God fortsättning…

…Gott slut och Gott nytt, och allt vad det nu heter så här mitt emellan jul och nyår. Hoppas ni har det fint.

Jag har haft så många tankar och känslor att det måste pysa ut lite, så jag tänkte att jag ju kan använda bloggen. Som på den gamla goda tiden. Ja, på den tiden då jag uppdaterade flitigt varje dag. Då använde jag skrivandet till att bearbeta, men sen kom jag av mig som ni vet.

Nåja… Det här är första julen för Sandra på hennes nya boende. Första året då vi känner att det fungerar utan oss (ja, alltså vi behövs inte mer än som mamma och pappa). Och på nåt sätt kom allt över mig. Det har varit (är) skittufft, faktiskt.

För er som inte har samma erfarenheter låter det säkert konstigt. För det är ju jätteskönt, på alla sätt och vis. Också. Jag menar, Sandra har det bra. Hon är bland människor som bryr sig om henne på riktigt. Hon är glad och respekteras för den hon är. Det anpassas och personalen har bra kommunikation med oss. Det har ju gjort att dom har lärt känna henne väl vid det här laget, och jag behövs inte på samma sätt längre.

Det är en konstig tomhet. Jag har varit så uppe i hennes behov i snart 30 år att jag har glömt mig själv. Så nu när jag inte behövs för Sandra längre så vet jag inte min plats på nåt vis.

Dessutom förlorade jag jobbet precis före jul, pga besparingar, men det var trots allt bra för mig då jag inte mådde så bra mot slutet. Men det är en helt annan historia. Hursomhelst så blev det en känslomässig nerförsbacke, kan man säga. Ett stup, rent av. Men jag har börjat jobba mig uppåt, så det blir säkert bra i slutändan.

Det var inte mig jag skulle skriva om, utan om Sandra. Vi var och hälsade på henne för en månad sen, och hade tänkt hinna med ett besök till innan jul. Men det gick en massa sjukor på boendet så det blev inte av. Ojojoj, vad vi längtade efter henne innan vi äntligen åkte dit igår. Julafton var tuff. Jättetuff. Då var det ju skönt att veta att hon hade det bra.

På juldagen kom det foton som bekräftade det och då kändes det genast bättre. Och efter besöket igår kändes det så bra så.

Sån skillnad nu mot för ett år sedan. Det som på ytan verkade så bra, men var en katastrof. Vi anmälde det boendet till IVO, men det hände ju inte så mycket för det. Ska IVO göra något så måste det gå för långt först, och det gjorde det ju inte, tackolov.

Jag kan inte skriva så mycket om det, men sen Sandra flyttade till sitt nya boende så känner vi hur viktig hon får vara. Det känns så gott i hjärtat när vi hälsar på henne nu. Inget ont i magen och ledsamma tankar som förut.

Hon är alltid ren i håret nu. Har fina kläder. Är glad och pigg, utan medicinen som dom faktiskt drogade ner henne med på förra stället, för att personalen tyckte det var så viktigt att hon skulle delta på deras villkor… Nu anpassar dom istället och Sandra har känslor igen. Det går att prata med henne, och få svar. Hon vill spela memory. Hon kan bli arg, glad och ledsen igen. Det är så fantastiskt härligt att se henne nu. Hennes härliga ögon har liv igen.

När vi kom och skulle fira hennes födelsedag på förra boendet, fick vi börja med att torka av ett lager damm från bordet innan vi kunde duka fram tårtan vi själva hade med oss. Sandra hade stripigt hår och noppriga fula mjukisbyxor på sig. (Utan medicinen hade hon aldrig gått med på att sätta på sig såna byxor). Det var alltid stökigt, med Sandras saker i en enda röra på hyllorna.

Igår (som alla andra besök numer) var det framdukat fika på bordet. Det var städat och ordning i Sandras lägenhet. Sandra var extra fin, eftersom det var jul, men är annars alltid fin. Det var julmusik på och adventsstakar i fönstren. (Personalen frågade innan jul hur dom skulle göra, eftersom det inte har funkat med julpynt förut, men vi sa att dom skulle prova. Det värsta som kan hända är ju att dom får plocka bort det, men det funkade).

Sandra var så lugn och glad, trots alla julklappar vi hade med oss. Det var riktigt mysigt och vi var så glada när vi åkte hem. Vi är så tacksamma att det blev bra tillslut.

Jag har fått frågan från anhöriga till familjer som vår, så jag skriver svaret här. Det är ingen lätt väg och man får inget serverat. Det gäller att läsa på, så man vet vad man kan kräva, men samtidigt vara realist och inte kräva det omöjliga. Men alla har rätt att må bra efter sina förutsättningar. Egentligen är det det man ska ha i huvet när man stångas mot kommunen.

Oavsett så måste man söka först! Det var väl där jag missade från första början. Och ingen handläggare talade om det. Man kan inte hitta något anpassat, eftersom behoven är lika många som det finns individer. Sök först! Sen gör kommunen en utredning och då talar man om behoven och lämnar läkarintyg.

Plats i annan kommun är aldrig bra, eftersom kommunerna kommer vilja flytta hem personen så fort det går. Då kan man aldrig slappna av. Vårt mål har alltid varit, och är fortfarande, att få det att fungera utan oss medan vi finns. För sen är det ju försent.

Nu är vi i mål.

.

Fortsatt bra

Jag har inte energi och tid för bloggen just nu, men vill ändå uppdatera lite för er som följt vår resa. Kort sagt, vi är såå tacksamma att Sandra bor på ett ställe där dom är lyhörda och ser till hennes behov. Det är en enorm skillnad mot förra boendet och det var ju tur att hon blev flyttad.

Vi hade möte förra veckan och jag hade lite oro att ta upp. Men, när det finns personal och chefer som lyssnar, tar till sig, förstår och förklarar, så försvinner ju oron ganska direkt.

En av sakerna jag kände att jag behövde ventilera var ju något som hände på förra boendet, som skapade missförstånd och misstankar riktade mot oss föräldrar. Jag är ganska säker på att det var en del lögner inblandade från ett håll också, för jag vågar påstå att jag känner Sandra tillräckligt väl för att veta vad som kommer från henne, och vad som från början måste komma från personalen. Att Sandra sen eko-talar och frågar vidare i nån slags uppåtgående spiral som inte tar slut förrän någon med rätt kompetens hjälper henne att stoppa, gör ju att det väldigt lätt hamnar helt galet på vägen.

Hursomhelst, det var grova och hemska saker och jag kände ju en oro över vad chefen på förra boendet sagt, vad Sandra fortsatt eko-talat och förvirrat frågat vidare på, och hur den nya personalen uppfattat det hela. Skulle mardrömmen fortsätta och hur ska vi kunna förklara att det inte är sant, när Sandra pratar mer än hon förstår?

Men såå skönt när alla i rummet försäkrade mig om att dom har varit med förr, och vet vad som kan komma ur munnen på personer som Sandra i stressade situationer eller bara när hon ”behöver säga nåt, vadsomhelst” och att dom har förstått för länge sen att hon inte har den förståelsen. Att dom inte har några som helst misstankar om nånting, tvärtom, och att det hade funnits fler larmrapporter efter 29 år om det varit som dom påstod på förra boendet.

Släpp det där nu, sa dom och det gör vi också. Tacksam!

Det var det om det. I övrigt börjar personalen mer och mer känna in Sandra och hennes behov. Dom har lärt sig av en del nitar (vilket är enda sättet att lära sig, om man bara är lyhörd) och Sandra har väldigt sällan utbrott numer. Hon är för det mesta glad, harmonisk och busig, så som hon var hemma. Och ingen tycker att hon behöver medicin. Det skulle dom ha i sig, chefen och läkaren på förra boendet, som tänkte anmäla mig som olämplig Godman när jag krävde att dom skulle ta bort medicinen.

Dessutom är det betydligt trevligare att träffa Sandra nu, när hon inte är neddrogad och medgörlig till vadsomhelst. Nu reagerar hon och har känslor igen.

Ja, det var en kort uppdatering, för jag vet att ni är några trogna kvar som vill veta hur det går. Javisstja… Nån kanske undrar hur jag mår? Tack bra. Nu är det faktiskt min tur och jag har t.o.m. fått jobb. Det går åt rätt håll nu!

Jag vet inte när nästa uppdatering kommer, men önskar er en fin höst/vinter. Må gott.

.

Besök

Igår var vi och hälsade på hos Sandra igen, och den här gången kunde Göran följa med. Det var så mysigt. Sandra var piggare och gladare, och jag mådde bara bra när vi åkte hem.

Förra gången kände jag mig låg och ledsen efter besöket. Många känslor att hantera, och saknaden blev så påtaglig. Även Sandra var väldigt ledsen och ville ju följa med hem. Det märktes att hon hade känslor som var svåra att hantera för henne. Jag vet att hon trivs och mår bra, och det hjälper ju mina känslor, så klart. Att hon reagerade var inte konstigt, hon blev påmind om oss och livet innan flytten, och hon visste inte vad som skulle hända.

Den här gången visste hon hur det går till när vi besöker henne. Att vi är där en stund och sen åker hem, och att hon ska vara kvar. Hon ville bara veta vem som skulle äta med henne när vi hade åkt, sen var hon nöjd. Det kändes så bra, och vi bara njöt av att vara hos henne. Jag längtar redan till nästa besök.

Förra gången satt Sandra och åt mellanmål i gemensamhetsutrymmet när jag kom. Hon såg hallen, och mig från sin plats vid matbordet, och började såklart storgråta när jag kom. Efter besöket satte hon sig på sin plats igen, och skulle pussla, tror jag. Så hon såg när jag klädde på mig och skulle gå, varpå hon började storgråta igen.

Jag tänkte just inte så mycket på det, eller att vi skulle göra på något annat sätt. Jag vet ju att hon brukar reagera så. Men inför besöket igår hade personalen tänkt till för att göra det lugnare för Sandra. Det gjorde mig så glad att få bekräftat att dom gör så mycket rätt. När något är jobbigt för Sandra så funderar man ut ett annat sätt som fungerar bättre. Det är ju precis det allt handlar om. Hitta lösningar och vägar som fungerar så bra som möjligt. Att bara ändra när något o-funkar och att hela tiden ha den boendes bästa för ögonen. Sånt gör att anhöriga känner tillit och blir trygga.

Personalen M (en av Sandras favoriter för övrigt) var med Sandra i hennes lägenhet när vi kom, så hon inte såg oss direkt. Alla grannar var ute på andra aktiviteter, för att skapa lugn. Och innan vi åkte hem kom M och höll Sandra sysselsatt i lägenheten, så hon inte brydde sig om oss.

Visst var Sandra lite ledsen, eller känslosam snarare, i perioder och hon funderade mycket och pratade om gamla minnen. Men hon var i övrigt glad och vi fick se den härliga glimten i hennes ögon vid några tillfällen.

Vi hade en fikakorg med oss, så vi började med att fika tillsammans hela familjen. Sandra var lycklig över att vi hade coca-cola med oss till henne. Sen lekte hon med Göran en stund och jag läste ett par böcker för henne. Det var lagom och kändes så bra. Jag var glad när vi åkte hem.

Jag har länge haft en fundering på om Sandra har ADHD. Ända sedan vi provade en lugnande tablett inför en lång flygresa när hon var runt tio. Hon fick ett sånt inre lugn av den tabletten, men var jättepigg och glad hela natten. Alltså hade den inte den effekten vi var ute efter, men efter det har jag reflekterat mer över hennes speedade tankegångar.

Personalen på boendet, och deras läkare, såg på en gång att hon med största säkerhet har ADHD. Dom har diskuterat en utredning, men kommit fram till att den inte skulle göra någon skillnad för Sandra, så det är onödigt att utsätta henne för det. Däremot provar dom med att sätta in en mycket låg dos av ADHD-medicin.

Dom är ute efter ungefär samma effekt som vi märkte av tabletten hon fick när hon var liten. Alltså pigg och glad, men lugn i tankarna. Det är inget akut behov av medicinering, så dom går mycket försiktigt fram. Eftersom Sandra är omedicinerad hittills så får hon en väldigt låg dos till att börja med. Än så länge har dom inte sett någon skillnad, och blir det inte den effekt dom är ute efter så avslutar dom. Det enda syftet är att Sandra ska må bättre och jag känner mig helt trygg med deras beslut.

Jag ser på Sandras grannar att dom mår så bra. En del behöver medicin, andra inte. Alla är pigga, glada och trygga. Alla är tillsammans och alla mår bra. Det är så fint att se. Även Sandra har ju snabbt gjort enorma framsteg och vill bara vara tillsammans med alla andra. Allas lägenheter står mestadels tomma på dagtid.

Jag hade ju tänkt att fokusera på mig själv lite mer, och skriva om vårt nya liv här hemma efter flytten. Men jag är på tok för trött så det får allt vänta. Jag har fullt upp med att försöka varva ner och vila. Jag blir stressad när det blir lugnt, men orkar inte göra så mycket. Jag antar att det bara får ta den tid det tar, helt enkelt.

Jag är så tacksam över så mycket just nu, och det känns jättebra. Allt har sin tid.

.

Äntligen

Som jag har längtat! I helgen hälsade jag på hemma hos Sandra och det var så roligt att se henne. Det blev lite känslosamt för oss båda, faktiskt. Sandra blev ledsen, men det var jag beredd på. Hon lever i nuet med det hon har runt sig, och har ju inte tänkt så mycket på oss här hemma. När hon såg mig blev hon påmind och ville följa med hem.

Även om hon var trött och ledsen, så såg jag stora framsteg. Hon satt och åt mellis när jag kom, och alla andra satte sig också där och åt. Det var ganska mycket folk med grannar och personal. När Sandra ätit klart dukade hon av sin tallrik. Hon gick mellan borden och allt folk till diskbänken utan problem. Inga låsningar eller någon oro. Sen gick hon före till sin lägenhet för att visa den för mig.

Alltså, hemma kunde hon inte avsluta en måltid när vi var i köket. Vi lämnade henne alltid ifred innan hon hade ätit klart, annars låste det sig. Hon har alltid känt krav om man varit för nära henne när hon ska göra något, vadsomhelst. Det var fantastiskt att se hur lugn hon var bland alla andra. Hon vill verkligen vara med och klarar det. Så fint att se.

Sandra ville se bilen och då fick hon hjälpa till att bära in alla lådor jag hade med mig. Det får plats otroligt mycket i den lilla bilen.

 

Vi har ju haft en hel del material efter att jag var tvungen att ordna en egen daglig verksamhet i källaren åt Sandra. Sen har ju Göran haft färgaffär för många år sen, och en del överblivet därifrån finns det ju än. Penslar t.ex. Bilen var full med allt möjligt. Bl.a. stora färgade kartongark, ritpapper, färgat papper, silkespapper, färger och massa lådor med pysselgrejor. Jag hade också med mig lite sorteringsjobb, spel, pussel, Sandras sång-låda, ett fiske-spel som Sandra och jag har gjort och en rörelse-lek med ärtpåsar. Jag hoppas dom får användning av det, det är ju synd att slänga.

Ni som är nyfikna på en del av materialet jag har gjort kan gå in här och kika.

När vi hade tömt bilen så var vi i Sandras lägenhet och hade det mysigt en stund. Jag läste några böcker för Sandra och vi målade lite i målarböcker. Men hon var trött så efter ett par timmar åkte jag hem igen. Då blev Sandra ledsen så jag gick så fort jag kunde.

Jag vet ju att hon blir lugnast om avskeden går fort och när jag kom hem hade jag fått ett sms om att hon var lugn på ett par minuter. Även om jag visste att hon skulle lugna sig så var det skönt att få info. Jag kände mig lite låg när jag åkte hem. Saknar henne 💕

Här hemma blir det rensat lite i taget och lite ordning vartefter. Men jag orkar verkligen inte så mycket, så vi skyndar långsamt. Göran mår mycket bättre, vilket är glädjande. Han klarar t.o.m. trappan upp från källaren vissa dagar och vi kan hjälpas åt lite med ordningen. Han klarar också att ta sig i och ur bilen när omständigheterna tillåter, så är det bara isfritt så kan han följa med och hälsa på hos Sandra, förhoppningsvis nästa gång. Vi är så tacksamma över det. Man ska vara glad så länge man klarar sig utan hjälp.

Hursomhelst, igår tog vi tag i alla gosedjuren som Sandra samlat på sig genom åren. Några har hon ju tagit med sig i flytten, men resten tänkte vi köra till tippen. Egentligen vill vi ju skänka en massa överblivet till nåt sjukhus eller nåt, men det finns ingen ork. Men nu har vi en fin vän som fick nys om alla djur som riskerade att hamna på tippen, så hon ser till att dom kommer till bättre användning. Tack fina!

Några av dom finaste djuren sparar vi. Dom kan Sandra få lite då och då framöver, tänkte vi.

 

Jag lovade att visa lite fler foton från lägenheten så här kommer dom.

 

Gemensamhetsutrymmena kunde jag inte fota för där var det fullt av folk som kanske inte vill vara med på bild.

.

Lägesrapport

Först och främst - Stort tack för dom fina kommentarerna efter förra inlägget. Jag blev allt lite rörd.

Jag hade tänkt skriva ett inlägg om mina egna känslor, men det finns inte så mycket att säga. Jag har en utmattningsdepp som inte beror på att Sandra har flyttat, så dom känslorna har inte kommit än. Visst saknar vi henne såklart, men jag har fullt upp med att hantera alla gamla känslor och reaktioner som sitter kvar och påverkar mig.

Med Sandra är det fortsatt bra och hon gör enorma framsteg. Jag är så tacksam över att hon tillslut fick flytta till ett ställe med rätt kompetens. Jag känner att jag har haft rätt hela tiden, vad andra än har haft för åsikter. Så bra att jag litade på min egen känsla hela vägen. Göran har förstås stått på min sida och vi har stöttat varandra under resan, även om det är jag som haft mest kontakt med kommunen och boenden.

Kompetens är det allra viktigaste, det går faktiskt inte utan det. Inte när det handlar om personer med Sandras svårigheter. Rätt kompetens behöver inte betyda en viss utbildning, utan handlar mer om rätt förmågor. En empatisk förmåga, att kunna sätta sig in i andras situation. En fingertoppskänsla. En förmåga att läsa av varje enskild situation. Att anpassa sig och kunna byta spår om situationen kräver det. Att vara enormt lyhörd, ligga två steg före, vara beredd på allt. Ha fem reservplaner och kanske behöva uppfinna en sjätte plan i all hast. Vara tydlig! Väldigt tydlig, och förstå att det är skillnad på vad man själv har sagt och vad den andra har förstått. Och, självklart (!) vara lågaffektiv i alla situationer!

Framförallt måste man kunna ta till sig, utan att ta åt sig. Inse sina begränsningar och kräva handledning vid behov. Då funkar det oavsett om man är undersköterska, specialpedagog eller rörmokare. Men det är ju förstås bra om personalen har pedagogisk utbildning eller erfarenhet, och specialpedagoger är viktigare än undersköterskor om man måste välja. Jag tycker nog båda behövs på ett bra boende.

En viktig sak på Sandras boende är att det har en inriktning på autism. Det är inte bra att blanda funktionsnedsättningar när behoven är så stora som dom är för dom som bor där. Personalen kan det där med rätt bemötande för just den här målgruppen, det är bra.

 

Besök hos tandhygienisten
med boendepersonal och utan mamman

Att lyssna på anhöriga är också jätteviktigt, men ju mer kompetens det finns, desto mindre behöver anhöriga finnas till hands. Faktum är att jag inte behövs alls, och det är såå skönt. Men det är stor skillnad på personal som tror att dom kan, och personal som inser att dom behöver ta till sig kunskap. Så, sist men inte minst, till alla som anser att man som anhörig måste släppa taget. Det gör man när man ser att personalen är lyhörd och förstår att dom inte alltid vet bäst. Det handlar om tillit. Om jag ser att personalen ser, då blir jag trygg. Då släpper man taget som anhörig. Jag lovar. En trygg förälder är ingen jobbig förälder!

Jag har fått kommentarer om chefer som inte tillåter att personalen har kontakt med dom boendes föräldrar. Alltså… Anmäl chefen, eller byt jobb!

Och även om man är trygg, och litar fullt ut på personalen, så vill man ju vara en del i ens barns liv. Som dom flesta andra föräldrar vill man ju ha kontakt, och veta hur ens barn mår och om det hänt nåt roligt. Bara för att en människa inte själv kan hålla kontakten så betyder det inte att det är oviktigt. Det är dessutom den boendes rättighet att ha kontakt med sina anhöriga! Det är personalen som får den rollen när den boende inte kan det själv.

Men för oss är det ju mest vi föräldrar som är intresserade och nyfikna på hur Sandra har det, för hon bryr sig inte nämnvärt. Knappt alls, faktiskt, och det är ju underbart på alla sätt och vis. Att hon har det så bra att hon inte har tid att sakna oss är ju det bästa som kan hända. Då klarar hon sig fint den dagen vi inte finns mer.

Hursomhelst. Sandra har utvecklats väldigt mycket under dom drygt tre veckorna som hon bott på boendet. Personalen är jätteduktiga på att vara lyhörda, läsa av och anpassa. Hon har inte ens varit tröttsjuk, trots alla förändringar och nyheter hon varit med om. Det är faktiskt helt fantastiskt!

 

Soffhäng i gemensamhetsutrymmet

Hon säger att hon inte vill vara i lägenheten (med personal, förstås, hon är aldrig ensam) utan hon vill vara med sina grannar i gemensamhetsutrymmet. Och eftersom det är en sådan lugn och stabil grupp så fixar hon det. Utan att bli stressad eller sjuk. Det är helt magiskt och vi är så glada.

Dessutom har hon vid några få tillfällen valt att vara i lägenheten, när hon känner att hon behöver det. Och det är också helt fantastiskt.

Vi har ju alltid vetat att Sandra är social, men det krävs anpassning för att hon ska kunna vara med andra. Hon har alltid velat mer än hon klarat, och haft svårt att koppla av utan hjälp. Men att vara ensam, eller bara med en personal hela tiden hade varit förödande för henne. Tänk när vi var i början av den här resan nånstans, och vår dåvarande LSS-handläggare sa att det Sandra behöver är att sitta ensam i en lägenhet övervakad av personal via kamera. Jag får rysningar.

Eller tänk om vi inte hade stoppat flytten som var så nära i somras. Där det vandrade runt en boende hela tiden, med en personal efter sig som sa till om hen gick fel eller gjorde något som hen inte fick. Runt, runt, dagarna i ända. Hen hade inget schema för hen kunde inte läsa. Hujedamej, säger jag bara! Vilken förvaring och vilket meningslöst liv. Hemskt, faktiskt. Tackolov hann jag se det innan Sandra flyttade dit.

Jag har tackat personen på kommunen som hjälpte oss under sista året. Efter alla stolpskott som lagt krokben för oss under alla år, så kände jag att jag ju måste säga när det fungerar också, och inte bara gnälla när det inte funkar. Att hon förstod oss när vi hoppade av förra boendet kändes enormt skönt, och att hon tog till sig varför vi hoppade av och att hon sen såg till att det boende vi hade gett som förslag blev verklighet. Vi är så tacksamma så det går inte att hitta ord för det. Men hon har fått veta det iallafall.

Så bra att vi inte gav oss. Vi visste vad Sandra behövde, och att hon hade rätt till det. Och det blev så bra. Så otroligt bra. Ända oron är att kommunen inte låter henne bo kvar. Men ett problem i taget, en lösning i sänder. Just nu är vi bara glada och tacksamma, och längtar tills restriktionerna låter oss hälsa på vår älskade unge.

.

Sandras flytt

Nu har Sandra flyttat till ett eget hem och här hemma är det tomt. Men det kommer jag säkert skriva mer om framöver, det här inlägget ska handla om flytten.

Som ni redan vet så berättade jag för Sandra att vi skulle åka och titta på hennes nya hem, där hon skulle bo, i måndags. Hon fick packa en del av sina saker och tyckte det var väldigt spännande alltihop.

Jag stuvade in så mycket som fick plats i Sandras lilla bil så allt var klart till kommande dag då vi skulle försöka komma iväg vid åttatiden. Ju längre dagen gick, desto med funderingar hade Sandra. Hur ser huset ut? Vem är där? Vad ska vi göra? Vad ska mamma göra?

 

Jag svarade så gott jag kunde men Sandra blev mer och mer stressad. Jag hade bett om foton, som ju underlättar betydligt när man pratar med Sandra, men det hade inte hunnits med, tyvärr.

Jag var i alla fall så ärlig jag kunde och svarade att Sandra skulle bo där på bruna dagen, torsdag. Att vi bara ska titta hur det ser ut på tisdagen. Sandra förstår inte vad det hela innebär, men jag måste ju säga vad som väntar på ett så tydligt sätt jag kan.

På eftermiddagen hade jag lite ärenden att fixa med. Bl.a. skulle jag köpa något mellis som vi kunde ha med oss, eftersom lunchen skulle bli sen. Men då hade Göran fått feber. Vi ville ju inte smittas av något precis innan flytten, så Sandra fick följa med mig till affären. Inte optimalt när hon redan var full av funderingar och intryck, men hellre trött-sjuka som går över på nåt dygn än nån annan bacill när vi inte visste vad febern berodde på. Vi tog rullstolen för att minska hennes energiåtgång så mycket som möjligt.

Det första Sandra säger på tisdagsmorgonen är ”Mår inte bra” och hon var grå i ansiktet. Det var ganska väntat, med tanke på hennes funderingar under måndagen. Sånt brukar leda till trött-sjuka. Hon hann bara sätta sig i soffan så kräktes hon.

Jaha, det var ju bara att tänka om. Eller, jag var ju beredd på det, det är jag alltid, men ändå. Jag kontaktade alla inblandade och meddelade att Sandra inte kan komma. Maten jag hade förberett, som bara skulle vara att värma när vi kom hem, åkte in i frysen och sen kom Sandras färg tillbaka i ansiktet.

Så några minuter efter att jag avbokat allt kontaktar jag alla igen, och frågar om det ändå går bra att vi kommer. Det gjorde det, så vi gav oss iväg, trots allt, och Sandra mådde bra. Jag såg inte röken av någon trött-sjuka på hela dagen, men är också medveten om att hon är expert på att dölja hur hon egentligen mår när det händer roligheter. Iallafall till en viss gräns när hon inte klarar att hålla emot längre. Dock var jag väldigt tacksam över att vi kom iväg och slapp skjuta fram allt.

Väl på plats möter en jättegullig personal upp som jag kallar för M. Vi går till Sandras egna ingång, för att hon inte ska behöva träffa alla andra det första hon gör. När vi kommer till lägenheten får Sandra titta runt och sen packar hon upp dom kartonger hon själv hade packat, med lite av hennes saker. Gosedjur, böcker och pussel.

 

Sandra är jätteglad och nyfiken. Hon och M går runt på boendet och tittar, och hälsar på dom andra. Jag och ett par ur personalgruppen går undan och pratar lite undertiden. När jag kommer ut till den gemensamma soffan sitter Sandra där med alla andra och äter äpple. Så synd att jag inte kunde fota det (eftersom dom andra boende satt där) men det kommer vara ett fint minne som jag kommer bevara. Det såg så mysigt ut och Sandra var lugn och nöjd.

 

Ja, sen ville ju inte Sandra åka hem, förstås. Det kändes ju jättebra. Jag vet iofs att hon brukar vara glad och tycka allt är jätteroligt i början, så det kommer säkert en reaktion sen. Men just då kändes det bra. Huvudsaken själva flytten går bra och smidig, så får ju personalen lära känna henne sen, när reaktionerna kommer.

Hursomhelst så kändes Sandra mycket lugnare efter att vi varit där och tittat. Resten av tisdagen var hon nöjd och pratade mycket om att M skulle hjälpa henne att duscha på bruna dagen.

Det märktes emellanåt att hon var trött, så jag nattade henne lite tidigare än vanligt och jag tror hon somnade ganska fort. Men sen var det dags igen. Mitt i natten kräktes hon, och det var faktiskt inte ett dugg konstigt. Men eftersom trött-sjukorna sällan varar mer än ett dygn så räknade jag med att flytten skulle bli av som tänkt ändå. Och det kom inget mer. Sandra mådde bra igen och hela onsdagen var hon glad och längtade mest till nästa dag.

 

Så kom den då äntligen. Flyttdagen. En ny kompis satt och väntade i bilen när vi skulle åka, och den fick sitta i Sandras knä hela vägen. Men när vi kom fram blev Sandra orolig och stressad, så då fick pandan sig en liten flygtur. Oron försvann ganska fort efter att M tagit emot och satt igång med någon aktivitet.

 

Då var det jag som var mest orolig och pratade en del med personalen, gick igenom dom sista viktigheterna och lite schemabilder. Just då var det lite känslor som rörde runt i mig, men när jag sen skulle gå så fokuserade jag mer på Sandra. Man får inte säga ”hej då” till henne, för det är lite känsligt, så jag sa bara ”Ha det så bra” och sen gick jag.

Jag var så trött så jag orkade inte släppa fram några andra känslor än att det var skönt att vara ledig. Vi är så glada och tacksamma över att Sandra äntligen fick flytta till ett boende som är anpassat och som har kompetens. Nu är det deras jobb som återstår, att lära känna Sandras begränsningar och signaler. Sen kommer det säkert bli jättebra.

 

Jag fick en del info och bilder under kvällen (såå roligt) och här sitter Sandra och äter lunch med dom andra. Men antagligen åt hon inget, för hon och M hade gått in till Sandras lägenhet för att äta där istället. Men vet ni vad som känns så bra? Sandra är väldigt social, men hon måste känna sig trygg och det måste anpassas. Här är alla som en stor familj, och dom tränar på den sociala biten, efter dom förutsättningar som finns. Sandra kommer inte bli ensam sittandes i sin lägenhet som hon hade blivit om vi inte hade sagt ifrån förra stället i sista stund.

Fjärrkontrollen till Sandras TV hade kommit bort efter flytten från förra boendet, så en personal och en av Sandras nya grannar hade åkt och köpt en ny fjärrkontroll. Grannen stolt över att få fixa det åt Sandra, och Sandra stolt över att få hjälp av en granne. Så fantastiskt härligt, det var ju precis det jag drömde om innan jag visste att det faktiskt finns såna boenden, anpassade efter människor som inte alltid klarar att hjälpa varandra av sig själva.

Det fick mig att tänka på det här fina minnet.

Äntligen! Det blev bra tillslut. Det trodde vi inte, men det blev det. Jag är så glad.

P.S. Stort tack till alla som följt vår resa och stöttat oss på vägen.

.

Uppdatering

Det har hänt en del jobbigheter här, som jag inte orkar gå in på. Men jag ville iaf meddela ett glädjebesked för alla som undrar. Det boende vi hoppats mest på är ett alternativ som vi nu går vidare med. Inget är klart förrän det är färdigt, men håll tummarna är ni snälla. Det kommer bli jättebra.

Må fint.

.

Lycka är…

Häromdagen gick vi till en träningspark som finns nära vårt hem. Vi har varit där några gånger, och Sandra tycker det är roligt. I somras hade hon dock väldigt svårt att gå och röra sig så det var ett tag sen nu.

Bilderna är från ett tidigare tillfälle 2016, och har dålig kvalitet. Jag visar dom mest för att lättare kunna förklara lyckan jag kände häromdagen. Vad Sandra klarar och inte varierar och går upp och ner, men vi blir förstås alltid glada när förmågor återvänder. Det kan bero på allt ifrån dagsform till något långvarigt som vi inte förstår. Att dom motoriska svårigheterna blir mer påtagliga under vår och sommar gör att vi undrar ifall det kan kopplas ihop med pollenallergi, och ökad trötthet. Men vi vet inte.

I våras filmade jag Sandra när hon försökte, med min hjälp, att ta sig ner för en trappa. Sittandes, livrädd och med stort tålamod. Den filmen visar jag inte här, men kanske kommer den att visas i annat sammanhang framöver. Jag vill iallafall att ni ska förstå lite av den enorma lycka man kan känna över framstegen.

I träningsparken brukar det se ut ungefär som på bilderna nedan när Sandra går banan. Dom gånger vi går dit mår Sandra bra, för annars är det liksom ingen vits utan skulle bara leda till misslyckanden. Ska det bli en bra utflykt bör Sandra klara att promenera dit själv, utan rullstolen och med glatt humör.

Senaste gången vi var i parken, i våras innan hon blev sämre, klarade inte Sandra att gå ner för den lilla trappan, men hon klarade banan bra i övrigt. 2016 klarade hon att gå ner för trapporna även hemma. Inte alltid, men i bra perioder.

 

Som synes gick dom två trappstegen bra här, och när vi var i parken häromdagen klarade hon det igen. Efter flera år då hon satt sig i alla trappor nerför, och även ibland när hon ska ta sig uppför. Jag blev så lycklig att jag ville jubla. Jag nöjde mig dock med att säga ”Bra Sandra” och hon var nog lika stolt hon. Nästan iallafall. För varje varv vi gick banan, så klarade hon trappan bättre.

 

På den här bilden ser man Sandras egna lösning på ett svårt problem. Egentligen är det väl meningen att man ska balansera uppe på plattformarna, som är lite vingliga. Sandra har alltid tyckt att det varit otäckt när något är ostadigt, men att kliva över är ju också träning.

Häromdagen såg hon hur jag gjorde, och ville göra likadant. Hennes lösning blev att kliva över med ena foten, och på med den andra. Så fantastiskt bra! Jag frågade om hon kunde byta fot, och det fixade hon också!

 

Här har vi balansgång, och Sandra hade samma lösning på det. En fot på, och en bredvid. Tidigare har hon gått med en fot på varje sida.

Vi gick banan flera gånger och Sandra var på toppenhumör. Hon ville vila ett par gånger, men var på det igen efter en stund på bänken. Det var så fantastiskt roligt att se framstegen, sånt ger mig massor av energi.

.

Kort info

Det är klart nu. I onsdags fick vi ett positivt besked och jag säckade ihop lite, så jag har inte orkat få till något inlägg här. Men nu vet ni iallafall, och jag återkommer så fort jag kan.

Må fint så länge.

.

Framsteg

Jag måste samla mina tankar lite innan jag kan få ihop något läsbart här. Men jag har läsare som undrar hur det gått, så jag vill meddela er som följer bloggen att vi är på gång nu. Det närmar sig flytt för Sandra, och det känns bra. Återkommer när allt har landat lite.

Må fint.

.

Uppdatering

Först vill jag tacka för kommentarerna efter senaste inlägget. Ett kort svar på Elles fråga om Sandra har SIP är nej. En IP enligt LSS är påbörjad, men vi har fått nya handläggare sen dess så det blev inte så mycket mer än en början.

Nog om det. Jag är på tok för trött för att få till så mycket här just nu, trots att det händer saker som jag egentligen vill skriva om. Men en kort uppdatering om läget iallafall.

Plötsligt börjar det ljusna, och även fast vi är vana vid bakslag och inte vågar ropa hej än, så tror vi på en lösning inom kort. Vi tror att Sandra kommer flytta hemifrån innan sommaren är slut. Återkommer när jag hittar lite ork.

Må gott och skön sommar på er som fortfarande kikar in här.

.

God Jul

Så blev det en jul i år med. En jul som var som den brukar för oss, men inte för dom flesta andra. Det betyder för all del inte att vi tycker det är roligt att det är som det är. Vi är förvisso vana, men saknar julen varje år.

Dom första åren med Sandra firade vi ordentligt, men för varje år av oro och stress hos henne med låsningar, utbrott, skrik och kräkattacker som följd, så har vi succesivt minskat ner på det mesta. Dom senaste åren har jularna varit fridfulla, men det har såklart kostat en massa anpassningar och uppoffringar. Eller hur man nu vill se det. För oss är ju valet inte särskilt svårt, trots att jag älskar julen och saknar den. Nånting som vi lärt oss genom åren är ju att göra det bästa av det vi har.

Vi har (sen det började fungera) tagit bort det mesta av traditioner och julmys. Vi bakar pepparkakor fortfarande, men det förknippar inte Sandra med julafton, eftersom det görs så långt innan, och vi inte äter pepparkakor just den dagen. Vi äter för övrigt knappt några på andra dagar heller, men att baka är kul.

Det vi gör, som Sandra förknippar med julen, är att lägga in sill. Ja, vi gör lite mer julmat än så, men det är inte Sandra med på. Det får nämligen inte bli för mycket, för då slår friden över i kaos.

I år gjorde vi något som vi inte har vågat göra på flera år. Ända sen skola och korttids försvann så har det ju varit ganska enkelt att hålla julen hemlig för Sandra. Eftersom hon blir stressad av förväntningar, och det brukar leda till trött-sjuka, så har ju bästa lösningen varit att inte låta Sandra få reda på något i förväg. Vi har berättat att det är julafton när det är dags att börja ställa fram julmaten vi äter till lunch. Det har varit lagom och Sandra har varit lugn och glad den timmen det tar för oss att fira jul.

Men i år, som sagt, så berättade vi det dagen före. Sandra blev jätteglad och förväntansfull och hela dagen gick bra. Men nästa morgon, på julafton, tog energin slut. Det blev sova och kräkattacker för Sandras del, istället för sill och julklappar. Det höll i sig hela dagen och hela natten.

 

Nu är ju inte det hela världen för oss, vi är ganska vana vid att ändra och anpassa allt efter Sandras ork och förmåga. Vi har liksom inget val, tycker vi. Hon måste ju få må bra. Dessutom mår även vi bättre av en lugn Sandra än alternativet.

Det hade såklart varit enklare att flytta på julafton om Sandra inte hade fått reda på vilken dag den var. Men efter ett tag så tog tröttheten ändå över och protesterna var inte jättestora när vi ändrade på schemat.

 

Nu följde vi ju inte torsdagens schema heller, eftersom Sandra mest sov eller kräktes, men hon var inte så intresserad av att titta på sitt schema så det spelade ingen roll att det stod kvar. huvudsaken hon såg vilken dag vi skulle fira jul.

På juldagens morgon hade Sandra slutat kräkas och vi kunde fira vår jul, även om hon var medtagen till en början. Och kan ni tänka er, det blev den absolut bästa, och lugnaste julaftonen vi haft. Inte ens när paketöppningen var klar slog det över. Annars är det en kritisk punkt innan vi fått undan papper, snören och nya grejor så Sandra får plats ordentligt.

Den här julen var det också första gången som Sandra verkligen uppskattade paketens innehåll. Annars är det själva paketen hon gillar bäst, och hon har inte brytt sig så mycket om innehållet sen. Hon blir alltid glad, oavsett vad det är och har alltid sagt ”Precis sån jag önskat mig” varje gång hon har öppnat ett paket.

 

Nu märkte vi att hon var fortsatt glad och ville ha sina nya saker hos sig på ett sätt som vi inte har märkt förut. Den här hamstern var nog favoriten.

 

Den härmar det man säger, och när Sandra kom på det skrattade hon och pratade med den en lång stund. Sen hade hon den i sitt knä när vi stängde av den.

Hon fick också en ask full med klockor som hon hade bredvid sängen hela natten. Den hade hon sen med sig under armen i morse när hon kom upp. För er som inte vet det så älskar Sandra klockor och har ganska många i sin ”krims-krams-låda” eller armarna fulla när hon är på det humöret.

Dom nya böckerna ville hon att vi skulle läsa, och den nya filmen går varm här. Dom nya pusslen hade vi en baktanke med. Vi ville locka henne till att börja pussla igen, istället för att bara klippa tidningar dag ut och dag in. Och planen lyckades, iallafall än så länge, så länge pusslen är nya.

Nu har vi bara nyåret kvar att ta oss igenom. Att sitta uppe och roa Sandra med lugna aktiviteter en hel kväll och halv natt är inget vi precis ser fram emot när alla istället skulle må bäst av att sova. Men i år ska vi göra en väsentlig ändring, så vi tror att även nyårsnatten kommer gå ganska smärtfritt. Det är iallafall vår förhoppning.

Förra året visste ingen om det skulle bli några fyrverkerier att titta på för Sandra. Folk har ju börjat inse att det inte är så vettigt att hålla på med skiten. Vi var lite oroliga över hur Sandra skulle reagera efter hela dagens väntan, om det inte blev något när hon var övertrött mittinatten.

Men det gick bra, och precis när hon skulle nattas så kom det lite raketer som hon hann se. Så hon var jättenöjd och nattningen gick utan problem. Vi kan dock inte garantera henne att det kommer bli något i år, och vi kan inte säga ”kanske” och ”vi får se” för det förstår hon inte. Ska vi följa traditionen så får vi köra på som om det kommer bli fyrverkerier och sen ta smällen om det inte blir något.

Men vi hoppas att folk är lika kloka i år som förra året, och chansar på att säga till Sandra att det inte blir så mycket att titta på. Vi talar om att vi inte ska titta på något fyrverkeri och planerar kvällsmyset så det inte behöver bli så sen nattning. Ja, sen får vi se vad som händer när tolvslaget kommer. Skulle det bli raketer och oro så får vi väl gå in till henne, det löser sig alltid på något sätt. Och löser det sig inte så ordnar det sig ändå, som jag brukar säga.

Jag önskar er ett gott slut på det här ganska mörka året och ett riktigt fint nytt år då vi kan börja leva igen efter vaccinationerna som väntar. Låt oss hoppas det och ta hand om er.

.

Glitter och glamour

Ute regnar det från sidan så vi passade på att roa oss med att skapa lite vinterlandskap inne i värmen istället. Sandra gillar att pyssla, men brukar be mig göra det som är kladdigt. Den här gången var hon glad och nöjd mest hela tiden, trots kladdiga fingrar.

Nu kan man ju tycka att det är opedagogiskt att göra en ”riktig snögubbe” på Sandras tavla, men det är inte för att hon måste göra på ett visst sätt och hon har inte förmågan att jämföra något, utan tycker allt är fint. Det är jag noga med!

Varför jag gjorde en snögubbe var, dels för att Sandra tycker det är roligt att vi skapar tillsammans (ibland, andra gånger får man hålla sig på avstånd, det är lite olika) och dels för att visa hur tanken är.

Jag hade nämligen skrivit ut ett papper från Pinterest, där alla snögubbens delar fanns med, men lite utspridda. För att Sandra ska få ihop helheten behöver hon se hur den ser ut när den är klar. Annars förstår hon inte vad det är. Sen fick hon så klart göra precis som hon ville, och jag tror inte hon kan härma och göra lika. Iallafall inte när delarna är för många.

Vi började med att färglägga och klippa ut alla delar, och Sandra (som är proffs på att klippa vid det här laget) fixade det galant.

Titta så fint det blev! Och roligt hade vi. Sandra strålade mest hela tiden och klistrade både stjärnor och glitter på den fina tavlan.

Det är såna här stunder som är så mysiga. Man får låsa in dom i minnet och bevara dom med omsorg.

.

God fortsättning

Jag har alltid haft så lätt för att skriva, och bearbetat mycket på det sättet. Jag har bara behövt börja en mening så har resten gått av sig själv. Plättlätt. Men nu är det svårt och jag får inte till nånting. Hjärnan fungerar inte riktigt som den ska, den är nog både utbränd och lite deppig just nu. Men jag har försökt få ner mina tankar och känslor lite då och då. Raderat, skrivit om, pausat, raderat igen osv. Tillslut fick jag iallafall ihop något som jag tror är lite läsbart, så då bestämde jag mig för att publicera det. Så ni får en liten uppdatering om läget, och ser att vi lever iallafall. Dock reserverar jag mig för att jag inte har riktigt flyt i skrivandet.

Helgerna är över, och jag hoppas ni har haft det kanoners på alla sätt och vis. Vår jul blev mycket bra och vi lyckades hålla den hemlig ända till julaftonens förmiddag. Sandra har varit väldigt trött en lång period nu, men lugn inför julen. Ett tag, i början av december tror jag det var, tjatade hon en hel del om fyrverkerier. Men det la sig, och efter det pratade hon inte om varken jul eller nyår. Vi hade helt vanliga dagar och tog oss igenom dom en i taget, utan något julpyntande och med persiennerna fördragna mot grannar som pyntar.

Även julafton och nyårsafton var ganska vanliga, med dagens fasta rutiner. På julafton byttes lunchen mot julmat i matrummet (som vi äter i vid festliga tillfällen) och ”efter-maten-aktiviteten” byttes mot julklappsöppning. Vi har hittat rätt i traditionerna nu, och anpassade även antal julklappar så lugnet höll i sig hela dagen.

När julklapparna är öppnade brukar det bli lite oro i Sandra, så det gäller att snabbt återgå till det normala. Eftersom vi inte hade så många julklappar, och bara en ny film, så fick vi undan allt innan oron kom. Sandra såg den nya filmen och käkade upp sin chokladtomte som hon får i julklapp varje år.

Nyår skulle vi inte fira alls om det inte var så att det sköts raketer, för det kan vi ju inte mörka. Sandra ska se dom i sitt fönster så vi har ”bara” att vackert roa henne bäst vi kan och orkar, hela den övertrötta kvällen. Man får helt enkelt göra det bästa av det man har och påverka det man kan.

Även den dagen ändrades så lite som möjligt. Sandra fick reda på vilken dag det var strax innan lunchen som vi åt i matrummet (eftersom det är lunchen Sandra fixar att mestadels äta tillsammans med oss, vid middagen klarar hon oftast inte sällskap på samma sätt). Resten av alla rutiner var sig lika fram tills det i vanliga fall är sovtid. Då blev det mys i TV-soffan med lite godsaker att plocka med.

Under kvällen hade vi nytta av dom två filmer hon inte fick i julklapp (eftersom det hade stressat henne att ha för många val då). Så vi roade oss med en Pettson & Findus, samt en Saltkråkan, och dom räckte, med lite planering, ända fram till 12-slaget.

Det var faktiskt den bästa nyårsaftonen vi haft. Sandra var relativt pigg och glad hela tiden, så det flöt på utan låsningar och utbrott. Vi visste inte om det skulle komma några raketer utanför hennes fönster, eftersom dom flesta är kloka nog att avstå skiten numer. Men det går ju inte att förklara det för Sandra, så vi hade en reservplan med tomtebloss att ta till vid behov.

Men Sandra var så lugn och nöjd, så även fast hon frågade när det skulle komma olika färger på himlen, så verkade hon acceptera att vi bara såg lite blinkande och hörde smällar. Otroligt! Så vi skippade krånglet med tomtebloss och jag bad Sandra gå på toa innan det var sovtid. Och ungen skuttade iväg, utan låsningar och var fortfarande glad!!! Helt fantastiskt! (För att förstå på riktigt, hur fantastiskt det är så måste man ju ha upplevt hur det har varit förut, men ni ska veta att vi blev helt lyckliga där på nyårsnatten).

På vägen till toan passerade Sandra ett fönster som vätter åt ett annat håll än det vi stått vid. Då stannade hon till och utbrast ”Där är dom, jag hittade dom” Och minsann, där fick hon se ett lagom fyrverkeri med olika färger på himlen. Det blev liksom höjdpunkten av en mycket lyckad kväll. En nöjd tjej blev ännu nöjdare och nattningen gick bra.

Vi har lite saker framför oss, som vi inte vet så mycket om i nuläget, så jag återkommer när jag vet mer, och när jag lyckas få det läsbart. Men jag avslutar det här inlägget med att önska er ett fint år 2020.

.

Förklaringen

Rätt ska vara rätt och jag vill inte sprida en massa missförstånd och felaktigheter. Jag har nu fått en förklaring på utredningen som jag förstår. Dock inte av LSS-handläggaren, vilket man kan tycka är lite märkligt… Men som tur är har jag god hjälp av kunnig person via assistansbolaget. Tack!

Jag har ju så klart assistansbedömningar i huvudet, där man bara bedömer personens egna förmågor. Det har legat i vägen för mina tankar att förstå handläggarens försök till förklaringar, för när jag läser hans svar nu så förstår jag ju vad han menar…

I en assistansbedömning måste man utreda individens egna förmågor för att ta reda på hur mycket assistans det behövs. Såklart. Men i den typ av boende som Sandra är beviljad, där det redan är konstaterat att en person behöver hjälp med allt, så bedöms istället (i den här kommunen iaf) vad Sandra klarar med hjälp.

Plötsligt förstår jag vad han menar med att en person som bedöms som lätt begränsad kan få mer hjälp än en person som bedöms ha stora begränsningar. För har man lätt begränsning så kan man delta ganska mycket om man får hjälp, medan man inte kan delta alls med stora begränsningar utan då får personalen göra allt åt en istället.

Då är det ju, på dom flesta punkterna i hans bedömning, helt i sin ordning att det står lätt begränsning, för det är liksom redan klart att hon ska ha hjälp att utföra i stort sett allt.

Vissa punkter är jag inte riktigt bekväm med, dock. Men dom handlar om Sandra som person och det får jag ju ta med personalen som ska jobba med henne sen. Det är sånt som dom kommer förstå om dom har rätt kompetens, och kompetens kommer jag ju kräva.

Dessutom står det, på dom punkterna i bedömningen – Kompenserande. På övriga punkter står det – Stödjande/tränande, och då är ju även dom punkterna i sin ordning. Men tänk att man ska ha typ högskoleutbildning för att förstå sånt här. Varför kan inte handläggare istället komma ner lite på jorden, och prata så en vanlig morsa fattar? Fast jag är kanske ovanligt trög, bara 😂

Det kan ju tyckas att jag sjåsar upp det hela, men det är så viktigt för mig att det här blir rätt från början. Efter alla fel i kommunen genom åren så måste jag liksom dubbelkolla och försäkra mig om allt som annars kan vändas på innan vi är i mål. Jag vet ju hur fel det kan gå om man inte gör rätt.

Alltså, det var så skönt att få det här utrett ordentligt för jag har varit väldigt orolig över hur det ska bli när ingen fattar. Så var det jag själv som inte fattade 😇

Inatt har jag sovit gott och det här kommer bli så bra när vi kommer i mål. Nu ska jag njuta riktigt mycket av det som är kvar av veckans ledighet. Ha det fint!

.

Vad ska man tro

LSS-handläggaren hävdar ju att hans utredning är riktig, men han svarade iallafall att han skulle skicka hem det underlag han gått efter. Jag tyckte väl att jag hade lämnat ganska ordentligt underlag iom intyg, och framförallt ALD-bedömningen. Men jag tror ju att det är det där med korttids som ligger och tar plats.

En av våra tidigare handläggare hävdade att Sandra skulle klara en ”vanlig gruppbostad” för hon klarade ju korttids. Men det finns detaljer dom missat.

Hon klarade korttids så länge det anpassades ordentligt. Men hon klarade det bara på vardagar, när hon var i skolan på dagtid. Hon var endast där några få gånger under en helg (när vi hade något inbokat vi inte ville missa) och hon var där varannan vecka på sommarlovet (för att vi skulle orka och för att hon behövde stimulansen). Då var hon oftast där måndag till fredag, så inte en hel vecka.

När Sandra var på korttids (på den tiden då det fungerade och personalen kände henne väl) så var det inte så många andra inbokade samtidigt. Bara dom som det fungerade ordentligt med. Sandra hade en personal på sig, och någon annan skötte ”runt-om-jobbet”. Dom la upp planeringen så dom andra var iväg på sitt håll. Sandra hade alltid möjlighet att gå undan från resten av gästerna. Hon åt oftast enskilt. Personalen hade ett gott samarbete med oss föräldrar.

Hon blev ofta trött-sjuk när hon var på korttids en vecka eller helg, antingen där eller när hon kom hem, och hon behövde vila från andra aktiviteter efter att ha varit på korttids på dagtid.

Sen vet inte jag hur ofta hon hade utbrott, men jag såg lite sånt iallafall. Det är ju en viktig detalj, för i den skolan som fungerade hade hon inga utbrott. Faktum är att det bara är i den skolan, och med oss föräldrar när vi inte har externa assistenter hemma, som utbrotten har försvunnit i stort sett helt. Vi kan inte acceptera att hon ska behöva ha en massa utbrott pga okunskap i sitt framtida boende.

Vi märkte iallafall en stor skillnad på Sandra när anpassningarna på korttids togs bort och personalen började bytas ut. Framförallt när den nya chefen började. Då gick det inte längre.

Så att hävda att hon klarar saker för hon klarade korttids ger ju fel signaler och tyder bara på att man inte förstår autism, Sandras förmågor och behovet av anpassningar ordentligt.

Hursomhelst, handläggaren skulle, som sagt, skicka hem underlaget och det ska bli spännande att läsa det. Eller, det vet jag inte förresten… Har jag rätt så kommer jag bara bli förbannad. Har jag fel så är det ju bra, så länge det gynnar Sandra. Om det gör det.

Jag gillar inte att spekulera, men måste ju förstå hur dom tänker. Hursomhelst så slutade mailet med en bekräftelse som gjorde att vi ändå blev väldigt glada och lättade. Samtidigt har vi svårt att lita på nånting efter alla turer så vi kan inte låta bli att undra vad haken är den här gången.

Jag frågade iallafall ”Kommer det starta en integrerad gruppbostad likt den jag gett exempel på” och han svarade ”Ja”

Tydligare kan det ju inte bli. Stämmer det så spelar inget annat någon roll. Vi försöker njuta av den sinnesfriden nu. Det vore ju helt fantastiskt på alla sätt och vis.

Extra stort tack till Mona och Emelie, jag tror ni vet varför.

Fortsatt trevlig helg.

.

Semester på jobbet

Vi måste ju passa på att ge Sandra lite upplevelser medan hon har den möjligheten. Visserligen kommer hon ha rätt till semester även när hon har flyttat, och jag vet ju att det fungerar på vissa håll. Men iallafall. Det kommer ju bli lite mer begränsat i framtiden.

Egentligen är vi för trötta för att åka iväg på semester i jobbet just nu, men för Sandras skull orkar man ju mer än man gör. Det blev en tripp med husbilen till Gränna, och det gick över förväntan.

Göran tog det största ansvaret eftersom det, enligt våra scheman, var hans jobb-vecka. Assistansbolaget stod för en stuga där jag kunde gå ifrån och vila lite när det fungerade. Det kan ju bli trångt för Sandra i en husbil också, så ibland är man tvungen att gå undan lite. Det var en mycket bra lösning, särskilt för mig som hade den ”lediga veckan”.

Sandra fick såklart låna stugans toalett och dusch, vilket underlättade för alla.

Stugan var verkligen jättefräsch och fin på alla sätt och vis.

Sandra har ju haft en svacka den senaste tiden, och väldigt svårt att gå (som jag beskrev sist). Trots det så ville vi passa på nu mitt emellan sommarlov och vintersäsong. Det var ju lagom med folk för Sandras del och stimulansen gjorde henne både piggare och gladare. Med rätt anpassningar så funkar det oftast, och det gjorde det verkligen.

Det var lite lustigt, men dagen innan vi åkte så började Sandra prata om polkagrisar och tidigare resor till Gränna vi har gjort. Hon visste ju inte att vi skulle åka dit dagen efter och man var ju sugen på att berätta det när hon pratade om det. Men hon mår bäst av att inget veta förrän det är dags, och blev jätteglad nästa morgon istället.

Lite oros-gnäll blev det när vi kom fram, vilket inte är så konstigt när det händer nyheter som hon inte har koll på riktigt. Hon ville genast gå och köpa polkagrisar och blev lite arg när vi sa att det fick vänta till nästa dag. Lite trött var hon ju efter all förväntan, men sen gick resten av semestern jättebra.

Vi gjorde det som Sandra förknippar med Gränna, såklart. Lagom uppdelat på dom dagar vi var där. Polkagris var ju efterlängtat, så det fick bli första dagen. Tyvärr var det ingen bakning just när vi kom dit, men Sandra var nöjd ändå.

Andra dagen gick vi till hamnen och köpte glass, och tittade på färjan. Färjan hade Sandra koll på från husbilen också, och den pratar hon mycket om.

Senare den dagen gjorde vi något som vi inte brukar göra så värst ofta, eftersom det tar energi och måste stämma in med rätt anpassningar och mående. Ett restaurangbesök.

Sandra tycker mycket om att göra sånt här, men vi måste ju begränsa det mer än vad hon förstår. Nu var hon på strålande humör och det var lite folk, så då passade vi på att låta henne få den upplevelsen.

Det första vi fick göra var ju att ta bort duken. Kyparen trodde nog att det var av hänsyn till dom, att vi inte ville kladda ner den, för han såg så nöjd ut när jag slet bort den 😂 Det kan han ju tro, men i själva verket var det rent egoistiskt eftersom Sandra nästan kräks av dukar och inte klarar att sitta vid ett bord som har duk.

Hon var så nöjd under hela besöket och åt bra (med hennes mått mätt) ungefär halva jätte-portionen. Sista tuggan kväljde och åkte ut, och då vet man att damen är mätt.

Vi kom att tänka på den senaste omgången med assistenter vi hade, då vi upptäckte att en av dom stal mat och att dom alla sen påstod att Sandra ätit väldigt mycket. Alltså, dom glömde nog bort att vi känner Sandra rätt väl och vet att hon inte klarar att få i sig en hel fläskfilé på två dagar 😳 Bland annat.

Nåja, det var en parentes. Nöjd var hon och hon pratar väldigt mycket om att hon tyckte om att gå på restaurang.

Sista dagen gick vi till hamnen och tittade på färjan igen, och köpte mer glass. Göran köpte också ett gäng Vättern-kräftor som vi ska mumsa på ikväll. Ja, hälften av dom, för han köpte två kilo, så resten ligger i frysen.

Det vi har gjort på vår ”Sandra-anpassade” semester är ju sånt som ”vanliga familjer” gör utöver utflykter och upplevelser. Restaurangbesök och köpa glass är liksom ingen stor grej för andra, men för oss är det det som är själva upplevelsen/utflykten.

Vi hade inga låsningar eller utbrott på hela tiden, förutom dagen vi skulle hem. Då kom tröttheten ikapp och känslorna blev lite för många i henne. Men, eftersom vi kan hantera det vid det här laget så gick det bra ändå. Det blev lite cocacola till frukost, och en glass på vägen hem 😅

Tårarna brände på henne mest hela dagen och hon försökte kräkas några gånger. Innan kvällen kom bestämde vi oss för att tidigarelägga nattningen lite. Då är man tacksam över svt-play så Sandra kunde se sin Bolibompa ändå. Hon somnade ovaggad, kan man säga. Vi trötta föräldrar stupade ner i tv-soffan och såg Gåsmamman på tv4-play innan vi somnade lika ovaggade. Även katten har sovit sen vi kom hem 😹

Vi var lite beredda på trött-sjuka idag, och tänkte att vissa gånger är det värt att hon däckar efteråt. Upplevelserna är det hon minns och det överväger ju. Så länge det inte blir för ofta, såklart. Men idag har vi en pigg och glad tjej här, som visserligen tar det lite lugnt men mår bra. Lyckat hela vägen med andra ord.

Ha det fint!

.