Flyttankar och ansvar

Väntan och ovissheten är otroligt jobbig, men vi försöker tänka på annat. Jag har fått ett par frågor från olika håll som jag tänkte skriva lite om.

En del undrar hur vi ska förbereda Sandra på flytt och hur det hela ska gå till. Hon vet ju ingenting, förstås. Eftersom hon inte heller vet vad det betyder att ”flytta hemifrån” så kan vi inte förbereda henne. Hon förstår inte sånt som hon inte har upplevt, så det skulle bara resultera i miljoner frågor och en massa oro.

Det vi vet med säkerhet är att vi får ta det vartefter, och se vad behoven blir när vi är mitt i det. Om hon plötsligt bara bor där och personalen sakta tar över och jag försvinner, eller om jag kan säga att hon ska bo där ”själv” när vi är där, det återstår att se. Vi runt Sandra måste vara flexibla och följa henne hela tiden.

En idé som kan vara bra för vissa är att ta med möbler man känner igen och är trygg med i flytten. Det kan inte vi göra, eftersom vi inte kan säga rakt ut till Sandra att hon inte ska komma hem igen. Vi kan inte packa med oss möbler och ställa tillrätta när hon är med, vilket hon kommer vara på den dagen hon ska flytta. Allt måste vara helt klart i hennes nya hem när vi kommer dit.

Hon flyttar också från ett hem med mycket plats och yta, till en ganska liten lägenhet, så varken den soffan hon är van vid, eller hennes säng, får plats.

Ja, det är så långt vi vet nu i förväg om själva flytten. Jag hoppas och tror att jag orkar uppdatera bloggen lite vartefter det händer saker, så då får ni veta hur vi gör och hur det går.

Anonym undrar om ni läsare kan göra något, efter mitt senaste inlägg. Ja, det alla kan göra är att uppmärksamma regeringen och media på problemet. Kommentera relevanta inlägg på fb. Visa att LSS-frågor är viktiga. Att människor med svåra funktionshinder har samma värde som människor som bidrar till samhället, och att det inte räcker med att rocka sockorna en gång om året för att visa det. Det borde vara allas vårt ansvar att höja rösten åt dom som inte kan själva.

Skriv till regeringen och media:

 

-LSS måste bli tydligare så kommuner inte kan slingra sig från ansvar.

-Utredningar måste göras av personer som har ordentlig kompetens om det funktionshinder dom utreder.

-Utredningar ska ta den tid som krävs för varje individ.

-Nya handläggare och chefer ska inte kunna ändra på fattade beslut, utan att en ny utredning görs.

-Personal och chefer ska ha kompetens om funktionshindret och kontinuerlig handledning.

-Funktionshindrade ska inte tvingas att flytta från en gruppbostad där hen mår bra.

-Funktionshindrade måste också få ha lite pengar över till nöjen och intressen.

-Personer som inte kan larma ska aldrig lämnas ensamma med en personal utan att andra har insyn.

-Funktionshindrade ska ha anpassade aktiviteter och livskvalitet.

- Olika gruppbostäder måste finnas för de behov som finns, oavsett i vilken kommun man är född.

-Funktionshindrade måste ha rätt att flytta till vilken kommun man vill, och få bo kvar där.

-När kommuner måste betala vite för icke verkställda beslut bör dom pengarna gå till anhöriga som har varit dom som gjort det jobb som kommunen inte gjort i flera år.

 

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

Lena Hallengren: lena.hallengren@regeringskansliet.se

.

Vem ska älska dig när jag dör

Du är inte välkommen i den här världen. Hur ska jag någonsin kunna lämna dig?

Regeringen satsar bara på det som vi väljare tycker är viktiga frågor. Svenska folket tycker inte att du är viktig, du har bara din mamma och pappa och en dag har du inte oss heller.

Svenska folket anser nog att sådana som du kostar för mycket och tar resurser från det dom tycker är viktigare. Du är bara en belastning för samhället, ingenting annat.

Det är bara människor som själva kan bidra som har ett värde. Att du bidrar varje dag med din härliga person räcker inte. Att du själv säger ”Jag kan allt i livet” betyder ingenting.

Det finns så många som låtsas att du är viktig. Som kallar dina svårigheter för ”variationer” och som rockar sockorna en gång om året för att tala om att du är nån slags superhjälte, lika värdefull som alla andra välfungerande människor i vårt samhälle.

Regeringen slänger sig med fina ord som ”alla människors lika värde” men tycker inte att du är tillräckligt värdefull för att ha ett tryggt liv. Dom bryr sig inte om ifall du blir inlåst så samhället slipper ansvar och kostnader. Dom bryr sig inte ett dugg om ifall du är lycklig eller vill slippa leva.

När din mamma och pappa inte finns mer, så kommer ingen att bry sig om hur du mår.

Det har visats i media ibland, när människor som du far illa. Riktigt illa. (Källor Dick och Robin) Men det är ingen som bryr sig om det tillräckligt mycket för att göra något åt det. Det drabbar ingen viktig och värdefull person.

Jag har försökt, det vill jag ändå att du ska veta, mitt älskade barn. Men det är tungt att strida själv och jag kommer inte att lyckas. Våra närmaste vänner försöker hjälpa mig, men du vet… när du inte är viktig för svenska folket så blir det en liten droppe i havet. Vi kan inte göra mer nu. Förlåt, min fina unge. Det gör ont i mig att en dag lämna dig och veta att ingen bryr sig om hur du kommer ha det. Du fick iallafall en fin uppväxt, men förlåt att jag födde dig till en värld där du inte är välkommen.

Det borde bli tiotusentals delningar och underskrifter HÄR och det borde vara tiotusentals människor som mailar regeringen och media för att visa att det inte är acceptabelt att vi inte kan ta hand om dom mest utsatta människorna i vårt fina land. Att det inte är acceptabelt att Dick misshandlats.

Att det är helt oacceptabelt att det inte är bättre insyn hos människor som inte själva kan larma. Att människor som är helt beroende av andra kan misshandlas utan att någon ser det.

Tänk om alla som rockar sockorna idag skrev under namnlistan, mailade till regeringen och kontaktade media. Då kanske det skulle bli lite viktigare att få dig att känna dig värdefull. Då kanske din mamma och pappa vågade lämna dig en dag.

Kontakta media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

Riksdagen

Lena Hallengren: lena.hallengren@regeringskansliet.se

.

När ska vi skydda dom mest utsatta, Lena Hallengren?

Tyvärr är det ju så att vi inte är ensamma om att ha ett (vuxet) barn med stora behov av stöd. Jag menar så stora att det som finns inte räcker. Personer som är helt beroende av andra för att överleva och som inte själva kan larma när dom far illa. Jag har fem nära vänner i samma situation, där föräldrarna till två av dom i skrivande stund kämpar precis som vi gör. En har haft ett rent helvete, men där har det löst sig mycket bra, två har inte börjat sin kamp än. Ja, sen känner jag till en del andra kämpar, som inte är mina närmaste vänner.

Jag önskar så att det skulle uppmärksammas, för inte ens Lena Hallengren verkar förstå problemet. När ska ”allas lika värde” vara till för alla? Hur värderar du, Lena Hallengren, Robin och Dick, som är individer med behov av väldigt mycket anpassning, där det fått gå alldeles för långt? Varför i helvete får det ens hända? Det kommer snart hända igen. Dom fyra av mina nära vänner kommer råka ut för samma sak, om inget görs. Den av mina vänner vars vuxna barn idag har det bra, har genomgått det där helvetet som vi andra har framför oss.

Vad händer med dom av våra barn vars vi föräldrar hinner stupa innan vi är i mål? Vem skyddar dom när vi inte finns? Det enda vapen våra barn har är att skrika, slåss, sluta äta och kasta möbler. Vem kan bemöta dom på deras villkor? Vem kan lyssna när dom larmar om missförhållanden och fel bemötande?

.

Jag visste det

Det har varit ganska tyst från ”Herr Åkesson” sen han stolt delade ut flygblad från hela svenska folket.

Men nu har han fått luft igen. Jag har vetat det hela tiden, en dag kommer han utnyttja även det här. När han i efterhand vet vad experterna också ser, men som varken han eller riktiga experter hade en aning om i förväg. Man kan ju bara agera efter det man vet just nu, och man kan lära sig nya strategier längs vägen. Det är liksom då man blir expert.

Men nu kom tillfället Åkesson har suttit och väntat på. Så fort folk börjar hetsa varandra tillräckligt mycket för att fler ska börja tvivla på dom som faktiskt gör något på riktigt. Då tycker Åkesson att det är läge att kliva fram och spä på hets och hat. Heja?

Och hela SD-svansen följer med, för dom har fastnat i hat och kan inte se klart på saker längre. Det är fanimej livsfarligt! För jag tror att svansen skulle kapas rejält om dom som hatar allt så mycket fattade vad SD står för. Hur kan man tro på någon som bara gnäller och sprider hat utan att någonsin komma med konkreta lösningar på nånting? (Ja, mer än i efterhand då).

Jag är så jävla trött på amatörproffs som tycker en massa på fb. Det kryllar av dom och jag försöker låta bli att läsa nåt annat än vänners allmänna inlägg om vardagen. Jag mår skit ändå så det räcker, liksom. Men vad är det med folk som måste leta efter något att hetsa mot hela tiden?

Folkhälsomyndigheten, socialstyrelsen, regeringen och andra insatta:

– Håll avstånd! Stanna hemma vid minsta symptom! Restriktionerna gäller även om du reser! Undvik trängsel! Osv…

Svenska folket undrar om det är ok att umgås om man håller 1,7 meters avstånd. Man kan nog resa om man är lite sjuk, ifall man har munskydd. Alla andra trängs i demonstrationer, då ska minsann jag också. Måste gå på krogen. Måste trängas på stränderna. Måste leva som vanligt. Osv…

Många smittas och dör, och trycket på sjukvården är hög. Svenska folket ba´

-Det är folkhälsomyndighetens, socialstyrelsens, regeringens och andra insattas fel!

Jag är så trött på bortskämda svenskar som kräver svar, helst igår, och att livet ska fortsätta som vanligt, samtidigt som dom skyller allt på regeringen och experterna. Är folk tröga eller? Det är ju liksom inte regeringens, eller Anders Tegnells fel att det finns en pandemi. Det är inte heller deras fel att folk tappat vettet. För skulle alla följa restriktionerna så är jag ju ganska säker på att antalet smittade och döda hade varit betydligt färre.

Jag är iaf tacksam över att bo i ett land som har möjligheter att genomföra krispaket. Jag är också väldigt tacksam över att det inte är Åkesson som ska ta oss igenom det här! Jag är tacksam över att vi har experter som ägnar all tid åt att hitta strategier och riktlinjer som vi bara har att följa. Så gör det då! Man kan liksom inte sitta och skylla på andra jämt, man måste agera själv.

Först skriker folk om hårdare regler, sen gnäller folk över restriktioner som ska följas för att minska smittspridningen. Sen leker gemene man polis och talar om när alla andra gör fel, för det är ju bara en själv som ”måste”. Suck!

Ja, det är skit att vi har en pandemi och att livet inte är som vanligt och att vi alla måste göra uppoffringar. Det är så mycket skit! Men att börja mordhota människor som jobbar med att informera om läget är fanimej ännu mer skit! Använd folkvett, puckon!

.

Vart är Sverige på väg

Vad är det med folk? Vart kommer allt hat och all bitterhet ifrån? Har vi haft det för bra, för länge, så alla har blivit för bortskämda? Måste vi förstöra det fina vi har i vårt land innan folk inser att vi har haft det jävligt bra? På riktigt, jag fattar inte hur folk kan välja att hata så mycket. Vart har våra fina värderingar tagit vägen?

Demokrati

Synonymer till demokrati:

folkstyre, folkstyrelse, folkmakt, folkvälde, mångvälde, majoritetsstyre; jämlikhet, jämställdhet, medbestämmande, stat med folkstyre

Motsatsord:

diktatur, despotism

Solidaritet

Synonymer till solidaritet:

sammanhållning, kamratanda, kamratlighet, lojalitet; gemensam ansvarighet

Motsatsord:

illojalitet, svek

Jämlikhet

Synonymer till jämlikhet:

likställdhet, jämställdhet, likvärdighet, egalitet, demokrati

Motsatsord:

ojämlikhet, skillnad, olikhet; särbehandling

Mångfald

Synonymer till mångfald:

mängd, stor mängd, myckenhet, stort antal; pluralism, variation

Motsatsord:

enhet, homogenitet

Regnbågsflaggan står för mångfald och stolthet hos homosexuella, bisexuella och transpersoner, men även för respekt för medmänniskor och tolerans. Ursprungligen hade den åtta färger: rosa för sexualitet, rött för ljus, orange för helande, gult för solen, grönt för naturens lugn, turkos för konst, indigo för harmoni och violett för anden.

Hur kan det komma sig att så många hellre väljer sånt här?

Vi måste våga stå upp för det goda.

.

Bara resten kvar

Det känns såå bra. Jag är övertygad om att assistans är bäst för Sandra om…

…rätt assistenter jobbar.

…man får välja assistansbolag själv.

…assistanstimmarna är tillräckliga.

…Sandra har någonstans att bo.

Inte så lätta saker, och vad det blir för regler får vi ju se. Men vi är iallafall på god väg med assistansbolag och assistenter och det känns så rätt. Jag har haft det på känn hela tiden, att det finns folk där ute som klarar det, och att Sandra får ett betydligt mer anpassat och bättre liv med rätt assistans.

Inte för att det är fel på gruppbostäder! Utan för att det inte finns några som har dom anpassningar som Sandra är beroende av.

Hur det blir med assistansen kan vi inte påverka så mycket. Inte mer än att hjälpa till att visa på behoven, skriva till politiker och media och dela relevanta och sakkunniga länkar (dvs inte snyfthistorier och smutskastning). Sen har man ju bara att hoppas att budskapet går fram. Det kommer inte funka med något annat än assistans för vissa individer, och vissa kan inte anpassa sig alls. Dom måste bara ha ett fungerande liv och vi runt om måste se till att det fungerar. Både i samhället som stort och hos varje enskild. Punkt.

Vad det gäller bostad är det ju knepigt, minst sagt. Det var meningen att Sandra skulle flytta i slutet av förra året. Kommunen beviljade äntligen ”annan särskild anpassad bostad” och vi var så lättade och glada över det. Tills det visade sig att det inte var ett dugg tryggt inför framtiden. Att kommunen skulle ompröva behoven vartannat år, trots att Sandras behov kommer finnas livet ut.

Och jag vet ju att det bara behöver komma dit nån chef som anser att behoven inte finns, så får Sandra flytta därifrån. Det kan vi aldrig i livet utsätta henne för! Att jag vet det beror på att det är så det har gått till, både när det gäller korttids och daglig verksamhet som Sandra står utan p.g.a. chefer som anser att hon inte behöver anpassningarna.

Tryggast är ju att vi köper ett hus åt henne, som kommunen inte kan ta ifrån henne. Problemet är att hon måste ha råd med underhåll och driftkostnader på sin lilla ersättning…

Så lyckan vore ju total om hon skulle fixa att bo i lägenhet. Jag undrar om vi inte måste lägga krut på att träna henne på det. För då skulle hon ha råd även om spisen går sönder. Problemet med det är ju att vi inte kan hitta en lägenhet som är anpassad, eller går att anpassa. Så klart finns det, men dom ska vara lediga och vi ska hitta dom, det är ett problem. En vanlig lägenhet, vilken som helst, klarar hon inte att bo i, tyvärr. Inte i dagsläget iallafall.

Sen, om vi mot förmodan skulle hitta en som skulle kunna funka så kommer nästa problem. (Det vet jag, för vi provade det i den första vändan när kommunen gav avslag på ”annan särskild anpassad bostad” med hänvisning till att Sandra kunde bo i vanlig lägenhet). Nämligen att hyresvärden inte vill ha personer som kan orsaka problem för övriga hyresgäster till sina bostäder. Det får dom så klart inte säga, men det är inte så svårt för dom att säga att en lägenhet som skulle funka plötsligt inte är ledig längre. Och orsaken till det har man ju inga bevis för.

Det är också ett problem att det inte bara är att få en bostad anpassad hursomhelst. Det ska ansökas och går inte alltid igenom. Sandra får utbrott ibland och hon skriker högt. Jag tror nog att folk skulle bli störda även om det var ljudisolerat, och då är risken stor att hon vräks. Och har hon inte egen ingång, så lovar jag att hon hörs ordentligt i ett trapphus...

Så, Sandras framtid är långtifrån löst. Vi har många svåra bitar kvar att ta oss igenom. Måtte vi leva länge. Men assistans känns så rätt nu så vi hoppas att vi kan sträva vidare på den vägen och slippa fler dikeskörningar (fast vi har en reservplan och det känns skönt). Vi får väl se om samhället har någon plats för Sandra efter valet i höst. Det vore på sin plats om kommunerna tvingades att ta ansvar för sina invånare, och hjälpa till lite, kan jag tycka. Vi står helt ensamma i bostadsproblemet. Man får bra hjälp om man passar in i mallen, men ingen annars.

.

Teckningstolkning

Häromnatten ritade Sandra en otrolig teckning, titta bara på alla detaljer.

Två lucior som har varsin bricka med lussekatter på
och ljus i handen. T.o.m. luciaskärpet kom med.

Jag har försökt prata om teckningen med henne, för att ta reda på vad hon har haft för tankar. Det är inte alltid så lätt att göra sånt i efterhand, för Sandra brukar inte kunna återberätta på det sättet. Det brukar bli en ny tanke som hon har i huvet just när man frågar, inte vad hon tänkte när teckningen blev till.

Men den här gången kom vi fram till att det handlade om nåt luciafirande i nån skola där Sandra var ledsen. Hon var orolig ett tag efter den här teckningen, och ville se ”den filmen”. Men någon sådan film har vi inte, och det enda jag kan tänka mig är att hon minns, eller har drömt, om något hon har varit med om. Sen hur hennes tolkning överensstämmer med verkligheten kan man ju aldrig veta, men att hon inte mådde bra i situationen är ju klart. Den lucian med alla ringar i ansiktet är Sandra och ringarna är tårar… Känns ju sådär i magen, måste jag säga.

Jag vet inte vilken händelse det är, men tror att det kan vara nåt luciaframträdande som Sandras klass, i första skolan, var och tittade på, och om jag minns rätt i nån gymnastiksal, eller nåt. Jag kan ju tänka mig att Sandra var väldigt stressad i en sån situation med en massa folk och intryck överallt, och det är inte alls omöjligt att hon var ledsen, eller t.o.m. fick ett utbrott. Det var ju innan vi förstod att vi var tvungna att skala av alla traditioner ordentligt.

Men eftersom jag inte vet, så kan jag inte riktigt hjälpa Sandra vidare, mer än att lyssna och svara på det hon säger. Det kan ju bli att jag leder in henne i nåt som inte hänt då, eftersom jag inte vet verkligheten bakom hennes egna tolkningar, men jag kan iallafall lyssna på hur hon upplevt det som varit.

Här är en mer positiv känsla förmedlad, ser ni vad det är?

Höna-pöna och alla ägg 🐓

Det brukar vara spännande att titta på Sandras teckningar och hon ritar ofta på nätterna. Man kan se många upplevelser och särskilt om vi har gjort något speciellt, eller om hon längtar efter något. Ibland gör hon ett eget seriesamtal när hon vill göra något.

1. Flygbuss. 2. Flygplan. 3. Taxi. 4. Framme.

Det är ju fantastiskt på alla sätt. Vet man hur svårt hon har att tala om vad hon vill, så förstår man det stora i att hon gör ett eget seriesamtal. Vi brukar försöka bemöta hennes vilja i den mån det går, för att uppmuntra sådana initiativ. Fast vi kanske inte kan ta flyget och åka på semester bara sådär när hon vill det, förstås 😅

Slutligen. Här kan man ställa frågor till Socialdemokraterna. Gör det! Vi måste hjälpas åt att sätta press nu. Jag skrev följande:

”Gör LSS/assistans till en valfråga!

Hur ska en individ överleva om föräldrarna tvingas ta ett annat jobb än assistans när ingen annan finns som kan ta hand om deras vuxna barn?

Hur ska vuxna individer som inte klarar sina grundläggande behov utan hjälp av assistenter med ingående kunskaper överleva om det femte grundläggande behovet tas bort?

Hur kan ni påstå att LSS inte kommer försämras, och att dom som behöver assistans ska ha det, utan att ändra direktiven?

Det kommer behöva byggas många individanpassade gruppbostäder, och mycket personal med kompetens inom autism till alla individer som idag bara klarar assistans, men som kommer bli av med den enligt nya förslaget. Hur ska det finansieras?

Tror ni att ni kommer vinna valet med er nya orättvisa politik?”

Ha det fint.

.

Trötter

Igår tog Sandra världens sovmorgon och vi började misstänka att hon var sjuk igen. Tillslut väckte jag henne, och hon var inte på sitt bästa humör precis.

Tröttheten höll i sig under dagen, även om allt funkade bra med anpassningar efter dagsformen. Vi fick tidigarelägga kvällsrutinerna och damen somnade ovaggad långt tidigare än vad som är normalt för henne. Hon har sovit hela natten och sover än. Så bra mår hon ju inte, kan vi konstatera. Vi får väl se åt vilket håll det tänker ta vägen, om det är en bacill eller en ”vanlig svacka” hon har. Det lär ju visa sig.

Vi har funderat mycket den senaste tiden, på Sandras framtid. Om det blir så att kommunerna ska ta över hela LSS, så vill det ju till att dom fixar att ta emot alla som idag har assistans för att dom inte klarar något annat. För det finns ju verksamheter som är jättebra, och så länge man klarar dom så får man ju hjälp. Men när det handlar om individer som inte passar in i mallen, och inte klarar det som erbjuds, då finns inga alternativ. Annat än assistans då.

För det räcker med att man erbjuds en plats i en gruppbostad, t.ex. (Eller daglig verksamhet, eller korttids…). Sen är det ju upp till individen att tacka ja eller nej. Men tackar man nej så får man skylla sig själv. Då får man vara utan sen. Ja, iallafall enligt vår handläggare.

Jag har skrivit till kommunpolitikerna, mest för att höra vad dom gör åt det hela och vad dom har för tankar om framtiden. Det lär ju bli stor press på kommunerna om assistansen försvinner…

Vi måste ha reservplaner nu, även om vi också måste försöka att inte oroa oss i förväg. För oron tar jättemycket energi.

Slutligen. Tack till Linda för tipset. Jag har beställt en del kataloger från dom företag jag kunde komma på. Och Göran har varit runt i lite affärer och plockat vad han har kommit över. Ja, av sånt man får ta, förstås, men det fattade ni 😄😇

Trevlig helg.

.

Fokus på nu

Stort tack till alla som delade mitt förra inlägg (fortsätt gärna med det). Tillsammans är vi många, och är vi många sätter vi större press och kan lättare påverka. Ingen kan göra allt, men alla kan göra nåt. Jag har, förutom bloggen, skrivit till politiker, media och Autismförbundet. Jag tänker att "alla bäckar små" hjälper till.

Jag vill ju egentligen att den här bloggen ska vara positiv, och jag tycker det är viktigt att lyfta fram det som fungerar. Men oron gnager förstås i oss alla som drabbas av regeringens spardirektiv som slår mot dom som behöver mest stöd av samhället. Att jag skriver om det är, dels för att jag måste få ut min egen frustration och ångest, men också för att visa vilka konsekvenser det leder till för dom som är helt beroende av det stöd som är på väg att försvinna.

Man kan inte försvara en sån politik, helt enkelt. Jag kan inte bara se det hända utan att försöka bidra till att stoppa vansinnet. Jag vill åtminstone veta att jag gjorde vad jag kunde. Dom som kan påverka minsta lilla, men inte gör det för "det rör inte mig" dom ska heller aldrig gnälla den dagen dom drabbas.

Men nog om det för nu. Jag hoppas att det händer lite fler bra saker snart, så jag får lite hjälp att hålla den här bloggen positiv. Och, viktigast av allt, så vi orkar med vår vardag. Stort fokus på här och nu, är vad som gäller. Annars brakar det.

Och här och nu är det sjukstuga, så det är ju väldigt uppmuntrande… 😂 Nåja, det är ingen större fara och mest Sandra som är dålig, eller har varit iallafall. Hon mår okay nu och har slutat kräkas och börjat äta. Det lutar åt att det är nån liten bacill vi har, för det liknar inte tröttsjuka den här gången och vi är ganska hängiga allihop. Det är inte lätt att veta vad tröttheten beror på, men den har varit betydligt värre senaste veckan.

Tyvärr fick vi ställa in den planerade utflykten till djuren den här gången, eftersom Sandra däckade samma dag vi skulle dit. Men vi har bokat in en ny dag, så bättre lycka nästa gång. Eftersom Sandra inte vet något om utflykterna i förväg så är det ingen förändring som påverkar henne, och det är ju bra.

Igår, när damen började bli lite för pigg för att ligga och vila, så ville hon spela gitarr (som Trazan & Banarne i filmen hon såg). När hon var liten kunde hon spela och sjunga jättefint (ja, för att ingen ska missförstå så kan hon inte spela riktiga melodier, men det låter ju iaf). Vi har lyckats få ett sånt tillfälle på film, och det är vi glada för. Det var länge sen nu, som hon sjöng själv, även om hon älskar att andra sjunger för henne.

Nu ”spelade” Sandra medan jag sjöng. En jättemysig sångstund och hon var så stolt och nöjd med sin insats.

Jag undrar ibland hur det kommer sig att saker hon kan försvinner. Hon kan, egentligen, men gör inte. Det gäller ju många saker och det är ju det största orosmolnet när det gäller det nya förslaget. Att inte få hjälp med sånt man egentligen kan, men inte gör utan rätt vägledning från någon. Det är ju faktiskt samma sak som att inte kunna när man pratar om hjälpbehov.

Men nu har det börjat uppmärksammats att fler än barnen kommer drabbas av det här. Folk kanske börjar förstå vilken katastrof det kommer bli om förslagen inte stoppas. Nästan alla punkter i utkastet är bedrövliga och jag undrar om det finns någon som kommer få assistans om det går igenom. Vad är det för samhälle vi vill ha? Man ska inte skaffa barn om man inte kan garantera att dom inte kommer behöva hjälp i framtiden...

Men dom som klarar att bo i gruppbostad, dom kommer åtminstone att överleva. Dom som inte klarar det kommer inte överleva, det är väl den billigaste lösningen.

.

Med risk för arga föräldrar

Vilda protester har lett till att stadsministern him self äntligen öppnade munnen för att besvara lite (väldigt lite) av all oro som regeringens utredning har lett till. Han lovade i Rapport igår att assistansen för barn inte ska tas bort. Heja er som skrikit om det då.

Jag är innerligt trött på att läsa om alla stackars barn som inte kan fortsätta med sina fritidsaktiviteter, och familjer som drabbas när assistansen dras in. Jag är trött på att fokus ligger så långt ifrån vår dotters livsnödvändiga behov man kan komma. Faktiskt! För oss handlar det inte om sån lyx som att Sandra ska få ha lite roligt ibland.

Jag tycker inte att barn inte har rätt till bra liv och jag tycker verkligen inte att föräldrar till barn ska behöva slita ut sig. Men… vi måste prata mycket mer om alla andra drabbade, som inte har föräldrar som orkar slita ut sig mer. Alla vuxna med psykiska funktionsnedsättningar, där det inte handlar om rätten till ett liv som andra och en meningsfull fritid, utan där det handlar om att få överleva dagen.

Kan vi fokusera på dom lite nu? För det är precis så allvarligt. Det som oroar mig är att regeringen nu backar på det som upprört mest, nämligen assistans till barnen… Då blir dom flesta lugna och resten går att genomföra utan vilda protester.

Men faktum är att barnen överlever utan assistans. Dom som inte har värre funktionshinder än att dom klarar att vistas i samhället och vara med på fritidsaktiviteter, dom kommer överleva. (Och jag tycker visst att alla barn har rätt att leva ett liv som andra, men det är inte akut). Dom som har väldigt svåra funktionsnedsättningar kommer få annan hjälp.

Föräldrar har vårdbidrag för att kunna gå ner i arbetstid. Assistans är endast till för individen själv, och inte en avlastning för föräldrar. Med det inte sagt att föräldrar inte behöver avlastning! Men är det avlastning man behöver så är det annan hjälp än assistans som ska sättas in.

Jag säger inte att det är optimalt på nåt sätt, vi har själva varit där. Sandra hade inte assistans när hon var liten, fast hon fick det lite innan hon fyllde tolv (som är gränsen i förslaget som läckt ut). Minns inte åldern på henne, kanske runt tio. Innan dess hade vi fullt vårdbidrag och klarade oss. Vårdbidrag kan man få tills ens barn fyller 19. (Och ja, vi hade många vaknätter och saker som jag inte vill skriva om med medicin och fobier att hantera när Sandra var barn, annars hade vi inte fått fullt vårdbidrag, som inte ens behövde omprövas).

Men det är dom vuxna med psykiska svårigheter som hamnar mest utanför här, inte barnen! Individer som har t.ex. autism och psykisk funktionsnedsättning är helt beroende av ingående kunskaper om individen själv för att ens fungera. Konsekvenserna blir jättestora när den kunskapen saknas.

Att försämra för den gruppen är riktigt, riktigt illa. Vi är många som kommer ge upp om det förslaget blir verklighet. Det får inte hända!

Så snälla alla där ute i vårt avlånga land, lägg fokus på dom vuxna nu! Dom som kan rent fysiskt men inte förstår… Det är dom som faktiskt inte överlever utan det femte grundläggande behovet.

Individer som rent fysiskt klarar att äta, gå på toa, duscha, klä sig och kliva ur sin säng på morgnarna, men som inte gör det för att dom inte förstår det utan hjälp av någon med ingående kunskaper om just den individen.

För att få assistans enligt nya förslaget krävs det att man har fysiskt svårt att klara sitt liv, och att man själv förstår vad man behöver hjälp med. Men man får inte vara beroende av någon medicinsk hjälp. Man måste bli matad med bestick och andas själv. Man får inte ha epilepsi eller annan sjukdom som kräver hjälp och/eller medicin. Dvs dom som ska få assistans i fortsättningen är individer som har något rörelsehinder, och som klarar att delta i samhället om det finns ramper. Ja, och så barnen då förstås. Grattis.

Det ena ska inte behöva utesluta det andra, men måste det sparas så kan vi inte spara på individer som dör utan hjälp bara för att alla andra ska delta i samhället.

Och alla som har barn nu, och blir arga för att jag inte tycker att det är det allvarligaste i den här utredningen… Barnen blir vuxna en dag och då har dom ett helt liv framför sig där dom måste få överleva. Livet tar inte slut när man blir 19, det börjar då. Och om livet har sin gång, så dör föräldrar före sina barn. Kan vi lämna dom då? Kan vi dö före våra vuxna barn som är beroende av oss?

.

Det här kan inte vara sant

Det saknas så mycket kunskaper om npf hos makten så man blir mörkrädd. Eller vad sägs om det Här förslaget?

”Om man kan rent fysiskt men inte gör för att man inte förstår att man ska göra det ska det inte längre räknas som ett grundläggande behov”.

Faktum är att om man tar bort assistansen för individer som Sandra så är det att jämföra med att sätta Åsa Regnér i en rullstol och binda fast hennes händer. Ja, utan assistenter klarar hon sig ungefär lika länge som Sandra skulle göra.

Jag bjuder på två bra artiklar också Här och Här.

Alla (!) måste agera nu! Vemsomhelst kan bli beroende av hjälp, så ni som tycker att ni inte orkar engagera er, ni borde verkligen göra det. Sätt press på alla (!) politiker och gör LSS till en valfråga. Kontakta media och sprid information till alla du känner, och uppmana alla du känner att sprida vidare.

Här kan du åtminstone skriva under.

.

Motivation och oroliga utkast

När Sandra inte är med på noterna bör man inte bara nöja sig med det, för då hamnar man lätt i att hon inte vill nånting och plötsligt inte heller gör någonting. Vill hon inte så bör man istället fundera på hur man själv kan göra situationen mer anpassad och rolig för henne, så hon vill.

Just nu har vi lite för mycket saknad ork, som ni vet. Då orkar vi inte riktigt få igång Sandra så som hon behöver. Lekrummet vi ordnade är ett sånt exempel. Vi vet ju att Sandra gillar sån lek, men vi orkar inte motivera henne att leka. Så rummet står tomt och samlar mest damm, eftersom hon inte tar initiativet själv.

Jag vet att det är okay ur min synvinkel, och fullt förståeligt, att jag inte orkar. Men det är inte okay ur Sandras synvinkel. Hon kan inte anpassa sig och ha tråkigt för min skull. Hon fixar inte att göra ”ingenting” utan måste aktiveras rätt för att må bra. Punkt.

Så att jag inte orkar gör att jag mår ännu sämre för att Sandra drabbas. Men att hela tiden ha en bra planering för Sandras dagar kräver att man är utvilad och har tid att planera. Det går ju inte när vi bara är två. Inte tillräckligt iallafall, och ingen lär bli piggare.

Det jag skulle komma till var att Sandra väldigt lätt blir sittande med sina klipp-tidningar om ingen orkar motivera henne att göra annat. Det går bra ett tag, men sen visar det sig på humöret och så småningom på hennes kroppsliga funktioner. Vi gör vad vi kan för att hålla oss på rätt sida av den gränsen, men ju tröttare vi blir, desto mer hamnar vi på fel sida.

Sandra tar inte initiativ själv så ofta, och är hon trött eller uttråkad så blir det ännu svårare för henne. Så det blir ju väldigt lätt en ond cirkel av alltihop. Det krävs att vi runt henne hjälper henne att aktiveras, man kan aldrig låta henne vara när hon inte vill göra nånting. För hon klarar inte att ta sig ur det själv, och förstår inte vad hon mår bra av, eller orsakerna till att hon inte mår bra. Det är alltid vi runt henne som har ansvaret!

Sen behöver hon återhämtning också, men det ska man inte blanda ihop med att bli sittande utan något att göra.

Det oroar väldigt mycket nu, att Sandras assistans skulle dras in. Det är, hur otroligt det än låter, inte omöjligt alls med den här regeringens besparingsidéer. Då tvingas hon till en gruppbostad. Nu vet jag att det finns jättemånga bra gruppbostäder, jag tror faktiskt att dom flesta är jättebra. Men om det ska individanpassas så Sandra klarar att bo utan att bli sjuk, då blir det nog inte så många kvar att välja på.

Och kommuner tar ingen hänsyn till individen. Inte vår kommun iallafall, för dom har inte ens tagit reda på behoven utan tror att dom kan anpassa ändå. För kan man inte autism ordentligt så tror man nog att bara man har en gruppbostad ”med autister” (som en chef uttryckte sig en gång) så har man anpassat. Suck.

Ska Sandra bo i en gruppbostad måste hon ha en person hos sig hela tiden, dygnet runt. (Det räcker med en personal till Sandra om det är en verksamhet där någon annan sköter allt runt-om-jobb). Hon måste ha en tydlig struktur och en välplanerad vardag med roliga aktiviteter. Personalen måste ha stora kunskaper inom autism.

Förutom det så måste det vara lugn och ro. Så bor det fler i samma byggnad så måste det vara avskilt och ljudisolerat ordentligt. Med rätt personal finns det möjligheter att det ska fungera för Sandra. Det fungerade ju i träningsskolan. Men bara där, hittills.

Nåja,, det jag skulle skriva, om Sandra hamnar i en gruppbostad och dom inte har all den kunskap som krävs, var att den största risken är att hon blir sittande ensam. För det funkar ju, och det drabbar bara henne, ingen annan… Till en början. Att hon blir uttråkad spelar ju ingen roll för dom som ska betala notan! Men tillslut kommer det konsekvenser av det, ungefär efter tre månader då Sandra inte ens klarar att gå på toa längre (vilket hon aldrig gör av sig själv, men när hon mår dåligt så låser det sig helt).

När jag tänker på det, och på motsatsen, hur bra hon mår, hur lycklig hon är, och hur hon utvecklas framåt, när hon har rätt förutsättningar för det… Då vill jag bara gråta.

Sandras assistans är helt beroende av det femte grundläggande behovet, ”annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade” vilket innebär att hon inte klarar sina andra grundläggande behov utan rätt bemötande och hjälp.

Här kan ni läsa om hur det ser ut just nu, och med den utgångspunkten drabbar det inte Sandra, eftersom hon har en stor psykisk funktionsnedsättning och eftersom det femte grundläggande behovet påverkar alla övriga grundläggande behov.

Här kan ni läsa om utkastet till förslag på lagändringar, och om det går igenom tas det femte grundläggande behovet bort. Det skulle vara katastrof för många individer, främst med autism.

Hur är det möjligt att personer som inte klarar nånting utan hjälp inte ens kommer upp i dom timmar grundläggande behov som krävs för att få hjälp? Det är ju fanimej helt orimligt!

Det är fruktansvärt att barn drabbas, absolut! Men att personer över 12 år som inte har något annat alternativ (!) drabbas är ännu värre, faktiskt. Vart ska dom ta vägen? Livet är ju inget alternativ längre.

Att personer över 80 år, som har haft trygga assistenter hela sitt liv (och har autism med samma behov som när dom var 79) inte har rätt till assistans längre är också en katastrof! Fast om det blir som regeringen vill så lever inte personer i behov av hjälp så länge (eftersom deras föräldrar inte finns och kan se till att dom överlever) så det kan ju kvitta då… Förresten kommer samhället ha fullt sjå att ta hand om alla slutkörda föräldrar (som fortfarande lever) vid det laget, undrar vart besparingarna tog vägen?

Nu är det bara ett utkast, men att regeringen har utsatt utredare som inte är ett dugg insatta i vad dom utreder, och att dom ens skriver såna förslag i sina papper, det är en skandal i sig!

.

Regeringen raserar allt

Om nån kunde erbjuda en framtid åt vårt barn. Vi orkar liksom inte rodda längre, så kan nån ta ansvar nu? Det enda vi vet är att vi inte kan bo kvar i den kommun vi bor i, för här finns ingen framtid för Sandra. Och det är bara här vi har att välja på så länge vi bor här, eftersom personer som Sandra inte får flytta.

Jo, jag vet att alla har rätt att bo vart dom vill. Tyvärr gäller det inte dyra personer som är i behov av mycket stöd och hjälp, för då är det bara hemkommunen som har ansvar. Så då är det ju förjävligt om man råkar födas i en kommun som inte tar ansvar. Vi har försökt byta kommun åt Sandra, och överklagat, men det är nej.

Om man inte har råd att köpa en egen bostad åt ens barn, för det kan man ju göra vartsomhelst. Så det blev vår enda möjlighet att få henne härifrån. Råd har vi om vi säljer det hus vi bor i, och själva kan vi ju bo i vår husvagn. Bra! Vi hade en plan.

Sen var det kunskapen. Sandra är beroende av att ha folk runt sig som förstår autism, och som kan hantera situationerna som uppstår. Då hittade vi ett assistansbolag som kan autism, och som satsar på den utbildning och det stöd som krävs för att assistenterna ska klara att hantera jobbet. Bra! Det här kommer lösa sig. Stor lättnad.

Så har vi en person som är en av mina bästa vänner, och som vi vet skulle bli bra som assistent. Och som har kontakter. Bra! Där kan vi bygga upp en trygg framtid för Sandra. Glädje.

Men det börjar bli bråttom, vår ork håller på att ta slut. Helt.

Då händer det en massa inom assistansen och ingen (!) går säker. Personer som dör utan hjälp mister sin assistans. Hjälp!

Vad händer med Sandra om assistansen försvinner? Då kan hon inte bo kvar i det hus vi planerar att ordna åt henne. Då hamnar vi på 0 igen. Då kommer kommunen ta över ansvaret, varesej vi vill eller inte. Då gäller det att bo i rätt kommun.

Suck.

Vart har Sandra en trygg framtid? Vem tar över när vi inte orkar?

Ättestupan?

God Jul Åsa Regnér & co.

.

Rädda LSS

Jag vill helst undvika politik i bloggen och tycker att var och en har rätt till sin egen åsikt, men ibland känner jag att jag vill få ut information. När jag skickar mail till politikerna, så blir alla partier tillfrågade, och jag har redovisat alla svar jag fått. Ja, när jag har redovisat alls.

Jag skickar fortfarande mail till politikerna, men utan att bry mig särskilt om svaren längre (dom få som kommer). Jag har redan fått svar på vart dom olika partierna står i frågan, och har redovisat tidigare svar här. Jag fortsätter att skicka mail lite nu och då för att hjälpa till att sätta press. Ju fler som syns och hörs, desto större press får regeringen på att hantera den här frågan så bra som möjligt.

Sen vill inte jag sitta här när försämringarna är ett faktum och inte ha gjort nånting. Jag kommer skrika så länge rösten håller, och dom som bara ser på kan inte gnälla sen när det inte går att påverka längre. Av dom som har möjlighet att påverka, förstås. Vi som kan, måste höja rösterna åt dom som inte kan.

Jag fick iallafall ett svar som jag känner att jag måste dela med mig av. Jag frågade samtliga partier hur dom tycker att sittande regering hanterar assistansfrågan, samt hur dom skulle göra för att förbättra situationen. SD svarade:

”Tack för ditt mail. Har du frågor gällande vår politik är du välkommen att kontakta oss”

Så jag skickade frågorna igen. Då svarade dom:

”Vad gäller assistans har vi i dagsläget förslag om att införa legitimation för undersköterskor. Genom att ge yrket högre status minskar personalomsättningen, patientsäkerheten och vårdkvalitén förbättras och undersköterskor skulle ha en bättre förhandlingsposition gentemot sin arbetsgivare”

Man kan ju hoppas att övriga ljushuvuden som ska bestämma framtiden för mitt barn, och alla andra i behov av stöd, är lite insatta i vad dom sitter och beslutar om. Suck.

Passar på att uppmana alla som har möjlighet att delta i manifestationen den 3 dec. att göra det. Vi har jättesvårt att delta i sånt med Sandra, men vi ska verkligen försöka för det känns så viktigt. HÄR hittar ni vilka orter som är aktuella, och HÄR finns en skylt att skriva ut. Sprid till alla ni känner! Tack!

Intresserade kan se en debatt om assistans som hölls 21 nov. HÄR.

.

Det är lätt att vara tacksam i en segelbåt

Som jag skrev sist så däckade jag lite, och passade på att vila så mycket jag kunde. Vi måste ju orka ett tag till, så det gäller att hushålla på energin.

Det händer saker inom assistansen som gör mig sömnlös om nätterna. Ni som har självgående barn, jag hoppas ni fattar hur jävla bra ni har det! Man tror liksom att det inte är möjligt att det ska fortsätta åt det håll som Åsa Regnér & co har suttit och bestämt över huvudet på alla drabbade. Man tror ju att t.o.m. maktmissbrukare nånstans har en liten fungerande hjärncell. Och så blir det bara värre.

Jag fick en kommentar för ett tag sen, att vi måste komma ihåg att dom flesta i Sverige har det bra, så vi måste vara tacksamma. Alla kan ju inte bli helt nöjda… Jag är medveten om att vi lever i ett väldigt bra land, och jag vill inte flytta. LSS håller på att urholkas helt, men den lagen finns trots allt inte alls i något annat land. Nånstans hoppas jag fortfarande att makten ska sansa sig, komma ut från sin bubbla och börja titta på verkligheten.

Det handlar fan inte om att vi vill vara helt nöjda! Det är ju lätt att ha åsikter när man sitter i sin jävla segelbåt och inte har en aning om hur det är att inte ens få gå på toaletten.

Men, för all del, om det är fler med dom åsikterna som råkar kika in på min blogg just idag, utan att ha orkat följa vår vardag, så kanske ni vill byta liv med Sandra i en vecka? Så får ni se hur länge ni överlever utan hennes föräldrar, och utan assistenter?!

Ni kommer inte kunna äta eller dricka, för det finns ingen som ser till att ni gör det. Ni kommer inte heller kunna gå på toaletten, eller ha någon som tvättar er och ger er rena kläder när ni tillslut gör på er. Ni kommer sitta i er säng dygnet runt, eftersom ni inte har förmågan att tänka ut något annat. Troligtvis kommer ni inte orka bry er om det, eftersom ni snart kommer svälta ihjäl.

Men jag hoppas att ni är tacksamma över att dom flesta har det bra och är nöjda med sina liv.

För oss handlar det snart om hur vi ska kunna se till att vi inte dör före Sandra. För hon klarar sig inte utan oss, och hon är fanimej lika mycket värd ett liv som personer i segelbåt, Åsa Regnér eller prinsessan Madeleine, men hennes krav på livet är inte ens hälften så stora.

Pest eller kolera, det är frågan, men någon segelbåt behöver hon inte.

Jag ska tillägga att Sandra har tillräckligt med assistans fortfarande, men oron gör hela familjen sjuk snart. Jag vet att Sandra inte kommer lämnas att dö när inte vi finns för henne längre, utan hon kommer hamna i en gruppbostad. Men jag vet också att hon inte kommer klara att bo där, och hon kommer inte att ha ett liv längre. Varje människa måste ha rätt att välja utifrån sina egna behov. Ingen ska behöva bli sjuk av sin egen tillvaro.

Nyhetsmorgon igår.

Ingen kan göra allt, men alla kan göra nåt. Sätt press på regeringen! Tack för hjälpen!

asa.regner@regeringskansliet.se, stefan.lofven@regeringskansliet.se,

magdalena.andersson@regeringskansliet.se, brevsvar@brevsvar.socialdemokraterna.se

.

Nu har alla svarat

Liberalerna har svarat och därmed har jag fått svar från samtliga partier.
Övriga svar hittar ni HÄR.

Hej Nina,

Tack för ditt mail. Jag vill börja med att be så hemskt mycket om ursäkt för att vi inte har svarat dig tidigare, vi arbetar med våra rutiner så att det inte ska förekomma igen.

Vi var det partiet som instiftade LSS och vi är det enda partiet som budgeterar för reformen och försvarar den tidigare lagstiftningen.

LSS-reformen var ett stort framsteg i arbetet för full delaktighet och jämlikhet för personer med funktionsnedsättningar.

Det mest uppmärksammade inslaget i reformen var införandet av rätt till personlig assistans.

Tanken var att människor som dagligen är beroende av olika stödinsatser skulle få ett reellt inflytande över

sina liv, till exempel över vem som skulle ge hjälp och stöd.

Företrädare för funktionshinderorganisationer beskriver assistansen som akut hotad. Såväl Försäkringskassan

som kommunerna blir hårdare i sina bedömningar. Regeringens utredning om lss har med ensidigt

fokus på kostnadskontroll spätt på oron i stället för att skingra den. Det behövs en utredning, men fokus

måste vara att utveckla lss-reformen, inte att avveckla den.

Personlig assistans är en avgörande frihetsfråga. Personer med omfattande funktionsnedsättningar ska få

möjlighet att leva, inte bara överleva. För oss liberaler är det alltid prioriterat att öka friheten för dem som

är i störst behov av andras hjälp.

Liberalerna förstärker den personliga assistansen med en miljard kronor per år över perioden 2018–2020.

På så sätt gör vi det möjligt för fler människor att få grundläggande frihet i vardagen.

Liberala hälsningar,

Björn Lundberg

Utredare

Liberalernas riksdagskansli

.

Framtiden oroar

Sandra har valt lekrummet flera gånger, och tycker det är roligt. Det tycker Göran och jag också, och det är jättekul att se Sandra fantisera. Hon är härlig i leken och kan mycket mer än hon klarar annars. Eller, det beror ju på hur vi visar och hjälper, förstås. I fantasin behöver man ju inte kunna laga mat och diska för att det ska bli som man vill.

Det vi ska få in i leken framöver är ju träning på att klara oförutsedda händelser lite, och att det inte alltid blir som man tänkt. Även att ta egna initiativ, det gör hon mer när hon leker och det har man ju stor nytta av i många sammanhang. Hur vi ska göra vet jag inte än, jag vet bara att hon klarar sånt bättre i leken än irl.

Men leken tar också en väldig energi, både för Sandra och oss som måste vara 110% närvarande med huvudet hela tiden. Man blir helt slut, faktiskt. Att Sandra blir trött tror vi beror på att det är nytt och spännande.

Det är ju så att Sandra måste aktiveras hela tiden. Samtidigt blir hon trött av för mycket, förstås, så man måste hålla det på en bra nivå. Men det får inte bli dö-tid, för understimulering är nog nästan värre än överstimulering. I alla fall är det betydligt lättare att hon blir understimulerad, eftersom motsatsen gör henne trött direkt, och det är lätt att koppla ihop det med vad man har gjort innan.

När hon är understimulerad blir hon också trött, fast mer över tid, och hon blir inte kräk-sjuk lika tydligt i anslutning till det man gjort.

Nu när vi är underbemannade, och inte har orken att aktivera henne hela tiden, så ser vi ju att hon är tröttare och inte klarar motgångar, eller ens sin vardag alls på samma sätt som när hon har ett ordentligt och tydligt schema över sina dagar, med en välplanerad verksamhet.

En stor fälla är att man lätt tror att hon inte orkar göra något när hon blir trött. Men är hon inte trött av att man har gjort någon större utflykt eller annan avvikelse från rutinerna, så är hon trött av att hon har för lite att göra, och att strukturen saknas. Då får man inte ta bort ännu mer av hennes fasta rutiner, för det gör ju bara att det går åt ännu mer energi för henne att försöka förstå sin dag.

Vad hjälper då? Jo, täta möten och bra planering som verkställs. Strukturera upp vardagen, hålla i rutinerna och alltid se till att hon erbjuds något att göra, som är anpassat.

För att orka så behöver man ha bemanning så dom som jobbar är lediga ibland. För att klara att ha en verksamhet som är stimulerande för Sandra, där hon är så delaktig som möjligt, krävs det dubbelbemanning, eftersom en person aktivt måste hjälpa Sandra hela tiden, samtidigt som en annan måste ligga steget före och bereda vägen, och steget efter för att färdigställa. Det klarar man inte om man är själv.

Därför är det alltid en avvägning när Göran eller jag behöver vila. För det påverkar förstås Sandra negativt när en åker iväg. Då blir det mer dötid, eftersom man inte hinner förbereda så mycket. Så bäst för Sandra är att vi inte tar ledigt så länge vi inte har någon ersättare, men vi har varit tvungna för att orka. Det kräver också en väldig förberedelse innan någon av oss kan lämna hemmet.

Jag blir rädd när jag tänker på att risken är väldigt stor att Sandras assistans dras ner. Utan dubbelbemanning finns inte en chans att ge henne den stimulans hon behöver för att må bra. Hon skulle bli understimulerad och sjuk inom några månader. Och som utvecklingen är nu, så är det inte bara dubbelbemanningen som hon riskerar bli av med, utan all assistans.

Det är skrämmande att Åsa Regnér (m.fl.) sitter och beslutar saker utan att orka sätta sig in i vilka konsekvenser det ger. Och hon vägrar stå till svars. Sånt kallar jag maktmissbruk.

Först togs det bort att man inte har något ”föräldraansvar” från 12 års ålder, vilket gällde för oss, tacksamma att Sandra inte är yngre. (Med föräldraansvar menas inte ansvar för sina barn, för det har man ju, utan i dom här sammanhangen menas det att en normalt utvecklad 12-åring inte behöver aktiv hjälp av sina föräldrar i sina grundläggande behov).

Nu tror jag att man har föräldraansvar till 18 år, vilket innebär en kraftig nerskärning i assistanstimmar, förstås. Nånstans kan jag förstå det, även om jag inte tycker om det. Men dom som har föräldrar och bor hemma, har iaf någon som ser till att dom mår hyfsat bra. Tar pengarna slut så måste dom i första hand gå till personer som dör utan hjälp. Som inte har föräldrar… Tyvärr dras det ner även där, och då är det riktigt illa.

Fast jag tycker inte att svaga grupper ska behöva slå ut varandra, när det finns andra potter att ta av, och skära ner ganska rejält i. Som att höja skatterna, och höja skatterna ännu mer för höginkomsttagare. Ta bort förmåner och fallskärmsavtal för alla som har råd att göra rätt för sig. Skrota kungahuset och sluta ge apanage. Dessutom ska inte politiker och kungligheter ha någon gräddfil till välfärden när ingen annan har det!

Det blir ju billigare för samhället i längden, om funktionshindrades föräldrar inte stupar innan barnen är vuxna. Och om det finns någonstans för dom vuxna barnen att få finnas där dom mår bra, så föräldrarna kan slappna av, och dö i frid. Den här starka oron, den tär på hälsan.

Men nu pratar vi inte om att funktionshindrade ska ha samma livskvalitet som alla andra, och möjlighet att delta i samhället, bla bla bla… Utan nu får man vara glad om ens unge inte hamnar i en boendeform hon inte klarar, och där hon kommer få ett beteende som leder till att hon drogas ner för att ingen kan hantera henne när hon får massa utbrott och blir sjuk av att inte ha rätt anpassningar. Fyfan!

Jag vet att jag hårdrar, men oron finns och det räcker.

Utvecklingen med indragna assistanstimmar leder till att kommunerna måste ta över dom individer som inte klarar sig. Kommunerna har inte råd med den individanpassning som vissa av dom här personerna är beroende av för att klara att leva. Då buntar man ihop! Precis som dom gjorde med den dagliga verksamheten för Sandra, där hon kraschade efter tre månader varje gång. Så kan hon ju inte bo!

Det är sånt som gör att jag vaknar på nätterna med andnöd. Vad händer när ”att leva” inte är ett alternativ längre? När man faktiskt inte kan lämna sitt barn, för man vet att barnet kommer gå under den dagen man dör, vad gör man då?

Jag avslutar ändå med att jag är hoppfull, trots allt. Man måste tro att det blir bra, annars orkar man inte. Man måste tro att även maktmissbrukare tillslut inser att utvecklingen måste stoppas. Jag måste tro att Sandra får må bra i framtiden, även när vi inte finns mer. Dom som är beroende av assistans måste få behålla den!

Vi har hittat ett assistansbolag som kan ge rätt stöd. Vi kommer hitta assistenter och en bostad till Sandra. Dom kan bara inte ta bort assistansen (livet) för henne! Det skulle vara helt absurt.

.