Schemat

Nån kanske undrar hur det går med återinförandet av Sandras schema?! Det tog drygt en vecka för henne att förstå det, och börja lita på det. Det är då det gäller att inte ge upp och börja ändra, för det stökar ju bara till det ännu mer. Man får ha lite is i magen och ge henne tiden hon behöver. Och det blev bra. Hon är väldigt mycket lugnare nu, och tjatar inte lika mycket om ”sen” som hon har gjort under tiden vi var utan schemat.

Vi måste också tänka på hur vi lägger upp dagarnas förväntningar. En orsak till stressen var även att nya, som inte kände Sandra tillräckligt, inte visste hur dom skulle hantera det där att Sandra vill ”göra sen” hela tiden. Det är inte så konstigt att man inte vet det i början, när inte ens vi vet som har tränat i flera år. Så ingen skuld på någon, utan bara ett konstaterande om vad som är svårt. Det gör ju att det blir ännu svårare för andra att ta över, förstås. Det krävs ordentligt med kunskaper om det ska fungera öht.

Det är ju så att om man ger Sandra förväntningar, och för mycket information, så tror man gärna att det är det hon behöver. Hon reagerar nämligen positivt i början, och stressen visar sig efter ett tag. Då kan det ibland vara svårt att koppla ihop stressen med rätt orsak. Om man inte har kunskapen och lyssnar ordentligt på dom som har erfarenheterna.

Men det var en parentes. Schemat fungerar, som sagt, bra nu, även om det är svårt att hantera ”vad göra sen” fortfarande. Det har vi haft problem med i alla år, och jag vet inte hur vi ska hantera det, men ett schema är bättre än inget schema iallafall.

Bilden tagen för ett par veckor sen. Sandra har inte behövt
rita egen bild mer efter det. Möjligheten finns alltid, förstås.

I nuläget har vi nästan inga aktiviteter alls, utan Sandra sitter mest och klipper i sina tidningar dagarna i ända (eller blåser såpbubblor ute). Dels beror det ju på att vi inte orkar köra på ordentligt när vi är underbemannade. För att ha en ordentlig verksamhet som är tillräckligt tydlig och anpassad, behöver man vara två (och pigga hela tiden). Det går alltid åt en person till att bereda vägen och en person till aktivt stöd, om det ska bli bra.

Men det beror också på att Sandra inte riktigt har orkat efter en, för henne, turbulent tid med många nya att lära känna, och som inte kunde henne tillräckligt (eftersom dom var nya allihop). Man kan nog jämföra det med utmattningssyndrom, och hon behöver fortfarande återhämtning. Att klippa (och blåsa såpbubblor) är i stort sett vad hon orkar just nu.

Samtidigt blir hon också stressad av att inte ha anpassade aktiviteter som avlöser varandra. Det kan ge henne mer vila att ha aktiviteter än att inte ha det om dom bara är rätt anpassade och förberedda. Och där brister ju min kunskap. Även om jag har lite tankar och idéer, så har jag inte kunskapen att genomföra det.

Jag ska få gå en tredagars utbildning i vår, där jag ska få mer på fötterna och lära mig om tydliggörande, anpassningar och individuella lösningar. Det ska bli jätteroligt, faktiskt. Ju mer man har på fötterna, desto tryggare blir man och då är det lättare att föra över det man har i huvudet till praktiska lösningar.

Sandra börjar sakta må bättre också. Vi mår alla bättre av att vara bara familj, så vi börjar återhämta oss allihop. Dels turas vi om att vila i vår husvagn medan en av oss jobbar själv med Sandra. Dom dagarna när man är själv, blir det så klart mycket klippa, men vi ser det som vila för Sandra. Dom dagar vi är två passar vi på att göra lite annat som stimulerar henne. Vi passar också på att förbereda så mycket som möjligt för att sen klara att vara själv med henne ett par dagar. För om vi inte vilar mellan varven så går det inte.

Att Sandra mår bättre märks ju på att hon är piggare och gladare. Hon vaknar vid sextiden igen, efter en tid med sovmorgnar. Så när vi är två så kan vi ha en aktivitet på fm och en på em, och hinner få ut henne en stund också. Då blir hon piggare och den onda cirkeln, där hon blir tröttare av att inte göra något så hon inte orkat göra något, bryts. När Sandra funkar bättre blir även vi piggare.

Det är väldigt svårt att göra rätt och allt måste struktureras upp jättemycket. Vi har ju sett att det slutar med stress när man kör på för mycket, eller gör saker som inte är genomtänkta och anpassade. Det blir också stress när vi inte gör… Att göra samma saker gör henne uttråkad. Att göra nya/varierade saker ger förväntningar som leder till stress.

Häromdagen, när Sandra vaknade vid sextiden och hade suttit och sett en film och klippt i två timmar så ville hon klistra bilderna hon klippt ut på ett papper. Jättebra tänkte jag och plockade fram. Det fanns ju all tid i världen innan det var dags att laga mat.

När Sandra sen satt och började klistra kom stressen direkt. För det går inte att bara ha kul med det man gör, utan hon måste på nåt sätt stressa upp över vad hon ska göra efter det, och sen och efter maten och när ska vi gå ut och sen göra magnettavlan och vad göra sen och… så vidare… Stressen eskalerade och blev till utbrott.

Så det är, som sagt, inte bara att göra saker med Sandra. Det är en oro att andra ska ta den enkla vägen och låta henne sitta och klippa för att dom inte har kunskapen att strukturera upp aktiviteterna hon behöver. Därför måste hon bo på ett boende där dom har rätt kunskaper. Därför måste hennes behov utredas så det sen går att hitta ett sånt boende.

.