Struktur

Sandra är såå beroende av struktur, rutiner och fasta scheman. Samtidigt behöver hon stimulans och variation.

Nu börjar stressen återvända, efter ett par veckor då vi återinfört våra lediga dagar. När vi turas om att vara lite lediga (för att orka) så blir det mer ostrukturerat för Sandra, och hon reagerar med oro och stress, och får närmare till utbrott. Även om vi ju oftast kan hantera och förebygga det mesta, så märks det en skillnad på hennes stressnivå.

Nu är vi inte helt eniga om orsakerna här, och det kan ju såklart finnas kombinationer av andra sämre perioder som påverkar måendet. Men jag är ändå ganska övertygad om att den största boven är ostrukturerade dagar, ändrade rutiner och ett oregelbundet schema. Ja, samt för lite aktivitet. Jag ser det så tydligt, och vet ju att det är sånt som påverkat mest genom åren.

Det här med struktur och fasta rutiner är ju viktigt för många med autism. Det betyder inte att alla dagar ska vara likadana och tråkiga, utan att aktiviteterna ska vara tydliga och fasta. Dvs sitta på schemat och vara återkommande, men varierande… (Och, såklart, anpassade efter dagsformen). Det krävs ork och en planeringstid som vi inte har.

I nästa steg, när vi fått ner stressen, kan man ju utveckla och träna på flexibiliteten. När Sandra inte ligger så högt upp i ”stress-trappan” så klarar hon ju sådana här förändringar lättare. Men inte nu, och inte hela tiden. Vi kan aldrig ligga före hennes förmåga. Vi måste alltid stötta bakifrån.

När vi turas om att vara lediga innebär det många förändringar som är stora för Sandra. Dels ser schemat olika ut varje vecka med antingen mamma eller pappa hemma dom dagar den andra vilar upp sig i husvagnen. Det innebär också att vi gör olika och förbereder olika.

Jag är ju den som är väldigt mycket mer strukturerad, medan Göran är den som vågar utmana mer och gör mer aktiviteter. Jag är bra på inne-saker som att baka och laga mat t.ex. Samt pyssel och pedagogiska uppgifter av olika slag. Göran är duktigare på utomhusaktiviteter och skapar roliga uppgifter som ger motion, rörelse och frisk luft.

Jag är bättre på schema och att planera i förväg. Göran är bättre på det spontana. Bådas egenskaper är bra och viktiga, men det blir svårt för Sandra när vi turas om. Den struktur som Sandra egentligen behöver, i kombination av spontanitet och varierande aktiviteter, är ju omöjligt att få till på två trötta föräldrar i ett hem. Det krävs en verksamhet med stor kunskap och fler möjligheter för att få det bra. Vi kan bara hålla det på en nivå, som dippar så fort vi ändrar lite iom våra ledigheter.

Ett exempel är ju att Sandra tjatar mycket om (är stressad och fastnar i) vad vi ska göra sen, eller äta sen. Så det vi försöker hjälpa henne med är att fokusera på nu. Men det är väldigt svårt, för hon blir inte lugn i nuet förrän hon vet hur det ser ut sen, och den planeringen kan vi inte ha. Inte i den utsträckning hon behöver det iaf.

Alltså det enda som får henne att fokusera på nu, är att hon har ett tydligt schema och en tydlig struktur, där hon känner sig trygg med ”sen”. Ju mindre hon vet om ”sen” desto mer frågar hon. Och eftersom vi inte har orken och tiden att ha allt planerat in i minsta detalj, så blir hon stressad. Aktiviteter och återhämtning måste gå i varandra hela tiden, hela dagen. Varje dag, hela veckan. Och det bör sitta på schemat i den mån hon klarar det.

Det är bl.a. sånt här som gör det svårt med assistans. Sandra behöver en verksamhet som är välplanerad och strukturerad, vilket inte går i hemmiljö på det sättet. Skulle det fungera så krävs det mer än dubbelbemanning, och en kompetens som är väldigt svår att hitta bland sökande assistenter. Eftersom det inte finns några krav på utbildning och inte heller dom löner som utbildade vill ha. Är man undersköterska vill man ha undersköterskelön, inte assistanslön. Är man pedagog vill man ha pedagoglön... osv.

Nåja, förhoppningsvis har vi en lösning inom rimlig tid. Den vetskapen ger ju energi så vi kan hålla oss flytande ett tag till. Sen kommer det bli så bra, så bra.

Må gott.

.

Fokus på nuet

Sist skrev jag om en av våra två största svårigheter vi just nu tampas med, nämligen Sandras låsningar. Idag ska jag skriva om det andra problemet som vi försöker hitta bra strategier för. Att Sandra behöver veta vad vi ska göra sen och sen och sen, men att hon inte klarar att ha den informationen. Att få veta för mycket stressar henne, att inte få veta tillräckligt stressar också. Men information har alltid stressad henne och vi har ända sen hon var liten märkt att det är bättre att inte svara på allt.

Vårt jobb är att göra nuet tillräckligt intressant så Sandra inte behöver lägga energi på ”sen”. Men det är inte så lätt, och än har vi inte hittat rätt riktigt. Det kräver också att man är utvilad när man jobbar, och att man inte jobbar jämt…

Att ta bort schemat var iallafall en ordentlig chansning som vi provade utan att veta ifall det var så smart egentligen. Men det gick över förväntan och Sandra frågar inte efter det alls, faktiskt. Det känns jätteskönt! Dels fungerade inte schemat bra på slutet (dom senaste två-tre åren) och dels var det svårt att lära nya hur det måste användas, särskilt som jag inte visste det själv ens... För att inte tala om alla schemabilder som andra måste ta över och tillverka... Så mycket enklare allt blev utan schema!

Ja, nu kan man ju inte bara ta bort ett schema för någon som behöver det, för att det ska bli enklare för alla andra, det förstår ni. Men om det inte behövs så är det ju en hel massa onödigt arbete med det. Det gäller att förenkla allt som går att förenkla, för krångligt är livet ändå så det räcker. Men ta aldrig bort ett schema för en individ som är beroende av det! Och anpassa alltid schemat till den individ som ska använda det!

Även om Sandra inte saknar sitt schema, så frågar hon mycket om ”sen” och hon ligger flera steg framåt i sina tankar mest hela tiden. Eller, hon har väl alla tankar i huvet samtidigt, kan man säga. Så det är inte någon enkel mach att bara hålla tanken på ”nu” levande. Den stressen, över vad som ska hända ”sen” hade Sandra även när hon hade ett schema, så det är troligtvis inte för att schemat saknas som hon frågar.

Det beror snarare på hennes stressnivå, tror jag. För ju mer stressad hon är, desto fler frågor om allt och inget bubblar det ur henne. Ju mer man svarar, desto mer ökar stressen… Det handlar nog mer om dom ”öppna lådorna” jag har skrivit om tidigare. När för många lådor öppnas i Sandras huvud så blir det ett enda virrvarr av tankar som gör henne än mer o-fokuserad. Schemat vi hade gav bara än mer information och tankar för henne att hålla reda på.

Så våra två största utmaningar, som ställer till det mest för Sandra, är låsningarna och oron över ”sen” och båda sakerna beror med största sannolikhet på hennes höga stressnivå. Så fokuset för oss är att fortsätta minska på kraven som gör henne stressad, och ge henne mer kontroll över sin egen situation. Får vi bort stressen så kommer hon klara resten mycket bättre.

Jag har skrivit tidigare att vi har stor nytta av timstocken (tidshjälpmedel som räknar ner och piper efter en viss tid). ”När timstocken piper ska vi gå in” t.ex. Vad som är ännu bättre, och som ger Sandra full kontroll är att istället säga t.ex. ”Vi går in nu, kom när du är klar”. Vi har aldrig behövt vänta särskilt länge på att hon ska komma, och det har inte blivit några låsningar när hon får kontrollen själv.

Må så gott i den härliga sommaren.

.

Avgörande förändringar

Det går så otroligt mycket lättare med allt nu. Tänk vad lite nytänkande kan göra när man kört fast i saker som o-funkat en tid. Jag är så himlans tacksam!

Vardagen med Sandra är mycket mer lättarbetad nu (inte lätt, men mycket lättare) samtidigt som den kräver ett enormt engagemang. Man har en helt annan närvaro med Sandra och måste fokusera mycket mer i nuet, men det är mycket enklare än all planering och alla måsten vi trodde att vi behövde. Att följa Sandra kräver verkligen att vi är där ordentligt, med alla sinnen, men det gör också att vi följer med på en spännande resa tillsammans med henne. (Eller kommer att göra, för vi har inte lärt oss det riktigt än).

Den största förändringen skedde när vi lärde oss att ge henne sin egen kontroll. Att hon vet vad hon ska göra och att hon bestämmer själv när hon är redo. Det var riktigt magiskt, faktiskt. (Fast inte så lätt alla gånger).

Det var svårt att veta hur vi skulle göra innan vi fick rätt handledning, eftersom Sandra inte klarar att ha ansvar över vad hon ska och vill. Hon behöver styras för att vara trygg, och har samtidigt en egen vilja. Det var riktigt svårt att få ihop det, faktiskt. Men det är skillnad på ansvar och kontroll. Det är vi runt henne som har ansvaret, alltid! Men vi ger Sandra en egen kontroll och får på så sätt bort stressen i henne.

Nu är vi bara i början av en förändring, men det har redan lett till minskad stress (som är vårt första och viktigaste mål). För två veckor sen hade vi låsningar och utbrott i stort sett så fort något skulle göras. Nu får vi mer gjort, utan låsningar. (Det är som att jämföra Sandra i dom två skolorna hon gått).

Du som möter människor med autism i ditt yrke, läs på ordentligt i låg-affektivt bemötande och son-rise. Det är en stor hjälp att ha rätt attityd och bemötande. Det enda som grämer mig nu är att vi inte fick kunskaperna från början, när Sandra fick sin diagnos. Jag undrar hur långt vi hade kunnat komma då.

I första skolan jobbade dom efter TEACCH. Vissa delar är bra, andra inte… Eller, det handlar nog mer om hur man jobbar efter metoden. I första skolan funkade det inte alls för Sandra, som jag ju berättat tidigare. I andra skolan hade dom ett helt annat förhållningssätt. Jag har ingen aning om ifall dom hade utbildning i låg-affektivt bemötande och son-rise, jag visste inte ens att det fanns då. Men jag ser ju på filmerna att dom gör rätt, det är så tydligt nu när jag känner till metoderna. Och i den skolan funkade det.

.

Schemaändring

Sandras schema har alltid varit det viktigaste redskapet för henne (och oss). Vi har byggt upp ett väldigt bra schema genom åren, som alltid har fungerat och gett framförhållning och trygghet åt Sandra. Jag är helt övertygad om att schemat har varit jätteviktigt för henne.

När Sandra gick i skolan, och på korttids, och när hon hade sin dagliga verksamhet med fasta aktiviteter i vår källare, då var schemat viktigt. Sandra behövde veta vad som väntade och när. Eftersom hon inte har någon tidsuppfattning så blev bild-schemat ett sätt för henne att få kontroll över sin vardag. Det gjorde henne trygg. Då.

Men på senare tid har schemat inte fungerat alls, och jag har inte haft kunskaperna att anpassa det rätt. När vi nu har fått lite nya tankesätt att förhålla oss till, så kändes schemat bara ännu mer fel. Det stod i vägen för Sandras utveckling och dagsform som vi vill följa.

Eftersom vi (förhoppningsvis) ska få in fler assistenter inom kort, så blev det lite bråttom i våra funderingar. Ska vi lära upp nya assistenter i det gamla arbetssättet som inte fungerar? Det tar ju bara energi av alla. Så en snabb diskussion när Sandra var nattad ledde till ett beslut som vi inte vet om det kommer bli bra. Vi tar bort schemat.

Så som vi jobbade med schemat på slutet. Varje morgon flyttades "idag" till
rätt dag och Sandra valde aktivitet (satte en bild i den tomma luckan).

Nu är det ju inte bara att ta bort något som Sandra är inkörd på, som ni säkert förstår. Så det blev en del planering för att göra det så lindrigt som möjligt. Vi tänkte igenom alla steg där Sandra på nåt sätt är involverad i sitt schema, så vi skulle ha en tydlig plan färdig åt henne.

Men vi måste prova oss fram lite för att få reda på om det är bra och vad vi annars måste ändra. Det är ju inte värre än att vi sätter in schemat igen, om det visar sig att Sandra har behov av det. Men vi tror att det schema vi haft den senaste tiden har ställt för höga krav på henne. Vi tror att det är en av orsakerna till hennes höga stressnivå.

Vi vet sen tidigare att Sandra frågar väldigt mycket när hon inte har kontroll. Att hon inte har kontroll gör henne stressad, stressen ger henne låsningar och som i sin tur leder till utbrott.

Att Sandra har frågat om vad hon ska göra sen, och sen, och sen hela tiden tyder ju på stress över att ha aktiviteter sen och sen och sen. Nu menar jag inte att hon inte ska aktiveras, för det ska hon. Men i nuet måste vi fokusera på det vi gör, och vara engagerade i det, så nuet blir intressant för Sandra hela tiden. Hon måste få kontroll i nuet, och inte behöva stressa upp sig över sen. Ja, det är klart att hon behöver veta lite vad som väntar, men det räcker med att svara på det hon behöver veta. Inte på allt hon frågar…

Det är nog bara när vi ska göra något utöver vår vanliga vardag som hon behöver ett schema. Eller faktiskt bara papper och penna, och ett seriesamtal.

Om vi ska kunna engagera oss i det vi gör, och följa Sandra utifrån det, så kan vi inte ha ett schema med andra aktiviteter som stör och bryter mitt i det vi gör, om ni förstår vad jag menar. Det är också svårare att följa Sandras dagsform om vi har bestämt vad vi ska göra hela tiden. Faktum är att Sandra är mer aktiv när vi utgår från henne i nuet, utan förutbestämda aktiviteter som hon ändå inte vill göra.

Vad som däremot är jätteviktigt för Sandra, och det hon har mest koll på varje dag, är tavlan ”Vem gör vad”. Och där står ju den information som hon behöver för att vara lugn.

Tavlan säger vem som sätter på timstocken och hjälper Sandra på morgonen,
vilka som äter, vem som duschar och har kvällsrutinerna, vem borstar tänderna
och nattar, och vem sover och ev hjälper henne på natten.

Och lugn har hon varit hittills med den här stora förändringen. (Förutom en släng av trött-sjuka, som troligen mest beror på andra intryck den senaste veckan). På dom fasta stunder då vi förut på ett eller annat sätt har jobbat med schemat, tillsammans med Sandra, har vi istället lagt fokus på tavlan. Eftersom hon har varit nöjd med det, så tyder det på att hon inte behöver någon annan information.

Hon har haft ett schema som jag har trott gett henne lugn, men som har varit för svårt för henne så det istället har stressat. På tok för mycket information som hon inte alls har behövt, även om vi har trott det på hennes reaktion. Hon har inte förstått schemat, hon har lärt sig det utantill. Schemat har bara varit en rutin. (Förutom när hon gick i skolan då det hade en funktion).

.

På G

Efter alla bakslag och folk som svek, kom och gick här förut så har jag inte vågat hoppas för mycket, men imorgon börjar en extern assistent hos oss. Vi önskar dig varmt välkommen!

Det känns bra att komma igång igen, och vi behövde nog det här breaket det senaste året. Vi behövde landa och komma ifatt lite i alla känslor, helt enkelt. (Och Sandra behövde börja lita på folk igen). Nu blir det omstart och det blir nog bra. Om vi bara får ihop en bra personalgrupp (och om regeringen inte förstör något) så finns alla förutsättningar.

Hade den här assistenten inte själv hört av sig, så hade vi inte tänkt satsa än, eftersom läget är så osäkert nu. Då hade vi nog satsat mer på vår reservplan, faktiskt. Men så bara dök den här möjligheten upp och då tänkte vi om. Igen.

Att flytta, som vi har försökt göra under ett helt år nu, måste vi avvakta med hursomhelst. Vi måste först se vad regeringen tänker ställa till med, så vi inte står med husbyte som bara kostar extra till ingen nytta. Så i höst, när vi vet hur framtidsplanerna ser ut för dom individer som behöver mest stöd av alla och som inte kan anpassa sig alls… då får vi ta beslut om vilken väg vi måste välja.

Antingen köper vi då ett hus till Sandra häromkring (om vi har assistenter som funkar här så flyttar vi ju inte, fast vi byter nog kommun). Eller så köper vi ett hus vartsomhelst där det finns personal (om vi inte har assistenter här). Eller så ber vi Sandras läkare att skicka en remiss till neuro-psyk och hoppas på en ordentlig utredning för att sen hitta en gruppbostad som Sandra klarar att bo i (om regeringen gör framtiden med assistans osäker, eller rent av omöjlig).

Men här och nu fokuserar vi på här och nu, och sen får vi hoppas att samhället kommer finnas för dom som behöver individuell anpassning i framtiden. Ska alla ”behövande” in i gruppbostäder, och om det ska tas hänsyn till alla dom som inte kan anpassa sig så lär alternativa lösningar inte bli billigare än assistans iallafall. Men det ska väl regeringens expertutredare känna till… 😬

För att orka med inskolningar och vardag så koncentrerar vi oss på det vi har, och just nu är det ju bra. I dom bästa av världar så får Sandra behålla den assistans hon behöver livet ut och då kan vi nog dö i frid sen. Alltså kör vi på efter dom förutsättningar vi har i dagsläget, för att göra ingenting är iallafall ingen lösning. Vi blir inte precis piggare av att bara vänta…

Nu ser vi fram emot att börja om, och att en assistent som har varit här tidigare ska börja hos Sandra. Det känns faktiskt jättebra! Än en gång Välkommen!

.

Fokus på nu

Stort tack till alla som delade mitt förra inlägg (fortsätt gärna med det). Tillsammans är vi många, och är vi många sätter vi större press och kan lättare påverka. Ingen kan göra allt, men alla kan göra nåt. Jag har, förutom bloggen, skrivit till politiker, media och Autismförbundet. Jag tänker att "alla bäckar små" hjälper till.

Jag vill ju egentligen att den här bloggen ska vara positiv, och jag tycker det är viktigt att lyfta fram det som fungerar. Men oron gnager förstås i oss alla som drabbas av regeringens spardirektiv som slår mot dom som behöver mest stöd av samhället. Att jag skriver om det är, dels för att jag måste få ut min egen frustration och ångest, men också för att visa vilka konsekvenser det leder till för dom som är helt beroende av det stöd som är på väg att försvinna.

Man kan inte försvara en sån politik, helt enkelt. Jag kan inte bara se det hända utan att försöka bidra till att stoppa vansinnet. Jag vill åtminstone veta att jag gjorde vad jag kunde. Dom som kan påverka minsta lilla, men inte gör det för "det rör inte mig" dom ska heller aldrig gnälla den dagen dom drabbas.

Men nog om det för nu. Jag hoppas att det händer lite fler bra saker snart, så jag får lite hjälp att hålla den här bloggen positiv. Och, viktigast av allt, så vi orkar med vår vardag. Stort fokus på här och nu, är vad som gäller. Annars brakar det.

Och här och nu är det sjukstuga, så det är ju väldigt uppmuntrande… 😂 Nåja, det är ingen större fara och mest Sandra som är dålig, eller har varit iallafall. Hon mår okay nu och har slutat kräkas och börjat äta. Det lutar åt att det är nån liten bacill vi har, för det liknar inte tröttsjuka den här gången och vi är ganska hängiga allihop. Det är inte lätt att veta vad tröttheten beror på, men den har varit betydligt värre senaste veckan.

Tyvärr fick vi ställa in den planerade utflykten till djuren den här gången, eftersom Sandra däckade samma dag vi skulle dit. Men vi har bokat in en ny dag, så bättre lycka nästa gång. Eftersom Sandra inte vet något om utflykterna i förväg så är det ingen förändring som påverkar henne, och det är ju bra.

Igår, när damen började bli lite för pigg för att ligga och vila, så ville hon spela gitarr (som Trazan & Banarne i filmen hon såg). När hon var liten kunde hon spela och sjunga jättefint (ja, för att ingen ska missförstå så kan hon inte spela riktiga melodier, men det låter ju iaf). Vi har lyckats få ett sånt tillfälle på film, och det är vi glada för. Det var länge sen nu, som hon sjöng själv, även om hon älskar att andra sjunger för henne.

Nu ”spelade” Sandra medan jag sjöng. En jättemysig sångstund och hon var så stolt och nöjd med sin insats.

Jag undrar ibland hur det kommer sig att saker hon kan försvinner. Hon kan, egentligen, men gör inte. Det gäller ju många saker och det är ju det största orosmolnet när det gäller det nya förslaget. Att inte få hjälp med sånt man egentligen kan, men inte gör utan rätt vägledning från någon. Det är ju faktiskt samma sak som att inte kunna när man pratar om hjälpbehov.

Men nu har det börjat uppmärksammats att fler än barnen kommer drabbas av det här. Folk kanske börjar förstå vilken katastrof det kommer bli om förslagen inte stoppas. Nästan alla punkter i utkastet är bedrövliga och jag undrar om det finns någon som kommer få assistans om det går igenom. Vad är det för samhälle vi vill ha? Man ska inte skaffa barn om man inte kan garantera att dom inte kommer behöva hjälp i framtiden...

Men dom som klarar att bo i gruppbostad, dom kommer åtminstone att överleva. Dom som inte klarar det kommer inte överleva, det är väl den billigaste lösningen.

.

Upp o ner, ner o upp, upp, upp

Det är tufft just nu, och det behövs inte mycket för att jag ska ramla av stigen och bara se mörka återvändsgränder överallt. Men jag jobbar stenhårt med att fokusera på vart jag sätter fötterna, med målet att det är ljusare där framme.

Supportad av en god vän fyller jag tankarna med allt positivt som finns inom räckhåll, så det andra inte ska få fäste. För det finns inga genvägar. Vi måste streta vidare för att komma framåt. Det måste gå, och vi måste peppa oss själva att det kommer bli bra. Annars orkar vi ju inte.

Jag måste låta bli att läsa allt negativt och jag måste bombardera mig själv med positiva saker. Ju mer plats jag ger till det som är bra, desto mindre plats blir det över till det som inte är det. Min positiva grundsyn kommer hjälpa mig den här gången också och nu börjar det ljusna igen, faktiskt. Inga fler bakslag nu, om jag får be, för jag vet inte hur länge jag orkar stå emot.

Den extrema oron över att börja ta in externa assistenter igen, efter allt som hänt, har släppt. Peppad av assistansbolaget och med ett bra upplägg den här gången. Nu ser jag t.o.m. fram emot att få köra igång. Genast blir jag gladare och det känns faktiskt riktigt bra.

”Giraffen har lång hals för att se ljuset ovan molnen”

.

Att ha koll på sin dag

När Sandra är klar med det hon håller på med, så måste hon veta vad som händer sen. Det får aldrig ta slut och bli ”ingenting” Det går inte att tänka ”Nu har vi gjort nåt idag så nu är det färdigt” och sen inte ha något mer planerat.

Före maten väljer Sandra alltid vad hon vill göra efter maten, och sätter upp det på sitt schema. Vi har då förberett dom val som fungerar för dagen, och ibland har hon egna önskemål som vi försöker tillgodose om det går.

För tillfället saknar vi ju assistenter, och det innebär att vi inte orkar ha den verksamhet som Sandra behöver, men vi måste ändå ha en planering och en struktur.

När det är ute-väder så brukar Sandra vilja gå ut och blåsa såpbubblor efter maten, så det alternativet finns för det mesta. På förmiddagarna har hon valt att pussla nu i en period, och då brukar hon få låta pusslet ligga kvar när vi ska äta lunch, ifall hon vill fortsätta pussla efter den aktivitet hon väljer att göra efter maten. För annars blir det ett glapp mellan aktiviteten och kvällsrutinerna nu när vi inte har energi att göra så mycket mer.

En dag för någon vecka sen ville hon att det skulle stå på hennes schema, att hon skulle pussla när hon kom in. Jag gjorde plats för det på schemat och såg till att båda alternativen fanns att välja på. Sen hjälpte jag henne att sätta båda bilderna i rätt ordning, efter maten på schemat. Det blev hon mycket nöjd med och sen dess har båda alternativen alltid funnits för henne när hon väljer, men hon har inte sagt något mer om det.

Förrän igår, då hon valde helt själv, både såpbubblor och pussla, och satte upp det på schemat!!! Visserligen inte på rätt plats, men ändå! Wow! Man blir så fantastiskt glad över såna initiativ och framsteg, så det fattar bara ni som har erfarenhet av det. Men ni andra fattar ju att det är stort iaf. 😊

Det är inte alltid så lätt för oss som planerar, att veta vad som ska hända precis hela tiden, när varje sekund av dagen måste vara fylld med något som Sandra kan överblicka och känna sig trygg med. Så det är faktiskt jättestort när hon kan tänka ut vad hon vill göra, och dessutom förmedla det.

Brytningar har alltid varit svårt för henne, och ett sätt att få det att fungera är att använda timstocken (tidshjälpmedel) som jag har skrivit om tidigare. Då känner Sandra inte kravet av våra förväntningar när hon ska avsluta en aktivitet och gå till nästa. T.ex. ”När timstocken piper – gå på toa, sen gå ut” (Hur mycket information man kan ge är individuellt, och beror på dagsformen, bilder/seriesamtal kan vara till hjälp).

Att vara nära Sandra när hon ska avsluta en aktivitet är en orsak till låsningar. En annan orsak kan vara just att hon inte har klart för sig vad hon ska göra sen. Vi har haft den tanken när vi har varit på biltur, och kommit tillbaks igen. Sandra fastnar nästan alltid när hon ska kliva ur bilen. (Eller, för den delen, när hon ska kliva ur rullstolen efter en promenad).

Dels är den roliga bilturen (eller promenaden) slut. Dels står man ofta och väntar på henne. Dels är det inte säkert att hon vet vad hon ska göra när hon kommer in.

När man väl förstår orsaken till en låsning, så kan man hitta strategier för att hjälpa Sandra förbi den. Först och främst se till att hon vet vad som ska hända och vad hon ska göra, gärna då något som lockar hennes intresse och allra helst något hon själv har valt. (Dock ska man akta sig för att det måste vara något lockande varje gång, för då kan det i sig bli ett problem i förlängningen). En del blir hjälpta av att ha en bild på nästa aktivitet med sig i bilen (eller vad man nu gör) eller att få en bild samtidigt som man ska byta aktivitet.

När Sandra ska kliva ur bilen kan det ju vara svårt att lämna henne ifred om bilen står på en plats där man behöver ha uppsikt över henne, eftersom hon inte förstår faror och konsekvenser. Hon kan t.ex. följa med en okänd om någon ber henne, eller få för sig att gå iväg om nåt stör. Även ut framför bilar, eftersom hon inte kan föreställa sig vad som kan hända om hon gör det. Så vi måste ha koll hela tiden.

Men man kan oftast ställa sig lite bakom bilen, eller vända ryggen till, så hon inte känner att man väntar på att hon ska kliva ut. Man kan också ha ett litet gosedjur i fickan som tittar fram och vill hjälpa henne ur bilen. Eller ha rullstolen redo om hon är lite ostadig, vilket hon oftast är.

En period för ett tag sen, när vi hade varit på promenad och kom in, så klev Sandra inte ur rullstolen. Det låste sig varje gång, och ledde ibland även till utbrott. Vi hade sett till att hon visste vad hon skulle göra efter promenaden, och vi lämnade henne lite ifred efter hennes förmåga, så det var inte det som störde. Sen backade vi i tankebanorna och bröt ner planeringen lite. Då insåg vi att hon nog inte visste vart hon skulle göra av sina ytterkläder.

Vi behöver verkligen tänka ett steg i taget, samtidigt som framförhållningen måste finnas. Och vara tydlig för Sandra. Blir hon stressad över ”vad hon ska göra när” så öppnas för många lådor och hon börjar stress-prata med en massa nonsensfrågor om allt och inget.

Vi måste hjälpa henne att fokusera på det vi gör just nu, och hon behöver veta vad som händer i nästa steg. När hon vet vad som väntar behöver hon hjälp med att hålla tankarna på ”en sak i taget”

När ”alla lådor öppnas” far tankarna iväg och stressen över vad hon ska göra sen kommer. Och sen, och sen, och imorgon, och efter det, och… Dom frågorna får man aldrig börja svara på! Då öppnar man fler lådor och stressen ökar. Då måste man envist stanna i nuet och svara t.ex. ”Ta av skorna nu, prata sen” och helst lämna henne ifred om det är en situation hon behärskar själv. På så vis hjälper vi henne att stänga onödiga lådor och när dom är stängda försvinner stressen och Sandra slutar rabbla frågor.

.

Vad ska jag inte göra

Jag skrev för ett tag sen, att Sandra ofta lägger till ett ”inte” i sina meningar, så det kan bli missförstånd om man inte känner henne ordentligt. Eftersom hon oftast menar tvärtom.

Varför hon gör så vet jag inte. Jag tror inte riktigt hon förstår ordet ”inte”. Det är ju dumt att fokusera på saker som inte ska göras… Hon förstår bättre det hon ska göra och det är ganska logiskt om man tänker efter. Men hur ofta fokuseras det inte på det som inte ska göras istället?!

Om vi talar om för Sandra vad hon ska låta bli, så lägger hon sin energi på det och vet inte vad hon ska göra istället. Vi måste hjälpa henne att förstå vad hon ska göra, utan att blanda in onödig information om vad hon inte ska göra.

Istället för att säga ”Du får inte godis idag” som bara skulle leda till att hon blir arg för att hon inte får godis, så säger vi ”Du får godis på lördag” och Sandra blir nöjd med att veta att hon kommer få godis sen. Säger vi bara att hon inte ska få, så vet hon ju inte om hon någonsin mer kommer få godis...

Att tillmötesgå viljan, även om den inte alltid beviljas, är att visa respekt för individens känslor och leder oftast till förståelse och lugn. Om Sandra blir arg för att hon inte får choklad blir hon oftast nöjd om man säger ”Du är sugen på choklad?! Jag lägger choklad i din godispåse på lördag”

Eller vad den än är, jag tog bara godis som ett exempel. Oftast handlar det om annat för Sandra, men godis brukar vara en känd konflikt mellan barn och föräldrar i affären. Att visa respekt och tillmötesgå någons känslor gäller ju inte bara individer med autism.

Sen är det ju inte någon superlösning som alltid leder till att konflikten uteblir. Men man visar respekt för motpartens vilja, och det är ju viktigt. ”Du blir sugen på godis när du ser godishyllan?! Jag förstår det, det ser gott ut, är det något du vill att vi köper till på lördag?” För Sandra räcker det oftast med att visa att man förstår henne, och ibland kanske även känner lika själv. ”Jag blir också sugen på godis nu”.

Om vi hade planerat en promenad med rullstolen, och det regnar, blir Sandra besviken och arg. ”Vill gå promenad” och då brukar jag svara ”Jag vet, jag med” (Sen, förstås ha ett alternativ, så hon vet vad vi ska göra istället).

Man behöver faktiskt inte säga ”nej” och ”inte” lika ofta som vi gör.

”Nej” är också ett sånt där ord som Sandra blir arg över, och som hon nog inte riktigt förstår. Det blir så definitivt för henne att säga nej, och hon vet inte vad som gäller då. Hon blir bara arg, och skriker ”Säg inte nej” (Och då brukar den här ”pedagogiska morsan” börja sjunga ”Säg inte nej, säg kanske, kanske, kanske” vilket inte alltid hjälper när hon redan blivit arg 😄 Sjunga är annars en väldigt bra nyckel att låsa upp låsningar och avleda utbrott med).

Ibland säger vi nej ändå, förstås. Men det är viktigt att tala om vad som gäller, inte vad som inte gäller, om Sandra ska förstå. Har hon inget alternativ till det hon ska låta bli så blir hon bara stressad och orolig.

När Sandra gick i sin första skola skulle dom försöka få henne att sluta svära. Jag var inte ens säker på att hon visste vilka ord som var svordomar, så jag sa att då fick dom väl lära henne att svära först, så hon visste vad hon skulle låta bli sen. Lite på skoj sa jag det förstås, men det ligger ju lite i det. Sandra slutade inte säga dom spännande orden för att dom ritade seriesamtal med pratbubblor som hon inte ens förstod vad dom betydde.

Jag har en annan metod. Sandra tycker fortfarande att svordomar (som hon numera vet vilka dom är) är spännande. Så vi lyssnar gärna på tokiga låtar där dom svär en del. Sandra svär inte särskilt ofta i övrigt, faktiskt. Dom gånger det händer så härmar hon mig när jag har varit arg. Alla dom där inlärda fraserna hon ofta använder, och som är sånt som andra säger i vissa situationer. Ibland med svordomar i, men oftast utan.

Nu kommer jag inte på vad hon brukar säga, men tar ett påhittat exempel. Om hon säger ”Fan vilken fin” så bekräftar jag alltid meningen, men byter ut svordomen ”Tusan vilken fin” eller ”Jävla stolen” som hon kan skrika om hon slår i den ”Ja, dumma stolen” svarar jag då.

Att liksom säga åt henne att inte svära är helt meningslöst, faktiskt. För det första lägger jag fokuset på svordomen istället för på Sandras känsla och det hon vill säga och för det andra så är hon inte särskilt medveten om svordomen i dom situationerna.

Pratar hon däremot om svordomar i största allmänhet ”Det är fult att svära” (som är en mening jag tror att hon lärde sig i första skolan) räcker det ju att bara bekräfta det.

Bilderna på Sune i dagens inlägg är till Annelie, som saknar honom 😻

Ha det gott!

.

Det underlättar att vara medveten

Det är som jag har gröt i hjärnan. Kroppen kör på och jag tycker själv att jag är väldigt effektiv vissa stunder, men jag får liksom inget gjort. Tankarna hänger inte med och om nåt kommer emellan tappar jag fokus direkt.

Från att ha varit den som haft stenkoll på fler saker samtidigt och haft ordning på både tankar och planering, till att bara glömma och missa mest helatiden. Det är skitjobbigt när livet kräver att man måste vara alert.

Ni vet känslan av att vara påväg för att hämta/göra nåt, och plötsligt är det bara borta. Man minns inte vad man skulle hämta/göra, utan måste gå tillbaks och börja om för att komma på det. Jag tror alla har upplevt det mer eller mindre, särskilt i lite stressade perioder.

Men när det händer helatiden. Och när det inte hjälper att gå tillbaks och börja om. När man på allvar börjar fundera på om det är Alzheimers eller nåt. Fast förnuftet säger att det är helt normalt i min situation, så jag är väl inte orolig precis. Men tankarna finns där, tänk om det är nåt annat än stress…

Det är inte så mycket jag klarar ordentligt längre. Antingen missbedömer jag tiden och blir superstressad, eller så glömmer jag detaljer som gör att allt misslyckas i slutändan. Eller så glömmer jag helt enkelt vad jag håller på med, och börjar med nåt annat jag fick syn på.

Det är inte bara närminnet som sviker, utan jag kan glömma saker som alltid varit. Vart nånting finns, t.ex. Eller i vilken ordning jag ska göra nåt, eller hur man gör nåt som jag förut gjorde utan att tänka alls. Att Göran ens står ut är ett under. Men att vara medveten hjälper oss båda att förstå och ha överseende. Jag kan tala om hur det känns och vad som händer, istället för att bli stressad, frustrerad och arg. Och när Göran får veta hur jag känner så är det lättare för honom att ta hänsyn, istället för att han blir utskälld utan anledning.

Om vi bara tar det lugn, så funkar det ganska bra. Det viktigaste nu är att inte Sandra påverkas för mycket, och det har vi lyckats bra med hittills. Hon har haft ett par sköra dagar då hon oroats över rådande omständigheter, men igår var hon lugn igen. Idag tänkte jag försöka baka med henne.

Det verkar väl kanske som att utmana ödet, men det är mycket noga planerat och förberett. Sandra måste ha något att göra för att må bra, och det är ju roligare för mig också, att göra nåt vettigt av dagarna. Så länge det är väl planerat, förstås.

Vi är ju två, så jag kan i lugn och ro förbereda degen innan lunchen som bara är enkla rester idag. Sen får Sandra baka ut ”matbrödsbullar” efter maten, om hon vill välja baka ur sin välja-pärm. Jag är ganska säker på att hon väljer det, och gör hon det inte så är det ju enkelt att baka ut brödet själv, medan Göran roar Sandra med det hon isf väljer istället.

Annelie undrar vart Sandras foto-intresse tog vägen. Jag vet inte om hon har ett fotointresse, precis. Hon tycker det mesta är roligt och att fota är en sak av andra. Men allt hon ska göra hänger på omgivningen, så det är vi runt henne som måste planera fram det hon ska göra. Är det ingen som laddar hennes kamera och ger den till henne så blir det inget fotograferande för henne…

Planerar man inte hennes dagar så sitter hon mest och klipper. För hon är beroende av en bra planering. Det är alltid omgivningens ansvar att hon får bra dagar.

.

Det behövs så lite

Jag är en aningens instabil just nu, märker jag. Det behövs inte så mycket förrän jag tappar fokus på det positiva i livet, och jag blir väldigt påverkad av stress, som jag inte har blivit förut. Men, en dag i taget, ett problem i sänder, så ska det nog bli bra tillslut.

Damen mår bra iallafall och gårdagen fungerade fint för oss alla. Göran hade lite ärenden att fixa och vi har sakta börjat den långa vandringen mot en tryggad framtid för Sandra. Måtte vi hinna. Och hålla oss friska.

Nåja… En dag i taget, var det. Hittills den här veckan har Sandra varit väldigt pigg och glad. Ännu inget större tjat om när assistenterna kommer, även om hon längtar efter dom. Vi har utan problem kunnat undvika ämnet, vilket är lugnast så länge som möjligt.

I helgen blir det lagom att sätta kommande vecka på schemat, dvs byta ut Göran och mig mot assistenterna som ska jobba istället. Ja, om inte stressen hinner före så vi måste berätta det tidigare, det visar sig.

Det kommer bli en tid med schemapusslande, fixande och trixande innan våra lediga dagar börjar fungera som tänkt. Men vi försöker få till dom så gott vi kan iallafall, för vi behöver verkligen lite ledigt nu, både Göran och jag. En vacker dag får vi till ledigt på samma dygn också, och då får vi se om vi håller sams ;)

Ja, man kan ju skoja om det, men det ligger lite allvar bakom. När vi inte hinner prata nånting, eller lösa problem som uppstår, utan att vi båda måste fokusera på Sandra dygnet runt, så är det lätt hänt att allt bara släpper när vi äntligen blir lediga och har tid för varandra. Dock är vi medvetna om det, så jag hoppas vi fixar det med och kan börja rå om varandra igen. Vi har iallafall ingen irritation som ligger och gror. Men andra bekymmer som tynger just nu gör ju att det tär på det goda humöret som måste hållas uppe när vi jobbar.

Idag är det ytterligare ärenden som ska klaras av, men i övrigt blir det en lugn dag för Sandras del. Vädret styr ju lite och vi förströr oss bäst när det är uteväder. Men det löser sig, och en biltur kan man alltid ta till i regnväder för att roa damen lite.

Det var allt för idag, må så gott!

.

Fokus på glädjeämnen

Sandra fixar källartrappan igen. Det tog lite drygt ett år efter det att vi tog bort henne från stressen på den Dagliga verksamheten. Förra våren kröp hon fram på golvet inomhus, och utomhus behövde hon stöd under armarna av en assistent på var sida om sig. Nu klarar hon båda trapporna här hemma på egen hand. *återhämtning*

Hon har också börjat utvecklas framåt mer. Efter ett rejält bakslag så har hon börjat delta i sin vardag igen, och vill vara med på ett annat sätt än tidigare. Ja, sen skolan slutade, alltså. När Sandra gick i sin anpassade skola utvecklades hon väldigt mycket. Där är hon inte än.

Men under det senaste året, då vi har byggt upp rätt anpassningar, så har det äntligen börjat vända. Bara en sån sak som att hon tar tvålen i duschen och tvättar sig lite själv. Hjälp behöver hon ju, eftersom hon inte förstår hur hon ska göra för att bli ren, men att hon tar tvålen och tvålar in armarna, det är lycka! Hon gjorde det förut, men sen har ju allt gått bakåt som ni vet.

Det är så skönt att veta att vi gör rätt. Att vi vet vilka anpassningar som behövs för att Sandras ork ska räcka till att utvecklas framåt istället för bakåt.

Damen längtar efter sina fina assistenter nu. När hon blir sur av nån anledning så säger hon att hon ska prata med dom istället för oss här hemma. :)

Hon saknar skolan lite också, märker man. Men något hon inte pratar om alls är korttids. Den stress hon hade i våras, innan vi sa till henne att ”korttids är stängt” är helt borta sen den dagen. Ingen saknad alls. Vi gjorde helt rätt som avslutade det, och det känns bra. Det som kändes värst innan var just det att vi tog bort något som vi trodde att Sandra skulle bli ledsen över. Eftersom hon inte förstår sitt bästa, och orsakerna till hennes mående. Men hon blev inte ledsen, bara lättad.

Vi hade väl hoppats att det skulle funka över sommaren, så vi hade fått lite avlastning. Men när vi tittar på Sandra så känns det värt allt. När man har insett skillnaden på hur Sandra mår med rätt anpassning och utan anpassning, så förstår man lyckan i att se henne må bra. Det är viktigast.

Och vi är ju härdade. Vi har lärt oss hur viktigt det är med återhämtning även för oss. Så även om det var riktig kris den första semesterveckan så har det gått väldigt bra efter det. Vi inser båda två att vår irritation inte beror på varandra, utan på trötthet och saknad egentid/tillsammanstid. Den insikten har räddat oss. Vi har varit måna om att försöka ge varandra lite återhämtning när det har fungerat, och vi försöker att komma ihåg att visa varandra uppskattning.

Tack vare att korttids togs bort, blev vi tvungna att skynda på lite med att vänja Sandra att ha externa assistenter i hemmet hela dygn. Och tack vare att vi tog bort henne från kommunens Dagliga verksamhet för ett år sen, så blev vi tvungna att vänja henne vid att ha externa assistenter i hemmet, utan att bry sig om oss. Det var jättesvårt för Sandra i början, men vi har tränat på det och nu funkar det jättebra. Så trots allt har det här lett till något bra i slutändan, för det är ju det hållet vi strävar mot hela tiden. Att andra ska ta över.

Jag önskar er en fin vecka!

Bildkälla

.

Lite skit i hörnen, men solen lyser starkare

Så kom första avslaget, som väntat. Jag menar, vi känner vår kommun ganska väl vid det här laget och att dom skulle försöka underlätta nåt för oss utan att det står i lagen att dom måste, det är liksom uteslutet. (Det hjälper inte ens alla gånger att det står att dom måste, för den delen)

Ett extra korttidsdygn för att hinna hålla i verksamheten som kommunen inte klarar att anpassa var det vi hade sökt. För att vi aldrig känner oss riktigt lediga. Och för att Sandra är hemma även när hon är på jobbet, så det är bara (!) på korttidsdygnen som vi har möjlighet att försöka vara lite lediga, och fria.

För att vara lediga när Sandra är hemma med andra assistenter ger inte samma möjligheter som att vara lediga på riktigt. Vi kan ju inte röra oss fritt, inte duscha när vi vill, inte städa, eller vistas i källaren och inte ens vara ute på tomten som vi vill. Men, kommunen har möjlighet att rida på paragraferna, eftersom dom inte vill försöka hjälpa oss. Att hjälpa oss skulle inte strida mot lagen ett dugg, men dom måste ju inte…

Nåja, vi kan nog vinna om vi överklagar och får fram behoven ordentligt. Men vi skiter i det, faktiskt. Det är inte värt det! Vi kommer nu istället satsa på att så småningom utöka assistansen. Det kommer ta tid, men då får det väl göra det då. Det är ju framtidsmål som vi behöver nå hursomhelst. Vår energi är dyrbar och vi slösar den inte på meningslöst skit! Att vi har behov av lite ledigt skiter kommunen i, och då får vi lösa det själva. (Som allt annat)

Vi har bett om korttids dagtid i höst, för att vi assistenter ska på utbildning då. Så vi vill att Sandra är kvar på korttids till 14.00 istället för till 8.00 en dag. Det ska bli väldigt intressant att få svar från personen som ska avgöra vårt behov. Fick korttidspersonalen bestämma hade det inte varit några problem. Jag ska inte ta ut nåt i förväg, men med erfarenheterna jag har från vår kommun så vet jag ju vad jag tror ändå.

Men nu fokuserar vi på trevligare saker :) Sandra är lite skör, men funkar bra och har klarat att vara ”på jobbet” varje dag, hela dagarna, sen vi anpassade rätt i somras. Det ni! Vi söker fortfarande assistenter och dom handplockas förstås. Det är så viktigt att det fungerar, så det får hellre ta tid och bli rätt. Just nu fungerar det väldigt bra och ser ljusare ut än det har gjort på länge. Ja, sen Sandra slutade skolan, faktiskt.

Jag börjar känna att vi snart kan vara lite ordentligt lediga igen. Och så småningom kunna få mer avlösning även hemma i vardagsrutinerna. Det tror vi på, även om vägen dit är lång. Det känns inte som nån omöjlighet längre, utan fullt möjligt. Det är faktiskt fantastiskt!

Dessutom har Sandra superhärliga assistenter som längtar till jobbet, skrattar mycket, läser av Sandra, och bara är bäst, helt enkelt! Det är faktiskt ännu mer fantastiskt och härligt :)

Idag är jag ledig och Sandra ska jobba med två av sina fina assistenter. Jag har inga planer än så länge, men vi får väl se när dagen har kommit igång. Ärenden, småpyssel eller bara vara. Alltid blir det nåt och det brukar bli bra.

Må allra bäst!

.

Nattliga funderingar

Det där att vakna mitt i natten och börja tänka, det är allt bra dumt ändå. Men, det hjälper inte att ligga och intala sig det så då går jag upp och tänker med en kopp kaffe istället.

Vi har en del att träna på innan Sandra klarar att återhämta sig med andra än oss föräldrar, och på andra platser än hemma i vår tv-soffa. Frågan är hur vi gör, och hur vi än gör, så är vägen dit lång. Men vi måste träna på det.

Ett stort steg i rätt riktning har vi ju kommit iallafall, iom att Sandra klarade att vila på jobbet när hon var ”sov-trött” Hemma i soffan hade hon sovit, och återhämtat sig fortare, men vi tror att hon kommer kunna koppla av bättre framöver.

Däremot dagen efter, eller faktiskt dagarna efter, när Sandra inte är ”sov-trött” men fortfarande för trött. Då behöver hon vila och det tror jag ju inte att hon någonsin kommer göra om hon är på jobbet. Där är för mycket roligheter som lockar och får hon inte jobba om hon är piggare än att sova så blir det utbrott. Att vila med assistenter hemma är nog det vi måste träna på först. Tror jag?!

Ja, det är mina nattliga funderingar den här natten. Vi får stöta och blöta tillsammans sen, så vi kommer på vad vi tror är bästa hållet att träna åt.

Igår gick det iallafall bra, får man säga. Men att hitta lösningar på trött-sjukorna tar ju lite tid eftersom vi måste prova oss fram hela tiden. Man vet ju aldrig nånting i förväg, och det blir sällan som man tror :)

Min plan var ju att Sandra skulle vila, som hon brukar göra hemma. Så jag hade tänkt att hon skulle få göra ett par enkla jobb, eftersom det är det hon vill, och sen skulle hon få klippa och se film.

Det är så hon återhämtar sig hemma i tv-soffan efter sina sjukor och planen är ju att hon ska klara det på jobbet. Dels för att assistenterna ska få sina arbetstider, och dels för att vi ska få vår ledighet som planerat. Och, det viktigaste av allt, att Sandra vänjer sig med att kunna vila med andra än oss föräldrar. Dit måste vi ju, förr eller senare.

Men självklart så gick inte damen med på mitt urtrista förslag när hon hade roligt jobb runt sig överallt. Och det kändes inte aktuellt att ta nån större konflikt med en för trött tjej just då, utan vi sänkte kraven istället så hon fick jobba som vanligt, men med mycket enkla uppgifter.

Till kvällen fick vi förstås korta ner allt som gick att korta ner, och efter lite utbrottande kom damen i säng och somnade före 18.00. Risken för ”trött-sjuke-återfall” är stor, men vi får göra det bästa av det innan vi vet vilket som är bäst. Dvs sänka kraven och följa schemat tills vi har en bra strategi för ett bättre alternativ. Det måste bli tydligt för Sandra att det inte blir roligare än vila tills hon orkar jobba igen. Och det är inte lätt, minsann.

Så frågan är om vi måste ta ”återhämtnings-träningen” hemma i vår tv-soffa istället. Det är det vi får diskutera fram nån vettig lösning på nu. För allt har sina sidor, och här hemma har Sandra inte fixat externa assistenter förut, eftersom hon blir stressad om vi är fler.

Vår långsiktliga plan är ju att Sandra ska veta vem som hjälper henne och då så småningom kunna strunta i oss föräldrar när assistenterna är här. Men så långt har vi ju inte hunnit i träningen än. När Sandra är på jobbet är assistenterna väldigt noga med att få Sandras fokus på ”här och nu” när hon börjar fråga om oss. Det funkar jättebra och Sandra klarar det utan problem. Nästa steg är att vi ska visa oss lite, men inte ”bry oss om” mer än att möjligen säga hej och sen gå vidare. Men det steget får vi vänta lite med, tills Sandra känns redo.

Därför är det inte bara att låta Sandra vila hemma i tv-soffan med sina assistenter så länge vi föräldrar är hemma. Och vi bor ju här så vi måste ju också finnas, liksom. Vid enstaka tillfällen kan vi ju lämna hemmet, men inte hela dagarna. Vi hade nog hoppats att Sandra skulle flytta hemifrån istället för att träna på assistenter här hemma, eftersom det skulle vara mycket enklare att skapa nya rutiner i Sandras egna hem än att ändra på det hon är van vid här. Men vem vet när hemifrånflytten blir av, och om den ens blir av?!

Vad enkelt livet vore om Sandra klarade en vanlig lägenhet, eller en gruppbostad… Lite samma känsla som när jag ville jobba och det inte fanns fritids till Sandra. Vad enkelt att bara ställa sitt barn i kö, liksom. Slippa se till att det först finns nåt som är anpassat. Men boende är ju betydligt viktigare än nånting annat. Det måste anpassas så hon får må bra i sitt eget hem! Och vem vet om och när det är möjligt?!

Nåja, en sak i taget, och eftersom Sandra lär bo hemma ett bra tag till så måste vi hitta lösningar för det. Steg ett är att träna på externa assistenter i hemmet. Och att Sandra ska klara att vila utan oss föräldrar framöver.

Det får inte finnas några roliga alternativ om Sandra ska kunna återhämta sig. Det är en utmaning, eftersom Sandra inte accepterar att vila när det finns roligare alternativ. Och assistenterna är definitivt ett roligare alternativ än mamma och pappa.

Nu har natten blivit morgon så nu ska jag njuta av en påtår så länge tystnaden håller i sig.

Må så gott!

.