God fortsättning…

…Gott slut och Gott nytt, och allt vad det nu heter så här mitt emellan jul och nyår. Hoppas ni har det fint.

Jag har haft så många tankar och känslor att det måste pysa ut lite, så jag tänkte att jag ju kan använda bloggen. Som på den gamla goda tiden. Ja, på den tiden då jag uppdaterade flitigt varje dag. Då använde jag skrivandet till att bearbeta, men sen kom jag av mig som ni vet.

Nåja… Det här är första julen för Sandra på hennes nya boende. Första året då vi känner att det fungerar utan oss (ja, alltså vi behövs inte mer än som mamma och pappa). Och på nåt sätt kom allt över mig. Det har varit (är) skittufft, faktiskt.

För er som inte har samma erfarenheter låter det säkert konstigt. För det är ju jätteskönt, på alla sätt och vis. Också. Jag menar, Sandra har det bra. Hon är bland människor som bryr sig om henne på riktigt. Hon är glad och respekteras för den hon är. Det anpassas och personalen har bra kommunikation med oss. Det har ju gjort att dom har lärt känna henne väl vid det här laget, och jag behövs inte på samma sätt längre.

Det är en konstig tomhet. Jag har varit så uppe i hennes behov i snart 30 år att jag har glömt mig själv. Så nu när jag inte behövs för Sandra längre så vet jag inte min plats på nåt vis.

Dessutom förlorade jag jobbet precis före jul, pga besparingar, men det var trots allt bra för mig då jag inte mådde så bra mot slutet. Men det är en helt annan historia. Hursomhelst så blev det en känslomässig nerförsbacke, kan man säga. Ett stup, rent av. Men jag har börjat jobba mig uppåt, så det blir säkert bra i slutändan.

Det var inte mig jag skulle skriva om, utan om Sandra. Vi var och hälsade på henne för en månad sen, och hade tänkt hinna med ett besök till innan jul. Men det gick en massa sjukor på boendet så det blev inte av. Ojojoj, vad vi längtade efter henne innan vi äntligen åkte dit igår. Julafton var tuff. Jättetuff. Då var det ju skönt att veta att hon hade det bra.

På juldagen kom det foton som bekräftade det och då kändes det genast bättre. Och efter besöket igår kändes det så bra så.

Sån skillnad nu mot för ett år sedan. Det som på ytan verkade så bra, men var en katastrof. Vi anmälde det boendet till IVO, men det hände ju inte så mycket för det. Ska IVO göra något så måste det gå för långt först, och det gjorde det ju inte, tackolov.

Jag kan inte skriva så mycket om det, men sen Sandra flyttade till sitt nya boende så känner vi hur viktig hon får vara. Det känns så gott i hjärtat när vi hälsar på henne nu. Inget ont i magen och ledsamma tankar som förut.

Hon är alltid ren i håret nu. Har fina kläder. Är glad och pigg, utan medicinen som dom faktiskt drogade ner henne med på förra stället, för att personalen tyckte det var så viktigt att hon skulle delta på deras villkor… Nu anpassar dom istället och Sandra har känslor igen. Det går att prata med henne, och få svar. Hon vill spela memory. Hon kan bli arg, glad och ledsen igen. Det är så fantastiskt härligt att se henne nu. Hennes härliga ögon har liv igen.

När vi kom och skulle fira hennes födelsedag på förra boendet, fick vi börja med att torka av ett lager damm från bordet innan vi kunde duka fram tårtan vi själva hade med oss. Sandra hade stripigt hår och noppriga fula mjukisbyxor på sig. (Utan medicinen hade hon aldrig gått med på att sätta på sig såna byxor). Det var alltid stökigt, med Sandras saker i en enda röra på hyllorna.

Igår (som alla andra besök numer) var det framdukat fika på bordet. Det var städat och ordning i Sandras lägenhet. Sandra var extra fin, eftersom det var jul, men är annars alltid fin. Det var julmusik på och adventsstakar i fönstren. (Personalen frågade innan jul hur dom skulle göra, eftersom det inte har funkat med julpynt förut, men vi sa att dom skulle prova. Det värsta som kan hända är ju att dom får plocka bort det, men det funkade).

Sandra var så lugn och glad, trots alla julklappar vi hade med oss. Det var riktigt mysigt och vi var så glada när vi åkte hem. Vi är så tacksamma att det blev bra tillslut.

Jag har fått frågan från anhöriga till familjer som vår, så jag skriver svaret här. Det är ingen lätt väg och man får inget serverat. Det gäller att läsa på, så man vet vad man kan kräva, men samtidigt vara realist och inte kräva det omöjliga. Men alla har rätt att må bra efter sina förutsättningar. Egentligen är det det man ska ha i huvet när man stångas mot kommunen.

Oavsett så måste man söka först! Det var väl där jag missade från första början. Och ingen handläggare talade om det. Man kan inte hitta något anpassat, eftersom behoven är lika många som det finns individer. Sök först! Sen gör kommunen en utredning och då talar man om behoven och lämnar läkarintyg.

Plats i annan kommun är aldrig bra, eftersom kommunerna kommer vilja flytta hem personen så fort det går. Då kan man aldrig slappna av. Vårt mål har alltid varit, och är fortfarande, att få det att fungera utan oss medan vi finns. För sen är det ju försent.

Nu är vi i mål.

.

Framsteg

Jag tänkte skriva några rader. Dels har jag fått ett par frågor och dels har det ju hänt lite här som jag tänkte dela med mig av till er som är intresserade.

Jag fick frågan om Sandra har två gode män. Det var så länge sen så jag minns inte om jag har svarat. Men, ja, det har hon. Jag har ”Sörja för person” och en annan har ”Bevaka rätt” och ”Förvalta egendom”

Jag har också blivit ombedd att skriva lite råd angående ansökning av gruppbostad. Det är ju väldigt individuellt vad behoven är, men jag utgår från Sandra och vad jag förstår så var behoven liknande hos personen som frågan gällde.

Har man svår autism (Infantil autism) och relativt svår IF så är behoven hursomhelst väldigt stora. En av Sandras största svårigheter, eller vad man ska kalla det (det som ofta ställer till problem för henne och personalen) är att hon pratar både mycket och bra, men inte har den förståelsen som folk runt henne uppfattar det som när hon pratar. Trots att jag förklarar det så blir det problem då alla tror att hon förstår mer än hon gör.

Samtidigt förstår hon mycket, om det anpassas rätt, vilket det inte kan göra förrän man känner henne ordentligt. Alla tror också att dom känner henne fortare än dom gör, eftersom hon pratar så bra och är så ”tydlig” (tror man).

Så mitt råd är att det ska finnas pedagoger och personal som verkligen kan autism. Dvs inte personal som tror att dom kan och därmed har slutat lyssna, utan dom som kan och förstår att dom måste lyssna och ta till sig. Eftersom Sandra inte kan förmedla sig själv och inte förstår hennes eget bästa, så måste man lyssna på anhöriga.

Men – och det här är viktigt – det betyder inte att anhöriga ska bestämma vad som är bäst på boendet och hur det fungerar utan anhörigas närvaro. Det betyder bara att man hjälper Sandra att förmedla hennes känslor, intressen, rädslor, vilja osv. Att man berättar för personalen vad som funkade hemma, och samtidigt förstår att det kan fungera på ett annat sätt någon annanstans. Att man lär ut dom små signalerna som annars lätt missförstås. Som att Sandra pratar om knappen när hon behöver gå på toa, eller att hon aldrig dricker (eller nåt annat heller för den delen) av sig själv utan behöver uppmanas. Att hon frågar varför om det mesta och blir stressad om man svarar, utan att det är bättre att bara bekräfta. Om det nu inte är frågor som kräver svar, och hur vet man det, osv.

Klarar personen i fråga att åka iväg på daglig verksamhet med annan personal, eller bör man titta på alternativ.

Jag skulle nog säga att dom viktigaste punkterna är kompetens, samarbete och lyhördhet. Kompetens betyder inte att alla måste vara specialpedagoger. Är personalen lyhörd och har god kontakt med anhöriga. Vill dom hitta lösningar i problemen eller fokuserar dom på problem i lösningarna? Förstår dom vad individuell anpassning innebär? Kan dom tydliggörande pedagogik och låg-affektivt bemötande? Vilka kurser/utbildningar inom det har dom gått?

Lycka till.

Nu till oss. Sandra har bara bott på sitt nya boende i fem dagar än så länge, och det är ju lite tidigt att säga något om det. Men det känns väldigt bra iaf.

Det finns en hel del att säga om det förra boendet, vi får väl se hur mycket som läcker ut mellan raderna här framöver. Vi har inga åsikter om personalen, för dom fick vi inte lära känna. Vi vet knappt vilka som jobbade med Sandra. Problemet var snarare på chefsnivå. Nog om det för nu. Huvudsaken är ju att det blir bättre, och det tror vi på.

Jag då. Jo, det har vänt nu, och jag kan nog kosta på mig att säga att jag mår väldigt bra. Det är så skönt och även om jag fortfarande blir tröttare än innan sjukskrivningen så går det framåt med raska steg. Jag arbetstränar än så länge, men tror att jag snart är redo för ett jobb med lön. Det är så roligt att jobba. Åka iväg, träffa arbetskamrater, göra nytta och sen åka hem och vara ledig. Så fantastiskt roligt.

Må gott. Rätt vad det är kanske lusten att blogga också återvänder 😊

.

Äntligen

Som jag har längtat! I helgen hälsade jag på hemma hos Sandra och det var så roligt att se henne. Det blev lite känslosamt för oss båda, faktiskt. Sandra blev ledsen, men det var jag beredd på. Hon lever i nuet med det hon har runt sig, och har ju inte tänkt så mycket på oss här hemma. När hon såg mig blev hon påmind och ville följa med hem.

Även om hon var trött och ledsen, så såg jag stora framsteg. Hon satt och åt mellis när jag kom, och alla andra satte sig också där och åt. Det var ganska mycket folk med grannar och personal. När Sandra ätit klart dukade hon av sin tallrik. Hon gick mellan borden och allt folk till diskbänken utan problem. Inga låsningar eller någon oro. Sen gick hon före till sin lägenhet för att visa den för mig.

Alltså, hemma kunde hon inte avsluta en måltid när vi var i köket. Vi lämnade henne alltid ifred innan hon hade ätit klart, annars låste det sig. Hon har alltid känt krav om man varit för nära henne när hon ska göra något, vadsomhelst. Det var fantastiskt att se hur lugn hon var bland alla andra. Hon vill verkligen vara med och klarar det. Så fint att se.

Sandra ville se bilen och då fick hon hjälpa till att bära in alla lådor jag hade med mig. Det får plats otroligt mycket i den lilla bilen.

 

Vi har ju haft en hel del material efter att jag var tvungen att ordna en egen daglig verksamhet i källaren åt Sandra. Sen har ju Göran haft färgaffär för många år sen, och en del överblivet därifrån finns det ju än. Penslar t.ex. Bilen var full med allt möjligt. Bl.a. stora färgade kartongark, ritpapper, färgat papper, silkespapper, färger och massa lådor med pysselgrejor. Jag hade också med mig lite sorteringsjobb, spel, pussel, Sandras sång-låda, ett fiske-spel som Sandra och jag har gjort och en rörelse-lek med ärtpåsar. Jag hoppas dom får användning av det, det är ju synd att slänga.

Ni som är nyfikna på en del av materialet jag har gjort kan gå in här och kika.

När vi hade tömt bilen så var vi i Sandras lägenhet och hade det mysigt en stund. Jag läste några böcker för Sandra och vi målade lite i målarböcker. Men hon var trött så efter ett par timmar åkte jag hem igen. Då blev Sandra ledsen så jag gick så fort jag kunde.

Jag vet ju att hon blir lugnast om avskeden går fort och när jag kom hem hade jag fått ett sms om att hon var lugn på ett par minuter. Även om jag visste att hon skulle lugna sig så var det skönt att få info. Jag kände mig lite låg när jag åkte hem. Saknar henne 💕

Här hemma blir det rensat lite i taget och lite ordning vartefter. Men jag orkar verkligen inte så mycket, så vi skyndar långsamt. Göran mår mycket bättre, vilket är glädjande. Han klarar t.o.m. trappan upp från källaren vissa dagar och vi kan hjälpas åt lite med ordningen. Han klarar också att ta sig i och ur bilen när omständigheterna tillåter, så är det bara isfritt så kan han följa med och hälsa på hos Sandra, förhoppningsvis nästa gång. Vi är så tacksamma över det. Man ska vara glad så länge man klarar sig utan hjälp.

Hursomhelst, igår tog vi tag i alla gosedjuren som Sandra samlat på sig genom åren. Några har hon ju tagit med sig i flytten, men resten tänkte vi köra till tippen. Egentligen vill vi ju skänka en massa överblivet till nåt sjukhus eller nåt, men det finns ingen ork. Men nu har vi en fin vän som fick nys om alla djur som riskerade att hamna på tippen, så hon ser till att dom kommer till bättre användning. Tack fina!

Några av dom finaste djuren sparar vi. Dom kan Sandra få lite då och då framöver, tänkte vi.

 

Jag lovade att visa lite fler foton från lägenheten så här kommer dom.

 

Gemensamhetsutrymmena kunde jag inte fota för där var det fullt av folk som kanske inte vill vara med på bild.

.

Egentid

Vi har sagt att vi inte ska hälsa på hos Sandra förrän hon känns stabil och har förstått att hon inte ska följa med hem igen. Det skulle bara röra till det för henne om jag (eller vi) kom innan hon har landat ordentligt.

Men det går över förväntan och det märks att personalen har rätt kompetens. Det går ingen nöd på Sandra iallafall. Även om nya Corona-restriktioner gör att vi måste skjuta fram dagen då vi kan hälsa på. Vi längtar ju, förstås. Men så länge vi får uppdateringar och lite foton så ska vi väl stå ut med väntan. Dom boendes hälsa är förstås viktigast i det här läget och händer inget nytt så kan vi hälsa på i månadsskiftet, för alla boende och personal har fått sina sprutor nu.

Vi längtar som sagt. Det ska bli jätteroligt att hälsa på. Vi hoppas att Göran är så pass återställd att han klarar att ta sig till bilen, och i och ur den. Kanske måste jag åka själv första gången, vi får se hur saker och ting utvecklas här.

Jag har inte känt så mycket mer än glädje och lättnad över att Sandra har det bra. Jag har visserligen saknat henne mer eller mindre i perioder, men inget sorgearbete än. Min depp beror inte på att hon har flyttat, utan den blir snarare bättre av just det. Än så länge.

Däremot blir jag väldigt påverkad av ifall jag inte hört något från boendet på ett par dagar. Men jag är trygg i att hon har det bra och vi har fått så många bilder som visar att hon mår fint. Jag är inte orolig för Sandras del, det känns bara fantastiskt och jättebra.

 

Dock är jag beredd att det kommer en reaktion hos mig så småningom. Jag har trots allt levt bara för Sandra i väldigt många år. Precis allt vi gjort har varit noga planerat utifrån hennes förmågor. Precis hela tiden. Har vi rest så har vi inte varit på semester, utan rest för att ge Sandra upplevelser och vi har varit assistenter varje sekund med henne. Självklart är det en stor omställning. Det kommer ta tid innan jag hittar mig själv igen.

Än så länge är jag mest uppe i varv och har väldigt svårt att koppla av, trots att jag är enormt trött. Det är så konstigt, men jag är medveten om det och försöker att inte sätta igång med saker som triggar igång mig ännu mer. Promenader är bra, men det går sådär, får man väl säga.

Känslan av att vi måste planera allt noga innan vi gör nåt, blev väldigt påtaglig i början. Jag kom på mig själv med att jag kunde. Att inte behöva tänka på alla hundra omständigheter och eventuella konsekvenser, utan bara kunna. Om jag ville, när jag ville och hur jag ville. Det är så fortfarande till viss del, men jag orkar just inte göra så mycket som jag kan nu.

Jag kommer också på mig själv med att reagera när något oförutsett händer. När plogbilen kommer klockan fyra på morgonen och jag tänker ”Fasen” innan jag kommer på att Sandra inte ligger och sover eller kan bli störd av det. När jag själv vaknar och tassar förbi Sandras rum innan jag kommer på att jag inte behöver smyga. Eller när jag slår i tån och kommer på att jag kan skrika en svordom utan någon får ett utbrott.

Jag behöver inte ha telefonen på ljudlöst och jag har tagit bort lappen på dörren där det står ”Ring inte på dörren”. Jag kan svara när det ringer och öppna om nån kommer, utan att jag behöver bereda vägen runt Sandra först.

Så nu när jag kan, ska jag försöka få tillbaka lite energi. Jag fortsätter att försöka gå från tanke till handling och faktiskt komma igång med små promenader. Förnuftet säger att jag blir piggare av en promenad än att renovera köket när rastlösheten kommer. Bara jag kommer över tröskeln några gånger. Mitt jobb nu är att återfå min egen balans.

Balansen mellan krav och förmåga, återhämtning och aktivitet. Det som jag var så noga med när det gällde Sandra, det är viktigt även för mig. Nu är det min tur, nu finns min egen tid.

.

Semesteranpassat

Vi har varit på en liten mini-semester. Det har väl nästan blivit tradition att vi åker till Gränna på ett eller annat sätt. Förra året åkte vi med husbilen, och hyrde även en stuga. Det var en väldigt bra lösning på fler sätt. Dels fick jag lite ledigt då det var min vecka med ett par lediga dagar, och dels hade vi tillgång till eget badrum, vilket underlättar för Sandras del.

I år gjorde vi om det, men dom billigare stugorna var stängda nu, så det fick bli en lite lyxigare variant. Jag bodde riktigt flott, får jag säga, det fanns t.o.m. diskmaskin. Vi lagade mat och åt i stugan, vilket var bekvämare än i husbilen. Dessutom blir det jobbigt för Sandra om vi är alla på en för liten yta för länge.

På kvällarna, när det var dags för Sandra att varva ner, så kunde Göran och jag sitta ute och ha koll med hjälp av en babyvakt.

Tyvärr var vårt favvo-ställe, med godsaker från Vättern, stängt för säsongen, men vi hittade lite annat kvälls-gott i affären istället.

Vi hade en väldig tur med vädret. Sommarvarmt på dagarna och helt okay på kvällarna. En dag kom det en liten regnskur, men det var snabbt övergående.

Det var ju Sandras semester i första hand, som alltid när hon är med så anpassas allt efter hennes ork och intressen. Att titta på färjan är ett måste, förstås. Det är spännande att se bilarna köra av och på, men vi gör bäst i att gå därifrån innan färjan åker iväg. Avsked är inte Sandras favorit, precis.

Det blev ett restaurangbesök också. Det var höjdpunkten förra året, så det ville vi ge Sandra i år igen. Det är inte ofta hon får uppleva sånt då det är svårt att få det tillräckligt anpassat. Nu är det ju Corona-tider, vilket gör att det var glest mellan borden och ganska folktomt. Perfekt för oss. Eller iallafall för Sandra. En av dagarna satte vi oss ute i solen och hade det gott med lite gott.

Höjdpunkten i år var att mata en ”sop-korgs-björn” med sopor. På nätterna fixade Sandra ”mat” till björnen och här har hon gjort ”chokladbollar” av papper.

Efter frukost skulle vi gå till hamnen så hon fick mata björnen. Synd att ni inte får se en strålande glad tjej, men ni får föreställa er det istället.

Vi fick några härliga dagar och Sandra mådde bra och var glad mest hela tiden. På hemvägen svängde vi förbi en god vän som hade samlat en hel massa tidningar till Sandra. Det går ju åt en del nu när hon har sin klipperiod. Tack snälla för hjälpen att samla 😍

Det var allt för denna gång, det kommer nog snart ännu ett inlägg, gissar jag. Ha det fint så länge.

.

Pepp

Luften gick nog ur mig lite, tror jag. Efter att jag fått förklaringen på handläggarens utredning, och faktiskt känner hopp om framtiden, så slappnade jag ju av en hel del. Det var som att jag blev helt matt och tom på nåt sätt.

Sen dök det upp lite andra orosmoln som påverkar mer än vad dom nog hade gjort om jag varit lite stabilare just nu. Men hjärnan slutar fungera och då åker tankarna på sina egna banor, verkar det som.

Nåja, det är inget jag vill skriva om här, just nu iallafall. Förutom tröttheten så har jag tagit lite tag i mig själv, kan man säga. Jag har ju fått s.k. kronisk värk, även om den är ganska lindrig för det mesta. Det kommer lite i skov, och däremellan är det ganska ok. Jag har hursomhelst inte lagt någon energi på det. Förrän nu.

Men jag har ju planer för framtiden, och när Sandra har flyttat så vill jag vara redo att söka annat jobb. Eftersom jag är barnskötare så kan det ju vara sådana jobb som jag kommer ha enklast att få. Då måste jag ju kunna röra mig lite bättre än jag kan nu.

Faktum är att för mycket stillasittande ihop med mina överrörliga leder inte har varit någon vidare bra kombo… Jag behöver få lite muskler, helt enkelt. Eller, enkelt är det ju inte eftersom jag tycker det är så tråkigt och har väldigt svårt att ta tag i just den biten. Jag ger liksom upp redan innan jag har börjat, för jag vet att jag inte orkar.

Men det finns så bra hjälp att få, vi bor i ett fantastiskt land med så fint stöd om man vill ha det. Jag måste bara säga det! Jag ringde VC och fick en läkartid ganska omgående. Efter undersökningen tyckte läkaren att det nog är bra att börja med sjukgymnastik, och det är ju bara att hålla med. Jag ville bli kallad, eftersom jag vet att det inte blir av om jag ska ringa och boka tid själv. Sagt och gjort, det kom en kallelse och jag gick dit.

Förklarade både fysiskt och psykiskt, och att jag fattar att jag måste och att jag måste vilja själv, men att jag inte har så mycket energi som krävs… Alltså en sådan gullig och förstående sjukgymnast, så jag trodde ett tag att jag skulle börja gråta där och då.

Jag är nu inbokad på personlig gym-träning via sjukgymnastiken en gång i veckan i 12 veckor och ska även boka tid på ett vanligt gym där jag kan träna samma saker på egen hand. Jag tycker fortfarande att det är tråkigt, men inser ju att det här ändå är min chans att må bättre och kunna sköta ett jobb framöver. Jag har ju varit mer vältränad förut så jag vet att det kommer bli roligare när orken börjar komma. Det är nu det är skittufft, men jag ska bannemej göra det ändå! Värre saker finns det ju att utsättas för.

Wish me luck

.

Guldkorn

Igår var vi på utflykt igen, Sandra och jag. (Ni vet den här anpassade och fantastiska utflykten). Det har, av olika anledningar, inte kunnat bli så ofta som alla önskat, men så är det ibland och vi är extra glada och tacksamma över dom tillfällen som vi får ihop det.

Den här gången hade Sandra hjälp av familjens son som var så otroligt duktig att vi nog fick lite gåshud, vi mammor, pappor och assistenter. Sandra växte enormt av att få hjälp av en kompis istället för av en mamma/assistent. Sonen växte av att få hjälpa och visa Sandra hur hon skulle göra. Det samarbetet är det nog bara vi mammor/pappor som riktigt förstår det stora i, men ni andra kan ju försöka tänka er. Att samarbeta är ju ingen självklarhet när man har autism.

Först hjälpte sonen Sandra att ge kaninerna knäckebröd. Han öppnade buren och visade Sandra att hon skulle dela brödet så det skulle räcka till fler.

Sen skulle det städas undan lite halm och samarbetet fortsatte så fint.

Assistenten var med i bakgrunden och assisterade lite, men det gick över förväntan. För det var första gången som en till person (med egna behov) var med i arbetet och vi visste inte om Sandra skulle klara det. Men han var så otroligt duktig på att vara lugn med Sandra, och visa henne tillrätta. Det var riktigt stort, faktiskt.

Efter det hämtade dom ved som skulle klyvas.

Att klyva ved har nog sonen gjort många gånger, för det var han en riktig hejare på. Han visade också Sandra att hon skulle lägga dom kluvna pinnarna i en låda.

Sandra var lite stressad innan hon förstod, men sonen var så lugn och fin, och visade så bra, så det gick snabbt över. Sen var det två glada och stolta ungdomar som samarbetade med veden ett bra tag.

Vi hade en glass/vattenpaus i värmen som jag inte hann fota eftersom jag också åt glass, men även där fick Sandra hjälp att ta bort pappret från glassen av sonen som visste hur man skulle göra. Så härligt att se dom två tillsammans. Så stort för oss som inte kan ta sånt förgivet.

När glassen var uppäten hade sonen lite andra sysslor att ta itu med, och Sandra var nog ganska nöjd med dagens jobb-insats. Hon fick avsluta som hon brukar, med att plocka ägg som hon tvättade när hon kom hem.

Det var en mycket lyckad utflykt och Sandra var så stolt över att få hjälp av en kompis istället för av mamma/assistenten. Jag tror hon kände sig mer självständig, och klarade mer på så vis. Sonen var stolt över att få hjälpa och visa. Vad gäller oss mammor och pappor så var vi nog, om möjligt, stoltast av alla. Man blir rörd.

Tänk om våra fina ungar kunde få möjlighet att bo och leva så här. Med rätt anpassningar och stöd skulle dom få ett bra liv, bli lyckliga och växa som människor. Egentligen borde ett bra liv vara en självklar rättighet, även för individer som inte passar in i gruppbostädernas och dagliga verksamheternas mallar.

Stort tack till familjen som gör det möjligt för Sandra att få hjälpa till och växa efter hennes förutsättningar. Det här kommer hon prata mycket om. Eloge till sonen som visade så fint, så Sandra förstod vad hon skulle göra.

.

Äventyr

Sandra har varit på lite äventyr. Ser ni vad hon har upplevt?

.

Världens mysigaste utflykt

Alltså stort tack till min vän som ordnade en super-anpassad utflykt åt Sandra. Såå fint gjort att jag blir tårig. Det märks ju att min vän förstår det där med autism, och anpassning. Hon tog över och Sandra var lugn och jätteglad, och kunde saker som hon bara kan när det är anpassat rätt. Och ögonen strålade av äkta glädje hos min vän när hon såg Sandras lycka. Åh, det var så härligt att se dom båda. (Hade du inte haft fullt upp ändå, så hade jag frågat om du vill bli Sandras assistent, du är jätteduktig).

Dom jätteglada ansiktena får ni föreställa er.
Här är det alla kaniner som får knäckebröd av Sandra.

Som Sandra utvecklas när det är rätt. Åh, om hon fick bo, eller ”jobba” på en gård. Mata djuren och ta hand om enklare djurskötsel. Plocka ägg och göra rent. Hon kan ju t.o.m. gå på ojämnt underlag med en tung hink i handen när hon har ett roligt mål – mata hönsen, t.ex.

Precis som när hon hade egen utflykt i skolan, hos en lärare som har djur. Ni skulle ju bara se Sandra i en sån miljö, den bästa. Hela hon strålar, utvecklas och är lugn. ”Jag klarar det här” sa Sandra, och fixade att balansera och bära som aldrig förr.

Vi ska bara se till att vinna 20 miljoner, eller nåt, så kan vi starta en gruppbostad för personer med ungefär samma behov som Sandra. En gård, med egna små hus och en huvudbyggnad. Lite lagom med djur som är ganska lätt-skötta (även om alla djur kräver sitt). Tänk vad mycket olika sysselsättningar man kan få till efter varje individs behov. Allt från att sköta om djuren, eller bara titta på dom, till att baka sockerkaka med egna ägg. En dröm, faktiskt.

Men eftersom det är ungefär lika svårt att vinna 20 miljoner som det är att få kommunen att anpassa rätt, så får vi väl försöka hitta andra alternativ.

Utflykten var iaf helt fantastisk och Sandra var så glad och nöjd efteråt. Många intryck att bearbeta, men ingen stress. (Alltså den inre stressen som Sandra känner när det inte är anpassat, menar jag, och inte tidspress, även om vi inte hade nån sån heller). Återigen, stort tack! Vi gör gärna om det, med lite framförhållning så hinner jag köpa en blomma eller nåt att ha med.

Vi hade först bara tänkt mata kaninerna och jag hade tackat nej till fika. Man vet ju aldrig hur det går och om det går, och det är bättre att Sandra inte förväntar sig nåt som sen inte funkar. Men, när djuren var färdigmatade och färdigklappade så var läget jätte-lugnt och en fika i stugvärmen var bara mysigt. Brytningarna är svårast för Sandra, men jag förberedde henne på att vi skulle åka hem efter fikat, och det gick jättebra det med. En toppen-dag, helt enkelt.

Här vispas det grädde till fikat.

Tröttast när vi kom hem var jag. Egentligen orkar jag inte riktigt vara social just nu, men med nära vänner går det ändå bra, även om det tar på krafterna. Det var bara att fortsätta hålla ångan uppe resten av dagen, så höll jag mig upprätt ändå. Nöjd var jag och varm om hjärtat. Det ger ju en massa energi att se Sandra lycklig. Jag önskar att jag kunde ge henne såna fina dagar lite oftare. Jag önskar att det kunde få vara en del av hennes vardag i framtiden.

Lite kyckling-gos.
Alltså, ni skulle sett Sandra när hon fick hålla i den...

Jag avslutar med ett varmt tack till Annika för din fina kommentar, jag blev alldeles rörd.

.

Strålande stolthet och växande självkänsla

All framtidsoro när det gäller bostad och assistans tar musten ur mig, så jag vet inte vad jag ska skriva. Jag orkar liksom inte riktigt försöka få till nåt. Sandra är skör, och det beror väl delvis på att jag inte har orken och det tålamod som krävs varje jävla sekund. Fast det kan ju inte hon rå för. Suck.

Vi har iaf haft mysiga stunder också, så jag fokuserar på dom!

Häromdagen såg Sandra när någon gjorde godis på tv, och efter det pratade hon om att göra godis. Vi försöker ju nappa på hennes egna intressen i den mån vi kan, så vi traskade iväg till affären i måndags. Eller, Sandra satt mest i sin rullstol, förstås. I affärer klarar hon inte att gå om det inte är folktomt och en riktigt må-bra-dag. Det tar bara energi för henne, som hon behöver till annat. Men hon gick en bit på vägen dit, och det är jag nöjd med.

Hursomhelst, vi har en affär inom gångavstånd där det inte är så mycket folk för det mesta, och väljer man rätt tider så är det så gott som tomt. Vi knatade dit och köpte lite godis-ingredienser och sen blev det godistillverkning med provsmakning som igår.

Färdig dekor-marsipan med jordgubbssmak doppat i blockchoklad, och
cornflakes blandat med blockchoklad och klickat i små fina formar.
Lagom för att Sandra ska kunna så mycket som möjligt själv.

Sandra var så stolt över att hon hade handlat ”själv” och lagt sakerna i korgen som hon hade i knäet. Så viktigt för hela henne att få vara med och delta. Hon skulle definitivt inte växa och må bra utan assistansen. Håhåjaja.

Nåja… Jag försöker tänka på annat. Helt enkelt.

Hare fint!

.

En massa må bra

Det är så roligt! Sandra har kommit på att hon vill spela spel. Nästan själv har hon kommit på det. Det började med att vi spelade memory för ett tag sen, och häromdagen kom hon på att hon ville spela ”fiskespelet”

Det har vi tillverkat (Sandra har färglagt) för länge sen och det går ut på att Sandra fiskar upp en fisk från en låda (med hjälp av en magnet). På baksidan av varje fisk finns en bokstav.

Hon letar sen upp samma bokstav från brickorna som är placerade på bordet.

På baksidan av varje bricka finns en bild på något som börjar på motsvarande bokstav (ursäkta att den blev lite suddig).

Dagen efter vi hade spelat det, så ville hon spela mer spel. Jag hämtade ett par som vi hade i källaren, men som det var väldigt länge sen vi använde, så dom blev ju som nya för henne.

Först ville hon spela ett ”nytt” memory, och sen blev det ballong-spelet.

Ååå, vad roligt att hon tycker det är kul! Man får ju anpassa reglerna lite, men det är ändå en jättebra träning på inte självklara saker. Som turtagning och vänta på sin tur, t.ex. Hon var jätteduktig på det! Hon sa själv ”Din tur” när hon hade gjort sitt. Alltså Wow!

Om någon mot förmodan inte känner till ballongspelet så ska man slå en färgtärning, och sen lägga en ”ballong” med samma färg på rätt plats på sin spelbricka.

Jag sa inte så mycket när vi spelade, utan tänkte se vad Sandra själv skulle göra. Som när hon fick samma färg på tärningen som hon redan fått. Jag funderade på om hon kanske skulle lägga fler ”ballonger” på varandra då, vilket kändes ganska logiskt. Men, hon sa bara ”Den är klar” och slog tärningen en gång till. Så hon gjorde upp sina regler som passade bra och vi slog tärningen tills det blev den färg vi behövde, helt enkelt.

För Sandras del är det inte viktigt att vinna, hon förstår inte den grejen, så då var hennes regel bra och våra brickor blev klara samtidigt. Det är själva spelandet som är det roliga för henne, och roligt ska man ju ha. 😎

När vi spelade en andra gång, valde hon spelbrickan med kaniner på rad så jag passade på att fråga henne hur många dom var. Och hon räknade alla rätt! Det var ju helt fantastiskt. Jag vet att hon kan räkna rätt, och förstå, antalet tre, men efter det är det mer tur tror jag. Hon ramsa-räknar, och flyttar hon fingrarna rätt så blir det rätt. Stolt blev jag hursomhelst.

Det var en riktigt lyckad spelstund vi fick och det var så roligt att kunna samspela så bra.

Igår fick Sandra träffa sin älskade fina chaufför från skoltiden. Dom åkte till och från skolan i alla år (utom precis i början) och vi är såå tacksamma över det. Det blev en biltur och lyckan var stor.

Men intryck och känslor tar på krafterna, så det fick bli en lugn eftermiddag och kväll, även om Sandra verkade pigg. Vi sjöng lite och sen blev det pussel tills det var dags för kvällsduschen. Om det kommer nån tröttsjuka lär ju visa sig, men det får isf vara värt det. Så är det ju ibland när det är roligheter som händer. Ni skulle sett glädjen som strålade om henne. Stort tack till världens bästa chaufför! 💕

Tack också till Anonym och Linda för era kommentarer. Det är alltid roligt att få lite respons och alla undringar är välkomna. Iallafall, så länge det handlar om det min blogg handlar om. Oavsett om man kommenterar eller inte så blir jag glad över att min blogg är intressant för några läsare. Extra roligt är det när personer som inte har några erfarenheter av autism fastnar för min blogg, och blir nyfikna på hur det kan vara att inte alltid följa mallarna. Det är förstås också roligt när läsare känner igen sig, för att man har samma erfarenheter.

Må så gott allihop.

.

Batteriladdning

Det blev ett litet uppehåll här i bloggen medan jag roade mig på annat håll. Som jag nämnt tidigare så försöker vi se till att få lite återhämtning nu när vi är så underbemannade att vi behövs på jobbet dygnet runt i stort sett. Med beredskap, mobilkontakt och noga förberedelser så kan vi turas om att få lite batteriladdning mellan varven, och nu var det min tur.

Det blev ett par dygn i husvagnen med en mycket god vän. God mat, gott vin och skogspromenader. Ja, och så en hel del allvar och skratt om vartannat, förstås.

Tiden gick för fort, men många fina minnen hann det bli. Återkommer när jag hinner få ihop ett inlägg. Må finemang så länge!

.

Hur håller vi ihop

Det är så klart påfrestande för äktenskapet att aldrig kunna prata med varandra ordentligt. När Sandra var liten kunde vi inte ens sitta bredvid varandra. Det kanske vi inte kan nu heller, när jag tänker efter. Vi har liksom inte möjlighet att prova, eftersom Sandra oftast blir stressad om vi är nära henne samtidigt.

När vi är familj så måste Sandra alltid vara i fokus. Hon fixar inte att vi bryr oss om varandra, pratar eller gör något som inte handlar om att hjälpa henne. Så när vi måste diskutera något, så får vi försöka göra det så inte Sandra märker det. Och det är ju inte precis plättlätt när vi är i samma hus hela tiden. Vi kör mycket med skrivna lappar, eller väldigt snabba beslut innan Sandra hinner reagera. Eller så måste vi vänta tills hon sover. Om vi själva är vakna så länge…

När vi dessutom är för trötta för att orka vara trevliga alla gånger, blir det ju väldigt lätt att man blir osams om skitsaker. För att man inte hinner prata ordentligt innan skitsaken hinner växa.

Så hur håller vi ihop?

Först och främst är vi båda medvetna om det här. Det gör ju att vi har större tålamod med varandras trötthet. Vi kan säga till varandra ”Jag förstår att du är trött nu, men det går ut över mig när du är grinig” eller ”Jag är skittrött, jag orkar inte vara glad just nu”

Det tror jag är jätteviktigt för om man vet att orsaken inte är varandra, så kan man ta hänsyn istället för att bli irriterad.

Om vi båda tänker ”Jag är skittrött så då måste min partner vara lika trött eftersom vi lever samma liv” och försöker stötta varandra istället, så får man faktiskt lite mer energi och blir lite gladare. För det sura och griniga smittar av sig, men det gör glädjen också. Och vi har alla ett eget ansvar och ett eget val att hantera situationen vi har.

Att visa varandra uppskattning gör att vi blir trevligare och gladare mot varandra. Vi förstår att skitsakerna inte är annat än skitsaker, men att dom kan skava mer än dom behöver när vi är trötta. Och vi försöker fokusera på det som måste göras, och släpper det som faktiskt inte är så viktigt.

Vad man väljer bort beror ju förstås på hur många viktigare saker det finns. Det har hänt att vi valt mellan dammsuga eller duscha. Dammsuga är viktigare eftersom dammet stör Sandra. Klippa gräset eller handla. Ja, handla är ju förstås nödvändigare.

Det är liksom ingen idé att hetsa upp sig över saker vi inte hinner eller orkar. För det blir ingen katastrof och vi kommer överleva ändå. En dag orkar vi klippa gräset, och nästa dag hinns duschen med. Det ordnar sig alltid på nåt sätt, och ordnar det sig inte så löser det sig ändå, som jag brukar säga.

Så, det viktigaste av allt. Vi unnar varandra ledigt och vila. Vi kan skita i struntsaker och prioritera återhämtning. Det som är viktigt hjälps vi åt med, men den som behöver vila mest får göra det först.

Och om vi hinner, så köper vi en flaska champagne och skålar för att vi är så jävla bäst!

.

Batteriladdning

Jag skriver inte så mycket om vår vardag just nu, utan mer om olika problem och lösningar i största allmänhet. Det beror på att det inte händer så mycket annat i väntan på lösning av vårt största problem. Det som är vårt egentligen enda uppdrag, nämligen att trygga Sandras framtid. Än så länge är allt bara osäkert och oroligt, men förhoppningar och planer finns iaf. Bara några få vänner vet vårt mål än så länge, och så får det vara ett tag till. När vi vet hur det blir berättar jag mer, för just nu hänger alla bollar i luften.

Undertiden försöker vi mest hålla oss flytande, så vardagen är inte så spännande. Varje dags utmaning är att hitta på lagom med sysselsättning för att inte Sandra ska bli uttråkad och utan att vi ska tappa för mycket ork.

Jag har kontaktat några betydelsefulla personer för att Sandra ska få träffa dom, och det blir samtidigt bra utflykter som hon tycker om. Vi är så tacksamma över att det faktiskt finns så fina människor som tycker att det är roligt att träffa Sandra, och som gör den uppoffringen för hennes skull. Stort tack, ni vet vilka ni är och hur mycket det betyder för oss. Mest för Sandra, men jag blir ju också glad när Sandra är glad.

Förutom det så försöker Göran och jag hitta små stunder där vi kan unna varandra lite vila. Eftersom vi inte har någon möjlighet att vårda äktenskapet och göra saker tillsammans, så är det jätteviktigt att vi visar varandra förståelse och ser till att vi åtminstone får vila ibland. Men det är en balansgång mellan vila och extra jobb, för det innebär en hel del planering om nån av oss ska få lite egen tid. Samtidigt skulle vi aldrig orka om vi inte försökte få till det med jämna mellanrum.

Igår träffade jag några mycket kära vänner och det blev batteriladdning i form av massa skratt, trams och en hel del allvarliga samtalsämnen. Vi har alla ungefär lika svårt att komma loss, och om vi dessutom ska lyckas på samma dag så krävs det en hel del trixande och en massa flyt. Så vi ses inte så ofta, tyvärr. Men igår blev det en fin dag att lägga till bland ”må-bra-minnena” Tack för att ni kom!

Må gott, alla som kikar in här.

.

Skavsår och nya positiva vindar

När det ligger saker och skaver så är det svårare att fokusera på det positiva. Skavsåren måste läka lite först, eller åtminstone sluta skava. Jag tror skrivlusten börjat återvända så smått igen.

Nu blåser förändringarnas vindar upp till storm här, kan man säga. Vi har en hel del att ordna med ett bra tag framöver, men vi hoppas det inte drar ut på tiden i onödan. För vi måste hinna innan orken tar slut helt. Vad som är i görningen återkommer jag med längre fram, när vi vet åt vilket håll vinden vänder den här gången. Återigen nya förhoppningar att hoppas på, och det känns rätt, så här långt. Mer rätt och långsiktigt än alla andra vägar vi provat hittills.

Nog om det. Lite positiva händelser på närmare håll har vi också, och vi suger åt oss av allt ”må-bra” vi kan, som hjälper skavsåren att läka. Sandra har en hel del fina människor runt sig och det är vi så tacksamma över. Det ska ni veta, ni som finns och tycker om henne. Det betyder ju väldigt mycket eftersom hon inte har så många i sin närhet. Inte ens nån släkt som tycker att det är värt lite uppoffring för Sandras skull. Så ni som finns, ni är riktiga guldklimpar.

I helgen kom ett meddelande om att det stod en påse till Sandra på trappan. Full med klistermärken och såpbubblor. Tack snälla, hon blev jätteglad 😊 Ibland kommer ett kort med en liten hälsning och det betyder så mycket för oss. Sandra saknar ju inte det hon inte har eller den uppmärksamhet hon inte får, men hon blir väldigt glad över det hon får. Grannen brukar komma över med lite klipp-tidningar, och det pratar hon jättemycket om, att han är så snäll som kommer med tidningar.

Förra veckan gjorde vi en utflykt och hälsade på en av Sandras vänner med familj. Gissa en som var lycklig i flera dagar sen 😍 Oj vad hon pratar om allt hon upplevde under den timmen vi var där. Stort tack för att ni förgyller Sandras vardag.

Minstingen i familjen är ju så go så även min vardag förgylldes under den där timmen. Titta bara så gulliga dom är när dom håller varandra i handen.

Sandras stress och oro börjar lägga sig, och jag får en del funderingar kring framtida upplägg. Kanske är det inte ett strikt schema hon mår bäst av längre? Som verksamhetschefen sa när han var här för en tid sen, i skolan var ju upplägget annorlunda. Där skulle Sandra följa en läroplan med vissa mål, och ett schema var viktigt för henne på ett annat sätt då.

Nu är ju schemat viktigt fortfarande, förstås. Hon behöver ha en överblick av hur dagen ser ut, annars blir hon ju orolig av att inte veta. Men jag tror att vi får tänka om en del med upplägget framöver. Lite åt rätt håll började jag utveckla schemat i vintras, men det behöver ses över ordentligt.

Nu när vår verksamhet ligger nere lite, och vi är mer familj, så gör vi saker lite mer beroende på dagsform och väder. Det blir mer spontant, än strikt efter ett schema. Vi kan fråga Sandra om hon vill följa med, eller hjälpa till, istället för att det är bestämt åt henne redan på schemat. När vi frågar henne spontant, vill hon ju nästan alltid vara med. Hon får mycket mer sysselsättning på så vis, och orkar samtidigt mer. Hon får roligare och blir gladare och piggare.

Jag vet inte hur vi ska få till det än, men tankar har slagit mig på sistone. Problemet är att hitta rätt balans, för Sandra blir stressad om hon inte vet i förväg hur morgondagen ser ut. Så hon måste på nåt sätt ha ett schema med möjlighet till lite spontana aktiviteter, utan att det spontana oroar.

När vi får ihop livets pussel runt Sandra igen, och får lite mer handledning i Son-rise och ett mer individuellt upplägg utifrån Sandras behov och förmågor, så tror jag det kommer bli en spännande resa. Jag tror Sandras ork kommer räcka längre, och hon kommer utvecklas framåt mer när hon blir gladare och får meningsfullare dagar.

Helt klart är iallafall att hon inte mår bra av att det blir tråkigt. Det har vi sett i alla år. Det ska hända saker mest hela tiden, men vi måste ha en lagom nivå på det så orken räcker.

Men en sak i taget, en lösning i sänder. Först måste vi få lite ordning i redan innan vi kan börja finplanera. Inget är klart förrän det är färdigt. Hare bäst!

.