Avlastning

Nu är det ganska många år sen som vi hade en fungerande avlastning, där vi kände att vi verkligen kunde lämna över ansvaret till andra och slappna av helt. Egentligen har det inte fungerat fullt ut sen Sandra slutade skolan, när det nu var? 6-7 år sen, eller nåt.

Det innebär inte bara att vi inte har möjlighet till återhämtning, och blir tröttare och tröttare. Det innebär också att vi har väldigt svårt att hinna med våra måsten och ärenden. Det är mycket vi har skippat, eller lagt på hög vid det här laget. Allt från städning till relationen.

Det finns en hel del att göra, där vi skulle behöva hjälpas åt. Men om vi ska kunna hjälpas åt med något, så måste ju någon annan ta hand om Sandra. Och någon annan finns liksom inte. Det innebär att Göran får göra sånt själv, där vi egentligen skulle behöva hjälpas åt. Eftersom han har kunskapen att fixa sakerna och då är det enklast att jag tar Sandra.

Tänk om vi hade haft ett fungerade korttids kvar, så som det fungerade innan skolan slutade. Då hade vi haft två dygn i veckan att hinna med varandra, och kunna få saker gjorda på. Nu har vi tre större projekt som ligger överst på prio-listan, där vi skulle behöva hjälpas åt men där Göran får försöka själv. Vissa saker går ju inte att genomföra på en person ens.

Garagetaket måste läggas om då delar av pappen blåser bort vid varje oväder. Stora plåtar som ska skruvas fast. Det klarar Göran, men är ju tungt för onda kroppar och tar betydligt längre tid än om jag hade kunnat hjälpa till.

Ja, så har vi växthuset... Det är ju inget akut, men vi vill ju gärna få upp det nån gång. Där måste vi vara två, och hur det ska gå till har vi ingen aning om. Sandra fixar inte att vi gör det tillsammans och hon blir väldigt stressad om Göran och jag gör något och hon inte är huvudpersonen.

Sen har vi förtältet i vår oas. Vårt extrahem dit vi flyr undan vardagen ett par dagar var, varannan vecka, för att försöka få lite återhämtning. Vi fick med ett stort förtält när vi köpte husvagnen, och vi tänkte att det ju var dumt att inte slita ut det först, innan vi köpte ett vi ville ha. Nu är det utslitet och har börjat gå sönder.

I höstas kom det in vatten och golvet har varit dyngsurt under vintern. Vi tror inte att det håller ännu en säsong. Som på beställning ska en granne precis sälja just ett sånt förtält som vi hade tänkt köpa när vårt gamla var förbrukat. Ja, det kunde vi ju inte låta passera bara! Men vi skulle behöva hjälpas åt. Det är ju världens jobb att riva det gamla och få ordning på det nya, även om dom snälla grannarna skulle hjälpa till med själva överflyttningen.

Håhåjaja. Men det blir kanoners när det blir klart iallafall. Vi skulle kanske ringa dom släktingar vi har haft, som bara hörde av sig när vi skulle finnas till hands för andra, men som snabbt slutade höra av sig när dom kanske insåg att det var vi som hade störst behov av hjälp… Skit på er!

Iallafall, vi är jätteglada över det fina standby-tältet och stort tack till fina camping-grannar. Kunde jag trolla, eller nåt, så hade jag fixat så Göran slapp fixa med allt vad det nya tältet innebär. Men, det ordnar sig väl det med, som allt annat omöjligt vi lyckas med.

Det ordnar sig allt på nåt sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå, som jag brukar säga.

Förresten har Sandra däckat och sover just nu i soffan, så jag fick lite tid att gnälla av mig här i bloggen. Annars är ju allt okay med oss. Vi lever och är friska, det får man faktiskt vara tacksam över! Var rädda om er.

.

Semesteranpassningar med framtidplaner

Igår kom vi hem efter en liten husbilstripp vi varit på med Sandra. Vi hyrde en stuga som vi hyrt en gång tidigare och använde tomten som en egen campingplats, och stugan som servicehus med dusch, el och vatten. Göran sov i stugan så slapp vi trängas och bädda loft-sängen i husbilen.

Varför bodde vi inte i stugan, undrar ni kanske? Det skulle vi iofs kunna göra, om vi hyrt ett större hus, men allt är så bra anpassat i husbilen, och den är omgjord en del efter Sandras behov. Hon har t.ex. ett eget sovrum där och allt är redan klart och förberett. Vi slipper en massa packning och fix som alltid blir när man ska installera sig i en stuga. Och vi slipper anpassa den efter Sandras behov, och tömma den på allt som stör.

Sen tycker Sandra om att campa, för det har vi gjort sen hon var liten. När det blev svårt för henne att fixa allt folk som finns på campingplatser så fick vi bli lite påhittiga och då löser det sig ändå. Vi kan campa på vanliga campingplatser också, när det är lågsäsong, och om platsen har vissa anpassningar, men bara några dygn.

Starten på resan blev ju lite olycklig, eftersom Sandra blev tröttsjuk precis innan, och inte hann återhämta sig riktigt. Hennes aptit började precis komma tillbaks samma dag vi åkte, och hon var glad hela resan. Hon älskar ju att åka bil, och får hon dessutom sitta i framsätet i husbilen så är ju lyckan gjord.

Hamburger-rast med lite aptit igen

Jag körde den lilla bilen, för vi behövde ha en bil att åka runt i sen. Vi hade lite ärenden att fixa med, nämligen, men det kommer jag berätta mer om framöver, när saker börjar falla på plats ordentligt.

När vi var framme efter nästan hela dagen i bilarna så kom tröttheten ikapp damen. Det gick ganska bra tills det var dags att sätta igång med kvällsrutinerna. Dels var hon ju jättetrött, och dels var det spännande och lite ändrade ordningar som det ju blir när man är iväg. Vi hade dessutom missat att ta med hennes portabla schema.

Så det blev en del utbrottande innan damen tillslut somnade och sov bra hela natten. Annars brukar hon vara vaken första natten på semestrarna, men nu var hon väl helt slut, kraken.

Sen när vi var utvilade så hade vi en över lag bra semester med allt vad det innebär. Sandra var lite skörare och mer känslig än hemma i vardagen, men funkade ganska bra ändå. Vi hann med en hel del mys och semesterrutiner, så hon var nöjd. Vi ställde inga onödiga krav, och det blev lite extra lirkande, men inga större utbrott och inga fler tröttsjukor.

”Nu är det semester” sa Sandra när vi hade dukar fram kvällsmys med ost & kex.

En av dagarna hälsade vi på en mycket god vän. Först på ”Sandra-vis” med lek och klappa katter.

Dom här två bilderna får mig att längta till vi kommer i mål,
men mer om det när vi är där.

Och sen på ”Nina-vis” med massa prat och skratt och fotograferande av katter. Medan jag var där roade sig Sandra och Göran med att lyssna på julmusik och titta på bilarna som körde förbi bakom tomten vi hyrde. Det var vad damen orkade med för tillfället.

Nyduschad och vilar från intryck. Att titta på bilar har alltid varit rogivande.

Vi hade dom nya sång-korten med oss också, och dom kom väl till pass när Sandra var skör. Dom är faktiskt väldigt bra när vi vill vända humöret på damen har vi upptäckt. Det är en perfekt ”rast” för henne att jag sitter och sjunger, hon älskar sång-korten och själva idén med korkarna som gör henne lite delaktig.

Sensommarvädret var väldigt bra, med mestadels uppehåll och en hel del sol. På kvällarna, när Sandra var nattad, kunde vi sitta ute, eftersom vi hörde henne bra genom husbilsväggen. Det var mysigt och vi tittade inte på TV en enda kväll. Sista kvällen tände vi brasa i en grill och grillade korv över öppen eld. Det passade bra för den kvällen var det lite kyligt väder. Sandra var dessutom trött och somnade ganska ovaggad.

Det var så roligt att få göra en semestertripp med Sandra igen. Dels har det varit svårt när vi har haft assistenter att ta hänsyn till, vi kan ju inte bara åka iväg som familj hursomhelst då. Dels har vi inte riktigt haft orken på väldigt länge nu. Så att bara vara familj och ha en Sandra-anpassad ”semester” för henne kändes toppen. Fast vi åkte ju egentligen av en annan anledning, som ni ska få veta mer om sen, som sagt.

Slutligen – Tack till er som tycker min blogg är värd att dela, det betyder mycket för mig.

Trevlig helg!

.

Nu kan jag inte hålla mig längre

Plötsligt händer det. Som vi har kämpat, ansökt, bytt riktning, ansökt igen, bytt riktning igen, provat det ena, testat det andra, försökt det tredje och hamnat på noll varje gång. Så många gånger vi har varit påväg att ge upp precis allt. Så bara händer det. Någon lyssnar!

En handläggare som kan erkänna att det inte har gått riktigt rätt till med anpassningarna tidigare, och som sätter sig in i Sandras behov ordentligt. Vilket i sin tur är på väg att leda till att hon ska kunna flytta hemifrån. På riktigt. Snart.

Det finns en bostad som vi tror är jättebra anpassad efter Sandras svårigheter och utvecklingsmöjligheter. Där hon kan bo utan att bli sjuk, och samtidigt ha möjlighet att gå framåt i utvecklingen i hennes takt och efter hennes dagsform och förmåga. Jag blir alldeles gråtig!

Tack för att vi bor i ett land där det, trots alla nerskärningar och försämringar, faktiskt är möjligt fortfarande. Ännu ett jättestort steg mot att kunna släppa taget. Att kunna slappna av och känna att Sandra kommer fortsätta ha det bra framöver, i sitt egna hem med hjälp av sina trygga assistenter.

Kommuner har väldigt stor makt, men i LSS står det att anpassningarna ska vara varaktiga, och nånstans måste man ju få känna sig trygg med att det som är bra får förbli bra.

Så här skriver förbundsjuristen:

”Enligt 7 § 2 st. LSS står det uttryckligen att den enskilde ska tillförsäkras goda levnadsvillkor genom insatserna och att de ska vara varaktiga. Det innebär dels ett högt kvalitetskrav på LSS-insatser, dels att så länge man har ett behov som omfattas av en LSS-insats så ska man kunna förlita sig på att man får ha kvar insatsen. Tyvärr är detta en princip som är på väg att urholkas, det har under de senaste åren kommit ett flertal domar som går stick i stäv mot denna viktiga princip”

Hursomhelst. Handläggaren tyckte att vi skulle vänta med att köpa champagne tills Sandra fått sin nyckel. Men, fira kan man ju inte göra för mycket och så här nära målet har vi aldrig varit. Bara det är ju värt en och annan skål, tycker jag.

Det var allt för nu, resten tar vi när det kommer.

(Bilderna idag kommer från Sandras lilla mini-semester)

.

Semesterplaneringar och färggranna skapelser

Idag ska Sandra få en liten mini-semester, har vi tänkt. Det kommer troligtvis inte bli någon annan semester för henne, och hon vet ju att vi brukar åka iväg lite på sommaren. Så hon tjatar om det, förstås.

Göran har åkt i förväg till husvagnen för att förbereda allt från mat och sängkläder till leksaker och sysselsättning. Ju bättre förberett desto större chans att det blir lyckat.

Det är Göran som får dra det tyngsta lasset när det gäller att ge Sandra det där lilla extra, han är fantastiskt bra på det. Själv har jag jämt att göra med att försöka orka med vardagen och kommande inskolningar.

Igår blev det i alla fall äntligen skapande, och jag vet ju att Sandra tycker det är roligt. Så jag behövde få henne att välja det före att pussla, och igår lyckades jag. Hon fick hjälpa till att blanda färg och var så mallig när hon själv fick vispa tapetklister och ösa i pulverfärg i burkarna. Jag stod beredd med trasa och torkade vartefter det spilldes, för spill orsakar lätt utbrott, men det gick jättebra. Är man lugn själv så smittar det oftast av sig.

Sen gjorde vi en fågel och jag tänkte att hon skulle få döpa den, så jag frågade vad den heter. Duva, blev svaret, så antingen är det en fågel, vilken som helst, med namnet Duva, eller så är det en duva utan namn. Fin är den iaf.

Herr eller Fru Dufwa?

Huset blev fint det med. Roligt hade vi och Sandra var nöjd och stolt.

Återkommer om ett par dagar. Må så gott.

.

Sommarplåga med sammanbrott

Nu är vi nästan halvvägs. Alltså halva ”semestern” är avklarad, halva är kvar.

När assistenterna gick på semester valde vi att låtsas som det var en vanlig helg inför Sandra. Annars var risken stor att hon skulle bli stressad över ledigheten som väntade, eftersom vi inte kunde presentera något alternativ direkt. Vi hade inte heller berättat att hon skulle få åka till husvagnen, och hon visste inte ens att vi hade en.

Vi trodde dessutom att damen var påväg att bli sjuk, för hon var inte så pigg, men efter någon dags vila var hon ifatt sig igen. Dagen innan vi skulle åka till husvagnen berättade vi det för henne, och jag skrev ut några bilder så hon fick se hur den såg ut.

I husvagnen var allt förberett och ”Sandra-anpassat” in i minsta detalj. Ja, iallafall så långt vi kunde. Bl.a. eget sovrum med dörr som Göran satt dit, och bort med gardiner och annat som stör.

Göran fick sova i förtältet och jag i den bäddbara sittgruppen. Sune inspekterar våra sängar ;)

En låda med lite nya grejor till Sandra var fixad, och eftersom hon älskar paket så hade jag slagit in allt.

Det var bra saker som hon hade mycket roligt med.

Ja, sen blev det faktiskt rätt jobbigt, även fast vi försökte få Sandras dagar att bli bra, så gott vår energi räckte. Men vi blev till en början osams om det mesta och ”skilde oss” flera gånger under några dagar. Det är inte lätt att ha överseende med varandras brister när alla är för trötta, och vi var ju ganska trötta redan innan ”semestern” började. Semestern innebär ju att vi jobbar 24/7, sover dåligt och är tvungna att hantera oro och nyheter. Dessutom inte kunna/hinna prata något med varandra och lösa saker som behöver lösas akut. Det tar på krafterna och leder gärna till en massa missförstånd som inte hinner redas ut.

Jag har ingen statistik, men det är inte ovanligt att familjer som vår inte orkar hålla ihop. Vi har dock haft våra kriser, och den största hade vi för många år sen, innan vi fick korttids. Så det är ju uppenbart vad det beror på... Avlastningen har räddat oss genom åren, men nu har vi ingen sån längre.

Men det är som det är med den saken. Det går väl hyfsat ändå, får man säga. När vi inte kan prata med varandra, utan istället tillslut blir osams, är förstås inte bra när Sandra oroas och blir ledsen. Men efter den första veckans kris så insåg vi båda två vad det hela berodde på, och koncentrerade oss på att hålla sams och stötta varandra istället. Då gick det mycket bättre, även om vi är helt slutkörda för tillfället.

Vi har iallafall lagt upp dagarna ganska bra hittills, med några dagar i husvagnen, sen hem några dagar, tillbaks till husvagnen några dagar, sen hem igen, osv. Så vi hinner vila upp oss lite mellan varven, tvätta och packa om, och ha lagom sysselsättning som roar Sandra utan att göra henne less på att ”bara vara hemma för länge”.

Hon är otroligt duktig, trots alla intryck och annorlundaheter. Men det räcker ju med att det kommer en husvagn med grannar inom synhåll, så fixar inte Sandra att vara ute, trots att vår plats är så avgränsad man bara kan få det på en camping.

Grannarna har säsongsplats och det funkar bra, men enstaka semesterfirare,
som den inringade stör och oroar.

Så det har blivit lite utbrottande och näsblodande när stressen är för stor, vilket såklart händer oftare i husvagnen än i det trygga hemmet. (Det ekar ganska bra med utbrott mittinatten på en camping...). Men Sandra älskar husvagnen, så det är nånstans ändå värt det, till viss del. Hon stortrivs med kvällsmys i förtältet och målarböcker i husvagnen och tycker t.o.m. att toa- och duschrutinerna är spännande, även om man märker att hon blir lite stressad av det.

Vi har ju anpassat även det, men dom anpassningarna går jag inte in närmare på här i bloggen. Det är en egen procedur och det som är svårast för Sandra, både hemma och borta. Men hon är duktig och en eloge till Göran som fixar det bra på bortaplan. För det funkade inte när vi var båda i den situationen. Hemma är ju en avlösare alltid till hands vid behov, men på campingen funkade inte det, som sagt. Sen måste jag ju erkänna att jag själv blev väldigt stressad av situationen första duschningen, så jag var största boven i dramat den gången. Efter det har det gått bra, och det är Görans förtjänst.

Sandra har ju campat mycket när hon var liten, och hon har saknat vår husvagn, som vi hade då, jättemycket. Men när det blev problem med toa- och duschrutinerna så funkade inte campinglivet längre och då sålde vi husvagnen. Nu har vi gjort anpassningar, och speciallösningar, så det funkar om campingen har en rymlig toalett med duschmöjligheter, vilket den här campingen har. Dock har Sandra blivit mycket, mycket känsligare för folk nu, än när hon var yngre och det är väl orsaken till att hon bara fixar några dygn i taget. Knappt det.

Nu kanske ni undrar varför vi utsätter oss för campingliv istället för att vara hemma i tryggheten som är lugnare för alla. Jo, dels för att Sandra älskar det, förstås, men också för att hon inte står ut hemma i mer än typ en helg, eller några dagar, om vi inte har en ordentlig plan. Hon kräver strukturerad och anpassad sysselsättning hela tiden, nämligen. Varje dag, varje minut.

Att bara vara hemma stressar henne om vi inte har ett noga planerat schema över dygnets alla timmar. Och det är jobbigare än att åka iväg på lite äventyr i lagom dos.

Det är också orsaken till att vi inte skiter i att bråka med kommunen om den dagliga verksamheten. Sandra måste ha en sysselsättning, och ett schema att följa hela tiden. Kommunens lösning när o-anpassningarna gör henne stressad och sjuk, är att hon ska gå halvtid på deras o-anpassade dv. Men det är ju ingen lösning för Sandra, som behöver sysselsättas hela tiden men det kräver anpassning om hon ska fixa det. Vart hon än befinner sig.

Vi har också fått mail från vår LSS-handläggare som vill göra ett hembesök. Suck! Ja, alltså, jag har inget att säga om det, egentligen. Jag fattar att han vill träffa Sandra och bilda sig en uppfattning. Men jag önskar att dom bara kunde lyssna, och anpassa sig lite. Och åtminstone läsa alla intyg vi har skickat in, som förklarar just det. För att bara komma hit huxflux på ett hembesök ger ingen som helst information om hur Sandra funkar. Då är det mycket bättre att iaktta vardagen i smyg, helst i flera dagar. Först då kan man få en uppfattning.

Att komma hit en timma och prata med Sandra ger ju helt fel bild av henne. Det enda som händer är att hon blir stressad, och vi får ta hand om det efteråt. Hon tycker ju det är spännande och kommer inte alls att vara sig själv under den timmen.

Han skulle ju kunna komma hit idag, för nu har vi trött-sjuka här, p.g.a. semestertiderna och ett schema som inte är som vanligt för Sandras del. Så jag springer mellan kräk-bunken och datorn, och passar på att sammanställa det som jag har skrivit lite då och då under flera dagar, när Sandra somnar till i soffan.

Nåja, nog om det. Förutom stress, bråk, utbrott, kräkattacker, migrän och yrsel så har iallafall Sandra fått en hyfsat bra semester så här långt. Bara resten kvar nu då. Vi får väl se om vi fortfarande är en hel familj när även vi hinner ha semester nån gång i framtiden. Eller om man hamnar på psyket istället. Troligtvis blir det inte några fler äventyr iallafall, utan vi hoppas att Sandra når sig på hemmaplan i lite lugnare ro tills den trygga vardagen är tillbaks igen.

Det skulle bli dyrt för samhället om vi alla kraschade, och det är ju tragiskt att ingen fattar att det bara behövs en individ-anpassad bostad åt Sandra för att lösa hela situationen relativt billigt. Det är ju synd att hon inte fixar en vanlig lägenhet, då hade problemet varit löst för länge sen.

Nu är vi mest glada över att vi har överlevt två av fyra veckor dygnetruntpass.

Hare bäst!

.

Pjhu!

Skönt att vara tillbaks på jobbet så man kan vila upp sig lite ;) Vi har haft fullt upp i husvagnen på den här ledigheten. Mycket jobb, och massor kvar att göra, men det kommer bli kanoners när vi blir klara. Eftersom vi inte har så många ledigheter att jobba på så måste vi köra lite hårt dom gånger vi kan. Hade vi haft lite mer tid, så hade vi ju kunnat ta det lite lugnare.

Görans kropp är inte till för sånt här jobb längre, men han är van att bita ihop och klagar sällan. Jag märker dock att han inte mår så bra, och det är ju inte så konstigt. Jag har ingen värk, men saknar kunskap och styrka för att kunna vara till så mycket hjälp som egentligen behövs, men jag gör så gott jag kan iallafall.

Jag sågar väl av en bräda på samma tid som Göran sågar av sju, typ. Så det går liksom fortare om han gör det och vi har ju lite bråttom. Den batteridrivna skruvdragaren lärde jag mig hantera iallafall, men den på el går för fort. Och det tar ju längre tid om det blir snett för att jag inte hinner reagera, om jag säger så.

Men första dagen gick åt till att resa tältet. Vi har ju campat en del genom åren, så vi vet hur man sätter upp ett förtält, men det vi har nu är nytt för oss. Det var rena plockepinnet innan det blev lite ordning på alla delar.

Bästa grannen kom och hjälpte oss en del, det tackar vi för!

Det blev lite ”göra om och göra rätt” också, och fina Patricia meddelade hur det är smartast att göra för att slippa få in vatten i förtältet när det regnar. Så ”min” lilla avsats som jag hade tänkt ha blomkrukor på fick vi ta bort. Men, hellre torrt inne än blommor ute. Och blommor kommer det bli ändå, så småningom.

Vi trodde inte Sune skulle våga sig ut på några dagar eftersom han aldrig har varit i ett tält förut, och eftersom han är en feg-bula när det är något han inte känner igen. Men oj så nyfiken han var! Bråttom ut och nosa runt i alla vrår.

Nu tar det ett tag innan vi kan fortsätta jobba, för nu har vi lite andra möten och tider att passa på hemmaplan. Men nästa gång vi kan ta oss dit tänkte jag sätta upp gardinerna, så det ser lite hemtrevligare ut även om resten inte är klart. Det tyngsta är iallafall gjort nu, sånär som på lite mer golv som ska läggas på plats, och bättre fall på taket. Sen är det finjusteringar och en del fix innan vi kan lägga in en riktig matta och bona om ordentligt.

För dom här hemma har det gått bra. Sandra mår bättre igen, även om hon är skör och energin inte riktigt räcker. Gårdagens kvällsrutiner gick väldigt bra och damen var på gott humör. Om allt går enligt planerna så börjar vi ta in en extern assistent på natt om tre veckor. Det ska bli spännande.

Idag har vi ett möte på förmiddagen, och säkert en del pyssel på eftermiddagen. Alltid finns det nåt som ska göras, och städningen ligger efter hela tiden.

Tack till Anonym för din kommentar häromdagen! Jag håller med dig om att det är en skyldighet att ta reda på behoven hos den individ man ska jobba med.

Jag önskar er en fin dag!

.

Bostadssammanfattning

Eventuella nya läsare, eller ni som inte har följt bloggen punktligt, kanske undrar hur det kommer sig att vi plötsligt kostar på oss en husvagn. Så jag tänkte dela med mig av våra tankegångar lite. Ni som hängt med här vet ju att vi har stött och blött, vridit och vänt, på frågan ”hemifrånflytt” ett bra tag. Flera år, faktiskt.

När Sandra gick i den anpassade skolan, såg vi stora framsteg och en ordentlig utveckling hos henne. Att hon behöver anpassning har vi ju förstått hela tiden, men vi tänkte att hon också hade mognat under skolåren. Att vissa svårigheter hade vuxit bort lite. Bl.a. hade kräk-sjukorna försvunnit nästan helt. Från att ha däckat i stort sett varje vecka, till kanske två gånger om året. Kräksjukor som beror på överbelastning.

I skolan klarade hon t.o.m. att vara med när dom hade fest. Men det var inte p.g.a. mognad, utan p.g.a. kunskapen hos lärarna och deras stora anpassningar.

Hursomhelst, då trodde vi iallafall att Sandra skulle klara att bo i en gruppbostad som hade rätt anpassningar. Vi satsade på att göra ”här och nu” anpassat och roligt för Sandra, och behövde inte tänka på att bli skuldfria, eftersom hon inte hade någon nytta av att ärva huset. Därför är lånen på det ganska höga.

Sen slutade skolan och kommunens dagliga verksamhet skulle anpassas efter Sandras behov. Det gick ju åt skogen helt och hållet, och vi insåg att ”vissa svårigheter” inte alls hade vuxit bort. Dom kom tillbaks med råge!

Vi tänkte om, och sökte ”Särskild anpassad bostad” till Sandra, men fick avslag för, som den dåvarande handläggaren skrev ”Det finns faktiskt bostäder på den öppna bostadsmarknaden”

Just då tänkte vi att Sandra skulle kunna bo i en lägenhet, om den anpassades ordentligt. Som t.ex. på bottenplan med egen ingång och avskärmningar. Så vi försökte hitta det själva på den öppna bostadsmarknaden.

Det var ju inte det lättaste och vi ansökte också om förhandsbesked för att Sandra skulle kunna flytta till grannkommunen, men fick avslag på det med för att hon inte har någon anknytning dit.

Undertiden hann Sandra prova tre olika dagliga verksamheter som kommunen ansåg sig anpassa efter hennes behov, och hon kraschade varje gång. När hon inte ens klarade att ha sin verksamhet i ett radhus, med nästan egen ingång, eget rum och i ett väldigt lugnt område, så insåg vi att hon inte kan bo i lägenhet. Inte i närheten av folk överhuvudtaget. Hon måste ha någonstans där hon kan hämta krafter och vi kan inte utsätta henne för stress i sitt eget hem.

Vad skulle vi göra nu?? Ett alternativ var att få bort lånen på huset och låta Sandra bo kvar i huset, så det var vår plan ett tag. Vi tänkte ansöka om bostadsanpassning och hade hit arbetsterapeuter som skrev ett bra intyg och vi skaffade ett läkarintyg.

Innan vi skickade in en ansökan räknade vi på utgifter i huset om vi nu skulle lyckas få bort lånen. Vi kom fram till att Sandra ändå inte skulle ha råd att bo här. Bara elräkningen skulle ta halva hennes inkomst under vinterhalvåret. (Och den egna verksamheten andra halvan) Och vad händer om det blir en större utgift, som det ju blir i hus då och då. Sandra kan ju inte ha en buffert, som vi andra kan, eftersom hon isåfall inte skulle få bostadsbidrag.

Det kändes som vi skulle utsätta Sandra för förstora risker, för har hon inte råd när vi inte finns, så kan hon inte bo kvar och vad händer då? Kommunen sätter henne i en gruppbostad där hon kraschar efter två månader…

Sen måste ju vi ta vägen nånstans medan vi lever också, och att betala av lånet på ett hus och samtidigt ha en bostad till att betala har iallafall inte vi tillräcklig lön för. Men jag tältar hellre i skogen, bara Sandra får en tryggad framtid!

Det är väl gången i stora drag, och nu har vi alltså ansökt om ”Särskild anpassad bostad” igen. Vi ska få ett beslut närsomhelst och väntar med spänning på det.

Men vi kan inte bara sitta och vänta, för Sandra behöver sin tid av inskolningar. Därför har vi börjat så smått att vänja henne vid externa assistenter i hemmet. Än så länge bara i anslutning till hennes jobb i källaren, och kvällsbadet efter jobbet. Sakta med säkert strävar vi mot målet att externa assistenter ska vara hemma med Sandra under ett helt dygn.

För att det ens ska vara möjligt så måste ju Göran och jag ta vägen nånstans. Det är nu husvagnen kommer in i bilden. Vi har ordnat med säsongsplats på en camping en bit bort och kan åka dit så fort andra ska ta över här hemma. Även om det kommer ta sin tid innan vi når dit, så måste vi ju börja nånstans. Husvagnen kommer vara vår extrabostad undertiden, och det var det billigaste alternativet, med minst jobb och underhåll, vi kom på.

Går ansökningen igenom så behöver vi inte lägga allt på att få bort lånet, och då är det inga större problem. Kanske flyttar vi in på heltid på äldre dar, vem vet :)

Jag önskar er en skön helg!

.

Nya planeringar och funderingar

Fina, fina chaufför, vi saknar dig ♥ Igår kom hon förbi, den urgulliga chaufför som körde Sandra till och från skolan i alla år. Ja, nästan alla, utom precis i början. Så otroligt gullig och omtänksam och vi är så glada över den tryggheten under skolåren. Vi fick glass allihop, tack!

Sandra blev så klart jätteglad över att få träffa chauffören igen. Hon pratar om henne då och då, och saknar förstås hela skoltiden ibland. Det var ju en väldigt bra tid i Sandras liv, och efter den har Sandra inte fått det stöd hon behöver, och har rätt till. Men det vet ni ju redan och det börjar ordna upp sig för Sandra nu. Det är det viktigaste! Jag ville bara få fram att hon säkert saknar skoltiden.

Fast hon pratar inte lika mycket om skolan, och lärarna nu, och det beror troligtvis på att hon har det bra och att hon har dom allra bästa assistenter hon kan önska sig. Jag är så tacksam över det! Det betyder ju allt för mig och Göran, att det ska bli bra för Sandra. Så nu är det inte frustration och maktlöshet som lockar fram tårar, utan lättnad och tacksamhet :)

Det är en lång väg kvar, och vi hoppas att vi hinner medan vi lever. Lånet på huset måste väck, och driftkostnaderna måste helst ner. Vi måste räkna noga, så vi vet att Sandra kommer klara att bo kvar med sin inkomst när inte vi kan skjuta till det som fattas. Hon måste ju betala allt material för sin egen dagliga verksamhet också.

Sen måste huset anpassas bättre och jag vet inte om kommunen är ett ställe jag har lust att vända mig till. Men förhoppningsvis sitter inte dom personerna som har hand om det, på samma kafferep som alla andra idioter vi har haft kontakt med där. Fast man undrar ju… Vi har varken råd eller möjlighet att ordna alla anpassningar själva och det är några saker som vi inte ens vet om det går att få till.

Det är tur att vi har en husbil, så vi själva har någonstans att vara när andra ska ta över. För vi måste ut om det ska fungera att jobba framåt för Sandras skull. Vi skulle hellre lägga dom 2000 i månaden som campingen kommer gå på, till att få ner lånet på huset snabbare, men det är den bästa lösningen vi kan göra hursomhelst. Vi hoppas att vi får leva 10 år till. Så vi hinner med allt som måste hinnas.

Nåja, nog om det. Vi planerar vidare och det ska bli bra, helt enkelt! Idag är det vardag igen och Sandra har tagit sovmorgon (i skrivande stund iaf, vi får väl se hur länge det varar). Hon behöver nog sova ikapp sig lite efter en händelserik helg. Ja, med Sandras mått mätt, alltså. Andra tycker nog inte att det har hänt nånting. Lite paket, lite fika och lite besök, det är väldigt mycket för Sandra. Fast lagom ändå, om hon bara orkar, och det gjorde hon ju :)

Vi har inga planer den här korttidsledigheten utan ska väl handla och hinna prata lite med varandra. Jag önskar er en fin vecka!

.

Semester-test nummer 2

Den här gången berättade vi för Sandra att vi skulle ut med husbilen redan när hon kom hem från korttids på torsdagen, föregående vecka. Vi hade satt upp ”Husbil” på veckoschemat på måndagen och tisdagen, för att testa hur det skulle gå. Men också för att det med all säkerhet hade blivit ännu mer oro av att inte sätta upp det. Eftersom hon visste att det var ledigt, och att vi åkte iväg på förra ledigheten.

Däremot kunde vi inte sätta några bilder på ons-fre, eftersom vi inte visste vilken dag vi skulle komma hem. Att sätta fel skapar mer oro vissa gånger, att inte sätta nånting skapar oro andra gånger. Det är en avvägning det där, varje gång, och kräver att man känner Sandra riktigt väl för att göra rätt val. Det är för invecklat att förklara här, men är alltså olika beroende på situationen.

Den här gången var det bättre att låta resten av veckan vara tom, och vi hade en plan färdig för eventuella frågor, men Sandra var bara fokuserad på vilken dag vi skulle åka och brydde sig inte om resten.

Natten till fredagen (då vi hade berättat, och visat schemat dagen innan) hade hon ritat av sitt vecko-schema (som inte sitter i hennes rum, så det visar att hon hade koll utan att se det)

Det är kanske svårt att se när man inte är van att tyda hennes teckningar,
men hon har ritat dagarna, med "text" över varje, och husbilen i dom
två första rutorna (mån-tis)

Hela helgen var lugn, trots att Sandra visste vad som väntade. Det är första gången som hon fixade att förberedas på det sättet utan oro. Fantastiskt J

Ja, fixade och fixade… Det beror ju förstås vad man har att jämföra med. Vi jämför med Sandra, och då fixade hon det otroligt bra. När söndagen kom, dagen innan resdagen, så blev oron större så det var en ganska jobbig dag. Men, vi är ju vana så det var ingen katastrof. Alternativet (att inte berätta förrän måndag morgon) hade, som sagt, varit sämre den här gången.

Allt gick väldigt bra, och vi konstaterade att det var ett mycket bra val att åka till samma ställe igen. Sandra behövde inte oroa sig över att inte veta vad som väntade. Samma ställe, nästan exakt samma plats (sånär som på några meter) och samma aktiviteter. Sandra visste vad vi skulle göra och hur det skulle gå till, och behövde inte bli orolig.

Hon t.o.m. bestämde själv vad hon ville göra nästa dag. Att ta rullstolen till glasskiosken var nog det bästa med förra resan, och det hon längtade mest till den här gången. Det blev några vändor till den kiosken J

Tack vare rullstolen fixar hon att vi tar oss iväg lite,
trots att det finns folk i rörelse.

Att ”välja glassort från skylten” var spännande, och Sandra valde t.o.m. olika smaker på glassen. Det är första gången hon inte bara vill ha choklad J

Men det var för mycket folk på campingen för att gå helt smärtfritt den här gången. Annars är det en väldigt bra ”Sandra-camping” med en stor plan för dom som inte vill ha el-platser. Så ställer man sig längst bort, och vänder husbilen från campingen, med insynsskydd på sidorna, så kan man få vara ganska ifred. Det är ju ett måste om det ska funka med Sandra överhuvudtaget.

Andra dagen kom det en barnfamilj bredvid oss, med tre ganska små och inte helt eniga, syskon… När det blev sovtid och alla (inte minst Sandra) var trötta satte dom igång att skrika och gråta, varpå Sandra blev orolig och fick utbrott med näsblod.

Ja, det går ju an på en semester, då det händer någon enstaka gång, men det skulle verkligen inte bli bra om hon fick en barnfamilj som granne till sitt eget hem. Sån oro klarar hon inte i längden, oavsett ljudisolering. Därför ska hon inte bo med grannar inpå sig! (Ja, bl.a. därför)

Nåja, vi funderade på att byta plats, men tyvärr var campingen ganska full, så vi hoppades istället på att barnfamiljen inte skulle stanna så länge. Det gjorde dom inte heller, redan dagen därpå åkte dom vidare. Vädret blev sämre, campingen något tommare och vi andades ut. Men till kvällen var det fullt igen, med en ny småbarnsfamilj som granne. Så vi blev lite nervösa, men dom var lugna och Sandra märkte inte så mycket av att dom var där, pjhu!

Så skyddat det kan bli på en camping.Sandra älskade att sitta och blåsa
såpbubblor, och stördes för det mesta inte av för många intryck.

Förutom att det var lite för bra väder och lite för mycket folk, så har veckan varit fantastiskt bra på alla sätt och vis. Alla rutiner och svåra situationer funkade hur bra som helst, och det blev inte så många utbrott. Allt det roliga övervägde och Sandra var helnöjd med sin semester. Det var ju det som var målet J

Nu tar vi en superlugn helg, men Sandra har fixat veckan bra och verkar pigg efter omständigheterna. Med en välplanerad anpassning så funkar ganska mycket.

Ha det fint, och återigen, tack för fina kommentarer!

.

Semester-tester

Nu så har jag fått klart inlägget om hur vår vecka har varit. (Svar på frågor jag fått ser ni i gårdagens inlägg) Sandra har ju haft en vecka ledigt, och ni som har följt bloggen vet att vi har haft planer sen tidigt i våras då vi skaffade en husbil som vi skulle ”Sandra-anpassa”

Det är en hel del som är gjort med den, så det skulle fungera så bra som möjligt för Sandra sen. Bl.a. ett sovrum med en dörr som går att stänga, toa- och ”bad”/dusch, bilstereo, tv/dvd, bo-dels-batterier och solceller. För att kunna campa en bit ifrån allt folk, alltså klara oss utan el-plats.

Allt funkade riktigt bra, utom det som är svårast, nämligen toan. (Jag vill ju inte skriva så mycket om den biten, men kan ju berätta att vi för ca 10 år sen inte trodde att Sandra någonsin skulle fixa toaletter, som hon hade riktig fobi för)

Vi får tänka om och försöka hitta nya anpassningar när det gäller toan, för funkar inte den biten så kan inte Sandra campa mer än max 2 nätter. Vi har redan lite alternativa lösningar i våra huvuden, men det gäller ju att det ska funka i praktiken också. Det är inte plättlätt att bygga om en husbilstoa bara sådär. Men vi måste försöka få den så lik en vanlig toa som det bara går. Sen håller vi tummarna och gör ett nytt försök.

Nåja, nog om det. Jag ska berätta hur veckan har varit, förutom den detaljen. Sandra fick veta att vi skulle åka med husbilen så sent som samma morgon (i måndags). Allt för att hon inte skulle hinna stressa upp sig och inte kunna sova natten innan. Gör vi så, så brukar glädjen över det vi ska göra sitta kvar tills vi kommer iväg. Berättar vi tidigare hinner det bli oro, gnäll, låsningar och utbrott.

Nu slapp vi inte utbrotten för det, men vi hann iallafall iväg med glada miner hos hela familjen. När det var dags för första rasten kom första utbrottet också. Men Göran och jag ställde oss utanför tills det blåste förbi och sen gick det ganska bra resten av den dagen.

Ja, efter omständigheterna då. Så klart blir det mer oro och skörhet på ett sånt här äventyr, konstigt vore det ju annars. Men vi försöker hålla våra rutiner så gott vi kan, och husbilen har tillräckliga utrymmen så vi inte behöver komma för nära i kritiska situationer.

Den första natten var ju förstås spännande och damen sov nog inte en enda blund. Trots det gick tisdagen bra, vi misstänkte att hon var för trött för att orka bli arg ;) Sen var vi ju extra på alerten, förstås, vilket är ett måste om det inte ska gå åt skogen.

Följande nätter sov vi på, och det hjälpte ju till för att få dagarna att fungera sen. Det var bara Sune som tyckte att klockan fyra på morgonen var en bra tid att jaga fåglar på. Eller, kasta sig mot alla fönster och takluckor när han hörde fåglarna iallafall.

När han hade väckt hela familjen gick han och la sig...

Vädret var fint (vilket tyvärr innebär mer folk) och nästan lite för varmt för vissa av oss. (Sune och Sandra). Men ett par promenader med hjälp av rullstolen blev det, och en del glass, förstås.

Sandra ville ha en glass som hette ”Valpen” och liknade en hund. När jag beställde den var öronen slut, men jag är ju van att snabbt hitta reservplaner så jag sa till ”glasstjejen” att hon kunde ha sönder en strut och göra öron av. Och det gjorde hon så gärna. Tack för den räddningen J

Sandra var helnöjd och har pratat om den där ”valp-glassen” med ”rån-öron” flera gånger om dagen sen dess.

Ja, det har varit bra dagar, måste jag säga. Nu hoppas vi bara att vi kan lösa toa-problemet också, så kan vi semestra med Sandra i husbilen även i fortsättningen. Nåt måste vi göra när hon är ledig mer än en helg, och det är inte så lätt när en av hennes största svårigheter är ”för mycket folk”

Vore det inte för alla människor så fanns det en hel del roligheter som Sandra skulle gilla. Ja, nästan allt som andra gör på somrarna. Badstranden, Gröna Lund, Astrid Lindgrens värld, restaurangbesök, marknad, promenad… Så, det vore ju bra om vi lyckades anpassa husbilen, så Sandra iallafall har nånting som hon klarar utan att må dåligt på kuppen.

På vägen hem blev det Mc:Donalds-mat och trötta utbrott, och väl hemma fick vi tassa på tå tills damen kom tidigt i säng. Mycket trött, men mycket nöjd med sitt äventyr.

Helgen kommer att bli väldigt lugn så krafterna hinner återvända inför korttidsvistelsen kommande vecka.

Må så gott!

Vi fick ett litet snabbesök också.
Birgitta kom och sa hej, och hade målat den här fina tavlan till Sandra.

.

Låsningar och lösningar

Nu börjar man bli människa igen efter en liten pärs. Migräntabletterna orkade inte hålla emot riktigt den här gången, så jag har legat däckad totalt. Men imorse kunde jag dricka lite kaffe med mycket mjölk igen, så nu blir det bara bättre J

Jag börjar med att svara på ett par frågor från Annette.

Låsningen vid bilen har ingenting med själva bilen att göra, utan enbart kraven Sandra känner när hon ska kliva ur. Såna krav känner hon med allt hon ”ska” under en hel dag. Och det är ganska många saker… Kliva ur sängen, gå på toa, klä på sig, borsta tänderna, ta sig till köket, äta, dricka vatten, ta sig till hallen, klä på sig, gå ut, osv, osv. Sånt ger låsningar om vi gör fel. Eller, fel gör ingen som gör sitt bästa, men om det blir fel. Säger vi ”Kom nu så går vi” så har vi genast ställt ett krav på henne.

Är man så kravkänslig som Sandra är (särskilt när hon är skör) så är det inte lätt att undvika låsningar och utbrott. Inne går det lättare att ”säga till/visa” vad hon ”ska” i förbifarten. Det har alltid funkat bäst på Sandra, ända sen hon var väldigt liten, långt innan vi visste att hon hade autism.

Ett vattenglas står alltid framme till henne (hon ber aldrig om nånting, utan vi måste se till att hon dricker med jämna mellanrum, det gäller allt eftersom hon inte är självgående utan behöver hjälp hela tiden). Då och då under dagens lopp får man ”i förbifarten” t.ex. säga ”Nu går jag och dricker, det kan du med göra” Det är enda sättet att få i henne vatten.

När vi märker på henne att det börjar bli dags för ett toabesök måste vi göra på liknande sätt. ”Jag behöver gå på toa, vill du gå före mig?” så måste man gå undan så hon inte känner att man väntar. Eller "Du kan gå på toa medan jag hämtar ett gosedjur" (Själva får vi gå på toa i smyg, för sånt utlöser ofta oro och utbrott)

När det gäller att gå ur bilen så skulle det bästa sättet vara att bara tyst öppna dörren och sen själv gå in. Men vi kan inte lämna henne utan uppsikt, så det är inte möjligt. Det funkar bäst (men inte helt bra) att vända ryggen till och stå tyst tills hon kliver ut. Ibland blir hon arg om man inte sträcker fram handen åt henne, ibland blir hon arg om man gör det. Man får vara väldigt lyhörd.

Sen det där med schemabilderna. Sandra är inte på den nivån att hon klarar att bestämma så mycket själv. Hon behöver vägledning mest hela tiden. Så det är upp till oss runtom att försöka läsa av vad hon vill och behöver.

Det hon klarar att vara delaktig i försöker vi uppmuntra, och mår hon bra så klarar hon mer. Hon har ett ”välja-schema” till sin frukost och även till vissa aktiviteter. Hon klarar också att välja ett av två par strumpor varje dag. Vissa dagar får hon välja en av två maträtter.

Däremot är hennes schema på väggen som hennes almanacka och inte som kommunikation. Det visar och tydliggör hur hennes dag, och i viss mån hennes vecka, ser ut.

Det var det om det. Då till vår ledighet, som var jätteskön (så länge migräntabletterna hjälpte). Vi åkte iväg med husbilen och testade den utan elplats, för att se om all ”Sandra-anpassning” ska kunna funka senare i sommar då hon ska få prova lite campingliv.

Några små justeringar är det kvar att fixa med, men det mesta är klart och funkar jättebra. Det ska bli spännande att se hur det hela går sen. Sandra gillar att campa, det är hon uppväxt med, men det var länge sen nu för det har varit några år där det inte har fungerat av olika anledningar. Så vi tror att hon kommer bli glad och att det kommer gå bra i ett par dagar, med rätt anpassningar.

Habiliteringen som jag skrev om i ”Steg 1” är kontaktad och läkare finns på plats en gång i månaden. Ja, vi får väl se vilket år vi får våra intyg… Men steg 1 är klart iallafall, så när vi hinner ska vi tänka ut vad steg 2 måste bli.

Det känns ju inte jättebråttom med resten, eftersom vi måste ha intygen innan vi kan gå så mycket vidare, men jag ska kontakta juristen iallafall, och be om hjälp med ansökningar och överklaganden redan innan vi söker om nån bostad. Först måste vi ju kolla upp om Sandra kan äga ett hus själv, för isåfall är det ju det vi får gå vidare på och då släpper vi kommunen. Men, som sagt, ett steg i taget.

Vi har iallafall haft det bra och njutit en hel del i två lediga dagar, även om resan dit tog halva första dagen.

Väl på plats blev det en hel del VAF (VårdAvFörhållande)

Och Sune ville ju förstås vara med och dela på godsakerna.

Hemresan var just inte så njutbar eftersom jag mest kräktes då. Göran fick ta allt när vi kom hem och sen tog assisterandet över för honom när Sandra kom. Jag sov mest.

Sandra var ganska pigg och nöjd, tackolov. Det underlättar ju ganska mycket, och det var så skönt för mig som inte orkade hjälpa till nåt. Allt funkade jättebra, men Göran var så klart väldigt trött sen. Jag fortsatte ju dessutom att sjuka hela gårdagen, så Göran fick inte mycket hjälp då heller. Men imorse fick han sova och jag mår okay igen J

Sandra var ju ledig igår, och är det idag med. Jane och jag hade planerat en dag på DV då vi skulle gå igenom en massa saker, men jag orkar just inte ta mig iväg nånstans idag. Så vi bestämde att Jane får vara här med Sandra istället, och sen har vi vårt vanliga veckomöte innan hon slutar för dagen.

Jag tror vi har kommit ganska långt redan med hjälp av observationer som Jane har försökt hinna med i veckan. Det känns som vi är på väg åt rätt håll. Vissa händelser kan vi inte rå över, men det vi kan påverka tror jag är så gott som löst.

Att veta om Sandra mår helt bra ser man inte förrän det har fungerat en längre tid, men just nu verkar hon mycket stabilare igen och har klarat några oförutsedda händelser väldigt bra. Det tyder på att hon mår bättre så just nu ser det ljust ut J En dag i taget.

Ja, hörrni, det blev ett långt inlägg idag. Jag hade väl lite att igen. Nu önskar jag er en skön fredag och helg! Må bäst!

.