Jag vet inte hur många ”inlägg” jag skriver som jag raderar igen. Jag är van att skrivandet går av sig själv, men nu börjar jag en mening och ibland skriver jag ett helt stycke eller t.o.m. ett helt inlägg. Men mitt i allt vet jag inte vad jag svamlar om. Jag får inte ihop det, utan raderar allt och börjar på nåt annat en annan dag. Vissa utkast ligger länge i Word där jag bearbetar och skriver om, justerar och ändrar. Tillslut tycker jag att det får duga och då publicerar jag det. Ja, det är iallafall orsaken till att det går ett tag mellan inläggen.
Hursomhelst så tänkte jag försöka skriva om konsekvenser som man måste se upp med, och som gör det svårt för personal som inte har tillräcklig kompetens och personkännedom. För att Sandra ska utvecklas framåt (och inte bakåt…) krävs det ett väldigt stort engagemang, på rätt sätt. Det är något som bara utvalda lärare i skolan har klarat av genom åren.
Som nu när Sandra har en rejäl svacka. Det är många saker som hon kunde när hon mådde bra, men som hon inte kan nu. Vi måste ju såklart hjälpa henne med det hon inte kan, trots att hon kan i vanliga fall. Man kan aldrig någonsin kräva mer av någon än vad den personen har förmåga att klara av. Och för dom flesta är det ju beroende av dagsformen, vad man klarar och inte.
För Sandra, och många andra som har autism, beror det ännu mer på dagsformen. Vi andra kan ju liksom skärpa till oss, och klara saker även om vi inte är på topp. När vi förstår att det är bättre att vi gör, än att vi låter bli. Sandra förstår inte konsekvenserna av att sluta försöka gå. Eller låta bli att äta, dricka, ta medicin, vila, tvätta sig eller använda vantar när det är 20 minusgrader. Eller vadsomhelst som man gör för att man förstår sina behov. Det är alltid vi runt Sandra som måste anpassa efter hur hon mår, så viktigheter blir gjorda. Hela tiden.
Hon gör inte saker av sig själv, nämligen. Hon säger inte ”kan själv” och gör, även om hon i vissa fall skulle kunna själv. Det räcker inte med kroppens signaler för att få henne att göra något av sig själv. Hon ber inte ens om hjälp, eller ropar på oss. Är vi där och hjälper henne, så är det så det ska vara i hennes värld, hon vet inget annat. Vill vi att hon ska lära sig själv, så är det vi som måste ge henne förutsättningarna, och sen gå undan om hon har förmågan.
Hon tar inte kommandot själv, och för att se förmågorna och ge rätt verktyg så måste vi runt henne ha stor personkännedom och fingertoppskänsla. Att på rätt sätt, vid exakt rätt tillfälle, låta henne återta sina förmågor är jätteviktigt om hon ska få vara delaktig i sitt eget liv i den mån hon kan det.
Det är ju enklare att hjälpa henne, för det är jättesvårt att få henne att göra själv, om man inte vet hur man ska göra. Det handlar om timing, tonfall, krav, andra störningsmoment, egen närvaro/frånvaro och en hel massa små, små detaljer som utomstående inte ens lägger märke till.
Hjälper vi för mycket kan hon tillslut ingenting och blir uttråkad. Hjälper vi för lite blir kraven för höga. Är hon på väg att klara något själv, och man råkar visa sig för tidigt, så kan hon inte mer. Kan hon inte, och man väntar för länge, så blir hon orolig och rädd. Alla alternativen leder till låsningar och utbrott. Och glöm inte dagsformen som gör det näst intill omöjligt att räkna ut vilka dagar hon kan vad... Vi som känner henne mycket väl kan oftast se och höra på vilken nivå vi ska lägga hjälpen.
När Sandra inte kan gå, så måste vi hjälpa henne att förflytta sig. Vi måste också vara otroligt lyhörda på minsta tecken till bättring, så vi kan ”pusha” henne att försöka själv, innan det blir en vana som är svårare att bryta.
Nu har Sandra haft väldigt svårt i trapporna en längre tid, så vi vet inte om det är någon tappad förmåga, eller ”bara” har blivit en vana så hon tror att hon måste ha den hjälp hon behövt under den senaste tiden. Så fort hon ska göra något nu, så försöker vi ”pusha” lagom mycket, och vid rätt tillfälle, för att hon inte ska sluta med alla sina förmågor. Men vi vet inte om hon har förmågan, om den återkommer eller om den är borta för alltid.
Vissa dagar är bättre. Då går hon med på att försöka lite själv. Vi börjar hoppas att det ska vända, och så kommer ett bakslag. Det har suttit i länge den här gången. Hon har väldigt svårt att gå öht just nu, och det började väl på allvar någon gång i våras.
Jag hoppas, och vill tro, att ostadigheten beror på saknad struktur här hemma. För isåfall kommer förmågorna tillbaks om hon får bo på ett sådant boende som vi ansökt om. Med kompetent personal och bra sysselsättning. Det är hemskt att veta hur hon har mått när livet var rätt anpassat, och att inte räcka till för att ge henne det hon behöver.
Men vi vet ju inte med säkerhet vad svårigheterna med rörelseförmågan beror på. I värsta fall är det något annat, som sakta försämrar henne. Det känns oroligt, faktiskt. Jag tänker mer och mer på en ny utredning, men vem ska göra en sån? Det måste ju vara en läkare som kan se vad som är autism, och vad som inte är det. Det är inte bara att gå till vc och försöka förklara.
Det var ju inget roligt inlägg det här, men det är som det är just nu. Oroligt.
.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar