Lägesrapport

Först och främst - Stort tack för dom fina kommentarerna efter förra inlägget. Jag blev allt lite rörd.

Jag hade tänkt skriva ett inlägg om mina egna känslor, men det finns inte så mycket att säga. Jag har en utmattningsdepp som inte beror på att Sandra har flyttat, så dom känslorna har inte kommit än. Visst saknar vi henne såklart, men jag har fullt upp med att hantera alla gamla känslor och reaktioner som sitter kvar och påverkar mig.

Med Sandra är det fortsatt bra och hon gör enorma framsteg. Jag är så tacksam över att hon tillslut fick flytta till ett ställe med rätt kompetens. Jag känner att jag har haft rätt hela tiden, vad andra än har haft för åsikter. Så bra att jag litade på min egen känsla hela vägen. Göran har förstås stått på min sida och vi har stöttat varandra under resan, även om det är jag som haft mest kontakt med kommunen och boenden.

Kompetens är det allra viktigaste, det går faktiskt inte utan det. Inte när det handlar om personer med Sandras svårigheter. Rätt kompetens behöver inte betyda en viss utbildning, utan handlar mer om rätt förmågor. En empatisk förmåga, att kunna sätta sig in i andras situation. En fingertoppskänsla. En förmåga att läsa av varje enskild situation. Att anpassa sig och kunna byta spår om situationen kräver det. Att vara enormt lyhörd, ligga två steg före, vara beredd på allt. Ha fem reservplaner och kanske behöva uppfinna en sjätte plan i all hast. Vara tydlig! Väldigt tydlig, och förstå att det är skillnad på vad man själv har sagt och vad den andra har förstått. Och, självklart (!) vara lågaffektiv i alla situationer!

Framförallt måste man kunna ta till sig, utan att ta åt sig. Inse sina begränsningar och kräva handledning vid behov. Då funkar det oavsett om man är undersköterska, specialpedagog eller rörmokare. Men det är ju förstås bra om personalen har pedagogisk utbildning eller erfarenhet, och specialpedagoger är viktigare än undersköterskor om man måste välja. Jag tycker nog båda behövs på ett bra boende.

En viktig sak på Sandras boende är att det har en inriktning på autism. Det är inte bra att blanda funktionsnedsättningar när behoven är så stora som dom är för dom som bor där. Personalen kan det där med rätt bemötande för just den här målgruppen, det är bra.

 

Besök hos tandhygienisten
med boendepersonal och utan mamman

Att lyssna på anhöriga är också jätteviktigt, men ju mer kompetens det finns, desto mindre behöver anhöriga finnas till hands. Faktum är att jag inte behövs alls, och det är såå skönt. Men det är stor skillnad på personal som tror att dom kan, och personal som inser att dom behöver ta till sig kunskap. Så, sist men inte minst, till alla som anser att man som anhörig måste släppa taget. Det gör man när man ser att personalen är lyhörd och förstår att dom inte alltid vet bäst. Det handlar om tillit. Om jag ser att personalen ser, då blir jag trygg. Då släpper man taget som anhörig. Jag lovar. En trygg förälder är ingen jobbig förälder!

Jag har fått kommentarer om chefer som inte tillåter att personalen har kontakt med dom boendes föräldrar. Alltså… Anmäl chefen, eller byt jobb!

Och även om man är trygg, och litar fullt ut på personalen, så vill man ju vara en del i ens barns liv. Som dom flesta andra föräldrar vill man ju ha kontakt, och veta hur ens barn mår och om det hänt nåt roligt. Bara för att en människa inte själv kan hålla kontakten så betyder det inte att det är oviktigt. Det är dessutom den boendes rättighet att ha kontakt med sina anhöriga! Det är personalen som får den rollen när den boende inte kan det själv.

Men för oss är det ju mest vi föräldrar som är intresserade och nyfikna på hur Sandra har det, för hon bryr sig inte nämnvärt. Knappt alls, faktiskt, och det är ju underbart på alla sätt och vis. Att hon har det så bra att hon inte har tid att sakna oss är ju det bästa som kan hända. Då klarar hon sig fint den dagen vi inte finns mer.

Hursomhelst. Sandra har utvecklats väldigt mycket under dom drygt tre veckorna som hon bott på boendet. Personalen är jätteduktiga på att vara lyhörda, läsa av och anpassa. Hon har inte ens varit tröttsjuk, trots alla förändringar och nyheter hon varit med om. Det är faktiskt helt fantastiskt!

 

Soffhäng i gemensamhetsutrymmet

Hon säger att hon inte vill vara i lägenheten (med personal, förstås, hon är aldrig ensam) utan hon vill vara med sina grannar i gemensamhetsutrymmet. Och eftersom det är en sådan lugn och stabil grupp så fixar hon det. Utan att bli stressad eller sjuk. Det är helt magiskt och vi är så glada.

Dessutom har hon vid några få tillfällen valt att vara i lägenheten, när hon känner att hon behöver det. Och det är också helt fantastiskt.

Vi har ju alltid vetat att Sandra är social, men det krävs anpassning för att hon ska kunna vara med andra. Hon har alltid velat mer än hon klarat, och haft svårt att koppla av utan hjälp. Men att vara ensam, eller bara med en personal hela tiden hade varit förödande för henne. Tänk när vi var i början av den här resan nånstans, och vår dåvarande LSS-handläggare sa att det Sandra behöver är att sitta ensam i en lägenhet övervakad av personal via kamera. Jag får rysningar.

Eller tänk om vi inte hade stoppat flytten som var så nära i somras. Där det vandrade runt en boende hela tiden, med en personal efter sig som sa till om hen gick fel eller gjorde något som hen inte fick. Runt, runt, dagarna i ända. Hen hade inget schema för hen kunde inte läsa. Hujedamej, säger jag bara! Vilken förvaring och vilket meningslöst liv. Hemskt, faktiskt. Tackolov hann jag se det innan Sandra flyttade dit.

Jag har tackat personen på kommunen som hjälpte oss under sista året. Efter alla stolpskott som lagt krokben för oss under alla år, så kände jag att jag ju måste säga när det fungerar också, och inte bara gnälla när det inte funkar. Att hon förstod oss när vi hoppade av förra boendet kändes enormt skönt, och att hon tog till sig varför vi hoppade av och att hon sen såg till att det boende vi hade gett som förslag blev verklighet. Vi är så tacksamma så det går inte att hitta ord för det. Men hon har fått veta det iallafall.

Så bra att vi inte gav oss. Vi visste vad Sandra behövde, och att hon hade rätt till det. Och det blev så bra. Så otroligt bra. Ända oron är att kommunen inte låter henne bo kvar. Men ett problem i taget, en lösning i sänder. Just nu är vi bara glada och tacksamma, och längtar tills restriktionerna låter oss hälsa på vår älskade unge.

.