bild satt kvar. Då blev hon lugn igen, men det kan hända att vi måste sätta upp morgondagens bilder innan badet. Vi får se hur det utvecklar sig, för det får inte bli för mycket.


Däremot längtade hon förstås efter måndagen, så hon sov dåligt och vaknade tidigt. Det är ju väldigt mycket som rör sig i hennes huvud nu, så vi är beredda på en reaktion. Hon blir inte lika ofta trött-sjuk nuförtiden, men reagerar ju på andra sätt. Hursomhelst gick bilturen bra och sen kunde Sandra slappna av, men var ju väldigt trött.

Men rutinen blev ett nytt problem att lösa. För igår eftermiddag ville Sandra veta vad hon skulle göra idag. Göran svarade "Gå ut och blåsa såpbubblor" vilket är det vi försöker hålla oss till varje dag för att undvika stressen. Då ville Sandra göra en bild på såpbubblor och sätta på schemat, och sen kom stressen över morgondagens bilder. Göran löste det genom att sätta upp morgondagen (idag) redan innan kvällsbadet. Ja, som sagt, vi får se var det här landar och om vi lyckas hitta rätt i tydligheten utan att krångla till det för mycket.

Även om Sandra behöver ha en verksamhet, med anpassade aktiviteter som avlöser varandra, så klarar hon inte så mycket just nu. Vi har hamnat i en ond cirkel där vi inte har kunskap och ork att strukturera upp det. Sandra orkar inte göra det hon egentligen behöver göra för det går så mycket energi av att hålla reda på allt som inte är strukturerat…
.

fredag 1 mars 2019

Akutlösning


Jag har ju berättat att vi har kört fast, och bett om hjälp. Men för oss, som står här med problemen i vardagen, är det ju ganska akut. Vi har inte riktigt tid att vänta på att det ev. ska hittas nån lösning nån gång. Vi måste få det att fungera nu, helst igår.

Vi behöver fortfarande hjälp att hitta rätt och jag saknar fortfarande kunskaperna. Men vi har försökt klura ut något som kan fungera tills vi får hjälp. För det kan inte o-funka längre. Det kan inte o-funka alls, faktiskt.

Sandra behöver en strukturerad och tydlig verksamhet. Allt hon gör måste förberedas noga och vi måste hitta ett lagom sätt att göra tillvaron tydlig för henne. Hon behöver ha stenkoll, men har inte förståelsen att ha koll på allt. Det är en jättesvår balansgång, och vi har ju märkt att våra försök att utveckla schemat bara har lett till för höga krav på henne där hon faktiskt inte förstår sitt schema.

Så hur gör man då dagen tydlig på ett enkelt sätt? Viktiga saker måste stå med, men det får inte vara för många bilder. Det får inte heller vara utspritt på olika ställen, så hon inte får ihop helheten. Vi har ju haft ett schema för dagens upplägg, och t.om. hela veckan ett tag, och en tavla för ”vem hjälper”. Men vi tror inte Sandra förstår det riktigt. Det har varit för spretigt och otydligt för henne. När vi tog bort schemat tänkte vi att det ju var bra att hon bara hade tavlan att fokusera på. Det viktigaste har alltid varit vem som hjälper henne.

Vem som sätter på timstocken, och hjälper Sandra med
morgonrutinerna. Vem/vilka som äter med henne. Vem som
duschar henne. Vem som borstar tänder, och hjälper henne
med kvällsrutinerna. Vem som hjälper henne på natten.
(Idag och imorgon)

Men så märkte vi att hon behöver sitt schema, där hon kan se hur dagen ska bli. Hon behöver ha den kollen för att veta ”vart i dagen vi är”. Men vi provar nu att bara ha grunden, och inga aktiviteter på schemat. Dels för att vi inte har så mycket aktiviteter just nu när vi är underbemannade utan ork, och dels för att dom aktiviteter vi har sker mer spontant.

Timstock (morgonrutiner) frukost, lunch, dusch, middag
TV, borsta tänder (kvällsrutiner) natten.

Vi har alltså återinfört schemat, och tagit bort tavlan. Vi har försökt att få med all (för Sandra) viktig information på samma ställe, utan att det ska bli för många bilder. Sen tar vi bort bilderna när dom är klara, för att hjälpa henne att se vart i dagen vi är. Hon ser också vilka som är med henne under övriga dagar, men det är bara den aktuella dagen som har hela ordningen.

Om vi ska göra något utöver schemat, som inte återkommer varje dag, t.ex. en biltur, och Sandra vill ha det på sitt schema, så ska hon få rita en egen bild som vi sätter fast med häftmassa. Dels för att vi ska underlätta, och inte behöva alla hundratals bilder på alla hundratals olika situationer. Och dels för att Sandra ska förstå, och bli delaktig.

Vi provar oss fortfarande fram, men nu tror vi att schemat är tillräckligt tydligt för henne. Det återstår att se framöver, för vi märker det efter ett tag. Om hon förstår det, och om informationen räcker, så blir hon snart lugnare och tryggare.

För er som undrar hur resten går, så mailade jag ju handläggaren och undrade om det inte började bli dags att skicka ut inbjudningarna till mötet två dagar senare… Han skyller på posten. Det kan han ju göra om han vill, men jag tror inte ett dugg på det, eftersom det inte bara var vi som inte fick inbjudan. Dessutom var det ingen inbjudan (påstod han) utan en ändring på datum. Hade det varit sant så hade han ju mailat mig för länge sen, och kollat om datumet var bra, innan han skickade ut inbjudan… Så nu väntar vi med spänning på att se hur det hela utvecklar sig.
.