torsdag 31 oktober 2013

Lite rast, massa möte

Nu behöver jag snart lite ledigt, känner jag. Visserligen har allt funkat bra och Sandra har varit ganska pigg, och dessutom hjälps vi ju åt här hemma, så jag är inte precis utarbetad ;) Men jag är ganska trött ändå. Det är väl den där riktiga vilan som saknas, och den går inte att få när man måste vara alert hela tiden.

För även ”funkar-dagar” kräver närvaro och en beredskap som tröttar ganska mycket. Men jag fick mig en skön förmiddag hos frissan igår, så jag ska inte klaga.

Idag är det fritidsdag för Sandra och lite vila från ”steget-före-tänk” för Göran och mig. Men vi har lite möten att hinna så nån slappa med Spotify blir det inte.

På eftermiddagen igår märktes skörheten igen, men ingen större fara med tanke på utflykten vi gjorde dagen innan. Det blev lite pyssel och halsband gjorda iaf, och sen var det lagom med film och ”klippa i kataloger” tills kvällsrutinerna och tröttheten tog över.


Sandra är ganska lugn inför avslutningen, sånt tröttar ju väldigt annars. Vi har bara behövt titta lite på schemat, och räknat dagarna ett par gånger. Vi har tittat på dom nya kläderna i garderoben och Sandra har fått välja ett halsband som hon vill ha. Oron verkar ha lagt sig ganska bra nu, så bra den nu kan lägga sig när hon inte riktigt förstår vad som väntar.

Om ni missade ”Liv med autism” igår så se den HÄR.

Må gott!

.

onsdag 30 oktober 2013

Utmaning

Eftersom Sandra börjar bli pigg och uttråkad, och eftersom hon har frågat så mycket om skolavslutningen, och ville veta vad hon ska ha för finkläder på sig, så tänkte vi att vi testar väl att åka iväg och kolla efter det. Med rätt ork och anpassning så brukar det funka, och orken börjar ju komma tillbaks igen.

Samtidigt vill vi inte riskera återfall i tröttheten… Så vi visste väl inte riktigt hur smart det var, egentligen. Räckte orken så var det nog smart. Räckte den inte så var det rent korkat. Men nåt skulle vi ju göra, så vi chansade. Och det blev hur lyckat som helst.

Anpassningen är ju superviktig, om det ska gå att göra sånt här, så vi tog ju förstås rullstolen med oss. Den är ett mycket bra hjälpmedel när vi vistas bland folk och där en låsning (att Sandra blir stående, och inte kan gå) inte är så väldigt lämplig.

Väntar på glass för att fylla på lite energi efter shoppingen

Sen var det ju en nackdel som vi inte kunde påverka så mycket. Lov. Med skollov är det risk för mycket folk, särskilt barn, i affärerna. Barn är ännu jobbigare för Sandra eftersom dom både rör sig och låter mer, och det finns risk för att nån börjar gråta. Sånt blir det låsningar av, och oro som leder till utbrott.

Men vi hängde på låset, kan man säga. Klockan tio var det ganska lugnt och sen gällde det att göra det vi skulle och inget annat, så vi hann bli klara innan alla barnfamiljer hade vaknat.

Ja, som sagt, det gick jättebra och Sandra var strålande lycklig med nyköpta finkläder i sitt knä. Hon klarade t.o.m. att prova lite och var så mallig sen när hon hade valt egna kläder till sin stora avslutningsdag.

En liten tjuvtitt, Sandra valde glittrigt

Vi hoppas att hon inte tycker att mamman och pappan måste vara superfina också, för nya finkläder till oss ligger ganska långt ner på prio-listan just nu. Både tidsmässigt och ekonomiskt. Men jag har nog nåt lite snyggare än mina trasiga mysbyxor att ta på mig iaf ;)

När vi kom hem och hade ätit så fick resten av dagen bli lugn, förstås. Jag måste säga att utmaningen gick över förväntan och orken räckte hela vägen. Tröttast av alltihop blev nog jag, men eftermiddagen och kvällen funkade bra iaf.

Det är ju en hel del prat om avslutningen, och vi har räknat dagarna på schemat ett antal gånger. Men igår blev Sandra lite ledsen för första gången. Det gick nog upp för henne lite att vi ska säga ”hej då” till alla lärare… Ja, det kommer säkert en större reaktion sen, när hon förstår det på riktigt.

Så ett svar… Ja Bellan, Sune har en hel del ljud för sig. Allt från att sitta i fönstret och småprata med fåglarna, till att gå runt och yla ljudligt, helst när han vill att vi ska vakna på nätterna.

Ibland morrar han när det ringer på dörren, och när han vill ha sin vilja igenom så har han ett bestämt och lite underligt ljud för sig, som jag inte riktigt kan beskriva. Det låter lite som att han säger till oss på skarpen. Fast ibland jamar han också, som en vanlig katt ;)


Hare bäst! Det ska iaf jag, hos frissan J

.

tisdag 29 oktober 2013

När det sjunker in

Sandra tog en välbehövlig sovmorgon igår, och jag gjorde allt för att inte störa henne. Vi hoppas ju att hon ska vila upp sig ordentligt och orka vara uppe längre på kvällarna igen, för nu har hon blivit trött alldeles för tidigt en period, för att vi ska få nån ordning i rutinerna.


Eftersom Sandra behöver lite ledigt ett par dar, och är hemma istället för på korttids, så åkte Göran och klarade av veckohandlingen själv. Sandra tog det mest lugnt och tyckte nog att det var lite tråkigt t.o.m. Den där balansgången med lagom aktivitet är inte alltid så enkel, särskilt inte när damen är trött, eller börjar bli pigg. Men hon var rätt nöjd med lugnet, så det funkade bra tills Göran var hemma igen.

Vi har fortsatt att gå igenom schemat och den värsta oron börjar lägga sig lite. Vi har pratat om att skolan slutar när man blir vuxen, precis som för hennes ”gamla” skolkamrat som hon har träffat på DV ett par gånger. När jag sa det så blev hon glad och verkade förstå, men hur mycket hon förstår på riktigt av att skolan slutar för gott, det vet jag ju inte.

Lite senare tittade hon iallafall själv på schemat, och sa att hon inte orkar skolan när hon är vuxen och att hon ska vara med Jane på DV varje dag. Det där med att hon inte orkar betyder nog inte ordagrant orkar, utan är nog mer hennes sätt att sätta ord på det bara. Men vad härlig hon var när hon gick igenom det själv J


Kvällen gick bra, och vi börjar nog komma lite mer i fas med klockan nu. Fortfarande måste vi hinna klart med alla rutiner innan Sandra blir för trött, men nu är det inte så stor skillnad mot vanliga kvällar, och det är ju skönt.

Idag tänkte vi utmana oss lite. Om det är så smart som vi hoppas, eller bara korkat, det lär ju visa sig. Mer om det imorrn.

Ha det fint!


P.S. Jag har inte riktigt tid med några tema-inlägg just nu, det är så mycket annat jag behöver skriva om när tiden finns, men gå gärna in på Neurobloggarna och läs andras inlägg. Den här veckan har vi Tema ”Fördomar” och det går bra att skicka bidrag till oss som meddelande på sidan.

Har du ingen blogg, men ändå vill dela med sig av lite tankar kring det aktuella temat, så är du välkommen att gästblogga hos mig. Skriv då din mailadress i en kommentar här, och den publicerar jag förstås inte, så hör jag av mig. Det går bra att vara anonym.

Hjälp oss gärna att dela vidare Neurobloggarna också, så fler får ta del av alla läsvärda inlägg. Ett bra sätt att sprida förståelse och kunskap.

.

måndag 28 oktober 2013

Orolig ovisshet

Gårdagen gick förvånansvärt bra, trots sömnbristen natten innan. Men vi har avbokat korttids den här veckan och hoppas att orken är tillbaks innan torsdag, då det står fritids på schemat. Min ork är en annan femma, den får jag ta itu med sen ;)

Den blir ju inte bättre av att Sune gör sitt bästa för att få upp mig klockan tre… Och inte gav han sig heller, så halv fem slängde jag ut honom ur sovrummet. Men då var det ju ingen idé att somna om med tanke på att jag helst vill vakna före Sandra. Kattskrälle!


Det blev iallafall inga som helst protester från Sandra, över skippat korttids, så det var ju skönt. Sen föll det sig så, när vi gick igenom vilka dagar det är korttids nästa gång och vilka dagar det är skola när lovet är slut, att jag berättade om skolavslutningen på en gång.

Sandra tog även den infon bra, hon blev t.o.m. strålande glad över att få gå på skolavslutningsfika med finkläder. Ja, första reaktionen var ju positiv, men vi vet ju att hon behöver bearbeta och uppleva för att förstå.

Efter ett par timmar blev hon lite orolig och sa ”Sen börjar skolan om igen” och så brukar det ju vara på andra skolavslutningar. Men inte den här gången, och det har hon nog inte riktigt insett än.


Det blev ganska oroligt sen, och vi fick gå igenom schemat många gånger. Det lär ju fortsätta ett bra tag. Vi kan ju bara försöka svara så gott vi kan, med att man slutar skolan när man är vuxen. Och på 4-veckors-schemat, efter skolavslutningen, sitter det nu bilder på DV varje dag, istället för skolan.

Det schemat är inte så detaljerat, om nån tycker att det verkar lite för mycket info. 4-veckors-schemat har vi för att Sandra ska se sånt som t.ex. en skolavslutning, och kunna räkna dagarna dit. Vi har det också för att hon ska se större saker, som lov, skola/DV, korttids, fritids och ledig.

På den aktuella veckan står det vilka som hjälper Sandra, eller möter henne i skolan, på korttids och hemma. Den aktuella dagen är märkt med en svart prick ”IDAG” och dagens detaljerade schema sitter bredvid.


Så nu kan hon alltså se hur dagen ser ut idag (igår på fotot) att hon är ledig t.o.m. onsdag, att det är fritids på torsdag och vem som möter henne när hon kommer dit, och vem som möter henne, och har hand om kvällsrutinerna hemma, att det är skola t.o.m. onsdag nästa vecka, skolavslutning på torsdagen, DV på fredagen och sen DV varje dag efter det. Vi lär få gå igenom det många gånger ett tag framöver.

Att även taxi-chauffören försvinner har vi inte berättat än. Det får vi vänta med tills skolavslutningen är klar, för annars rör vi bara ihop det för Sandra. Det är därför vi låter fredagen efter avslutningen vara som vanligt, med DV och taxi, innan Jane tar över helt, veckan efter.

Eftermiddagen och kvällen gick bra, med så lite krav vi kunde. Vi vill försöka komma i fas med klockan lite i nattningsproceduren, men det går ju sådär när tröttheten tar över. Nu är Sune instängd i köket så han inte går runt här och ylar, så hoppas jag att damen sover ett tag till.

Ska vi leka?

Ha det så bra!

.

söndag 27 oktober 2013

Snabba reservplaner

Sandra var mycket piggare när hon vaknade igår, än hon har varit på jättelänge. Skönt det! Vi åkte till frissan och allt gick bra, även om man såg skörheten under ytan. Tack vare vår gulliga frissa så gick det väldigt smidigt och det fanns t.o.m. lite ork kvar till resten av dagen.

Men vi höll ändå ribban lågt och det blev mest ”klippa i kataloger” och se på film, förutom dom vanliga lördagsrutinerna. Sen tog det en bra stund innan damen somnade, och det var ju bra med tanke på tidsomställningen. Ja, så länge det går bra och inte blir utbrott av tröttheten så gör det ju inget J

Tyvärr hjälpte det inte utan vi vakade en timme för tidigt idag ändå, så den där tröttheten lär ju visa sig under dagen. Vi har ju en katt som inte förstår det där med klockan, och han väckte oss halv fem, men Sandra förstår ju inte heller klockan så hon hade nog vaknat ändå.


Vi bestämde oss igår, för att korta ner korttidsvistelsen i veckan med en dag, och låta Sandra vila upp sig lite extra när det ändå är lov och hon inte missar nåt av inskolningen. Men med tanke på hur lite sömn det blev inatt så får vi nog ha en ny ”snabb-konferens” i smyg när Göran har vaknat, och se om vi inte låter henne vara ledig helt från korttids istället.

På torsdag är det fritidsdag, och då är det bra om hon kommer iväg för då ska vi ha möte både här hemma och på korttids/fritids, och den planeringen kör ihop sig lite om Sandra är hemma. På fredag ska hon till DV och då får hon ju gärna vara pigg.


Sandra har börjat fråga en hel del om Jane, som vi inte kallar för ”fröken” utan ”assistent” eftersom det ju är det hon är, och det skulle bli konstigt om Sandra sa ”fröken” till sina assistenter framöver. Så hon har undrat varför Jane inte är en fröken… Vi känner att vi snart måste svara lite mer ordentligt på dom där frågorna som kommer.

Hon har också pratat om en kär skolkamrat som hon har sett några gånger på DV, och som hon har saknat sen han slutade skolan för några år sen. Göran och jag snabb-pratade lite i smyg med varandra och bestämde oss för att berätta att skolan ska sluta så fort det faller sig naturligt när Sandra pratar om det.

Annars hade vi ju tänkt avvakta till i slutet av veckan, men det känns nästan mer konstigt att inte säga nånting när hon nu börjar ställa såna frågor. Vi får väl se hur det utvecklas, men igår kom det inga fler frågor efter det att Göran och jag hade lagt upp en snabb plan för det.



Jag vet inte hur läsbart det här inlägget blev eftersom jag är lite okoncentrerad just nu då Sandra är vaken och Göran sover, så min uppmärksamhet är mer hos Sandra just nu.

Ha det toppen!

.

lördag 26 oktober 2013

Fortsatt kravlöst

Det var fint höstväder igår, eller sommarväder, nästan… så vi tog oss en skön prommis, och jag hade kameran med mig.


Nu har ju dom flesta löven trillat av, så det blev ju inte så många vackra höstfärger, precis, men lite foton blev det iaf. Och njöt gjorde vi, av att solen värmde så vi nästan fick vårkänslor.

Sandra hade varit trött på DV igår, men med lagom små krav hade dagen ändå gått bra. När hon kom hem var hon förstås inte piggare, men funkade rätt okay ändå. Det blev en lugn stund med en film att varva ner till och sen tog kvällsrutinerna över.


Natten har varit lugn och nu ska vi försöka samla nya krafter till en ny vecka, med lov, fritids och korttids i den mån damen orkar. Ett frissabesök måste dock klaras av idag. Det går ju inte att skjuta fram det tills orken är tillbaks, så det är bara att ta sig igenom.

Nu har vi ju världens bästa frissa, som känner Sandra och anpassar väldigt bra, så det kan inte gå bättre än det gör. Men det tar ändå på Sandras krafter så resten av dagen får ju bli väldigt, väldigt lugn.


Att vi har tagit bort ridningen blev inte några större problem, troligtvis känner Sandra själv att hon inte riktigt orkar. Hon ville bara få bekräftat igår, när vi gick igenom schemat och kommande lov, att det inte är ridning på måndag, och sen var hon nöjd och frågade inte mer.

Jaha, det var väl det om det. Jag har inget mer att komma med just nu så jag avslutar helt enkelt med att önska er en skön helg! Ha det fint!



.

fredag 25 oktober 2013

Det börjar bli reda bland trådarna

Det blev ingen tid över igår, till att förbereda ett blogginlägg idag, men bättre sent än aldrig och nu kommer det.


Det har varit lite halvjobbigt ett tag, med en massa lösa bollar i luften, men nu börjar det ordna upp sig. Vi hade möte igår och kunde planera lite mer inför DV som snart blir på heltid för Sandras del. På lovet sen ska Jane finplanera och förbereda så mycket det går, så allt är klart när Sandra ska börja där en vecka senare.

Dessutom har vi ett par möten att klara av under lov-veckan, men sen tror jag att den intensiva mötesperioden är klar. Det ska bli skönt, men det är ju viktigt med lite extra möten nu, för att få dom där ”bollarna” på rätt platser.

En massa frågetecken har blivit utredda och jag tror att alla inblandade känner sig trygga nu. Det är bara korttidspersonalen som ska möta med oss också. Man måste ju prata ihop sig lite för att det ska bli bra, och för Sandra är det viktigt att alla vet vad som gäller i alla nya situationer, annars blir det lätt kaos.


Nån gång i slutet av lov-veckan är det dags för oss att berätta för Sandra att hon ska sluta i skolan. I vanliga fall berättar vi inte om förändringar förrän det är dags att förändra, helst samma dag, eftersom Sandra hinner stressa upp sig för mycket då. Men det här måste hon hinna smälta, och hon måste få veta att skolan ska sluta innan den är slut, så hon hinner förstå att det är sista dagarna hon kommer vara där.

Ja, förstår det gör hon kanske inte, men vi måste ge henne chansen att bearbeta det lite innan sista dagen. Eftersom det är nytt för alla så vet ingen vilket sätt som är bäst, men vi får göra det så bra vi tror att vi kan iaf.

Det ska bli skönt på många sätt att få koncentrera oss på det som ska vara och släppa resten, samtidigt kommer vi självklart sakna det fina vi måste lämna bakom oss nu. Världens bästa skola och världens bästa taxi-chaufför, som båda har varit en stor del i att Sandra har mått så bra dom senaste tio åren.


Men nog om det för nu. När Sandra kom hem igår var hon jättetrött, förstås. Vi bara hoppas att hon ska orka dom här dagarna som är kvar, så vi inte behöver skjuta fram skolavslutningen. Kvällen gick iaf bra, förutom lite oro som Sune ställde till med så damen vaknade lagom när jag tänkte gå och lägga mig. Typiskt. Men hon somnade om efter ett tag, och jag tror att hon har sovit bra hela natten.

Morgonen gick bra och damen kom iväg till sitt DV som planerat. Nästa vecka är det ju lov och sista lovet som Sandra har fritids, eftersom vi inte kommer att ha något behov av det sen. Vi får väl se hur mycket hon orkar, men på fredagen ska hon till DV som vanligt, är det tänkt, och det känns ju viktigast.


Korttids, som är samma ställe som fritids, kommer ju Sandra ha kvar som tidigare, så länge hon fortfarande bor hemma. Så får det bli ett tag nu, dels för att vi inte har kommit så långt i boendefrågan, och dels för att vi inte kan röra till med mer på ganska länge nu. Först och främst måste DV funka och bli tryggt för Sandra, innan vi kan gå vidare.

Sen behöver nog vi föräldrar andas lite innan vi på allvar orkar dra igång näste grej. Eftersom det i dagsläget inte finns något passande boende, så lär det bli en process, men vi ska iaf ta upp frågan när vi har nästa möte med LSS-handläggaren om ett par veckor.


Nu ska jag hoppa in i duschen här, sen blir det nog Spotify och slappa resten av den här ledigheten innan vi tar helgen.

Ha det fint!

.

torsdag 24 oktober 2013

Trötta svackor

Ja, idag är en bättre dag och det är ju tur att dom där svackorna oftast är övergående. Det är väl bara att ta sig igenom dom när dom kommer och dom tillhör ju livet. Iaf när dom inte är värre än en liten svacka, som oftast beror på trötthet.

Och det var en till trött tjej som kom hem igår, men hon sken som solen när jag öppnade taxi-dörren. Hon hade nämligen fått paket av finaste taxi-chauffören!


Det var en födelsedagspresent, och innehöll den här.


Jamen hon är så fin, vår chaufför! Ända sen jag vägrade att släppa iväg Sandra till skolan om dom inte ordnade upp taxistrulet som var i början, så har hon kört Sandra, ”vår” fina chaufför. Varje dag! Trygg, lugn och känner Sandra utan och innan. Tack finaste för alla år! Nu är det bara ett par veckor kvar.

Dom nya skorna åkte på direkt, förstås, och Sandra ville genast ha dom som idag. Ja, det var ju meningen så det får hon så klart.


Jag vet inte vem som är tröttast, men katten ser iaf piggast ut ;)

Ja, trött var damen, och det låste sig när det var dags för nattningsproceduren. I dom allra flesta fallen är det jag som tappar tålamodet och Göran som får lösa av mig innan jag blir opedagogisk, men igår var det min tur att rycka in och vara avlösare.

Känns ju lite bra att jag får vara den med mest tålamod för en gångs skull. Fast egentligen spelar det nog ingen roll, den som är där när det låser sig ordentligt tappar tålamodet tillslut. Då är det så skönt att vi är två som kan hjälpas åt, för tappade tålamod gör bara situationen värre.


Det är ju när Sandra är trött och skör som det lättare blir låsningar, och det är inte alltid vi lyckas ligga det där steget före precis varje sekund. När Sandra är pigg och mår bra, så hinner vi oftast före låsningarna och då tär det ju inte lika mycket på tålamodet, förstås.

Men i det stora hela så gick gårdagen ändå ganska bra, med tanke på att damen är både trött och skör nu. Det blev inga utbrott av låsningarna och det får man vara nöjd med.

Nattningen gick att tidigarelägga lite också, så vi hann förbi dom värsta kraven som leder till låsningar när hon är trött. Tidsomställningen på söndag kommer verkligen olägligt, med tanke på att damen redan nu inte orkar med hela kvällen. Håhåjaja, vilka påhitt! Men, det blir som det blir och alltid blir det nåt ;)


Idag ska jag till tandläkaren på fm och sen har vi ett möte på DV på em, så den lär ju gå den här dagen med.

Ni får ha det så bra!
Förresten, om ni missade ”Liv med autism” igår så kan ni se det HÄR

.

onsdag 23 oktober 2013

Bearbetande tankar

Idag känns det lite sådär sorgligt på ett sätt som jag inte kan förklara. Det har varit en sån där lugn dag, och jag tror att alla tankarna landade lite. Efter att ha haft ganska mycket funderingar och planeringar i huvet ett tag, så tror jag att allt kom ikapp.

Jag är jätteglad över lösningarna runt Sandra, så det är inte det. Jag är säker på att det kommer bli bra när allt landar även för henne. Bara hon orkar ta sig igenom alla förändringarna så blir det bra sen.

Men det är klart, en slags sorg är det ju, trots allt. Många funderingar om framtiden och att vi faktiskt måste göra oss oberoende av den person vi älskar mest i hela världen.


Så det känns lite tungt i bröstet och ledsamt idag. Tomt på nåt sätt. Jag skulle bara vilja bromsa lite, för det går så himla fort, även fast det är flera år kvar tills Sandra ska flytta.

I ”vanliga familjer” är det ju också så att det oftast barnet själv som väljer att flytta när tiden är redo. Här är det vi som måste jobba för att få till en flytt på ett så bra sätt det bara går, trots att vi egentligen inte vill (både vill och inte vill) och trots att Sandra aldrig kommer att bli mogen för det.


Ja, det är väl lite bearbetning i mitt huvud och det kommer väl dyka upp sorgsna tankar lite då och då tills jag har processat klart. Sen är det säkert lite sorg över att skolan är slut snart, och det fyller säkert på den där ledsna tomhetskänslan just nu. Och kanske en liten oro över hur Sandra ska reagera och hur hon kommer att sörja saknaden av lärarna.

Och en massa tankar på vad jag är utan Sandra, vad som händer sen. Vad ska jag bli när jag blir stor, typ. Vad ska vi fylla tomheten med när Sandra inte är här och fyller tiden med måsten och våra hjärtan med kärlek?


Nåja. Nu kommer hon snart hem iaf. Jag längtar lite extra idag, och imorrn är en ny dag med nya känslor. Säkert gladare än idag.

.

En ganska vanlig ledighet

Igår fick vi lite nytta gjord och ärenden avklarade, och smidigt gick alltihop så vi var klara nån gång mitt på dan.

Bl.a. var vi på sjukhuset och gick igenom Sandras öronproblem, som troligtvis är tinnitus. Tyvärr på ett sätt, förstås, eftersom det inte direkt går att göra nåt åt det, men ändå skönt att veta det. Att det är ofarligt och att vi har gjort vad vi kan.

Sen fick vi en liten aha-tanke, nämligen att hennes yrselproblem kan ha ett samband med öronproblemen. Troligtvis går det fortfarande inte att göra nåt åt det, men det känns ju alltid bättre med nån slags förklaring.

Efter det, och lite råd, så hade vi några ärenden och inköp att klara av. Bl.a. ett par höst-kängor till Sandra som behöver nåt mellan gympaskor och vinterstövlar.


Och eftersom hon älskar skor så kommer hon bli glad och nöjd när hon får dom i eftermiddag.

Ja, sen var det ju veckohandlingen också, innan vi åkte hem och njöt ledigt. Eller, Göran njöt just inte så mycket ledigt, för det var en del pyssel här hemma att fixa med, men jag njöt ledigt iaf.

Göran har lite som ska åtgärdas med väggen runt ett rör till kaminen och mitt i alltihop så blev det problem med ett element också. Så medan han svettades med det så svettades jag i bastun, det gäller bara att man fördelar sysslorna rättvist och bra i ett förhållande, har jag hört… ;)


Lite senare slappade vi i tv-soffan, mer för att just slappa än att titta på tv, för det var inte så mycket att se igår. Skön är den stunden hursomhelst och gott var det.


Och Sune intog sin favvo-plats i väntan på att få lite räkor.


Idag har vi inga planer, och det är ju alltid skönt. Jag har fått lite rapporter om en ganska trött tjej i skolan, så vi är lite beredda på det när hon kommer hem. Vi får väl se om hon orkar hela veckan.

Ha det så bra!

.

tisdag 22 oktober 2013

Den superviktiga anpassningen

Vi hann ta en skön prommis innan sotaren skulle komma igår. Samtidigt hann vi prata lite med varandra också J Ja, det är ju inte helt lätt att prata och planera här hemma när Sandra är i närheten. Ganska omöjligt, faktiskt. Vi använder papper och penna till sånt där akut som vi måste informera varandra om, eller besluta tillsammans, men annars får vi passa på att prata och planera när Sandra inte är hemma.


Och nu är det ju en hel del planerande och hitta lösningar på än det ena och än det andra. Vilket är bäst och hur blir det då, osv. Man måste hinna bolla vissa saker med varandra och väga för och emot, vrida och vända för att få det så bra som möjligt.

Men nu har vi, som sagt, hunnit prata igenom lite ”för och emot” och hur vi ska försöka göra den här sköra perioden så lugn vi bara kan. Sen har jag också haft ett ”telefon-möte” med skolan och vi har planerat för avslutningen med datum och tider. Så är alla friska, och inga oförutsedda händelser händer nu, så slutar Sandra i skolan den 7 november.

Huh. Alltså det kommer bli bra, men känns ändå lite – Huh. Sandra har ju gått i skolan i drygt 13 år, och i en bra skola dom senaste 10 åren, ungefär. Så – Huh.

Skolan som blev vår räddning för ca 10 år sen, och som har varit en stor del i vårt liv sen dess. Som har lärt mig så mycket om Sandra, och autism. Oj, vad vi kommer sakna... Men det nya blir också bra, så klart. Tur det, annars hade jag nog inte fixat avslutningen, men jag kommer behöva ta med mig ett paket näsdukar J


Att vi valde en torsdag som avslutning beror på att Sandra har varit på DV på fredagar hittills, så vi tyckte att det var bäst att fortsätta så. Den 8 november blir alltså likadan som dom senaste fredagarna, med taxi som vanligt. Sen, måndagen efter det är Sandra inskolad på DV med dom tider hon ska gå, och utan taxi.

Fast inskolningen är inte klar där, utan det är bara för Sandra det ser ut så. Hon vet inget annat och behöver ju inte veta mer heller. Hur länge Sandra kommer vara skriven i skolan vet jag inte än, men när hon har ”slutat på pappret” är inskolningen helt klar och då ska vi söka bilstöd.

Undertiden kommer Jane att köra Sandra i privat bil och vi tackar för den lösningen. Det hade kört ihop sig lite annars, kan man säga. Vi kommer alltså att göra vad vi kan för att Sandra så fort som möjligt ska ha en egen bil, eftersom färdtjänsten inte går att anpassa så hon fixar den.


Vad som har blivit väldigt tydligt nu är ju hur viktigt det är med rätt anpassning runt Sandra. Det har vi ju vetat, iofs hela tiden, men vi har väl också känt att hon har mognat. Och utomstående har nog mer trott på mognad än anpassning, medan vi har trott mer på anpassningen.

Visst har hon blivit äldre och mognat också, konstigt vore det ju annars, men hade vi inte strukturerat upp hennes tillvaro när hon hade sina kräkattacker varje vecka (för en herrans massa år sen) så hade hon aldrig utvecklats och mått så här bra som hon har gjort dom senaste åren. Ja, sen vi bytte skola, i stort sett. För ungefär 10 år sen.

Det är lätt att ”skylla på” mognad och tro att anpassningen inte behövs längre när Sandra har utvecklats och mått väldigt bra. Vissa dagar har man ju nästan undrat vad hon har för svårigheter egentligen. Eller, ja, det vet vi ju, men ni fattar. När hon har haft såna där riktigt bra ”funkar-dagar” och en aktivitet där hon trivs ordentligt, så har hon ju fixat vissa saker hur bra som helst, trots att hon andra dagar, och i andra sammanhang, inte alls har klarat samma saker.


Det jag vill få fram, och som är superviktigt, är att man aldrig får plocka bort trygghet och anpassning bara för att livet funkar. För det är tack vare tryggheten och anpassningen som det faktiskt funkar! Och det fick vi ju ett bevis på nu.

Nu har ju vi en förändring runt Sandra som vi måste ta oss igenom, men då är det extra viktigt att allt annat är sig så likt som möjligt, och att vi är extra noga med rutiner, schema, struktur och anpassade dagar/verksamheter. Och, så klart, inte fyller på med fler intryck.


Idag har vi massor att göra, så jag vet inte om jag hinner förbereda nåt inlägg till imorrn, men jag återkommer när jag återkommer. Ha det gott så länge!

.

måndag 21 oktober 2013

Avskalat


Sandra var ganska okay igår, även om skörheten märktes en del. Vi gjorde inte så mycket, utan det blev mest kravlösa aktiviteter som att trä pärlor och se på film.

Till kvällen blev det chips i tv-soffan, eftersom orken inte räckte till det i lördags. När det sen började bli dags för kvällsproceduren så ville Sandra nattas direkt och det har nog aldrig hänt att hon själv har bett om det.

Annars brukar hon leka i sängen ett tag tills hon blir sovtrött, men igår orkade hon inte. Nackdelen med det är väl att hon missar sista toabesöket och det är inte så lyckat efter en chips-kväll, eftersom det ingår coca-cola då.

Jag var ju tvungen att gå dit och få henne till toan när jag hörde att hon var vaken, men att störa med minsta krav när damen är för trött blir aldrig särskilt bra. Det blev stora utbrottet och tog en bra stund innan toabesöket blev gjort och vi blev vänner igen. Det bästa är att inte störa damen när tröttheten har blivit för stor.


Sandra var bra trött i morse också, men hon kom iväg som hon skulle iaf. Hon har faktiskt inte frågat så mycket som jag trodde om varför hon inte ska rida. Vi har sagt att hästen behöver lite vila nu på vintern och förhoppningsvis släpper hon det helt snart. Vi håller tummarna för att det kommer funka bättre framöver, men just nu orkar hon inte, så det är inte mycket att göra åt.

Nu är det inskolningen som är viktig, och vi hoppas att hon orkar med den åtminstone. Men vi kör på med korttids också, och håller tummarna för att det går vägen. Det tillhör ju iaf hennes rutiner, även om vi är lite beredda att vi får skippa det vissa veckor om orken inte räcker.

Idag hade hon korttidsväskan med sig och vi får väl se om det går. Vi har lite att hinna, men idag blir vi hemma för sotaren ska komma och provtrycka efter Görans renoverande. Sen blir det väl städning, resten av dagen, för dom brukar skita ner lite dom där sotarna ;) Imorrn är den en massa ärenden att klara av men vi ska nog hinna ta igen oss lite också. Om nu Sandra håller sig på benen, förstås.


Jag önskar alla en fin vecka!

.

söndag 20 oktober 2013

En mycket trött tjej

Sandra var på bra humör igår, om än lite skör under ytan. Men lagom till chips-myset i tv-soffan så gick luften ur henne och hon blev grå i ansiktet igen.

Assistent Jane och Göran o jag har haft lite mail-konfererande, och kom fram till att vi måste skippa ridningen ett tag framöver. Jane är en fantastisk person och vi är så glada att bästa assistansbolaget hade henne på lut åt Sandra. Det kunde faktiskt inte bli bättre!

Det är, som jag har skrivit tidigare, inte alla som har förmågan att kunna läsa av Sandra, och det tar ofta väldigt lång tid att lära känna henne ordentligt. Så man ser när det är dags att bryta, eller när hon inte är glad utan stressad och sånt. Jane har den förmågan. Redan! Vi är så tacksamma!

Så nu gör vi ett rid-uppehåll tills allt annat har lugnat sig runt Sandra så hon fixar alla nyheter så bra som det är möjligt. Det kommer ju bli en period nu, då hon säkert däckar fler gånger om vi inte skalar bort allt ”onödigt”


Onödigt är det ju inte, när hon mår bra. Men just nu är allt utöver DV onödigt, egentligen. Vi är ju glada om Sandra orkar med korttids den här perioden, men vi får se hur hon mår, helt enkelt.

Inatt har hon sovit 10 timmar! Hittills. Så hon är ju inte riktigt kry. Hon har dessutom ätit dåligt hela veckan och igår kväll kom det tecken på yrsel och känselbortfall i händerna. Men det är ju inget som Sandra säger rent ut, och behöver inte vara så, det var bara jag som tyckte att hon betedde sig likadant som när hon blev så sjuk för 1,5 år sen.

Vi hoppas att hon bara behöver vila upp sig ordentligt nu och jag tar inte ut nån oro i förskott. Lite förberedd vill jag dock vara, och uppmärksam.

Innan hon blev så där trött igår (vilket kom väldigt plötsligt) så ville hon måla naglarna som jag. Nu har ju inte jag några såna nagelfixargrejor att erbjuda damen, men med lite fantasi och pålimmade små silverkulor så blev hon nöjd.


Och kanske, kanske var det därför hon höll händerna så konstigt igår. Som hon gjorde när hon tappade känseln i dom då hon blev sjuk. Kanske var det bara för att hon hade så fina naglar… *hoppas*

Idag blir det en lugn dag, som ni förstår. Vi hoppas att nattens alla timmar av sömn har gjort susen så hon orkar med kommande vecka. Mår hon okay så har vi lovat henne gårdagens missade chips-mys.

Ha en fin dag!

.

lördag 19 oktober 2013

Stress eller glädje?

Det var lite svårt att tänka på nåt annat än hur det gick för Sandra igår, tredje dagen på DV. Hem kom en trött och skör tjej som inte hade ätit något vidare under dagen, och det var vi nog lite beredda på, med tanke på hur veckan har varit.

Men efter lite mellis här hemma så kom färgen tillbaks i ansiktet iaf. Skört var det ju och tröttheten satt i, men vi är glada att hon orkade med DV iaf, för inskolningens skull. Nöjd och glad var hon bakom tröttheten och det är ju huvudsaken.


Det är svårt att se skillnad på när Sandra är pigg, glad och lugn, eller speedad, trött och uppe i varv. Det var nog en av anledningarna till att hon faktiskt blev sjuk i onsdags.

Det handlar mycket om personkännedom, lyhördhet och ”rätt tänk” och den egenskapen har inte alla, även om man är jätteduktig och känner Sandra. Alla runt henne känner henne och alla funkar bra, men riktigt alla kanske inte läser av i tid. Det är ingen lätt uppgift, så jag klandrar ingen, utan det är mer att jag vill få fram hur viktig den där speciella lyhördheten är.

Den tar tid att få, och en del får den aldrig. Att se skillnaden på om Sandra är trött och skör eller glad på riktigt, det är det inte alla som kan. Det ser nämligen nästan likadant ut… Då är det väldigt, väldigt lätt att man kör på mer än Sandra orkar. För hon ser ut att tycka allt är roligt och hon bromsar inte själv.


Nästan hur trött Sandra än är (innan hon däckar helt och blir sjuk) så kan man tillfälligt locka fram glädjen hos henne genom att fylla på med mer roligheter. Hon blir nästan alltid glad när man ska göra nånting och vill alltid vara med på allt som händer. Så känner man henne inte riktigt ordentligt, så kan man lätt missa att hon är jättetrött.

Nu var det länge sen vi behövde tänka på det här, för allt runt Sandra har varit så anpassat hela tiden. När alla veckor är lika, och det är tryggt runt henne överallt, så klarar hon ju en hel del utöver det vanliga. Hon klarar en del förändringar om dom inte händer för ofta och hon är inte lika beroende av sitt schema (även om hon behöver det!) eftersom hon är trygg med hur dagarna ser ut.


Men nu har vi ju stökat runt en hel del i rutinerna. För oinsatta kan det se ut som små förändringar, men för Sandra är det väldigt mycket som händer nu. Måndagar och fredagar är helt nya för henne, och det räcker gott och väl för att oroa och stressa henne. Det är därför vi har fått assistans under en så lång inskolningsperiod som Sandra behöver, och det kan inte bli bättre, faktiskt.

Samtidigt får det inte dra ut för mycket på tiden, så bara Sandra vet vad Daglig verksamhet är och det funkar där, så är det bättre att så fort som möjligt få dagarna som dom ska bli, på schemat. Det blir fortare lugnt för Sandra om vi får till ”som det ska vara” så fort som möjligt.

Men sen gäller det för oss andra runt henne att tona ner allt annat som händer och kan dyka upp. Under den här sköra inskolningsperioden ska resten av schemat helst vara sig likt, utan andra förändringar.


Tyvärr kom det ju en födelsedag lite i vägen som oroade en del. Vi kände att det inte var nån idé att skjuta fram den, eftersom det kommer dröja ett tag innan lugnet lägger sig, så vi firade ju henne förra helgen.

Men vi skippade att dom firade i skolan, och på korttids brukar dom inte fira så det glömde jag ju bort att ta upp med dom. Och för Sandra räcker det med att man sjunger för henne, så blir hon uppe i varv. Det stod i boken att hon hade varit så glad på korttids…

Den glädjen var nog med all säkerhet inte äkta, utan det var nog snarare så att hon var stressad. Med tanke på hur helgen och ridningen hade varit med en mycket skör tjej som knappt orkade. Så det var väl lite mitt fel att jag inte var tydligare med att Sandra inte klarade nåt mer utan behövde varvas ner efter ridningen. Hon orkade till onsdag morgon, då jag fick hämta hem henne, och det var första gången på jättelänge som hon fick en riktig ”trött-sjuka” igen.


Vi har för det mesta lärt oss att bromsa i tid, och att en speedad tjej är en stressad tjej. Då har det räckt med att hon har fått en vilodag, och sovit ikapp sig lite. Det var väldigt länge sen hon kräktes av trötthet, som hon gjorde nu.

Nu gäller det att skala av allt som går att skala av, tills DV är rutin och tryggt. Det kommer att bli en mycket skör period framöver, och hur Sandra reagerar när hon förstår att skolan är slut och taxichauffören inte kommer mer, det kan vi bara ana.

Dessutom kommer det en vinter och en jul, den allra värsta perioden för Sandra varje år. Så vi räknar inte med nåt lugn förrän en bra bit in på nästa år, faktiskt. Det är bara att hoppas att hon orkar ha korttids som vanligt under den här perioden. Vi får väl se vartefter, hur det går med allt.


Jag önskar er en skön dag!

.