Vi vänder blad

Jag börjar med att tacka för kommentarer jag får, och ett särskilt tack till ”Elle” som skaffat ett namn. Det gör att jag lättare kan svara lite mer personligt om jag känner att jag behöver eller vill det av någon anledning. Viktigpetter håller jag nog inte med om, dock. Jag tycker du kommer med kloka synpunkter i dina kommentarer.

Problemet med cheferna på boendet var nog mer att dom inte föreslog något möte öht. Inte förrän det var försent, och jag inte hade lust att åka bil i fyra timmar för att mötas av en chef som inte ens visste att det skulle vara möte. Men absolut kunde vi haft videomöte, eller så hade ju den sista chefen kunnat varit lite påläst och haft en plan att presentera när hon ringde.

Jag har en mycket nära och fin vän som jag skriver till nu, under den här processen. Som en slags bearbetning som känns bra, särskilt nu i pandemitider, men jag har ju alltid svårt att träffa vänner och då är andra alternativ bra. Det är som en dagbok, kan man säga, och jag tar fram den när jag saknar min vän, eller när jag behöver få ut lite oroliga tankar. Ja, glädjeämnen med för den delen.

Jag har andra kanaler också, och får mycket stöd av mina närmaste vänner, men det jag ville komma till var att jag läste igenom det jag hade skrivit, och jag säger bara, herregud! Att vi stod ut så pass länge, och hur många chanser vi gav det, och hur länge vi hoppades på bättring. Det blev väldigt tydligt när jag läste mina tankar under resans gång. Så rätt, och så himla skönt, att lämna eländet. Det måste ju finnas ganska goda möjligheter till att det bara blir bättre nu.

Nä, usch, jag blir bara irriterad och det är det inte värt. Nu lämnar vi det boendet åt sitt öde, helt enkelt. När jag åkte hem därifrån sista gången var det en otroligt skön känsla. Den behåller vi ett tag, och hämtar nya krafter, istället.

Nu har vi ju fått beskedet från kommunen att dom ska jobba vidare, och att vi kanske kan få vidare information om ett par veckor. Det känns också skönt, så nu kopplar vi bort det ett tag, laddar om och tar nya tag igen när det blir dags.

Sandra har haft en liten svacka här. En lindrig ”trött-sjuka” som håller på att gå över. Förutom när hon kräktes häromkvällen, så har det mest suttit i humöret och jag har gjort bäst i att hålla mig på behörigt avstånd. Hon fixar inte riktigt att jag syns eller hörs när hon är för trött för allt. Det blir lätt utbrott av det mesta då, och det är lugnast för mitt eget tålamod också, att inte utmana något i onödan.

Men nu börjar damen pigga på sig igen, så snart solstrålar hon nog som hon brukar. Vi har skjutit upp hennes födelsedagsfirande ett par dagar och planerar ha det på lördag, om omständigheterna tillåter. Det är ju fördelen med att vi inte kan berätta saker för långt i förväg, för då kan man lättare anpassa efter dagsformen utan att ändra i hennes schema.

Må så gott.

.

Högtidsplaneringar

Vi trodde ju att Sandra skulle fira sin kommande födelsedag i sitt nya hem, med engagerad personal. Eller, i samband med inskolningen iallafall. Som alla vet så blev planerna ändrade, och vi får fira en sista gång här hemma.

Det har vi iofs inget emot, det är ju mysigt, även fast vi hellre hade sett att hon fått flytta vid det här laget. Men nu blir ju inte födelsedagen riktigt som den brukar ändå.

I vanliga fall går jag upp till Sandras rum när jag hör att hon har vaknat. Jag talar om vilken dag det är och säger åt henne att gå på toa. Sen får hon sätta sig i sängen igen, så Göran och jag kan komma med frukostbricka och paket.

Bild från 2008

Men nu kan inte Göran gå i trapporna, och han vill ju vara med och fira, såklart. Och Sandra är noga med det där. Jag ska bära brickan, och pappa ska bära paketen, för så har det alltid varit. Det vore ju trist att behöva stöka till den traditionen nu, sista gången vi firar.

Jamen då får man ju hitta en lösning där traditionen är kvar i den mån det går. Alltså får Sandra gå på toa, och sen ner i källaren, där hon får låna Görans säng. Resten blir som det brukar, jag bär brickan och sjunger, Göran bär paketen. Sandra sitter i sängen (om än Görans) och vi fikar tillsammans. Frid och fröjd.

Så har vi nästa högtid, julafton… Hur kul är det på en skala att fira jul i källaren? Jodå, det skulle funka. Vi har ett stort bord där vi kan duka upp maten, och ett mindre bord där vi kan äta. Och det går ju att dela ut julklappar i källaren också. Det blir ett fasligt kånkande i trappan, med mat, porslin, disk, julklappar, förpackningar och julklappspapper för min del bara…

Eller så krånglar vi upp Göran en våning (utevägen för att slippa källartrappan) och jag är orolig hela dagen för hur vi ska få ner honom igen, utan att han slår ihjäl sig... Vi får se hur det blir med det, vi har en del att planera innan vi kommer dit.

Göran ska ansöka om bostadsanpassning, men jag tror inte att vi hinner få en trapphiss innan jul, faktiskt. Vi hoppas mest på att dom ska tro mer på Görans svårigheter än dom gjorde på Sandras när vi sökte för hennes skull för ett antal år sen.

Egentligen orkar jag faktiskt inte med jul och nyår alls. Det var så nära att vi skulle få vila över dom helgerna och vi blev ju inte precis piggare av att det inte blev så. Själva firandet har gått jättebra dom senaste åren. Vi har hittat rätt anpassningar och det brukar gå lugnt tillväga. Det är förberedelserna innan jag inte orkar. All planering och maten. För flera år sen har vi skippat allt jobb som går att köpa, så jag har inte ens gjort Janson själv. Det är bara sillen jag har lagt in, för den är liksom nåt särskilt som vi alla vill ha. Så jag gör inte så mycket, men jag orkar inte göra inget heller just nu.

Hade Sandra flyttat som planerat, så hade vi nog inte haft någon vidare jul det här året. Även fast jag älskar julen och vill ha mycket av den. Jag har längtat efter när vi kan fira jul ordentligt igen, efter alla år med så lite firande som möjligt. Men i år hade vi ställt in oss på att inte orka, utan bara vila, förmodligen mest sova.

Har vi tur så blir flytten i början av nästa år (vi tror inte riktigt på det, men hoppet finns och omöjligt är det inte) och då hinner vi kanske sova klart till nästa jul.

.

Drömmen som gick i kras

Jag ville inte skriva om min magkänsla tidigare, eftersom Sandra skulle flytta dit och jag inte gärna vill skriva negativa saker hursomhelst. Sånt tar jag alltid med berörda och när problem är lösta så är dom ju ur världen. Det är inget jag behöver sprida ut nånstans. Men nu känner vi att vad som än händer så kan vi inte låta Sandra flytta dit, och då vill jag förklara varför.

Det första flyttdatumet var den 6 september, om vi fick besked från kommunen snart. Det fick vi inte, så vi flyttade fram datumet till 13 september. Jag tyckte det var okay, om vi kunde komma igång direkt med det som vi behövde hinna innan flytten. Först ta mått, åka till IKEA, få ordning på möbler och köra dit allt annat grejs som måste finnas innan Sandra kommer dit. Ha möten och planera inskolningen med den personal som ska jobba med Sandra, få en kontaktperson, ha ett hembesök, planera daglig verksamhet samt gå igenom viktigheter som ekonomi, adressändring och lite sånt praktiskt.

Jag sa att jag har svårt att lämna hemmet och behöver få mycket gjort på en gång, när jag ändå är på plats. Personalen skulle hjälpa till att montera och möblera, så det skulle säkert gå bra.

Jag fick en lista på vilka chefer som skulle hjälpa oss under sommaren, för en del saker kunde vi ju sätta igång med innan den ordinarie personalen var tillbaka från semestrarna. Jag fick också besked om att vi skulle ha möte den veckan då personalen skulle vara tillbaka. Bra så långt. Då kunde jag ju passa på att stanna ett par dagar och få lite ordning på samma gång.

Men sen fick vi inte tag på nån, fick inga svar och hade ett sjå att få till ett datum vi skulle kunna åka dit och börja med det vi kunde börja med. Tillslut, efter många mail, sms och försök att få telefonkontakt, så bestämdes ett datum. Vi började känna i magen att det verkade lite rörigt alltihop, men det var ju semestertider… Vi flyttade, nån gång i den vevan, fram datumet till 27 september, så vi skulle hinna.

När vi kom dit så hade nån chef bestämt att Sandra skulle ha en annan, sämre lägenhet än den som vi bestämt när jag var där och tittade första gången. Den vi bestämde från början låg med en utsikt där det inte var så mycket som skulle störa och oroa, och den låg mittemot extra-lägenheten. Två viktiga anpassningar som vi pratade om då, men som inte förts vidare till nästa chef.

Den lägenheten som Sandra skulle ha var möblerad och användes som ”visnings-/anhöriglägenhet” och jag är ganska säker på att bytet gjordes för att det blev jobbigt att flytta ut alla möbler från den lägenheten innan vi kom och skulle börja fylla på med Sandras grejor. Men vi ställde av allt i fel lägenhet så länge. Personalen skulle sen fixa och packa upp det i rätt lägenhet när den var rensad och städad.

Vi checkade av, med den chef som var där, att det skulle bli möte den veckan som var sagt, och att jag då skulle stanna och fixa lite i lägenheten när jag ändå åkt dit. Jag förklarade igen att vi har svårt att lämna hemmet då det bara är vi och vi liksom jobbar dygnet runt. Men personalen skulle hjälpa till. Lägenheten och dom möbler vi köpt skulle ordnas innan jag kom den aktuella veckan. Det kändes väl okay efter samtalet med chefen. Det var ju fortfarande semestertider och allt skulle säkert kännas bättre efter mötet, när vi fått en kontaktperson och kunde börja planera ihop med rätt personal. Men magkänslan började få fäste.

Så kom då den efterlängtade veckan. Jag kom dit på måndagen, som bestämt, och började känna att det snart inte fanns nåt att skylla på längre. Det var skitigt, skräpigt och en massa grejor (tandborste, soppåse, tomburkar mm) i lägenheten, och möblerna stod mitt på golvet, o-uppackade. Så jag ringde den första chefen som jag träffat när jag besökte boendet första gången. Hon som pratade så varmt om stället och som gjorde att vi direkt kände att det här kommer bli jättebra. Hon hade inte tid, men sa att den chef som skulle vara med på mötet skulle ringa inom kort.

Jag sa till personalen att jag inte hade lust att städa efter någon annan, och att sängen måste packas upp eftersom jag skulle sova där. En av personalen frågade om Sandra skulle flytta in typ nu. Hade dom ens fått info?

Medan jag väntade på att chefen skulle ringa plockade jag ihop allt skräp så personalen skulle veta vilket som inte var Sandras grejor.

 

Jag var också tvungen att kolla om diskbänken var förstörd, men dom hade bara inte torkat av den.

 

Chefen ringde inte så tillslut åkte jag till IKEA, för jag hade massor att hinna. När jag kom tillbaka kom chefen dit. Jag förklarade läget och hon bad om ursäkt. Jag frågade vilken tid vi skulle ha möte nästa dag, och hon såg ut som ett frågetecken! Men låtsades väl ha koll efter ett tag och vi bestämde tid.

Mötet där jag trodde att jag skulle få träffa Sandras personal och en kontaktperson och där dom skulle presentera en plan, blev ett samtal med chefen (den tredje jag samtalade med om samma saker). Så jag började ju undra varför jag ens skulle åkt dit den där veckan när ändå inget var klart. På det mötet bestämde vi att skjuta fram flyttdatumet igen, till den 24 oktober.

Nu kändes det inte alls bra längre. Jag skrev ett mail till den chef jag träffade första gången, som var orsaken till att vi tackade ja till boendet. Hon skulle prata med den chef jag haft senaste ”mötet” med. Efter nån vecka kom ett mail från den sistnämnda chefen att en ny chef skulle kontakta mig. Den fjärde i ordningen.

När hon sen ringde gick luften ur mig totalt. Jag blev förbannad, men kunde ju inte riktigt skylla bara på henne som var ny. Dock hade hon ju kunnat tagit reda på information från dom andra tre cheferna, och läst igenom materialet dom har om Sandra, innan hon ringde. Hon hade kunnat haft något att presentera för mig.

Dom andra tre cheferna hade sagt till oss att dom håller på att söka personal och att dom inte vetat än vilka som skulle passa att jobba med Sandra. Den här nya chefen sa att det inte var den personalen dom sökt, det fanns redan personal. Men varför har vi då inte haft något möte än? Varför har jag inte fått träffa dom? Men det kunde hon ju inte svara på. Hon frågade vilket flyttdatum som vi hade tänkt oss, men det svarade inte jag på för då hade jag surnat till. Jag hänvisade bara till den chef som jag bestämde det med.

Hon undrade om vi bodde där, på orten?? Hon visste alltså inte ens vart vi bodde och att vår kommun köpt platsen?! Jag sa att jag inte kände mig ett dugg lugnare efter det där samtalet, men hon bara babblade på som om hon pratade med nån kompis, så jag skällde väl lite och sa inte ens hej då innan jag la på. Jag kände bara så starkt att det där stället aldrig kommer bli bra för Sandra.

Det var meningen att chefen för den dagliga verksamheten skulle ringa samma dag och, som jag iallafall trodde, planera lite förslag på verksamhet som kan passa Sandra. Tre av dom tidigare cheferna har sagt att verksamheten anpassas efter individen. Sandra har ju ett beslut på dv och det är ju jätteviktigt att hon har nåt. Annars kommer hon ju sitta och klippa hela dagarna. Anledningen till att Sandra ska bo på en s.k. Boda-verksamhet är ju att hon inte fixar att åka till en daglig verksamhet varje dag. Den första chefen berättade om en hel massa aktiviteter som skulle gå att ordna beroende på Sandras intressen

Men chefen som ringde sa att dom bara har en lokal där dom har sin verksamhet och den måste man åkta till om man ska ha nån sån. Då rann det över rejält, kan jag säga. Jag avslutade med att säga att ”dv-chefen” inte behövde ringa, sen stängde jag av samtalet.

Jag har också försökt ta reda på personalens kunskaper om lågaffektivt bemötande och tydliggörande pedagogik, som är den viktigaste egenskapen om det ska fungera. Både när jag pratat med en ur personalgruppen och dom två senaste cheferna. Svar jag fått gör att jag känner att personalen inte ens vet vad det handlar om:

-Det är så bra med stora starka karlar till dom andra boende (som är killar).

-Vi använder schema där det står tydligt vad personalen ska göra.

-Jo, dom boende har också schema... (Jag frågar då hur dom ser ut).

-Den ena har en klocka med bilder för t.ex. mat och dv. (Jag frågar då vad den andra har för schema).

-Han kan inte klockan, han är inte på den nivån att han behöver ett schema. (Jag frågar då om personalen vet hur hans dag ser ut, men inte han själv).

-Jag kan inte gå in på dom andras schema, det är sekretess (då hade hon redan berättat ovanstående, så den sekretessen rörde alltså inte dom boende, utan personalens arbetssätt/kompetens).

Den personen som inte behövde något schema travade runt på boendet när jag var där och jag undrade om han inte visste vad han skulle göra. En personal travade efter och sa till när det var något han inte fick röra, eller om han gick nånstans där han inte fick vara. Två personal sa till varandra att han kanske behövde en biltur snart. Jag undrade lite för mig själv om han inte hade några aktiviteter, men vad visste jag om hans behov...

Jag frågade vidare för att försöka ta reda på kompetensen när det gäller tydliggörande.

-Vi tar in en pedagog som planerar schemat tillsammans med personal och anhörig.

Jag frågade igen – Men pedagogen jobbar inte där, så vad är personalens kunskaper om tydliggörande och schema?

Det får jag fortfarande inget svar på, mer än att dom tar in en som kan schema och som kan ”klippa och klistra” (alltså tillverka schemabilder).

Jag brukar märka ganska fort om den jag pratar med förstår vad det handlar om. Att förstå det är inte samma sak som att kunna allt och veta vad Sandra behöver. Det handlar om en grundförståelse som måste finnas om resten ska fungera.

Två personer har jag träffat som jag fått den känslan med. Den första chefen jag träffade när jag besökte boendet (men som inte har så mycket med Sandras boende att göra) och en i personalgruppen som kom fram och presenterade sig, och pratade lite om anpassningar helt på hans eget initiativ när jag var där ett par dagar. Dom andra (som visserligen verkar väldigt trevliga och bra människor) känner jag inte har dom kunskaper som krävs för att klara att bemöta Sandra rätt. Och cheferna verkar inte ens kunna kommunicera med varandra.

Jag har kontaktat kommunen och ska ha ett telefonmöte med dom nästa vecka. Återkommer när jag vet en fortsättning.

.

Kort info

Det är klart nu. I onsdags fick vi ett positivt besked och jag säckade ihop lite, så jag har inte orkat få till något inlägg här. Men nu vet ni iallafall, och jag återkommer så fort jag kan.

Må fint så länge.

.

Vi har fått svar. Eller nåt.

Den 17:e juni var jag och besökte ett boende som kommunen föreslagit. Eftersom jag inte har några erfarenheter av hur det går till, och eftersom vår kommun inte är kända för att kunna kommunicera, så trodde vi att det var klart iom att vi godkände boendet. På kvällen firade vi att vi, två år efter att Sandra blivit beviljad gruppbostad (och efter åtta år av andra turer) äntligen såg en ljusning.

Vi skulle få ett liv igen. Sandra skulle äntligen få den stimulans hon behöver. Vi skålade i champagne och var lyckliga hela kvällen. Vi sov supergott hela natten.

Sen fick vi veta att det inte alls var klart än. Den person som har hand om ärendet på kommunen skulle komma överens med boendet. Sen skulle Socialutskottet ha lite kafferep innan beslut skulle tas. Suck. Men inte kunde det väl bli nåt annat än flytt, nu när vi hittat ett ställe som skulle funka?!

Det var bara att vänta, fortsätta sova dåligt och ha ont i magen. Dom kom överens iallafall, och det kändes ju bra. Tror jag? Jag vet ju inte vad det betyder i slutändan, men är väl en förutsättning för att gå vidare iallafall.

Så hade dom då äntligen möte igår. Och hela vår värld har liksom stannat upp. Vi väntar och väntar och väntar. Kollar mail var femte minut och väntar lite till. Vår livs viktigaste dag, kändes det som.

Klockan 16 skrev jag till personen som har hand om det och hon har semester. Jag skrev till hennes chef, men fick inget svar. Klockan 09 i morse skrev jag igen, men fick inget svar. Klockan 10 ringde jag till kommunen och blev kopplad till nån som skulle kontakta nån som skulle kontakta mig… Vänta, vänta, vänta.

Och nyligen kom det äntligen ett svar. Från chefen:

 

Hej!

Tyvärr togs ärendet inte upp på SU igår, orsaken till det vet jag inte i dagsläget. Självklart ska ärendet tas upp, återkommer när blir dags.

Med vänlig hälsning

XXX Enhetschef

 

Men vafan! Rent ut sagt.

.

Ostadig oro

Det är svårt nu. Sandra klarar knappt att sitta på toan, och det kan ju bli enorma problem om det skulle bli värre. Just nu jublar vi varje gång vi lyckas få henne att göra sina behov. Vad händer om vi inte lyckas?

Vi har funderat lite, och kommit fram till att dom gånger Sandra blir som sämst i sina förmågor, så är det vår. När hon var liten hade hon pollenallergi och fick medicin för det. Vi tror att hon fortfarande har det, även om det mest märks på orken. Lite fler nysattacker än annars, och väldigt, väldigt trött.

Tröttheten i sin tur gör ju såklart att hennes energi inte räcker lika långt. Energi går det ju åt i Sandras vardag. Allt hon gör kostar energi och när den tar slut så tar den slut. Jag beskrev det i ett inlägg då kommunen inte klarade att anpassa den dagliga verksamheten, det kan ni läsa om här om ni vill.

Just nu märker vi iallafall att det går åt väldigt mycket mer energi än annars. Den tar slut fortare och Sandra får mycket svårare att klara sin vardag. Hon är mer ostadig och orolig nu. Behöver stöd när hon går och vägrar helt att förflytta sig i vissa situationer. Just nu är det inte kul att bo i ett hus där sovrummen ligger på övervåningen och badrummet i källaren. Hon måste ta sig upp och ner för trapporna minst fyra gånger per dag, för att klara dom viktigaste behoven. Varje gång undrar vi ”hur ska det här gå, kommer vi ens upp/ner idag”

Jag tänker på den enda gången arbetsterapeuten var här och skulle titta på om Sandra behövde bostadsanpassning. Den enda gången Sandra klarade att gå upp för trappan utan hjälp. Jag tänker att även arbetsterapeuter behöver ha kunskap om autism. Att det inte är ”rullstolsburen och kan inte gå nån gång” eller ”inte rullstolsburen och kan gå alltid” som är dom enda tillstånden. Suck.

Ibland måste vi lyfta Sandra ur badkaret, ibland hänger hon runt halsen på en. Ibland räcker det med att vi håller hennes händer. Ibland är hon så stressad över oron att hon inte ens klarar att bada (vilket hon av orsaker jag inte vill skriva måste varje dag).

Just nu är det svårt. Just nu hade livet med rullstol och enplanshus varit himmelriket.

.

Återhämtning

Jag är så tacksam över att vi har husvagnen att åka till för lite vila. Det innebär ju att den som är hemma är själv med allt som egentligen kräver dubbelbemanning. Det är såklart intensivt och tröttande, och gör att vi inte orkar stimulera Sandra så mycket som hon behöver. Men att inte ha möjligheten att åka hemifrån och vila skulle inte fungera. Ibland får man välja det minst dåliga alternativet, helt enkelt.

Nu har vi haft det så här i några år, och hur konstigt det än kan verka så är det den som har varit i husvagnen som är tröttast av oss när vi ses igen i slutet av veckorna. Det är inte bara avkoppling att åka till husvagnen när precis allt tar anergi. Packa, köra, packa upp, husvagnsbestyr (toa, disk, dusch, hämta vatten) och veckohandling. Jag känner allt oftare att jag inte orkar åka till husvagnen, men måste ju det eftersom det är enda sättet att få koppla av lite iallafall.

 

Det finns ju ingen bra lösning på det här. Vi behöver avlastning, men kan inte få det. Så det är bara att gilla läget och fokusera på en dag i taget. Så hoppas vi att vi inte kollapsar innan Sandra fått flytta. Jag vågar knappt skriva det, för det är väl det dom väntar på, känns det som. När dom blivit av med jobbiga föräldrar kan dom placera Sandra vart dom vill. Sen finns det ingen som kan larma längre, när hon far illa.

Vi måste orka, och därför måste vi ha återhämtning, även om den tröttar. Det känns inte som om dom vill lösa det här för oss på något smidigt sätt. Jag har iallafall fått besked om att Sandra ska placeras i en annan kommun, men inte än…

Jag har tagit reda på ett ställe som har platser. Det är nybyggt, har dom anpassningar som Sandra behöver och är det närmaste som finns. Jag har skickat det till handläggaren, så helt ärligt vet jag inte vad dom väntar på, annat än vår kollaps.

Jag påminner er om att skriva på HÄR, för Sandra och alla andra utsatta som inte själva kan påverka eller larma. Vi måste ju vara deras röster.

Tipsa media om bristerna i LSS: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

.

Stötande

Vi fick ett brev från IVO där det stod att kommunen hade meddelat att Sandra är en av de personer som är berörd av förändringar i insatserna pga pandemin…

 

Vi har alltså blivit ganska illa behandlade i sju års tid. Bråkat om vilka anpassningar vi anser är nödvändiga, och som kommunen anser inte behövs, varpå Sandra står utan både korttids, daglig verksamhet och bostad. Vi har varit tvungna att avsluta externa assistenter och tar hand om Sandra 24/7, utan avlastning och utan den stimulans som Sandra behöver. I sju år har vi försökt få livet att fungera, utan hjälp från kommunen.

Så det är ju lite stötande att få ett brev om att vi skulle vara extra utsatta pga pandemin. Vi har faktiskt inte märkt någon skillnad alls. Hade vi haft det så här tufft i bara ett år, så hade vi nog trott på framtiden och varit pigga fortfarande.

Jag blir faktiskt irriterad när det tas upp i media också, hur ”alla stackars människor” drabbas av isolering i ett helt år. Herregud! Vem i helvete har någonsin brytt sig om hur vi har mått i sju år? Skit på er alla som gnäller!

Men, iallafall, så ringde dom från IVO ett par dagar efter att brevet kom, och frågade om jag ville ställa upp på en intervju. Regeringen hade gett i uppdrag att se över hur pandemin påverkat personer inom LSS. Vår kommun hade alltså meddelat IVO att vi var drabbade.

Men eftersom vår situation inte alls har påverkats av Corona, så var ju inte jag en person som skulle intervjuas. Jag sa ju såklart vad jag tycker, som jag brukar göra, och dom skulle ju återkoppla till kommunen. Alltid nåt. Vi väntar fortfarande på anpassad bostad till Sandra. En dag i taget, en minut i sänder. Orka här och nu.

Tack till alla vänner som stöttar, och ett extra stort tack till dom nära vänner som aktivt försöker hjälpa oss. Det betyder så mycket, och jag är så tacksam över det. Ni vet vilka ni är.

Några har frågat om dom kan göra något, och ja det kan ni! Skriv till media och politiker. Uppmärksamma problemet och tala om att du tycker det är en viktig fråga. Vem ska skydda människor som inte själva kan påverka eller larma annars? Jag tycker nog att det är allas vårt ansvar!

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

 .

Ledsamt

För ett par veckor sen kom det upp ett tre år gammalt minne på Facebook. Ett mycket fint minne från en tid då jag fortfarande hade lite ork kvar.

Jag blev lite ledsen också. För att orken inte finns längre, och för att det drabbar Sandra så hårt. Jag tänker på hur mycket hon klarade, och utvecklades under skolåren och hur det sen sakta har gått bakåt sen dess.

Det är mycket som gör Sandra glad och som hon tycker så mycket om att göra. Saker vi inte gör längre, och som hon kanske inte kommer klara mer. Vi hoppas ju fortfarande att hon ska bli stadigare om hon får träning, men det kräver att hon får flytta till en BoDa-verksamhet som har uteaktiviteter och djur. Vi hoppas, och tror, att hon kan komma tillbaka igen om hon får rätt stimulans.

I skolan red hon en gång i veckan och älskade det. Idag skulle hon inte komma upp på en häst. Hon är rädd och ostadig och skriker väldigt högt. Det är så ledsamt att hon troligtvis aldrig mer kommer få uppleva lyckan av att sitta på hästryggen. Som hon strålade då.

 

Hon älskar också att bada. Eftersom hon inte klarar att vara bland massa folk och barn som låter och rör sig för mycket, så har vi hyrt en stuga med egen pool ungefär en gång om året när Sandra var yngre. Nu skulle vi inte få ner henne i vattnet, eftersom hon blir rädd och inte klarar stegen.

 

Jag blir så ledsen. Jag undrar om vi hade kunnat hålla i färdigheterna om vi hade orkat fortsätta med aktiviteterna. Om dom hade varit tillgängliga. Vi skulle ansträngt oss mer.

.

Det måste ju till ordentliga utredningar

Hur är det möjligt att kommuner har så mycket makt och kan förstöra människors liv utan att det går att påverka någonting alls? Det är rent bedrövligt, faktiskt. Vi alla måste ju protestera!

En handläggare på kommunen ska, som det ser ut idag, utreda behoven hos en person dom inte känner och i många fall inte ens har kunskap om behov och svårigheter hos. Dom begär in ett läkarintyg, som i många fall är helt värdelöst, eftersom läkaren inte heller känner personen intyget handlar om. När det är personer med autism är det inte många läkare som vet tillräckligt mycket om vad det innebär, och är det dessutom personer som inte kan föra sin egen talan, så blir ju intyget baserat på vad anhöriga säger. Hur trovärdigt? Jodå, dom flesta anhöriga talar sanning, men inte alla och ingen handläggare vet ju hur sant intyget är.

Dom flesta handläggare litar inte på anhöriga utan kräver hembesök, och att få träffa individen dom ska utreda. ”så dom kan bilda sig en egen uppfattning”. Som om det skulle ge något öht att hälsa på i en halvtimme? Bara där ser man ju stora kunskapsluckor när det gäller autism. För dom som kan det här och gör riktiga utredningar, tar det ca 3 månader. På dygnets alla timmar.

Det är ju absurt att en handläggare, som inte behöver kunna särskilt mycket om autism, ska sitta och avgöra behoven av anpassningar. (Nu vill jag ändå tillägga att vår förra handläggare, som gjorde den senaste utredningen nu i somras, var bra).

Sen har vi nästa sak. Handläggaren på kommunen (där man råkar vara född) kan närsomhelst bestämma att insatserna inte behövs längre. Det utreder hen själv, förmodligen när det kommer direktiv från någon chef att det måste sparas pengar. En ny chef eller handläggare kan plötsligt ändra på beslut som tagits tidigare, utan att behöva sätta sig in i situationen.

När kommunen inte kan erbjuda rätt anpassad gruppbostad, så köper dom plats i en annan kommun. Det är väldigt dyrt för kommunerna, ändå placerar dom människor i andra kommuner. Väldigt ofta är det bra gruppbostäder och individen mår bra där. Så helt plötsligt bestämmer handläggaren att det finns nåt som duger lika bra i hemkommunen, och så flyttar man en människa som far illa av sådana flyttar. Det skiter man liksom i, för det blir ju billigast så.

Eller, blir det billigare? Det är ju frågan. Om personen kraschar och kräver en hel massa mer resurser, så blir det nog snarare dyrare. Men det har jag inga uträkningar på så det är bara ett antagande som jag tror är riktig. Jag vet ju hur stor skillnad det är på Sandra när allt är anpassat och när det inte är det. Jag vet att det krävs mycket mer resurser när inget fungerar. Resurser som kostar mycket pengar.

Den enda lösningen som är billig, är olaglig. Att låsa in ”besvärliga personer” är inte tillåtet, men okunniga handläggare och chefer ser det i vissa fall som enda lösningen. Här är ett exempel på det. Ett annat exempel är väl när en av våra tidigare handläggare ansåg att det vore bäst för Sandra om hon satt ensam i en lägenhet övervakad via kamera. Det är ju helt sjukt.

Nåja. Vi har nu fått besked (efter ungefär sju år av inga vettiga svar) att vår kommun inte planerar att bygga ett sånt boende som Sandra behöver. (Som många personer med autism behöver i hela landet, men som bara några, som råkar vara födda i rätt kommun, får bo på). Alltså kommer det troligtvis att bli en extern placering någonstans i Sverige inom kort. Tror vi.

Men sådana boenden, som Sandra behöver, är inte till salu. Dvs kommuner säljer inte platser på BoDa-verksamheter till andra kommuner, eftersom dom har egna köer till dom ställena… Det finns dock privata alternativ, som troligtvis (?) är ännu dyrare för kommunen att köpa.

På senaste mötet, när ansvarig för gruppbostäderna var med, sa hon att en plats på en privat gruppbostad kan bli dyr för kommunen då dom är skyldiga att betala det som ansvarig på boendet påstår behövs. Dom kan alltså säga att det krävs mer resurser än det gör… Jamen, hur var det nu? Om dom här personerna hade papper från en utredning gjord av experter, som kommunerna måste följa... Då försvinner ju även det här problemet. Utredningar som är dyra i stunden, gör att resten blir billigare sen. Framförallt så skyddar sådana utredningar individen, om det står i LSS att kommunerna måste följa det som står i intygen efter en sådan utredning. Dessutom kommer man ifrån ev. fusk och alla kostnader det innebär.

Hursomhelst så strävar alltid kommunerna efter att personer som är placerade i andra kommuner ska flyttas tillbaka igen. Då till ett likvärdigt boende. Kan man lita på det? Det är ju handläggaren själv som gör utredningen och bestämmer vad som är likvärdigt och skulle ”duga” lika bra.

Man flyttar runt människor som inte har någon talan och ingen reagerar. Det är ju inte klokt! Undrar vad chefen som beslutar det skulle säga om nån bestämde att hen plötsligt var tvungen att flytta till en kommun i andra änden av landet? Då ska man komma ihåg att många av dom här människorna som är beroende av andra klarar en sån flytt betydligt mycket sämre än en normalstörd chef.

Antingen måste det finnas alla olika alternativ efter alla behov i alla kommuner, eller så ska den ersättning en kommun får från staten för att ha ett anpassat boende följa med individen dit den bor. Så hen garanteras att få bo kvar där hen trivs och mår bra. För alla har ju rätt att bo vart dom vill?

Trots allt så ser vi fram emot en flytt. Bara det blir till ett bra ställe, så får det ju vara vartsomhelst. Vi behöver återhämtning nu, så vi är mest glada över flytt, även om det innebär byte av kommun. Själva kommunbytet har vi ju ingenting emot, det är ovissheten om att hon får stanna som vi ogillar.

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se

.

Jag vill bara kunna dö

Det känns så hopplöst allting när det behövs så lite för att rasera en hel värld för personer som Sandra. Det skulle behövas ändringar i LSS för att säkerställa den lilla individens trygghet.

-Utredning måste ske ordentligt, och av proffs. Innebär det att en person måste bo någonstans i tre månader för att det krävs, så får det ju vara så. Det går inte att en läkare skriver ett intyg som är baserat på vad anhöriga säger och som sen kommunen ändå inte bryr sig om.

-Kommuner ska följa rekommendationerna efter utredningen. Punkt.

-Ingen ny chef eller handläggare ska kunna ändra på en individs beslut och anpassningar. Om ändring blir aktuell ska det först göras en ny utredning, som sen ska följas.

-Personal, handläggare och chefer som har med utredningar och placeringar att göra måste ha kompetens inom autism alternativt kunna vända sig till expertis inom området.

Läget just nu, för oss, är att den som har hand om boende bollar över frågan till den som har hand om daglig verksamhet, och den som har hand om daglig verksamhet bollar över frågan till den som har hand om boende. Handläggaren kommer troligtvis skriva till IVO och förklara att dom inte kan verkställa Sandras beslut inom tre månader, och varför. Ja, det är ju typ två år sen vi ansökte nu… IVO, ja… dom påpekar väl att kommunen bör verkställa, och sen händer inget mer. (Det är iallafall så det har gått till hittills).

Är det nån som hittar oss någonstans mellan alla jävla stolar?

Hur når man regeringen/Lena Hallengren? Varför tycker ingen att dessa utsatta individer är viktiga? Varför räknas inte dom in i ”alla människors lika värde”? Varför tar inte TV4 upp skandaler som ”fallet Dick och Robin” överhuvudtaget? Varför bjuds inte Lena Hallengren in till Nyhetsmorgon och Efter fem och får frågor om LSS?

Hur ska vi kunna dö, och lämna Sandra ensam? Vem ser till att hon har det bra när vi inte finns längre? Kommer hon lämnas ”ensam i en lägenhet övervakad genom kamera” som en av våra tidigare handläggare ansåg var hennes behov? Kommer någon finnas där om hon får ont och behöver hjälp? Kommer hon hittas när hon legat död ett par månader för att hon inte kunde larma själv?

Får man hoppas att hela familjen dör samtidigt? Jag orkar inte.

.

God Jul

Så blev det en jul i år med. En jul som var som den brukar för oss, men inte för dom flesta andra. Det betyder för all del inte att vi tycker det är roligt att det är som det är. Vi är förvisso vana, men saknar julen varje år.

Dom första åren med Sandra firade vi ordentligt, men för varje år av oro och stress hos henne med låsningar, utbrott, skrik och kräkattacker som följd, så har vi succesivt minskat ner på det mesta. Dom senaste åren har jularna varit fridfulla, men det har såklart kostat en massa anpassningar och uppoffringar. Eller hur man nu vill se det. För oss är ju valet inte särskilt svårt, trots att jag älskar julen och saknar den. Nånting som vi lärt oss genom åren är ju att göra det bästa av det vi har.

Vi har (sen det började fungera) tagit bort det mesta av traditioner och julmys. Vi bakar pepparkakor fortfarande, men det förknippar inte Sandra med julafton, eftersom det görs så långt innan, och vi inte äter pepparkakor just den dagen. Vi äter för övrigt knappt några på andra dagar heller, men att baka är kul.

Det vi gör, som Sandra förknippar med julen, är att lägga in sill. Ja, vi gör lite mer julmat än så, men det är inte Sandra med på. Det får nämligen inte bli för mycket, för då slår friden över i kaos.

I år gjorde vi något som vi inte har vågat göra på flera år. Ända sen skola och korttids försvann så har det ju varit ganska enkelt att hålla julen hemlig för Sandra. Eftersom hon blir stressad av förväntningar, och det brukar leda till trött-sjuka, så har ju bästa lösningen varit att inte låta Sandra få reda på något i förväg. Vi har berättat att det är julafton när det är dags att börja ställa fram julmaten vi äter till lunch. Det har varit lagom och Sandra har varit lugn och glad den timmen det tar för oss att fira jul.

Men i år, som sagt, så berättade vi det dagen före. Sandra blev jätteglad och förväntansfull och hela dagen gick bra. Men nästa morgon, på julafton, tog energin slut. Det blev sova och kräkattacker för Sandras del, istället för sill och julklappar. Det höll i sig hela dagen och hela natten.

 

Nu är ju inte det hela världen för oss, vi är ganska vana vid att ändra och anpassa allt efter Sandras ork och förmåga. Vi har liksom inget val, tycker vi. Hon måste ju få må bra. Dessutom mår även vi bättre av en lugn Sandra än alternativet.

Det hade såklart varit enklare att flytta på julafton om Sandra inte hade fått reda på vilken dag den var. Men efter ett tag så tog tröttheten ändå över och protesterna var inte jättestora när vi ändrade på schemat.

 

Nu följde vi ju inte torsdagens schema heller, eftersom Sandra mest sov eller kräktes, men hon var inte så intresserad av att titta på sitt schema så det spelade ingen roll att det stod kvar. huvudsaken hon såg vilken dag vi skulle fira jul.

På juldagens morgon hade Sandra slutat kräkas och vi kunde fira vår jul, även om hon var medtagen till en början. Och kan ni tänka er, det blev den absolut bästa, och lugnaste julaftonen vi haft. Inte ens när paketöppningen var klar slog det över. Annars är det en kritisk punkt innan vi fått undan papper, snören och nya grejor så Sandra får plats ordentligt.

Den här julen var det också första gången som Sandra verkligen uppskattade paketens innehåll. Annars är det själva paketen hon gillar bäst, och hon har inte brytt sig så mycket om innehållet sen. Hon blir alltid glad, oavsett vad det är och har alltid sagt ”Precis sån jag önskat mig” varje gång hon har öppnat ett paket.

 

Nu märkte vi att hon var fortsatt glad och ville ha sina nya saker hos sig på ett sätt som vi inte har märkt förut. Den här hamstern var nog favoriten.

 

Den härmar det man säger, och när Sandra kom på det skrattade hon och pratade med den en lång stund. Sen hade hon den i sitt knä när vi stängde av den.

Hon fick också en ask full med klockor som hon hade bredvid sängen hela natten. Den hade hon sen med sig under armen i morse när hon kom upp. För er som inte vet det så älskar Sandra klockor och har ganska många i sin ”krims-krams-låda” eller armarna fulla när hon är på det humöret.

Dom nya böckerna ville hon att vi skulle läsa, och den nya filmen går varm här. Dom nya pusslen hade vi en baktanke med. Vi ville locka henne till att börja pussla igen, istället för att bara klippa tidningar dag ut och dag in. Och planen lyckades, iallafall än så länge, så länge pusslen är nya.

Nu har vi bara nyåret kvar att ta oss igenom. Att sitta uppe och roa Sandra med lugna aktiviteter en hel kväll och halv natt är inget vi precis ser fram emot när alla istället skulle må bäst av att sova. Men i år ska vi göra en väsentlig ändring, så vi tror att även nyårsnatten kommer gå ganska smärtfritt. Det är iallafall vår förhoppning.

Förra året visste ingen om det skulle bli några fyrverkerier att titta på för Sandra. Folk har ju börjat inse att det inte är så vettigt att hålla på med skiten. Vi var lite oroliga över hur Sandra skulle reagera efter hela dagens väntan, om det inte blev något när hon var övertrött mittinatten.

Men det gick bra, och precis när hon skulle nattas så kom det lite raketer som hon hann se. Så hon var jättenöjd och nattningen gick utan problem. Vi kan dock inte garantera henne att det kommer bli något i år, och vi kan inte säga ”kanske” och ”vi får se” för det förstår hon inte. Ska vi följa traditionen så får vi köra på som om det kommer bli fyrverkerier och sen ta smällen om det inte blir något.

Men vi hoppas att folk är lika kloka i år som förra året, och chansar på att säga till Sandra att det inte blir så mycket att titta på. Vi talar om att vi inte ska titta på något fyrverkeri och planerar kvällsmyset så det inte behöver bli så sen nattning. Ja, sen får vi se vad som händer när tolvslaget kommer. Skulle det bli raketer och oro så får vi väl gå in till henne, det löser sig alltid på något sätt. Och löser det sig inte så ordnar det sig ändå, som jag brukar säga.

Jag önskar er ett gott slut på det här ganska mörka året och ett riktigt fint nytt år då vi kan börja leva igen efter vaccinationerna som väntar. Låt oss hoppas det och ta hand om er.

.

I väntans tider

Jag har ju berättat att jag har svårt att skriva just nu, och nu när vi väntar på viktiga besked så är det värre än någonsin. Jag kan inte fokusera alls, så jag ber om ursäkt. Nu är det väl ingen som lider av att jag inte uppdaterar här, mer än jag själv, men iallafall. Skrivandet har alltid varit min ventil, så jag saknar det.

Jag försöker att vara närvarande ”här och nu” vilket gör att orken räcker lite längre. För det är ovissheten som tär mest. Hade vi ett datum, eller nåt slags positivt besked, typ ”Om tre år kommer vi kunna erbjuda ett bra boende för Sandra” så hade vår energi troligtvis räckt. Men, som sagt, en timme i taget. Mer kan vi ju inte göra.

Jag väntar också svar på röntgen som gjordes för ett tag sen och som jag skulle fått svar på för över en vecka sen nu. Jag får väl själv ringa läkaren när jag hinner och orkar framöver, om det inte dyker upp nåt svar snart. Det är väl inget allvarligt, men jag hoppas att få lite hjälp så jag klarar att ta ett annat jobb när Sandra flyttar. Eftersom jag är barnskötare så är det ju inom förskolan jag kommer söka jobb, alternativt inom LSS. Då måste min kropp klara det om jag ska ha en chans.

Just nu är det lite deppigt, faktiskt. Det är bara Sandras framtid som är viktig och själv har jag inte så mycket kvar när det är ordnat. Men jag hoppas ork och livslust återvänder när jag får tid över till mig själv igen.

Nåja, det är som det är. Men det är lite stiltje i hjärnkontoret just nu, medan jag väntar på div svar. Med Sandra är det väl lite si och så. Vi vet fortfarande inte om det är en tillfällig (om än långvarig) svacka som beror på att vi inte har den struktur och anpassning som hon behöver, eller om det faktiskt är något annat, fysiskt, som felar. Vi kommer ju troligtvis inte att få reda på orsaken förrän hennes liv anpassas bättre.

Vi kan bara göra vårt bästa, men det räcker inte. När Sandra fick stimulans och struktur i skolan (och under skoltiden även på korttids) så räckte ju det. Hemma kunde vi vara familj och hade inte så många timmar över att strukturera upp. Det fungerade väldigt bra när vi hade ett ordentligt schema, med fasta aktiviteter (skola och korttids) tydligt uppsatt åt henne.

Det var bara loven som var jobbiga då, eftersom det blev för mycket tid hemma och den struktur som hon behöver inte är möjlig att ha i vardagens familjeliv. Loven var jättejobbiga, faktiskt, och det var korttids som räddade familjen då.

Nu har vi ju ingenting. Sandra är hemma dygnet runt och har varit det i flera år. Det är skittungt för oss och alldeles för ostrukturerat för Sandra. Det gick bra i några dagar, max en vecka när Sandra gick i skolan. Inte flera år.

.

Falla tillbaka och börja om

Jag vet inte hur många ”inlägg” jag skriver som jag raderar igen. Jag är van att skrivandet går av sig själv, men nu börjar jag en mening och ibland skriver jag ett helt stycke eller t.o.m. ett helt inlägg. Men mitt i allt vet jag inte vad jag svamlar om. Jag får inte ihop det, utan raderar allt och börjar på nåt annat en annan dag. Vissa utkast ligger länge i Word där jag bearbetar och skriver om, justerar och ändrar. Tillslut tycker jag att det får duga och då publicerar jag det. Ja, det är iallafall orsaken till att det går ett tag mellan inläggen.

Hursomhelst så tänkte jag försöka skriva om konsekvenser som man måste se upp med, och som gör det svårt för personal som inte har tillräcklig kompetens och personkännedom. För att Sandra ska utvecklas framåt (och inte bakåt…) krävs det ett väldigt stort engagemang, på rätt sätt. Det är något som bara utvalda lärare i skolan har klarat av genom åren.

Som nu när Sandra har en rejäl svacka. Det är många saker som hon kunde när hon mådde bra, men som hon inte kan nu. Vi måste ju såklart hjälpa henne med det hon inte kan, trots att hon kan i vanliga fall. Man kan aldrig någonsin kräva mer av någon än vad den personen har förmåga att klara av. Och för dom flesta är det ju beroende av dagsformen, vad man klarar och inte.

För Sandra, och många andra som har autism, beror det ännu mer på dagsformen. Vi andra kan ju liksom skärpa till oss, och klara saker även om vi inte är på topp. När vi förstår att det är bättre att vi gör, än att vi låter bli. Sandra förstår inte konsekvenserna av att sluta försöka gå. Eller låta bli att äta, dricka, ta medicin, vila, tvätta sig eller använda vantar när det är 20 minusgrader. Eller vadsomhelst som man gör för att man förstår sina behov. Det är alltid vi runt Sandra som måste anpassa efter hur hon mår, så viktigheter blir gjorda. Hela tiden.

Hon gör inte saker av sig själv, nämligen. Hon säger inte ”kan själv” och gör, även om hon i vissa fall skulle kunna själv. Det räcker inte med kroppens signaler för att få henne att göra något av sig själv. Hon ber inte ens om hjälp, eller ropar på oss. Är vi där och hjälper henne, så är det så det ska vara i hennes värld, hon vet inget annat. Vill vi att hon ska lära sig själv, så är det vi som måste ge henne förutsättningarna, och sen gå undan om hon har förmågan.

Hon tar inte kommandot själv, och för att se förmågorna och ge rätt verktyg så måste vi runt henne ha stor personkännedom och fingertoppskänsla. Att på rätt sätt, vid exakt rätt tillfälle, låta henne återta sina förmågor är jätteviktigt om hon ska få vara delaktig i sitt eget liv i den mån hon kan det.

Det är ju enklare att hjälpa henne, för det är jättesvårt att få henne att göra själv, om man inte vet hur man ska göra. Det handlar om timing, tonfall, krav, andra störningsmoment, egen närvaro/frånvaro och en hel massa små, små detaljer som utomstående inte ens lägger märke till.

Hjälper vi för mycket kan hon tillslut ingenting och blir uttråkad. Hjälper vi för lite blir kraven för höga. Är hon på väg att klara något själv, och man råkar visa sig för tidigt, så kan hon inte mer. Kan hon inte, och man väntar för länge, så blir hon orolig och rädd. Alla alternativen leder till låsningar och utbrott. Och glöm inte dagsformen som gör det näst intill omöjligt att räkna ut vilka dagar hon kan vad... Vi som känner henne mycket väl kan oftast se och höra på vilken nivå vi ska lägga hjälpen.

När Sandra inte kan gå, så måste vi hjälpa henne att förflytta sig. Vi måste också vara otroligt lyhörda på minsta tecken till bättring, så vi kan ”pusha” henne att försöka själv, innan det blir en vana som är svårare att bryta.

Nu har Sandra haft väldigt svårt i trapporna en längre tid, så vi vet inte om det är någon tappad förmåga, eller ”bara” har blivit en vana så hon tror att hon måste ha den hjälp hon behövt under den senaste tiden. Så fort hon ska göra något nu, så försöker vi ”pusha” lagom mycket, och vid rätt tillfälle, för att hon inte ska sluta med alla sina förmågor. Men vi vet inte om hon har förmågan, om den återkommer eller om den är borta för alltid.

Vissa dagar är bättre. Då går hon med på att försöka lite själv. Vi börjar hoppas att det ska vända, och så kommer ett bakslag. Det har suttit i länge den här gången. Hon har väldigt svårt att gå öht just nu, och det började väl på allvar någon gång i våras.

Jag hoppas, och vill tro, att ostadigheten beror på saknad struktur här hemma. För isåfall kommer förmågorna tillbaks om hon får bo på ett sådant boende som vi ansökt om. Med kompetent personal och bra sysselsättning. Det är hemskt att veta hur hon har mått när livet var rätt anpassat, och att inte räcka till för att ge henne det hon behöver.

Men vi vet ju inte med säkerhet vad svårigheterna med rörelseförmågan beror på. I värsta fall är det något annat, som sakta försämrar henne. Det känns oroligt, faktiskt. Jag tänker mer och mer på en ny utredning, men vem ska göra en sån? Det måste ju vara en läkare som kan se vad som är autism, och vad som inte är det. Det är inte bara att gå till vc och försöka förklara.

Det var ju inget roligt inlägg det här, men det är som det är just nu. Oroligt.

.

Osamlade tankar

Jag vågar knappt skriva det, men nu har vi haft några bra dagar. Sandra har varit lite stadigare den här veckan, så nu börjar vi återigen hoppas att det har vänt. Hon klarar att gå, om än med hjälp. Det räcker med att en av oss håller henne i handen, eller stöttar på annat sätt, ibland bara psykiskt.

Väl medvetna om att det kan vända igen, så gläds vi just nu över att det är lite bättre sedan några dagar tillbaks. Med mycket stöd klarar vi vardagen hyffsat igen och vi hoppas att vi slipper ta upp det där med bostadsanpassning med kommunen. Det tar ju bara ännu mer energi att börja bråka om det också…

Nog tjatat om det. Jag blir trött på mig själv ibland, men det är ju Sandra som upptar mina tankar, och vi måste få hennes liv att fungera. På måndag är det möte angående den individuella planen. Jag vet inte hur många gånger vi har försökt få till en sån, men kommunen har alltid lyckats smita undan. Det är så tydligt att dom inte vill att en sån görs.

Nu har vi ju en ny handläggare och hon kanske klarar uppgiften, vad vet jag. Vår förra handläggare, han som ljög, ljög ju även om den. Han gjorde nämligen en, påstod han, men innan vi skulle få en ny handläggare hade han ingen aning om vart den var… Den finns inte heller med i några journalanteckningar.

Hahaha, skulle jag sluta tjata? Skrev jag inte det nyss? Suck. Men eftersom jag inte klarar att skriva obehindrat längre så blir det ju inget mer skrivet hur mycket jag än försöker. Och jag saknar det, för det är mitt sätt att bearbeta saker och få nya krafter. Men, nu vet ni iallafall att Sandra mår bättre, och det är ju bra.

Må fint.

.

Nu är det svårt

Jag vet inte åt vilket håll det här tänker ta vägen, men Sandra har väldigt svårt att gå just nu. Det är med nöd och näppe vi klarar att hjälpa henne med förflyttningarna här hemma. Måtte det vända snart, och inte bli så illa som det har blivit ett par gånger förut. Det är ju länge sen nu, som det var riktigt illa, men då utreddes hon grundligt. Allt farligt är uteslutet, men vad det beror på har vi inte kommit fram till.

Vi har ju vår teori om överbelastning, och den tror vi på fortfarande. Överbelastat kan det bli av att miljö och vardag inte har tillräckligt med anpassningar. Det är alltså inte nödvändigtvis så att hon har gjort för mycket och blivit trött… Det kan likaväl bero på att hon gjort för lite, och framförallt att det vi gör saknar struktur.

Sandra klarar att ha ganska många aktiviteter, hon behöver det tom, men dom måste vara välplanerade, anpassade och strukturerade. Annars blir hon ”trött-sjuk” av dom. Det beror alltså inte på aktiviteterna i sig, utan på hur dom är anpassade. Därför är det så viktigt att hon bor på ett ställe där dom förstår det, för annars finns risken att hon blir understimulerad. Som hon är nu.

Jag har sagt det förut, vi håller oss bara över ytan. Vi undviker kraschen, men hur länge ska det gå? Flytvästen börjar suga vatten nu.

Häromdagen tog det en timme för henne att, med hjälp, komma upp på övervåningen där sovrummet finns. Hon var så rädd och bara skrek, tillslut la hon sig på golvet och tyckte att hon kunde sova där. Lilla älskade unge, måtte hon snart få flytta till något med rätt anpassningar och kompetens.

Tackolov har hon en rullstol. Rollatorn vi köpte räcker inte just nu. Vänder det inte snart blir vi så illa tvungna att ta ännu en dust med kommunen, om bostadsanpassning. Det har vi ju (också) misslyckats med när vi behövde det sist. Men eftersom hon troligtvis blir kvar hemma ett bra tag till så måste det ju fungera undertiden.

Juristen jag har kontakt med bekräftade det vi redan misstänkte. Kommunen skiter fullständigt i hur Sandra kommer ha det, dom är bara intresserade av att få bort henne ur kön, eftersom dom skulle ha verkställt beslutet för ett år sen. Inte konstigt att dom ligger över 50.000 i back när dom hellre betalar en massa viten än att lägga pengarna på bostäder som löser problemet.

Jag har frågat runt i en massa kommuner, och tyvärr är det kö överallt till sådana boenden som Sandra behöver. Men dom som inte själva kan bidra, eller föra sin talan, dom ligger lägst i rang i samhället. Dom satsas det inte på, utan dom vill man bunta ihop i en ombyggd skola där så många som möjligt får plats. Så man blir av med dom.

.

Arga tankar måste ut

Förlåt om jag tjatar, men det här är det enda som är viktigt för oss just nu, så jag har lite svårt att fokusera på nånting annat, faktiskt. Ointresserade får låta bli att läsa, helt enkelt.

När vi ansökte om gruppbostad frågade handläggaren om vi också skulle ansöka om Daglig verksamhet. Jag förklarade att Sandra behöver en helhet, att det måste ingå i hennes boende. Vi kan inte söka en daglig verksamhet så som den ser ut idag i vår kommun, för den har vi provat och den klarar hon inte.

Han förstod det och sa att den anpassningen inte behövde stå i ansökan. Jag hade då ingen aning om att det finns sådana verksamheter i andra kommuner. Jag har nu fått reda på att en sån verksamhet t.o.m. har ett namn, det heter ”BoDa-verksamhet” och är en gruppbostad för personer med extra stora behov av anpassning, där Daglig verksamhet är integrerat.

Jamen vafan!!! Jag är ju såklart glad över att det finns såna boenden som Sandra behöver, men så jävla irriterad över att jag måste ta reda på allt själv. Att det har gått två år utan att någon handläggare eller chef i vår skitkommun har talat om att det är Sandras rättighet och deras jävla skyldighet.

Svaret från chefen är att man vanligtvis inte integrerar daglig verksamhet i en gruppbostad och att vi dessutom inte ansökt om någon daglig verksamhet. Jamen suck! Svaret från vår handläggare var att Sandra ska få plats nu, och det kan kanske bli inflyttning i årsskiftet. Hurra? Knappast, för det kommer det inte bli tal om, nämligen. En ombyggd skola med 14 lägenheter, mitt i ett samhälle. Utan möjlighet till någon vettig sysselsättning i anslutning till bostaden. Med gemensamma uteplatser dessutom, så Sandra ska väl sitta i sin lägenhet och kasta möbler om dagarna då, antagligen. Tills hon kastat ut dom och personalen blir tvungna att spika igen fönstren…

Hur dumma får maktmissbrukare bli?

Det var allt för nu. Återkommer.

.

Det är inte lätt

Vi ser dom varje dag. Svårigheterna som kräver specialkompetens. Rätt vad det är kommer ett utbrott, utan att vi direkt förstår eller hinner förebygga. Det beror troligtvis på att damen är skör nu, och det i sin tur beror troligtvis på att vi inte klarar att ha den anpassade vardag som hon behöver. Vi är ju bara en familj, så vi kan bara göra vårt bästa. Men det Sandra behöver är ju en välplanerad och strukturerad vardag och sysselsättning. Ett autisminriktat boende med integrerad daglig verksamhet. En helhet.

Just nu är det kanske nån sjuka som påverkar också, eller så har damen däckat av att det går åt för mycket energi att inte ha den där välplanerade verksamheten som hon behöver…

Men hursomhelst, det hade ju varit bra om ”förståsigpåarna som inte begriper” ville bo här ett par dygn just nu. För det här är svårt att förklara så folk i allmänhet, och förståsigpåare i synnerhet, begriper. Framförallt är det svårt att få dom att förstå att det handlar om anpassning och bemötande.

Hade det varit ”bara att…” så hade vi förmodligen redan gjort det, liksom. Men ibland hjälper inget. Som när Sandra sitter på golvet och så fort jag kommer för nära (för att hjälpa henne) så skriker hon och slår sig i huvudet. Samtidigt som hon vill ha hjälp att kräkas. Hon är för trött för att klara att ta emot hjälpen och jag har bara att avvakta, och hoppas att det trötta, arga, snart övergår till att bli ledsen. För sen brukar det gå att hjälpa henne.

Jag undrar hur personal utan specialkompetens hade löst situationen. Låtit henne vara ensam i sin lägenhet? Låtit henne ”ta konsekvenserna” av att spy ner sig? Tro att hon skulle lära sig att inte ”trotsa” så mycket nästa gång? Inte vet jag, men det är ju sådana råd man får av dom som tror att autism beror på att man daltar för mycket.

Jag har sett personal som sagt sig ”kunna autism och låg-affektivt bemötande” säga till Sandra ”Du får plocka upp den, för det var du som kastade den” samtidigt som hen pekade med hela handen och Sandra hade ett utbrott. Håhåjaja, vad det saknas kunskap. Det oroar mig.

Situationer då Sandra vill ha (och behöver) hjälp men inte klarar att ta emot den, är inte att leka med. Jag vet inte heller hur jag ska hantera det, men jag vet hur man inte ska göra, för Sandra kan inte rå för att det låser sig för henne. Det är aldrig hennes fel, och hon provocerar inte mig även om jag känner mig provocerad.

Jag minns hur jobbiga, och framförallt långa, sommarloven var när Sandra gick i skolan. Att bara leva familjeliv är inte att föredra i längden för Sandras del. Inte för att familjelivet är fel, utan för att hon behöver en stimulans som är omöjlig att uppfylla i hemmiljö. Mer än några dagar, max en vecka åt gången. Trots att vi har byggt upp hela våra liv efter vad Sandra behöver, så räcker det ju inte. Nu har vi försökt hålla oss flytande i flera år. Inte konstigt att det börjar kännas både här och där. Det är snart sju år sedan skolan slutade och sen dess har vi inte fått det att fungera längre. Vi saknar kompetensen som fanns i skolan.

Det senaste halvåret ungefär, har Sandra har haft väldigt svårt att gå. Troligtvis räcker inte energin till för det också… Vi får ofta hjälpa henne båda två när hon ska upp eller ner för trapporna här hemma, eller i/ur badkaret. Ibland tar vi till rullstolen för att förflytta oss även inomhus. ”Fel i huvudet” och ”Fel i benen” och ibland "ont överallt" är väl så långt som Sandra själv kan förklara ”vad det nu är”.

Fast än så länge har vi det lugnare än när vi hade assistenter. Och det var inte assistenternas fel, utan beror på att det krävs en kompetens som inte vemsomhelst har. Vi har väldigt sällan utbrott och låsningar nu, betydligt mer sällan än när assistenterna gjorde sitt bästa här. Men Sandra har utbrott oftare än vad hon hade i den anpassade skolan, då hon i stort sett aldrig hade utbrott, och då trött-sjukan försvann. Det kan bara bero på att vi inte klarar att ha rätt anpassning hela vägen.

Jag vågar hävda att låsningar och utbrott alltid har en orsak. Jag hör ibland folk säga att ett utbrott bara kom, utan anledning. Det tror jag inte ett dugg på.

Sen kan ju orsaken vara liten för en annan. Eller svår att se. Man kanske inte ens hittar den, men det finns alltid. Nu kan det mycket väl bero på att Sandra är ostadig och hela tiden oroar sig för att gå. Och att hennes energidepåer ligger på minus så hon inte orkar hålla ihop.

.

Bryt ihop och kom igen

Jag vill tacka så mycket för dom fina kommentarerna jag fick efter förra inlägget. Jag blir så glad över lite respons. Anonym undrar om kommunen inte vill betala för en plats åt Sandra. Jag vet ju inte hur dom tänker, men det är klart att anpassningar kostar. Vad dom inte förstår är ju att o-anpassningar i slutändan blir dyrare.

En plats i en annan kommun tror jag vi skulle få ganska fort. Hur dom skulle hitta någon ledig plats med rätt anpassningar vet jag däremot inte eftersom vi tackat nej till en sån plats.

Det är nämligen så att kommuner alltid ska sträva efter att flytta hem sina invånare så fort det finns ett alternativ i hemkommunen. Det kan vi inte gå med på, eftersom det alternativet inte garanterar att ha dom anpassningar som Sandra behöver. Och även om dom skulle ha ett bra alternativ så skulle det innebära för mycket negativa konsekvenser att flytta Sandra från ett ställe där hon har blivit trygg, vilket tar några år.

Vår förra handläggare (han som ljög och struntade i att journalföra något) sa att personerna ska flyttas hem för att bo nära vänner och anhöriga… Lika för alla och inget individuellt tänkande alls. Sandra har nämligen inte några sådana behov. Hennes viktigaste personer just nu är vi föräldrar, och vi kommer ju inte bo kvar här om Sandra flyttar.

Dom vänner Sandra kommer ha i framtiden är dom som bor och jobbar på hennes gruppbostad. Så det resonemanget innebär ju att Sandra flyttas ifrån sina vänner och anhöriga om hon flyttas tillbaka till hemkommunen. Men, lika för alla är vad som gäller. LSS är en individuell lag som ska ta hänsyn till individens individuella behov… Jo tjena.

Strax efter det att vi ansökt fick jag reda på att det, i andra kommuner, finns just sådana boenden som vi hela tiden har haft i våra huvuden, och där Sandra skulle få må bra, växa och utvecklas. Jag tog upp det med den dåvarande handläggaren som lovade att ett sådant skulle ordnas, och muntligt försäkrade att det inte behövde stå i ansökan.

När vi förstod att det var rena lögner, och att chefen jag kontaktade svarade att dom inte behöver anpassa efter Sandras behov, så kändes allt, precis allt, meningslöst. Då hade vi inga roliga tankar, ska ni veta. Men eftersom dom tankarna inte är ett alternativ så är det ju bara att fortsätta stångas. Vi kan ju inte släppa taget när vi vet att det kommer gå åt helvete för Sandra. Det alternativet skulle vara värre än tankarna vi hade.

Så vi fortsätter stångas för följande:

-Det finns bra gruppbostäder, precis sådana som Sandra behöver, för andra personer med dom behoven. Då har fanimej Sandra precis lika stor rätt till en plats på ett sånt ställe som någon annan i landet.

-Förståsigpåarna i kommunen tror inte på vad vi anhöriga säger när det gäller viktiga anpassningar. Då har fanimej Sandra rätt att utredas av proffs, och få papper på viktiga behov som kommunen måste rätta sig efter.

.

Om man skulle skippa anpassningarna

Jag får så dåligt samvete när min ork inte räcker till att ens tänka ut några aktiviteter till Sandra. Hon behöver en kompetens och stimulans som jag inte kan ge henne. Göran är iallafall duktig på att hitta på saker med henne som hon gillar. Än så länge, han är ju inte jättepigg han heller, vid det här laget. Men ska Sandra få det hon mår bäst av så behöver vi vara två pigga som orkar planera och förbereda varje minut av dagen.

Nåja, det är som det är och vi håller oss över ytan genom att trampa vatten på stället… Jag tänkte iallafall skriva lite om den gruppbostad som kommunen planerar åt Sandra. Och vad dom missat.

Det är så svårt för mig att beskriva exakt vad Sandra behöver, eftersom jag inte har den kompetensen. Det räcker liksom inte att ha min personkännedom, och min ungefärliga erfarenhet. Jag vet ju bara vad som inte funkar och vad som funkar när jag ser det. I övrigt är jag ju bara en mamma, som visserligen har fått ta hand om konsekvenserna av kommunens alla tidigare misslyckanden. Och som visserligen har besökt verksamheter och träffat pedagoger där jag känner direkt att det skulle bli bra. Och som visserligen även har sett hur bra det blir när det fungerar och är anpassat efter Sandras behov.

Sen att det alltid kommer vara tillfällen som inte funkar och som inte blev bra, eller behöver mer tid och så, det fattar jag faktiskt. Men det är ju en annan sak. Självklart kommer saker inte flyta smärtfritt, och det är inget jag förväntar mig heller. Jag är ytterst medveten om vilken tid det tar innan det fungerar, och att saker som o-funkar dyker upp titt som tätt. Jag ser också ganska fort om det kommer fungera eller inte framöver, för det beror ju på hur man hanterar det som o-funkar. Man märker när personal förstår på riktigt, och inte bara tror att dom förstår.

Nåja, det var inte kompetensen jag tänkte skriva om nu, för den vet jag ju inte något om och då kan jag inte ha åsikter heller. Jag förväntar mig att personalen är kompetent, helt enkelt.

Det är ju också så att om personalen är kompetent, så spelar resten inte lika stor roll. Med det menar jag inte att miljön inte är viktigt, för det är den, utan jag menar bara att kompetent personal kan hantera situationer som uppstår när något inte är rätt anpassat.

Men hur kompetent en personalgrupp än är, så kan inte Sandra bo i en miljö som kör slut på all hennes energi. Man måste anpassa även miljön, om hon ska få ett liv att leva. Annars kommer hon sitta i sin lilla trånga lägenhet och skrika sig genom dagarna. Om hon inte ligger och kräks, eller börjar kasta möbler. Man måste minimera störande omständigheter i den mån det går.

Som när jag sa till personalen för många år sen, när Sandra gick i skolan. Sandra klarar att personen som möter henne när hon kommer byts ut utan förvarning, om det aldrig händer. Det betyder att vårat mål måste vara att det aldrig får hända och vi måste göra allt vi kan för att undvika det. För ibland händer det att någon blir sjuk och ingen hinner ringa och förbereda oss på morgonen. Men händer det ”aldrig” så är Sandra stabil och klarar en sån förändring. Händer det däremot lite nu och då, så blir hon orolig och klarar tillslut inte ens att åka till skolan, för hon kan inte lita på hur det ser ut när hon kommer fram.

Det var bara ett exempel, och gäller ju precis allt, hela tiden. Man måste förbereda Sandra på rätt sätt, vid rätt tidpunkt om hon ska vara stabil och trygg. Hon klarar mycket, och behöver en hel massa stimulans, men det måste vara rätt anpassat, annars funkar inget.

Det som ska bli Sandras gruppbostad kommer ha plats för 15 individer med ”mer komplicerad problematik” och mer vet inte jag om övriga individer. Men dom flesta med komplicerad problematik behöver extra mycket individuell anpassning, och har väl kanske inte jättelätt att ta hänsyn till andra individer som behöver mycket anpassning. Det finns ju en anledning till att Socialstyrelsen rekommenderar att det är 3-5 boenden i en och samma gruppbostad.

Ska det vara fler, vilket det är på det stället jag har besökt och som Sandra skulle klara jättebra att bo på, så ska det vara rejält utspritt och olika byggnader. Varje byggnad ska inte vara större än vad dom som bor där klarar av. Där fanns det hus med fyra boende och ett hus med bara en boende, t.ex. Avskilda från varandra, men inom samma verksamhet och med en personal som kan följa individen genom dagen. En helhet som är viktig för Sandra, och många andra.

Den gruppbostad som planeras åt Sandra nu, kanske kan funka för andra individer som tycker om att vara nära många kompisar och hitta på roligheter tillsammans. Mer självgående individer med lite mindre hjälpbehov, med andra ord.

Jag kan ju bara prata för Sandra, förstås. Hon hade en period en ”anpassad daglig verksamhet” i en ganska stor lägenhet. Sandra hade två assistenter som hjälpte henne, och just den biten fungerade jättebra. Sen var det en person till där, med sin personal. I andra änden av lägenheten, men med samma kök och samma toalett, och samma ytterdörr. Det sket sig.

Cheferna på kommunen tyckte att dom hade anpassat så bra, som hade satt två individer med ungefär lika stora hjälpbehov och oförmåga att ta hänsyn till andra i samma lokal. Det var att ”individanpassa” tyckte dom och förstod inte alls problemet.

Bara att dela toalett var ju dömt att misslyckas. Den ena behövde gå NU helt plötsligt när behovet kom, annars gick det inte så bra… Den andra behövde förbereda sig anpassat efter dagsformen och skulle först städa undan när timstocken pep. Det tog ibland en halvtimma och ibland noll sekunder. Skulle toan vara upptagen för en av dom så var liksom resten av veckan förstörd. Skulle det hända två gånger så var det helt kört sen, för lång tid framöver.

Vi har också fixat egna anpassade ”verksamheter” och aktiviteter genom åren. En gång var Sandra och jag på en ”gård” och där fanns en person till med behov av extra stöd, men inte lika omfattande som Sandra. Där fungerade samarbetet jättebra, för den andra individen kunde ta hänsyn. Han växte av att hjälpa Sandra, och Sandra växte (och fick energi) av att få hjälp av honom. Såå bra! Inte på långa vägar ”personer med lika stort hjälpbehov” som kommunen tror att man ska bunta ihop!

Den tänkta gruppbostaden då… Det är inte svårt att föreställa sig hur det skulle gå varje gång Sandra lämnade sin lilla lägenhet. För det första så är den lilla uteplatsen gemensam, dvs 15 personer med ”mer komplicerad problematik” ska samsas om utrymmet… Efter dagsform, väder och annat som kan påverka.

Även om nu personalen är kompetent, och får stunderna på uteplatsen att fungera, så tar ju energin slut hos Sandra ganska fort. Om det så ”bara” är en till person med egna anpassningsbehov ute samtidigt som hon. Hon skulle kanske klara att vara utomhus nån halvtimma i veckan, om hon inte gjorde så mycket mer.

Ja, alltså inget mer i livet. På en vecka är det annars rätt många saker som hon bör orka göra, med hjälp, för att få ett liv. Laga mat, tvätta, duscha, städa, handla, frissan, läkarbesök… Så kanske hon vill göra nånting som hon tycker är roligt också. Så kanske hon vill att vi ska hälsa på. Så behöver hon ju röra sig lite. Men, då får personalen välja vad hennes energi ska räcka till. Kanske få besök av oss en vecka, och gå ut på den lilla gemensamma uteplatsen en vecka, och dammsuga en vecka och duscha en vecka… Sen däckar hon säkert med jämna mellanrum och orkar inget alls vissa veckor. Det kan ju vemsomhelst begripa att det inte skulle bli bra för henne. Hon behöver ju stimulans mest hela tiden för att inte bli uttråkad, men det vill till att allt är anpassad då. Om hon ska orka.

Låt oss då säga att man tar bort det som tar energi, dvs att gå ut öht… (eftersom det inte är anpassat). Då blir hon sittande i sin lilla lägenhet som är så liten att hon inte får plats med sina saker som hon tycker om att roa sig med. Så vad ska hon göra då?

Det handlar ju om hela hennes framtid och liv. Inte om en tillfällig liten period i livet där man får ”stå ut” med att sitta i en soffa och göra ingenting om dagarna. Eller i en fåtölj, för soffan hon är van vid här hemma får ju inte plats.

Sandra behöver ett boende som har integrerad daglig verksamhet, och eftersom den ombyggda skolan inte har det så kommer hon inte heller att ha någon daglig verksamhet, trots att hon behöver och vill det.

När hon varit i miljöer som inte är anpassade tidigare så har det tagit ungefär tre månader (om hon inte redan är körd i botten) innan hon får låsningar så fort hon ska göra nånting alls, eftersom energin inte räcker till att hålla ihop. Låsningar leder till utbrott som blir värre och värre och tillslut har vi ett nytt fall för Uppdrag granskning, med en individ som ingen vågar jobba hos för hon kastar möbler på alla som kommer för nära.

.