Drömmen som gick i kras

Jag ville inte skriva om min magkänsla tidigare, eftersom Sandra skulle flytta dit och jag inte gärna vill skriva negativa saker hursomhelst. Sånt tar jag alltid med berörda och när problem är lösta så är dom ju ur världen. Det är inget jag behöver sprida ut nånstans. Men nu känner vi att vad som än händer så kan vi inte låta Sandra flytta dit, och då vill jag förklara varför.

Det första flyttdatumet var den 6 september, om vi fick besked från kommunen snart. Det fick vi inte, så vi flyttade fram datumet till 13 september. Jag tyckte det var okay, om vi kunde komma igång direkt med det som vi behövde hinna innan flytten. Först ta mått, åka till IKEA, få ordning på möbler och köra dit allt annat grejs som måste finnas innan Sandra kommer dit. Ha möten och planera inskolningen med den personal som ska jobba med Sandra, få en kontaktperson, ha ett hembesök, planera daglig verksamhet samt gå igenom viktigheter som ekonomi, adressändring och lite sånt praktiskt.

Jag sa att jag har svårt att lämna hemmet och behöver få mycket gjort på en gång, när jag ändå är på plats. Personalen skulle hjälpa till att montera och möblera, så det skulle säkert gå bra.

Jag fick en lista på vilka chefer som skulle hjälpa oss under sommaren, för en del saker kunde vi ju sätta igång med innan den ordinarie personalen var tillbaka från semestrarna. Jag fick också besked om att vi skulle ha möte den veckan då personalen skulle vara tillbaka. Bra så långt. Då kunde jag ju passa på att stanna ett par dagar och få lite ordning på samma gång.

Men sen fick vi inte tag på nån, fick inga svar och hade ett sjå att få till ett datum vi skulle kunna åka dit och börja med det vi kunde börja med. Tillslut, efter många mail, sms och försök att få telefonkontakt, så bestämdes ett datum. Vi började känna i magen att det verkade lite rörigt alltihop, men det var ju semestertider… Vi flyttade, nån gång i den vevan, fram datumet till 27 september, så vi skulle hinna.

När vi kom dit så hade nån chef bestämt att Sandra skulle ha en annan, sämre lägenhet än den som vi bestämt när jag var där och tittade första gången. Den vi bestämde från början låg med en utsikt där det inte var så mycket som skulle störa och oroa, och den låg mittemot extra-lägenheten. Två viktiga anpassningar som vi pratade om då, men som inte förts vidare till nästa chef.

Den lägenheten som Sandra skulle ha var möblerad och användes som ”visnings-/anhöriglägenhet” och jag är ganska säker på att bytet gjordes för att det blev jobbigt att flytta ut alla möbler från den lägenheten innan vi kom och skulle börja fylla på med Sandras grejor. Men vi ställde av allt i fel lägenhet så länge. Personalen skulle sen fixa och packa upp det i rätt lägenhet när den var rensad och städad.

Vi checkade av, med den chef som var där, att det skulle bli möte den veckan som var sagt, och att jag då skulle stanna och fixa lite i lägenheten när jag ändå åkt dit. Jag förklarade igen att vi har svårt att lämna hemmet då det bara är vi och vi liksom jobbar dygnet runt. Men personalen skulle hjälpa till. Lägenheten och dom möbler vi köpt skulle ordnas innan jag kom den aktuella veckan. Det kändes väl okay efter samtalet med chefen. Det var ju fortfarande semestertider och allt skulle säkert kännas bättre efter mötet, när vi fått en kontaktperson och kunde börja planera ihop med rätt personal. Men magkänslan började få fäste.

Så kom då den efterlängtade veckan. Jag kom dit på måndagen, som bestämt, och började känna att det snart inte fanns nåt att skylla på längre. Det var skitigt, skräpigt och en massa grejor (tandborste, soppåse, tomburkar mm) i lägenheten, och möblerna stod mitt på golvet, o-uppackade. Så jag ringde den första chefen som jag träffat när jag besökte boendet första gången. Hon som pratade så varmt om stället och som gjorde att vi direkt kände att det här kommer bli jättebra. Hon hade inte tid, men sa att den chef som skulle vara med på mötet skulle ringa inom kort.

Jag sa till personalen att jag inte hade lust att städa efter någon annan, och att sängen måste packas upp eftersom jag skulle sova där. En av personalen frågade om Sandra skulle flytta in typ nu. Hade dom ens fått info?

Medan jag väntade på att chefen skulle ringa plockade jag ihop allt skräp så personalen skulle veta vilket som inte var Sandras grejor.

 

Jag var också tvungen att kolla om diskbänken var förstörd, men dom hade bara inte torkat av den.

 

Chefen ringde inte så tillslut åkte jag till IKEA, för jag hade massor att hinna. När jag kom tillbaka kom chefen dit. Jag förklarade läget och hon bad om ursäkt. Jag frågade vilken tid vi skulle ha möte nästa dag, och hon såg ut som ett frågetecken! Men låtsades väl ha koll efter ett tag och vi bestämde tid.

Mötet där jag trodde att jag skulle få träffa Sandras personal och en kontaktperson och där dom skulle presentera en plan, blev ett samtal med chefen (den tredje jag samtalade med om samma saker). Så jag började ju undra varför jag ens skulle åkt dit den där veckan när ändå inget var klart. På det mötet bestämde vi att skjuta fram flyttdatumet igen, till den 24 oktober.

Nu kändes det inte alls bra längre. Jag skrev ett mail till den chef jag träffade första gången, som var orsaken till att vi tackade ja till boendet. Hon skulle prata med den chef jag haft senaste ”mötet” med. Efter nån vecka kom ett mail från den sistnämnda chefen att en ny chef skulle kontakta mig. Den fjärde i ordningen.

När hon sen ringde gick luften ur mig totalt. Jag blev förbannad, men kunde ju inte riktigt skylla bara på henne som var ny. Dock hade hon ju kunnat tagit reda på information från dom andra tre cheferna, och läst igenom materialet dom har om Sandra, innan hon ringde. Hon hade kunnat haft något att presentera för mig.

Dom andra tre cheferna hade sagt till oss att dom håller på att söka personal och att dom inte vetat än vilka som skulle passa att jobba med Sandra. Den här nya chefen sa att det inte var den personalen dom sökt, det fanns redan personal. Men varför har vi då inte haft något möte än? Varför har jag inte fått träffa dom? Men det kunde hon ju inte svara på. Hon frågade vilket flyttdatum som vi hade tänkt oss, men det svarade inte jag på för då hade jag surnat till. Jag hänvisade bara till den chef som jag bestämde det med.

Hon undrade om vi bodde där, på orten?? Hon visste alltså inte ens vart vi bodde och att vår kommun köpt platsen?! Jag sa att jag inte kände mig ett dugg lugnare efter det där samtalet, men hon bara babblade på som om hon pratade med nån kompis, så jag skällde väl lite och sa inte ens hej då innan jag la på. Jag kände bara så starkt att det där stället aldrig kommer bli bra för Sandra.

Det var meningen att chefen för den dagliga verksamheten skulle ringa samma dag och, som jag iallafall trodde, planera lite förslag på verksamhet som kan passa Sandra. Tre av dom tidigare cheferna har sagt att verksamheten anpassas efter individen. Sandra har ju ett beslut på dv och det är ju jätteviktigt att hon har nåt. Annars kommer hon ju sitta och klippa hela dagarna. Anledningen till att Sandra ska bo på en s.k. Boda-verksamhet är ju att hon inte fixar att åka till en daglig verksamhet varje dag. Den första chefen berättade om en hel massa aktiviteter som skulle gå att ordna beroende på Sandras intressen

Men chefen som ringde sa att dom bara har en lokal där dom har sin verksamhet och den måste man åkta till om man ska ha nån sån. Då rann det över rejält, kan jag säga. Jag avslutade med att säga att ”dv-chefen” inte behövde ringa, sen stängde jag av samtalet.

Jag har också försökt ta reda på personalens kunskaper om lågaffektivt bemötande och tydliggörande pedagogik, som är den viktigaste egenskapen om det ska fungera. Både när jag pratat med en ur personalgruppen och dom två senaste cheferna. Svar jag fått gör att jag känner att personalen inte ens vet vad det handlar om:

-Det är så bra med stora starka karlar till dom andra boende (som är killar).

-Vi använder schema där det står tydligt vad personalen ska göra.

-Jo, dom boende har också schema... (Jag frågar då hur dom ser ut).

-Den ena har en klocka med bilder för t.ex. mat och dv. (Jag frågar då vad den andra har för schema).

-Han kan inte klockan, han är inte på den nivån att han behöver ett schema. (Jag frågar då om personalen vet hur hans dag ser ut, men inte han själv).

-Jag kan inte gå in på dom andras schema, det är sekretess (då hade hon redan berättat ovanstående, så den sekretessen rörde alltså inte dom boende, utan personalens arbetssätt/kompetens).

Den personen som inte behövde något schema travade runt på boendet när jag var där och jag undrade om han inte visste vad han skulle göra. En personal travade efter och sa till när det var något han inte fick röra, eller om han gick nånstans där han inte fick vara. Två personal sa till varandra att han kanske behövde en biltur snart. Jag undrade lite för mig själv om han inte hade några aktiviteter, men vad visste jag om hans behov...

Jag frågade vidare för att försöka ta reda på kompetensen när det gäller tydliggörande.

-Vi tar in en pedagog som planerar schemat tillsammans med personal och anhörig.

Jag frågade igen – Men pedagogen jobbar inte där, så vad är personalens kunskaper om tydliggörande och schema?

Det får jag fortfarande inget svar på, mer än att dom tar in en som kan schema och som kan ”klippa och klistra” (alltså tillverka schemabilder).

Jag brukar märka ganska fort om den jag pratar med förstår vad det handlar om. Att förstå det är inte samma sak som att kunna allt och veta vad Sandra behöver. Det handlar om en grundförståelse som måste finnas om resten ska fungera.

Två personer har jag träffat som jag fått den känslan med. Den första chefen jag träffade när jag besökte boendet (men som inte har så mycket med Sandras boende att göra) och en i personalgruppen som kom fram och presenterade sig, och pratade lite om anpassningar helt på hans eget initiativ när jag var där ett par dagar. Dom andra (som visserligen verkar väldigt trevliga och bra människor) känner jag inte har dom kunskaper som krävs för att klara att bemöta Sandra rätt. Och cheferna verkar inte ens kunna kommunicera med varandra.

Jag har kontaktat kommunen och ska ha ett telefonmöte med dom nästa vecka. Återkommer när jag vet en fortsättning.

.

Oviss oro

Det är så många frågor utan svar fortfarande. Det oroar, och det kommer oroa tills jag får svar. Men nu är semestrarna slut, så nu hoppas jag vi får lite svar inom kort. Att jag ska få träffa den personal som ska jobba med Sandra, och att vi kan börja planera lite. Vi har inte ens fått en kontaktperson än, och det gör ju att det känns lite rörigt.

Men, iallafall. Jag har varit där och fixat lite, i den mån jag hann och kunde. Det är lite annat fix som dom måste få till innan jag kan gå vidare nu, men en bit har jag kommit och lite hjälp har jag fått av personalen på plats. Den personal jag har träffat verkar jättegulliga, men vi har inte precis pratat så mycket än, och oron gnager tills jag vet mer. För Sandra behöver ju vissa egenskaper hos sin personal, och det vet jag inte tillräckligt om än.

Jag tänkte iallafall visa hur det ser ut just nu. Jag har beställt fler möbler som kommer i mitten av sept. Dom ska personalen skruva ihop, och ställa på plats. Därav markeringarna på golvet.

 

Till vänster ska soffan, och soffbordet stå. Till höger en tv, dvd, Sandras filmer och en tv-bänk. Mellan tv-delen och matbordet ska det vara en ”bänk” där Sandra kan ha sitt pyssel som pärlor, pussel, ritpapper och sånt som hon brukar greja med när hon tittar på film. Utanför finns en uteplats och ett förråd. Utsikten är en hästhage.

 

Här har vi tagit bort en stor garderob och ställt dit en liten, så Sandras hylla för pysslet ska få plats på andra sidan matbordet. Taklampan är inte vår och ska tas bort.

 

Köket i extra-lägenheten kommer nog användas mest, men i det här köket kan dom baka/laga mat när Sandra är med. Jag ställer in grejorna här till att börja med iallafall, så får ju personalen ändra sen vartefter dom jobbat in sig i sina rutiner. Extralägenheten är inte klar, så där kan vi inte ställa några av Sandras saker än.

 

I sovrummet tog vi bort två garderober som Sandra istället får ha i sin extra-lägenhet. Kläderna och annan förvaring får personalen ansvara för och i Sandras sovrum blir det hyllor med gosedjur, böcker och lite annat som hon brukar pyssla med på nätterna.

Persiennen ska bort, eftersom Sandra inte fixar snören och trådar som annars blir synliga. Hon ska nämligen inte ha någon gardin som kan dölja något där, utan bara en mörkläggande rullgardin. Hon vill kunna kika ut på nätterna, så det är den bästa lösningen för henne. Det man ser utanför är förrådet vid uteplatsen.

Två av dom svarta stolarna ska vara i extra-lägenheten där det också ska finnas ett bord och allt material som vi haft till vår egen dagliga verksamhet för en tid sen. Samt en del annat pyssel som kartongpapper, färger, glitter och paljetter. Dom andra två stolarna behöver Sandra ha när hon ska klä på sig, och när hon har badat och ska blåsa håret. Jag hoppas dom får plats någonstans.

 

I badrummet ska det in ett badkar och tvättmaskinen ska ut. Tvätta kommer personalen att göra i extra-lägenheten. Förhoppningsvis ska även den stora dörren, som tar upp halva sovrummet, tas bort och ersättas med ett draperi. Sandra stänger ju aldrig toa/badrumsdörren iallafall, och behöver ha en personal som har koll hela tiden.

För övrigt är lägenheten mer anpassad för en person i rullstol, än en person med autism. Det är väääldigt lyhört, men det blir ju deras problem när Sandra börjar utbrotta när någon annan utbrottar, och vice versa...

Hursomhelst. Det är en hel del kvar att göra, som ni förstår. Och jag har inte möjlighet att åka dit i tid och otid, eftersom det är en bit och vi inte har någon annan än oss själva som kan ta över här hemma. Förutom allt praktiskt fix så måste det ju finnas personal till Sandra innan hon kommer dit, och vi måste hinna ha en bra plan tillsammans. Därför är flyttdatumet framskjutet till den 25 oktober.

Vi är trötta, och lite oroliga över om vi ska hålla ihop tills Sandra har flyttat. Men det var ändå nödvändigt att ändra datumet, för stressen över att inte hinna var värre än att det tar längre tid innan jag kan gå till läkaren och börja ta hand om mig själv. En dag i taget och fokus på att få njuta av att ha vår gounge hemma. Så fort vi kan slappna av och veta att det kommer bli bra, så kommer vi säkert orka lite till.

.

Sorgearbete och samarbete

Tack till Tanja för kommentaren. Först lite om er situation. Du skriver att du inte kommer förbi sorgen. Vi är alla olika, men för mig har det viktigaste och bästa stödet varit (och är fortfarande) att prata med andra föräldrar. Det är trots allt bara dom som har liknande erfarenheter som kan förstå på riktigt. Du har kanske redan sådana kontakter, men det är annars mitt bästa tips till dig. Vi har inte fått någon hjälp av Habiliteringen, mer än när det har varit fysiska hjälpmedel.

När Sandra skulle byta skola, från särskola till en träningsskola för personer med autism, så var det väldigt jobbigt för oss innan bytet. Vi visste ju inte om det skulle bli bättre, vi visste bara att det inte var bra. Men att bestämma det över Sandras huvud när hon inte kan påverka eller förstå själv var fruktansvärt. Då hade jag nog inte heller kommit över sorgen riktigt, även om jag inte precis har haft så mycket sorg. Men Sandra tyckte ju om alla personerna i skolan, hon förstod inte att hon fick en massa utbrott, och blev tröttsjuk nästan varje vecka, för att den inte var rätt anpassad för henne.

Hursomhelst så skulle det komma hem en psykolog från Habiliteringen, så jag fick prata med någon om min oro. Det var bara det att jag fick börja med att förklara vad autism innebär och då kände jag inget stöd alls. Däremot när Sandra hade börjat i första skolan, innan hon ens fått sin diagnos, och jag för första gången träffade föräldrar till barn med autism, så var det så skönt att prata med dom. Jag minns att jag och två mammor stod på skolgården och pratade både länge och väl, och det kändes som jag bearbetade jättemycket just då.

Jag förstår din oro. Han är inte så gammal än, och det kan hända mycket. Dom allra flesta som jag har haft kontakt med säger att det blir bättre efter skolan. Men skolåren är ofta väldigt tuffa. (För oss var det dock tvärtom, eftersom skola nr 2 var så anpassad). Jag hoppas innerligt att han går i en skola som har kunskaper och förståelse, för då kommer det gå fint. Det hänger alltid på det, skulle jag vilja påstå, utan att veta. Men kunskap och förståelse är så otroligt viktigt. Lycka till!

Jo, jag har sett ”Min lilla storebror”. En fin film och jag känner igen en del. Jag försökte skriva lite om mina tankar kring filmen, men fick inte till det. Kanske nån gång när min hjärna är lite klarare. Det är iallafall ganska tydligt att det är svårare att förstå svårigheterna hos Sandra, eftersom dom inte syns så tydligt. Inte förrän man jobbat nära henne en längre tid.

Det ska bli spännande att se vad personalen på boendet kommer säga om ett halvår. Hittills har alla sagt att dom trodde att dom kände henne efter ett par veckor, men att dom efter ett halvår insåg att det hade dom inte alls gjort.

Det är därför det bara har fungerat med dom som varit tillräckligt proffsiga för att kunna samarbeta med oss föräldrar, även efter dom första veckorna när dom tror att dom känner Sandra. Det var det den nya personalen och chefen på korttids inte kunde, och det var därför det inte fungerade när den vana personalen försvann. Det var också därför det inte fungerade i den första skolan, men gick hur bra som helst i den andra. Utan att jag behövde lägga mig i nånting alls (som ett tillägg om någon läsare kanske blandar ihop det där med att samarbeta/lägga sig i, vilket jag har förstått av vissa andra kommentarer).

”Jobbiga föräldrar” är oftast ”jobbiga” för att dom är oroliga. Vill man få trygga föräldrar så bemöter man oron och visar att man förstår den. Det betyder inte att föräldrar måste lägga sig i allt, och få som dom vill i allt. Det betyder bara att föräldrar får ett förtroende och kan börja lita på personalen. Då kan man också släppa taget och slappna av, eftersom man vet att dom hör av sig om det behövs. När lärarna i skola nr 2 hörde av sig för att vi tillsammans skulle kunna diskutera ett problem, så blev jag ju trygg i att dom såg Sandras behov och försökte hitta lösningar på det som var svårt. Bara det gör ju att man som förälder känner en stor trygghet i att det går bra utan en.

.

Oro, bemötande, kompetens och att inte kunna larma

Det händer att jag väljer att inte publicera vissa kommentarer. Jag läser alla, men publicerar inte alltid. Det kan t.ex. bero på att det råkar stå i kommentaren vart vi bor, eller att kommentaren inte öht är relevant. Det kan vara kommentarer från andra bloggare som gör reklam för något eller bara fiskar läsare utan att ens kommentera det jag skriver om.

Sen kan det också vara kommentarer från ”förståsigpåare” som jag inte orkar lägga energi på att argumentera med. Om jag publicerar en kommentar vill jag också besvara den om jag känner att det behövs, och ibland blir det sånt onödigt tjatande att jag inte orkar det.

Jag utgår från att dom flesta som väljer att jobba med människor som är beroende av andra för att överleva, är väldigt måna om att dom människorna ska må bra. Sen att det finns ett fåtal som bara bestämmer sig för att föräldrar är en last och ”lite dumma i huvet” är ju mest bara sorgligt.

Nog om det. Jag längtar så efter att Sandra ska få stimulans igen, så hon kan utvecklas framåt när hon börjar bli trygg. Det kommer alltid att finnas en oro över att hon blir understimulerad. Det är nämligen väldigt lätt att låta henne sitta med sina klipptidningar, för det är enklast.

Nu hoppas jag, och vill tro, att det inte är något jag behöver bekymra mig för, eftersom personalen ska ha den kompetens som krävs för att stimulera Sandra. Det är väldigt svårt att motivera henne om man inte vet hur man ska göra. Både med förberedelser och tydlighet. Vet man inte hur man ska göra, så blir det svåra låsningar och utbrott, och då väljer man såklart att låta henne vara ifred. Att inte Sandra kan larma eller påverka något själv är det som oroar mest.

Så har vi det som står så bra beskrivet i den HÄR länken. Att inte förstå alternativ och vad som är bäst. Att behöva hjälp att välja. Att behöva vägledning mest hela tiden. Att behöva personal som styr upp, men ändå låter Sandra vara delaktig i det hon klarar. Det kräver kompetens.

Att det tar tid att lära känna Sandra, och att det är lätt att missförstå henne, oroar faktiskt inte så mycket, så länge kompetensen finns. Det kommer bli en jobbig period, men det oroar inte. Har personalen grunden, så förstår dom ju när jag berättar vad man måste se upp med. Sen kommer dom gå på sina nitar och det är så man bäst lär känna Sandra, och kan bygga upp egna relationer med henne. Då kommer dom hitta sätt som fungerar för dom (Sandra och personalen) och det är ju inget som jag tänker lägga mig i. Det har jag inte ens med att göra, så länge Sandra har det bra och inte far illa.

Det är när grundkunskaperna inte finns som det blir svårt. Det var därför det inte fungerade med assistans när jag skulle släppa taget. Innan dess gick det jättebra, och dom assistenter som jobbade en längre tid var jätteduktiga. Det handlar inte om det. Det handlar bara om att det blir för svårt om man inte har grunden, och förstår den.

Det är nämligen omöjligt att lära ut varje situation, för det finns ingen mall som alltid funkar. Man måste se helheten och ha en enorm empatisk förmåga. Ena dagen måste man göra på ett sätt i en situation, nästa dag kan samma sätt bli helt fel. Ibland kräver Sandras fråga ett svar för att lugna henne, ibland blir hon stressad av själva svaret, och vissa svar kan skapa stora problem i förlängningen. Att avleda med lek funkar ibland, men leder lätt till omöjliga ritualer om det upprepas. En lugnande rutin kan övergå till ett stressande moment. Osv, osv.

Man måste förstå bemötandet i grunden, inte bara i situationen. Det är annars väldigt lätt att hamna i svåra situationer som man inte har verktyg att ta sig ur. Det är enormt stressande för en personal/assistent att sakna rätt verktyg. Så det är minst lika viktigt för personalen att kunna hantera situationerna som uppstår.

Jag känner inte personalen som agerar i ljudinspelningarna när det gäller Dick, men saknar man verktyg i svåra situationer så kan det gå galet. Jag försvarar absolut inte situationen på något sätt, det är helt oacceptabelt! Men jag vet hur maktlös man kan känna sig, så jag kan förstå att det kan hända. Därför måste det finnas verktyg att hantera situationerna som uppstår för alla som arbetar med utsatta människor som inte själva kan larma.

Självklart blir det fel ibland (och då pratar jag inte om rena övergrepp som i fallet Dick, utan vardagliga missar). Det händer den mest kompetenta, och det gör ju inget! Det viktigaste är att man lär sig av det, och försöker hitta en lösning som fungerar bättre nästa gång. Ibland kommer man på det själv, ibland kan man behöva bolla problemet med kollegor eller anhöriga. Huvudsaken att man försöker lösa det. Annars kan det nog gå så långt som det gjorde med Dick.

.

Flytt-planer

Återigen vill jag börja med att tacka för fina kommentarer. Jag blir så glad över att min blogg fortfarande betyder något för er som är kvar. Jag tänkte också svara på lite frågor som jag fick, både här och på Facebook efter förra inlägget. Frågor är så bra nu när jag har svårt att skriva. Eller, svårt och svårt… kanske inte, men inte lika plättlätt som förut iallafall. Frågor underlättar och skrivandet betyder mycket för mig, som ni vet.

Jo, jag fick några frågor om hur flytten ska gå till, så jag tänkte skriva lite om det. Vi vet inte så mycket i förväg, eftersom vi måste se hur Sandra reagerar och följa henne under tidens gång. Men lite planer har vi förstås. Det måste vi alltid ha, även om dom inte alltid följs. Vi måste vara flexibla, och ändra färdriktning efter Sandras kompass. Ibland får vi rita en ny karta, helt enkelt. Men planen är jätteviktig. Vi som ska hjälpa Sandra måste vara väl förberedda, och samspelta, om hon ska känna trygghet.

Vi ska börja med ett möte, och efter det vet jag säkert lite mer, så jag får återkomma med dom planerna mer sen. Nu i semestertider får jag inte så mycket svar på nånting och är mest orolig, men jag tänker att det kommer klarna när vi suttit ner och pratat igenom allt ordentligt. Vi vet ju inte ens vilken personal som ska vara med Sandra, och eftersom personalen är den viktigaste pusselbiten om det ska fungera, så sitter oron där tills jag träffat dom.

Prio ett är sen att personalen ska lära känna Sandra så mycket som möjligt. Hittills har vi fått ett dokument med en massa frågor att fylla i, allt från vad Sandra tycker är roligt eller otäckt till vad hon klarar och vad hon har svårt för. Jag har också samlat en massa info på ett USB-minne, bl.a. gamla ”rutinlistor” som skrevs till assistenterna på sin tid.

Meningen med listorna är inte att personalen ska följa dom, utan bara att se vad som funkat och inte funkat hemma. Det är ju skillnad på ett boende och personalen måste hitta egna sätt som fungerar, men en liten grund att gå efter är det ju. Dom kan se lite hur Sandra funkar i olika situationer. Med på USB-minnet finns också en ADL-utredning samt alla Sandras schemabilder och lite mallar som är användbara.

Under själva inskolningen sen, kommer jag säkert behövas ett tag till en början och visa hur vi gör i vissa situationer som är extra känsliga för Sandra. Jag behöver också lära personalen alla hennes små, små signaler som man bara ser/hör när man känner henne och vet hennes rutiner.

Sånt går inte att lära ut på ett möte och är extra viktigt eftersom Sandra inte kan tala om själv hur hon vill ha det och vad hon mår bäst av. Det skulle ta flera år att komma underfund med henne, om inte jag visade hennes sätt att kommunicera på. Särskilt som hon är så verbal, men att det hon säger väldigt ofta står för något annat. Hon använder också många inlärda fraser, utan att förstå vad dom betyder.

Jag fick frågan vad jag tror kommer bli den största utmaningen. Jag tror att det blir just det, att man lätt tror att man förstår Sandra, eftersom hon är så verbal och tydlig. Det är först efter lång tid (ett halvår sa dom i den anpassade skolan) som man inser att man inte alls förstod när man trodde att man förstod. Det var ju därför korttids inte fungerade efter att personalgruppen hade bytts ut. Slutar man samarbeta med oss föräldrar innan man känner Sandra, så kommer det inte att fungera.

Nu menar jag inte att jag måste vara där fysiskt i ett halvår, haha! Men att det är viktigt att vi pratar med varandra. Särskilt när det uppstår svårigheter, för vi har dom flesta svaren. Vi känner betydligt mer trygghet om en personal ringer och säger ”Det var jättesvårt idag och jag tappade tålamodet, hur skulle ni ha gjort” än om en personal säger ”Det går så bra allting, det är inga problem med nånting” och vi märker på Sandra att det är nåt som inte är bra. För det brukar vi märka.

Men tillbaka till själva inskolningen. Så fort jag märker att personalen fixar det, så kommer jag dra mig undan. Sandra skulle bara bli stressad om jag är där och ”lägger mig i” när det inte behövs längre. Jag brukar känna när det är dags och har inga större problem med att lämna över ansvaret till andra. Inte så länge jag ser att dom har lite koll på läget och kan det där med bemötande. Jag är rätt van att skola in folk på Sandras rutiner, efter åren med assistenter och märker ganska fort om ”rätt tänk” finns.

Hur länge jag behövs går inte att säga i förväg, med det är bättre om personalen får ta över och gå på egna nitar, än att jag är kvar och rör till det. Dock kommer jag vara kvar om det behövs, såklart, och till en början lär det behövas iallafall.

Som en liten parentes så avslutas ju assistansen samma dag som Sandra flyttar. Någon inskolningstid har vi inte från F-kassan. Men vi har förberett oss på det och lagt undan så vi ska klara oss utan lön en tid. Det gäller ju att tänka på allt…

På frågan om Sandra får komma hem och hälsa på oss svarar jag nog att jag tror det blir svårt för henne. Jag vet inte, men jag kan ju tänka mig att det kommer känslor då som blir jobbiga för henne.

Men vi måste troligtvis flytta (eftersom Göran inte kan gå i trappor och vårt hus har tre våningsplan) och då tror jag inte det blir några problem för henne att hälsa på hemma hos oss. I ett nytt hem har hon inga minnen som skulle stöka till det för henne, och då vill vi gärna ha besök av henne ibland.

Skulle vi bo kvar, så tror jag nog att det är ett bättre alternativ att göra någon semestertripp med henne istället. Åka någonstans med husbilen eller hyra stuga eller nåt. Men det är svårt att sia om framtiden med Sandra, vi får se hur det går och vad som kan tänkas bli bäst vartefter.

Jo, min tanke är att bloggen ska fortsätta, sen hur den utformas får jag se. Jag kommer säkert ha en del att skriva om även efter flytten. Jag tror det kommer ta tid för oss att vänja oss och många känslor och tankar kommer jag säkert behöva ventilera ett tag framöver. Jag vet inte ens hur jag kommer må, och hur kroppen kommer reagera när jag börjar slappna av. Men jag tycker om att skriva, och jag hoppas att det kommer bli plättlätt igen, när hjärnan börjar fungera.

Min förhoppning är också att boendet ska vara jättebra, så jag får skriva en massa positivt om det. Jag tror nämligen att det behöver fram, att gruppbostäder är ett bra alternativ. För media uppmärksammar ju bara när det inte fungerar. Det är förstås bra att det också kommer fram, men det leder ju till att ge gruppbostäder som alternativ ett dåligt rykte, och det är ju illa.

Det finns dom som hävdar att assistans är det enda och bästa för alla, och så är det verkligen inte. Assistans är visst jättebra, men passar inte för alla och därför är det viktigt att visa hur en bra gruppbostad fungerar, och att sådana också behövs.

Jag vill avsluta med att sända en extra tanke till Tanja och önska lycka till med allt som du har framför dig. Jag hoppas att skolan lyssnar och klarar att anpassa så det går bra för din son.

Kunskap behövs överallt i samhället, och jag gör mitt bästa för att dela med mig av mina erfarenheter. Vilka svårigheter som finns och hur bra det blir med rätt bemötande och anpassning, det är lite av mina hjärtefrågor.

.

Känslostormigt

Jag har väl inte riktigt haft tid att känna efter så mycket, och det är ju tur med tanke på att jag inte har möjlighet att reagera just nu. Jag måste vara hos Sandra med alla sinnen och det skulle inte fungera att börja släppa fram sig själv. Men det börjar komma lite känslor ändå. Mest på nätterna då det är lugnt runt mig.

Jag är väldigt glömsk nu, och det beror ju förstås på att huvudet är fullt av känslor, tankar och planeringar. Jag blir irriterad på mig själv för jag glömmer det mesta, mest hela tiden. Det påverkar vardagen mycket, men Sandra är duktig. Jag kan liksom skoja bort det och hon kan svara ”glömskiga mamma” medan jag försöker rätta till mina misstag. Det blir svårare att hålla fokus, och allt tar energi.

Det kommer över mig då och då. Sandra, har varit hos oss i snart 27 år, och vårt liv har kretsat runt henne på alla sätt. Nu ska hon flytta. Det är en svindlande tanke som jag inte vågar tänka klart. Jag har varit mamma exakt lika många år som jag inte varit mamma och jag har varit väldigt mycket assistent. Assistansrollen kommer jag inte sakna ett endaste dugg, men det kommer vara en stor omställning att inte ha den längre.

Att kunna prata med Göran, eller sitta bredvid honom, för den delen. Att kunna vara ute tillsammans. Gå ut och in när jag själv vill. Kunna gå på toa när jag behöver och inte när jag kan. Duscha precis närsomhelst, utan att behöva planera in det bland alla andra rutiner. Kunna prata i telefon. Åka till en vän eller ha vänner hemma. Ta sovmorgon. Kunna städa, röja, fixa och greja. Koppla av. Gå till sjukgymnasten. Bara känslan av att kunna, när jag vill, hur jag vill och om jag vill.

Tänk att bara få vara mamma. Det ser jag fram emot. Åka och hälsa på och bara ha dom mysiga stunderna. Inte behöva planera allt in i minsta detalj precis hela tiden. Sen bara åka hem och låta andra ta ansvaret. Det känns ju helt overkligt.

Men det finns också mycket oro under ytan. Det är den jag inte riktigt har släppt fram än. Jag måste koncentrera mig på att fixa flytten först. Sen tar vi sen.

Hur ska Sandra reagera när jag lämnar henne i hennes nya hem? Kommer hon bli ledsen? Kommer hon sakna oss och sitt gamla hem? Kommer personalen klara utmaningarna? Kommer Sandra få ett bra och meningsfullt liv? Kommer personalen kunna trösta henne på rätt sätt? Kommer dom kunna se alla små, små signaler när hon behöver hjälp? Eller har ont? Kommer hon må bra och vara lycklig? Är det så bra som vi har fått info om? Får hon bo kvar? För alltid?

Det tar vi sen. Fokus på allt vi har närmast först.

.

Vad ska man tro

Jag har så svårt att få ut tankarna nu, men känner att jag behöver skriva för att kunna sortera lite. Det är ju så jag bearbetar mina känslor så jag inte fastnar i nåt. Just nu är det en hel del känslor i ett enda virrvarr och jag känner att jag måste försöka skriva av mig lite. Det får väl bli som det blir. Kanske blir det publicerat, kanske inte.

Vi hörde ju, i vanlig ordning, ingenting från kommunen så tillslut skrev jag och begärde svar. Jag ville veta vad som händer med Sandra när vi kollapsar. Tillslut verkade dom förstå att dom måste kommunicera med oss, och visa att dom faktiskt jobbar framåt. Om dom nu gjorde det, man undrar ju ibland…

Nåja, det kvittar hur det har varit, huvudsaken det bli nåt bra av det hela inom kort. Innan vi kollapsar. Men vi har ju svårt att lita på kommunen efter alla turer genom åren.

När vi fortfarande trodde att assistans var den enda möjligheten så ansökte vi om ”annan särskilt anpassad bostad” vilket innebär att kommunen står för själva bostaden, men utan personal då man har egna assistenter.

I samma veva började personalen på korttids vända sig emot oss och vi fick bl.a. hem ett brev där det stod en massa falska punkter om Sandras behov och förmågor. Chefen hindrade mig att ha möte med personalen för att reda ut det som inte fungerade längre, eftersom dom hade tagit bort anpassningar för att bevisa att behoven inte var så stora.

Det enda chefen tillät var ett möte mellan honom själv och Godman, som vid tillfället var Göran. Efter många turer så gick vi med på ett sånt möte, men det var jag som åkte dit istället för Göran. Som en liten överraskning. På det mötet ifrågasatte jag punkterna i brevet och fick chefen att delvis erkänna att dom inte stämde.

Skadan på korttids gick inte att reparera och vi var tvungna att avsluta den insatsen, mot våran vilja. Sandra mådde inte bra där längre. Vad hände då? Jo, chefen och vår dåvarande handläggare anmälde Göran som olämplig Godman! Anledningen skulle då vara att han inte lät Sandra gå på korttids…

Så klart blev det inget av det, eftersom Göran inte gjort något fel. Det där föll väl lite i glömska ett tag. Det är ju väl känt att cheferna i socialtjänsten vill bli av med oss föräldrar som Gode män, det har dom talat om för oss flera gånger. Och dom sitter i samma hus, och förmodligen på samma kafferep som överförmyndarnämnden.

Nu börjar dom granska Göran igen och det känns ju inte helt orimligt att det hör ihop med den boendelösning som måste ske inom kort, som ju är ganska kostsam för kommunen. Plötsligt minns vi att det har hänt förut och ja, vad ska man säga.

Blir dom av med oss som Gode män så kan dom ju placera Sandra i det betydligt billigare alternativet, den ombyggda skolan. Där skulle Sandra inte få någon livskvalitet alls och vi kan inte göra något åt det.

Kommunerna har sådan makt att det är läskigt, faktiskt. Det räcker ju att dom säger ”Vi anser att vi har anpassat tillräckligt” så har dom följt LSS där det står att det ska individanpassas. Och en person i beroendeställning, som inte själv kan larma när hen far illa, kan inte påverka sin situation ett dugg. Utsatta individer är helt beroende av anhöriga och har man inga så finns inget skydd kvar.

Vi kommer ju för fan alltid att vara livrädda för vad kommunen ska ställa till med, för dom skiter fullständigt i hur Sandra mår. Dom vill helst låsa in henne nånstans så dom blir av med problemet. Vi har t.o.m. haft en handläggare som sa det rakt ut till oss. ”Det Sandra behöver är att sitta ensam i en lägenhet övervakad via kamera” Fy fan!

Men iaf… På måndag ska vi få besked om eventuella boendealternativ. Jag försöker glädjas över det, men oron ligger som ett lock över alltihop. Varför skulle Sandra plötsligt vara värd ett liv i deras ögon? Och hur trygg är hon när vi dör? Vågar vi ens lämna henne?

Tipsa media: tipsa@aftonbladet.se, 71717@expressen.se, svtnyheter@svt.se, kontakt@svt.se, nyhetstips@dn.se, nyhetsmorgon@tv4.se, efterfem@tv4.se, kalla.fakta@tv4.se, granskning@svt.se maloueftertio@tv4.se

Lena Hallengren: lena.hallengren@regeringskansliet.se

-LSS måste bli tydligare så kommuner inte kan slingra sig från ansvar.

-Utredningar måste göras av personer som har ordentlig kompetens om det funktionshinder dom utreder.

-Utredningar ska ta den tid som krävs för varje individ.

-Nya handläggare och chefer ska inte kunna ändra på fattade beslut, utan att en ny utredning görs.

-Personal och chefer ska ha kompetens om funktionshindret och kontinuerlig handledning.

-Funktionshindrade ska inte tvingas att flytta från en gruppbostad där hen mår bra.

-Funktionshindrade måste också få ha lite pengar över till nöjen och intressen.

-Personer som inte kan larma ska aldrig lämnas ensamma med en personal utan att andra har insyn.

-Funktionshindrade ska ha anpassade aktiviteter och livskvalitet.

- Olika gruppbostäder måste finnas för de behov som finns, oavsett i vilken kommun man är född.

-Funktionshindrade måste ha rätt att flytta till vilken kommun man vill, och få bo kvar där.

-När kommuner måste betala vite för icke verkställda beslut bör dom pengarna gå till anhöriga som har varit dom som gjort det jobb som kommunen inte gjort i flera år.

.

Svacka

Jag önskar att någon (med ork och kunskap) kunde ge Sandra den stimulans hon behöver. Jag vill så gärna veta om hennes tillbakagång vänder då, eller om det är något tillstånd som sakta försämrar henne.

För nio år sedan utreddes hon för MS. Symptomen är samma och vi var säkra på att det var det hon hade. Året innan började det och då utreddes hon också, dock inte för MS, men man uteslöt bl.a. hjärntumör. Som tur var så hittade man inga allvarliga saker. Man hittade ingenting. Det enda vi landade i, efter alla undersökningar, var att hon möjligen hade haft någon infektion som satt sig på balansnerven.

Vi har också varit inne på att det blir kortslutning i hjärnkontoret när belastningen blir för stor. Vi tror faktiskt mest på den teorin. När all energi går åt till att flytta en fot i taget när hon går, och den energin tar slut. Men, vi har egentligen ingen aning. Symtomen började medan hon gick i den anpassade skolan, så det var ingen markant skillnad när skolan slutade och den dagliga verksamheten skulle ta över. Men den sista tiden i skolan ändrades en del anpassningar som påverkade Sandra. Om det är en orsak eller inte har jag ingen aning om, men hon är väldigt känslig och reagerar alltid på saknade anpassningar, även om skillnaderna verkar små.

Skulle det visa sig att tillbakagången nu beror på saknad stimulans pga att kommunen i sju års tid inte har tagit sitt ansvar, då blir jag både ledsen och förbannad. Samtidigt finns det ju isåfall hopp om en vändning iom anpassad stimulans. Om kommunen kommer börja ta ansvar någon gång...

Nåja, vi har det vi har. Just nu är det väldigt svårt, det mesta. Så länge Sandra sitter still och grejar med nåt i tv-soffan, så är allt frid och fröjd. Hon verkar pigg och glad, när hon inte behöver oroa sig för förflyttningarna. Det sorgliga är väl att hon vill göra saker som hon inte klarar eftersom hon inte kan gå eller stå.

Jag blir så ledsen när jag tänker på tiden då hon hade ett liv. Åren bara försvinner medan hon går miste om det där livet hon borde ha rätt till.

Efter utredningarna sökte vi ju bostadsanpassning, eftersom Sandras liv blir ännu mer begränsat av huset vi bor i. Men vi orkade inte bråka om det med. Det känns som vi har nog ändå.

När svackorna kommer och svårigheterna blir på gränsen till hanterbara, så skulle vi vilja att Sandra fick en ordentlig undersökning av ett team som ser helheten och har kunskaper om autism. Vart vänder man sig? Orken försvann innan jag ens kommit på det. LSS-handläggaren kommer troligtvis hänvisa till Habiliteringen, som i sin tur troligtvis kommer hänvisa till en allmänläkare på vårdcentralen. Jag. Orkar. Inte.

.

Falla tillbaka och börja om

Jag vet inte hur många ”inlägg” jag skriver som jag raderar igen. Jag är van att skrivandet går av sig själv, men nu börjar jag en mening och ibland skriver jag ett helt stycke eller t.o.m. ett helt inlägg. Men mitt i allt vet jag inte vad jag svamlar om. Jag får inte ihop det, utan raderar allt och börjar på nåt annat en annan dag. Vissa utkast ligger länge i Word där jag bearbetar och skriver om, justerar och ändrar. Tillslut tycker jag att det får duga och då publicerar jag det. Ja, det är iallafall orsaken till att det går ett tag mellan inläggen.

Hursomhelst så tänkte jag försöka skriva om konsekvenser som man måste se upp med, och som gör det svårt för personal som inte har tillräcklig kompetens och personkännedom. För att Sandra ska utvecklas framåt (och inte bakåt…) krävs det ett väldigt stort engagemang, på rätt sätt. Det är något som bara utvalda lärare i skolan har klarat av genom åren.

Som nu när Sandra har en rejäl svacka. Det är många saker som hon kunde när hon mådde bra, men som hon inte kan nu. Vi måste ju såklart hjälpa henne med det hon inte kan, trots att hon kan i vanliga fall. Man kan aldrig någonsin kräva mer av någon än vad den personen har förmåga att klara av. Och för dom flesta är det ju beroende av dagsformen, vad man klarar och inte.

För Sandra, och många andra som har autism, beror det ännu mer på dagsformen. Vi andra kan ju liksom skärpa till oss, och klara saker även om vi inte är på topp. När vi förstår att det är bättre att vi gör, än att vi låter bli. Sandra förstår inte konsekvenserna av att sluta försöka gå. Eller låta bli att äta, dricka, ta medicin, vila, tvätta sig eller använda vantar när det är 20 minusgrader. Eller vadsomhelst som man gör för att man förstår sina behov. Det är alltid vi runt Sandra som måste anpassa efter hur hon mår, så viktigheter blir gjorda. Hela tiden.

Hon gör inte saker av sig själv, nämligen. Hon säger inte ”kan själv” och gör, även om hon i vissa fall skulle kunna själv. Det räcker inte med kroppens signaler för att få henne att göra något av sig själv. Hon ber inte ens om hjälp, eller ropar på oss. Är vi där och hjälper henne, så är det så det ska vara i hennes värld, hon vet inget annat. Vill vi att hon ska lära sig själv, så är det vi som måste ge henne förutsättningarna, och sen gå undan om hon har förmågan.

Hon tar inte kommandot själv, och för att se förmågorna och ge rätt verktyg så måste vi runt henne ha stor personkännedom och fingertoppskänsla. Att på rätt sätt, vid exakt rätt tillfälle, låta henne återta sina förmågor är jätteviktigt om hon ska få vara delaktig i sitt eget liv i den mån hon kan det.

Det är ju enklare att hjälpa henne, för det är jättesvårt att få henne att göra själv, om man inte vet hur man ska göra. Det handlar om timing, tonfall, krav, andra störningsmoment, egen närvaro/frånvaro och en hel massa små, små detaljer som utomstående inte ens lägger märke till.

Hjälper vi för mycket kan hon tillslut ingenting och blir uttråkad. Hjälper vi för lite blir kraven för höga. Är hon på väg att klara något själv, och man råkar visa sig för tidigt, så kan hon inte mer. Kan hon inte, och man väntar för länge, så blir hon orolig och rädd. Alla alternativen leder till låsningar och utbrott. Och glöm inte dagsformen som gör det näst intill omöjligt att räkna ut vilka dagar hon kan vad... Vi som känner henne mycket väl kan oftast se och höra på vilken nivå vi ska lägga hjälpen.

När Sandra inte kan gå, så måste vi hjälpa henne att förflytta sig. Vi måste också vara otroligt lyhörda på minsta tecken till bättring, så vi kan ”pusha” henne att försöka själv, innan det blir en vana som är svårare att bryta.

Nu har Sandra haft väldigt svårt i trapporna en längre tid, så vi vet inte om det är någon tappad förmåga, eller ”bara” har blivit en vana så hon tror att hon måste ha den hjälp hon behövt under den senaste tiden. Så fort hon ska göra något nu, så försöker vi ”pusha” lagom mycket, och vid rätt tillfälle, för att hon inte ska sluta med alla sina förmågor. Men vi vet inte om hon har förmågan, om den återkommer eller om den är borta för alltid.

Vissa dagar är bättre. Då går hon med på att försöka lite själv. Vi börjar hoppas att det ska vända, och så kommer ett bakslag. Det har suttit i länge den här gången. Hon har väldigt svårt att gå öht just nu, och det började väl på allvar någon gång i våras.

Jag hoppas, och vill tro, att ostadigheten beror på saknad struktur här hemma. För isåfall kommer förmågorna tillbaks om hon får bo på ett sådant boende som vi ansökt om. Med kompetent personal och bra sysselsättning. Det är hemskt att veta hur hon har mått när livet var rätt anpassat, och att inte räcka till för att ge henne det hon behöver.

Men vi vet ju inte med säkerhet vad svårigheterna med rörelseförmågan beror på. I värsta fall är det något annat, som sakta försämrar henne. Det känns oroligt, faktiskt. Jag tänker mer och mer på en ny utredning, men vem ska göra en sån? Det måste ju vara en läkare som kan se vad som är autism, och vad som inte är det. Det är inte bara att gå till vc och försöka förklara.

Det var ju inget roligt inlägg det här, men det är som det är just nu. Oroligt.

.

Andas lugnt och räkna långt

Det är inte mycket som behövs nu. Häromdagen var Göran och jag i köket och förberedde lunchen. Vi kan ju inte prata så mycket med varandra så Sandra hör, så vi försöker gå undan och viska när det är något vi behöver diskutera. Eller så skriver vi lappar till varandra, om vi inte kan gå utom hörhåll från Sandra.

Jag hade glömt köpa morötter och tyckte att det hade varit gott med rivna morötter till fisken vi skulle äta. Men så kom jag på att Göran och Sandra har sått morötter och det har kommit ganska fina i landet, om än små. Men dom tycker Sandra om (mer än rivna som hon verkar ha tröttnat lite på). Så jag viskade till Göran i köket att jag skulle gå ut och kolla i landet.

Men Sandras hörsel är extremt bra… så sen var den förmiddagen förstörd. Sandra blev genast orolig och fastnade i det där. Det kom en radda gnälliga frågor om morötter, om jag skulle gå källar-vägen och vad jag skulle göra och allt vad det nu var.

Tillslut fick hon ur sig att hon ville följa med mig ut till morotslandet. Så klart fick hon det, men det var nog inte det hon menade, utan det var bara en mening i allt annat flöde av ord som betyder ”jag är super-stressad nu”. För när jag började förbereda, så att hon skulle kunna följa med ut, så steg stressen ännu mer. Det blev ett mindre utbrott och jag, som inte är så vidare värst stresstålig just nu… blev förstås irriterad. Suck. Blir man irriterad så blir det värre. Jag vet ju det.

Men efter en stund var Sandra iallafall så pass lugn att jag kunde gå ut själv. Ja, Göran var ju inne så klart, men jag menar att jag kunde lämna situationen som jag var involverad i. När jag kom tillbaka och visade morötterna för Sandra så blev hon på bättre humör igen.

Igår var Sandra lite trött och skör, och kvällsrutinerna hann inte klart innan Sandras ork tog slut. Det är därför vi alltid gör klart alla kvällsrutiner ganska tidigt, och Sandras ”kväll” brukar börja redan vid 16-tiden. (Toa, bad, dusch, middag, tv, tandborstning och nattning. En procedur som tar av både tid och ork).

Men igår hjälpte det alltså inte att vara ute i god tid. Sandra var väldigt ostadig när hon skulle gå upp i trappan, till sovrummet. Det ledde till en oro och när vi väl kom upp så höll det i sig. Och jag, med mitt saknade tålamod just nu då… Suck igen.

Till mitt lilla försvar ska jag säga att Sandras gälla höga röst skär i öronen när hon är stressad. Jag minns en assistent vi hade en gång som hörde hur det kan låta ibland. Hen sa ”Nu har jag hört hur högt hon kan skrika” och jag bara ”Nä, det har du inte hört…” Vid ett senare tillfälle fick Sandra ett utbrott och jag sa ”NU har du hört…” Man håller för öronen då, kan jag meddela.

Nåja, stressen igår kväll resulterade i att Sandra slog sig själv i ansiktet (som hon gör i utbrott) och började blöda näsblod. Rejält. Håhåjaja, det var bara att ta sig ner två trappor igen (med ostadig oro) till badrummet och duscha av damen. Dessutom hade det blivit lite stopp i rören, så det rann ut en massa smutsigt vatten över halva badrumsgolvet.

Sen upp två trappor igen, med rent nattlinne och nästan rentvättad från allt blod. (Iallafall det som Sandra själv kunde se, resten försvinner i dagens bad). Så skura golvet i Sandras rum och hela vägen in på toan på övervåningen, och vidare ner för två trappor 😅

Jaja, det är som det är. Man får vara glad så länge Sandra accepterar att det skuras och inte får ett nytt utbrott. Ja, det hade ju kommit blod på div. gosedjur och sängkläder också, så det blev lite mer tvätt.

Vad mycket enklare det hade varit om jag hade behållit lugnet från början.

.

Nu är det svårt

Jag vet inte åt vilket håll det här tänker ta vägen, men Sandra har väldigt svårt att gå just nu. Det är med nöd och näppe vi klarar att hjälpa henne med förflyttningarna här hemma. Måtte det vända snart, och inte bli så illa som det har blivit ett par gånger förut. Det är ju länge sen nu, som det var riktigt illa, men då utreddes hon grundligt. Allt farligt är uteslutet, men vad det beror på har vi inte kommit fram till.

Vi har ju vår teori om överbelastning, och den tror vi på fortfarande. Överbelastat kan det bli av att miljö och vardag inte har tillräckligt med anpassningar. Det är alltså inte nödvändigtvis så att hon har gjort för mycket och blivit trött… Det kan likaväl bero på att hon gjort för lite, och framförallt att det vi gör saknar struktur.

Sandra klarar att ha ganska många aktiviteter, hon behöver det tom, men dom måste vara välplanerade, anpassade och strukturerade. Annars blir hon ”trött-sjuk” av dom. Det beror alltså inte på aktiviteterna i sig, utan på hur dom är anpassade. Därför är det så viktigt att hon bor på ett ställe där dom förstår det, för annars finns risken att hon blir understimulerad. Som hon är nu.

Jag har sagt det förut, vi håller oss bara över ytan. Vi undviker kraschen, men hur länge ska det gå? Flytvästen börjar suga vatten nu.

Häromdagen tog det en timme för henne att, med hjälp, komma upp på övervåningen där sovrummet finns. Hon var så rädd och bara skrek, tillslut la hon sig på golvet och tyckte att hon kunde sova där. Lilla älskade unge, måtte hon snart få flytta till något med rätt anpassningar och kompetens.

Tackolov har hon en rullstol. Rollatorn vi köpte räcker inte just nu. Vänder det inte snart blir vi så illa tvungna att ta ännu en dust med kommunen, om bostadsanpassning. Det har vi ju (också) misslyckats med när vi behövde det sist. Men eftersom hon troligtvis blir kvar hemma ett bra tag till så måste det ju fungera undertiden.

Juristen jag har kontakt med bekräftade det vi redan misstänkte. Kommunen skiter fullständigt i hur Sandra kommer ha det, dom är bara intresserade av att få bort henne ur kön, eftersom dom skulle ha verkställt beslutet för ett år sen. Inte konstigt att dom ligger över 50.000 i back när dom hellre betalar en massa viten än att lägga pengarna på bostäder som löser problemet.

Jag har frågat runt i en massa kommuner, och tyvärr är det kö överallt till sådana boenden som Sandra behöver. Men dom som inte själva kan bidra, eller föra sin talan, dom ligger lägst i rang i samhället. Dom satsas det inte på, utan dom vill man bunta ihop i en ombyggd skola där så många som möjligt får plats. Så man blir av med dom.

.

Det är inte lätt

Vi ser dom varje dag. Svårigheterna som kräver specialkompetens. Rätt vad det är kommer ett utbrott, utan att vi direkt förstår eller hinner förebygga. Det beror troligtvis på att damen är skör nu, och det i sin tur beror troligtvis på att vi inte klarar att ha den anpassade vardag som hon behöver. Vi är ju bara en familj, så vi kan bara göra vårt bästa. Men det Sandra behöver är ju en välplanerad och strukturerad vardag och sysselsättning. Ett autisminriktat boende med integrerad daglig verksamhet. En helhet.

Just nu är det kanske nån sjuka som påverkar också, eller så har damen däckat av att det går åt för mycket energi att inte ha den där välplanerade verksamheten som hon behöver…

Men hursomhelst, det hade ju varit bra om ”förståsigpåarna som inte begriper” ville bo här ett par dygn just nu. För det här är svårt att förklara så folk i allmänhet, och förståsigpåare i synnerhet, begriper. Framförallt är det svårt att få dom att förstå att det handlar om anpassning och bemötande.

Hade det varit ”bara att…” så hade vi förmodligen redan gjort det, liksom. Men ibland hjälper inget. Som när Sandra sitter på golvet och så fort jag kommer för nära (för att hjälpa henne) så skriker hon och slår sig i huvudet. Samtidigt som hon vill ha hjälp att kräkas. Hon är för trött för att klara att ta emot hjälpen och jag har bara att avvakta, och hoppas att det trötta, arga, snart övergår till att bli ledsen. För sen brukar det gå att hjälpa henne.

Jag undrar hur personal utan specialkompetens hade löst situationen. Låtit henne vara ensam i sin lägenhet? Låtit henne ”ta konsekvenserna” av att spy ner sig? Tro att hon skulle lära sig att inte ”trotsa” så mycket nästa gång? Inte vet jag, men det är ju sådana råd man får av dom som tror att autism beror på att man daltar för mycket.

Jag har sett personal som sagt sig ”kunna autism och låg-affektivt bemötande” säga till Sandra ”Du får plocka upp den, för det var du som kastade den” samtidigt som hen pekade med hela handen och Sandra hade ett utbrott. Håhåjaja, vad det saknas kunskap. Det oroar mig.

Situationer då Sandra vill ha (och behöver) hjälp men inte klarar att ta emot den, är inte att leka med. Jag vet inte heller hur jag ska hantera det, men jag vet hur man inte ska göra, för Sandra kan inte rå för att det låser sig för henne. Det är aldrig hennes fel, och hon provocerar inte mig även om jag känner mig provocerad.

Jag minns hur jobbiga, och framförallt långa, sommarloven var när Sandra gick i skolan. Att bara leva familjeliv är inte att föredra i längden för Sandras del. Inte för att familjelivet är fel, utan för att hon behöver en stimulans som är omöjlig att uppfylla i hemmiljö. Mer än några dagar, max en vecka åt gången. Trots att vi har byggt upp hela våra liv efter vad Sandra behöver, så räcker det ju inte. Nu har vi försökt hålla oss flytande i flera år. Inte konstigt att det börjar kännas både här och där. Det är snart sju år sedan skolan slutade och sen dess har vi inte fått det att fungera längre. Vi saknar kompetensen som fanns i skolan.

Det senaste halvåret ungefär, har Sandra har haft väldigt svårt att gå. Troligtvis räcker inte energin till för det också… Vi får ofta hjälpa henne båda två när hon ska upp eller ner för trapporna här hemma, eller i/ur badkaret. Ibland tar vi till rullstolen för att förflytta oss även inomhus. ”Fel i huvudet” och ”Fel i benen” och ibland "ont överallt" är väl så långt som Sandra själv kan förklara ”vad det nu är”.

Fast än så länge har vi det lugnare än när vi hade assistenter. Och det var inte assistenternas fel, utan beror på att det krävs en kompetens som inte vemsomhelst har. Vi har väldigt sällan utbrott och låsningar nu, betydligt mer sällan än när assistenterna gjorde sitt bästa här. Men Sandra har utbrott oftare än vad hon hade i den anpassade skolan, då hon i stort sett aldrig hade utbrott, och då trött-sjukan försvann. Det kan bara bero på att vi inte klarar att ha rätt anpassning hela vägen.

Jag vågar hävda att låsningar och utbrott alltid har en orsak. Jag hör ibland folk säga att ett utbrott bara kom, utan anledning. Det tror jag inte ett dugg på.

Sen kan ju orsaken vara liten för en annan. Eller svår att se. Man kanske inte ens hittar den, men det finns alltid. Nu kan det mycket väl bero på att Sandra är ostadig och hela tiden oroar sig för att gå. Och att hennes energidepåer ligger på minus så hon inte orkar hålla ihop.

.

Möte igen

Jag har väldigt svårt att få ihop en vettig text just nu, så jag ber om ursäkt i förväg. Det är lite jobbigt för mig som alltid har haft så lätt för att skriva utan att behöva tänka. Men jag hoppas att det blir lite läsbart iallafall.

Ni som följt bloggen vet ju att vi inte haft något vidare flyt med våra LSS-handläggare. Tvärtom, faktiskt. Men så fick vi en ny i vintras, och det kändes bra så långt. För första gången var det någon som lyssnade och visade att hon ville hjälpa oss.

Jag fattar ju att man inte kan få som man vill jämt, men en handläggare ska ju ändå stå på individens sida. Är det något som inte går att genomföra så måste man ju få reda på vilka alternativ som finns…

Nu är ju jag ändå ganska insatt, och vet ungefär vilka rättigheter Sandra har, så vi har ju inte begärt något annat. Vi har inte heller haft några vettiga diskussioner med våra tidigare handläggare där man försökt hitta bra lösningar. Därför kändes det fantastiskt skönt att äntligen få en handläggare som gör sitt jobb.

Men, som ni vet, så slutar hon nu i månadsskiftet, så vi får ännu en ny. Och jag måste ännu en gång berätta och förklara och nöta samma saker som jag gjort inför alla nya bekantskaper (och som var en av anledningarna till att jag blev utmattad när vi hade alla inskolningar av assistenter)

Vi hade ett telefonmöte igår, jag och vår nyaste handläggare. Och vet ni vad? Det känns jättebra! Ännu en bra handläggare, verkar det alltså som.

Jag ska också kontakta den person som har huvudansvaret för nya gruppbostäder och höra mig för hur tankarna går och hur långt dom kommit. Handläggaren lovade att höra av sig så fort hon fick reda på något i frågan, och det känns bra. Hur det blir återstår förstås att se, men hon sa att kontakten är viktig, och jag har förtroende för henne (än så länge).

Hon hörde på mig hur trött jag är och förstod behovet. Hon berättade att Sandras namn kommer upp på alla deras möten. Dom är ju väl medvetna om deras tidigare misslyckanden. Jag har också varit tydlig med vem som förstörde korttids för oss och varför. Samma person som nu är chef över vissa gruppbostäder. Jag sa att även chefen till Sandras bostad måste fatta vad det handlar om, annars kommer det inte fungera.

Sen pratade vi om det där med att låta Sandra utredas av proffs och hon förstod vad jag menade när jag sa att det är lättare för chefer att lyssna på oberoende proffs än på vad mamma säger. Jag sa att det var det som hände med korttids när chefen och den nya personalen ansåg att dom visste Sandras behov av anpassningar och därmed inte ville lyssna på mig eller assistenterna.

Men jag sa också att jag ”bara” är expert på Sandra och hur hon som person fungerar. Det pedagogiska upplägget har jag inte tillräckliga kunskaper om, så där måste man lyssna på proffsen. Att det ju är bra om dom lyssnar på andra kommuner som lyckats med anpassade gruppbostäder och verksamheter.

Eftersom hon förstod hur tufft det är så ville hon gärna komma med någon form av hjälp åt oss. Det är bara det att det inte finns något som skulle fungera just nu. Vi måste se till att både vår, och Sandras, energi räcker till flytten och inte trötta ut oss ännu mer. Troligtvis hinner det inte ens börja fungera innan det måste avslutas, och det känns verkligen inte värt.

Det enda vi skulle få hjälp av, både nu och genom flytten senare, är om kommunen anställer personal redan innan boendet är klart. Då kan den personalen jobba hemma med Sandra, och hinna lära känna henne. Sedan följa med henne till boendet och fortsätta jobba med henne där. Nu kunde ju inte handläggaren säga om det var en möjlig lösning eller inte, men hon skulle ta med sig önskemålet till kommande möte iallafall.

Det var det om det. I övrigt rullar det på. Ett problem i taget, en lösning i sänder. Sandra mår lite sisådär just nu och är ostadig och orolig. En liten kräksjuka under natten har det varit, men det verkar som det redan gått över. Det tackar vi för. (Kräksjukorna är inget annat än extrem trötthet och överbelastning, och alltså ingen smittsam magsjuka).

Må så gott.

.

När man saknar övervakning

Vi skulle behöva ha kameraövervakning i alla rum här hemma. Vi har ju baby-vakter i dom viktigaste rummen, och till badrummet har vi en med kamera. Men ibland skulle vi behöva se Sandra även i andra rum.

Sandra är ju aldrig ensam, även om hon behöver vara ifred i vissa situationer. Det är jätteviktigt att vara beredd, och att gå in vid exakt rätt tillfälle. Det är väldigt svårt att veta när det tillfället är om man inte ser henne. Vi föräldrar, som känner henne ordentligt, hör oftast när det är rätt läge, men ibland skulle vi verkligen behöva se också.

Som härommorgonen. Sandra var ifred en stund, för att få på sig kläder utan låsningar och utbrott. Jag hörde att hon grejade med något, och det lät som en kedja (eller liknande krimskrams hon brukar släpa med sig lite här och var) hade fastnat i stolen som står inne på toan. Det har hänt några gånger och brukar sluta med att hon behöver hjälp.

Nu är det ju sällan så att hon ropar när hon behöver hjälp med något. Hon fixar bäst ifred, men klarar ju inte allt (även om hon tror det ibland ”Jag kan allt i världen”💗). Hon brukar bli mer och mer frustrerad och stressad när hon försöker men inte kan. Behöver hon hjälp så ska man helst bara vara där på en sekund och obemärkt lösa situationen på nästa sekund 😅 Då är det ett väldigt bra hjälpmedel att ha en kamera, så man ser vad hon gör och om hon behöver hjälp.

Det leder nämligen till utbrott att gå dit och störa vid fel tillfälle, likaväl som det leder till utbrott om man inte går dit i tid…

Som sagt, jag hörde att det rasslade (som en kedja som fastnat i en stol) och Sandra började stöna. Det gäller att ha is i magen och vara extremt lyhörd. Tillslut bedömde jag läget tillräckligt nära utbrott för att jag skulle vara tvungen att ingripa, så jag frågade ”Behöver du hjälp? Ska jag komma?” Mest för att hon skulle känna att jag fanns till hands, och hinna förbereda sig på att jag kom.

Men när jag gick in till henne så fanns det ingen kedja, och jag vet inte vad det var hon hade grejat med. Antingen hade hon kedjan i fickan, eller så var det nåt annat jag hört. Det är oftast inte läge att fråga, då sådana frågor bara stressar henne.

Det spelar ju ingen roll vad det var, så länge livet går vidare ändå. Men hade jag sett att problemet löst sig så hade jag inte gått dit. Då hade livet bara gått vidare… Nu blev Sandra istället stressad av att jag kom. Jag hade också kunnat gå dit tidigare, innan hon blev stressad, om jag sett att det hade behövts.

Eftersom vi inte har kameraövervakning i hela huset så måste vi vara otroligt lyhörda alla gånger Sandra behöver vara ifred. Vi kan inte lämna henne ensam, eller gå iväg så vi inte hör hennes små signaler. Vi måste hålla oss precis så nära vi kan utan att hon ser oss, och vi måste gå till henne direkt när hon signalerar det. En sekund för tidigt eller för sent kan äventyra fortsättningen och skapa en oro som leder till utbrott.

Så det är när Sandra behöver vara ifred som vi jobbar som mest här. Att sitta tillsammans med henne är plättlätt i jämförelse med att stå i givakt.

Missen härommorgonen resulterade i en stress hos Sandra, som hittade nåt annat att haka upp sig på. Det slutade med att vi fick byta kläder och hantera några mindre utbrott, men det lugnade sig relativt fort.

Det behövs ett så litet snedsteg när man balanserar på en mycket skör tråd. Varje dag. I varje situation. Hela tiden.

Idag har vi lite kräkattacker och klädbyten av andra orsaker, men det ger sig väl så småningom. Man önskar sig lite energi, så man var en lite bättre mamma/assistent. Eller, förresten, jag önskar mest att hon fick flytta hemifrån snart, faktiskt. Då blir jag en bra mamma med energi, och inte någon assistent som gör ett dåligt jobb.

.

Möte

Vi träffade nya assistansbolaget i förra veckan, ett mycket bra möte. Vi gjorde som vi alltid gör, dvs tog emot via källardörren, för att inte störa Sandra. Det första mötet hade jag i husvagnen, men den här gången ville även Göran ha möjlighet att hälsa, så då måste vi ju vara hemma. Vi hoppades att Sandra inte skulle märka något, men det sket sig, kan man säga.

Hon blir ju väldigt stressad om vi sitter och pratar med andra och det inte är hon själv som är huvudpersonen, så att ha möte på samma våningsplan som hon funkar inte. När hon var liten fick hon t.o.m. utbrott om Göran och jag bara satt bredvid varandra. Nu kan vi prata lite ibland, i ett annat rum, om det går fort, och om hon mår bra.

Nu funkade mötet ganska ok. Dvs det blev inget utbrott, men Sandra var stressad. Ibland måste vi bara ta oss igenom jobbigheterna och ta konsekvenserna.

Jag fick en hel massa information och Göran behövde inte lyssna på samma saker en gång till, vilket underlättade. Han gick bara ner och sa hej innan dom åkte. Sandras stress satt i resten av eftermiddagen, och ju tröttare hon blev desto jobbigare hade hon med sina känslor. Hon var rejält uppe i varv och fick flera små utbrott under kvällen, och nattningen tog extra tid. Vi fick byta av varandra lite för att hjälpa Sandra lösa upp dom låsningar som kommer när hon är stressad och trött.

Det är inte bara att ta hem folk hursomhelst, som ni förstår. Även om Sandra är social och älskar att träffa folk, så klarar hon det inte utan extrem anpassning. Framförallt klarar hon inte att det kommer folk som inte bara engagerar sig i henne. Men, Göran och jag är ju experter på att hantera det, och vi är tacksamma varje gång möten anpassas så långt det går iallafall. Vi tänker oss alltid för innan, och har inga onödiga möten. Vi frågar oss alltid "Varför" och "För vems skull" innan vi bokar in nåt öht.

Nu är det iaf klart, och den första mars har vi EVNK Assistans, eftersom Bärkraft inte höll vad dom lovade när vi bytte förra gången.

Vi är ju numer medvetna om att assistans inte räcker för Sandras stora behov, och det är ju bara att acceptera det, och byta riktning. Iom det så har vi inte längre behov av någon handledning (som ändå inte har varit tillräcklig) utan vill hellre ha högre lön. Ja, eftersom vi ändå gör jobbet själva.

För övrigt väntar vi, väntar och väntar och väntar… på att kommunen ska göra sitt jobb. Det går ju inte i raketfart, precis. Jag antar att vi kommer behöva både anmäla och kontakta media igen, men vi får väl ge dom en chans. Eller... jag vet inte. Det har vi ju gjort i snart sju år, så chanserna kanske är förbrukade vid det här laget. Jag skrev till handläggaren igår, och frågade hur det går, men har inte fått något svar än.

Vi tänkte dock ta en sak i taget, för vår egen orks skull. Nu byter vi assistansbolag och landar i det, så får vi väl samla nya krafter och börja stångas med kommunen sen. Igen. Det kräver ju lite energi till det, och det har vi inte jättemycket av.

.

Vart är Sverige på väg

Vad är det med folk? Vart kommer allt hat och all bitterhet ifrån? Har vi haft det för bra, för länge, så alla har blivit för bortskämda? Måste vi förstöra det fina vi har i vårt land innan folk inser att vi har haft det jävligt bra? På riktigt, jag fattar inte hur folk kan välja att hata så mycket. Vart har våra fina värderingar tagit vägen?

Demokrati

Synonymer till demokrati:

folkstyre, folkstyrelse, folkmakt, folkvälde, mångvälde, majoritetsstyre; jämlikhet, jämställdhet, medbestämmande, stat med folkstyre

Motsatsord:

diktatur, despotism

Solidaritet

Synonymer till solidaritet:

sammanhållning, kamratanda, kamratlighet, lojalitet; gemensam ansvarighet

Motsatsord:

illojalitet, svek

Jämlikhet

Synonymer till jämlikhet:

likställdhet, jämställdhet, likvärdighet, egalitet, demokrati

Motsatsord:

ojämlikhet, skillnad, olikhet; särbehandling

Mångfald

Synonymer till mångfald:

mängd, stor mängd, myckenhet, stort antal; pluralism, variation

Motsatsord:

enhet, homogenitet

Regnbågsflaggan står för mångfald och stolthet hos homosexuella, bisexuella och transpersoner, men även för respekt för medmänniskor och tolerans. Ursprungligen hade den åtta färger: rosa för sexualitet, rött för ljus, orange för helande, gult för solen, grönt för naturens lugn, turkos för konst, indigo för harmoni och violett för anden.

Hur kan det komma sig att så många hellre väljer sånt här?

Vi måste våga stå upp för det goda.

.